Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 27 de mayo de 2008

La Odisea del Sabado




El día comienza bien temprano 5:45 AM, debemos estar listos para ir al Control Neurologico de Diego a las 10 :00 AM, pero antes debemos desayunar y recolectar muestras de heces de Diego, todo va bien hasta aquí, Arnaldo ha leido las intrucciones de los kits y arma su “laboratorio”, menos mal que Arnaldo tiene el metodo y la paciencia ára sentarse a entender estas cosas, la verdad es que yo me vuelvo lio… solo se nos presenta la duda de si la muestra fecal puede estar contaminada con crema para la pañalitis que le pusimos en la colita antes de dormir, intentamos llamar a las mamás de la fundación para consultar pero nadie respondio el telefono aunque esperamos hasta las 9:00 AM, decidimos que la crema la pusimos anoche y ya debe haber sido absorbido por la piel asi que Arnaldo recolecta la muestra según las instrucciones.

Nos preparamos y salimos a la clinica, nos toca la odisea de control con el Neurólogo Pediatra, digo odisea sin temor a que me llamen exagerada, les cuento:

El Dr. solo atiende con previa cita, en las cuales tiene lista de espera de 2 y 3 meses, luego cita a las 10:00 AM y la secretaria tan solo aparece a las 10:45 AM, el Dr. no se la hora exacta pero menos de las 11:15 AM no creo que llegue.

Nosotros llegamos a las 10:00 AM y quedamos de numero 9 en la lista que llevan clandestinamente los papas porque simpáticamente la secretaria ha colgado una nota en la puerta del consultorio en donde indica tan “educadamente” que se abstengan de colocar listas en las puerta del consultorio pues no serán tomadas en cuenta, solo se hará una lista al llegar la secretaria y por estricto orden de llegada.

Luego la secretaria llega y muy amablemente grita a todo pulmón: LOS PACIENTEEEES DEL DOCTORRRR!.... DEBEN PRESENTARSE POR ESTRICTO ORDEN DE LLEGADA, DEBEN SABER QUE PRIMERO SE ATENDERAN LAS EMERGENCIAS Y LUEGO LA LISTA, LOS QUE SON VIEJOS YA SABEN, LOS NUEVOS BUENO … YA LO SABEN TAMBIEN. SE ANOTAN Y PUEDEN IRSE Y LLAMAR PARA VER COMO VA LA LISTA Y SE VIENEN CUANDO YO LES DIGA… ESO PARA LOS QUE SON DE AQUÍ, LOS QUE SON DE OTRAS CIUDADES BUENO… SE TIENEN QUE QUEDAR A ESPERAR!


Jijiji no le queda a uno más que reírse de la situación…. Porque si uno se pone a pensar en la gente que tiene alrededor con niños bien afectados…. se angustia, si pienso en la señora que viene de El Callao con una niña adolescente de unos 14 años, hiper…recontra … hiperactiva… que no se sienta ni un segundo…. camina por todos lados, se babea, se toca la boca y sopla, camina otro rato y se coge la mano y la zarandea a la altura de sus ojos… luego viene se me para al frente sin mirarme a los ojos y me toca la cara… se va… regresa... se para frente a otra mama con un niño de meses… veo que la mama por instinto aprieta a su hijo al pecho, luego la niña también le toca a la cara… agradezco internamente que esa mamá no entrara en pánico y que dibuje una tímida sonrisa en sus labios, creo que hasta le dijo hola…escucho a la mama de la adolescente decir ven fulanita vamos a cambiarte el pañal…. si me pongo a pensar en todo esto terminaría angustiada…


Llega otro niño, tiene algún síndrome que no conozco, tiene una fuerte desviación en la columna y su cabeza sobre todo en la frente esta muy grande, camina con problemas pero con energia, se ve que es un niño feliz, le gusta poder coger esos pasillos para el solo… se ríe… me saluda… y me sorprendo que interactue conmigo, la mama le da un juguete y lo tira por todos lados, lo coge y lo lanza al techo, se rie cuando golpea el techo… la mama le regaña lo lleva hasta sus piernas y cuando se descuida le da un beso casi robado, él le responde con un sopetón en la cabeza y ambos se ríen y abrazan… de nuevo se levanta y se lanza a caminar… veo que Arnaldo de un salto saca a Diego de su paso, porque sino se lo lleva por delante.. jejeje la mamá opta por irse a casa y regresar cuando "Miss Simpatia" LE AVISEEEE.

Al fondo están unos padres que conocimos cuando estábamos a la espera del hacer la resonancia magnética, sabemos que viene de Tumeremo y que seguro madrugaron para estar allí y llevar a su pequeño de 5 años…

Somos quince en la lista “oficial” final, hay niños que vienen por su control pediátrico regular y otros por control neurológico, dentro de todo debemos agradecer que el Dr. trabaja los sábados y hasta tarde, he sabido que hay días que sale a las 9:00 PM!...

Bueno decidimos irnos a casa, para preparar el almuerzo y darle de comer a Diego con tranquilidad…

Regresamos a las 2:00 PM después de que Arnaldo hablara con Miss Simpatia, ya quedan muchos menos niños... van por el numero 7 y nosostros somos el nueve solo falta el 8 y entramos, pero en ese momento llega otra “emergencia” así que nos toca esperar 2 turnos mas, durante la espera conocemos a Carlos Daniel, un niño de unos 7 años que juega con su hermanita mas pequeña en el pasillo, me da risa escuchar su conversación “Hola basssura” le dice a la papelera y viene corriendo hasta el lugar donde esta su madre y le dice “Carlos Daniel dijo Hola Basssura” la mamá le corrige: se dice “Yo dije” … ¿Cómo se dice? ... Carlos Daniel repite “Yo dije”…. Lleva consigo una pizarra mágica y juega con ella, Arnaldo llega con unos café y le da la dirección al papa de Carlos Daniel para que tambien vaya a comprar café y se endulcen la espera, ven Carlos Daniel acompañame al Cafetín le dice el papa… Carlos Daniel primero “debe” escribir la palabra “cafetín” antes de poder acompañar a su papa, emocionada le digo a la mamá: escribio muy bien “cafetín”! … ella me dice es que es maniático de escribir… jejeje.


La verdad es que cada niño es un mundo, y cada niño tiene su personalidad y su “yo” maravilloso, he aprendido a “ver” y todo tiene ahora una nueva dimensión.
Bueno pero a lo que voy, por fin nos toca el turno, entramos al consultorio, les resumo:, Diego se porto muy bien, estuvo muy despierto, jugo con el carrito que le dio el Doctor, quiso ir al piso y caminar por el consultorio tocando los juguetes que tiene el Dr. , luego se dejo evaluar sin llorar, subió 300 gramos y creció 2 centímetros. El Dr. le hace un movimiento buscando que Diego haga el reflejo de poner las manos para evitar la caida (algo parecido a cuando los niños los ponen cabeza abajo sujetándoles por las piernas y dejando que caminen con las manos “la carretilla”) y Diego a la primera no pone las manos, a la segunda intenta ponerlas pero se le doblan los codos y pega la cara de la colchoneta, aun no tiene este reflejo bien desarrollado. Se lo comentaremos al Terapista Ocupacional para que nos diga como ejercitarlo.

Le mostramos el informe de evolución de la Psicopedagogo, en donde se evidencia mejoras significativas, nos dice que Diego ha respondido bien a la terapia, que no necesita ningún otro tipo de intervención ni medicación y que lo evaluara nuevamente dentro de 6 meses. Nos dio una referencia para que le hablemos a una terapista del lenguaje pues es necesario iniciar las terapias del lenguaje lo antes posible.


Aquí transcribo el informe que fue breve:

Se le diagnostico: Presencia de conductas atípicas, descartar Trastorno Generalizado del Desarrollo.

18 meses.
Terapias de Psicopedagogía 2 veces por semana, esta con una tutora tres tardes por semana.
Los padres lo ven mejor, obedece ordenes sencillas, imita acciones como arepitas y pon-pon, hace juego mejor estructurado.
En contacto visual e integración social: en ocasiones evade la mirada pero la sostiene, se integra a grupos.
No se observan conductas rutinarias, ni repetitivas.
Come con cuchara, toma de un vaso.
Fue evaluado por terapia ocupacional y tiene control mensual.
Sueño y apetito conservado,
Exploracion peso, 9.9 Kgrs, Talla 78 cm, PC: 47 CM
Congestión Nasal.
Hiperlaxitud articular y ligamentosa, tolero mejor la exploración.
Resto sin cambios.
Se observan progresos pero aun hay presencia de conductas atipicas, se sugiere mantener igual plan de trabajo, es importante incorporarlo a terapia de lenguaje.
Control en 6 meses.

Nos despedimos del Dr. agendamos la nueva cita para dentro de 6 meses... y salimos bastante animados.
De camino al estacionamiento Arnaldo se devuelve para comprar unos recolectores de orina pediátricos en la Farmacia de la clinica, yo le digo seguro no hay porque son escasos, pero si los consigue! Que bueno porque debemos recolectar minimo 30 ML de orina para dos muestras, cada una de 15 ML.

3 comentarios:

Yoly dijo...

Hola;

Wow!!! esa si fue una odisea y es muy cierto lo que comentas, cada niño es un mundo.

Tengo una duda con el diagnostico de este médico. Por lo que entiendo él manifiesta que no hay Autismo. ¿Anteriormente Diego has sido diagnosticado con Autismo?

Betzabe dijo...

Hola Yoli,

Si, en la primera evaluacion el Dr. indico sospecha de Trastorno General del Desarrollo del Espectro Autista, pero si nos aclaro que tiene un trastorno del desarrollo aunque aun no tenga la etiqueta exacta, que solo su evolución dira cual es su "perfil", esta vez nos dijo que era muy posible que fuese un trastorno del desarrollo "simple", algo muy confuso y vago, pero no quise preguntar mas porque entiendo que Diego es muy pequeño y a todos los profesionales que lo ven piden tacitamente "tiempo" para dar el diagnostico final, primero le ponen un diagnostico inicial, hemos tenido diagnosticos como el de Terapia Ocupacional de "Niño con Fluctuaciones en el desarrollo Psicomotriz", esto es algo como un mientras "tanto".

Afortunadamente veo que el tratamiento es el mismo tenga TGD, TEA, etc, asi que nos ocuparemos de darle toda la terapia que podamos, con mucha Fe, y pidiendo que esto sea algo muy, muy leve.

Yoly dijo...

Ya a partir de los 18 se está diagnosticando Autismo pero tiene que ser un especilista que exclusivamente tenga especialidad en Autismo. Hay unos checklists de características de Autismo para niños a partir de los 18 meses hasta 3 años (creo) nos estoy segura si es hasta los 3. A partir de los 3 utilizan otros checklist.

Si los especialistas no tienen mucha experiencia con Autismo tienden solo a detectar o diagnosticar los casos más severos y no les gusta etiquetar a los que les causan dudas.

Es muy importante que ya estén trabajando con Diego pues la intervención temprana es vital, no importa cual sea el diagnostico final.

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