Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 17 de julio de 2008

Entrevista Inicial Terapista del Lenguaje


Ayer a las 3:00 PM por fin tuvimos la cita con la Terapista del Lenguaje, es una profesional con mucha experiencia en el área y muy recomendada, llegamos puntuales y nos estaban esperando, pasamos a su oficina que queda en su propia casa, la cual ha adaptado para trabajar con las terapias y por este motivo la cita quedo tan lejos, por las remodelaciones de los espacios.

Llevamos una carpeta con casi todos los informes, evaluaciones y exámenes que le han hecho a Diego, iniciamos el cuestionario acostumbrado:

Historia de enfermedades propias y familiares
Historia de Familiares con problemas de aprendizaje u otros trastornos.
Historia de enfermedades de Diego.
Como fue el embarazo
Como fue el parto
Que nos llevo a evaluar a Diego con el Neurologo, Psicologo, Etc
Nuestras edades, nuestras profesiones, etc

Explicamos lo mejor que pudimos toda la situación, a todo esto Diego se porto realmente encantador, a lo largo de toda la sesión para dejarnos en feo, les cuento:

En cuanto llego se bajo de mis piernas y se fue a jugar con una cocinita de juguete… Juego Símbolo señores y totalmente espontáneo!, tomo un freidor de huevos y “cocino” en una sartén, abrió las puertas de gabinetes y metió envases de cocina. Luego se encontró un pito e inmediatamente se lo llevo a la boca para tratar de soplar.

Encontró unos envases con fichas y quería abrirlos, me los traía para que yo se los abriera.. como yo no lo hacia… me abrazaba, me daba sus “besos” (pega la boca abierta a la mejilla y te llena de saliva y si se emociona mucho te muerde) y luego me volvia a pedir que le abriera los envases! Hasta me queria manipular!... en vista de que yo no se los abrí empezo a protestar, hubo que entretenerlo con otros juguetes, pero de verdad se porto muy bien, incluso cuando tuvimos que cambiarle el pañal (cosa que no le gusta mucho y menos cuando esta emocionado con juguetes nuevos) se puso a llorar agarro mi cartera y se fue hasta la puerta del consultorio señalando y mirándonos para que nos fueramos!.... La terapista nos señalaba cada uno de los logros que representaban estos juegos y conductas.

También nos indico que le alegraba ver que estábamos papá y mama, pues por lo general va la mama sola y eso les alegra mucho por el desarrollo del niño que es muy importante.

Nos comento que viendo a Diego no creía que estuviera en el Espectro Autista y que inclusive la etiqueta de TGD-NE le parecía un poco apresurada por la edad del niño, pues no alcanza los 2 años, celebro que por lo menos le pusieron No Especificado”, sin embargo eso nos creo cierta preocupación pues como padres ya venimos de patear consultorios, evaluaciones, exámenes, escalas, y nunca antes nos habían asomado la idea de que no tuviera mas que un retraso del lenguaje, le hicimos saber que en Febrero cuando llevamos a Diego al Neurologo, ya tenia 14 meses y no señalaba, no traía ningún objeto para mostrar, no tenia juego simbólico o funcional, no aprendía juegos como arepitas o pon-pon, su juego consistía en explorar los juguetes, metérselos en la boca o tirarlos al piso y su únicas palabras eran abaa (agua) y mammamamam (mama) en raras ocasiones.


Luego de terminar hojear el Informe del Psicologo, y al llegar a la sección de recomendaciones, tuvimos una diferencia sobre la aplicación de la dieta sin gluten y sin caseina, nos manifestó su opinión sobre la poca credibilidad y basamento científico demostrado, pues hasta ahora solo se habla de “Experiencias Exitosas”, Arnaldo le hizo saber que nosotros estamos al tanto de que los tratamientos Biomedicos hasta ahora no están científicamente comprobados, solo hay estadísticas que se van sumando, (el mismo Autismo solo tiene 50 años reconocido como trastorno), pero que en vista de que Diego ha mejorado los problemas estomacales, no esperaremos a que se oficialice el tratamiento, siempre que no le haga daño al niño la aplicaremos sin fanatismos ni exageraciones.

Hago un paréntesis porque creo que es necesario que la gente entienda que no se trata de eliminar alimentos y dejarle al niño el plato semivacio, sino de sustituir alimentos, mi hijo come pan, come galletas, come tortas, come pastina… solo que ahora en lugar de ser de trigo son de arroz o de maíz o de yuca. Ya no come queso, ni yogurt, ni leche, pero acompaña su plato de carne, pollo (a veces no le gusta mucho), natillas de maiz y de frutas, pues no salio alérgico a ninguna de ellas y sus candidas están bajas.

Yo podría voltear los ojos al cielo cada vez que veo a un niño comiéndose un jamón enlatado porque es fácil de preparar, o comiendo una sarta de chucherias de todo tipo en cada merienda… eso si les puede llegar a hacer daño, pero cambiar una pastina de trigo por una de maiz? Que problema tiene? sobre todo si el examen de alergias alimentarías te dice que es alérgico al trigo? Quitar la leche es importante pero y los que sufren intolerancia a la lactosa y/o a la caseina como hacen? La deben sustituir por otro alimento y tomar suplementos de calcio no queda otra.

Hoy mientras esperábamos que Diego completara su sesión de terapia psicopedagogica, me puse a hojear el diario de la guardería, y me llamo la atención como este registro concuerda con los resultados de los examenes, verán, si en una hoja estaba escrito que comio alimentos como:

Avena, leche y cereal, revoltillo de huevos, al dar la vuelta a la hoja (dia siguiente) decia “Mami Estuve lloroso, 1,2,3 y hasta 4 evacuaciones flojas”, y al dar la vuelta a esta hoja estaban mis mensajes: Por favor darle un sobre de Liolactil que lleva en la lonchera, por favor prepararlo para llevarlo al medico en la tarde, etc

Bueno pero siguiendo el tema…

Una vez aclarado el punto sobre la no exageración con la dieta y nuestro derecho a decidir que tratamientos se aplican y cuales no, la terapista nos explico que anoto como relevantes la observación del Neurologo sobre el cuerpo calloso del cerebro de Diego, el cual se presenta un poco mas delgado de lo que suele ser (aunque el informe de la Resonancia Magnética lo indico como normal), y las diarreas que presentaba Diego cada cierto tiempo.

El resto le pareció que no se salía de los rangos normales del desarrollo de Diego, ya que se nota que va un poco mas lento que la mayoría ya que camino a los 15 meses cuando la mayoria camina a los 12 ó 13 pero el rango “cientifico demostrado” es hasta los 18 meses, y asi muchas cosas, sentarse, gatear, etc todo fue en la rayita pero sin salirse de lo establecido científicamente.

Incluso en el Lenguaje nos dice que su hija comenzó a hablar a los 2 años, con todo y que ella es terapista del lenguaje, nos explico una y otra vez que si existen los retardos del lenguaje simples y que ella se niega a que todo lo metan en el continuum del Autismo, que el DSM IV ó V lo odio, porque la palabra Autista mata a cualquier madre, y nos solicito con vehemencia hacerle el examen de Potenciales Evocados TE, que este es uno de los primeros pasos cuando hay problemas de lenguaje pues muchos niños pueden tener problemas para escuchar ciertas frecuencias sin que esto signifique que sean sordos.

Acordamos 2 sesiones semanales de Estimulacion Temprana para Diego por un periodo de 6 meses y luego ella nos dirá si requiere de Terapia de Lenguaje Formalmente.

Fijense que en otras ocasiones yo siempre me preocupe que la terapias fuesen bien adaptadas a la edad de Diego, veo que tampoco en este caso tendre esa preocupación, esta terapista de lenguaje tiene muy claro lo pequeño que esta Diego, ... ahora espero que no lo subestime.

Para terminar la sesión salimos al patio y la TL llevo en brazos a Diego a ver un hermoso perro Golden Restriever, pues que creen... Diego lo señalo e hizo arrrnnn (Gruau!)
Y luego al entrar a la casa estaba el hijo de la TL, un niño hermosisimo de 9 años, que se acerco a Diego con mucho cariño.
¡Pues Diego se fue con el ha ver TV!, yo lo llamaba el venia y luego se devolvía ha buscar al niño, el niño le mostraba los dibujos animados y Diego los señalaba y puras sonrisas.

Luego la TL nos presento a su esposo, quien llamo a Diego y este ni corto ni perezoso se vino y le extendió los brazos dándole una gran abrazo y dejandose cargar… la TL nos decia noooo este niño esta muy bieennn, vayanse tranquilos!.

La verdad es que quede confiada en que Diego estará en excelentes manos, pienso que hemos tenido una suerte tremenda al conseguir tan buenos profesionales, Dios nos los puso a todos en el camino, todos son tan comprometidos con sus respectivos trabajos, no se como tendría la cabeza si con todo esto, también tuviera que preocuparme por gente sin la preparación adecuada o con solo intereses comerciales…. desde aquí las gracias a la Psicopedagoga, al Terapista Ocupacional, a la Tutora, a la Terapista del Lenguaje, al Neurólogo, al Pediatra DAN y al Psicologo.

Cada uno desde su conocimiento es un apasionado por buscar el mejor tratamiento para nuestro pequeño!

3 comentarios:

Yoly dijo...

Amiga tengo que decirte que me siento muy orgullosa de ustedes. Al pricipio te notaba renuente a aplicar la dieta a Diego pero ya ves la dieta como algo positivo y hasta pueden reconocer que ha ayudado mucho a Diego.

Tienes mucha razón sobre los de sustituir alimentos en lugar de quitarlos. Además yo veo la dieta como una saludable.

Ya te lo decía que Diego estará bien, ya lo verán.

Fabi dijo...

Impresionante!
Lamentablemente no es sencillo dar un diagnóstico certero y preciso... es posible que con los avances de Diego, y a medida que crezca, el diagnóstico vaya cambiando...Con el tiempo uno aprende que esas "etiquetas" solo sirve a modo de referencia y administrativo. Lo importante es Diego, sus progresos y sus dificultades.
Con respecto a lo de la dieta (de la que se poco), me pareció muy acertado el comentario de Arnaldo, hay muchos avances en la ciencia que aún no están documentados fielmente, y eso no significa que sean negativos...
Felicitaciones!!! En realidad lo más psoitivo es estar abierto a escuchar, pero saber dónde se está parado. Y está claro que ustedes lo saben!
Besos
Fabi

Mami dijo...

:) Bien por Diego!! Es lindo ver que su comportamiento mejora día a día, y su comunicación igual y la forma que se involucró con el hijo de ella, creo que son buenos síntomas no?...No sé mucho de la dieta, pero creo que el instinto de madre esta sobre muchas otras cosas... Adelante!

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