Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 26 de agosto de 2008

Cara o Cruz

Las 2 ó 3 horas diarias que paso sola con Diego, es casi como jugar a cara o cruz con una moneda, si sale Cara pasamos unas horas geniales, pero si sale Cruz son 3 horas en las que me provoca desaparecer.

Ayer fue un día de Cara, estuvimos muy bien, hoy Diego se puso insoportable, salio Cruz…¿como puede en tan poco tiempo sacarme de mis casillas?, fácil os contare lo que suele pasar cuando sale Cruz:

Apenas llego a casa, después de un saludo divino de parte de Diego, al empieza la odisea, Diego no quiere pisar el piso, quiere que le cargue todo el tiempo, lo que ocurre es que en la vida real no existen esos cortes de edición que hay en las películas y telenovelas en las que llega la mama a casa y de repente gracias a un corte de edición, aparece en ropa de casa y con la cena preparada lista para servirla.


No en la vida real, resulta que yo estoy levantada desde las 5:30 AM, trasnochada porque Diego se levanta varias veces en la noche llorando, llevo toda una jornada de trabajo en el lomo, en donde paso horas resolviendo problemas de otros y atendiendo “emergencias de maletín” o “urgencias de escritorios”, y al llegar a casa a las 5:30 PM me encuentro en la sala de la casa con zapatos de tacón, la cartera colgada al hombro y un niño colgado en el otro que no quiere pisar el piso.

Arnaldo debe cargarle para que yo me pueda quitar la ropa volando y ponerme “cualquier cosa”, a veces Arnaldo se entretiene y Diego termina a mi lado chillando mientras yo me cambio, otras veces le digo a Arnaldo que se regrese al trabajo de una vez para evitar que me siga puyando con los ojos para que me apure y pueda regresar a completar las horas de trabajo diarias, ya que por las salidas para las terapias también él se ve afectado en el horario laboral y los 2 no podemos pedir reducción de jornada laboral, pues no nos alcanzaría el dinero.

Pues la próxima hora me la paso tratando de entretener a Diego con mil cosas para que se mantenga caminando y jugando, cualquier juego que invente solo ocupa su atención unos 10 minutos máximos, así que en promedio debo ingeniar 6 juegos para que se entretenga en cada hora, solo que en cada cambio de juego incluye una protestadera y una lloradera, hoy le saque al patio y despedimos a Arnaldo que salía en el carro, le tenia cargado y Arnaldo me dio una galleta del perro para que le entretuviera, apenas salio la camioneta, antes de que empezara a llorar porque su papa se fue, le di la galleta y le baje al piso con la indicación: ve a darle la galleta al Guau-guau, listo allá se fue caminando, le dio la galleta al perro y camino algo así como 3 minutos por el patio, yo empecé a caminar para no estar en un solo sitio porque sino se viene directo a que le cargue.

Pasados esos 3 minutos a llorar para que le cargue, me pongo a caminar y paso de largo sin hacerle caso, Diego se va hasta el área de la lavandería, en donde esta el plato de agua del perro y va derechito a meter las manos allí, debo adelantarme y quitar el plato de su alcance, empieza a llorar y se tira al piso.

Le ignoro y sigo “paseando”, en vista de que sigue llorando empiezo a tirarle un juguete al perro para ver si se entusiasma con este juego, nada se asoma ve el juego pero sigue llorando, entonces decido que en lugar de estar allí caminado y escuchando a Diego llorar, mejor voy a la cocina y empiezo a preparar la cena, total da igual caminar con la música de llanto de fondo a cocinar con la misma música.

Mientras lavo aliños y sazono una carne molida, Diego llega a la cocina protestando pero sin llorar, en cada mano lleva una escoba y un rastrillo, se que en breve se pondrá a pelear porque no puede manipular a su antojo esos palos tan grandes, pero mientras eso pasa yo sigo adelantando la cena.

Al poco rato esta llorando porque no puede meter uno de los cepillos por la puerta, le dejo protestar sin ayudarle, antes cometí el error de ayudarle y resulto peor, que entrar a la casa con ese par de palos.

Se viene y hace la cosa que me saca de quicio: se pone a llorar pegado a mis piernas, empieza a pisarme los pies para que le cargue, se agacha y pone su cabeza sobre mis pies, esto hace que yo deba alejar mi tronco del mesón y es una posición muy incomoda para mi, termina doliéndome mucho la cadera y espalda.

De esta forma termino de cocinar para Diego y para mí, lo cargo y vamos hasta la sillita de comer, voy pensando que seguro no querrá la comida porque es una nueva presentación y va mirándola como que llevo en el plato a un extraterrestre.

La cena: papas asadas cortadas en cuadritos y hamburguesas de res, también picada en cuadritos, las mira y no las quiere probar, le corto una papita y se la meto a la boca, pone una cara como que le di a probar limón, se saca la papa de la boca y me mira con rabia, le trato de dar a probar la carne y no deja ni que se la meta en la boca, otro intento, y otro y otro, y empieza a llorar, lo bajo de la silla, recojo todo y lo llevo a la cocina, Diego se entretiene con un juguete y mientras lavo los platos voy comiendo yo.

Voy a ver que hace Diego, esta jugando con el carrito, busco las figuras geométricas y se las doy, pero el no quiere las figuras, quiere que lo cargue, lo aparto y lo pongo en el carrito…. Pega un chillido y empieza a llorar… se tira y se pega la cabeza contra el piso…. Yo le dejo allí y me voy a la cocina, Diego grita y se retuerce en el piso, … desde la cocina le escucho pero trato de ignorarlo, me ocupo en cocinarle par de arepitas dulces que se que es una comida “segura”.

Mientras cocino voy contando el tiempo que Diego lleva en su rabieta, han pasado 10 minutos, de repente escucho que el llanto toma otro sonido como ahogado, me asomo a ver que esta haciendo, no vaya a hacer algo peligroso: se quito un zapato y lo mordía, no se lo quite le deje en su dramatización.

Van 5 minutos mas, están listas las arepitas, las pongo en su plato y paso frente al energúmeno del piso con el plato rumbo al cuarto, coloco el plato sobre la cama y espero la reacción de Diego, nada sigue en plan de guerra y pasan 3 minutos mas, tomo un juguete del piso y lo uso como soporte para allegar la puerta del cuarto sin cerrarla, con la intención de que la puerta cerrada le haga reaccionar….en un minuto estaba levantado y en el cuarto, deja de llorar y se me acerca, aquí le cargo, le limpio la carita, le digo muy bien Diego te levantaste y dejaste de llorar muy bien!

Les aseguro que durante esos 19 minutos, requiero de toda mi energia, toda mi concentración, todo mi conocimiento, toda mi experiencia para mantener la calma, mantener un comportamiento apropiado, no perder la paciencia y gritarle, darle a entender que estoy enojada con la conducta no con él, trasmitirle que lo que no acepto es la pataleta, que Diego siempre tendrá mis brazos abiertos para cuando se levante y venga a buscarme, sin gritos.

Parecen pocos minutos pero me dejan agotada.

Sigo la rutina, lo pongo en su silla y le doy el plato con las arepitas, empieza a comer, se que estoy dando pie a que se empiece a crear selectividad con los alimentos pero hoy no es día para dar esa pelea, tenemos unos 15 minutos de paz, busco la computadora y aprovecho para visitar los blogs amigos.

Diego termina de comer y empieza a protestar para que le baje, lo saco de la silla y lo pongo en el piso, otra vez la lloriqueadera porque el quiere que le cargue.

Lo ignoro y empieza a morderme la pierna, le digo NO Diego no me muerdas!…. Tiene el mismo efecto que un latigazo, arranca a llorar como que le matas…le busco agua y le doy a tomar, se calma un poco, me mira sentada con los pies en la cama, me toca los pies descalzos, yo estoy esperando que trate de morderme otra vez, pero se ríe y sale del cuarto.

Regresa con una sandalia mía, me la pone en el pie, yo le digo bien diego… ahora entiendo que le causo risa verme el pie descalzo… vuelve a salir del cuarto y yo quedo a la expectativa de si traerá la otra sandalia del par, o si me traerá un zapato de su papa.

Pues aparece con la otra sandalia a juego!


Bien Diego, muy bien!

Me dejo poner la otra sandalia y vuelve a salir… viene con otra sandalia mía, y luego trae otra pero no es el par, es de otro tipo, bueno por lo menos me quedó la idea de que sabe cuales son mis zapatos y cuales son los de su papá.

Luego pide que le suba a la cama, empieza a querer caminar sobre la cama, cosa que no sabe muy bien y que es peligrosa, porque se puede caer, lo sujeto y trato de evitar que se caiga, pero termina enfureciéndose porque no le dejo hacer y trata de quitarme la computadora, se me tira encima, tiene el empeño de escalar hasta que termina poniéndome su barriga en la cara, muy incomodo y no me deja respirar, y el pretende que yo le deje en esa posición, en el bochinche de yo quitármelo de encima y él volver al ataque, le pega arañazos al teclado y logra despegar una tecla…quito la computadora ya que entiendo que quiere toda mi atención, lo mismo hace si empiezo a leer un libro, ponen el video de Lazy Town (Gracias a Dios) y empieza a bailar, luego sigue a mi lado viendo la TV.

RINGGGG suena el silbato del cambio de turno son las 8 y tantos minutos llego el relevo …. Llega Arnaldo a casa.

Hoy no le daré tiempo ni de quitarse la chaqueta ni de soltar la portátil para entregarle al ALIEN!

5 comentarios:

solbellis dijo...

Así son todos, a veces yo también tengo uno de esos dias.... pero pienso mañana será mejor y también en cuando se irá a dormir mi muchachito...jejeje.

La Sonrisa de Arturo dijo...

Tienes una paciencia infinita...No te puedo decir más.

Esther

sandra dijo...

betzabe, se que es dificl y agotador, debes esperar con ansias la hora de dormir,asi me pasa a mi, a las 730pm ya mariana y mia tienen que estar en cama durmiendose y uno rendido, me rei con lo del aliens al final jajajaja besitos a dieguito, sandra

Mami dijo...

Jejejejeje... Betza... he disfrutado tu relato, es cierto, son nuestros ángeles, pero creo que nuestro cuerpo se cansa, y en el trabajo hay días más dificiles que otros, y de remate llegar a hacer las cosas de la casa, uf!!
Te entiendo...
Pero es tan lindo levantarse al día siguiente y ver que están ahi!! :)

Yoly dijo...

Ayyy amigo como te entiendo. Recuerdo momentos en que yo esperaba a Francisco en la puerta a la hora de llegar a la casa de su trabajo y recibirlo con J en brazos. Le entregaba a J, me echaba a llorar desconsoladamente a la vez que decia "no puedo más".

En algun ocasión he perdido la cabeza con J y hasta Kimberly o Francisco me han pedido que me retire lejos de J para que me calme.

Las cosas mejoran, estas etapas Diegos la irá superando.

Besos,

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