Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 24 de noviembre de 2008

La Sala de Espera

Les dije esperamos casi 3 horas para ser recibidos en la consulta del Neurologo, queria escribir un post sobre ese tiempo de espera, que no se como definirlo, es un tiempo que bien podrías pasar leyendo una revista en cualquier sala de espera, pero en este caso los pacientes son niños con diversos trastornos, y es un tiempo que te marca, te hace crecer como persona si estas dispuesto a dar un poco de ti, a ser abierto, tolerante y respetuoso, y a promover la igualdad y la comunicación, si es así, esa puede ser la chispa que enciende la calidez humana.

Puedes aprender de la experiencia de los padres de niños mas grandes por un lado, y por el otro puedes hacerle un poco mas fácil el momento a esos papas que van por primera vez, y que su cara denota la angustia de la incertidumbre y de sospechar que su mundo esta a punto de cambiar.

Diego se porto muy bien, lleve un bolso lleno de “chucherias”: galletas, tostadas, palitos de maiz, leche de arroz y agua, todo libre de gluten y de caseína, y un arma secreta para casos de emergencia rompa el vidrio, una mini-chupeta GFCF.

También llevamos un juguete que era un tractor que halaba una plataforma de animales, vaca-cerdo-gallo y oveja, este fue un juguete que todos los niños usaron, que brindo a cada padre unos minutos de tranquilidad y que fue motivo de interacción entre los niños presentes, tambien hizo que me diera cuenta de lo importante de los avances en el área social de mi hijo, no le interesaba mucho el juguete, le interesaban mas los niños presentes, con TODOS interactuó: niños o adultos y con seguridad puedo decirles que los niños eran su preferencia!.

Una señora dijo que Diego no dejaba pasar a ninguno, con todos jugaba.

Les describo un poco el grupo:

Una niña de unos 6 ó 7 años, hiperactiva, estaba acompañada de una primita, que corría literalmente para llevarle el paso, con ellas Diego hizo ronda, una imagen bellísima: mi hijo agarrado de las manitos de las 2 nenas, girando y siguiendo las canciones con sus uhmmm, uhmmm. Y lo mejor de todo, fue Diego quien se acerco a las chicas e inicio la interacción, pero al rato andaba huyéndoles, porque le empujaban, gritaban y le hicieron caer sentado mareado de tantas vueltas, jijiji, las niñas se escondían y Diego las buscaba, cuando las encontraba hacían tal algarabía que Diego se quedaba sorprendido y cerraba los ojitos como el que espera un ruido muy fuerte o un golpe, creo que es solo una interpretación mía pero creo que Diego me miraba preguntándose porque gritaban así, jejejej y las nenas salían corriendo a esconderse nuevamente.

Tambien habia un niño con Paralisis Cerebral (PC), de unos 10 años, me di cuenta de mi ignorancia sobre la PC, no sabia que podía afectar áreas especificas del cuerpo, el niño no podía usar sus piernas, pero se movilizaba como un atleta con sus brazos, usaba una andadera con mucho vigor y a Diego le llamaba la intención, creía que era una bicicleta o algo así. El papa nos dijo que había desarrollado mucha fuerza en sus brazos y eso le hacia parecer un poco rustico, que mantuviéramos a Diego un poco alejado porque cualquier empujón que le diera “Alberto” lo barrería lejos. No seguimos estas indicaciones tan en pie juntillas, porque en el fondo todos los papas quieren que sus hijos se relacionen, y el niño no había dado muestras de sentirse molesto por la presencia de Diego.

Cuando se sentó en el piso a jugar con el tractor de Diego, note que Diego no le hacia caso a su propio juguete, hasta que los demás niños lo tomaban, Diego no quería quitárselos, quería jugar con ellos, la prueba esta en que nunca trato de arrebatárselos si no de tocar los botones para los sonidos de animales. Al estar el niño sentado en el piso la andadera quedo libre, entonces Diego trato de tomarla, pero me da un poco de pena que se use la andadera como un juguete, es como si fuera algo tabú, que uno trata de no mirar siquiera para no hacer sentir incomodo a quien lo usa, así que lo quite de allí, y Diego se tiro al piso protestando, la mama del niño con PC, dijo: Diego ven, no te molestes, te voy a dar un besito, Diego se levanto, e iba hacia allá, pero el niño reacciono celoso porque su mama le prestara atención a otro niño y se levanto como un rayo, y todos reímos de lo rápido que alcanzo a su mama, jejejeje.

También había un caso de una niña que venia por primera vez, la traía su Tía, tenia estigmas muy marcados, pero no se que tipo de trastorno podría tener, su tía nos dijo que era muy agresiva y ella se ponía muy nerviosa cuando Diego se acercaba, temía que le fuera a pegar a Diego, la niña tendría unos 4 años, note que su juego simbólico estaba bien, tomo el carrito y jugo con el adecuadamente, pero no permitió que Diego se acercara a jugar con ella. En ningún momento intento agredir a Diego, pero yo si recibí unos buenos pellizcos en mis piernas, jejejje, resulta que uno de los niños tenia un cuento de Plaza Sesamo, Diego se acerco para verlo, luego de entablar confianza, el otro niño iba pasando las hojas mostrándole el libro a Diego, y Diego iba “leyendo”, perdón señalando las figuras, la niña se acerco también a ver el cuento, empezó la pelea por quien lo toma, así que yo intervine y les dije: vamos para que lo lean todos, y se los iba mostrando, Diego y el otro niño aceptaron estos términos, pero la niña… me propino los pellizcos, la tía apenadísima, y angustiada por esto, aunque para mi no fue gran cosa y no me desangre por ello, ignore su comportamiento y sostuve sus manos hasta que la tía vino “ayudarme” y la aparto del grupo, no pude terminar la “modificación de conducta”, estaba segura que en 3 segundos mas se quedaría quieta y podría seguir allí compartiendo con los 2 niños viendo el cuento.

Esta consulta es definitivamente estresante, todos estamos esperando un “examen” y todos estamos temerosos de reprobar este examen, todos queremos evitar molestias al vecino, el grupo siempre esta era bien “cargado”, habían niños corriendo y saltando sobre las sillas de la sala de espera, había un niño muy deteriorado sin control absoluto de su cuerpo y sentí esa sensación de no saber como comportarse ante sus familiares, solo atinaba a sonreír cordialmente cuando nuestras miradas se cruzaban, cuando nos tocaba el turno nos pidieron paciencia para dejarle pasar primero y claro cedimos el turno para que se le diera prioridad en su atención, son muchos sentimientos, muchas vivencias, mucho estrés por esperar el ansiado turno y sobrevivir a la espera.

Tambien queria comentar que hubo una mama que se presento como emergencia pues su pequeño tenia fiebre, le anotaron para darle prioridad, pero me extraño que al cabo de una media hora, la mama le dejo con la niñera o acompañante y no parecia que fuera a atender una emergencia mayor, no tengo informacion real, solo percepciones, pero no me imagino que situación me haria dejar a mi hijo en la sala de espera del pediatra luego de declararlo como emergencia medica por fiebre, esto ocasiono molestia en el paciente que debio ceder su lugar para atender la emergencia de la criatura; sobre todo porque la persona que cedio su lugar lo tuvo que hacer a las 5:00 PM y debia hacer 2 horas de viaje de regreso a su casa.

Con estas cosas, quería explicar, que aunque la situación es compleja, a veces los padres, nos angustiamos tanto, nos preocupamos tantísimo, que nos excedemos en los cuidados, pensamos que nuestros niños molestan hasta con su respiración, tememos tanto un rechazo o estamos tan condicionados a recibir una mala respuesta del vecino, que sin querer coartamos su interacción, se que es difícil lograr un equilibrio, respetar el entorno ajeno sin restringir la libertad del niño.

Creo que es un aprendizaje que toma su tiempo pero que es necesario. No podemos nosotros mismos confundir limites con barreras, es mas trabajoso estar atentos y evitar “justo” a tiempo una conducta disruptiva, que aislar al niño por lo que posiblemente haga.

Es cierto que hay que aprovechar cada momento, que no debemos perder tiempo etc, pero primero hay que ganar la madurez para poder aprovechar cada momento.

No tuve quejas de Diego, todo lo contrario, papas extrañados preguntando y que tiene Diego? Yo lo veo bien! Y es que Diego se porto excelente, y cada niño presente lo hizo a su manera y dentro de sus posibilidades.

No ardió Troya!

Redujimos al máximo el tiempo de espera, y como dijo Arnaldo Aprobamos el examen esta vez!

5 comentarios:

Yoly dijo...

ayyyy, las salas de espera. Si supieras que no me gustan estas esperas y menos en los especialista a los cuales llevo a J. Allí una se encuentra con chicos con distintas habilidades especialeas y muchas veces salgo triste y con sentimientos encontrados. En la ultima visita al geneticista me tocó ver a una niña sufrir un ataque epileptico en plena sala de espero y si supieras que ella no era la que venia para el médico sino que acompañaba a su hermana pues el chico de su hermana que tiene Autismo tenia cita con el geneticista. Cuando a la niña le dio el ataque su hermana se puso tan nerviosa que comenzó a gritar y llorar desesperadamente y yo tambien lloré pues realmente fue una experiencia fuerte.

Ya cuando estamos esperando en una visita al especialista le permito a J que ande a sus anchas, claro siempre pendiente. Antes no podía hacer esto pues cuando a J no le gustaba que se le acercaran los niños, se ponia un poco molesto y empujaba.

Que bien se portó Diguito, lo felicito.

Betzabe dijo...

Si, las salas de espera son una diferencia mas, estoy aprendiendo a ir con mente positiva, y dispuesta a aprender y ayudar en lo que pueda a los otros papas presentes, porque se que son momentos de mucha tension para muchos de los niños presentes, lleve bastantes chucherias y pues reparti galletas a los niños que pude cuando estaban a punto de hacer berrinches y tambien al irme le deje las golosinas a una mama que estaba a punto de colapsar porque debia ceder el turno, estaba desde las 8:00 AM y ya eran las 5:00PM, cualquier ayuda cuenta.

Debio ser muy fuerte ver a la nena convulsionar, entiendo que lloraras, es muy impactante una situación asi, me llama la atencion que hablas de un genetista, esa especialidad no la he escuchado por aqui, quizas tenga otro nombre en mi pais, voy a investigar.

Cuca dijo...

Tres horas esperando! Me sorprende lo bbien que lo llevasteis, Diego debe ser un niño muuuuuuuuuuuy bueno y también muy especial.

Yoly dijo...

Bueno acá le decimos geneticista o genetista y es una especialidad poco común creo pues en Puerto Rico solo hay 3 y tiene que atender pacientes en todo el país. En esta página explica lo que es un genetista http://www.iconocast.com/NewsS1_Files/A6SD8/News2.htm

Mami dijo...

Tres horas! para un niño es una eternidad!!!
Pero veo que tú tomas tus medidas llevando chucherias, juguetes y algo con que entretenerse, siempre un paso adelante Betza!!

Bien por Diego, se le hace muy fácil hacer amigos!

Saludos...

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