Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 4 de noviembre de 2008

La Reunion de Noviembre 2008 de la Fundacion Rescate

Hello Señores!!! ando bastante atrasada con las publicaciones, pero ya me pongo al día, aqui el post sobre la reunión de la Fundacion Rescate que estuvo estupenda.


Hubo muchas cosas importantes en la reunión de este sábado, ire explicándolas, e ire diciendo las que me gustaron mucho aunque no todas hayan estado en la agenda formal:

Hubo mayor intervención de papas, yo concibo esta fundación como un espacio para informarse y para que los papas se apoyen unos con otros, a veces hay tantas actividades que pasamos 4 horas y no da tiempo para enterarse de que esta haciendo el otro o como le esta hiendo, como esta administrando las vitaminas, que cosas le cuestan de la dieta, como resolvio tal y cual problema etc.


Mucha Tolerancia: Me gusto mucho que cuando una mama explico que se había salido de la dieta porque se sentía muy angustiada, su nena tiene un problema fuerte de selectividad de alimentos y se le hacia muy difícil hacer que comiera alimentos nuevos de la dieta (solo admite sopas, galletas y compotas), ella se bautiza como la mama desesperada, todos sabemos lo que angustia que tu hijo no coma y verle ir bajando de peso es muy fuerte, dijo que la niña no comía casi nada y no aguanto, se salio de la dieta, sin embargo no hubo recriminaciones de parte del grupo, solo se le dijo que la dieta es necesaria y que siempre hay tiempo para volver a empezarla, me alegro esta cariñosa manera de orientar, porque me consta que la presión es tan fuerte que no siempre puede soportarse, cualquiera puede flaquear, que bueno saber que aunque se cometan “errores”, el grupo sigue allí para apoyarse en las buenas y en las malas.

Asistentes Nuevos: En cada nueva reunión tenemos nuevos asistentes, un grupo de personas de una congregación cristiana estuvo presente, querían conocernos, saber un poco sobre la vivencias de las familias de niños con Autismo, informarse para analizar como podrían apoyar en un futuro, me pareció genial, pasito a pasito se recorren largas distancias. Tambien habian Terapistas profesionales que querían conocer la misión de la Fundación, una de las participantes era la Terapista de Lenguaje de Diego: Niral Ruiz, fue muy agradable verle alli, conociendo a las personas de la Fundación, su sola presencia es un apoyo, es un aapertura, yo diría que fue una reunión de “lujo”, porque entre los invitados estaba un pediatra, un psicologo, una terapista de lenguaje y una psicopedagogo, es una suerte tener a estos profesionales alli, dispuestos a escuchar, a informarse y a aclarar las dudas de los simples mortales, es decir nosotros los papas.
También contamos con la presencia de una persona de otra fundación de Padres que coexiste en la Ciudad y que se especializan en la terapia de Manejo Conductual ABA, también me pareció excelente, trabajando en equipo se logra mucho mas, dentro de unos días las dos Fundaciones llevaran cabo un taller para dar nociones básicas de manejo conductual a Padres y Docentes, un primer fruto en conjunto, que viene a abrir camino poco a poco a la tan deseada integración.

Otra cosa que me gusta es que lleven a los niños: Es verdad que los niños son muy inquietos y que hace falta que vaya papa y mama para poder turnarse y poder escuchar las charlas de los profesionales, pero aunque vaya un solo representante, quiero que lleven a los nenes, amo verlos, este es nuestro espacio, no molestan a nadie, aunque hagan la pataleta mas feroz (cosa que no ha pasado), pero si llegara a pasar, no pasa nada, es mas con cada asistencia iran acostumbrandose, ¿no es una oportunidad de oro para entrenarlos con gente especial a mantenerse entretenidos por un par de horas en un sitio "publico" y con una asistencia nutrida?.

Creo que tambien habrá que proponer una reunión que sea de solo compartir, caería muy bien ahora que se acerca la Navidad, una reunión en la que el único compromiso sea llevar una comida libre de: gluten, caseina, aditivos, colorantes, preservativos, sabores artificiales, baja en oxalatos, baja en fenoles, libre de azúcar, cocinada en ollas de acero inoxidable o vidrio y en estufa no en horno de microondas yyyy ahhh tratar de que no contenga las cosas alergenicas comunes como mani, soya, … jejejej es solo broma!

Hubo 2 intervenciones principales: la Vivencia de una mama de la Fundación y una Charla de un Psicologo especialista en Autismo.

La intervención de una mama Marian, me dejo impactada, no tanto por sus palabras sino por los hechos, ver la mejoría de su hijo Leo (3 años) después del tratamiento anticandidas es impresionante. Cualquier duda que me quedara con respecto al tratamiento, se esfumo, yo vi a este niño muy afectado, muy poco contacto visual, marcadas estereotipias y alta hiperactividad, esta vez durante toda la sesión el niño estuvo tranquilo, su contacto visual es prácticamente normal, y las estereotipias están casi erradicadas!, el mejor testimonio lo dio su hermanito Andres de 5 años, cuando su mama contaba sobre lo radical que asumió la dieta y el tratamiento anticandidas, su hijo Andres fue espontáneamente a quitarle el micrófono y dijo: ¡ahora juega conmigo!... no escuche mas las palabras de Marian, no hacían falta, me repetía en la mente la intervención de Andres: su carita, su alegría y el orgullo que sentía por hermanito!

Bravo! es un trabajo fuerte para toda la familia, los 4 están dando la lucha desde su respectivo rol: Mama, Papa, Hermano Mayor y Leo, son unos valientes, desde aquí les enviamos palabras de aliento para continuar!.

La segunda intervención agendada fue del Psicologo Leonardo Herrera, como acostumbra, fue muy concreto, directo, tropicalizado y con pautas claras para instrumentar de inmediato, su tema no podía ser mas practico: técnicas para manejar conductas inadecuadas, con un preámbulo orientado a explicar la variedad de posibles causas del autismo, las principales afecciones de un cerebro con autismo: las funciones ejecutivas, es decir el planeamiento de la acción. Describió las principales disfuncionalidades: olvidar conceptos aprendidos, poca empatia con sentimientos y emociones de otras personas, dificultad para entender la teoría de la mente (lo que el otro piensa); dificultad para entender reglas sociales, dificulta para aprender secuencias pero que una vez aprendidas no las olvidan, y su forma de aprendizaje diferente.

Su concepto del Autismo es uno de los más fáciles de manejar: el Autismo no es una enfermedad, por eso no existe cura, el Autismo es una condición del cerebro que puede tener diversas causas y se puede controlar, puso como ejemplo el caso de personas que sufren de colesterol o diabetes, si llevas una dieta baja en grasa, azucares y tomas los medicamentos necesarios, quizás no dejes de ser diabético, pero puedes controlar tu condición, hasta que parece “desaparecer”.

Hizo la labor de “quitar” la culpa a los papas, decirnos: nada que usted haya hecho es la razón por la cual su hijo tiene un trastorno del desarrollo, eso era antes que creían que la culpa del Autismo la tenían las madres frias y distantes, no trate de buscar la culpa en la familia del papa o en la familia de la mamá, nadie tiene la culpa; sabemos que puede haber un componente genético en el Autismo, pero realmente no tiene sentido cargar con la culpa de llevar el gen de la calvicie, de la catarata o de las canas, no ayuda solo genera ansiedad.

Luego paso a su objetivo principal, manejo de conductas inadecuadas, menciono las mas usadas: Corrección verbal, Correccion Fisica, Interrupción de la conducta, Sobrecorreccción, Tiempo fuera; hizo hincapié en que es algo metódico y que con constancia se logra extinguir una conducta a la vez.

Sus ejemplos son muy graciosos y su lenguaje muy llano, dijo que la idea de la Fundacion es muy importante y muy adecuado como terapia para los padres, que los profesionales no pueden cubrir todo el contexto que se ve afectado cuando una familia, no un niño, es diagnosticada con Autismo, pues los profesionales no han sentido en carne propia lo que es tener un hijo con un trastorno, ese aspecto se puede manejar en agrupaciones de este tipo. También quiero destacar que fue acompañado de su esposa Olga, agradecemos mucho su presencia y su calidez, por cierto es su fan numero uno, le ríe todos sus chistes y desborda orgullo por su “Leonardo”, toda esa energía positiva es bienvenida.


Mientras esperábamos la instalación de los equipos audiovisuales, algunas mamas se animaron a hablar al micrófono para expresarse, mencionaron 3 cosas importantes:

…”al recibir el diagnostico lo primero que pensé fue mi hija no se va a casar, no va a ser una profesional”…: pone en evidencia ese miedo terrible por el futuro que lo golpea a uno en ese primer momento y en muchos otros de desesperación, pero que hay que aprender a priorizar metas y poner el norte en tener un hijo feliz.

…” la condición de mi hijo ha fortalecido a nuestra familia, estamos mas unidos y luchando juntos y apoyados en Dios para recuperar a nuestro hijo”… Otro aspecto importante a considerar en esta lucha, la unión familiar es un factor determinante para la paz emocional que se requiere.

También quiero dedicar unas palabras para la intervención del Reverendo Juan Sebastia, quien nos ha acompañado en cada reunión, brindándonos sin reservas sus palabras de apoyo, ofreciendo su tiempo para escuchar cualquier pena, cualquier angustia, uniendo sus manos a las nuestras para orar por nuestras familias y contándonos las vivencias de su interacción con su pequeño sobrino con Autismo, lo sentimos uno mas de nosotros, sus palabras nos lo confirman:

…" cuando Sebastián regreso de USA diciendo palabras, que emoción sentí, cuando dijo helado yo le conseguí un compañero para ir a buscarlo"…
Si, eso sentimos los padres, cada detallito se graba en nuestras mentes, por la emoción de ver a nuestros muchachos avanzando.

Gracias por su compañía, por su respeto a otras religiones y por traernos el mensaje único de aliento de las escrituras sagradas, que apropiado fue recordar que hay que tener fe aunque no “veamos”, no se los demás pero yo al principio quise tener evidencias tangibles del éxito de los tratamientos biomédicos, encontré estadísticas muy buenas pero la muestra de población es muy baja; o todo es absolutamente anecdótico, esto es tan reciente que los datos aunque importantes, no tienen el peso necesario para lograr un reconocimiento oficial del gremio medico.

Estamos creyendo y si, yo si creo que necesitamos rezar, necesitamos creer que alguien escucha las oraciones, alivia nuestros miedos y nos acompaña en el camino más duro o mas suave; muchas veces creemos que no hay hombros para llorar, no quieres angustiar mas a tu madre, o a tu pareja, no quieres poner triste a tu hermano, no quieres espantar a tus amigos, pero puedes ir y confesar tus penas a Dios y escuchar unas palabras de un pastor, sacerdote, reverendo no importa el titulo, eso ha ofrecido el Reverendo Sebastia a cualquiera que lo necesite en la Fundación, ¿No es una manifestación de amor del universo? Yo se que si.


Y por ultimo, no puedo dejar de contar cómo se porto Diego, este niño esta vuelto un bandido, estuvo jugando con Jesus, un niño de unos 4 o 5 años, quien ya esta hablando con frases largas, aunque en ocasiones ininteligibles. Bien, Diego cargaba un bocadillo en la mano, mas que comiendo estaba jugando con el, ya estaba todo baboseado, Jesus se agacho y Diego fue a chocar manos con el, como vio que el bocadillo le estorbaba, trato de ofrecérmelo para que lo comiera, yo le dije sucio!, carrrgggg, esta baboseado no lo quiero, y Jesus me imito poniendo mala cara, pues Diego riendo lo encontró divertido y empezó a tratar de que Jesus se comiera el bocadillo, así empezaron a jugar, Jesus se escondía, y Diego lo perseguía con el bocadillo, se agachaba para ocultar la cara y Diego estaba tan contento con su amiguito que aprovecho tenerlo a su alcance para darle un abrazo y además varios besitos. Note que Diego entendía que era un juego… pero creo que Jesus empezó a estresarse con la idea de que Diego consiguiera su objetivo de meter en su boca esta “cosa” sucia, , así que le cambie a Diego el bocadillo por un carrito, y allí volvieron a jugar un rato mas jijiji.

Luego Jesus saco unas hojas y unos lápices para colorear, aquí si tuvimos problemas, Jesus llevo 3 hojas blancas, le dio una hoja a Diego y tomo una para el, Diego no tiene concepto de “esta es mía y esta es tuya”, esta en la edad de TODO es MIO. Así que mientras Jesus hacia un hermoso dibujo de un gato, elaborado con todas sus partes, Diego hacia garabatos con todos los colores disponibles, y cuando acabo con su hoja… ataco la tercera hoja… y yyy cuando termino con esta … quería la hoja de Jesus, Jesus empezó a hacer pucheros, el pobrecillo y yo interveni para distraer a Diego con la actividad de los lápices en una cartuchera.

Yo le dije al papa de Jesus, ayyy que paciencia la de Jesus para tolerar a este enano tan molesto, a lo que su papa me contesto con una gran verdad: lo que importa es que están interactuando no importa la forma!
 ¡¡¡Es que a estas reuniones se les saca provecho en todos los aspectos!!!

1 comentario:

Carolina Moreno dijo...

Hola Betzabeth....

Me alegro tanto que te gusten las Reuniones del Grupo de Apoyo, en nombre de Josanna y el mio propio muchas gracias por todos los buenos comentarios....

Con respecto a la Reunion de Dicembre, estamos planeando hacer una Cena Navideña Gluten Free..vamos hacer unas hallacas especiales para nuestros niños.. pollo horneado y ensalada con mayonesa casera, cero pan de jamon no queremos correr riesgos...tortas, galletas, etc...

nos gustaria que te unas al grupo organizador y juntas hacer una cena bien linda...Planear algunos juegos, intercambio de regalos, etc.

tengo ganas de contactar a Larry a ver si puede ir con los niños de la coral...seria genial...

Llamame para organizar algo bien lindo...

Saludos a Todos...

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