Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 10 de octubre de 2008

Como sobrevivir a un Dementor o mejor dicho Rabietas!


Dicen que no hay mal que dure 100 años … ni cuerpo que lo resista…

No hay cosa mas cierta, justo cuando creo que no puedo mas Diego me da un respiro… después de varios días de tener una rabieta por hora, halarse el cabello, aruñarse, pegar la cabeza al piso y despertarse 4 veces por noche, Diego tuvo un par de días de mejor humor y despertando solo una vez en la noche y se duerme rápidamente.

Pero como les dije, es solo para que tome un poco de aire porque luego empieza otra vez, anoche deje a Diego en “tiempo fuera” en la cocina y termine llorando con el, estuvo 30 minutos tirado en el piso de la cocina y yo en el cuarto que me moría de la angustia, de vez en cuando me asomaba para vigilar que no se estuviera golpeando, pero sin que Diego me viera y tenia que decirme: no vayas, no vayas aguanta, aguanta... afortunadamente no se golpeo contra nada, estaba atenta porque si empezaba a golpearse lo iba a abrazar hasta que se calmara como me indico la tutora, pero a los 30 minutos se paro y vino hasta la puerta del cuarto me miro y allí se tiro al piso nuevamente, no se golpeaba pero lloraba a gritos en el piso, el sabe que a mi me desespera verle llorar, creo que debí irme de allí para otro lugar pero ya no me quedaban fuerzas, la rabieta de Diego me volvió a ganar, ese niño de 23 meses, 87 cm y 11 kilos, puede desencadenar tal angustia en mi que termino vencida.

Entiendo que el adulto soy yo, que debo cumplir mi papel de mama, que ser responsable es también darle la educación adecuada y que cada vez que aliento este tipo de comportamiento le estoy fallando de alguna manera, pero es que hay días en los queno tengo la voluntad necesaria.

Tenia planes para trabajar estimulación frente al espejo, una idea que me dio una amiga del mundo virtual que tiene un hijo con el mismo diagnostico de Diego: TGD, tiene 19 años y estudia 2° de Filología Inglesa en la Universidad de Jaen España, esta amiga compartió conmigo varias cosas, me ha dicho que su hijo de pequeño tenia todos los rasgos que describen el autismo, y que paso por todas las etapas, que hablo a los 4 años, y que soltó la lengua trabajando frente al espejo, así que venia animada con su relato de vida, y esperaba hacer toda la rutina de la tarde rápido para añadir este paso de trabajar frente al espejo unos minutos, pero no pude hacerlo porque el humor de Diego no estaba para trabajar frente al espejo que tolera poco, y el mío tampoco.

Había pasado todo el día portandose super bien, tanto en la escuela como en la tarde con la tutora, cuando yo regrese del trabajo, salimos a dar un paseo y estuvo muy bien, pero al llegar a la casa, yo abro la puerta y dejo que el entre primero, cuando yo entro cierro la puerta y me volteo... ya Diego estaba frente a mi alzando los brazos para que le cargue, ven?... al parecer el asocia la casa con que yo lo tenga en brazos, mi idea era ponerle a jugar en el piso, hacerle la cena, luego darle su comida, después quitarle la ropa, dejarle en pañal e irnos a su cuarto a trabajar frente al espejo las partes del cuerpo, usar pinta dedos para que se animara a pintarme a mi la nariz, la boca, las mejillas y luego que lo hiciera en su propia cara, esto para ayudar a superar el problema que tiene para entender el esquema corporal y para hacer imitaciones con el cuerpo: levanta los brazos, tápate la cara, donde esta la boca etc. Y quien quita si también se anima a repetir más palabras…

Pero no, la rabieta empezó justo al llegar a casa, logre calmarle por un rato, diciéndole que me acompañara al patio a sacar ropa para lavar, por el camino se molesto y se tiro al piso, esto porque yo “cometí el error” de dejarle un poco atrás cuando íbamos caminando, y eso le molesta en demasía, así que tuve que calmarlo nuevamente, al llegar a la lavadora le deje pasarme la ropa de la cesta para yo irla metiendo en la lavadora, a cada pieza que sacaba yo iba diciendo: toma camisa!, toma pantalón, etc.

De regreso en la cocina, termine la cena y cuando la estaba sirviendo se molesto porque no se la daba inmediatamente y no le cargaba, así que se tiro al piso y allí empezó la mega pataleta, aunque le dije: Diego levántate, ven a comer, no me hizo caso, yo había cometido el “error” de no cargarlo cuando el quería y estaba en ronda con las tres Erineas, así que le deje allí en el piso de la cocina y me fui al cuarto.

Bueno 30 minutos después, Diego estaba cambiándose de la cocina a la puerta de mi cuarto y luego de 5 minutos estaba yo soltando las lagrimas y subiéndolo a la cama… si ese es mi tiempo 35 minutos y me vence el enano.

Es que verle cansado de llorar con los ojos hinchados, haciendo todo tipo de pucheros y mirándome como que soy un Verdugo… no logro soportarlo!.

Pero tengo que sacar fuerzas porque debo enseñarle, así que estuve pensando, no es Diego el que me vence, es la rabieta la que me hace daño, he comparado las rabietas de Diego con los Dementores, unos personajes de los libros de Harry Potter, los cuales son entes siniestros que te roban la energía, te hacen sentir triste, con desesperanza, y una vez que te enfrentas a ellos te queda un cansancio físico impresionante.

Investigue un poco en la red, para entender porque una rabieta puede hacerme sentir tan mal y llega a afectarme físicamente, siento que llevo un yunque en cada hombro apenas Diego arranca a llorar, conseguí una explicación que no podía reflejar mejor lo que siento, vino de un bloggero, quien tiene un post en donde hace un pintoresco psicoanálisis de los Dementores comparándolos con la Depresión y basándose en la teoría de los Pensamientos Negativos desarrollada por Aaron Beck, un importante Psiquiatra de los años 40.

Para los que han leido las obras de J.K. Rowling es una excelente forma de comprender lo que se siente cuando uno esta frente a una situación que le genera mucho estrés, y mejor aun como sobrevivirlo, así que me preparare para concentrarme y sacar mi Patronus que me proteja, es decir un pensamiento positivo, único e individual, que me sirva de escudo y me permita mantener la compostura y dominar las rabietas de Diego, también tendré a mano el pedacito de chocolate, porque una vez que se pasa por esto uno queda extenuado, yo me preguntaba pero por que siempre estoy cansada?, Arnaldo me mira sorprendido y me dice: pero si son las 8 de la noche??? Ya tienes sueño???...

Es que paso casi 3 horas diarias luchando cuerpo a cuerpo contra un Dementor-Rabieta!!!! y si no es asi igual paso las horas en tension adelantandome a situaciones que pueden desencadenar rabietas y es sumamente estresante, se necesita fogueo, experiencia.

Tranquilo hijito, esto tambien lo venceremos!!! tu papa y yo haremos lo necesario para aprender y pasar la etapa de las rabietas!

14 comentarios:

La Sonrisa de Arturo dijo...

Te entiendo perfectamente, es un estrés contínuo...yo me estreso hasta de manera preventiva.Ánimo


Esther.

Anónimo dijo...

No sé si te acordaras de mi. Empecé a leer tu blog, a raíz de la polémica con la Harina PAN (es que definitivamente alli te hiciste famosa, jajaja). Trabajamos antes del paro del 2002 en la misma empresa (INTESA), aunque creo que tu estabas en Maturin, no? Yo estaba en la sede de Guaraguao.

Yo tengo algunas experiencias e información, que quisiera compartir contigo, me he angustiado al leer acerca de como te está costando sobrellevar las rabietas de tu pequeño Diego. No es que yo tenga la formula mágica, pero a lo mejor te puedo ayudar...

Por favor, dame un email donde te pueda escribir.

Mami dijo...

Creo que algunos berrinches son "normales" para la edad de Diego verdad?
¿¿Cómo distinguir cuando éstos se salen de control y ya no son simples berrinches??

Paciencia Betza, ya hallarás la forma de que Diego demuestre su inconformidad de otra manera...

Un beso a Diego..

sandra dijo...

betza, muchos kilos de paciencia animo, besitos a dieguito

Cuca dijo...

Como te entiendo, con Alberto sufrimos durante dos años y medio el mismo calvario, pero poco a poco comenzó a dormir mejor y cuando su comprensión fue en aumento se reujeron sus rabietas. Muchos besos y ánimo.

Betzabe dijo...

Cierto, esta etapa de 2 a 3 años es normal que tengan rabietas, lo que pasa es que por su condicion de TGD a veces puede ser mas difícil calmarles, Diego habia tenido rabietas tipicas de 5 10 minutos, pero como no he sabido manejarlas… se han incrementado a 35 minutos… y en ocasiones se autoagrede pegando la cabeza del piso cosa que me angustia mucho.

Me considero una persona fuerte, se que es asi, a veces puedo parecer hasta dura o fria, por eso quiero dejar este registro en el diario de mi hijo, para las personas que vienen detrás, con niños tipicos o especiales, no es un camino facil, puedes haber leido la teoria, puedes haber escuchado mil veces la trillada frase “piensa en positivo”, a mi apenas me la mencionaban me engrinchaba de la rabia, porque me parecía que era una forma de minimizar o simplificar lo que yo estaba sintiendo, pero ahora lo entiendo y se como instrumentarlo, ahora entiendo que cuando Diego arranca la rabieta, yo sufro de la “triada cognitiva negativa”, pensamientos negativos Hacia mi, Hacia el mundo y Hacia el futuro; ejemplo:

Mundo:"Nadie entiende lo que se siente cuando estas aquí esperando que a tu hijo se le pase la pataleta y blablablabla…
Futuro: "Si esto es asi ahora Dios como sera cuando este mas grande y yo no lo pueda ni cargar…”
Sí mismo: "Soy una tonta, algo debo estar haciendo mal porque no me funcionan estas tecnicas que me explican los profesionales”, y si lo hago mal se pondra peor y sera mi culpa, bla, bla, bla

Y asi sigo en un circulo en los que voy pasando de uno de los ejes de la triada negativa a otra.

Ahora se identificar cuando me llega uno de estos pensamientos y los rechazo.. pensando en positivo…yo me imaginaba que tenia que pensar en algo bonito, no se porque ahora se que puedo pensar en lo lindo que sera cuando pasemos esta etapa y Diego quiera hacer rabieta y yo le diga no Diego no se hace pide lo que quieres y si se puedo te lo doy sino ya sabes que es NO … y que Diego lo acepte medio remolon jejejje esto es lo que pienso ahora jejeje es facil, solo no habia dado con la tecnica debo pensar en algo positivo del Mundo, Del Futuro y de Mi misma…

Veremos como me va porque no es una cosa de un dia para otro.

Por ultimo quiero escribir unos fragmentos de unos buenos concejos que me han dado en estos dias, mamas de niños especiales y de niños tipicos tambien, recuerden que son opiniones ajenas se deben respetar:

…YO estuve a punto de llevarlo al psicologo, creia que era hiperactivo…

…Yo cargaba un cuerito todo el dia en el hombro, como otras mamas suelen cargar un pañal y en lo que se tiraba en el piso le daba 2 cuerazos en las piernas… que se va a traumatizar? Que se jodan los psicologos alli esta mi hijo perfecto con 11 años….

…Yo de vez en cuando le meto sus dos buenas nalgadas porque se quiere tirar al piso a cada rato…(quiero acotar que esta persona es profesional de educación)

…yo donde sea que este lo agarro por detrás y lo abrazo con brazos y piernas, me cuido de que no me de cabezazos y hasta que no se calme no lo suelto, a los que me ven le digo ¿Qué coño ves? Y salen espantados jejeje…

…Yo si me siento debil accedo de una vez aunque sea coca-cola en el desayuno, si digo no se puede, lo llevo hasta las ultimas consecuencias, le abrazo y hasta que no se calma no lo suelto…


PD: Anónimo agradezco tu preocupación y que te tomes tiempo para visitarnos, pero si solicitas mi confianza como para darte un email será mejor que te identifiques, de lo contrario solo puedo decirte que aquí en Puerto Ordaz también venden Prozac, pero prefiero la terapia de escribir… supongo que lo confidencial que no puedes compartir en el blog es tu medicación… jejeje es que en Guaraguao conocia un "gentio" con esos escasos datos no puedo recordarte sabes?

Anónimo dijo...

Jejeje, ni siquiera sabia que era Prozac, pero ya lo encontré en un vademecum aqui en Internet.

Pues, nada que ver, en resumidas cuentas lo que te tenia que decir es que lleves a tu hijo a un médico practicante del protocolo DAN con experiencia (en CCS), ese médico no lo va a medicar ni a él ni a ti con antidepresivos, no te preocupes.

No te puedo decir cual es mi medicación, lo que es bueno para uno no necesariamente le funciona al otro.

Buena parte de la rabieta de tu hijo, yo no creo que se deba a que tu no lo sabes manejar, como dices. Estos niños sufren de grandes carencias (vitaminas, minerales, etc) y algunas actitudes responden a esas carencias, por ejemplo, el Litio es uno de los minerales que influye en los "malos humores". También puede ser que necesite GABA o Tarurina. Te imaginas si pudieras resolver esa larga rabieta con tan solo unas gotitas de Litio al dia?

Bueno, ahora si te interesa, este es mi correo: egdalys_carrizales@hotmail.com.

Yoly dijo...

Ayyyy.....Betza solo te digo que se exactamente por lo que estas pasando con este asunto de las Rabietas y si de consuelo te sirve te puedo decir que esto es una etapa que pasará.

Recuerdo cuando J estaba en esa etapa de las fuertes rabietas y también, al igual que tú, lo mucho que lloré. Este sentimiento es normal pues se suma la impotencia, nuestro sentimiento de madre, la frustración y hasta coraje.

Imagínate que a J le daban tremendas rabietas cuando veníamos de camino a la casa en las tardes. Venian en su asiento protector en la parte de atrás del carro y comenzaba a tirarme con lo que encotraba y a gritar y tratar de soltarse del asiento . Yo me tenía que estacionar a la orilla de la carretera a esperar que pasara la rabieta y muchas veces mientras J gritaba y gritaba, Yo lloraba y lloraba. Ya era común que pasaran los conductores y me vieran estacionada en la orilla de la carretera en las tardes. Otras veces tenia que seguir la marcha y todo el camino escuchando los gritos.

Y que me dices cuando lo iba a recoger al cuido y J estaba todo marcado con mordizcos que él mismo se hacía. Mi corazón daba un vuelco y sentía mucho dolor y me cuestionaba pq él tenía que pasar por todo esto.

Te recomiendo ser firme, lo que cuentas de que Diego se tranquilizó y luego fue a tu cuarto para comenzar nuevamente la rabieta es un indicio de manipulación. Mientras perciba que te saca de tiempo con su comportamiento lo continuará haciendo.

El sicologo siempre nos decia "se pondra peor antes de ponerse mejor" cuando se comienza a modificar esta conducta utilizando el "ignorar" como técnica, la rabieta aumentará en intensidad pues Diego piensa que si grito no me haces caso pues tengo que hacer algo más para que si me hagas caso. El fin de esta práctica es que eventualmente Diego tiene que darse cuenta de que las rabietas no logran nada.

Animo y paciencia amiga. Un fuerte abrazo.

Sandy dijo...

Betzabe, Me acabo de parar frente a un espejo...es que es tal cual lo que pasa con Nico y pesa 34 kg y mi preocupacion mas grande es cuando se golpea su cabecita, aun la dura madre no esta sellada del todo de las ultimas cirugias...pero tambien le busco la manera de sostenerlo y tratar de contenerlo aunque a veces se hace dificil, sobre todo como bien decis conocen nuestras debilidades y verlos haciendo "pucheritos" ...es demasiado, pero aun no le encontre la vuelta para sacarlo de sus berrinches, espero que esta sea solo una etapa en nuestros angeles y pase, no? Un gran abrazo lleno de mimos!!! Sandy.

Graciela dijo...

Bet los berrinches son comunes a todos los niños...si te pide que lo cargues y lo haces, se tranquiliza???...mi vida te entiendo, pero estoy mayor, lo cargaría en mis brazos un ratito, luego le diría qué tal si te quedas aquí...tienes mucho trabajo y Diego va a salir adelante, no te preocupes...besitos + besitos!!!

Fabi dijo...

Cómo??? Cómo???
Sos una mamá genial!!!!!!!!!! No vuelvas a decir o pensar que "cometiste el error de..."
Entendido??? No es un error ser "humana" y que las rabietas te agoten!!! Hacés muchísimas cosas por Diego y estás muy bien encaminada!!! Sos capaz de reflexionar, de pedir perdón, de analozar la situación, de desmenuzarla y sacarle su jugo para tratar de mejorarla si vuelve a suceder! Sos fantástica!!!
Hisicte una analogís magnífica con un Dementor! y nos estás enseñando a todas nosotras!!!
Alejate de la triada negativa!!!!
Los profesionales saben mucha teoróía, pero cada niño, cada diagnóstico y cada familia, son un mundo diferente! Las teorías solo nos dan una mínima orientación... cada uno va construyendo su camino!!!
Querés que te mande chocolate!!!???
Besos y muchos abrazos desde Argentina!!
Fabi

Betzabe dijo...

Gracias Egdalys, en efecto estamos en el barco del protocolo DAN, y tenemos muy buenos profesionales que nos apoyan, y suplementos ultra-especializados, Diego esta en las primeras etapas del protocolo, ya limpiamos la dieta, le damos las vitaminas de “primer orden” y estamos en la lucha para eliminar a la candida.

Las vitaminas y minerales que mencionas corresponden a un segundo orden y solo se administran una vez eliminada la candida, aunque tengo mis dudas sobre el litio, creo que lo usan solo en pacientes severos, lo asocian mas a bipolaridad o síndrome de rett; me informare, lo otro es que Diego salio bien en los examenes de laboratorio que hicimos en Great Plains, lo aquejan problemas de candidas y algunas alergias, hasta el zinc lo tenia bien que la estadística es del 85% bajo en niños dentro del espectro.

Un medicamento, vitaminas o una dieta, ayuda a que la persona este menos irritable, por ejemplo si te duele el estomago porque no tienes las enzimas necesarias para digerir un alimento y además estas toda la mañana escuchando martillazos y te ponen a “trabajar” con una actividad que no dominas y te causa frustración, además no sabes hablar para expresarte… hay alta probabilidad de gritos y pataletas.

Aun siguiendo al pie de la letra el protocolo DAN, tendrán pataletas, serán menos pero las tendrán, porque es una etapa normal del desarrollo, una vez iniciado el berrinche, igual se necesita la fortaleza y la preparación para llevar a cabo un manejo conductual exitoso.

Graciela que picarona eres, claro que si lo cargo se le quitan todos los males de inmediato, es como una magia, pero si lo intento poner nuevamente en el suelo, o en una silla, cama etc continua el berrinche donde lo dejo, si vieras como encoge las piernas para no tocar el piso, jejeje… lo malo es que yo soy la mama, no tengo a nadie a quien “devolvérselo” porque esta llorando, jejeje

Sandra, Yoli,Mami, Esther, leer que lidian o han lidiado con esto, es reconfortante de alguna manera, no es que me alegre del mal ajeno, pero es algo así como la confirmación de que “no estoy loca” o “soy muy débil”, es que la cosa es fuerte de verdad…. Yoli es que te veo orillada en la via llorando, porque yo mas de una vez le dije a Arnaldo: “yo no lo voy a buscar sola porque puedo tener un accidente si empieza a llorar”, me ponía tan nerviosa que no podia manejar. Etapa superada gracias a Dios, ahora puede ir en su silla sin protestar, aunque de vez en cuando hace un show, ya sabe que no le sacaremos de la silla hasta llegar al destino.

Betzabe dijo...

Fabi me has hecho reir, jejeje oh si yo encierro en comillas la palabra “error”, se que no es un error, avanzar unos pasos y dejar al enano botado 2 metros??? Eso uno lo hace de forma inconsciente, mides las piernitas de Diego y las mías, y yo en 2 zancadas lo dejo botado… jejeje jajaj Arnaldo y yo nos jugamos él habla por Diego o por mi perro y me dice: cuidadito mama con portarte mal, no te equivoques, me caminas derechito porque sinooooo me tiro al piso jejejeje también dice que en la manada de nuestra familia hasta el perro cree que esta por encima de mi por eso no me respetan ninguno y me hacen estas pataletas.

Hasta al perro de cachorro me hacia pataletas, las veces que tuve que darle la comida en la boca porque se ponía consentido y no quería comer ni tomar si estaba solo, a veces debía sentarme a su lado y cantarle una canción especial para comer; Vamos a comer, vamos a comer, todo se lo come… el gordo va a comer!

Ven como yo les echo a perder y luego me quejo?

Naturalmente dijo...

Las rabietas relativas a la edad son un hecho de vida para los padres, pero las buenas noticias son que hay remedios naturales para apoyar el sistema nervioso de una manera que pueda hacer que su niño co-exista armonioso con las rutinas más fácilmente. Estos remedios son especialmente eficaces en niños a partir de los 3 - 10 años de edad. Conjuntamente con una forma de vida y una dieta sana, los remedios naturales ayudan a mantener un humor equilibrado, tranquilo y una actitud razonable, proporcionando una plataforma para apoyar la paz y estabilidad emocionales.

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