Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 29 de abril de 2008

Una noticia buena y otra no tanto

La buena noticia es que Diego nuevamente esta hablando sus "lenguaradas" tenia varias semanas que solo gritos, y esta ultima semana ha estado muy "conversador" nanann..., mam..mam... y mamá!, el sabado me sorprendio pues lo estaba montando en un colchon inflable, y me rode un poco para que entrara otro niño, dejando a Diego adentro, aguantandose de una columna, entonces el muy vivo dijo claramente mamáaa, para que lo fuera a buscar, todos los presentes se rieron... jajajaj; asi ha estado, diciendo mamá a cada rato, jejeje. Ayer en la noche, miro una bolsa de pan sobre la nevera, la señalo y dijo NAN! jejeje... me provoca comermelo a besos... es la voz mas bella que yo haya escuchado.

La mala noticia es que tanto la Psicopedagogo, como la tutora en casa y la maestra del colegio nos indican que Diego cuando esta ansioso (llorando) hace un balanceo lento, es una conducta que debemos vigilar y no permitir que se arraigue. Nos dicen que solo la hace cuando llora, asi que debemos controlar su nivel de estres.

viernes, 25 de abril de 2008

Que grande estas Diego!


Parece que fue ayer que parecias una ranita sobre mi pecho recien nacido, y ahora te veo tan grande, besos hijito, te amo!
Este es el recuerdo que nos han entregado hoy por ser el día final de la semana del niño preescolar.

Diego de Paseo con sus Amigos!




Aqui les muestro una foto de Dieguito con sus compinches del salon de Maternal I, en el paseo del Martes, por motivo de la semana del niño preescolar.


Todas las maestras nos comentaron que Diego estuvo feliz, que disfruto muchisimo el paseo y que fue el que mas jugó, además su maestra titular al darnos el recuerdo, nos dijo que se nota que Diego esta en clases de natacion, porque le daba a las manitos y a los pies para impulsarse en el agua.


También recibi la llamada de una de las mamás de una amiguita de Diego, (la mama de Isabella), para comentarme que tambien le habian dicho lo bien que lo habia pasado Diego, me llamó para felicitarme porque Diego es un pececito jejeje






Grupo de Apoyo para Padres

Esta semana la Psicopedago de Diego nos conto sobre una fundacion de apoyo para Padres de Niños con Trastornos del Desarrollo, y nos dió los datos de una de su fundadora, he conversado con ella y hemos acordado ir este Sabado a las 3:00 PM a la reunión mensual del grupo, que la haran en las instalaciones de un colegio.

Josanna Sebastia la Fundadora de la Fundación Rescate, me ha explicado, que en cada reunión tienen ponencias tanto de los padres como de profesionales que van a despejar dudas sobre tratamientos, analisis y terapias. Ella tiene un hijo de 5 años con Autismo desde los 3 años, dice que de 32 puntos en la escala de Coeficiente de Espectro Autista bajo a 23 hasta ahora, con la terapia, tratamientos de alergias alimentarias y quelación. Para conocer mas sobre Quelacion visitar http://apoyosovenia.blogspot.com/2007/05/quelacion.html

Me dice que la fundacion tiene un alianza con un laboratorio en Estados Unidos, que envia kits para la toma de muestras y estas son enviadas a USA para su analisis, es un buen dato pues los analisis del protocolo de Autismo son de dificil acceso y muy costosos, además, hacerlos en Vzla tiene fama de poca confiabilidad de los resultados.

Este sabado ira un Pediatra a hablar sobre el papel de las Vitaminas y Minerales en el espectro Autista, otra intervencion consistirá en que van a llevar tortas y galletas preparadas sin gluten, sin caseina y sin azucar, las daran a probar y ademas compartiran la receta y los sitios en donde se pueden conseguir los ingredientes.

Pero lo que me parece mas interesante, es conocer otros padres que tiene niños con diferentes trastornos del desarrollo y aprender de sus experiencias.

Ya les contare como nos va. Saludos

miércoles, 23 de abril de 2008

Semana del Niño Preescolar

Esta semana en Venezuela se celebra la semana del niño Pre-Escolar, Diego tendra una semana llena de actividades especiales:

Lunes 21-04-08: Los niños de Preescolar harán un desfile en un Colegio de la localidad, los niños de Maternal tendrán actividades en el colegio pues el desfile es muy difícil para ellos.

Martes 22-04-2008: Visita al Club Caronoco, en donde visitaran la piscina, Diego debe llevar traje de baño, salvavidas y el coche para el traslado. Firmamos una autorización, estoy un poco nerviosa, el año pasado Diego estaba mucho mas pequeño y no caminaba aun, y la visita fue a un parque, esta vez es a una piscina, y me da un poco de nervios, porque ahora Diego va caminado para todos lados; sin embargo, no quiero que Diego se pierda ninguna actividad, quiero que disfrute de la salida con sus compañeritos.

Miércoles 23-04-08: Juegos tradicionales en el Preescolar, Competencia de carreras, de gateo, bailoterapia, siembra de una planta realizada por los niños en el Preescolar.

Jueves 24-04-08: Visita al Polideportivo de la empresa Venalum, Diego debe llevar el coche para el traslado.

Viernes 25-04-08: Fiesta de despedida en el Preescolar, han indicado que los niños deben llevar ropa “civil” en lugar del uniforme, aunque para los niños pequeños de los grados de Maternal el uniforme no aplica.

Las primeras muelas!

Diego ha estado baboso los ultimos dias, tiene la encia bastante inflamada en 2 zonas de la mandibula inferior: lugares en donde ya se nota le saldran sus primeras muelitas, del lado izquierdo solo se ve el bulto de la inflamacion, pero del derecho ya se asoma la muela!

Ahora si podra masticar mejor, ahorita todo lo muerde con los dientes frontales y es un poco incomodo para comer cosas duras como la carne, que no lo gusta mucho, siempre debo darsela molida o picada muy finamente, espero que con su nueva dentadura mejore la mordida.... de los alimentos no de las personas jejeje.

Tutoria Psicopedagogica en Casa

Hola a todos, me han preguntado sobre como va la terapia de Diego, a continuación compartiré el libro de registro que lleva la Psicopedagogo en Casa para que tengan una idea de cómo va y en que consiste la estimulaciones en estas ultimas semanas, es un trabajo que amerita, preparación, constancia y tiempo:

Miércoles 16/04/2008

¡Buen Día!

> Hoy se inicio con imitación corporal: Aplaudir y sacar la lengua (D.J aplaudio
en 2 oportunidades)
> Sonidos onomatopeyicos: Perro, Vaca, Cerdo (Le gusta el
sonido de Perro Guauu…! Guauu…! Y vaca Muuuuh…! Muuuh…!
> 3:00 PM se quedo
dormido por 40 minutos (Tiempo para preparar el material y redactar cuaderno de
registro)
> Merendo
> Se trabajo en Mirame con reforzador.
> D.J Aplaudio una vez más.


Viernes 18/04/2008

¡Buenas tardes!

> Se inicio la sesión con el cuaderno de vocabulario.
> Repaso de sonidos onomatopeyicos
> Merienda 3:20 PM
> Coloreo.
> Canciones “arepita”, “pon dedito pon”
> Se trabajo el “mirame”
> En los medios de transporte D.J hace el efecto del avión (lo toma con sus manitas y lo vuela – descubrió algo nuevo en el avión la trompa se abre y cierra; mete la escalera y la saca) se quedo concentrado explorando el avion.
> Diego José esta mordiendo.

Martes 22/04/2008

¡Buenas tardes!

> 2:00 PM los niveles de ansiedad de D.J suben por la marcha de los padres, lloro por 10 minutos.
> Se inicio con imitación corporal aplaudir, saca la lengua, brazos arriba, brazos a los lados (se interrumpe la actividad) D.J tiene sueño.
> 2:20 PM durmió por 30 minutos.
> Se siguió con la actividad anterior D.J aplaudió 3 veces seguidas.
> Todas las actividades fueron trabajadas con reforzador comestible.
> Se trabajo “toma y dame” al inicio se nego a recibir el cubo, en la 2da repetición D.J tomo y entrego el cubo en 3 oportunidades sin apoyo.
> Sonidos onomatopéyicos: Perro, Vaca, Caballo (Diego agarro el caballo e imito el movimiento que hacia su tutora)

viernes, 18 de abril de 2008

Hola a Todos! aqui estoy comiendo la merienda

Una semana atareada

Hemos tenido una semana bastante agitada, Diego ha asistido a todas sus sesiones de terapia, y no hemos parado, les comento lo más relevante:


Continúa trabajando con los sonidos de animales: Vaca, Perro, Gato y Cerdo, le hemos comprado unas tarjetas que muestran la imagen del animal, el nombre escrito y tienen un pedazo del animal con textura del pelaje ó piel. También estamos en la búsqueda de juguetes de animales que sean lo mas “reales” posibles, encontramos un perro, un cerdo, vaca y caballo, que cumplen las condiciones, son juguetes para niños, es de tamaño adecuado para sus manitas y son bastante reales, no son caricaturas o animaciones del animal.

Los buscamos en varias jugueterías y piñaterias, fue necesario comprar 2 bolsas de animales de l granja, que traen un montón de animales, de estos solo 2 ó 3 son grandes y el resto pequeñitos que no nos sirven porque se los puede tragar. Así que de cada bolsa solo hemos usado 2 animales, el resto lo guardamos. Encontramos un gran sapo que parece muy real, aunque aun no le toca, lo compramos para tenerlo de una vez, el sapo croa!

Aun nos falta encontrar un gato, un gallo y un loro, son animales bastante difíciles de encontrar, abundan los animales salvajes, pero los domésticos brillan por su ausencia.

También conseguimos tacos de 3 centímetros, antes le habíamos comprado unos bellísimos pero eran muy grandes y se le dificultaba manipularlos, ya esta tratando de montar un taco sobre otro, aunque aun no lo logra solo hay que ayudarlo.

En el cuaderno de registro la tutora coloco que “Diego hace juego funcional con el avión emitiendo el sonido del mismo”, Arnaldo lo dudo, asi que le mostró el avión y después de hacerle varias veces el juego: sorpresa!, Diego levanto el avión y empezó a hacer fummmm!!!

También iniciaron trabajo de imitación: manos arriba y aplaudir, solo ha conseguido el aplauso, están trabajando con “reforzador”, jejeje se trata de darle una golosina cuando hace algo correctamente, me causa mucha gracia porque me recuerda los “chuliquillos” de Spike nuestro hermoso perro Bull Dog super testarudo, jejeje

lunes, 14 de abril de 2008

La visita de “Cocó”



Este fin de semana nos visitó “la Cocó”, es decir Joscaris, es mi prima y prima segunda de Diego, a ella siempre le han gustado mucho los niños, y Diego es su Cuasi Sobrino.

La hemos pasado muy bien, Diego caminando por toda la casa y su prima detrás dándole besos y abrazos en cualquier ocasión, cargándolo y jugando a las cosquillas y Diego feliz riendo a carcajadas. Aquí les coloco una foto para ilustrar la ocasión.

Joscaris trajo una amiga con ella: Arianni, Diego ha estado un poco enamorado: se dejo cargar, se reía y le miraba muy picaramente, y le llevaba objetos para mostrárselos; lastima que estos objetos hayan sido todos adornos de la mesita de la sala: portarretratos, cucharitas, adornos en general. Uff adornos temblad! Diego al ataque!

Betzabe.

jueves, 10 de abril de 2008

Dieguito tiene Tutora

Ayer Miércoles 09/04/08 Diego comenzó con las sesiones de trabajo en casa, su terapista es TSU en Educación Especial, y será su tutora 3 veces por semana, como dije, en la casa.

Estamos muy emocionados porque Diego la ha aceptado muy bien, no lloro y se dejo cargar, ella vino preparada y de su bolso saco una pelota suave y con ese juguete "lo compro". Dice que estarán en un periodo de adaptación como de 2 semanas, estuvieron trabajando hasta que a Diego lo venció el sueño, hizo una siesta de 30 minutos, merendó y continuaron con su “trabajo”.

Este trabajo, por los momentos consiste en identificar y hacer sonidos de animales domésticos: gato, perro, vaca y gallo; guardar objetos en envases organizadores, Toma y Dame, y ejercicios con la pelota suave para las manitos.

También tiene preparado un organizador con ganchos de ropa de colores para que Diego comience a ejercitar la “Pinza Digital” (agarre de objetos entre el pulgar, y los dedos índice y medio), esto como preparación para el correcto agarre del lápiz, que por ahora lo hace con agarre “palmar”: todos los dedos y la palma de la mano, jejeje

La tutora lleva un cuaderno de registro para compartir con nosotros y con la Psicopedagogo el trabajo que realiza con Diego, así la Psicopedagogo de vuelta le envia las indicaciones a seguir, y nosotros sabemos que debemos ir reforzando.

Espero que Diego se acostumbre pronto a su nueva rutina!

martes, 8 de abril de 2008

Uno nuevo

Diego es un besucón!

Diego no deja de sorprendernos, ahora se ha vuelto un besucón, hace 2 semanas coincidimos con Victoria, una compañerita de la misma aula de Diego, cuando la vio, se alegro mucho, estaba cargado y quiso ir al piso, se acerco caminando hasta donde estaba la niña y la abrazo y la beso en la boca!, no queria soltarla, se veian de lo mas lindo abrazados ese par de enanos, luego la mama de Victoria trato de soltarlos porque aun no tienen buen equilibrio y podian caerse: Diego trato de morderla! no queria que lo separaran!. Nos causo mucha gracia.

Unos días despues, estabamos en la sala de espera para la terapia de Diego y llego una niña como de 3 añitos Ana Paula, en cuanto la vio Diego, se bajo y camino hasta la nena, la agarro por la camisita: y Muaa! beso en la boca.

Creo que voy a tener un gran enamorado!

Sobre la Dieta sin Gluten y sin Caseína

Este tema me genera muchas dudas, es algo confuso, algunos especialistas dan como primordial para los niños que padecen de Autismo el seguir una Dieta sin Gluten y sin Caseina, además de poca azucar. En este tipo de regimen se eliminan las harinas TACC: Trigo,Avena, Centeno y Cebada; y los lacteos: quesos, leche, yogurt, Mantequilla. Ver mas detalles de la dieta en este enlace http://www.linca.org/sin-gluten-caseina.html


Otros profesionales son de la opinion que no vale la pena el esfuerzo.

Este es el caso del Neurólogo de Diego, quien descarto esta dieta, dice que los beneficios no están comprobados y que él ha visto muchos niños desnutridos, que fue un boom que solo creo problemas de conducta y niños "asalta loncheras", además de padres angustiados pendientes de controlar todo el entorno del niño para que no coma nada "prohibido", tambien hogares con alacenas y neveras con cerraduras, así que sobre este tema aun no decidimos que hacer.

Diego no es un niño agresivo ni aislado, tampoco tiene conductas estereotipadas como balanceos, aleteos, risas, girar objetos, caminar de puntillas, nada de eso, por lo que al comer alimentos con gluten o con caseina no noto ninguna diferencia. Lo probamos por unas semanas, sus tias le trajeron de Caracas varios paquetes de pasta y galletas de arroz, nosotros conseguimos galletas sin Gluten y eliminamos el unico tetero de leche que toma, restringimos el queso y la mantequilla.

Todo un via cruxis para hacerle las comidas, pero no parecia haber cambio alguno, lo que se supone que debemos esperar es que este mas tranquilo en el caso de tener hiperactividad, que Diego no tiene, o mas conectado con el entorno en caso de aislamiento, que tampoco presenta Diego.

Arnaldo me dijo que leyo que eliminar el gluten mejora el sueño de los niños con Autismo, que normalmente es muy malo, pero Diego siguió despertandose 2 y 3 veces por noche (aún sigue así) tengo mis dudas sobre estos despertares, creo que se despierta por la costumbre de tomar pecho, pero ese es todo un tema que comentare otro día.

Lo que si he notado es que el azúcar, que siempre lo he cuidado, si lo afecta: chupetas, caramelos, gelatina,etc no le ponen hiperactivo sino que le ocasionan diarreas.

Por ahora solo estamos reduciendo el consumo de "alimentos prohibidos" no lo eliminamos al 100%, ya veremos mas adelante si hacemos la dieta mas estricta o no.

Resumen de Evaluaciones y Diagnosticos

Les hago un resumen (un poco largo) de las evaluaciones que hasta ahora tenemos sobre el desarrollo de Diego, la mayoría aun están en proceso pero ya nos han adelantado información:


La Psicologa emitio un Informe de Recomendaciones para hacer estimulacion durante los proximos 6 meses, luego lo reevaluara para emitir la evaluación, esto porque Diego no hizo ninguna de las actividades y juegos que le planteo, es decir si interactuo con ella, y jugó con todo lo que le ofrecio, pero no siguio las "instrucciones" de los juegos, aunque tuvo buena disposición, dice que no le parece que sea por Autismo sino que requiere estimulación, en la proxima evaluacion nos dara mayor información.

El Neurólogo dice que se trata de un trastorno del desarrollo, que aunque la Psicólogo tenga dudas, nos dijo que "la normalidad no deja dudas", "un niño normal es normal y ya, no genera dudas", en su informe parcial indica que lo quiere ver dentro de 2 meses cuando tenga mas sesiones de terapia con la Psicopedagogo. Nos aclaro que esta condición no va a empeorar ni es algo degenerativo, que por el contrario con la terapia debe mejorar. También indico que la resonancia magnética del cerebro muestra que el cuerpo calloso es un poco más delgado de lo normal, aunque el Radiólogo en su informe lo cataloga normal. La pediatra tampoco lo vio "anormal" e indica que eso no es gran cosa. La Psicopedagogo me dijo que hay niños que nacen sin este cuerpo calloso y que eso les dificulta el aprendizaje pero que no los hace Autistas, la función de este componente del cerebro es la de organizar la información hacia los diferentes lados del cerebro, de allí la dificultad de aprendizaje porque la información llega desordenada y necesita reorganizarse.

La Psicopedagogo no parece estar de acuerdo con el diagnostico del Neurologo, nos dijo que mas adelante "podíamos" pedir otra evaluación neurológica, y no le gusto que el Neurólogo no esperara a ver su informe (que todavía no ha entregado), lleva 5 sesiones de trabajo con Diego, quien ya colabora mas y no llora, y ha mostrado bastantes avances: empezó a imitar y a explorar el aula. Nos dijo que esta edad es fundamental en el desarrollo y nos propuso tener estimulación especializada en la casa, por supuesto lo aceptamos y nos ubico una TSU en Educacion Especial, con la que Diego tendrá sesiones 3 veces a la semana. La conocimos el Jueves pasado y a Diego le gusto, se dejo cargar sin llorar, ya veremos como le va al estar solo con ella.

La Terapista del Lenguaje, fue aun mas optimista, dice que ve un niño inmaduro en su desarrollo, que ha tratado muchos niños con Autismo y no cree que Diego este en ese espectro, solo le tomo una sesión el diagnostico. Dice que tiene excelente contacto visual, Diego le tiro besitos, camino por todo el consultorio, jugo con un pianito, le quito el celular etc, le echo todo su repertorio.

El Terapista Ocupacional, lo vio 2 veces, pero en la primera sesión ya nos dijo que tenia mal gateo, e hiperlaxitud en un pulgar; nos dijo que no tardaba en caminar porque tenia buena postura, pisada, buen manejo de sus manos, etc, nos enseño como sostenerle la manito al caminar para mejorar su equilibrio y fue genial!, luego de 2 meses de esto Diego esta caminando solo, aunque todavía se cae y trastabilla. Tiene pendiente una visita a la guarderia para ver las condiciones del aula y emitir recomendaciones para el Colegio.

Con todo esto ya tenemos completo el esquema de estimulación!:

Psicopedagogo tutorial los Martes y Jueves de 8 a 8 y 45 AM.
Terapista del Lenguaje, los Martes y Jueves de 8: 45 a 9:15 AM.
Psicopedagogo en casa, los Martes, Miercoles y Viernes de 2:00 PM a 5:00 PM

A parte seguirá asistiendo a su guardería regular pues es importante la interacción con otros niños, ya hablamos con la Directora y pedimos una reunión con la maestra titular (tenemos la suerte de que tambien es Psicopedagogo) para entregarle el informe de recomendaciones y hacer un plan de estimulacion en conjunto con la Psicopedagogo.

Es un poco confuso esta etapa de no saber exactamente que tiene, ya me hice la idea de que no es algo que los profesionales puedan diagnosticar rapidamente, lo importante no es tener la etiqueta sino tener el tratamiento adecuado, que en este caso es: Estimulacion Temprana.

Es dificil explicar a amigos y familiares que es lo que tiene exactamente: tiene un trastorno del desarrollo, aun no sabemos exactamente cual, ni en que medida, muchos quieren escuchar que es algo leve, pero la respuesta es: no lo sabemos todavia.

Diego es un niño maravilloso, tiene muy buena evolucion y un mundo de posibilidades por delante y aqui estamos sus Padres y su familia para darle todas las oportunidades, confio en él, se que puede hacerlo TODO.

lunes, 7 de abril de 2008

Preparativos para iniciar con la Psicopedagoga en casa

El fin de semana estuvimos comprando una serie de materiales que nos pidio la psicopedagoga para el inicio de actividades de estimulación en casa. Entre otras cosas:
  • 2 pinceles gruesos.
  • Lapices tipo mongol, pero gruesos.
  • Cestas plasticas de colores, para ejercicios de clasificación.
  • Una caja grande de plastico, para guardar los juguetes y utilizar solo los necesarios cada día.
  • Cuadernos.
  • Sacapuntas.
  • Pega.
  • Un telefono de juguete, de los tradicionales.
  • Foami.
  • Tacos de madera. Esos no lo encontramos, parece mentira que un juego tradicional sea el mas dificil.

Creo que se parecen mucho a la lista escolar.

Este fin de semana estuvo bastante suelto, caminó por toda la casa con mucha independencia. Betza estaba muy contenta igual que yo, viendo al chiquitico haciendo desastres por toda la casa; abriendo gavetas, tumbando cosas y viendonos cada vez que hacia algo nuevo.

viernes, 4 de abril de 2008

Cita inicial con Terapista del Lenguaje

Hoy 4 de abril fuimos a la primera cita 11:00 am.

Cuando contactamos con la Terapista de Lenguaje, ella nos comentó que se necesitaban unas 3 sesiones para emitir el informe. Sin embargo, solo fue necesaria una sesión para evaluar a Diego.

Le parece muy bueno el hecho que siempre hay contacto visual, a diferencia de otros casos que ha tratado. Es más, a ella no le parece que esté en el espectro autista. Lo que si dice es que requiere bastante terapia pues le parece un bebe inmaduro. ¿Como es eso?, aun no ha superado la etapa en que todo se lo lleva a la boca y no trata de imitar. Nos indicó que cuando juguemos con el, debemos hacer que nos vea la cara para que visualize como movemos la boca; por ejemplo: si le enseñamos un objeto, lo debemos colocar al lado de nuestra cara y decir lo que es: Cabaaaallo, Cabaaallo; Peeeeerro, Peeeeerro.

Vamos a hacer la terapia los martes y jueves al salir de la terapia Psicopedagogica, que esta en el mismo centro a solo un consultorio.
A la TL le pareció muy buena la decisión de contratar a una psicopedagoga para que nos ayude en la casa.

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jueves, 3 de abril de 2008

El primer dia del Blog

Todavia hay muchas dudas y temores. EL 21 de enero fuimos al neurologo infantil y nos dijo lo que ya temiamos. Nuestro bebe mágico es "sospechoso" en su desarrollo; en otras palabras "Sospecha de Trastorno Generalizado del Desarrollo TGD" y "Sospecha de Trastorno en el espectro autista".

Ya han pasado algunos meses y tenemos mas información.

Dieguito, mi tesoro, mi marramamiau. Hoy 3 de abril del 2008 empezamos un blog para compartir nuestro viaje diario contigo, nuestro bebe magico.

Te amo

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