Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

domingo, 3 de agosto de 2008

Grupo de Apoyo para Padres

La tarde de ayer la pasamos en la reunión mensual del grupo de apoyo para padres de niños con Autismo Fundación Rescate.

Compartir con este grupo ha sido realmente muy positivo para nosotros, las dudas, angustias, inquietudes y temores siempre son más fáciles de manejar cuando estamos “acompañados” en el camino a recorrer.

Mas de una vez me he preguntando y como sustituiré esto y mas adelante veo a otra mama con la solución en la mano, y es una solución tropicalizada, pues pasa mucho cosas como que vez una receta que dice ensalada de palta y tu piensas cielos eso será un tipo de palmito?... y cuando lo averiguas resulta ser que es aguacate, pero luego te enteras que no puedes comprar todos los tipos de aguacate y luego otra mama te dice lo puedes comprar en tal parte y cuesta tanto etc.

Es fabuloso ver como otras personas se las arreglan, porque siempre habrá alguien que ya paso por eso en algún lugar, o bien encuentras otras personas que comienzan y vas engrosando ese compendio de experiencias y vas encontrando nuevas formas de hacer las cosas… eso se da en muchos procesos y en gerencia de proyectos lo vemos continuamente, le decimos “proceso de mejora continua” y a los errores les decimos “lecciones aprendidas” y tampoco, le llamamos errores sino “oportunidades de mejora”.


Con las intervenciones de los demás papas, se ponen en evidencia muchas problemáticas que quizás para ti no fue un obstáculo y puedes ayudar, sin embargo te puedes estar enfrentando a un problema que otro para ya encontró la solución.

Ayer me pareció muy enriquecedora la intervención de una mama de una niña de 2 años y 6 meses, era su primera asistencia, luego de escuchar otras intervenciones declaro muy angustiada que se sentía muy preocupada porque se dio cuenta de que esta empezando y aun tiene un camino muy largo por delante y no tenia idea de que fueran tantas cosas, nos dijo “creo que mi hija se va a quedar estancada porque yo no tengo los recursos para costear tantas cosas”

Otra mamá le respondió: te preocupas por lo económico… pero antes de pensar en ello quiero que te des cuenta y te alegres porque existe un tratamiento… que en este momento sea costoso y no sepas como pagarlo es otra cosa pero existe... alegrate!

Otra mama dijo a mi me dijeron cuando recibí el diagnóstico el que nace autista muere autista y no me conforme… pensé yo no se como sacare a mi hija de esto pero lo haré y ahora se que existen este tratamiento y es una esperanza.

Una tercera mama le dijo que ella pensó lo mismo cuando se entero del costo del tratamiento, y que empezó de a poco, primero compro 2 vitaminas, luego en cada quincena compraba otras y así fue hasta que completo todo inclusive los exámenes. Dijo que en sus oraciones incluía la petición a Dios: “Que no me de pena pedir Señor”.

La Fundación buscara orientar a los papas que lo necesiten a presentar su petición a instituciones gubernamentales y empresas privadas que puedan ayudar.

Y es cierto a veces estamos tan angustiados que no vemos el lado positivo porque los problemas económico, que no son pocos, nos agobian, pero también me di cuenta de que podemos mejorar la forma de presentar la información sobre las opciones que tiene un papa para combatir los trastornos del desarrollo.

Cuando uno escucha por primera vez sobre dietas súper exigentes, vitaminas de alta calidad que deben traerse de USA, exámenes que debes hacer en USA, pagados en dólares, con un control de cambio en el país que no reconoce tratamientos alternativos, necesidad de 3 horas de terapia diarias, y ves que el cuidado abarca desde el agua que toma, se baña, o le cocinas, las ollas en las que cocinas, hasta el detergente con el que le lavas la ropa, la pasta dental, el azúcar, y pare de contar.. la cabeza te da vueltas y caes en lo que llamamos un overflow en computación demasiada información que procesar “te cuelgas” y te sientes aplastado por tanta información, te parece imposible poder dar 14 suplementos diarios y resulta que al lado tienes a alguien que le da 29 vitaminas diarias.

Comente la idea de elaborar un documento tipo folleto, con el que se pueda dar una iniciación sobre el orden en que se deberían dar los diferentes tratamientos, para que las personas vean que no es todo al mismo tiempo y que es lo que debes esperar de cada uno, para continuar al siguiente paso, y saber que se puede estar en uno de esos pasos por espacio de hasta un año o hasta dos, como por ejemplo la eliminación de la difícil candida.

Otra mama y yo quedamos de acuerdo para trabajar, Definitivamente todos pueden aportar.

Una mama que estaba presente por segunda vez, compartió cosas muy interesantes como que su hijo empezó a irle mucho mejor cuando le restringió la cebolla y el ajo de su dieta; un papa nuevo dijo era educador y ya había trabajado con niños con autismo en el colegio donde trabaja y que nunca penso que su propio hijo tuviera este síndrome, y uno como papa se gasta tanta energía en pensar sera o no será, porque el autismo es un espectro, no todos los niños tienen las mismas conductas que muestran por la TV.

Ayer también tuvimos una exposición muy interesante sobre Integración Sensorial, el ponente fue el Terapista Ocupacional que evalúa a Diego, Rommer Roberti, Diego fue nuevamente su “monitor” pues mientras el T.O explicaba que una forma de estimular el sistema propioceptivo es aprovechando la música de percusión o la marcha, comentamos que a Diego le encanta la canción de Barney (Barney es un Dinosaurio que vive en nuestra mente…), y empezó a demostrar como ponerlo en practica, Diego fue hasta su lado y empezó a imitarle marchando y aplaudiendo muy contento. El TO aprovecho para explicar porque se realiza la terapia ocupacional en grupo, pues los niños se animan cuando ve a otros hacer la actividad y le siguen el paso, además tienen sentido de competencia y lo quieren hacer mejor.

Diego también estuvo jugando con otros niñitos presentes, con unas cartas, persiguiéndoles, imitando lo que hacían, Arnaldo tomo unas fotos muy lindas espero poder subirlas en algún momento. Nuestro hijo va genial!

Solo un tema espero no se vuelva una estereotipia, pero nos esta pasando que Diego ha vuelto con la manía de meterse las manos en la boca, y ahora se toca la lengua y se ve tan horrible, ya andamos a cada rato diciéndole ¡sácate la mano de la boca! y poniéndole cara de bruja, pero ya ven nunca falta algo.

1 comentario:

viviana dijo...

Me encantó leer que te has involucrado mucho en el tema y lo compartes con personas que pasan lo mismo, eso es muy importante porque sabes que no estás sola .
Gracias amiga por apoyarme con tu voto.
Que sigan los bueno y motivadores momentos.
Chau Betzabé, un beso....Vivi.

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