Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 17 de noviembre de 2008

Sobre la amplitud de los Trastornos del Desarrollo

Hola Chico(a)s, quería contarles 2 cositas sobre Diego, yo diría que son conductas típicas del autismo, es relevante para mi porque con Diego siempre es gris, nunca blanco o negro, las mamas de la Fundación a la que asisto siempre me dicen: Diego confunde, no parece estar dentro del espectro, otros dicen si no fuera porque no hablasi no fuera por los exámenes del laboratorio, etc

Y en las escalas de CARS, de CHAT, y no se cuantas otras le han aplicado, siempre queda 2 ó 3 puntos por debajo del numero que define el espectro, con lo cual tiene diagnostico de Trastorno General del Desarrollo No Especificado.

No es que yo quiera que tenga diagnostico de TEA ni que me importe ya el diagnostico la verdad, sino que quiero dejar registro, de lo complejo que es este espectro, muchos jamás pensarían que Diego tiene algún problema, solo parece un niño mas pequeño de su edad que aun no habla, del resto puede verse desde afuera como un niño típico, pero desde dentro puedes notar ciertos detalles y puedes apreciar como mi hijo se esfuerza por superarlos, y me siento orgullosa con su esfuerzo y con cada logro.

1) Hace unos dias que Diego y yo dormimos juntos en la cama matrimonial, Arnaldo esta “botado” al cuarto de huéspedes pues tiene conjuntivitis y esto es muy contagioso; por lo general dormimos los 3 en la cama, y Diego esta durmiendo de un tirón toda la noche, sin embargo a veces se despierta con sed, siempre despierta a Arnaldo para pedirle agua, hace un par de noches se despertó y supongo que al mirar a su alrededor vio que Papi no estaba, así que se me acerco, empezó a hacer quejidos, y a protestar, yo la verdad no me quería levantarme a pesar de que el vaso estaba en la mesa de noche, solo que por alguna razón, con esto de la mudanza, la mesa de noche estaba muy apartada de la cama, Diego empezó a tocarme el brazo y a señalar hacia el vaso, yo me hacia la dormida, Diego grito fuerte, claro y muy bien pronunciado: MAMAAAAA AGUAAAAA, me quede impresionada, salte y le entregue el vaso de agua, y le dije Toma Diego, MUY BIEN es agua. La siguiente noche, acerque la mesita de noche, porque hasta a mi se me hacia difícil agarrar el vaso, el resultado fue que Diego se despertó, empezó a quejarse, yo le digo: ¿Diego que quieres?, el señala el vaso con agua, yo no le hago caso para presionarle a comunicarse verbalmente, ¿Que Quieres?, el señala nuevamente y hace un sonido como de soplar, yo me hago al que no entiendo: ¿Que Quieres Diego?... y Diego se lanza a coger el vaso por su cuenta: se me echa encima, pasa sus manos, codos, barriga y rodillas por mis pechos y mi cara, coge el vaso y se devuelve por la misma ruta sin parecer percatarse que me lastima y se sienta a tomar agua, a preferido atropellarme a pedir de forma verbal el vaso de agua. Entonces cuando logra un “Mama Agua”, una frase de 2 palabras no saben lo que significa para mi, en la escala del desarrollo es para un niño de entre 8 y 12 meses, Diego tiene 24 meses exactos; se que se esfuerzó mucho esa noche, mientras pasaba por encima de mi con el vaso, no pude evitar listar las características del autismo en mi mente: Son independientes, prefieren hacer las cosas por si mismo antes de interactuar con otros, les cuesta hacer empatia, no siempre detectan los sentimientos de las otras personas. Maldito Autismo pensé te venceremos!.

2) Diego esta feliz con la nueva casa, por alguna razón para él es un sitio de jugar, es como un parque, todo es nuevo y divertido, y cuando abres la puerta caminas a la esquina y te encuentras un parque y una piscina!, todo un paraíso para él, ademas ya sabe cual es la casa donde vive su nuevo amiguito. Hasta aquí todo bien peeeroooo, no quiere trabajar en casa la terapia con la tutora, llora, se queja, la tutora cambio la técnica para llevarle un rato al parque luego de tomar la merienda y hacer las actividades de psicomotricidad e imitación corporal en este ambiente, buscando que se relaje y acepte nuevamente el trabajo, el Jueves fue el primer día de terapia en el parque, no tomamos en cuenta algunas cosas, y hubo rabietas: El área recreacional de la urbanización tiene una piscina en el centro y a los lados 2 áreas de juegos infantiles, por las noches cuando yo le llevo al parque le llevo a una zona del parque A, resulto que la tutora le llevo al área del parque B, Diego quería ir hacia el otro lado pues están los juegos conocidos y allí armo el berrinche, luego de regreso a casa quiso entrar a la casa del amiguito, y la tutora que desconocía esto pensó que Diego estaba confundido tratando de entrar a “otra casa”.
Conmigo también ha intentando entrar al garage del amiguito en varias ocasiones, pero yo le digo Diego Angelson no esta, vamos a casa. Aquí quería registrar 2 conductas que se relacionan al espectro: Apego a rutinas y conflictos con los cambios, pareciera que el cambio de casa mas bien le gusto, pero en el fondo al parecer si le afecto, y lo refleja en el trabajo en la terapia.

Adicional al tema del parque, la tutora ha pedido algunos materiales adicionales para impactar a Diego y conseguir su atención, ha pedido un kit de disfraz con bigote y un juego de pinta caritas, dice que va a disfrazarse para que Diego se mantenga interesado.

Yo no veo comportamientos rutinarios en si, puedo variar comidas, utencilios, sitios de paseo, pediatras, podemos recibir visitas, igual visitar a otras personas y lugares, sin que tenga problemas de rutina, tampoco tiene rituales por ejemplo: bañarse siempre de la misma forma, hacer una secuencia de pasos sin variar, etc.

Pero al parecer trabajar en un nuevo cuarto no le ha gustado ni un poquito... o esta aprovechando el momento para rebelarse¿?

3 comentarios:

Beatriz y Fernando dijo...

Bueno, despues de leer los dos post se me ocurre decirte algo, a quien no le da estres mudarse de casa? Me imagino q hasta tu estaras sufriendo con la ubicacion de los utensilios de cocina!! Y creo que con un poco de tiempo, todo se ira reacomodando en su vida y pronto estara en terapias en su casa nueva y sin mayores problemas, ya lo verás!!

La Sonrisa de Arturo dijo...

Uhm....me suena a ataque de rebeldía...
En cuanto a las caracteristicas de Diego en relación al autismo, nos pasa algo muy muy similar con Arturo, en fin.
A veces, sinceramente, pienso, que todas analizamos tanto las características de los niños. Lo que hacen lo que no, y porqué, que nos pasamos de largo...jajaj yo la primera. Cualquier padre te diría: oye, que no estar en ese área del parque porque no le dio la gana y punto. Y a veces creo que sería sano que nosotras mismas hiciésemos ese tipo de consideraciones "simplistas", por nuestra por nuestra propia salud mental...pero en fin, creo que ninguna lo podemos evitar...

Yoly dijo...

Como dices, el espectro del Autismo es biiiiien amplio.

En el tiempo que llevo leyéndote he notado los grandes progreso de Diego y en poco tiempo.

Claro que si venceran el Autismo pues Diego progresa a pasos ligeros.

Siempre te he dicho que con todo y lo adelantado que está J le ha tomado mucho tiempo llegar donde está y a la edad que tiene Diego J ni hacia una infima parte de las cosas que hace Diego.

Así que amiga, veo a Diego dentro de poco a la par con su compañeritos de su edad.

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