Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 15 de diciembre de 2008

Fin de Semana de muchas fiestas!!!

Les haré un resumen: el Sábado asistimos a 2 reuniones, el cumpleaños de Isabella y la Cena Navideña de la Fundación Rescate, el Domingo asistimos a la fiesta de cumpleaños de Sebastián, un amiguito de Diego y nos preparamos para otra fiesta de cumpleaños que tendrá Diego hoy en el colegio.

Del cumpleaños de Isabella puedo decirles que la niñita estaba preciosa, el motivo de la fiesta era Hi-5, ya saben lo mucho que le gusta este grupo a Diego, estuvo contento y de buen humor, aprovecho mucho el colchón inflable o casa de brincos, al principio no podía mantenerse en pie, se caía, y como no sabe saltar, pasaba mas rato gateando que otra cosa, pero luego Diego empezó a tomarle el ritmo al colchón y logro caminar de un lado a otro, de saltar nada, aun no tiene desarrolladas las habilidades necesarias para hacerlo.

Tambien jorobo a su papa pidiéndole que lo subiera a un columpio, solo que este era para niños mas grandes y era difícil mantenerle en su lugar y mecerlos al mismo tiempo. Hubo ciertos intentos de robar chupetas a los niños, pero lo convencimos dándole platanitos y unas empanaditas que lleve preparadas, eso si debíamos “sacarlas” de las mismas bandejas de la fiesta para que las aceptara (suerte que aun se le puede engañar).

Por otro lado, se han imaginado alguna vez, ir a una fiesta y que todo lo que este en la mesa sea delicioso y al mismo tiempo saludable???... una fiesta en que si su hijo es alérgicos a algún alimento no deba estar pendiente de absolutamente nada porque todo es indicado?, no estar pendiente porque esta comiendo demasiado de esto o demasiado de aquello?... así se puede describir la mesa de la Cena Navideña de la Fundación, les escribiré una lista para que tengan ideas y las familias que deban cocinar con las restricciones de gluten y caseína sepan de estas opciones:

Galletas típicas navideñas (Harina de Arroz y azucar xilitol)
Galletas marmoteadas (Harina de Arroz y chocolate organico)
Hallacas (Plato típico navideño venezolano lo unico que no tenia era aceitunas)
Pavo horneado
Ensalada de Gallina (con mayonesa casera)
Cócteles de frutas mezcladas con azúcar xilitol
Torta
Gelatina ( esta fue un éxito hecha con gelatina en tabletas sin color, con azucar xilitol y el sabor y color dado con Flores de Jamaica!!!!)
Snack:Platanitos
Snack: Hojuelas de maiz

Todos comimos Gluten Free – Caseina Free

Uno de los papas se disfrazo de San Nicolas y entrego los regalos, en esto pues Diego no sobresale, jejejej le tiene miedo a Santa, le gusta verle de lejos, sin que le cargue, como otros nenes también se mostraron reacios a que se acercara demasiado, pero 2 chiquillos se dejaron cargar y estaban muy contentos con Santa.

Reunidos oramos agradeciendo cada logro alcanzado por nuestros pequeños este año que termina y pidiendo salud, fuerzas, voluntad, perseverancia, amor y unión familiar para seguir adelante y entrar a la “ola” del nuevo año que se avecina con ímpetu y constancia.

Para contraste, El Domingo fuimos a una fiesta en Mc Donalds, pensé que seria difícil controlar a Diego en una fiesta así, donde todo es prohibido, Mc Donalds es la antitesis de la comida saludable jejejej, sin embargo nos fue bastante bien, nosotros hemos informado a toooodos el que nos ha querido escuchar sobre la dieta que lleva Diego, así que todos saben y ayudan a no ofrecerle a Diego alimentos que no deben o a preguntar antes, Diego se emociono con el parque infantil y aunque solo puede subir un peldaño, improvisó su propio “circuito”, subía un peldaño y lo bajaba, corría al otro extremo allí hacia girar unos tubos laterales, luego iba al tobogán final del parque y entraba y gateaba hasta donde la inclinación del tobogán se lo permitía, luego se deslizaba de regreso.

Mi principe, no se amedrenta, no ve barreras solo retos, estaba contentísimo con un gorro de fiesta que de tan grande, le quedaba de collar, un niño se lo haló hasta romperlo y salio corriendo con el, Diego me miro y grito molesto, señalaba el sitio por donde se fue el niñito, yo le dije: Si Diego ya vi que te lo quito… defienda sus derechos hijo! y le deje seguir al niñito, yo detrás a pocos pasos, no lo voy a aupar a agredir ni a pelear pero si a “reclamar”, y allá fue entre uuhhhhuum, protestas y señalando la abuela del niño entendió que algo pasaba y me pregunto, es que le quito el sombrero y esta protestando - le explique, la abuelita ayudo al niñito a reparar el impase (propio de niñitos) entregándole otro gorro a Diego que salio feliz, sin ni una pizca de resentimiento, me encanta mi muchacho!

Una pareja amiga inicio esta conversación: con voz un poco nerviosa al principio pero luego gano confianza…
-Esta sintomatología o síndrome ¿tiene niveles o grados de afectación?
-Te refieres al Autismo
-Si
-Si, si tiene niveles, le clasifican como Leve-Moderado y Severo, aunque no se refiere a que unas personas tengan mas autismo que otras, se refiere a las áreas del desarrollo que tengan afectados. Incluso algunos diagnósticos como el de Diego son un poco ambiguos hablan de Trastorno Generalizado del desarrollo o rasgos autistas.

De aquí empezamos a conversar sobre algunos aspectos basicos del autismo y ventilamos algunas preocupaciones de estos padres sobre el desarrollo de su nena que esta muy bien y preciosa, pero a ellos les preocupa que dice pocas palabras. Luego otra amiga resulto ser experta en helados y me ofreció unas recetas para hacer sorbetes profesionales (ella tenia una heladeria).

Lo que quería resaltar es como la palabra Autismo es tan difícil de pronunciar por lo que representa, y como si uno esta dispuesto y pone empeño, puede colaborar con el derrumbe de las barreras sociales alrededor del Autismo, podemos conversar tranquilamente sobre el desarrollo de nuestros nenes, sin sentirnos ofendidos o entristecidos porque nuestros nenes vayan mas lento, es un pasito mas, y hasta me sentí contenta de poder despejar algunas dudas de estos papis, dentro de mis posibilidades como mama.

1 comentario:

Andrea dijo...

Que bueno lo del cumpleaños sano! yo para el cumple de Romy, le mandé hacer una torta, con una repostera, sin caseína y sin gluten y le quedó espectacular con un relleno sano y delicioso!
Puse dos mesas, unas de tartas de verduras.. que a los adultos les encanta.. y otra sana pero rica para los niños!, tantooo que no dejaron nada.. jaja
Que bueno que Diego disfrute así con ganas!



Saludos y abrazos!


Andrea

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