Sobre este blog

Diego es un niño que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los últimos años, quizás sólo aprendimos más sobre el trastorno y ahora es más fácil diagnosticarlo.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer más corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 5 de febrero de 2019

El Papel Periódico









Eran las 7:45AM y me bajé del transporte público camino a mi trabajo a un par de calles, me toca una esquina muy movida en una ciudad grande, diviso que el semáforo peatonal esta en verde y apresuro el paso, en medio de las ofertas de los vendedores callejeros: ¡Paraguas a 10mil pesos!, ¡Audífonos desde 5mil!, ¡Sándwich a 2mil! No dejo de notar que se mezcla el acento colombiano con el venezolano, mis paisanos son minoría, pero están presentes cada mañana.


Justo al cruzar la calle hay dos pregoneros, cada uno entrega su noticiero con encartes muy vistosos de propagandas variadas, no pienso pararme, pero no hace falta, el pregonero pone el periódico frente a mi cara y es instintivo levantar la mano para tomarlo. No les miento, vengo de Caracas, le tengo pánico a cualquiera que me aborde en la calle, así se trate de un policía. Tomar algo que me ofrezcan me hace pensar en las distintas drogas de contacto que se usan para confundir y cometer delitos: Burundanga (Escopolamina) entre las más conocidas; pero los bogotanos son más relajados, he tenido que reajustar mi definición de sentido común. Así que tomo el periódico y apenas mis dedos lo tocan… ¡Siento la magia!


La textura del papel periódica es única, tengo miedo de acercarlo a mi nariz ¡Pero eso es lo que me provoca! La cordura me dice que mejor espero a llegar a la oficina, “no huelas nada hasta estar en la seguridad con tus compañeros de oficina”. Abro el bolso solo un poco, lo suficiente para deslizar con rapidez el periódico, tampoco es aceptable en Caracas abrir el bolso en plena vía pública, aún no digiero eso de abrir el bolso libremente o sacar el teléfono móvil.


Finalmente llego a mi trabajo, a mi piso, a mi puesto, abro el bolso y saco el periódico, no es un noticiero en verdad, es más un periódico de clasificados con noticias intercaladas entre ofertas de todo tipo, no me importa: Lo toco con las manos abiertas completamente, paso sus páginas, lo acerco a mi nariz y aspiro su magnífico olor, finalmente lo pongo sobre el escritorio y reposo mi mejilla sobre el papel, mis ojos se humedecen. Me doy cuenta de que no recuerdo la ultima vez que tuve en mis manos un periódico nuevo. En Venezuela la dictadura tiene una guerra acérrima contra los medios de comunicación, su forma de asfixiarla es negando las autorizaciones de cambio de divisas para la compra del papel que necesita la prensa. Muchos medios de comunicación han cerrado sus puertas o han migrado a formatos digitales para sobrevivir, me encanta la inmediatez de las redes sociales, de las noticias on line, no se trata de cuál es mejor o peor, se trata de opciones, de libertad para elegir. Recuerdo cuando tenía que pedirle a mi esposo que recogiera su “reguero” de periódicos, tenía por costumbre comprar varios semanarios los fines de semana y luego se acumulaban en cualquier rincón de la casa.


Me regalo un par de minutos y cuando vuelvo a abrir los ojos, mis compañeros me ven como enajenada, sus miradas expresan: ¡¿Y ahora que le pasa a la venezolana?! Sólo puedo decirles que hacía muchísimo tiempo que no tocaba un periódico, que cada vez son menos circulando en mi país, trato de explicarles lo mejor que puedo, que prácticamente está prohibido cambiar bolívares a moneda extranjera, así sea para comprar insumos básicos. Sé que no pueden entender del todo, pero aún así sus ojos ahora expresan solidaridad y uno me dice: ¡Vaya! Esas pequeñas cosas que no notas en tu día a día. Y yo completo en mi mente: …hasta que te faltan.



Supongo que, a la mayoría de los niños venezolanos, que probablemente conocerán las noticias en formato digital se ahorrarán estas carencias… o se perderán esas vivencias.







https://ipysvenezuela.org/alerta/diario-la-verdad-sale-circulacion-falta-papel/

https://elpitazo.com/ultimas-noticias/50027/

domingo, 22 de abril de 2018

Mi Sastrecillo Valiente



En casa cuando aparece alguna mosca, tenemos como hábito espantarlas y decir frases como: ¡Fuera moscas!, ¡No hay nada para ustedes!, ¡Esta comida no es suya! Hace un tiempo Diego (11 años) cambio la frase diciendo: ¡Fuera bestias! Y eso nos causó mucha risa, porque nos hizo recordar el cuento del Sastrecillo Valiente, lo decía con el tono del que se enfrenta a bestias feroces. Así que en nuestro hogar se creó la tradición de espantar a los insectos cómo si fueran bestias mitológicas.

Ayer caminábamos de regreso a casa y a mitad de la cuadra hay un puesto de seguridad de la guardia nacional, siempre he tenido la duda sobre la misión de estos militares, no sé si cuidan o vigilan al ciudadano, sobre todo porque están apostados a la entrada de la residencia de familiares del actual presidente de Venezuela, entonces, justo al pasar entre varios oficiales Diego percibe unas moscas cercanas y grita:

¡Fuera bestias! ¡No hay comida!

Mi madre y yo ya no necesitamos exámenes cardíacos este año, hemos superado la prueba, ¡Ya sabemos que tenemos un corazón fuerte!

Si esto no describe la poca noción del riesgo y del reconocimiento a la autoridad del Autismo, no sé qué lo hará.

domingo, 19 de abril de 2015

Un Pedazo de Torta Para mi Mamá




Diego llevo hoy a las tareas dirigidas su lámina sobre el valor Gratitud y una torta de arequipe para compartir con sus oyentes luego de la presentación. 

La maestra, gentilmente, nos mando un buen trozo de la torta, con el típico mensaje de: Para tu mamá, Diego venia con mucha ilusión y gula, con su trozo de torta en el transporte escolar, al bajarse en casa, lo recibió una asistente, y la sra. del transporte escolar dijo que la torta le había provocado mucho y que le dieran un pedazo.

La asistente pico un trozo y compartió con la sra...

¡Diego no estuvo de acuerdo en absoluto!

Subió molestisimo, entro a la casa y comenzó a protestar y a llorar, se metió bajo una mesa y armo su rabieta en todo su explendor.

La asistente me llamo porque no sabia que hacer, era la primera vez que lo veía haciendo rabieta en casi 2 años que le conoce.

Le explique lo siguiente:

Creo que hay 2 cosas que molestaron a Diego: El cambio en su planificación porque la torta era para mi y tener que compartir algo que le gusta mucho, reduciendo la porción que el tiene muy claro que iba a comer conmigo.
Así que explicale, que a veces, hay cosas que nos gustan mucho y no tenemos muchas ganas de compartir, es normal sentirse un poco mal, pero es mas importante compartir con las personas que nos ayudan, y son buenas con nosotros. La sra de transporte lo busca al cole, a la terapia, lo trae a casa, etc. Ademas dile que es solo un pedazo, yo estoy contenta de que el comparta.

Que puede estar molesto pero que no puede patear, babear o gritar, ofrecele agua y que se la tome lentamente y luego se recueste para calmarse.

La llame luego de 10 min y ya Diego estaba recostado y la asistente le estaba dando un masaje y consolandole.

Ya casi era la hora de salida de mi trabajo y llegue al cabo de una hora a la casa, lo primero que me dijo Diego fue:

La sra "X" no me dijo por favor a mi!!!


sábado, 14 de marzo de 2015

Pre-adolescencia... Adiós a la Super Mama!




Si, creo que Diego con sus 8 años comienza la pre-adolescencia, este tipo de situaciones me ponen a sospechar:


1) Diego se encuentra viendo un vídeo de su interés predilecto: Los Power Rangers, en una imagen que se congelo por unos instantes por lentitud puntual de internet, Diego me señala:

El interés número 1 de Diego: Power Rangers.
-"Mamá mira, pelo aquí, po qué?"- señalando la imagen paralizada en la pantalla de un Power ranger a quien se le notaba cabello detrás de la máscara.

-Hijo quizás será porque ese power rangers esta usando una máscara como la tuya, que es descubierta en la parte de atrás de la cabeza, como la que tienes tu.- Le respondo.

En ese momento el vídeo vuelve a correr y se puede ver que se había quedado paralizado justo a mitad del momento en que el personaje se transformaba en Power Rangers y una vez, transformado ya no se le veía el cabello. Así que Diego me dice:

-"No mamá, paggue nenner (Power Rangers) no máscara... ¡Casco!.

-Ahhh los Power no usan mascara sino cascos, menos mal Diego que tu me explicas cuando no entiendo esos capítulos.

-"No-no fabes nada tú mamaá!!!"- y con una expresión de fastidio total.

Tequeños de Chocolate, preferidos de Diego.
2) En otra ocasión, en la que Diego comía tequeños de nutella, embarrándose toda la cara, -le pido cuando termina- Ve a lavarte muy bien las manos y la boca por favor.

Diego, apurado por volver a sus juegos, entra al baño y se lava las manos y los labios, y sale con las mejillas, nariz y mentón llenos de chocolate.

-Vuelve a lavarte hijo, aun tienes chocolate en la cara.

-Ayyyy po qué?- me pregunta en un tono bastante increpante.

-Porque tienes chocolate!

Vuelve del baño casi igual.

-Pero Diego aún tienes chocolate, mírate bien en el espejo primero y luego te lavas- le atajo a medio camino y lo hago devolver.

-Ayyy Mamaaá...-Dice Diego muy fastidiado.

Lo sigo hasta el baño y no aguanto las ganas de intervenir: Le cojo de la barbilla y le enjabono muy bien los cachetes hasta dejarlo bien limpio.

Diego protesta durante todo el procesos: Ay, ay... y al final la gran frase:

-¡Mama odio mucho a tiiii!- Dicha con mucha pasión por supuesto.

En ese momento creo que me devolví a mi propia adolescencia, a como me sentía, recordé que pensaba que mi madre hacia cosas absurdas, sin sentido y sobre todo muy molestas.

Diego tienes 8 años! cómo vas a empezar a odiarme tan rápido!!! Le dije en medio de un verdadero ataque de risas.

Diego se fue ligero a seguir con sus juegos.

Cuando me recuperé, fui a explicarle que a veces las personas, hasta las mamás nos resultan molestas, pero que no es apropiado decirle "Te odio" a las personas, porque se sienten mal. Así que comprendió que debía disculparse y lo hizo. Y luego siguió en lo suyo.

Creo que ya no soy la mujer maravilla que todo lo sabe y todo lo puede, Diego comienza a descubrir que soy solo un ser humano, que me equivoco, y que puedo tener esa faceta de ser la mamá "fastidiosa", la "molesta" que no "fabe nada".

A prepararse pues, ¡Comienza la pre-adolescencia!

sábado, 4 de octubre de 2014

¿Hasta donde confiar?

Abro la puerta del transporte escolar y en lugar de recibir el acostumbrado abrazo y beso, lleno de emoción que Diego siempre me da, antes siquiera de intentar bajarse del carro, me dice:

-¡Mamá la terapista me pego!, ¡ Y hace el gesto de pegarse un manotón en su cabeza!.

Lo ayudo a bajarse, y le pregunto para confirmar si comprendí bien:

-¿La terapista te pego?

¡Si! -Responde con rápidez - ¡Aquí! -y se toca la cabeza. Luego añade: ¡Se porto mal!, ¡Disculpas mi!

La señora que hace el transporte escolar tiene cara de asombro y me mira fijamente. Opto por decir:

-Voy a hablar con ella Diego, para que me explique qué pasó.

Diego ahora trata de decirme algo pero no logro entenderle.

Debo aclarar que este, es un servicio que busca por las tardes a Diego en el colegio y lo traslada hasta un centro de terapias, allí recibe terapias y luego es retornado al colegio. Desde allí, el transporte escolar lo trae hasta casa.

Subimos hasta el apartamento, es difícil tratar entender mas detalles cuando vas cargada de bolsos, con Sara en brazos y vigilante de que Diego se concentre en los 4 pisos de escalones por delante.

Diego tiene días, por iniciativa propia, subiendo y bajando los escalones cómo le pide hacerlo otra de sus terapistas: Alternando los pies. Algo que le cuesta mucho, pero hoy noto que solo tiene en su cabeza las ganas de expresar lo que vivió esta tarde. Sube en tropel las escaleras hasta la casa y habla tan atropelladamente que solo capturo algunas palabras sueltas.

Al entrar  a la casa, Diego se para frente  a una pared y se lleva las manos hacia atrás, cómo a quien detienen o ponen preso.

¿Te agarro las manos?, ¿Te detuvo?, ¿Te encerró en algún lugar? - le pregunto mientras  trato de mantener la calma y ser equilibrada, debo esperara a hablar con la terapista. Si me dejo llevar por la pantera interna que trae consigo el rol de mamá, puedo tomar conclusiones apresuradas y no sería justo.

-¡Disculpas mi!, ¡Se porto mal! - Afirma Diego muy convencido.

Le pido esperar un poco para llamar a la terapista, Diego se para justo frente a mí a esperar, entiendo lo importante que es para él aclarar esta situación.

Del otro lado del teléfono una voz me responde:

-Estaba esperando su llamada. – Dentro de mi comenzó el proceso de conclusiones: Entonces si ocurrió algo, ¿Por qué no me llamo?, ¿Esperaba para escuchar la versión de Diego?, ¿O confiaba en que sus dificultades de lenguaje le impidieran informar?, ¿Esperaba que yo tuviera el momento para hablar del tema?  Pasó algo y yo esperaría que me llamaran de inmediato. Fueron mis primeras conclusiones.

-Diego estuvo muy desconcentrado durante la terapia. – Me informa la terapista- Hubo un momento en que estábamos trabajando su motricidad fina y atención jugando Jenga. Con su desatención tropezó el juego y tumbo todo, hizo un desastre.

Yo sigo en mi proceso de conclusiones internas: Realmente no pongo en duda que Diego tenga problemas de atención, tampoco que tropiece y tumbe un juego tan demandante para su condición motriz como Jenga (Hacer/Deshacer una pila de tablitas). Es una excelente y divertida forma de estimular… pero… ¡Yo esperaría justamente eso!: Que tumbe a cada rato el juego, porque no tiene las condiciones motrices necesarias, debe ir mejorando poco a poco, de eso se trata esta especie de entrenamiento motriz.

La terapista continúa con la explicación:

-…entonces le pedí que recogiera todo y Diego se negó…

-…le dije que estaba castigado y que se parara frente a la pared sin recostarse…”

-Diego me contó que había puesto las manos detrás de su espalda –le comento yo- mientras voy haciendo la imagen en mi cabeza de la situación.

-…Si, yo le pedí que pusiera sus manos atrás y se parara frente  a la pared, entonces se puso a llorar, le dije que iba al baño mientras se calmaba, pero cuando regrese estaba peor…”

En este punto recordé que una de las primeras cosas que le explique  a esta terapista, durante la entrevista de evaluación, es que a Diego le aterroriza el llamado manejo conductual: Tiempo fuera. Sobre todo si no lo saben aplicar y lo que hacen es aplicar miedo dejando sólo al niño. Por supuesto que se iba a encontrar con un Diego aún más afectado.

Dentro de mí las emociones comenzaban  a ganarle terreno al razonamiento, algunos dicen que nublan el entendimiento otros que te agrega la química necesaria para actuar: Huir o pelear.  Así somos los humanos.

-Diego dice que le pegaste en la cabeza- le digo.

-Nooo, yo no le pegue, lo castigue. Debe ser que quiere decirte del castigo y no sabe cómo expresar esa palabra- Sugiere la terapista.

Internamente pienso que es posible, pero cuando le preguntas a Diego ¿Donde te pego?, se señala la cabeza, ¿Cómo te castigó? Y se para frente a la pared con sus  manos atrás. Luego aclara con ojos como platos:

-Yo no porte mal, Fulana si, Fulana disculpas mi.

No puedo evitar pensar, Si Diego no tuviera la condición que tiene… con sus 7 años, casi 8 años de edad, si viniera a decirme que le pego por ejemplo una maestra… ¿Qué haría?

Si aparto lo del golpe, que la terapista niega, igual estoy en frente de algo que no me gusta: Un castigo. Así que le digo a la terapista:

-Fulana, yo no uso castigos con mis hijos. Lo que yo hago es hablar con Diego  y retirarle cosas que le gusta hacer: Ver algún programa de TV, retirarle un juguete que le guste, o no dejarlo usar la computadora. O bien negociamos lo que debe hacer o no hacer.

Yo opto por ponerle las opciones bien claras: Debes recoger los juguetes del piso y guardarlos o no podrás ver videos en la computadora. Tú decides.

O en este caso: Si no terminas la terapia no podrás ver TV en casa.

-Ahhh bueno así lo haré - me dice la terapista - Disculpa, cuando vea a Diego le pediré disculpas.

Le trasmito esto a Diego, y veo que parece relajarse.

Pienso: ¿Una terapista no debería saber manejar conductualmente a un niño? Mas aún si dice que sabe análisis de conducta aplicada (ABA)?

Vivir en una ciudad grande, con mucho tráfico y trabajar jornada completa hace que uno, como padre, se las ingenie para poder cumplir con todo: Transporte para los traslados al colegio, servicios de terapias con transporte, horario de terapias al final de la tarde para poder llegar a tiempo.

Cuando coloco las terapias a las 6:00pm., que es cuando puedo llegar del trabajo, recoger a los niños y correr hasta un centro de terapias, llegamos todos cansados y estresados. A veces al regresar a casa, Diego apenas come se queda dormido con ropa sobre la cama. No se baña, no juega, no comparte con nosotros el poco tiempo que nos ve en la noche, porque está muy agotado. Y si encima tiene que completar tareas escolares ni hablar, queda extenuado.

También está el punto de que al salir apresurados a la calle, lo expongo a tropiezos y caídas, en lo que va de año Diego se ha caído 5 veces en la vía pública, cruzando calles, subiendo  o bajando de autobuses, etc. Hemos hecho muchos malabares para tener un equilibrio entre exigencia motriz y exposición al riesgo.

Por mi lado, además del agotamiento físico, esta el estrés de tener que salir corriendo del trabajo, interrumpir cualquier cosa que esté haciendo, para salir exactamente a la hora y poder llegar a la terapia.

Este es un ritmo que no podemos mantener todos los días.

Pero Diego necesita terapias diarias.

Con el servicio de traslado y terapias, buscan a Diego a una buena hora, cuando ya ha almorzado y lo llevan a recibir su terapia, luego lo devuelven al colegio, donde puede terminar sus tareas escolares dentro de un horario más cómodo. A las 5:00 pm cuando lo busca el transporte escolar, ya Diego ha terminado su jornada y se reúne con su familia para las actividades normales: Revisión de tareas, cena, baño, recreación y descanso.

En la cabeza me van y viene muchos pensamientos.

Igual tengo que confiar en los maestros del colegio, de las tareas dirigidas, en sus terapistas ¿no?

Si tuviera que vivir en la constante ansiedad de no saber si lo van a maltratar cada vez que lo dejo solo, no podría funcionar. Eso es lo normal ¿No?

Entonces ¿Que hago cuando estoy frente a un profesional que castigó a mi hijo?

¿O aclaranme algo? ¿Existe una técnica de manejo conductual de poner en posición firme sin apoyo a un niño con hiperlaxitud articualr e hipotonia muscular ante una pared? 

¿No parece mas bien una especie de tortura? , ¿Exagero desde mi condición de madre?

¿A esto lo llaman sobreprotección y poca exposición a la realidades de la vida?, ¿No suena a las típicas excusas de los maltratadores?

... Porque todos nos equivocamos ¿Verdad?

Caray, pero tengo el problema de que no creo que una terapia funcione basada en el castigo, no se supone que debería hacer un manejo conductual de forma que el niño se sienta motivado a jugar, no obligado a trabajar?

¿Cómo queda el autoestima del niño si cada vez que se tropieza (que es muy a menudo) le hacen ver que cometió un error?, ¿No debería manejarlo como: Esta bien se cayó, ten más cuidado, recojamos todo juntos y continuemos. Enfócate más?

A Diego se le caen muchas cosas de las manos, vasos con bebidas, platos, juguetes, nunca le hago ver que es un error, ya él se siente bastante mal porque se le han caído, si le pido que colabore con la limpieza, pero no como un castigo, sino como parte del equipo que somos. Si aplica, le hago notar que se le cayó porque lo puso muy cerca del borde y debe ponerlo más al centro de la mesa. O le digo que debe sostener el vaso con todos los dedos, con la mano libre, sin más objetos. Etc

Dentro de mi comienzo a culparme por lo que paso…

No debí dejarlo solo…

No puedo confiar del todo…

Como puedo me repongo para decirle a la terapista:

-Por favor reprograme la terapia para que salga a las 5:pm que yo llegare a buscarlo a esa hora.

Es mi forma de decirle, no puedo confiar en usted, debo estar allí para que usted se cohíba de emplear castigos con mi hijo.

-Está bien señora, creo que es mejor que usted asista, porque Diego rinde mejor cuando usted lo acompaña – explica la terapista.

Yo pienso que quizás ambos funcionan mejor cuando yo estoy esperando del otro lado de la puerta, atenta a lo que ocurre adentro.

Así queda decidido, yo tendré que salir literalmente corriendo, otro día mas de la semana, de mi trabajo para poder estar allí, vigilante tras la puerta.

Ese es mi verdadero trabajo ¿no?

Siento que lo que realmente quiero hacer, es sacar a mi hijo de la influencia de una terapista que maneja una situación tensa o un comportamiento “inadecuado” con castigos, pero a estas alturas ya estoy tan confundida que no sé si estoy exagerando. ¿Es correcto que este tipo de incidentes se maneje con una disculpa y borrón y cuenta nueva?

Cambiar de terapista significaría que Diego tendría que pasar por otro cambio, otra evaluación, otro comienzo, otra adaptación. Otra búsqueda de profesionales.

¿Estoy poniendo mi comodidad por encima de la seguridad de Diego?

¿Estoy exagerando?, ¿O estoy siendo muy débil?

¿Me estaré equivocando?

¿Qué harías tu?

Así de frágil es la confianza, cómo un juego de Jenga.

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