Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

miércoles, 10 de septiembre de 2008

Contando las buenas y las malas

Creo que en esto de ser "papas especiales" siempre esta la duda de saber cuando es demasiada Terapia, cuando es rabieta conductual, cuando es una conducta originada por su trastorno, cuando deberíamos solo dejarlo descansar.

Es muy frecuente escuchar que no se debe perder tiempo, que debes trabajar TODOS los días, y la verdad es que hemos llevado al pobre de Diego a terapia con gripe, con diarrea, bajo una autentica tormenta, hasta con principio de Bronquitis le hemos puesto a trabajar, nuestro hijo nos tiene mucha paciencia y nosotros tenemos poca experiencia como padres y en esto de terapias y tratamientos para TGD.

He pensado que quizás le presiono demasiado, hasta he llegado a cuestionarme si lo "empujo" para que alcance todo su potencial porque no lo estoy aceptando como es, o porque quiero que la terapia lo "cure" ya! y termino atropellándolo, pero despues de pensarlo, entiendo que lo que en verdad quiero, es que Diego tenga todas las oportunidades del mundo a sus pies; me estresa que por desconocimiento no le brinde toda las ayudas que necesita, me cuesta discernir cuando debo relajarme un poco. En un foro que visito con regularidad, una vez lei que una mama en los inicios del tratamiento de su hijo,cuando la terapista no podia ir, ella misma le daba las 3 horas de terapia y que ahora ya esta mas tranquila.

Estoy realmente muy feliz con mi nene, yo lo veo como un milagro de Dios y lo veo perfecto... pero aun así… me canso cuando Diego se para cada media hora por las noches, me desespero cuando Diego llora por hambre pero no me deja ir a la cocina a prepararle la comida, me deprimo cuando lo veo llevarse a la boca las manos en una conducta de auto estimulación, me angustio cuando se agarra una rabieta porque no le dejo comerse el repelente de mosquitos, esa es la realidad.

Por eso escribo en el blog lo que pasamos cada día, no quiero que sea un compendio de quejas, y tampoco quiero que sea una bitácora Happy de los avances sin contar los días malos, quiero que refleje lo que vivimos, quiero que otras mamas y papas que están cargando a sus hijos porque al parecer "no saben como dormirse" vean que no son los únicos y que los trastornos del sueño que se mencionan en los textos son reales y tienen su efecto en los papas, que los que tienen en brazos a sus hijos porque están pasando una rabieta porque no pudieron armar una torre, sepan que no son los únicos, hoy Diego hizo una rabieta porque no podía agarrar al mismo tiempo y con sus manitos mínimas: mi cartera, su bolso escolar y una crema facial.

Uso el blog para escribir lo que vivimos junto a nuestro bebe mágico, los días de santa paz, los días de avances espectaculares, los días de alegrías, y los días de rabietas y de frustración, amo a mi hijo tal cual como es, y se que superara todos los obstáculos, pero el camino es arduo, ayer al mediodia Diego hizo en Hora y media 3 rabietas, Arnaldo perdió la paciencia y me dijo ¿no provoca ir y echarle una pela?


Luego que se calmo yo le fui a buscar y lo cargue, me lo traje a la sala y le tomaba la manito y le ponía el dedito índice en forma acusadora y señalaba a Arnaldo y le decía Diego dile a papa:

Papá pórtese bien!... Papá pórtese bien!
Y Arnaldo le devolvía el gesto a Diego y le decía:

Te vas a ganar un Mere-Mere con Pan Caliente!

 
Eso le hacia gracia a Diego porque el entendía que estaba regañando a su papa jejejej y se reia!

La tarde la paso trabajando con la tutora de mal humor, al llegar a casa a las 5:30 pm, le senti caliente: tenia 39,2 grados de fiebre...le dimos el anticonvulsivo y le aplicamos un supositorio para bajar rapidamente la fiebre, le dejamos tomar refresco SevenUP light y estuvo contento, no queria soltar el vaso con pitillo que usamos para darle el refresco, casi se duerme con el vaso en la mano.

A medianoche, otra vez le subio la fiebre, estuvimos casi 1 hora tratando de bajarla, y a Diego le costo volver a conciliar el sueño.

Hoy estamos en casa, no hubo guarderia ni habra terapia, en la tarde le llevaremos a la consulta pediatrica, es muy facil que se le suba la fiebre porque casi no se le siente en la piel, asi que debo estar ojo avisor!

11 comentarios:

solbellis dijo...

hola, espero que pronto se le baje la fiebre a dieguito, por favor informas en la tarde que te dijo el pediatra. Besitos a mi chiquito.

Fabi dijo...

Mi amor... Cómo te entiendo!!!
Amamos a nuestros hijos más que nada en el mundo!!! Pero somos humanos y nos pasan cosas... y a veces perdemos la paciencia... pero éso no significa falta de amor, para nada... solo significa cansancio, stress!
Nuestros hijos, al igual que la malloría de los chicos, nos llevan a los extremos en algo (los caprichos, las rabietas, el mal sueño... Valen lo hace en el momento de comer: alimentarla es una tarea eterrrrrnnnnnaaaaaa!)... y nosotros vamos por la vida aprendiendo a manejar cada situación a medida que se presenta.
Al igual que los otros padres: no nacimos sabiendolo todo!
La intuición y Diego, te irán ayudando a dosificar las terapias... tranquila! A veces es bueno pisar el freno y otras veces el acelerador! Ya encontrarán el equilibrio!!!
Espero que Dieguito esté mejor y la fiebre haya bajado (Valen es igual! si uso un termómetro no me doy cuenta que tiene fiebre!).
Cariños y tratá de descansar!!!
Fabi

tatiana dijo...

HOLA ESPERO QUE DIEGO SE MEJORE EL TE ESTA REFLEJANDO QUE ESTA CANSADO,ENTIEDO QUE POR TU TRABAJO LO TIENES QUE ENVIAR SEGURAMENTE MAÑANA PARA LA GUARDERIA, NO TIENES UN FLIAR QUE TE LO PUEDA CUIDAR MIENTRA EL SE RECUPERA,O TU CONSEGUIR OTRO TRABAJO EN EL CUAL LOS 2 SE DEDIQUEN MAS TIEMPO Y TU PUEDAS RELAJARTE Y HACERLE SUS TERAPIAS EN CASA Y TENER MAS TIEMPO PARA LOS 2 YO LO HICE Y ME RESULTO ...DISCULPA QUE OPINE PERO PUEDE SER UNA BUENA ALTERNATIVA Y NO SABES COMO DIFRUTO SUS TERAPIAS EL MEJOR PEDIATRA PARA TU NENE MAGICO ERES TU SE QUE LAS TERAPIAS SON COSTOSAS PERO HAY SACRIFICIOS MI ESPOSO TRABAJA YO TRABAJO MEDIO TURNO NO ME PAGAN MUCHO PERO APORTO PARA LOS GASTO EN LA TARDE ESTOY CON ELLALA LLEVO A SUS TERAPIAS ,REALISO TERAPIAS EN MI CASA Y REALIZE UNCURSO PARA TERAPIAS DE MI HIJO YA OTROS NIÑOS EN MI CASA Y ESO ME AYUDA MUCHO Y MI BEBA COMPARTE CON NIÑOS IGUAL QUE ELLE SIN LIMITACIONES Y NO SABES LO FELIZ QUE LA HACE Y ELLA A MI BESITOS PARA DIEGO

Mami dijo...

Fabi tiene razón, a veces perdemos la paciencia pero no significa que sea falta de amor...
Nadie nos enseña ser mamá, y tenemos que irlo decubriendo poco a poco... además, ningún niño es igual a otro (me consta porque tengo dos pequeñas y son tan diferentes!!)
Paciencia, ánimo.. gracias por compartir con nosotros los buenos y malos momentos... no creas que eres la única...

PATRICIA dijo...

HOLA COMO LES VA? SOY CARLOS PAPA DE MATIAS Y ESPOSO DE PATRICIA, TE ENTIENDO MUCHISIMO, CUANDO DIAGNOSTICARON A MATI NOS QUEBRO COMPLETAMENTE Y NUESTRO MAYOR MIEDO ERA NO PODER PROVEERLES LAS ARMAS PARA PODER DISCERNIR ENTRE LO MALO Y LOBUENO, Y PENSAR Q SERA DE EL CUANDO NO ESTEMOS Y NOS ENTRABA 1 SENTIMIENTO DE CULPA Q NOS MORTIFICABA MUCHO A TAL PUNTO Q ESTUVIMOS A PUNTO DE HACERNOS 1 EXAMEN FISICO Q PUDIERA DETERMINAR EN QUIEN RECAIA LA CULPA DE LO Q LE PASA A MATI, FUE ENTONCES Q DECIDIMOS DEJAR DE LLORAR ABRIRNOS A LO Q LE PASA A MATI, ACEPTAR E INTERCAMBIAR A TRAVES DE ESTOS BENDITOS BLOGS OPINONES Y EXPERIENCIAS DE VIDA Q NOS AYUDARON MUCHISIMO A ENTENDER Q MAS ALLA DE LO Q PUEDA SIGNIFICAR T.G.D ES ANTES Q NADA 1 FORMA DE VER LAS COSAS DISTINTA A LA NUESTRA

La Sonrisa de Arturo dijo...

Hola,
Fuf, la paciencia... se agota sabes? Me dijo la psicóloga de Arturo que no está mal que de vez en cuando sepan que mamá se enfada de verdad de verdad. En relación a las terapias, mira, yo soy el caso contrario. Arturo me lo marca, porque es más grande, y el funciona en relación a su estado emocional. Si no está bien es IMPOSIBLE hacer nada ni proponer nada. Con lo cual nuestro objetivo básico es que esté contento y no esté estresado. A partir de ahí vamos trabajando.A veces pienso justo lo que tú, pero al revés. Y la realidad es que no puedo hacer más, por experiencia, porque Arturo se si siente " presionado " recula y mucho, vamos para atrás. Así que tenemos que ir con guante de seda. Lo importante es que te fijes en cómo está Diego y qué es lo que él permite. Si tu ves que no está estresado. Adelante.

Anónimo dijo...

hola,sra veo que el comentario lo tomo mucho a pecho y sabe que me gusta por la sencilla razon que los comentarios no deben ser cosas que las personas quierem escuchar espero que te relajes de verdad a nosotro nos costo mucho porla sencilla razon que las cosas no nos estavan saliendo como esperabamos se lo dificil que es acostarnos y pensar que sera de mi hijo cuando mama y papa no esten tenemos una flia maravillosa que nos ayuda tomamos la desicion detener otro bebe para que mi hijo el dia de mañana no este solo tenga una flia se que es despertar y decir dios mio por que este trastorno, por que a mi hijo por que no hay un tratamiento que lo cure o la sencilla razon cual es la causa espero que te ayudes con ayuda psicologica yo lo necesite espero haberte ayudado a decir basta ho
y no mi hijo esta enfermo cuando se mejore continuo cuidalo

Yoly dijo...

Allí tienes las razones de sus rabietas. Diego se siente mal y claro que no va a responder a sus terapias.

Que te puedo decir mi querida amiga. Que te comprendo perfectamente, que estamos aquí para apoyarte y leer tus desahogos aunque a veces eres tú la que me consuelas a mí pues tambien me ha pasado lo mismo.

Solo les digo que lo están haciendo bien y pronto comenzaran a ver los frutos de todo este esfuerzo y trabajo.

Besos y le pediré a Dios que Diego mejore pronto.

Natali dijo...

Hola Betzabe… finalmente con tu comentario de hoy me atrevo a escribirte pues no se mucho –por no decir nada- de esto de los Blogs.
La cosa es que tengo un bebe de 24 meses (se llama Andrés Eduardo) y como siempre ando en la red buscando información sobre esto de ser padres un buen día encontré por casualidad tu blog, y confieso que desde el primer momento me sentí conectada en muchas cosas contigo y tu linda familia. Así que llevo un par de semanas visitando tu sitio, riendo y llorando con tus vivencias y tomándole cada vez más un gran cariño a Diego. Quisiera compartir un poco contigo mi historia y mi vivencia…te cuento que mi bebe no presenta hasta el momento ningún trastorno como el que explicas, pero si ha tenido una salud bastante comprometida, en su primer año de vida estuvo muy enfermito prácticamente cada 15 días y pasamos la mayor parte del tiempo en emergencia, en clínicas, entre agujas, médicos y medicinas…desde una infección en la orina al mes y medio de nacido, pasando por neumonía, bacterias, otitis y gripes infinitas, todo esto sumado a que somos una familia joven de profesionales, que ambos tenemos trabajos muy exigentes y que el bebe ha estado en guardería desde los 5 meses de vida…así que te podrás imaginar!. Finalmente después de que Andrés cumplió su primer año, en septiembre del 2007 logramos medianamente “estabilizarle” pues supimos que es extremadamente alérgico y que sus alergias lo atacan por vías respiratorias. En marzo de este año tuvimos que operarle de adenoides y debido a la gran cantidad de otitis que ha tenido tuvimos que ponerle unos tubitos de ventilación temporales en los oídos. Fuera de todo esto si hoy conocieras a Andrés no me creerías toda su historia medica, pues es un niño extremadamente pilas, cariñoso y voluntarioso. Como me dijo su pediatra bromeando para darme valor antes de la operación que le hicimos este año: “Andrés puede tener 2 años de vida pero tiene una historia médica como de 21 años, él es muy fuerte y valiente porque ha pasado por muchas cosas”. Y este es uno de los mensajes que quería compartir contigo, creo que los niños –especiales o normales si quisiéramos ponerles etiquetas- todos tienen esa fortaleza increíble, esa capacidad de recuperación única que muchas veces los adultos subestimamos. Otra cosa es que creo que todos los padres que amamos a nuestros hijos somos muy especiales, porque constantemente ponemos alma, corazón y vida en cada cosa que tiene que ver con ellos…así que entiendo perfectamente tus inquietudes, tus dudas, me siento absolutamente reflejada en ellas.
Igualmente observo que muchas conductas y reacciones de Dieguito son iguales que las de Andrés, que es en teoría lo que llaman un niño “normal”, y sin embargo se parecen tanto! A lo que voy es a que creo que a veces sería bueno bajar la presión y hacer empatía con Diego en esos días en que se siente mal, todo esto sin bajar la guardia por completo… luego retomar de nuevo el ritmo, esa es mi recomendación. Creo que Diego es fabuloso y va super bien…de verdad. Por otra parte considero que como padres siempre vamos a tener mil opciones/decisiones para escoger/tomar con nuestros hijos y esto nos pone mucha presión encima…estaré haciendo lo correcto? Será de verdad lo mejor para él? Esto es horrible porque esa personita es absolutamente lo mejor de todas nuestras vidas y jamás querríamos hacer algo que los pueda perjudicar o desmejorar por una mala decisión…no es cierto? En fin, lo que yo he podido aprender en estos dos años de vida de Andrés es que frente a esas ocasiones en las que realmente no sabemos que hacer es mejor ponernos la mano en el corazón y hacer las cosas en el nombre de Dios desde el amor! Y tranquila…siempre después de la tormenta sale el sol!! Ya verás 

Disculpa lo extenso pero sentí la necesidad de compartir esto contigo.

Jesus Guevara dijo...

Si tienes razon Betzabe tu bb es un milagro de Dios, de la vida es un angel precioso que nos llena de bendiciones, que de solo mirarlo llena la casa de alegria, si pierdes la paciencia es solo porque buscas despejar un poco la mente, te recomiendo que al mometo que te pase pienses en la sonrisa de Diego y veras que todo pasa... espero seguir viendo las vivencias que dia a dia iras pasando con tu bebe y poder conectarmen mas contigo y tu preciosa familia, en mi tienes un apoyo incondicional. saludos Jesus Guevara

Betzabe dijo...

Gracias por sus comentarios y bienvenidos todos los amigos nuevos que comentan.

Natali no te preocupes por lo largo, notaras que mis entradas no son precisamente resumidas jejeje.

Que bueno Jesus saber que te interesas por las aventuras de Diego, Bienvenido! Jesus es mi aliado en el trabajo para imprimir a color el material del cuaderno de Vocabulario de Diego, bueno y tambien trabajamos gran parte de la semana en temas comunes.

En la ciudad donde vivimos no tenemos familiares, estamos solos aqui, no es posible que trabajemos media día, no nos alcanzaria el dinero para atender las necesidades de la familia.

Y por ultimo, compartir con la bloggosfera ha sido muy enriquecedor, he aprendido muchisimas cosas en Internet, pero en los Blog, veo como se convive con el TGD, veo como se aterrizan esos conceptos, veo como existe una diversidad increible del espectro Autista, y por supuesto me llena de esperanza ver como los papas dan la lucha y ganan batallas de poco a poco.

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