Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

miércoles, 28 de mayo de 2008

Lunes de Tension













Nos preparamos y salimos con Diego hasta el laboratorio Toxilab en el Centro Comercial Atlantico, lo menciono con pelos y señales porque me he llevado una muy buena impresión tanto de la empresa como del personal, ya estaba contenta con el laboratorio, pues la Bionalista le coge la vena a Diego con un solo pinchazo y el proceso es mas facil y rápido, (tanto Diego como yo sufrimos menos), pero por su trabajo de este Lunes he quedado encantada, les cuento:

Al presentarnos pedimos hablar con la Bionalista de guardia quien reconoció a Arnaldo y nos hizo pasar directamente al salón de toma de muestras sin hacer la cola normal, allí nos esperaba la Bionalista que ya conocemos y que regularmente atiende a Diego, reviso con Arnaldo los kits y concertaron en usar los tubos tapa azul que no tiene aditivos, senté a Diego en mis piernas y le pincharon el brazito con una “mariposita” le sacaron 2 tubos y medio de sangre, Diego lloro cuando le pincharon, pero luego se calmo y buscaba sacarse la aguja... hasta intento quitársela con la boca… jejeje. Luego le sacaron la aguja y le pusieron una linda curita, a Diego le gustaron los colores y la tocaba, la Bionalista nos hizo el comentario, ya habitual lamentablemente, que en este Estado del país el índice de Autismo es muy alto, y que muchos padres no se dan cuenta a tiempo, etc etc.

Luego la Bionalista nos dijo que esperáramos porque en 20 minutos nos daría la muestra procesada, aprovechamos para desayunar y paseamos por el centro comercial con Diego. A los 20 minutos teniamos las muestras… 3 ML de suero sanguineo en cada tubo... y no nos cobraron nada!…. Sabemos que no se trata de un examen ni de nada complicado, pero es un trabajo que hacen profesionales, que utilizan equipos y materiales del laboratorio, pero no nos cobraron nada, es una forma de apoyar y de ayudar… Gracias… cada aporte es importante, no por el costo sino por la intención de ayudar… de hacer algo para colaborar y detener al Autismo.

Ya con todas las muestras a las 2:00 PM las llevamos a Mailbox quien tiene convenio con FEDEX, todo un proceso, las muestras debian ir cada una por separado en unas en bolsas especiales de FEDEX para muestras de laboratorio, las que iban congeladas tenian una bolsa especial ademas de ir acompañadas de unas bolsitas de gel congeladas. Cada ua identificada con el nombre de Diego y la fecha y hora d ela muestra, de todo esto se ocupo Arnaldo.
El protocolo de envio incluye llenar varias cartas para las aduanas, control de drogas, copias de la factura comercial y de la orden del medico, declaracion de muestras no infecciosas ni contaminantes etc.. etc… hasta una declaracion de valor en dolares! ... hicieron una caja con las 6 muestras para hacer un solo envio lo que nos garantiza que todas las muestras van en un solo paquete y no se vaya a extraviar alguna, ademas tiene la ventaja de hacerlo mas economico y lo bueno es que se puede pagar en bolivares.



Luego al momento de pagar, recibimos por segunda vez en el día, el comentario de la alta incidencia de niños con Autismo en el Edo Bolivar, la dependiente nos dijo ... bla bla bla, bla bla bla ... y “hay mucha gente con este “problema”… Ufff esta ultima parte me "toco"... no se la palabra problema me saco de equilibrio… estoy nueva en esto y no había pensado en que yo tengo un “hijo con problemas”… tengo un niño con un trastorno del desarrollo…. Pero no lo concibo como un problema, pero es cierto la gente lo ve desde "afuera" como un “problema”… no pude evitar que mis ojos se llenaran de lagrimas, la Sra quiso enmendar la situación diciendo “bueno… pero su niño es leve verdad?” no me imagino que hubiese hecho la pobre Sra si yo le hubiese dicho "no es leve, es severo", habria dicho como el chiste “ahh es que usted no me comprende”.

Hay muchas personas prestas a ayudar, nos atendieron bastante bien y sobre todo ofrecen un servicio muy importante para nosotros como es el envío de muestras de laboratorio a otro país, con el protocolo medico adecuado… sin embargo es el desconocimiento de los trastornos del Espectro Autista el que ocasiona estas situaciones, es el no saber como "manejar las diferencias” lo que hace la diferencia.

Bueno superado el momento, llegaron otros padres de la Fundación también a llevar muestras medicas, conversamos un rato con ellos y nos comentaron que el laboratorio Toxilab ya ha realizado al menos 12 toma de muestras a otros padres y que nunca les han cobrado nada, que ella les pide que le pongan un precio para ser justos con su trabajo y que teme que un dia lo rechacen, pero no han querido hacerlo.

Bueno luego de comentar varias cosas nos marchamos… superada la prueba… ya enviamos las muestras … senti una especie de alivio... ahora a esperar los resultados, rogando que todo vaya bien, las muestras estén correctas y mi hijo no tenga peptidos, ni metales pesados, que es a lo que mas le temo.

Olvide comentarles que no pudimos tomar muestras de cabello, pues se requiere que la muestra de cabello tenga mínimo 2,5 centimetros de largo y que sea de la parte trasera del craneo, Diego apenas lo tiene en 1 cm como mucho, asi que debemos esperar a que crezca y mientras aguantarnos la melena tipo tumusa…o quizas como pedro el escamoso.. pirulin pin pon, pirulin pin pon… ayyy y pensar que no se deja gorras ni sombreros de ningún tipo, no se como llevaremos a este leon, ya me imagino los comentarios de la gente, de la escuela... jejeje.

Fue un dia de mucha tension, apenas trabajamos 4 horas, y al final del dia le comente a Arnaldo que me sentia cansada, me respondio que él tambien.. que seguro fue el estrés de que todo saliera bien. Gracias a Dios la toma de sangre no fue traumatica para Diego, conseguimos gente preocupada por hacer su trabajo bien y completamos todo el proceso sin contratiempos.

3 comentarios:

Pablo dijo...

Bet, sabés que estoy siguiendo muy atentamente todo este proceso que llevan adelante con Diego. Por una parte porque espero que sirva para mejorar, para que Dieguito esté mejor. Y por otro lado porque no conozco experiencias acá en Argentina, en Córdoba al menos, de este tipo de análisis tan específicos.
Me alegra que las cosas hayan salido bien (conozco la odisea de tomar muestras, uf!) y lo bueno que es que aquellos lugares donde vamos (Toxilab en tu caso) conozcan como es el tema y, por ejemplo, no te hagan esperar. Que bueno que encuentres gente que quiere ayudar, es muy importante.
Ahora solo queda esperar los resultados, no? Ojalá que sean buenos y olvides esos miedos.
Besos desde Córdoba,
Pablo.

mamiago dijo...

Me ha encantado tu forma de contar las cosas. Espero que proto os den los resultados.
Sobre el pelo... seguro que estará guapísimo.
Bikos.

Betzabe dijo...

Pablo coloco aqui el link a la pagina del laboratorio al cual enviamos las muestras de Diego, quizas si le contactas es piosible que tengan algun convenio con alguna fundacion de tu país, claro esto si te decides a hacer algun examen de estos, se que ya han hecho bastantes. De todas formas la pagina es interesante porque uno ve las explicaciones de los examenes. Saludos.


http://www.greatplainslaboratory.com/spanish/index.htm

MamiIago gracias, a mi me encanto la carta que escribiste para el dia mundial del autismo, me toco el corazon y se lo envie a muchas personas queridas, Besos.

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