Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 30 de mayo de 2008

Nacimiento de Diego








Diego es mi bebé magico, esa frase es el titulo de mi blog, y no lo elegi yo, lo hizo mi esposo que fue quien me regalo este blog, y yo estuve encantada, encantada por el blog y por el nombre, muchos creen que la frase Diego mi bebé mágico se debe a que considero a Diego "especial" y "mágico" por su diagnóstico, pero la verdad es muy distinta, lo considero especial y mágico como todas las madres consideran a sus hijos especiales y mágicos por ser las personas mas amadas en su corazón y en este caso hay una razón mas para ser mágico y nada tiene que ver con discapacidad, les cuento por qué:

Cuando tenia unas 23 semanas de embarazo Arnaldo y yo nos inscribimos en un curso llamado “Comienzos Mágicos”, este lo dicta un médico familiar que se certifico en el Centro de Deepak Chopra para el Bienestar en California USA, el curso tenía o tiene, como objetivo preparar a los futuros padres para el embarazo y el parto, además promovía tanto el parto natural como la lactancia materna; entre lo mas destacado tenemos que el curso:

Explicaba científicamente cada cambio que ocurría con el embarazo en el cuerpo de la mamá.
Abarcaba también el aspecto psicológico de la mamá y del papá, además del papel del resto de la familia.
Como manejar los miedos o los "tigres" como los llamaba el doctor.
Enseñaba técnicas de relajación, masajes para el dolor y ejercicios para los músculos que interviene en el parto.
Explicaba en detalle todo el proceso del Parto Natural,
Enseñaba posiciones para el parto natural ya sea en vertical, en el agua.
Posiciones para que el papá apoye durante el parto.
Explicaba que también existen cesáreas necesarias y qué debes saber pedir para humanizar la “cesárea”

Consistía en clases teóricas una vez a la semana y una clase practica los Domingos en un parque local muy hermoso, donde hacíamos yoga y relajación en contacto con la naturaleza.

Lo mejor de todo era la oportunidad de aclarar tus dudas con un profesional sin las presiones de una consulta de 30 minutos máximo y el compartir la experiencia con otras parejas embarazadas. La duración fue de 12 semanas, durante este tiempo Arnaldo y yo analizamos las opciones y decidimos hacer un parto natural en casa y en agua.

Nos preparamos para brindar a nuestro hijo un recibimiento lleno de amor, respeto y seguridad, evitando cualquier protocolo o medicación que pudiera poner en riesgo al bebé o que lo pudiera afectar en su nacimiento, nada de adormecerlo con anestesia epidural, o recibirlo haciéndolo experimentar el dolor de una inyección de vitamina k apenas nacer, o cegarlo con antobióticos oftálmicos solo por temor a una posible infección, a toda costa evitamos el doloroso proceso de aspirado con sondas... sabiendo que mi embarazo estuvo siempre en control y en perfecto desarrollo, decidimos regalarle a nuestro hijo un comienzo de vida lleno de paz, armonía, tranquilidad y alegría.

El 05 de Noviembre del 2006 fue un Domingo, Arnaldo me levanto muy temprano para que fuéramos a las sesiones de yoga en el parque, no habíamos faltado a ninguna, el dia anterior habia cumplido 38 semanas de gestación, me sentía cansada, enorme, lenta y con una flojera inmensa, le dije:

- Noooo, hoy no quiero ir… quiero dormir!...
- Recuerda que eso mismo dijiste la semana pasada y luego de hacer ejercicios te sentías mejor - me contesto Arnaldo.
-Esta vez no, no quiero ir…me voltee y seguí durmiendo.

Me levante a eso de las 10:30 AM, teníamos varias semanas con el “síndrome del nido”… preparando toda la casa para recibir a nuestro hijo… habíamos preparado el cuarto del bebé personalmente, Arnaldo sobre todo, pinto, decoro, armo cuna, compramos mil cosas, realmente preparamos toda la casa, la pintamos toda, por dentro y por fuera, colgamos cortinas nuevas, limpiamos como locos, en fin de todo para recibir a Diego José, no descuidamos ningun detalle, compramos muchos accesorios de seguridad, hasta entrenamos a nuestra mascota para que no se sintiera celoso por el bebé, para que no se impresionara con el llanto del futuro integrante de la familia.

Solo nos faltaba comprar una olla grande para hacer la acostumbrada sopa de gallina que se hace en mi pais el día del nacimiento del bebé. Así que nos preparamos para salir a un hipermercado local, sin embargo, estando en el baño bote el tapón mucoso, llame de inmediato a Arnaldo…

-Cielo veeeen a veeeeer esto debe ser el tapón mucoso del que nos hablo el Doctor.
-No creo, el doctor dijo que seguro venia con hilos de sangre y esto no tiene nada de eso.
-Pero yo nunca había botado algo así… tan grande!
-No creo que sea eso, si sale mas llamamos al Doctor.

Y salimos al Hipermercado, estando allá, a la media hora sentí que me bajo un poquito de liquido, pensé que era pipí, pero al siguiente movimiento salio un poco mas, comprendí que había roto la bolsa, le dige  ami esposo en pleno pasillo del hipermercado: Rompí fuentes! y Arnaldo y yo nos abrazamos!, por fin el momento tan esperado había llegado!, ¡]Que alegría!. Nos pusimos un poco nerviosos porque llamamos al celular al Dr. y no contestaba, pero recordamos lo aprendido, el parto se toma su tiempo, debemos irnos a casa y prepararnos, una primeriza tarda para dilatar, además los primeras contracciones son suaves (o carita feliz como explicaba el Doctor), la cosa no se pone fuerte hasta por lo menos los 6 centímetros de dilatación, primero se borra cuello y luego es que se empieza a dilatar el canal de parto… así que teniamos tiempo.

Unos clientes del hipermercado se habían percatado de la situación y por iniciativa propia fueron a avisar al personal de seguridad, quienes vinieron con cara de terror: Señora se siente bien?, ya vamos a llamar una ambulancia!… ¿A que clínica le llevamos?… ¿Puede caminar?.....¿Señora seguro que se siente bien?

-Estoy bien- les conteste- la ayuda que necesito es que me pasen a pagar sin hacer la cola de espera y nada mas.

Pasamos directo a cancelar los productos y me escoltaban 2 empleados que cada 2 minutos me preguntaban: ¿Esta cómoda?, ¿Se siente bien?, segura que no debemos llamar a la ambulancia?

Arnaldo había contactado al Doctor quien nos dijo que fuéramos a casa y que en 1 hora el estaría allá para hacer un tacto y que tendríamos unas 3 horas para preparar el centro de nacimiento que es la casa del doctor acondicionada como tal, y llenar la piscina para el parto.

Llamamos a nuestos familiares directos, todos en otras ciudades, mi mama a 3 horas de camino y la mama de Arnaldo a unas 12 horas. Solo en este momento le contamos los planes de parir en casa… creo que se asustaron muchísimo pero hicieron el esfuerzo de respetar nuestra decisión, aunque las sugerencias de ir a una clínica no faltaron. Sabiamos que seria asi, que esa decision de parir en casa no seria compartida pero el elemento sorpresa les dejo un poco fuera de acción. Asi lo quisimos, no estábamos cerca como para poder instruirlos sobre los beneficios del parto en casa, sobre lo bien analizado que teniamos los pro y los contra y hacer eso por telefono habria sido una locura que solo nos habria dejado meses de discusiones. Ademas teniamos muy presente que este tipo de decisiones son solo de mamá y papá.

En casa prepare mi maleta y la del bebé, me di una baño tibio muy largo, me puse ropa cómoda, recuerdo que use una franela blanca de algodón y el pantalón corto de una pijama, después de una hora de haber roto la membrana, quizás hora y media, empezó una molestia como de dolor de vientre. El Doctor llego a la casa a eso de las 2 de la tarde, hizo el primer tacto y nos explico que aun no terminaba de “borrar” cuello, asi que se fue a al centro de nacimiento a preparar la piscina, llamo a la doula que lo asiste y le dijo que como a las 8:00 PM la necesitaría pues a esa hora calculaba que empezarían las contracciones mas fuertes.

Llegaron mis cuñados Marco el hermano de Arnaldo y su esposa Marianny, estaban de visita a casa de los padres de Marianny y por eso pudieron venir rápido pues quedaba a una hora de distancia en auto, Arnaldo y su hermano salieron a comprar una lista de cosas que pidió el Doctor, me quede solo con la compañía de Marianny, ella dio a luz a mi sobrino en Enero de ese mismo año, pero fue por cesárea así que no contaba con experiencia de parto vaginal, también se estaba enterando de que el parto sería en la casa y no terminaba de asimilar semejante noticia, sin embargo tenerla a mi lado fue muy importante.

La Dilatación


 Empecé a tener contracciones bastante fuertes, a cada contracción pensaba: Cielos si estas son las primeras como serán las de los 8 centimetros que son las que explico el doctor las mas dolorosas de todo el proceso.

El Doctor nos había explicado que según el proceso que ocurre en el cuerpo las contracciones mas fuertes son las que permiten alcanzar los 8 Centimetros de dilatación y pasar a una etapa llamada de transición en la que el cuerpo se prepara para pujar, también nos explico que debíamos enfocarnos en controlar la contracción que estábamos sintiendo en ese momento, fueran las de 1 centímetro o la de 8 centímetros sin pensar en la siguiente: El aquí y ahora… así que me sacudí de la cabeza ese pensamiento atemorizante de cómo seria la próxima contracción y me enfoque en pasar la que estaba sintiendo.

Le explique a Marianny como debia darme masajes en la parte baja de la espalda casi sobre el cóccix… durante las clases no confiaba mucho en que un masaje pudiera aliviar un dolor intenso como el de una contracción, pero en la práctica me quede sorprendida!, que diferencia pasar una contracción sola a una contracción con un masaje, ¡Del cielo a la tierra!, ¡Gracias Marianny!… se que en ese momento estabas atemorizada y no muy de acuerdo con este par de locos que querían parir en la casa solos en pleno siglo XXI pero supiste respetar nuestra decisión y estar allí para nosotros, para mi, no sabias nada de masajes y alli estabas siendo mi doula, seguro agotada y confundida pero a mi lado.

En mi plan de parto quería abstenerme de usar enemas, así que sabia que habría momentos en que sentiría la necesidad de defecar y debía diferenciarlo de las ganas de pujar del momento de la transición, cuando sentí la necesidad fui al baño, con la mala suerte de que ya las contracciones estaban mas seguidas y me “atrapo” una sentada en el water… ¡Madre Mia!, ¡Que dolor sentí! Fue tan intenso que vi como todo se iba oscureciendo, me fui hacia adelante, estaba a punto de desmayarme y no podía ni siquiera gritar para pedir auxilio, me fui hacia adelante y justo antes de golpearme con la pared de enfrente, sentí como pasó la contracción, pegue las manos a la pared para sostenerme, entendí que si me agarraba otra contracción allí no podría soportarla y me caería al piso, así que me asee y me levante lo mas rápido que pude, tenía prisa por volver junto a mi cuñada, comprendí que sin los masajes no resistiría el dolor de las próximas contracciones…. La cara de impresión, de susto de Marianny me dijo como tenía yo la mía:

-Mira como estaaaas!... seguro que no quieres ir a una clínica? -Me pregunto con mucha preocupación
-Noooo, solo no dejes de darme masajes por favor!- le pedí

La transición 

A los pocos minutos regreso Arnaldo y pudo sustituir a mi cuñada con los masajes, yo no quería que mi esposo se moviera para ningún lado, estar con él me daba seguridad y si dejaba de hacerme los masajes literalmente todo se oscurecía del dolor, perdia la visión, todo se volvia dolor, entonces empecé a sentir un cambio: ¡Ganas de pujar con la contracción!, ¡Arnaldo quiero Pujar!- le dije a mi esposo- Arnaldo estaba llamando por teléfono al doctor para explicarle que las contracciones estaban fuertes aunque no habia transcurrido el tiempo que el medico estimo, aun nos reimos cuando recordamos como el teléfono celular salto de su mano, voló por los aires y fue a parar al otro extremo del pasillo junto a la cama donde estábamos, fue como si el celular se convirtiera de pronto en un jabón resbaloso, dije ¡Quiero pujar! y salto el celular de su mano de puro susto!!!


Sabíamos lo que significaba, estaba entrando en la etapa de transición, debía haber alcanzado ya los 8 centimetros de dilatacion, las cosas iban mucho mas de prisa de lo que esperabamos, 
ahora debía concentrarme para no pujar hasta que completara los 10 centimetros, de hacerlo la cabeza del bebé presionaria el cuello del utero y lo inflamaria haciendo que perdiera centimetros de espacio en el canal vaginal, asi que debia focalizarme en aplicar la tecnica de soplar, como si estuviera apagando velas de cumpleaños para controlar las ganas de pujar con cada contracción, creo que es una de las cosas mas dificiles de lograr, es casi imposible controlarlas porque es como si el cuerpo se pusiera al mando, necesitas mucha concentración y confianza en que puedes hacerlo para evitar pujar. En ese momento el Doctor nos pidio que no siguieramos esperando que fueramos de inmediato al centro de nacimiento, pero yo sentia que no podia soportar una contraccion en un automivil, pensaba en el vibrar del auto, y tuve miedo de perder el control, le pedi al doctor cambio de planes, queria el parto en mi casa, que en lugar de yo trasladarme, que se trasladara el a  mi casa, asi fue como el doctor venia en camino y yo comencé a aguantar soplando y soplando.

La Expulsion


Cuando llego el Doctor y me reviso ya tenia los 10 centímetros completos de dilatación… en un tiempo record para una primeriza, empecé a la 1:00 PM y las 6:00 Pm había completado la dilatación, lamentablemente ya no daba tiempo de llenar la piscina.

El doctor me dio luz verde para que empezara a pujar, que alivio poder hacerlo, en cuanto comence a pujar me relaje y me di cuenta de que podía controlar el dolor, que este habia bajado unos grados, ¡Gracias a Dios!…. Probamos varias posiciones de yoga que habiamos practicado para el parto, pero con la que me sentía mas cómoda era sentaba al borde de la cama, acostada no podía tolerar el dolor.

Finalmente había llegado mi mamá con dos de mis hermanas a la casa, aunque el viaje era de 3 horas, había que cruzar un río en un ferry pequeño o "chalana" y eso significaba una fila y una espera sin tiempo definido, deje de contestarle el teléfono cuando iba por los 6 o 7 centimetros, ya no pude tener la concentración para hacerlo ni para explicarle por teléfono la direccion de mi casa que  había confundido una vez mas, algo en mi mente me dijo, si llega llego, pero no puedes hacer las dos cosas o te concentras en parir o en dirigir a tu madre a la casa, seguro que alguien mas puede hacer eso por ti, pero nadie puede tener a tu hijo por ti.

Durante el curso el medico nos explico que durante el parto y en el post-parto la mujer recibe un bombardeo hormonal, y que es muy posible que se altere de distintas formas, que necesita que las personas a su alrededor estén conscientes de ello porque se puede alterar emocionalmente y el estres y la angustia impiden o dificultan tanto la dilatación, la expulsión y luego pone en riesgo la lactancia. Se dirigió claramente a todas las parejas participantes del curso, madres, tías, esposos acompañantes: Si la relación tiene algún problema es muy probable que esos problemas salgan a la luz durante el parto o el post parto, algunas mujeres no quieren ver a sus esposos, los echan del lugar, los hacen culpables de algo o solo quieren tener a mujeres cerca, comprendan que es algo temporal y una reacción previsible, no es que no les amen es solo su reacción al dolor. También nos aconsejo una y otra vez que en el parto en casa solo deben estar presentes personas que estén a favor del parto, que las personas que no estén de acuerdo es mejor que esperen en otro lugar porque muy posiblemente, aun sin querer, bloquean la energía y hacen que haya estrés y tensión, la parturienta no necesita estar preocupada por defender su postura sino concentrada en cada contracción, todo eso debe evitarse.

Así que ver que finalmente llegaran tambien fue un alivio para mi, creo que el estar en casa pariendo y no en un quirofano hace que estes mas accesible y las personas no sean conscientes de que el repique de un teléfono celular, o la angustia de alguien que olvido una dirección no es algo que haga bien a una mujer que esta dando a luz, por eso recuerdo con mucho alivio el ver llegar a mi mamá, por su compañía y porque ya no tenia que estar preocupada ni por atender teléfono ni por una "madre perdida".

Ya estábamos todos los que yo deseaba presentes en mi parto en mi habitación: Mi esposo, mi mama, mi amiga Mabel que hizo de doula y el doctor.

Recuerdo que habia media luz, habia una velita aromatica, escuchaba musica de relajacion, mi mama sujetaba mi frente cuando venia una contraccion que estaban bien controladas y sabia que en la sala estaban mis hermanas, mi tia estela, mis cuñados, rezaban, conversaban, esperaban. Y yo me sentia feliz, ahora pienso en mi amiga Mabel usando Reiki poniendo su energia en sus manos y dirigiendola hacia mi, yo no era creyente del reiki ni practicante, pero respetaba a mi amiga y su creencia, su entusiasmo y sus ganas de ayudar eran reconfortantes, me sentía bien, me sentía plena, me sentía feliz!

El Doctor fue sugiriendome que adoptara posturas que ayudara a la expulsion, probamos varias, recuerdo la posicion niño de yoga, pero no la soporte porque sentia mucho dolor en la cadera, en un momento me dijo que fueramos hasta el baño, que muchas mujeres pujan mejor si se sientan en el water, yo no queria tener  a mi hijo en el baño, me causaba cierto rechazo pero segui al doctor junto a mi esposo, me sente y pase un par de contracciones, entonces el doctor hizo algo que siempre recordare:


Nos dijo: Les voy a dejar solos un rato, quiero que disfruten esto, disfruten este momento como pareja, es su embarazo, es su parto, es el nacimiento de su hijo y estan están juntos, ¡Es su momento!, ¡Mamá y Papá esta pariendo!


Y estuvimos alli por un rato, nosotros dos, mi esposo y yo, abrazados en cada contracción, juntos, era el momento final de un acto de amor en el que 9 meses atrás juntos concebimos a un hijo y ahora estábamos trayendolo al mundo en pareja, nunca lo olvidare y 5 años mas tarde lo recorde con mucha intensidad.


Al rato decidimos salir del baño, yo estaba cansada de esa postura y me recoste en la cama, dije, en esta postura creo que podria hasta dormirme, que relajante, y le doctor me dijo ¡Epa! no me hagas trampa, vamos a cambiar de postura a una que estes mas activa, y asi fue como me sugirio que me parara para probar un parto en posicion vertical.


Adoptamos la posición de Yoga de Jinete, Arnaldo parado pegado a la pared yo recostando mis espalda de su pecho, el me sostenía y yo sentí como mi cuerpo solo, empezó a pujar con cada contracción con una fuerza que no se de donde salió…escuche decir a mi mamá ¡Alli viene!, ¡Ya le puedo ver su cabecita! y eso me dio mucha energia. El doctor tambien me dijo:  Estas a punto de tener a tu hijo en los brazos, ¡Dios mío!… Que fuerza me impulso con esa frase, senti una emocion intensa, algo mas grande que yo estaba pasando….otra contracción y... ¡Diego José llego al mundo! Eran las 8:54 Pm.

El Doctor lo tomo suavemente en sus brazos y me lo entrego, y ¡Cielos! ¡Yo no tenia fuerzas para cargarle!, mis brazos estaban tan pesados que no podia levantarlos, tuve miedo de dejarlo caer, pero de pronto algo en mi mente me dijo: Tu eres su mamá como no vas a poder recibirle… Arnaldo daba gritos de Felicidad… nunca olvidare ese momento.. mi hijo llorando con energía… y Arnaldo diciendo nació mi hijo… nació mi hijo… Bienvenido hijoooo.

Asi que levante los brazos y recibi a mi mayor tesoro, tome a mi hijo con lo que me quedaba de fuerzas, me acosté y coloque mi hijo inmediatamente en el pecho a mamar, tenia fuerza y chupaba, es una imagen mental maravillosa mi hijo pegadito a mi parecía una ranita en mi pecho, Arnaldo a mi lado Felizzz, el Doctor le hizo masajes en la espaldita para que botara todo el liquido que podía tener, esperamos a que el cordón umbilical dejara de latir y Arnaldo corto el cordón, me produjo cierta tristeza… significaba el fin del embarazo.

Luego Arnaldo le dio un baño de agua tibia a Diego, con la técnica de Leboyer* en la cual apenas se sostiene al bebe y se le deja flotar en el agua, Diego ponía una carita de placer y de paz… luego la rutina de chequeo medico, Escala de APGAR, peso 2.800 Kgrs y midió 52 centímetros, mi mamá super orgullosa le puso su primera ropita.








Todos en la casa estaban como en trance de la emoción y la alegría… era amor en la atmósfera… un niño hermoso y perfecto… un nacimiento perfecto … una Felicidad Total!

Un Comienzo Mágico… para un Bebé Mágico.



*Sin violencia (Leboyer)
En Francia, en 1974, apareció un movimiento encabezado por el Dr. Leboyer. Trataba no sólo de humanizar el parto para la madre, sino también para el niño.
Para asegurar al recién nacido cierta continuidad con el mundo que acaba de dejar, el parto se hace en penumbra para no cegar al niño, evitar los ruidos intensos y las actitudes bruscas. Luego se coloca al bebé sobre el vientre de la madre, que lo acariciará... Con ello el recién nacido se tranquiliza.
Tras el corte del cordón umbilical, el pequeño es sumergido en un baño a la temperatura del cuerpo para que vuelva a encontrar el medio acuático en el cual ha vivido.
Sólo después del baño, el niño queda a cargo de la puericultora, que lo examina, lo pesa y lo viste. Mas detalles en
http://espanol.pregnancy-info.net/leboyer.html




















jueves, 29 de mayo de 2008

Que estudioso eres Diego!



Diego ha tenido avances importantes, es un niño casi universitario de tanto que "estudia", hoy quiero compartir sus logros en estos 3 meses de terapia, los mas importante se resumen en el Informe de Evolución de la Psicopedagogo. A ratos he tenidos dudas sobre si es suficiente tiempo las 12 horas de terapia semanal que por ahora esta teniendo... ya que en varios sitios recomiendan 22 horas semanales.... pero otras veces me pregunto si mas bien no lo estamos estresando de tanto estudio jejeje.


Esto es un esfuerzo que realiza toda la familia pero que rinde sus frutos poco a poco, son 2 días de la semana que llevamos a Diego a las terapias de Psicopedagogia, luego a la de Lenguaje (esta ultima muy problematica por las muchas cancelaciones hasta que nos quedamos sinTerapista y estamos en la busqueda), luego lo llevamos a la Guarderia; y 3 veces a la semana lo vamos a buscar a la Guarderia a las 12:30 M para llevarlo a la casa en donde tiene las tutorias toda la tarde.
Significa que debemos planificar muy bien nuestro trabajo para hacer mas en menos tiempo y la agenda debe cumplirse al pie de la letra para no faltar a ningun compromiso de Dieguito... aqui vamos hijo mio.... se que lo puedes hacer TODO!.




Informe de Evolucion (Psicopedagogia)


Diego Jose Rosales Zurita de 1 año y 6 meses de edad cronológica, es atendido en esta unidad dos veces por semana en tratamiento Psicopedagógico por presentar conductas atípicas y descartar Trastorno Generalizado del Desarrollo. Actualmente evidencia avances significativos en las siguientes áreas:

Psicomotora: Esta consolidando la marcha, se desplaza por el cubiculo sin apoyo observandose en ocasiones fallas de equilibrio, arma torres con 2 tacos e intenta colocar el tercero.

Cognitiva: En cuanto al lenguaje en oportunidades silabea, comprende el (toma-dame) entregando objetos que se le facilita, realiza sonidos onomatopeyicos de animales o medios de transporte (carro-avion) con estimulación del adulto observandose que aun no los articula correctamente, se esta iniciando en imitar acciones sencillas de la vida cotidiana como tomar un telefono y llevarselo al oido, peinar el cabello de una persona, darle de comer a un animal de plastico, acciones motoras como levantar los brazos, aun continua rechazando el aprendizaje.

Socioemocional: Se evidencia que aun llora por la ausencia de sus padres pero se calma más rapido con personas que ya conoce, su contacto visual lo establece pero no lo mantiene en oportunidades, igualmente cuando se le coloca de frente para establecer juego de tu a tu, evade la mirada y tiende a molestarse, en el juego simbolico solo lo ejecuta por imitación con el adulto como rodar un carro o volar el avion, no permane en el juego llevandose los objetos a la boca, sigue mostrando interes por los niños y se queda tranquilo en el cubiculo cuando estan estos presentes.

Observación: Diego se le asigno una tutora en el hogar la cual refuerza el trabajo realizado en terapias, mostrando avances significativos, aun se observan conductas atipicas en ocasiones se balancea cuando esta molesto, golpea su pecho con su mano varias veces o lanza su cabeza hacia atrás, inicio a morder ante situaciones que no logra manejar, fue evaluado en Terapia Ocupacional y los padres mantiene control una vesz al mes para observar su proceso, la Terapia de Lenguaje ha sido muy escasa ameritado de la misma, se continua observando cada conducta del niño, llevando un registro en cada sesion de trabajo.

Se recomienda:
Continuar con los controles medicos Neurologicos, Psicologico y Terapia Ocupacional.
Mantener Terapia Psicopedagogica y el servicio de Tutoprias.
Iniciar Terapia del Lenguaje.

Avance de la Terapia en Casa



27/05/08 Registro


Buenas tardes!

>“Mirame” D.J se pone un poco ansioso, evita contacto visual.
>Sonidos Onomatopeyicos Diego hace: Vaca…!, Caballo, Rana, Pato, Perro.
>2:55 se quedo dormido 30 minutos.
>Merienda: Cereal y Jugo
>Medios de transporte carro, avion, D.J vuela el avión y hace sonido.
>Imitación colocarse los lentes (intenta colocarme los lentes).
>Coloreo
>Armo torres de 3 tacos.
>Recibe y entrega sin protestar
>“Mirame” comprende que mirar para obtener reforzador (trocitos de galletas)
>D.J vuelve a hacer sonido vaca.
>Jugando con su teléfono.



28/05/08 Registro

Buenas tardes!

>Inicio con “Mirame” hoy D.J estuvo muy bien!
>Cuaderno de vocabulario señala a MAMA y a PAPA toca cuando se le pide:
Perro, Gato, Gallo, Caballo, Loro con estos últimos D.J me veía e intentaba decir algo, estuvo así por mas de 10 minutos.
>Sonidos onomatopéyicos de animales:
Vaca… D.J hace vaca.
Caballo… pato… Perro… hace perro, cerdo.
>3:30 PM Merienda comió 1 ½ empanada y jugo
>Medios de Transporte carro D.J lo pasea y hace sonido. Avion Lo vuela y hace sonido.
>Explora sus juguetes, saca y mete objetos.
>Canciones rueda… rueda…arepita D.J aplaude, pon-pon busca mi mano y pone su dedito. “Aplaudir”.
>Cambio de pañal y ropa D.J colabora con movimientos al colocar camisa.

miércoles, 28 de mayo de 2008

Ya las muestras estan en el laboratorio!








Que buen trabajo el de FedEx, además de la seguridad que brinda, tambien te da opciones para hacerle seguimiento a tu paquete sin complicaciones, en la imagen anexa veran los estados por los que paso el paquete con las muestras de Diego, y no solo desde la pagina WEB, Arnaldo podia ver el estado desde su telefono movil y me mando esta imagen confirmando que ya llegaron al laboratorio los examenes.

Que comodo el monitoreo y que alivio saber que ya las muestran estan en las manos apropiadas.





Lactancia Materna (La teta)





Como es la vida, por un lado un grupo de personas enmarcadas en los rigores del TEA… se maravillan de la lactancia materna de Diego, dicen que es un niño afortunado… que gracias a que toma leche materna su sistema inmune no ha estado tan afectado y que le evito el consumo de la leche de vaca o formulas artificiales tan polémicas y problemáticas para el TEA… me piden que por favor le siga dando pecho….me miran maravilladas, hasta admiradas… siento su anhelo y en parte su frustración por no haber amamantado mas tiempo.

Por otro lado, otras personas nos dan quejas porque Diego aun toma pecho, la terapista del lenguaje por ejemplo, veladamente nos ha expresado su desacuerdo: Diego no puede decir PAN porque la teta no le deja pegar los labios… las maestras nos han dicho …el pecho hace que el niño se ponga mas “consentido”, la tutora de Diego dice la teta hace que Diego tenga mas mamitis y sea mas difícil de adaptarse a quedarse sin su mamá. Algunas amigas se asombran de que todavía tome pecho, y no entro en detalles sobre toda la gente que no sabe realmente lo que es la leche materna y hacen agrios comentarios: eso solo alimenta los primeros 6 meses, eso es pura agua, eso es pura mala costumbre, etc. Y la pregunta de rigor? .... ¿Hasta cuando le vas a dar pechoooo?....

De esto me quedo con el comentario que me hizo mi abuela (tiene casi 85 años) cuando le dije que Diego es un loco por la teta me dijo con la mayor naturalidad…. “yo crié a mis hijos mas con teta que comida”… todos están sanos… gracias a Dios… el colmo es una de mis tias (Mireya) tomo pecho hasta los 5 años.

Yo tengo sentimientos encontrados… amo estar pegadita a mi hijo, amamantar es una experiencia única y MARAVILLOSA, no lo cambiaria por nada, hace que me sienta querida y necesitada de mi bebé, me esforcé mucho por que me bajara la leche y aguante el dolor del inicio solo por mi hijo. La cara que pone Diego cuando toma pecho es un poema, esos momentos de amamantar serán un tesoro en mi memoria.
Cuando Diego estaba pequeñito mientras tomaba pecho nos mirabamos a los ojos por largos ratos, luego aproveche su atención para enseñarle: donde están los ojos?, donde esta la oreja?, donde esta la nariz?....ahora que esta mas grande y cuando ve que voy a sacarme el pecho para darle a tomar se le ilumina la carita… se rie, no se como explicarlo pero se pone en verdad muy Feliz…. Me mete la mano por la blusa, señala con su dedito el pecho, le pregunto Diego que quieres? Me toca y me dice ehhtá! … es el mejor tranquilizante… lo relaja para dormir… en fin tantos beneficios….

Sin embargo no todo es tan color de rosa… hay ocasiones en que estoy de un mal humor y literalmente me pone furiosa darle pecho…. Diego esta grandísimo, se mueve para todos lados con mi pecho en la boca, dígame cuando estamos en la cama y escucha una propaganda que le gusta: se voltea a ver la TV sin ninguna contemplación para soltar la teta, salpica leche de lo rápido que se suelta!… ayyy quiero meterle un coscorrón … chupa durísimo, aunque no me muerde… si pasa mas de 15 minutos empieza a molestarme el roce con los dientes… y hay días en los que al ir a buscar a la guardería, no quiere que le ponga en el piso sino estar pegado tomando teta. AAhh y la verguenza la he perdido hace rato, le he ensañado la teta a la ciudad completa.

Sus despertares nocturnos son justamente para tomar pecho… le doy a mamar y a los 10 minutos vuelve a caer dormido como un liron, ¿hasta cuando le dare pecho? …no lo se, hay dias en los que quiero sacudírmelo del cuerpo y otros en que me hace falta pegárme a él …. La fecha limite son los 2 años según la pediatra, mis planes eran hasta los 18 meses que recien cumplio y, ahora lo estoy dudando.

Lunes de Tension













Nos preparamos y salimos con Diego hasta el laboratorio Toxilab en el Centro Comercial Atlantico, lo menciono con pelos y señales porque me he llevado una muy buena impresión tanto de la empresa como del personal, ya estaba contenta con el laboratorio, pues la Bionalista le coge la vena a Diego con un solo pinchazo y el proceso es mas facil y rápido, (tanto Diego como yo sufrimos menos), pero por su trabajo de este Lunes he quedado encantada, les cuento:

Al presentarnos pedimos hablar con la Bionalista de guardia quien reconoció a Arnaldo y nos hizo pasar directamente al salón de toma de muestras sin hacer la cola normal, allí nos esperaba la Bionalista que ya conocemos y que regularmente atiende a Diego, reviso con Arnaldo los kits y concertaron en usar los tubos tapa azul que no tiene aditivos, senté a Diego en mis piernas y le pincharon el brazito con una “mariposita” le sacaron 2 tubos y medio de sangre, Diego lloro cuando le pincharon, pero luego se calmo y buscaba sacarse la aguja... hasta intento quitársela con la boca… jejeje. Luego le sacaron la aguja y le pusieron una linda curita, a Diego le gustaron los colores y la tocaba, la Bionalista nos hizo el comentario, ya habitual lamentablemente, que en este Estado del país el índice de Autismo es muy alto, y que muchos padres no se dan cuenta a tiempo, etc etc.

Luego la Bionalista nos dijo que esperáramos porque en 20 minutos nos daría la muestra procesada, aprovechamos para desayunar y paseamos por el centro comercial con Diego. A los 20 minutos teniamos las muestras… 3 ML de suero sanguineo en cada tubo... y no nos cobraron nada!…. Sabemos que no se trata de un examen ni de nada complicado, pero es un trabajo que hacen profesionales, que utilizan equipos y materiales del laboratorio, pero no nos cobraron nada, es una forma de apoyar y de ayudar… Gracias… cada aporte es importante, no por el costo sino por la intención de ayudar… de hacer algo para colaborar y detener al Autismo.

Ya con todas las muestras a las 2:00 PM las llevamos a Mailbox quien tiene convenio con FEDEX, todo un proceso, las muestras debian ir cada una por separado en unas en bolsas especiales de FEDEX para muestras de laboratorio, las que iban congeladas tenian una bolsa especial ademas de ir acompañadas de unas bolsitas de gel congeladas. Cada ua identificada con el nombre de Diego y la fecha y hora d ela muestra, de todo esto se ocupo Arnaldo.
El protocolo de envio incluye llenar varias cartas para las aduanas, control de drogas, copias de la factura comercial y de la orden del medico, declaracion de muestras no infecciosas ni contaminantes etc.. etc… hasta una declaracion de valor en dolares! ... hicieron una caja con las 6 muestras para hacer un solo envio lo que nos garantiza que todas las muestras van en un solo paquete y no se vaya a extraviar alguna, ademas tiene la ventaja de hacerlo mas economico y lo bueno es que se puede pagar en bolivares.



Luego al momento de pagar, recibimos por segunda vez en el día, el comentario de la alta incidencia de niños con Autismo en el Edo Bolivar, la dependiente nos dijo ... bla bla bla, bla bla bla ... y “hay mucha gente con este “problema”… Ufff esta ultima parte me "toco"... no se la palabra problema me saco de equilibrio… estoy nueva en esto y no había pensado en que yo tengo un “hijo con problemas”… tengo un niño con un trastorno del desarrollo…. Pero no lo concibo como un problema, pero es cierto la gente lo ve desde "afuera" como un “problema”… no pude evitar que mis ojos se llenaran de lagrimas, la Sra quiso enmendar la situación diciendo “bueno… pero su niño es leve verdad?” no me imagino que hubiese hecho la pobre Sra si yo le hubiese dicho "no es leve, es severo", habria dicho como el chiste “ahh es que usted no me comprende”.

Hay muchas personas prestas a ayudar, nos atendieron bastante bien y sobre todo ofrecen un servicio muy importante para nosotros como es el envío de muestras de laboratorio a otro país, con el protocolo medico adecuado… sin embargo es el desconocimiento de los trastornos del Espectro Autista el que ocasiona estas situaciones, es el no saber como "manejar las diferencias” lo que hace la diferencia.

Bueno superado el momento, llegaron otros padres de la Fundación también a llevar muestras medicas, conversamos un rato con ellos y nos comentaron que el laboratorio Toxilab ya ha realizado al menos 12 toma de muestras a otros padres y que nunca les han cobrado nada, que ella les pide que le pongan un precio para ser justos con su trabajo y que teme que un dia lo rechacen, pero no han querido hacerlo.

Bueno luego de comentar varias cosas nos marchamos… superada la prueba… ya enviamos las muestras … senti una especie de alivio... ahora a esperar los resultados, rogando que todo vaya bien, las muestras estén correctas y mi hijo no tenga peptidos, ni metales pesados, que es a lo que mas le temo.

Olvide comentarles que no pudimos tomar muestras de cabello, pues se requiere que la muestra de cabello tenga mínimo 2,5 centimetros de largo y que sea de la parte trasera del craneo, Diego apenas lo tiene en 1 cm como mucho, asi que debemos esperar a que crezca y mientras aguantarnos la melena tipo tumusa…o quizas como pedro el escamoso.. pirulin pin pon, pirulin pin pon… ayyy y pensar que no se deja gorras ni sombreros de ningún tipo, no se como llevaremos a este leon, ya me imagino los comentarios de la gente, de la escuela... jejeje.

Fue un dia de mucha tension, apenas trabajamos 4 horas, y al final del dia le comente a Arnaldo que me sentia cansada, me respondio que él tambien.. que seguro fue el estrés de que todo saliera bien. Gracias a Dios la toma de sangre no fue traumatica para Diego, conseguimos gente preocupada por hacer su trabajo bien y completamos todo el proceso sin contratiempos.

martes, 27 de mayo de 2008

Un Domingo un poco mas tranquilo




Apenas nos levantamos corremos a quitarle el pañal a Diego y a revisar la bolsa pediatrica, se ha recolectado orina y se ve abundante!, yo despego la bolsita y se la entrego a Arnaldo, parece que manipulamos oro liquido, jejejej… allá va Arnaldo a montar su laboratorio y guardar las muestras en los kits, me dice que la recolección fue de 50 ML ,por lo que van 25 ml en cada muestra, lo mismo hace cuando al rato Diego defeca, ya completamos las muestras de orina y heces. Ahora solo falta sangre y cabello.

Diego y yo nos quedamos en casa y Arnaldo sale a su recorrido por los supermercados para poder traer los alimentos que usaremos en la semana, esto ultimo se ha vuelto un peregirnar entre varios supermercados porque no se encuentra todo en un solo sitio. Hoy lleva también la misión de hablar con un laboratorio que esta cerca de casa para ver si acepta recolectar las muestras de sangre mañana temprano, y preparar el suero sanguíneo que es el que se envía a USA, son 3 muestras de sangre para 3 exámenes diferentes, deben tener 3 ML uno y los otros dos de 2 ML cada uno.

El laboratorio acepta tomar la muestra, así que nos quedamos más tranquilos pues sabemos que nos queda cerca, esta dentro de un centro comercial, es amplio y mas agradable para llevar al niño, todo esto nos facilita el proceso.

En casa preparo el almuerzo y Diego come bastante bien, mientras le doy el almuerzo empieza a llover, como el no se esta mucho tiempo quieto en su mesa de comer, siempre que hay buen tiempo me siento con el en el patio de la casa, yo me siento y el se para a mi lado, si le gusta la comida a cada bocado baila, o aplaude, así se come la mitad de la comida, luego como ya se siente satisfecho empieza a dar paseos y regresa por un bocado y así sucesivamente, si lo tengo muy mal acostumbrado, jijiji, esta vez como dije empieza a llover y meto la silla a la casa, Diego en sus paseos se da cuenta de los chorritos d agua que caen de las tejas, también se da cuenta del agua que empieza a acumularse en las correrías del jardín, se acerca mete la mano y toca el agua, se salpica la cara y la cabeza, entonces decide meter la cabeza, se la moja toda, se sienta y mete los pies al agua… acto seguido se sienta en el pozo de agua…. Yo le dejo solo para ver como maneja la sensación de las gotas de lluvia cayendo por todo el cuerpo, pues al muy vivo le gusta, si no le agarro se mete al jardín y se da un baño de lodo, esta todo empapado…. y yo aproveche para darle a comer todo lo que estaba en el plato… de repente pienso que en las nubes se “guarda” toda la contaminación del ambiente y en esta ciudad hay industrias de aluminio, hierro, acero… metales pesados por doquier… salgo corriendo a bañarle de pies a cabeza.


En la tarde salimos a pasear y el resto del día es para descansar y prepararnos para el Día Lunes.

La Odisea del Sabado




El día comienza bien temprano 5:45 AM, debemos estar listos para ir al Control Neurologico de Diego a las 10 :00 AM, pero antes debemos desayunar y recolectar muestras de heces de Diego, todo va bien hasta aquí, Arnaldo ha leido las intrucciones de los kits y arma su “laboratorio”, menos mal que Arnaldo tiene el metodo y la paciencia ára sentarse a entender estas cosas, la verdad es que yo me vuelvo lio… solo se nos presenta la duda de si la muestra fecal puede estar contaminada con crema para la pañalitis que le pusimos en la colita antes de dormir, intentamos llamar a las mamás de la fundación para consultar pero nadie respondio el telefono aunque esperamos hasta las 9:00 AM, decidimos que la crema la pusimos anoche y ya debe haber sido absorbido por la piel asi que Arnaldo recolecta la muestra según las instrucciones.

Nos preparamos y salimos a la clinica, nos toca la odisea de control con el Neurólogo Pediatra, digo odisea sin temor a que me llamen exagerada, les cuento:

El Dr. solo atiende con previa cita, en las cuales tiene lista de espera de 2 y 3 meses, luego cita a las 10:00 AM y la secretaria tan solo aparece a las 10:45 AM, el Dr. no se la hora exacta pero menos de las 11:15 AM no creo que llegue.

Nosotros llegamos a las 10:00 AM y quedamos de numero 9 en la lista que llevan clandestinamente los papas porque simpáticamente la secretaria ha colgado una nota en la puerta del consultorio en donde indica tan “educadamente” que se abstengan de colocar listas en las puerta del consultorio pues no serán tomadas en cuenta, solo se hará una lista al llegar la secretaria y por estricto orden de llegada.

Luego la secretaria llega y muy amablemente grita a todo pulmón: LOS PACIENTEEEES DEL DOCTORRRR!.... DEBEN PRESENTARSE POR ESTRICTO ORDEN DE LLEGADA, DEBEN SABER QUE PRIMERO SE ATENDERAN LAS EMERGENCIAS Y LUEGO LA LISTA, LOS QUE SON VIEJOS YA SABEN, LOS NUEVOS BUENO … YA LO SABEN TAMBIEN. SE ANOTAN Y PUEDEN IRSE Y LLAMAR PARA VER COMO VA LA LISTA Y SE VIENEN CUANDO YO LES DIGA… ESO PARA LOS QUE SON DE AQUÍ, LOS QUE SON DE OTRAS CIUDADES BUENO… SE TIENEN QUE QUEDAR A ESPERAR!


Jijiji no le queda a uno más que reírse de la situación…. Porque si uno se pone a pensar en la gente que tiene alrededor con niños bien afectados…. se angustia, si pienso en la señora que viene de El Callao con una niña adolescente de unos 14 años, hiper…recontra … hiperactiva… que no se sienta ni un segundo…. camina por todos lados, se babea, se toca la boca y sopla, camina otro rato y se coge la mano y la zarandea a la altura de sus ojos… luego viene se me para al frente sin mirarme a los ojos y me toca la cara… se va… regresa... se para frente a otra mama con un niño de meses… veo que la mama por instinto aprieta a su hijo al pecho, luego la niña también le toca a la cara… agradezco internamente que esa mamá no entrara en pánico y que dibuje una tímida sonrisa en sus labios, creo que hasta le dijo hola…escucho a la mama de la adolescente decir ven fulanita vamos a cambiarte el pañal…. si me pongo a pensar en todo esto terminaría angustiada…


Llega otro niño, tiene algún síndrome que no conozco, tiene una fuerte desviación en la columna y su cabeza sobre todo en la frente esta muy grande, camina con problemas pero con energia, se ve que es un niño feliz, le gusta poder coger esos pasillos para el solo… se ríe… me saluda… y me sorprendo que interactue conmigo, la mama le da un juguete y lo tira por todos lados, lo coge y lo lanza al techo, se rie cuando golpea el techo… la mama le regaña lo lleva hasta sus piernas y cuando se descuida le da un beso casi robado, él le responde con un sopetón en la cabeza y ambos se ríen y abrazan… de nuevo se levanta y se lanza a caminar… veo que Arnaldo de un salto saca a Diego de su paso, porque sino se lo lleva por delante.. jejeje la mamá opta por irse a casa y regresar cuando "Miss Simpatia" LE AVISEEEE.

Al fondo están unos padres que conocimos cuando estábamos a la espera del hacer la resonancia magnética, sabemos que viene de Tumeremo y que seguro madrugaron para estar allí y llevar a su pequeño de 5 años…

Somos quince en la lista “oficial” final, hay niños que vienen por su control pediátrico regular y otros por control neurológico, dentro de todo debemos agradecer que el Dr. trabaja los sábados y hasta tarde, he sabido que hay días que sale a las 9:00 PM!...

Bueno decidimos irnos a casa, para preparar el almuerzo y darle de comer a Diego con tranquilidad…

Regresamos a las 2:00 PM después de que Arnaldo hablara con Miss Simpatia, ya quedan muchos menos niños... van por el numero 7 y nosostros somos el nueve solo falta el 8 y entramos, pero en ese momento llega otra “emergencia” así que nos toca esperar 2 turnos mas, durante la espera conocemos a Carlos Daniel, un niño de unos 7 años que juega con su hermanita mas pequeña en el pasillo, me da risa escuchar su conversación “Hola basssura” le dice a la papelera y viene corriendo hasta el lugar donde esta su madre y le dice “Carlos Daniel dijo Hola Basssura” la mamá le corrige: se dice “Yo dije” … ¿Cómo se dice? ... Carlos Daniel repite “Yo dije”…. Lleva consigo una pizarra mágica y juega con ella, Arnaldo llega con unos café y le da la dirección al papa de Carlos Daniel para que tambien vaya a comprar café y se endulcen la espera, ven Carlos Daniel acompañame al Cafetín le dice el papa… Carlos Daniel primero “debe” escribir la palabra “cafetín” antes de poder acompañar a su papa, emocionada le digo a la mamá: escribio muy bien “cafetín”! … ella me dice es que es maniático de escribir… jejeje.


La verdad es que cada niño es un mundo, y cada niño tiene su personalidad y su “yo” maravilloso, he aprendido a “ver” y todo tiene ahora una nueva dimensión.
Bueno pero a lo que voy, por fin nos toca el turno, entramos al consultorio, les resumo:, Diego se porto muy bien, estuvo muy despierto, jugo con el carrito que le dio el Doctor, quiso ir al piso y caminar por el consultorio tocando los juguetes que tiene el Dr. , luego se dejo evaluar sin llorar, subió 300 gramos y creció 2 centímetros. El Dr. le hace un movimiento buscando que Diego haga el reflejo de poner las manos para evitar la caida (algo parecido a cuando los niños los ponen cabeza abajo sujetándoles por las piernas y dejando que caminen con las manos “la carretilla”) y Diego a la primera no pone las manos, a la segunda intenta ponerlas pero se le doblan los codos y pega la cara de la colchoneta, aun no tiene este reflejo bien desarrollado. Se lo comentaremos al Terapista Ocupacional para que nos diga como ejercitarlo.

Le mostramos el informe de evolución de la Psicopedagogo, en donde se evidencia mejoras significativas, nos dice que Diego ha respondido bien a la terapia, que no necesita ningún otro tipo de intervención ni medicación y que lo evaluara nuevamente dentro de 6 meses. Nos dio una referencia para que le hablemos a una terapista del lenguaje pues es necesario iniciar las terapias del lenguaje lo antes posible.


Aquí transcribo el informe que fue breve:

Se le diagnostico: Presencia de conductas atípicas, descartar Trastorno Generalizado del Desarrollo.

18 meses.
Terapias de Psicopedagogía 2 veces por semana, esta con una tutora tres tardes por semana.
Los padres lo ven mejor, obedece ordenes sencillas, imita acciones como arepitas y pon-pon, hace juego mejor estructurado.
En contacto visual e integración social: en ocasiones evade la mirada pero la sostiene, se integra a grupos.
No se observan conductas rutinarias, ni repetitivas.
Come con cuchara, toma de un vaso.
Fue evaluado por terapia ocupacional y tiene control mensual.
Sueño y apetito conservado,
Exploracion peso, 9.9 Kgrs, Talla 78 cm, PC: 47 CM
Congestión Nasal.
Hiperlaxitud articular y ligamentosa, tolero mejor la exploración.
Resto sin cambios.
Se observan progresos pero aun hay presencia de conductas atipicas, se sugiere mantener igual plan de trabajo, es importante incorporarlo a terapia de lenguaje.
Control en 6 meses.

Nos despedimos del Dr. agendamos la nueva cita para dentro de 6 meses... y salimos bastante animados.
De camino al estacionamiento Arnaldo se devuelve para comprar unos recolectores de orina pediátricos en la Farmacia de la clinica, yo le digo seguro no hay porque son escasos, pero si los consigue! Que bueno porque debemos recolectar minimo 30 ML de orina para dos muestras, cada una de 15 ML.

Un fin de semana muy atareado


Este ha sido un fin de semana muy “activo” por eso les contare lo acontecido en varios post, aquí voy:


El Viernes en la tarde Diego tuvo la consulta con el Pediatra de la Fundación Rescate de Apoyo a Padres con Niños dentro del Espectro Autista, la evaluación la hicimos en un colegio “San Pablo” la dueña del colegio es la Presidenta de la fundación y tiene un hijo con Autismo, tiene un aula especialmente estructurada para trabajar con niños con el síndrome, y la evaluación del medico se realizó allí, esto con el fin de que Diego se entretuviera jugando y no se estresara.

Primero el cuestionario de rigor, ¿como fue el embarazo?, el parto, nivel de juego imaginativo-funcional, lenguaje, socialización, esteriotipias presentes, reacción a alimentos, alergias, dolencias gastrointestinales, entre otras ya conocidas. Nos acompaño la Presidenta de la Fundación quien se sentó en otra mesa mientras llenaba los formularios para los exámenes que le haremos a Diego.

A ratos intervenía si teníamos alguna duda con las preguntas, algunas nos sorprendieron: por ejem: si se levanta mucho a tomar agua en la noche?, le dijimos que solo se levanta a tomar pecho y me quede con la duda

Tanto el Pediatra como la Presidenta de Fundación, se mostraron muy optimistas con la futura evolución de Diego, sobre todo nos felicitaron por la lactancia materna que aun mantenemos (si aun Diego con 18 meses toma teta, como le decimos por aquí), dicen que a esto se debe que Diego no presente cuadros recurrentes de otitis o de bronquitis, pues es conocido que la lactancia materna ayuda a inmunizar a los niños, y claro lo previno de los problemas con los peptidos de la caseina.

Diego se porto muy bien, jugo en el área de representación, se emociono cuando vio el teléfono, volteó a verme y su mirada me decía mira mamá aquí también hay un telefono! Le lleve el telefono a la oreja y le dije aló en seguida lo tomo y se lo llevo a la cabeza… jiiji muy gracioso.



El Dr. Le indico también una serie de vitaminas: Vitamina B6, Calcio, Magnesio, Omega 3, Zinc, enzimas digestivas, otra capsula para mejorar el sistema inmune, uyy una lista larga, todos son pastillas, para ajustarlas a la dosis de un pequeñín de 18 meses que solo pesa 9.900 grs hay que picarlas y triturarlas con aparato especial que ya compramos.

Nos entregaron un recetario para la dieta sin azúcar, sin miel, fructosa o edulcorantes artificiales, sin preservantes o colores artificiales, sin gluten, sin caseina, sin frutas, y sin alimentos altos en oxalatos.

También nos entregaron los kits para la toma de muestras, cancelamos 1.619 dólares para hacer los exámenes en el laboratorio Great Plant y 220 dólares que se cancelan a la Fundación que es quien financia la recepción de los kits para el envío de las muestras.




Por otro lado, este Dr. trabaja con Homeopatía, reviso física a Diego José y como tiene gripe (es eterna, siempre anda mocoso y con flema en el pecho) le mando 2 tipos de gotas homeopáticas especiales para niños, una es para la gripe y la otra para el malestar, también unas gotas nasales muy suaves, indica que es como suero fisiológico, así que comenzaremos a usar las “aguitas” como le dice Arnaldo, dice que tiene que convencerse de que las agüitas funcionan porque sin Fe no se logra nada.


jueves, 22 de mayo de 2008

Nos quedamos sin Terapista de Lenguaje


La Terapista del Lenguaje de Diego ha quedado embarazada, ¡Felicidades para ella!; como tiene historial de embarazos de alto riesgo, esta reduciendo las horas de trabajo, nos ha recomendado otras profesionales para atender a Diego, también se ha ofrecido para “entrenar” a la tutora de Diego en casa para que apoye tambien con el lenguaje.

Hice un par de llamadas buscando terapista de lenguaje sin éxito, las respuestas se repiten: “no tengo disponibilidad, lo siento, anote sus datos por si sale un cupo, tengo una lista de espera”, … vaya no pensé que sería tan complicado, al parecer son muy pocos los profesionales de este tipo en la ciudad.

Hablaremos con la tutora para que haga el entrenamiento ofrecido por la Terapista del Lenguaje y que nos ayude mientras conseguimos una profesional en el área; me preocupa porque aunque su intención es muy buena y se nota sus ganas de ayudar, pero pienso que zapatero a su zapato!... Ojala consigamos pronto.

Tomando lo bueno como dice Coca-Cola, Diego tuvo muy pocas sesiones con la terapista del lenguaje, pues nos dejo varias veces esperándola, no llego a habituarse, lloraba toda la sesión pues no la conocía y le cuesta adaptarse a personas nuevas.

Esperemos que el ó la nueva terapista que consigamos si pueda mantener un horario regular y Diego se adapte rápido, claro primero tenemos que encontrarla.

martes, 20 de mayo de 2008

Un poco mucho




Estoy un poco nerviosa, un poco mucho… el Viernes iremos a la cita del Pediatra-Homeopata de la Fundación Rescate, además de evaluarle, nos autorizara las planillas para hacer los exámenes de básicos del protocolo DAN para TGD-Autismo, los que nos han sugerido realizar son los siguientes:

Metales Pesados
Inmunodeficiencia
Ácidos Orgánicos
Evaluación Completa
Fecal
Alergias Alimentarias
Alergias
Respiratorias
Aminoácidos.
Peptidos de Gluten y Caseína.


A través de la Fundación nos entregarán los “Kits” para recolectar muestras y serán enviadas a un laboratorio en Estados Unidos, la Directora de la Fundación nos ha dicho que una mamá de la Fundación nos ayudara a recolectar las muestras, pues dice que este proceso siempre genera dudas e inquietud en los padres, ya saben equivocarse uno y dañar el kit o peor la muestra, tiene un costo alto: 1.619$.

Sin embargo mi inquietud no esta en el costo, ni en la recolección de las muestras, lo que me inquieta es pensar en los resultados…

Si mi hijo tiene peptidos en la sangre ó candidas tendremos que iniciar la famosa Dieta sin Gluten, sin Caseina… y sin Azucar! que me parece tan restrictiva y problemática, que limita mucho a los niños, los segrega aunque digan lo contrario, y si tiene metales pesados…. No se… no creo que llegue a Quelar a mi hijo, me aterra… y lo de las megadosis de vitaminas… ayy tampoco me gusta.

Supongo que este es el camino que dicta la lógica y la ciencia, lástima que poco se cruza con el camino del corazón… sino todo sería más fácil!

lunes, 19 de mayo de 2008

El Gordo y Diego

El “Gordo” y Diego son grandes amigos, el Gordo tiene una paciencia y un buen humor envidiables, es capaz de soportar incursiones de Diego en su hocico, que le monte como caballo, que le persiga por toda la casa sin dejarle reposar en sus esquinas favoritas, hasta soporta que tome sus juguetes sin preguntar!.

En ocasiones, cuando le servimos la perrarina al Gordo, Diego va de inmediato a meter la mano en el plato, a tocar la perrarina, sacarla del plato y a veces hasta intenta probarla, El Gordo se para al lado del plato y espera pacientemente a que Diego se vaya, Arnaldo o yo vamos al rescate y quitamos al molesto “cachorro humano”, para que el Gordo pueda comer tranquilo.

Pero a veces es necesario poner un limite, en la siguiente secuencia podrán ver al Gordo tratando de amaestrar al “cachorro humano” que le ha tocado, que por lo visto necesitara muchas sesiones de entrenamiento!


Ufff que pesada y complicada es la vida de un perro… las cosas que tiene que aguantar!!!!







En el Video a continuación veran como termina el "asunto":

(Debes hacer Ctrl-clic sobre el Video para activarlo)

jueves, 15 de mayo de 2008

Vocabulario - Comunicación



Aabuahh! …. Esta es la palabra que Diego domina mejor, la usa para indicar que quiere tomar agua... jugo, galletas, comida, en fin todo lo que quiera comer.

Cuando quiere algo de la nevera se para agarrando la puerta y dice á…. aabuahh.

Si ve algo en el mesón de la cocina o en la mesa del comedor que quiere comer, señala y dice áa, aabuahh!

Mam maa, lo dice de vez en cuando, generalmente cuando esta en apuros, empieza mam, mamm, hasta que dice ma má, ayer en el almuerzo quería que le diera Nestea, y yo le daba refresco de limon dietetico, así que me dijo mam maa… á... abuahhh!.

Para pedir teta, yo le enseñe a darme palmaditas en el pecho, que quieres Diego? Y el me toca el pecho, ahora le combino … ¿que quieres Diego?… TETA! , así que el esta haciendo un sonido muy extraño que entiendo es tratando de decir Teta… suena como EhAA!

También esta comenzando a decir guuau, hace uhmmm como sonido del carro y del avion, y algo parecido a muuuummm para la vaca.



Generalmente para que diga los sonidos onomatopeyicos hay que instigarle, en raras ocasiones las dice espontáneamente, aunque en cierta ocasión vio en la calle una manada de perros y se emociono mucho y dijo guaauu! ... Señalando a los perros!.

Dormir toda la noche....Un anhelo inalcanzable!

La sonrisa de mamá es de "archivo" porque ahora se notan mas las ojeras.

Que rico se duerme en la cama de Mami y Papi, aqui estare hasta los 15 años.
Diego esta definitivamente "instalado" en nuestra cama, es la forma mas "comoda" que he encontrado de "dormir", lo pongo entre comillas pues Arnaldo no esta de acuerdo con el calificativo de "cómodo" precisamente. Pero de esta forma cuando se despierta a la 1: AM y a las 5:00 AM a tomar pecho, yo puedo darle el pecho y volver a dormir relativamente rapido, y si se despierta es mas facil darle palmaditas y dormirle nuevamente.
De otra forma Arnaldo tiene que ir a buscarle a su cuarto y viene furioso cuando descubre que ha estado en su cuna, tarda mucho mas para dormirse y dura mas tiempo tomando pecho, luego que lo duermo tengo que levantarme para ir a llevarlo a su cuna, a veces apenas me he vuelto a meter a la cama cuando Diego ya esta llorando otra vez, tengo que regresar a darle palmaditas en la espalda a ver si logro dormile, de lo contrario otra vez a la cama , otra vez pecho, etc.
Anoche Diego se durmio muy temprano, a las 7:30 PM, normalmente trato de que se duerma a las 9:00PM, esto hizo que se despertara muchas veces: a las 11:00 PM, a la 1:20 AM, a las 3:40 AM, hasta alli le hice caso, luego Arnaldo tuvo que atenderle, yo no podia mas, le dio agua y le durmio las siguientes veces... Uff ... es agotador.
Definitivamente se trata de un habito que tiene muy arraigado: levantarse a tomar pecho, cree que la teta es un chupón! tendre que armarme de valor para "destetarle" me da panico pensar como será ese proceso, seguro pasaremos 2 semanas sin dormir!

miércoles, 14 de mayo de 2008

Excelente Trabajo Diego




Quiero compartir con ustedes las observaciones de la Psicopedagogo de Diego, las transcribo tal cual como están en el "Cuaderno de Comunicación":


"Mami y Papi,


Observo mejor seguimiento de instrucciones sencillas como:


  • Dame - toma"
  • Ven
  • Vamos
Reforzar "AQUI".


Hoy Diego demostro buena memoria visual mediata, recordando eventos ocurridos en terapias anteriores ¡Muy bien!


Como tambien realizar torres con 2 tacos sin instigación fisica e intentar colocarse unos lentes

Son pequeños pasos, cosas que quizas uno ni piensa en su complejidad intelectual, pero que significan un gran avance, sobre todo el inicio de imitación que es una base importantisima para el aprendizaje.


¡Que bien Dieguito!.. muaaa!...muuuaaaa!

¡Protesto!


Esta es la forma particular de Diego de comunicar que esta muy molesto, claro despues de que agitar la mano y decir nom, nom, nom!, si necesita elevar la queja ¡se pone de cabeza!.
Jejeje no importa si esta en el piso duro, alfombra o arena!, tuvo unas 3 semanas que cada vez que le "contradecias" se ponia de cabeza, esta ultima semana creo que se le ha ido olvidando un poco y ya casi no lo hace.
Cuando esta en su momento de rabia lo que hacemos es ignorarle, o agacharnos para verlo a los ojos desde esa posición (cosa que le causa gracia) y desviamos su atención a otra cosa, o bien usamos la posición que tiene para hacerle una voltereta con la misma intencio de desviar su atención.
Tambien utilizamos el "tiempo afuera" que consiste en irnos hacia otro lado (cercano) para obligarle a levantarse para poder seguirnos, esto ultimo lo pone furioso y llora desconsaladamente, pero se para o gatea hasta donde estamos, ya alli le tomamos en brazos para que se calme.
Afortunadamente Diego no es niño de llorar mucho, ni de llorar por demasiado tiempo, ahora que va creciendo tiene mas independencia para "expresarse" y tiene estas ocurrencias.
PD: En la foto esta en la Playa Isla de Plata, en Puerto La Cruz, Venezuela, tuve que lavarle el cabello unas 4 veces con abundante champú para quitarle toda la arena.

martes, 13 de mayo de 2008

Avance de las terapias

Hoy Diego se porto muy bien en la terapia de la Psicopedagoga, estuvo de muy buen animo, colaboro en todo y no lloro, salio con una calcomania de ¡Buen Trabajo! en el dorso de la mano, quie orgullosa me senti por mi hijito jejeje.

La semana pasada tambien le fue bien, aqui les copio el detalle del registro de las sesiones en casa, tambien le han colocado una calcomania de "Lo Lograste":

09/05/08

"¡Buenas tardes!

> Sonidos onomatopeyicos:
Hizo como "perro" guau... guau...!
Hizo como "vaca" Muuuu... Muuu!
Hizo gesto de gatos ...! (como arañar el brazo)
> "Mirame"

Comio Compota/agua/ Jugo

> 2 Rondas de sonidos onomatopeyicos, hoy diego ha hecho varias veces guau... guauu en mas de 4 oportunidades.
Vaca ha hecho varias veces Muuu! coloca su mano en mi garganta, para que le haga muuu! y el repite el sonido.

> Juego simbolico; D.J juega con su carro, me lo muestra y hace intento d decir algo...!! para comunicarse...!

> Maira (la nana) le dice "Adios Diego", le explico que le diga "Adios" con el movimiento gestual... le vuelve a decir "Adios Diego" moviendo su mano y Diego alzo su mnao como diciendo "Adios"

>D.J aplaudio en varias oportunidades."

¡Alerta!


miércoles, 7 de mayo de 2008

Mi Segundo Dia de las Madres



Ya se acerca mi segundo Día de las Madres, que rapido llegó, ya tengo la invitacion que me ha hecho Diego para festejar en la guarderia, el año pasado competimos en todos los juegos y actividades que pudimos, pues Diego estaba muy pequeñito,
pero el mayor premio siempre fue y será tenerle en los brazos!
Gracias hijo por hacerme mamá, te amo!

Entradas populares

Se ha producido un error en este gadget.