Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 7 de julio de 2008

Los inicios







Registro Psicopedagogía (01/07/08)
Mami y Papi:

Hoy Diego se mantuvo en su puesto de trabajo por mayor tiempo “Muy Bien”, trabajó con plastilina (Play-Doh) ¡Le encanta!. Su nivel de comprensión de instrucciones cada vez es mayor.

Imita cada acción de picar, amasar o guardar en el envase la plastilina, utiliza las herramientas de plastico para trabajar con la plastilina “Genial” pero OJO en oportunidades quiere llevarsela a la boca ¡saboreándose! ¡mmmm!


 
En la terapia del 03/07/08, la psicopedagoga nos dijo lo bien que estaba trabajando Diego, nos fuimos contentos. Mas tarde me puse a pensar en los comienzos de la terapia, en lo angustiados que a veces nos ibamos y en lo preocupados que llegabamos… Arnaldo decía: “Diego tenemos que estudiar porque te van a raspar otra vez” y yo decía ayy tan chiquito y ya presenta pruebas y lo máximo que saca es 10!, por eso quiero compartir como fue ese inicio, no es que yo tenga gran experiencia pues apenas vamos con 3 meses de terapia, pero se que lo que he aprendido en este tiempo me pudo haber ayudado en esos momentos:

Inicio de Terapia Psicopedagógica
Diego lloraba desde que se lo entregaba a la terapista, yo me sentía como que me arrancaban al bebe de los brazos para llevarlo a torturar, y me quedaba afuera pensando: pero si esta comenzando como pretende que se quede tranquilo solo, para él se lo esta llevando una extraña a un cuarto desconocido!, me retorcía en esa silla a cada llanto o grito de Diego, no me daban ganas de sacarlo, sino que quería que los minutos pasaran volando, 30 minutos nunca me habían parecido taaan largos, ni siquiera cuando estaba en la silla del odontólogo.


En la segunda sesión la psicopedagoga me pidió entrar, Diego se calmo un poco y sirvió creo que para que el se diera cuenta que en ese espacio se puede estar, pero no se bajo de mis piernas y no coopero con las actividades.
Se negaba a sentarse en la sillita, la psicopedagoga  lo sentaba en la mesa frente a ella o en sus piernas, o le dejaba caminar un poco para que se fuera acostumbrando al salón de trabajo, también probo incluyéndolo en sesiones con otros niños, pero el no estaba habituado a la terapia e igual lloraba.

En cada sesión, Arnaldo fue contando los minutos que le tomaba calmarse, poco a poco fue bajando, primero los 30 minutos llorando, luego 25, luego 15 minutos, otras personas pasaban y nos decían: tranquilos ese se acostumbra! y yo pensaba: si se acostumbra…pero cuando?...poco a poco se calmaba mas rápido hasta que últimamente entra el solito caminando y si llora es un quejido en el momento de la separación, claro hay días que no viene de humor o alguna actividad le causa ansiedad y le escucho protestar: ayayayyyy, ahhhhhh etc

El juego educativo de ensartar aros lo ponía furioso, no quería agarrar los aros y cuando le instigaban llevándole la mano hasta el aro lloraba y se retorcía… yo pensé que tardaría meses en lograrlo, ahora lo he visto hacerlo hasta por voluntad propia jugando en su cuarto!

También hemos tenido registros de trabajo en donde manifiestan que con otros niños se porta muy bien… y que alegría leer esos pequeños avances.

Inicio de Tutorías en Casa.

Lloraba inconsolablemente…. La nana de Diego me decía "ayy pobrecito ese niño si llorooo", y yo me mordía el labio para responder oh si es que debe ir acostumbrándose, en efecto, poco a poco fue aceptando las horas de terapias (que son 3 horas) aunque siempre hace una pequeña siesta de 20 minutos, es pequeño y el sueño lo vence. Hubo ocasiones en las que el registro de trabajo me hizo llorar, el estrés era grande para mi hijo, en oportunidades se balanceaba (conducta que yo no sabia que hacia), otras en las que se daba golpecitos en el pecho, yo investigue cuantas horas de terapia debería estar haciendo, porque me asaltaron las dudas de si era mucho o si era poco, encontré recomendaciones que decían que debía ir progresivamente completando al menos 22 horas semanales para su edad.

Actualmente Diego se ha ido amoldando a la terapia, llora solo cuando nos despedimos, por ejemplo: cuando escucho el timbre al mediodía, volteo a verme la cara, yo le dije llego la tutora y el hizo uuy un quejido súper cómico, luego le digo: Vamos Diego a abrirle a la tutora, el me sigue y cuando confirma que llego la tutora viene hasta a mi para que le socorra, cuando la tutora le quiere cargar llora un poco, al finalizar la sesión yo toco la puerta y el sale radiante de felicidad y se me echa a los brazos, luego corrió hacia la tutora de la casa: le empezó a decir Adiós con su manito.

Hace pocas semanas aumentamos la frecuencia de las tutoría de 3 a 4 sesiones semanales, por lo que la Tutora ahora viene a la casa los sábados en la mañana, y empezamos nuevamente…lloros…. Ansiedad… también inicio la actividad de imitación corporal frente al espejo: saca la lengua, brazos arriba, etc se pone a llorar, se retuerce, se quiere salir de la silla, tira la cabeza hacia atrás y cuando ya no le queda otra se pone a mirar el techo sin querer trabajar. Es duro escuchar esto, pero trato de pensar que con constancia también lo va a lograr.

Estuve pensando que parte de la ansiedad de los padres se debe a que es algo desconocido hasta ahora y no sabemos que se espera de uno; quiero resumir las cosas que he aprendido como si fueran unas normas de etiqueta para las terapias, quizás ayude:

La puntualidad es muy importante y debe ser reciproca tanto de Padres como de Terapistas, de por medio esta el niño que se estresa en esperas tanto para entrar a la terapia como para que le vayan a buscar o abran la puerta al final.
Nunca interrumpa la terapia aunque sienta que su corazón se le infarta y su hijo pega gritos hasta el cielo… piense que las terapistas son profesionales que saben manejar la situación y que si necesitan su ayuda, se lo harán saber, inclusive si escucha que el niño se hizo pupú, si necesitan ayuda se la pedirán.

Si necesita conversar con la terapista y esta ocupada en una sesión de trabajo, no toque a su puerta, imagine siempre que es su hijo quien esta adentro y esta a punto de consolidar un aprendizaje y alguien toca la puerta y pierde la concentración, sea respetuoso con el tiempo de los demás, espere a que termine la sesión, llame antes para concertar la cita aunque solo sea una pregunta de 2 minutos que termina en media hora de consulta.

Si la terapia es en casa, con anticipación coloque pañales, servilletas, reforzador, agua, etc para no tener que interrumpir la terapia.

Mantenga limpia el área de trabajo con anticipación.

Respete el orden que le haya dado la terapista a los materiales de trabajo, ellas deben trabajar con cierta certeza de donde están las cosas para no perder la atención del niño entre cambios de actividades.

Suministre en un tiempo razonable las peticiones de materiales o juegos didacticos, si su presupuesto se lo permite dele cierta holgura a los materiales de mayor uso como hojas, carpetas, lapices, burbujas de agua, etc que sabe se agotan con facilidad, sino mantenga una logística adecuada para ir comprando a tiempo todo lo que este próximo a terminarse.

Respete el uso del alimento reforzador, solo para las terapias, dárselos en otra ocasión puede ser contraproducente (es difícil lo se, sobre todo porque la lista de alimentos es reducida).

Si va a permanecer en casa durante la sesión, haga silencio, evite que el niño se distraiga escuchando que usted encendió la TV, sonó puertas de gabinetes o pasa constantemente frente a la puerta de la habitación de trabajo. Incluso la Tutora avisa cuando tiene que salir para que yo pueda “esconderme”, por ejemplo: dice en voz alta Diego te ensuciaste… debemos salir al baño a lavar las manitos…. Vamos a salir a lavarte las manitos… con esto avisa que despejemos el área, primero yo pensaba seguro debo ir a buscarlo para lavarle las manos eso no debe ser trabajo de la tutora, pero luego me di cuenta que ellas utilizan TODOS los ámbitos de la vida cotidiana para enseñarles.

Informe a Nanas, familiares y amigos y (recuerdeselos regularmente con delicadesa) que el momento de la terapia es muy importante y por nada deben interferir, no abrir la puerta de la habitación de trabajo y evitar ruidos molestos.

Los papás siempre queremos saber como estuvo en la terapia, el registro del cuaderno son nuestros ojos, lo leemos 2, 3, 4 veces al día, agradecemos mucho todo el detalle que las terapistas puedan escribir.

Como Padres nos afecta constatar las dificultades, estereotipias y conductas agresivas en nuestros niños, pero es mejor registrarlas y conversarlas con los profesionales para en conjunto trabajar para eliminarlas, si las niega o las oculta solo se pierde tiempo valioso para cambiarlas.


A veces nos dicen deben reforzar en casa tal actividad, debe conseguir tal cosa…. generalmente no estamos familiarizados con el mundo de la enseñanza o psicopedagogía, si no entiende algo, no se quede con la duda… pregunte, pregunte, pregunte.


Por ultimo, El Diagnostico es un tema delicado y angustiante, porque no solo te enfrentas a la adversidad del Espectro Autista, sino que además tienes muchas dudas pues a edades tempranas el diagnostico no siempre es firme, TGD, TEL, etc desde el principio me di cuenta que en Venezuela son pocos los profesionales que dominan las técnicas de evaluación de niños pequeños con Autismo y por lo general te dicen es Trastorno Especifico del Lenguaje, o Es Trastorno General del Desarrollo ó tiene un Retraso Madurativo, debemos esperar su evolución, para mi mente tecnica, eso es equivalente a que te digan estas embarazada pero debemos esperar a la evolución ¿¿¿¿????? Estas o no estas… cero ó uno, pero en este campo las cosas no parecen ser exactas. Aunque nos duela debemos tener paciencia y tomar las decisiones necesarias para que de confirmarse Autismo mas adelante no hayas perdido tiempo valioso de terapias.

Yo he decidido no pensar tanto en la palabra Autismo sino en las dificultades en el desarrollo que presente: en aprendizaje, en lenguaje, en la psicomotricidad, etc cuando me asaltan muchas dudas me basta con ver un rato a un niño de su misma edad jugando, para decidir que esas diferencias ya sean pequeñas o grandes necesitan ayuda adecuada, no voy a esperar a que se resuelven solas, o a que el tiempo diga, yo voy a actuar.

2 comentarios:

Yoly dijo...

Muy notable los progresos y evolución de Diego, los felicito.

Si hay algo que ustedes han estado haciendo súper bien es que no han esperado por una etiqueta para trabajar con Diego y brindarle ayudas. No se han cruzado de brazos en lo que llega un diagnostico y ya ven los frutos, la evolución y progresos de Diego. La intervención temprana es critica.

Besos,

Unknown dijo...

Hola leyendo tu comentario tus anécdotas me pongo a llorar al recordar todo eso lo vivi yo con mi hijo desde el psicólogo hasta la comida y las terapias de lenguaje pase por todo eso y me arme de valor pq mi hijo me necesitaba ahora a los 10 años veo a mi hijo y me soprendo todo lo que uno como padre al enfretar diferentes situaciones podemos cambiar el ritmo de la historia todo esta en uno.

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