Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 19 de junio de 2008

Pero que escandalo por una arepaaa!!!!


ha generado muchos comentarios de apoyo que agradezco con el corazón y muchas criticas, que no me extrañan para nada.


Asi somos los Venezolanos…. estamos acostumbrados a resignarnos sin siquiera protestar, sin cuestionar… nos autoexcluimos y nos autocensuramos.

Si estamos en un Restaurant y pedimos un jugo de melón y el mesonero nos trae un jugo de lechoza primero pensamos en tomárnoslo sin decir nada, y si decidimos llamar al mesonero, lo hacemos con timidez:

“Disculpe pero le pedí jugo de melón no lechoza” … el mesonero le hace una sutil mueca de fastidio y le dice -ya se lo cambio señor- entra a la cocina y allí le hacen el jugo de melón en la licuadora donde antes hicieron el jugo de lechoza … y se lo traen nuevamente, entonces su jugo de melón tiene “trazas” de lechoza!

¿Que pasaría si usted es alérgico a la lechoza? … además usted pago por un jugo de melón no por un jugo de melón y lechoza!, ¿Por qué tiene que recibir un jugo de melón con una etiqueta en el vaso que diga contiene trazas de lechoza?

Cual es la solución?:

Cómprese una cantimplora y cargue su propio jugo... deje la flojera y adáptese sin tanto escándalo.. usted es el diferente!….o mejor aun ¿para que va para Restaurantes? Seguro allí la higiene no es igual que en su casa... con tanto problema en el mundo usted se ahoga en un vaso de agua!...digo en un vaso de jugo de lechoza!

¿Por que los afrodescendientes se quejaban de sentarse en los puestos traseros del autobús?... que escándalo!.. ¿igual no iban en el autobús? Que importa el lugar del puesto? Por lo menos les dejaban montarse en ellos no?

No pensé que esta petición causaría tanta controversia, no quiero caer en provocaciones de comentarios negativos, pero se me ha ocurrido que puedo aprovechar el revuelo para aclarar dudas sobre el Autismo, pues la lucha contra este Síndrome es total y una ayuda importante es que la gente empiece a conocerlo y a entenderlo: es mas común que el Síndrome de Down!...


Intentare despejar algunas inquietudes:

Por que ahora cuando Polar esta cuestionada?: Simplemente porque fue este Domingo que me entere del asunto, ese día una mamá de la Fundación me dijo que leyera la letra pequeña de la Harina PAN regular…¿y que hacemos le pregunto de inmediato? – me dice- “bueno hablare para ver si en la Fundación hay una mama que quiera hacer la masa de maíz y venderla, porque representaría un ingreso adicional para esa persona”…. como siempre tenemos que hacer los diferentes: resignarnos y autoexcluirnos. Yo pensando en las complicaciones que esto representa y que ya hace años dejó de ser una solución perdurable… le dije - pero vamos a escribir una carta a la Polar ellos seguro nos escuchan- ….y me respondió con una voz de cansancio “bueno quizás”….; Ayer mientras estaba en la sala de espera de la terapia de mi hijo comentaba el “problema” con otra mama y pude reconocer en su cara la misma angustia que yo sentí, me dijo “ahh pero ahora yo estoy comprando la que es de maíz y arroz que si esta permitida” y yo tuve que matarle la ilusión diciéndole “esa tiene azúcar” me respondió… “vaya… terminaremos dejando de trabajar para ponernos a pilar”. En el momento nos reímos pero me quede pensando.

Por que no comprar otra marca? : Claro que puedo comprarlas… cuando las encuentro!… vivo en el estado Bolivar… tome un mapa y ubiquese…no se como será por Caracas pero aquí lo que mas se ve son las bolsitas de mezclas para cachapas y mezclas para panquecas muy buenas de la Juana pero que no me sirven para la dieta… la harina de maiz normal Juana no es tan constante en los anaqueles como la harina PAN, el resto de las marcas que mencionan hace años que no las vemos.

Por que no moler su propia harina y ya?: Esta explicación quizás me quede un poco larga, tengo el inconveniente Don de No Resumir.

Como les dije la vida de las familias especiales no es fácil… las restricciones y limitaciones se van sumando y poco a poco van haciendo mella en el animo, hace unos meses, después de probar leches de todo tipo maternizadas, Prebio 1, Soya, deslactosadas (todas le causaban diarreas a mi hijo), decidí asumir que SI afectan y que debo eliminarlas , imagínense el paradigma que hay que romper: ofrecerle a un hijo un tetero de agua y maizina americana, o agua y arroz sancochado y licuado, esto me hacia temblar la mano y me deprimía, así que decidí darle teteros de jugos naturales con unas cucharadas de Nestum de Maiz o de Arroz, “sabaneaba” por todos lados el Nestum solo para darme cuenta a las pocas semanas, que las letras pequeñitas dicen “Contiene Trazas de Leche y Gluten”… me resigne a sancochar arroz y licuarlo, para darle los famosos teteros de “leche de arroz”, piense un momento en lo que significa para un niño con Autismo que tienen “supersentidos” y notan el mas mínimo cambio pasar por leche con Nestun, Jugo con Nestum, Maizina America y agua y por ultimo “Leche de Arroz”: un proceso lento con rabietas y bajones de peso incluidos.

Luego me pasó con el querido Corn Flakes, ya no puedo usarlo su caja dice que tiene trazas de Soya y tampoco esta permitido, a comprar por correo cereales especiales, es cierto somos diferentes, y debemos adaptarnos. No sigo porque la lista es larga.

Ahora me doy cuenta que la Harina PAN tan confiable y util también debe salir de nuestra dieta, me pregunto ¿Si yo estoy comprando harina de maiz… estoy pagando por harina de maiz… porque tengo que recibir harina de maiz, trigo y avena? si quisiera eso compraría la harina integral que es excelente!.... Pero no es lo que necesito.

Reitero que no estoy en guerra contra la POLAR estoy en guerra contra el Autismo.

La mitad de mi despensa se la debo a las Empresas POLAR, me encantan todos sus productos!

Solo que esta vez no quiero resignarme calladamente, quiero tocar la puerta y poder decir luego: hice todo lo que estaba a mi alcance… mientras sancocho, muelo y amaso mi propia harina.

¿Flojera?… bueno no digo que no acuso cansancio… pero no tengo otra opción es mi hijo… me paro de madrugada (como miles de madres de este país) a preparar cada una de las comidas que se lleva mi hijo a la guardería: desayuno-leche de arroz; Almuerzo Leche de Arroz y Merienda- Leche de Arroz, adelanto poco de noche porque no es recomendable comida del día anterior, debo usar ollas de acero inoxidable y agua mineral por aquello de los metales pesados… y escribo el diario con las indicaciones para la maestra.

2 veces por semana le llevo primero a una hora de terapia Psicopedagógica antes de ir a la guardería y 4 veces por semana le recojo al mediodía para llevarlo a la casa a pasar la tarde con una tutora en terapias.

La peregrinación en busca de alimentos, medicamentos y materiales didácticos también cobra su cuota de energía:

Galletas de arroz en Farmatodo, Cereales en Locatel, Harina la Lucha y Mavesa liquida en Koma, Harina de arroz y pastinas de maiz en Biorganica, medicamentos en GNC, medicamentos Kirkman con “gestores”, Vegetales y verduras en Santotome, Cotufas caseras en el mercado,etc

Es un esfuerzo grande pero el premio es aun mayor : Calidad de Vida para mi hijo.

Por que una dieta tan estricta si aun no es oficial en el tratamiento del Autismo:El Autismo según la medicina convencional oficial es un síndrome no una enfermedad, sus causas aun son desconocidas, aunque se sospechan puedan ser genéticas y ambientales, y no tiene cura … eso mismo decían de la tuberculosis hace muchos años, y mas recientemente, hace 7 años el Síndrome de Inmunodeficiencia Genética solo tenia un tratamiento posible: transplante de medula y al que no le resultara esta técnica medica tenia una muerte segura, hoy en día han desarrollado un tratamiento exitoso y conozco a un niño que sus padres se arriesgaron a someterlo a un tratamiento experimental, pidieron un año de permiso en sus trabajos y se lanzaron a la aventura en Italia, hoy este tratamiento es oficial y su hijo acaba de cumplir sus flagrantes 7 años. Yo no puedo esperar a que se oficialicen los tratamientos Biomedicos, tengo que confiar en las estadísticas que me dicen que el 60% de los niños que comienzan el tratamiento antes de los 2 años logra niveles de funcionamiento muy altos.

Por que no le pide ayuda a Chaveeeez?: Este ha sido el tipo de comentarios que me han sacado carcajadas, jejeje… porque yo misma en multiples oportunidades he hecho lo mismo: pidale a Chaveeeez para que voto por el pues? .. ahora cáleselo!

Bueno les explico porque no es una opción usar las instituciones gubernamentales: somos sub venezolanos, es muy difícil que califiquemos para alguna ayuda del gobierno actual, ¿Por qué somos sub ciudadanos? disentimos del proyecto revolucionario y eso nos descalifica totalmente… ahhh y a esto ya nos resignamos sin chistar.

No quiero hacer de esto un debate politico, sepan que además de llamar al Call Center de Empresa Polar, donde me dijeron que no tenian sistema en ese momento para registrar la queja, llame mas tarde y me dijeron que solo recibian quejas sobre las lineas de cerveza pero que tomarian mi numero de telefono y lo pasaria al departamento de Alimentos (no nos llamen, nosotros le llamaremos), tambien envie la carta a todos los medios de comunicación que pude; y registre una queja en la hoja del INDECU, adicional envié la carta a la Gerente de Fiscalización de esta institución… esto ultimo a sabiendas de que soy subCiudadana pero por mi hijo quiero agotar todas las posibilidades y no dejar de tocar ninguna puerta.

Hasta ahora no han contactado ni la Polar ni el Gobierno… pero si obtuve una respuesta… de un papá especial… dice que tiene los medios de hacer llegar a la alta gerencia de Polar mi petición y que quizás obtengamos una respuesta, puede ser positiva o no, pero por lo menos no me resignare calladamente una vez mas.


Por ultimo ….Como puedes ayudar tu que no sabes nada de Autismo: Puedes hacer mucho aunque no lo creas, comienza por informarte, saca de tu mente la idea de que una persona con Autismo es igual a Dustin Hoffman en la película Rain Man, que todos son genios o que todos son retrasados mentales, la gente piensa solo en las conductas estereotipias cuando piensa en Autismo.

El core del Autismo es una triada que compromete el desarrollo de la comunicación, la interaccion social y el desarrollo cognitivo, es un espectro, significa que ningún niño presenta todos los síntomas y que su grado de afectación varia de una área a otra.

Puedes ayudar con pequeñas cosas…

Como lo hace el laboratorio medico que nos hace pasar sin hacer cola, pues los niños con autismo les cuesta esperar su turno y se ponen ansiosos.

Puedes ayudar como ese compañero que me ayuda a imprimir a color el material didáctico que consigo durante mis investigaciones en Internet, nunca me pregunta y lo hace de inmediato.

Como ese amigo que me ha dicho que cuando vaya a San Felix me comprara masa de maiz. Como esa amiga que me llama para decirme donde hay Mavesa liquida.

Como esa persona desconocida que en una sala de espera que se sonríe con mi hijo cuando va de imprudente y le toca la pierna sin conocerla.

Como ese compañero que se ofrece a comprarme medicamentos y enviármelos por valija.

Como ese desconocido que no se queja cuando un niño con Autismo hace un berrinche a todo pulmón y simplemente voltea hacia otro lado.

4 comentarios:

Yoly dijo...

Este post debería seguir la carta tuya. Pide que también lo publiquen pues tú carta le ha traído al diario que la publicó muchísimos lectores.

Bravo, te aplaudo de pie. Tú puedes hacer la diferencia en tú país por que no comienzas un movimiento u organización.

Yo tengo un Grupo de Apoyo para familias con Autismo y te aseguro que la organización a la cual pertenzco hemos logrado muchas cosas acá en Puerto Rico y nuestros mayores logros han sido difundir información sobre el Autismo para que la gente deje a un lado todos los mitos sobre el Autismo.

Besos.

Betzabe dijo...

Ayy Yoly no se, a veces tengo bajones de energia, pero si frecuento una fundacion de apoyo a padres, ellos me han ayudado mucho, por los momentos creo que no tengo tanta energia como para organizar una propia, ni por los moementos ser mas activa en la Fundacion, esto es un proceso lento, mas dealnte quizas haya superado otras etapas y me aboque a la lucha por mejoras sociales

Pablo dijo...

Bet, que gran posteo. Realmente te felicito. Admiro tu fuerza para sacar adelante a Diego. Si me permites voy a extraer partes de este post para copiar a mis amigos. Ellos siempre me preguntan cómo pueden ayudar y no sé que decir. Y he encontrado una de las mejores explicaciones de qué es el autismo en tus palabras. Gracias y felicitaciones. Besos!

Anónimo dijo...

Hola soy Giselle la madre Peruana, otra vez me hiciste llorar....Tus palabras me dan fuerzas para seguir adelante.....

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