Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 30 de junio de 2008

Hoy es el Día


Hoy es el día…


Es el día designado para iniciar el destete de Diego… uyyyy, espero nos vaya bien, ya lo he resuelto, estoy agotada y ya no puedo mas… siento tristeza porque es como si cortara una conexión con mi hijo, mi chiquitico, mi bebé…. Pero la verdad es que Diego esta muuuuy grande y ya me lastima porque chupa durísimo, a parte se levanta 2 y 3 veces por noche a tomar pecho y yo estoy agotada… Arnaldo ya me diagnostico fatiga crónica!

Anoche se levanto y empezó a buscar la teta… yo me hacia la dormida, él comenzó a tocarme los ojos y la nariz tratando de “despertarme” yo indiferente…entonces comenzó a decir: Holaaa!, Holaaaa!...Holaaaa! y se me tiraba encima… yo con ganas de soltar la risa… jejeje

Luego empezó la táctica de siempre: llorar y pegar gritos para que le respondamos… Arnaldo le ofrece agua y él la rechaza es teta!

No cedí y a los 20 minutos estaba dormido otra vez, espero aguantar y no ceder porque Diego pone una carita y llora con un sentimiento que me arruga el corazón.

viernes, 27 de junio de 2008

Medicamentos KIRKMAN



¡Llegaron los medicamentos Kirkman… por fiiiinnn!


Estuve muy preocupada por este tema, pero afortunadamente todo salio bien; por ser del interior del país mi opción para comprar los medicamentos de forma expedita, es depositar el dinero a un representante de la marca Kirkman y esperar a que éste me envíe por correo privado los medicamentos, solo que transcurrieron 15 días entre yo pagar y recibir el pedido que se suponía en unos 3 días tendría.

Así que pues me puse nerviosa y me mortifique un poco-mucho; por lo que metí este tramite de compra en la lista negra de las cosas traumáticas que realizar y me temo que llegue a comparar a los representantes de los medicamentos KIRKMAN con “gestores” (personas que le ayudan a uno con diligencias publicas etc).

Hasta aquí todo iría bien, solo que aquí en Venezuela a veces la palabra “gestor” tiene una connotación un poco despectiva, como si un gestor trabajara al limite de la legalidad y fuera una persona de poca confianza; cosa que no es cierta.

Quisiera aclarar que esto no es así, los representantes de los medicamentos Kirkman son gente que se esfuerza muchísimo por tener disponibles los suplementos y vitaminas que necesitan nuestros niños, se fajan con aduanas, con fiscales, además del trabajo logístico de hacernos llegar la lista adecuada a cada “cliente”. Desde este espacio les agradezco de corazón su labor.


Por otro lado, la foto que ilustra este Post es la lista de los medicamentos que Diego debe iniciar, aun faltan otros 4 de la marca GNC y Natural System que no he encontrado aun.

Tengo que tomar aliento y sentarme a entender bien las indicaciones del Doctor sobre las cantidades a administrar y el mejor momento del día para darle cada una, tomando en cuenta que pasa 2 días completos en la guardería de 8 AM a 6:00 PM y los otros 3 días lo pasa entre guardería y terapias.

Consulta Terapia Ocupacional


Ayer tuvimos una consulta de Terapia Ocupacional, como ya he comentado mantenemos un seguimiento de este aspecto del desarrollo de Diego con el Terapista Rommer Roberti de la Unidad UDEIN.

La primera vez que fuimos íbamos preocupados pues Diego tenía 14 meses y aun no caminaba, Rommer nos supo explicar que estábamos aun “en rango” pues los niños pueden empezar a caminar hasta los 18 meses aproximadamente y se considera “normal”. También nos explico que era solo cuestión de tiempo y practica y nos recomendó llevarle de la mano pero cuidando de que el bracito del niño quedara lo más bajo o paralelo a su cuerpo posible para que mejorara su equilibrio, y fue efectivo, al cabo de 2 meses ya estaba caminando sin hacer ninguna terapia o ejercicio adicional.

Esta vez llevamos las siguientes inquietudes, pues no sabíamos si necesitaba ejercicios o solo tiempo:

Diego no salta.
Diego no sabe correr, cuando jugamos a perseguirle el acelera el paso mas no corre.
Apenas este fin de semana empezó a montarse solito en banquitos y sillas pequeñas, aun no sabe subirse a una silla de adulto o a la cama.
Presenta frecuentes pérdidas de equilibrio aunque no llegue a caerse.
Ya baja y sube escalones, bien sosteniéndose de los marcos de las puertas o muebles cercanos o agachándose, gateando para bajar o subir y luego volviéndose a parar, pero a veces confunde los cambios de color en el piso con escalones o desniveles.

Nuevamente la consulta rindió frutos y salimos muy despejados:

Rommer nos indico que dentro de lo normal esta que los niños comiencen a correr y saltar alrededor de 8 meses después de iniciada la marcha.

El pasito de viejito como yo le llamo que tiene Diego, pasos cortitos y con las piernas un poquitin abiertas, se debe a que los bebes al principio se apoyan en el talón y no en la parte delantera del pie como lo hace el adulto.

Además deben hacer equilibrio sacando la pancita y para iniciar el desplazamiento se impulsan hacia adelante dando esa forma característica de caminar, también meten un poco las puntas de los pies por este mismo apoyo del talón.

Nos explico que por ahora la única recomendación que nos hace es que por espacio de 2 semanas llevemos a Diego a caminar en arena lavada, no mas de 20 minutos, si es necesario podemos llevarle de la mano mientras el vaya tomando equilibrio y soltura para caminar en arena que es mas exigente a nivel muscular. Nos advirtió que es posible que se canse rápidamente así que es recomendable que haya incentivos como buscar una pelota o jugar con otros niños del parque.

También nos aclaro que debe usar zapatos de suela baja o medias, no colocarle zapatos deportivos duros.
Lo de la confusion con los cambios de color de piso dice que esta función necesita de varios ensayos para que el asimile que un cambio de color no siempre es un escalon o desnivel.

Dentro de 15 días debemos volver para ver como evoluciona Diego por ahora no amerita mas ejercicios ni terapia.
Entendimos que la terapia ocupacional debe ser dada por personas capacitadas y no siempre es recomendable ejercicios en la casa, los papas podemos sin querer sobreestimular los musculos, ademas al no ser especialistas quizas no reconoceriamos facilmente lo que se debe esperar de cada ejercicio.

jueves, 26 de junio de 2008

Reunión con Representante de Empresas POLAR






Les quiero contar sobre mis impresiones de la reunión que sostuvimos con la Empresa POLAR, quienes diligentemente viajaron hasta Puerto Ordaz y nos reunimos en sus oficinas locales:

La explicación de la empresa POLAR me hizo comprender porque “me toco” la fibra la Harina PAN y no el Corn Flakes o las Compotas Gerber de tanta tradición en Venezuela, verán:

Los Italianos son los primeros consumidores de pasta per capita en el mundo (que extraño no?) con 27 kilos anuales por persona; luego le seguimos los venezolanos con 13 kilos anuales por persona.

El registro de consumo de los venezolanos indica que en el tope están primero la Harina de Maiz, segundo el Arroz y en tercer lugar la Pasta… y la cantidad de Harina de maíz es de 52 kilogramos anuales por persona!!!

Ahora pueden darse una idea de lo que significa una arepa para un venezolano!!!


POLAR nos explico que tienen una planta en Cumaná llamada Remavenca en donde solo procesan maíz por lo que su producto bajo la marca Mazorca es solo maiz y no tiene riesgo de mezcla con ningún otro cereal, por lo que es seguro para las personas alérgicas al gluten.

Sobre el tema de la distribución, aunque no nos garantizan que podamos comprarla siempre sin problemas en los abastos y supermercados, indican que tenemos la suerte de que la planta esta en Oriente y es mas fácil la distribución en la zona Oriente Sur, adicionalmente nos dieron sus teléfonos de contacto para ayudarnos en el caso de que no la encontremos, supongo que harán lo mismo para los casos que le reporten en otras zonas del país.

En un lenguaje de “alta gerencia” nos dieron a entender sin comprometerse, que de esta “reunión puede salir muchas cosas buenas”, nos asomaron la posibilidad de que POLAR “estudie el caso”; lo que si me quedo muy claro es que sus costosísimos estudios de mercadeo no consideraron algo fundamental: estudios de alergias alimentarías ….y ahora TODA la marca PAN CONTIENE GLUTEN.
No deje de preguntar ¿pero por que no incluyen en sus procesos el lavar las maquinas para hacer la Harina normal de Maiz?, la respuesta es que “no es tan sencillo” y que “se generan mucho polvo, no es solo lavar las maquinas”.


No podía faltar la “foto corporativa” y el cotillon de chucherias de la marca, la falta de costumbre de manejar estos aspectos de mercadeo me hizo sentir un poco incomoda, si les digo la verdad, pero ya hace rato que entendí que no me puedo dar el lujo de tener pena, tengo que vencer los retos que se presenten para ayudar a mi “príncipe”; y en este caso vale la pena haber sido por unos minutos la voz de tantos niños y adultos con Autismo.


Este próximo Sabado 28/06/08 tendremos una reunión en la Fundación Rescate de Apoyo para Padres de Niños con Autismo y alli explicare al resto de las mamás que ya no pueden comprar Harina PAN y que tienen la opción segura para comprar en la Harina Mazorca, además compartiré con ellos 2 “pacas” de Harina Mazorca y una de Aceite de Maiz que generosamente nos ha donado las Empresas POLAR.

Otra cosa, ahora falta que las personas alergicas al gluten se enteren del cambio en la harina PAN y se cambien a la Harina Mazorca que tambien la hace POLAR, si lees este post corre la voz, puede haber gente que aun no se ha dado cuenta, las letras con la etiqueta son muy pequeñas y la confianza en la marca es de tradición!!

lunes, 23 de junio de 2008

Las cosas cotidianas

Cuando Diego visita el Centro Comercial Orinokia, no deja de pasar tocando estas palmeras artificiales y coger las piedritas de la arena.




Aqui ya dispuesto a sentarse en el pedacito de arena y piedritas que tiene la "Palmera"



Quiero contarles sobre los avances de Diego, pero no el de las terapias (aunque se que son gracias a las terapias) sino el del dia a dia en casa, verán hace unos 4 meses Diego no sabia imitar, y sus juegos consistían en llevarse a la boca cualquier cosa que cayera en sus manos, apenas sabia hacer arepitas y eso cuando le venia en gana; ahora estoy notando que hace muchas cosas que son “normales" y que pasan desapercibidas en su gran mayoría, pero para nosotros son avances muy significativos:

Diego reconoce los animales que ve en la televisión… cuando ve animales los señala (paremos aquí: antes no sabía señalar) y hace Gruaaan!

Cuando ve sus programas favoritos sigue las actividades que ve por ejemplo, si hay música movida… Diego baila, si muestran aplausos Diego aplaude. Si ve a Rory el carrito Feliz hace rooommm.

En la premiación de la formula ¡Diego aplaudió junto a Carolina de Monaco, Rainiero, Hamilton etc jejeje

En el espectacular juego de España Vs Italia, cuando su papá y yo gritabamos GOOOOL, Diego alzaba la mano la agitaba, riendo y hacia aaaahhh,

Ya aprendió a prender la TV y ha sacar el DVD del equipo.

Hi-5 lo hipnotiza, lo uso como tranquilizante de emergencia, aunque a veces me da miedo que se obsesione con este tema.

Cuando ve la propaganda de Colgate la crema dental para niños se lleva el dedito a la boca y hace la señal de chiqui chiqui chiqui cha

Lo pille llevando una extensión eléctrica y tratando de enchufarla en un toma corriente…. madre mia!!!

Cuando me ve tomar su toalla del perchero… se va a la puerta del baño y la toca!!!

Cuando me ve colgarme la cartera se va para la puerta de la cocina y la toca, al abrirla se va directo al carro y señala la puerta para montarse.

Reconoce nuestro carro, el sábado regresábamos de su centro comercial preferido y al llegar al estacionamiento y ver el carro hizo rooommm señalando el carro nuestro.

Aprendió a decir “abre”.. suena como "abrrr" y lo usa para decirme que abra puertas y envases de los que quiere sacar su contenido y desparramarlos o “comérselos”.

Cuando se encuentra algo que parece un celular… es un celular!... se lo lleva al oido!!!

Encuentra un peine y sale peinandose!!!

Esta empezando a mostrarse intolerante para esperar, si la comida esta caliente arma un escándalo para que se la de inmediatamente!!! Y cuando por fin voy a darle la comida… sale caminando hacia su sillita de comerrr… que éxito porque hace un par de meses parecía que le sentaban en una silla electrica!

De la instalación de un aire acondicionado en casa, nos quedamos con un cajon de anime y unos tubos de goma espuma para jugar, meti a Diego en el cajon y lo usamos simulando un carrito, Diego se divertía, Arnaldo lo saco y metio a un muñeco Pablo Backyadigans y le pedimos que lo paseara… Diego paseo a su muñeco!!!

Con los tubos de goma espuma, hicimos una marcha tipo flautista de Hammelin y diego tomo su tubo y me imito siguiéndome por toda la casa.

El otro día cedí a su insistencia de abrirle un envase de plastilina infantil, que tiene un aroma muy fuerte a frutas y Diego se confunde y cree que es para comer, entonces le dije no quiero que te lo lleves a la boca! No quiero verte comiendotelo!, el muy vivo se fue a una área del cuarto que muy poco frecuenta y se puso de espaldas a mi pegando la frente de la ventana… tapandose!!!... le digo Diego te estoy viendoooo y el muy vivo se agacha y se tapa con la cama y ya no le veo, acto seguido se levanta con la boca azul de plastilina.

Hasta aprendió a mandonear a su papá,,, el Domingo ve que su papa va saliendo del cuarto y lo señala y me mira y dice agua!!... yo entendi perfectamente que quería que Arnaldo le trajera agua, jejeje asi se lo dije a su papi y se dio cada trago de agua… cuando termina de tomar hace aaahhh!



El camino es largo y aun faltan muchos retos pero que bueno ir viendo esos pequeños avances que tanto significan para nosotros.

viernes, 20 de junio de 2008

Registro de Terapias


Papi enseñando a su hijo a manejar, sentado en el carrito se impulsa hacia atras y para ir hacia adelante se para y camina con el carrito entre las piernas... jejejej

Bueno pasada ya tanta conmocion por lo de la harina de Maiz, voy a lo que realmente me importa: el avance de mi muchacho!

Aqui les copio los ultimos registros de las Psicopedagogo y la tutora de Diego, va en la ruta, aunque esta renuente a hacer los ejercicios frente al espejo, le resultan estresantes, pero igual se ponia cuando le hacian usar el aro o los tacos y ya lo hace solito!


Lo otro que noto es que esta imitando casi todo lo que yo hago... pero le cuesta un imitar a otras personas, ahora entiendo porque hay padres que les cae como una bomba el que una maestra le diga las cosas que no hace su hijo:.... porque pueden hacer mucho en la casa y en la escuela o con extraños no hacer nada en absoluto!

Diego caminaba para todos lados agarrado de nuestra mano en la casa y en los centros comerciales, pero en la guarderia se ponia furioso! y las maestras decian que no se dejaba llevar de la mano.

Una vez le dimos una cola en el carro a su maestra y Diego conmigo hizo su repertorio de ¿donde estan los ojos?, donde esta la boca? y la maestra no lo podia creer.. .! cuando Diego comenzo a caminar en la casa... tuvimos que hacer un ejercicio para que caminara tambien en la escuela:


Cuando le ibamos a buscar, la maestra lo ponia en la puerta del colegio en el piso, y yo me quedaba en el porton del colegio alejada como unos 30 metros, como Diego estaba muy emocionado porque nos reconocia desde lejos, se le olvidaba que "alli no se camina" y se iba solito hasta mis brazos, jijiji asi vencimos ese "detalle".


Registro Psicopedagoga 19/06/08

Mami y Papi

Diego trabajo excelente el dia de hoy, tolera mucho mas el contacto fisico de otras personas que no sean del entorno familiar, durante la sesión permaneció en su puesto de trabajo y acepto el juego de tu a tú mayor tiempo; es de hacer notar que aun evade el contacto visual en ese momento, pero como lo describí antes tolera que el adulto intente hacerle mantener en el juego.

Observo que debemos reforzar la interrelación social, tratar que al salir de un lugar se despida “Chao” y lo instiguen físicamente a mover su mano, igualmente a dar “un beso” o lanzarlo con su mano a través de la imitación.

Por otra parte continuar reforzando de tu a tu y en el espejo las partes del cuerpo sencillas, ya que evidencia baja tolerancia y tiende a rechazar esas acciones.

Les recuerdo que con constancia lo va a lograr, como esta logrando otras actividades propuestas en su programa de trabajo.


Registro de Tutorias 17/06/08

Buenas tardes

"Mirame” con reforzador, estuvo muy bien, mantuvo contacto visual.

Cuaderno de vocabulario: D.J señala su foto cuando se le pregunta ¿Dónde esta Diego?; señala a mama y apapa cuando se le pide; toca al animal que se le dice; toca el medio de transporte que se le dice.

3:00 pm Una evacuación pastosa.

BIT de inteligencias: Medios de trasnporte y animales (Nombres)

D.J hace PON DEDO PON cuando se le pide.

Se monto solo en su carro nuevo, se baja solo apoyado de una mano.

D.J volo su avion e hizo sonido.

Imitación corporal “haz esto”:
Aplaudir con apoyo parcial
Brazos arriba apoyo completo.

3:30 pm Merienda y jugo.

Imitación corporal frente al espejo:

Boca abierta, sacar lengua, tapar rostro, cerrar ojos, mostrar dientes, expresiones faciales.

Se muestra muy ansioso en esta actividad.

Imitación corporal reforzar partes del cuerpo: Cabeza, toca Cabeza.

Sonidos onomatopeyicos: Caballo… DJ hace cabalgar al caballo, rana, perro hace sonido de vaca.. muuuu!


Registro de Tutorias 18/06/08

Buenas tardes

Inicio de la sesión con “Mirame”, actividad con reforzador comestible, D.J al principio lloraba para establecer el contacto visual, ya llevamos 6 sesiones donde Dieguito no se muestra ansioso en esta actividad.

Sonidos onomatopeyicos: D.J hace como rana y perro; gestualmente hace como gato, leon, caballo.

Durmió 2:50 PM 20 minutos.
Merienda 3:30 comió casi todo/mitad de jugo.

Medios de transporte: (Nombre y sonidos onomatopeyicos) hace como carro, juego simbólico con avión y carro. Tiene un Jeep safari y monta al muñeco y pasea el Jeep.

Imitación corporal, manos arriba, aplausos: lo hizo varias veces, pon dedo pon, choca los 5, DJ toma mi mano para que le choque los 5.

Expresiones faciales
Cuaderno de vocabulario.


Registro de Tutorias 19/06/08
 “Mirame” con reforzador
Sonidos onomatopeyicos de animales: hace perro guuuau!
Vaca… intenta decir vaca… vá

Armar torres … 3 tacos!

3:00 PM Merienda
3:30 PM segunda evacuacion pastosa

Armo torres de 5 tacos!.

Medios de transporte

Alimentar al bebé de juguete (y a Pablo Backyadigans)

Diego se pone el sombrero, paso toda la terapia con su sombrero puesto.

Pitar flauta

Sonidos vocalicos exagerados

Expresiones faciales: hoy logro sacar la lengua varias veces con instigacion fisica y reforzador comestible.

4:50 PM Se durmió en la sesión

Y seguimos con el tema de la arepa





Soy la mama insignificante que escribe desde Puerto Ordaz, la tierra del queso telita, del hermoso parque La Llovizna, del imponente puente Orinokia, del impetuoso Rio Orinoco y del Caroní…. con su espectáculo de 2 aguas que corren paralelas sin parecer juntarse... con sus peces nadando en mercurio, y con su cielo bloqueado por nubes de contaminación.

Soy la mama insignificante... que tocó puertas y que ha obtenido una respuesta de Empresas Polar:

Estimada Sra. Zurita:

Leímos con mucho interés la información publicada en www.noticias24.com.
Allí reproducen el contenido de la carta en la que Ud. manifiesta su inquietud ante la existencia de trazas de harina de trigo o avena en la harina P.A.N.

En función de ello, nos dirigimos a Ud. con el propósito de confirmarle que harina P.A.N. mantiene la misma fórmula y los mismos procesos de producción desde que se creó. Actualmente, se fabrica en las mismas instalaciones en donde elaboramos otros productos del portafolio de Alimentos Polar que contienen avena y trigo. Por esta razón, podría ocurrir una combinación de estas partículas, lo que origina la eventual presencia de estos cereales en la harina P.A.N., en proporciones inferiores a 20 partes por millón. Es por eso que, de manera responsable y voluntaria, incorporamos en nuestros empaques la advertencia “puede contener trigo o avena”.

Sin embargo, dentro del portafolio de productos de Alimentos Polar, contamos con la harina precocida de maíz marca Mazorca, elaborada con maíz blanco. Este producto no contiene trazas de avena o trigo porque se elabora en una instalación fabril exclusivamente diseñada para procesar harina de maíz. Aquellas personas que, como su hijo, tienen una condición que los obliga a consumir productos sin trazas de trigo o avena, pueden incluir la harina precocida de maíz marca Mazorca en su dieta diaria.

Nos gustaría sostener un encuentro personal con Ud., para hacerle entrega de una muestra de harina de maíz Mazorca. Adicionalmente, quisiéramos conversar en detalle sobre otros aspectos de este tema tan relevante para Ud. y nosotros.

Mucho nos complacerá que nos contacte a través de los datos abajo indicados. Quedamos a la orden ante cualquier inquietud adicional y en espera de su favorable respuesta.

Como verán no ofrecen una modificación en el proceso de producción, no se que tan difícil sea lavar esas maquinas, lo que ofrecen hasta ahora es una opción segura libre de gluten: Harina Mazorca, lastima que no tiene la regularidad necesaria en los anaqueles, desde ya iniciaremos la “cacería” de la harina Mazorca, y aunque la muestra que ofrecen no es necesaria, igual les he contactado porque el orgullo sobra y cualquier ayuda es bienvenida… pero les he expuesto que la necesidad real es que este disponible y podamos comprarla. Algún proceso subconciente me hizo recordar la popular expresión "por un bozal de arepa".

En el balance me queda: la seguridad de una harina sin gluten y el haber manifestado una ínfima parte de las necesidades de esa minoría que representan las personas alérgicas al gluten.

Ahh y la despedida de la querida Harina P.A.N no me podia faltar.




jueves, 19 de junio de 2008

Pero que escandalo por una arepaaa!!!!


ha generado muchos comentarios de apoyo que agradezco con el corazón y muchas criticas, que no me extrañan para nada.


Asi somos los Venezolanos…. estamos acostumbrados a resignarnos sin siquiera protestar, sin cuestionar… nos autoexcluimos y nos autocensuramos.

Si estamos en un Restaurant y pedimos un jugo de melón y el mesonero nos trae un jugo de lechoza primero pensamos en tomárnoslo sin decir nada, y si decidimos llamar al mesonero, lo hacemos con timidez:

“Disculpe pero le pedí jugo de melón no lechoza” … el mesonero le hace una sutil mueca de fastidio y le dice -ya se lo cambio señor- entra a la cocina y allí le hacen el jugo de melón en la licuadora donde antes hicieron el jugo de lechoza … y se lo traen nuevamente, entonces su jugo de melón tiene “trazas” de lechoza!

¿Que pasaría si usted es alérgico a la lechoza? … además usted pago por un jugo de melón no por un jugo de melón y lechoza!, ¿Por qué tiene que recibir un jugo de melón con una etiqueta en el vaso que diga contiene trazas de lechoza?

Cual es la solución?:

Cómprese una cantimplora y cargue su propio jugo... deje la flojera y adáptese sin tanto escándalo.. usted es el diferente!….o mejor aun ¿para que va para Restaurantes? Seguro allí la higiene no es igual que en su casa... con tanto problema en el mundo usted se ahoga en un vaso de agua!...digo en un vaso de jugo de lechoza!

¿Por que los afrodescendientes se quejaban de sentarse en los puestos traseros del autobús?... que escándalo!.. ¿igual no iban en el autobús? Que importa el lugar del puesto? Por lo menos les dejaban montarse en ellos no?

No pensé que esta petición causaría tanta controversia, no quiero caer en provocaciones de comentarios negativos, pero se me ha ocurrido que puedo aprovechar el revuelo para aclarar dudas sobre el Autismo, pues la lucha contra este Síndrome es total y una ayuda importante es que la gente empiece a conocerlo y a entenderlo: es mas común que el Síndrome de Down!...


Intentare despejar algunas inquietudes:

Por que ahora cuando Polar esta cuestionada?: Simplemente porque fue este Domingo que me entere del asunto, ese día una mamá de la Fundación me dijo que leyera la letra pequeña de la Harina PAN regular…¿y que hacemos le pregunto de inmediato? – me dice- “bueno hablare para ver si en la Fundación hay una mama que quiera hacer la masa de maíz y venderla, porque representaría un ingreso adicional para esa persona”…. como siempre tenemos que hacer los diferentes: resignarnos y autoexcluirnos. Yo pensando en las complicaciones que esto representa y que ya hace años dejó de ser una solución perdurable… le dije - pero vamos a escribir una carta a la Polar ellos seguro nos escuchan- ….y me respondió con una voz de cansancio “bueno quizás”….; Ayer mientras estaba en la sala de espera de la terapia de mi hijo comentaba el “problema” con otra mama y pude reconocer en su cara la misma angustia que yo sentí, me dijo “ahh pero ahora yo estoy comprando la que es de maíz y arroz que si esta permitida” y yo tuve que matarle la ilusión diciéndole “esa tiene azúcar” me respondió… “vaya… terminaremos dejando de trabajar para ponernos a pilar”. En el momento nos reímos pero me quede pensando.

Por que no comprar otra marca? : Claro que puedo comprarlas… cuando las encuentro!… vivo en el estado Bolivar… tome un mapa y ubiquese…no se como será por Caracas pero aquí lo que mas se ve son las bolsitas de mezclas para cachapas y mezclas para panquecas muy buenas de la Juana pero que no me sirven para la dieta… la harina de maiz normal Juana no es tan constante en los anaqueles como la harina PAN, el resto de las marcas que mencionan hace años que no las vemos.

Por que no moler su propia harina y ya?: Esta explicación quizás me quede un poco larga, tengo el inconveniente Don de No Resumir.

Como les dije la vida de las familias especiales no es fácil… las restricciones y limitaciones se van sumando y poco a poco van haciendo mella en el animo, hace unos meses, después de probar leches de todo tipo maternizadas, Prebio 1, Soya, deslactosadas (todas le causaban diarreas a mi hijo), decidí asumir que SI afectan y que debo eliminarlas , imagínense el paradigma que hay que romper: ofrecerle a un hijo un tetero de agua y maizina americana, o agua y arroz sancochado y licuado, esto me hacia temblar la mano y me deprimía, así que decidí darle teteros de jugos naturales con unas cucharadas de Nestum de Maiz o de Arroz, “sabaneaba” por todos lados el Nestum solo para darme cuenta a las pocas semanas, que las letras pequeñitas dicen “Contiene Trazas de Leche y Gluten”… me resigne a sancochar arroz y licuarlo, para darle los famosos teteros de “leche de arroz”, piense un momento en lo que significa para un niño con Autismo que tienen “supersentidos” y notan el mas mínimo cambio pasar por leche con Nestun, Jugo con Nestum, Maizina America y agua y por ultimo “Leche de Arroz”: un proceso lento con rabietas y bajones de peso incluidos.

Luego me pasó con el querido Corn Flakes, ya no puedo usarlo su caja dice que tiene trazas de Soya y tampoco esta permitido, a comprar por correo cereales especiales, es cierto somos diferentes, y debemos adaptarnos. No sigo porque la lista es larga.

Ahora me doy cuenta que la Harina PAN tan confiable y util también debe salir de nuestra dieta, me pregunto ¿Si yo estoy comprando harina de maiz… estoy pagando por harina de maiz… porque tengo que recibir harina de maiz, trigo y avena? si quisiera eso compraría la harina integral que es excelente!.... Pero no es lo que necesito.

Reitero que no estoy en guerra contra la POLAR estoy en guerra contra el Autismo.

La mitad de mi despensa se la debo a las Empresas POLAR, me encantan todos sus productos!

Solo que esta vez no quiero resignarme calladamente, quiero tocar la puerta y poder decir luego: hice todo lo que estaba a mi alcance… mientras sancocho, muelo y amaso mi propia harina.

¿Flojera?… bueno no digo que no acuso cansancio… pero no tengo otra opción es mi hijo… me paro de madrugada (como miles de madres de este país) a preparar cada una de las comidas que se lleva mi hijo a la guardería: desayuno-leche de arroz; Almuerzo Leche de Arroz y Merienda- Leche de Arroz, adelanto poco de noche porque no es recomendable comida del día anterior, debo usar ollas de acero inoxidable y agua mineral por aquello de los metales pesados… y escribo el diario con las indicaciones para la maestra.

2 veces por semana le llevo primero a una hora de terapia Psicopedagógica antes de ir a la guardería y 4 veces por semana le recojo al mediodía para llevarlo a la casa a pasar la tarde con una tutora en terapias.

La peregrinación en busca de alimentos, medicamentos y materiales didácticos también cobra su cuota de energía:

Galletas de arroz en Farmatodo, Cereales en Locatel, Harina la Lucha y Mavesa liquida en Koma, Harina de arroz y pastinas de maiz en Biorganica, medicamentos en GNC, medicamentos Kirkman con “gestores”, Vegetales y verduras en Santotome, Cotufas caseras en el mercado,etc

Es un esfuerzo grande pero el premio es aun mayor : Calidad de Vida para mi hijo.

Por que una dieta tan estricta si aun no es oficial en el tratamiento del Autismo:El Autismo según la medicina convencional oficial es un síndrome no una enfermedad, sus causas aun son desconocidas, aunque se sospechan puedan ser genéticas y ambientales, y no tiene cura … eso mismo decían de la tuberculosis hace muchos años, y mas recientemente, hace 7 años el Síndrome de Inmunodeficiencia Genética solo tenia un tratamiento posible: transplante de medula y al que no le resultara esta técnica medica tenia una muerte segura, hoy en día han desarrollado un tratamiento exitoso y conozco a un niño que sus padres se arriesgaron a someterlo a un tratamiento experimental, pidieron un año de permiso en sus trabajos y se lanzaron a la aventura en Italia, hoy este tratamiento es oficial y su hijo acaba de cumplir sus flagrantes 7 años. Yo no puedo esperar a que se oficialicen los tratamientos Biomedicos, tengo que confiar en las estadísticas que me dicen que el 60% de los niños que comienzan el tratamiento antes de los 2 años logra niveles de funcionamiento muy altos.

Por que no le pide ayuda a Chaveeeez?: Este ha sido el tipo de comentarios que me han sacado carcajadas, jejeje… porque yo misma en multiples oportunidades he hecho lo mismo: pidale a Chaveeeez para que voto por el pues? .. ahora cáleselo!

Bueno les explico porque no es una opción usar las instituciones gubernamentales: somos sub venezolanos, es muy difícil que califiquemos para alguna ayuda del gobierno actual, ¿Por qué somos sub ciudadanos? disentimos del proyecto revolucionario y eso nos descalifica totalmente… ahhh y a esto ya nos resignamos sin chistar.

No quiero hacer de esto un debate politico, sepan que además de llamar al Call Center de Empresa Polar, donde me dijeron que no tenian sistema en ese momento para registrar la queja, llame mas tarde y me dijeron que solo recibian quejas sobre las lineas de cerveza pero que tomarian mi numero de telefono y lo pasaria al departamento de Alimentos (no nos llamen, nosotros le llamaremos), tambien envie la carta a todos los medios de comunicación que pude; y registre una queja en la hoja del INDECU, adicional envié la carta a la Gerente de Fiscalización de esta institución… esto ultimo a sabiendas de que soy subCiudadana pero por mi hijo quiero agotar todas las posibilidades y no dejar de tocar ninguna puerta.

Hasta ahora no han contactado ni la Polar ni el Gobierno… pero si obtuve una respuesta… de un papá especial… dice que tiene los medios de hacer llegar a la alta gerencia de Polar mi petición y que quizás obtengamos una respuesta, puede ser positiva o no, pero por lo menos no me resignare calladamente una vez mas.


Por ultimo ….Como puedes ayudar tu que no sabes nada de Autismo: Puedes hacer mucho aunque no lo creas, comienza por informarte, saca de tu mente la idea de que una persona con Autismo es igual a Dustin Hoffman en la película Rain Man, que todos son genios o que todos son retrasados mentales, la gente piensa solo en las conductas estereotipias cuando piensa en Autismo.

El core del Autismo es una triada que compromete el desarrollo de la comunicación, la interaccion social y el desarrollo cognitivo, es un espectro, significa que ningún niño presenta todos los síntomas y que su grado de afectación varia de una área a otra.

Puedes ayudar con pequeñas cosas…

Como lo hace el laboratorio medico que nos hace pasar sin hacer cola, pues los niños con autismo les cuesta esperar su turno y se ponen ansiosos.

Puedes ayudar como ese compañero que me ayuda a imprimir a color el material didáctico que consigo durante mis investigaciones en Internet, nunca me pregunta y lo hace de inmediato.

Como ese amigo que me ha dicho que cuando vaya a San Felix me comprara masa de maiz. Como esa amiga que me llama para decirme donde hay Mavesa liquida.

Como esa persona desconocida que en una sala de espera que se sonríe con mi hijo cuando va de imprudente y le toca la pierna sin conocerla.

Como ese compañero que se ofrece a comprarme medicamentos y enviármelos por valija.

Como ese desconocido que no se queja cuando un niño con Autismo hace un berrinche a todo pulmón y simplemente voltea hacia otro lado.

miércoles, 18 de junio de 2008

Trazas de Trigo/Avena en la Harina PAN de Maiz


Hemos tenido un dia bastante agitado, el Domingo me di cuenta de que ya no puedo seguir comprando la Harina de Maiz que he comprado toda mi vida debido a que ahora contiene trazas de Trigo y/o Avena, estoy tan estresada con esto de la dieta que una restricción o limitación mas me ha puesto los pelos de punto y creo que me ha "despertado a la batalla" jejejeje.
Por eso resolvi enviar una carta de solicitud de apoyo a la empresa fabricante, pidiendo que modifiquen sus procesos productivos y sigan manteniendo la calidad acostumbrada de la Harina PAN de Maiz, llame al call center de la empresa y me dijeron que no tenian sistema para registrar la queja, que llamara mas tarde... mas tarde me dijeron que alli solo se recibian quejas de la cerveza no del sector alimentos, pero que les diera mi telefono para que ellos me llamaran, decidi entonces enviar la carta a todos los medios de comunicación que pude y uno de ellos la publico http://www.noticias24.com/
La gente desde ayer ha comenzado a responder y dar sus opiniones, muchos en apoyo, otros creen que se trata de flojera o de capricho por la marca, pueden ver los comentarios y hacerse su opinión:
Aqui copio tambien la carta en cuestion:

Buenos días, soy una mama especial…. Mi hijo ha sido diagnosticado con un Trastorno General del Desarrollo en el Espectro Autista.

La declaración anterior me ha costado meses de terapia para que pueda salir de mi boca, han sido meses de dolor y de duelo para aceptarlo, para entender que gastar energías en depresiones y lamentaciones no sirven de nada, que debo usar esa energía para luchar todas las batallas necesarias para derrotar al Autismo.

Esa lucha y esas batallas transforman la vida de toda la familia, los niños con Autismo deben hacer una dieta estricta que elimina los lácteos y los alimentos con Gluten (Trigo, Avena, Centeno), debemos inventar recetas y menús que cumplan con las restricciones pero que al mismo tiempo sean nutritivas y balanceadas, que sean del agrado de los pequeños, y si es posible sean económicas ya que el grueso del presupuesto familiar esta destinado a medicamentos, y terapias Psicopedagogicas, del lenguaje, Ocupacionales etc.

La Harina de Maíz Regular es una opción predilecta en la dieta: a los niños les encantan las arepitas y empanadas, debemos freírlas con un aceite especial de canola, pero tenemos como dar variedad: carne, pollo, papa y espinaca, pabellón, etc.

Qué duro descubrir que ahora la Harina PAN de Maiz Regular tiene una etiqueta en letras pequeñitas que me paraliza el corazón: “Puede Contener Trazas de Trigo/Avena”, para las familias comunes esto ni se nota, pero para las familias especiales, esta frase significa mucho, nuestros hijos NO pueden consumirla.

Empresas Polar está sacando al mercado una Harina Integral especial muy buena que contiene avena, trigo, afrecho y no se que otras cosas más, lo malo es que al parecer usan los mismos equipos para procesar la harina de maiz regular y esta termina contaminada con trigo y avena.

Las Familias especiales somos gente muy ocupada, somos gente agobiada, y siempre al borde del agotamiento, todo nos cuesta más: aprender las vocales, ir de paseo a un centro comercial, preparar una comida sin azúcar, sin colorantes, sin preservativos, sin lácteos y sin gluten… los niños en muchos casos son hiperactivos… lo que representa un trabajo de 24 horas, no duermen bien y se levantan varias veces en la noche, somos familias que resisten los embates del Autismo con optimismo y constancia y lo último que deseamos es tener que comprar, escoger, lavar, sancochar, moler y pilar nuestro propio maíz para hacer la tradicional arepita a nuestro hijo.
No quiero entrar en detalles de cómo nos enteramos en la Fundacion Rescate de Niños con Autismo del cambio en la harina… niños enfermos sin saber por qué dolores de cabeza y problemas de conducta son los primeros.

Sé que esto envuelve una parafernalia de ahorro en procesos productivos, pero amparados en la responsabilidad social tan de moda y todos los buenos propósitos que las Empresas Polar han manifestado con su consumidor leal… pedimos un poco de apoyo y una modificación al proceso para que la Harina PAN de Maíz no contenga mezclas de otras harinas, que cada producto se trabaje de tal manera que los que solo consumimos harina de maiz o de arroz, no tengan que dejar de comprar el producto porque ahora se mezcla con la harina integral.

Qué bien se vería en la imagen de la empresa poder sustituir la etiqueta de “Contiene trazas de trigo/avena” por otra que diga “Producto apto para Dietas sin Gluten”, bueno para su imagen y mejor aun para nuestros hijos.

¿SI SE PUEDE hacer la diferencia? … ¿Una mamá insignificante de Puerto Ordaz pidiendo a una empresa millonaria que modifique sus procesos productivos? Quiero creer que SI SE PUEDE, mi hijo no entiende por qué no puede comer su arepita yo tampoco quiero entender.

lunes, 16 de junio de 2008

Feliz Dia del Padre Arnaldo


Un papa divertido




Un papa de buen humor





Un papa genial


Un papa comprometido



Un papa musico





El mejor PAPA!!!





Felicidades Arnaldo, Diego y yo queremos decirte que eres un gran papá, estoy orgullosa de ti, siempre supe que serias un padre genial y cada dia me lo demuestras, y cada noche, porque Diego hace cada berrinche nocturno que hay que estar presente para comprender, no se puede explicar.


Nos alegra mucho que te hayan gustado tus regalos: mama regalo una pijama y Diego un perfume de la marca Ferrari que trae un carrito para armar de colección, esto lo hizo con la intencion de quedarse con el carrito en cuanto lo arme su papá.

Diego tambien le regalo una franela hermosisima con su foto, se la entregaron en la fiesta de la guarderia, a la cual asistieron el Viernes por la tarde, se divirtieron mucho y Diego se porto como un campeon solito con su papá.


Este dia de los padres lo pasamos en la casa nosotros tres, Arnaldo preparo la clasica parrilla, escuchamos musica, tomamos unos tragos y Diego y Arnaldo jugaron con el nuevo carrito de Diego, esta aprendiendo a montarse en el y rodar, por ahora solo sabe impulsarce hacia atras, Arnaldo estuvo con mucha paciencia enseñandole a montarse y a jugar... un dia muy agradable.


Por la noche fuimos a un centro comercial, Arnaldo lucio su franela y una gorra que Diego le regalo para la misma ocasion el año pasado, se veia muy lindo y orgulloso con su hijo. Tomamos fotos pero Arnaldo aun no me las manda, luego actualizo el post con las fotos.


Eres el mejor papá... te amamos.

viernes, 13 de junio de 2008

Resultados de los examenes (ACTUALIZADO)

Nos ha llegado una parte de los resultados de los examenes de Diego, se que es informacion medica confidencial, pero los publico porque se que pueden ser de ayuda para otros padres, agradezco mucho a otros papas que tuvieron la confianza de mostranos los examenes de sus hijos, no todos publican este tipo de informacion, creo que haciendolo se puede luchar contra el Autismo, aqui voy:

En primer lugar las Alergias Alimentarias

La leyenda del examen indica valores de reactividad alergica:

1-2 No significativo
2,0 -3,4 Baja reactividad
3,5-4,9 Moderada Reactividad
>5 Alta reactividad

Diego presenta alergias de alta reactividad a :

Altos
Clara de Huevo (Valor Diego 11,95)
Yema de Huevo (Valor Diego 7,78)
Frijol de Soya (Valor Diego 5,03)

Moderados
Maní o Cacahuate (Valor Diego 4,62)
Gluten de Trigo (Valor Diego 4,04)


Bajos (entre 1 y 2 No significativo)
Marañón
Coco
Gliadina
Avellana
Cordero
Guisante o Chícharo
Nuez de Nogal
Trigo
Levadura de Cerveza

Según lo explicado estas alergias puede ocasionarle problemas en la piel, diarreas y problemas estomacales.





Prueba de Peptidos de Caseina y Gluten
Esta es una de las pruebas a las que mas temiamos, segun nos explicaron gracias a nuestro proceso digestivo, todos los alimentos son convertidos por las enzimas digestivas en aminoacidos, estos aminoacidos pasan al intestino el cual tiene orificios diseñados especialmente para dejar pasar al torrente sanguineo solo los aminoacidos (por su tamaño que son los mas pequeños) otros componentes menos digeridos o transformados son muy grandes para pasar y se quedan en el intestino y son desechados por el organismo.
Al parecer un alto porcentaje de niños con Autismo tienen un intestino permeable, ya sea por falta de enzimas digestivas o por daño hecho al intestino por la proliferacion de las bacterias malas o candidas, es por esto que su intestino deja pasar no solo los aminoacidos sino que pasan los componentes mas grandes llamados peptidos, cuando los peptidos de la caseina (productos lacteos) y del gluten (harina de trigo, avena, centeno y soya) pasan a la sangre y llegan al cerebro se les llama Caseomorfina o Gluteomorfina, en un libro los definen asi:

"Los peptidos de gluten y caseína son importantes porque reaccionan con receptores opiaceos en el cerebro, de esta manera imitando el efecto de las drogas opiáceas, tales como heroína y morfina. Se ha comprobado que estos compuestos reaccionan con áreas importantes cerebrales, tales como lóbulos temporales importantes en mecanismos de la integración auditiva y comunicativa." Tambien se dice que puede ser responsables de conductas erraticas o estereotipias.
Diego ha resultado con un alto valor de caseomorfina en la sangre de un valor normal de 0,56 Diego presenta 5,56... bastante alto. Afortunadamente la gluteomorfina le ha salido muy bien de un valor de 0,58 resulto con 0,29. Sin embargo al salir alergico al trigo y a la avena será necesario eliminar tanto los lacteos como el gluten.





Examen de Inmunodeficiencias
Esta prueba mide las imnunoglobulinas o anticuerpos que tiene el organismo y que le ayudan a luchar contra enfermedades VER mas detalles en :http://www.greatplainslaboratory.com/spanish/immune.asp
Diego salio en valores normales IgM 40 to 229 Diego esta en 70 (IgM es tradicionalmente el primer anticuerpo producido por el sistema inmune cuando aparece un nuevo germen y representa la respuesta temprana del cuerpo)
En IgA de valores normales entre 17.9 to 102 Diego tiene 60 (Anticuerpos IgA participan en la protección de los gérmenes de la capa de las paredes nasales y la capa intestinal).
En IgE los valores normales estan entre 2.4 to 52 y Diego obtuvo 21 (Los anticuerpos IgE son por la mayor parte conocidos por causar todos tipos de alergias y también por participar en la protección del cuerpo de los parásitos.)
En IgG los valores normales estan entre 349 to 1139, Diego aparece con 1000, (Los anticuerpos IgG se producen por linfocitos B cuando un gérmen ataca el organismo en una infección recurrente o alergias alimentarias)
Sin embargo hay una subdivision de estos anticuerpos, se dividen en 4 grupos y es necesario analizar cada uno pues la suma total puede estar en valor normal, pero cuando los descomponen puede haber deficiencia en algun grupo, estos son los valores de Diego en cada uno de estos subgrupos:

IgG-1 194 to 842 Diego tiene 800
IgG-2 23 to 300 Diego tiene 89
IgG-3 19 to 85 Diego aparece 36
IgG-4 5 to 784 Diego aparece con 4 aqui tiene una deficiencia


Resultado de Zinc (Los Niveles bajos de zinc pueden causar síntomas, como acrodermatitis enteropathica y la dysfunción retinal, que puede ser corregida con suplementos de zinc. )

Los valores de Diego han salido en 0.78 lo que lo ubica en un rango normal de 0.66 to 1.1

Aun esperamos el resto de los examenes: alergias respiratorias, evaluacion completa fecal y acidos organicos, queremos tener todos los examenes para ir con el pediatra de la Fundacion Rescate y nos oriente sobre como manejar la vitaminoterapia y si hay que ajustar la dieta.
La prueba de metales pesados sigue suspendida pues Diego aun no tiene el cabello lo suficientemente largo, de todas formas es una de las ultimas que se requieren ya que segun protocolo DAN, primero se limpia la dieta, luego se combaten las candidas (si existen), se equilibra el organismo con los suplemnetos vitaminicos necesarios y por ultimo se inicia la quelacion para eliminar los metales que son toxicos para el cuerpo.

miércoles, 11 de junio de 2008

Diego y Arnaldo Enfermos!

Esta semana empezamos bastante complicados, les había comentado que Diego estaba presentando una diarrea, coincidió con el inicio de la dieta sin gluten y sin caseína, pues la cuestión se puso fuerte el día Lunes:



A primera hora entrando al trabajo, Arnaldo anuncio que se sentía mal y que quería ir al medico, que tenia “un dolor en el pecho desde ayer”, ahora se lo que es pensar en cámara lenta como en las películas… imagínense el susto que me dio, estuvimos en un instituto cardiológico en la sala de “Dolor Toráxico” hasta las 4 PM, Arnaldo tuvo la tensión alta y le hicieron un electrocardiograma y exámenes de laboratorios de emergencia, afortunadamente todo estuvo dentro de los valores normales y el Doctor dio como diagnostico “Esternocondritis” en lenguaje cotidiano un dolor muscular fuerte en el pecho, le dieron cita para una consulta con un cardiólogo para hoy Miércoles y para hacerse otros exámenes de laboratorio de colesterol entre otros. Pasamos un gran susto, rece en silencio y con buena cara para no angustiar mas a Arnaldo y le rogue a todos los cielos que no fuera nada grave.

Uyy la verdad es que tenemos que hacer más por mejorar la dieta y para que hagamos más actividad fisica, es algo que no debemos descuidar.

Ese mismo Lunes a Diego le arrecio la diarrea, ya no era deposiciones pastosas, ya estaban liquidas y llego a hacer 7 evacuaciones, la ultima a las 2:00 AM, en la noche del Lunes había llamado a la Presidenta de la Fundacion Rescate para consultar si el azúcar Xylitol podía estar laxando a Diego, me dijo que mas de 25 grs puede ser laxante, también me dijo que si Diego tiene candidas es muy posible que la diarrea se deba a la muerte de las candidas, no creo haber llegado nunca a darle 25 grs de azúcar pero es muy posible que Diego sea sensible y menos de esa medida le laxe, asi que pare de inmediato este tipo de azúcar y por otro lado no creo que en una semana de dieta y comiendo frutas las candidas mueran tan fácilmente y le provoque semejante diarrea. Pense en un virus pues no es raro que en la guarderia se pesque uno de estos.

Luego estuve pensando que quizas el probiotico le sienta mal: Culturelle, es especialmente indicado para niños con Autismo, tiene mayor cantidad de lactobacillus y cuesta un ojo de la cara por la importacion y los dolares etc. pero se supone que justamente e spara ayudar con las evacuaciones flojas... estaba realemnte nerviosa.

Así que no pude mas y le llevamos a la medicina “convencional”, temprano el Martes estábamos en la emergencia de la Chilemex (clinica en Puerto Ordaz), alli estuvimos hasta las 12:00 Meridian… no quiero entrar en detalles porque creo que todos sabemos lo que una emergencia de la medicina convencional:

La incomodidad de las salas de emergencia, uno no sabe como hacen para diseñar salas tan inadecuadas para niños, las camas pediátricas parecen unos mesones del peligro, pestañeas y el niño se te cae, … la tortura de la toma de sangre, la toma de una “vía” para aplicar suero y medicamentos, dipirona para la fiebre, ranitidina para el estomago, 500 mgrs de antibiotico, en fin, solo le queda a uno rezar por no estar equivocándose y para que de verdad todo esa tortura sea por su “bien”.

El resultado es que la fiebre no continuo, la frecuencia de evacuaciones bajo a 3 diarias hasta ahora, aunque sigue floja, va disminuyendo, el apetito mejoro y Diego aun debe mantener la via para la aplicación de medicamentos por 3 días mas.

Hoy nos hemos turnado para ir al trabajo, ya que con estas complicaciones hemos tenido que pedir permiso, por suerte el trabajo esta “suave” por otras circunstancias que no vienen al caso. Tenemos que cuidar que Diego se deje la via en el brazo, santas complicaciones!.. lo tiene inmovilizado y protegido… pero igual se muerde el adhesivo, se lo hala, lo metió en el agua de la bañera en el plato de la sopa, en fin un trabajo de 24 horas.

Esperemos que todo pase rápido y se recuperen completamente mis 2 varones amados.

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Toda esta ocupación no me dejo entrar al blog hasta hoy por eso no habia comentado nada, aprovecho para saludar y darle la Bienvenida a Dani y Fabi: Gracias por tus comentarios y visitare tu blog para también saber de ustedes, te explico lo del termino tutora, se trata de una terapista que va a la casa y refuerza el aprendizaje con el plan de trabajo que le prepara la Psicopedagogo Titular a Diego (quien le da terapia 2 veces por semana), en nuestro caso la Tutora es Técnico Superior en Educación Especial y trabaja con Diego durante 3 horas diarias 4 días a la semana.

Saludos y gracias por sus visitas, dan animo para seguir.

viernes, 6 de junio de 2008

Taller sobre metodo ABA



A unos 45 minutos de mi ciudad el 19 y 20 de Julio estaran dando un taller basado en el metodo ABA (Analisis Conductual Aplicado)


La tutora de Diego, nos puso en contacto con los organizadores y ya cancelamos la matricula y conseguimos niñera para Diego!... Estamos listos para aprender!

Casualmente hoy leyendo una entrada sobre un Congreso de Autismo y Asperger que se hara en Argentina en el blog de Santi me di cuenta de que una de las ponentes Mayerling Aparcedo es la misma persona que impartira el taller de ABA.

Aqui les copio el programa para que sepan su alcance, la tutora de Diego hará un taller intensivo de 5 días que le sigue a este y además nos acompañara a los 2 días del nuestro que es diseñado para los padres; que bueno tener la oportunidad de aprender a ayudar a Diego pues a veces no se como explicarme frente a los ojitos interrogantes de mi hijo, repetir como un loro no siempre funciona.

Y que bueno que su tutora nos acompañara en verdad es muy comprometida.


PROGRAMA PSICOEDUCATIVO INDIVIDUALIZADO PARA LA ATENCION DE TRASTORNOS DEL DESARROLLO INFANTIL
Ciudad Bolivar, 19 y 20 de julio
Preescolar Bandera Tricolor



PROPOSITO GENERAL:Entrenar a padres y profesionales en el uso adecuado de las técnicas de trabajo para el diseño y ejecución de un programa psicoeducativo individualizado en el hogar y la terapia, que faciliten el desarrollo y fortalecimiento de conductas positivas en las áreas de autonomía personal, social, cognitiva, afectiva y física y; disminuyan o extingan conductas que afectan su evolución, a partir de A.B.A. y Verbal Behavior.

HORAS: 8:30 a.m. a 12:30 y 2:00 a 5:00 p.m.

CONTENIDO:
1.- Breve revisión sobre trastornos generalizados del desarrollo, atención, diagnostico, alimentación, vitaminas, medicinas y otros tratamientos.

2.- Elaboración del protocolo de desarrollo madurativo de casos seleccionados.

3.- Selección de conductas en déficit.

4.- Identificación de conductas metas prioritarias por cada área.

5.- Orientaciones para el registro de conductas inadecuadas.

6.-Técnicas para el desarrollo de las conductas metas en el trabajo individual, hogar y escuela.

7.- Practica de la aplicación de las técnicas conductuales.

8.- Pautas para la recolección diaria de datos y actualización del PPI

METODOLOGIA:
Exposiciones teóricas, ejercitación y practicas,

FACILITADORA:



Mayerling Aparcedo:
Venezuela, Terapista del Lenguaje. I.V.A.L. 1981, Postgrado en Terapia de la Conducta Infantil. C.I.P.P.S.V. 1994. Fundadora del Instituto de Atención Integral Anzoátegui, 1987 y su Directora desde 1987 a 1994. Profesora en el "Instituto Universitario Venezolano de Audición y Lenguaje" en las cátedras de: Corrección del Lenguaje III, Articulación y Voz para el sordo. 2003-2004, Profesora del C.I.P.P.S.V. en las cátedras de Formación del Actitudes del Orientador, Conducta III, Escuela para Padres y Técnicas de Entrevista. Estudios y practicas en Applied Behavior Analysis (A.B.A) y Verbal Behavior (V.B.) Miami, 2004-2007. Terapista de Lenguaje y Conducta en ejercicio privado.

INFORMACION E INSCRIPCIONES:
Sahory Alliegro, 0212 9140022, 0424 8484070, 0412 7179109
http://e1.f567.mail.yahoo.com/ym/Compose?To=psicoeducar@yahoo.com, CUPO LIMITADO
Deposito en cta cte Banco Provincial a nombre de Mayerling Aparcedo 0108-0284-91-0100039872, consulte otros bancos o transferencias online.

INVERSION TALLER: Bs.F 250.00 incluye materiales de trabajo, cd con materiales imprimibles y certificado de asistencia

Feliz Cumpleaños Arnaldo!


¡Cumpleaños Felizzz.....
Cumpleaños Felizzz
Cuuumpleaaños Arnaldooo
Cumpleaaaños Feliz!



Hoy en el día de tu cumpleaños Diego y yo queremos dejarte esta Felicitación en la red, pues estamos muy felices y queremos compartirlo con todos:

Arnaldo Tesoro de mi corazón, que cumplas muchos años mas, este es un mes de muchas celebraciones, cada día doy graciass por tenerte y le pido a Dios que te de muchos años de vida y salud, te amo.

Papi Feliz Cumpleaños!, hoy me desperte de mal humor y no quería darte un besito, ni entregarte el regalito, espero me perdones es que no quería levantarme, pero desde mi corazoncito te digo que te amo mucho y que eres el mejor papá del mundo.


Diego y Betzabe

jueves, 5 de junio de 2008

Conozcan a Mariel y a Miglutt



Mariel la Psicopedagoga de Diego, es una excelente profesional me gusta su forma directa y clara de trabajar con los niños y ha logrado avances increibles con Diego! Hoy se maquillo y arreglo para salir muy linda en el blog! Es muy positiva y creo que eso lo trasmite a los niños, su seguridad y conocimiento tambien es un apoyo para uno como padre que esta nuevo en estas lides . Eso si, Diego la ve y sale corriendo a que yo le cargue y le proteja de semejante amenaza!




Miglutt la tutora de Diego, que suerte hemos tenido de encontrar tan buena profesional, es el tormento de las tardes de mi hijo, creo que cuando se despierta llorando por las noches es porque tiene pesadillas: soñando que debe trabajar con Miglutt, jijiji ... Aqui muy linda posa para el blog, me gusta lo preocupada y comprometida que es con la terapia, tiene claro su objetivo de trabajar con el niño y esto genera confianza.
Me emociona llegar a casa y leer el registro de trabajo de Diego, porque alli se evidencia la ardua labor que hace Miglutt con Diego y cuando hay progresos es una gran alegria!. Bueno tambien he soltado alguna lagrimilla cuando el registro o el cuaderno de comunicación dice que la cosa no estuvo muy bien....
Diego llora cuando llega Miglutt a la casa pero igual le tira los brazos para irse con ella y ya se calma a los pocos minutos Gracias al trabajo de su tutora.



Hoy Miglutt visito a Mariel y entro a la terapia de Diego pues debian ajustar el plan de trabajo, Mariel incluyo nuevas actividades en el plan y reviso los registros y carpetas de trabajos que Diego hace con Miglutt en casa, Claudia la secretaria del sitio (UDEIN) lo resumio muy bien:
¡No se vale DOS contra UNO!

Feliz Aniversario!!!

Cielo, nerro, perrito... son 9 años....Bodas de Cerámica! Que rápido pasa el tiempo, me siento feliz, han sido 9 años de una aventura muy hermosa, hemos hecho muchas cosas juntos, hemos alcanzado muchos sueños, me siento feliz y satisfecha de nuestra relación y quiero aprovechar la ocasión para darte las gracias por soportar estoicamente:

Mi mal humor cuando hace calor ó cuando hay malos olores,
Cuando no encuentro algo que ando buscando,
Cuando no aparece el técnico de la lavadora, aire acondicionado o cualquier roto o desperfecto en la casa,
Cuando no encuentro que ponerme y me cambio 10 veces de blusa o de pantalón,
Cuando dejo vasos regados por toda la casa,
Cuando digo que no quiero comer y luego te asalto el plato.
Cuando me empeño en comprar una “lista de artículos” ya!, ese día, esa fecha, esa hora! Y que no falte nada!
Cuando lloro a todo pulmón porque el perro me “comió” unas sandalias “especiales”.

En fin por todas las menudencias del día a día, cuando mi hermana te dijo “Gracias por llevártela, y NO aceptamos devoluciones” … era en serio!

Gracias sobre todo por estar siempre a mi lado, por ser ese ser especial en el que puedo confiar sin dudar, por ser tan dulce, por tu sensibilidad, por enseñarme a ser mas tolerante, por ser tan buen papá y esposo.

Estaré siempre a tu lado y continuemos nuestra aventura! Que cada vez se pone mas interesante!

Te amo.




miércoles, 4 de junio de 2008

Entrada a los Pit



Unas palabras de reconocimiento en este camino se siente como una entrada a los Pit en la Formula 1, en donde un equipo de trabajo le hace servicio completo al carro de carreras en unos minutos: cambio de neumaticos, repostar combustible y no se que mas hacen allí porque todo es muy rápido y yo no soy muy buena para entender reglas de deportes… pero se que salen como nuevos! y se les ve entrar a la carrera como con mas energía que antes.


“Nuestra entrada a los pits” esta semana nos la ha dado la tutora y la Psicopedagogode Diego:
La tutora nos ha comentado que considera que somos “unos padres estupendos” una frase corta pero que valoramos mucho, dice que estamos prestos para apoyar a Diego en las terapias, desde hacer las compras de materiales didácticos oportunamente, como entender la dinámica de las terapias y tener la actitud necesarias para afrontar los cambios y adaptaciones que debemos hacer en nuestra vida para ayudar a nuestro hijo. Gracias Tutora.
El aliento que nos ha dado la psicopedagoga, ha sido en una reunión de no más de 3 minutos en los que nos dio muy buenas noticias sobre el avance de Diego, con las siguientes palabras:

“Note una conducta muy positiva en Diego: Aquí lo copio en el cuaderno:

Diego se evidencia seguro o con menos conductas ansiosas cuando están otros niños – Muy bien por Diego – se les acerca e imita darle de comer llevando una cucharilla a la boca del niño, imitando la acción que realiza el adulto”


Arnaldo y yo nos hemos alegrado mucho porque sabemos que significa que nuestro niño avanza en un área muy importante como es la socialización y la imitación.

Salimos del Pit Lane con energía dispuestos a "comernos" el circuito, sabemos que no se trata de una carrera de velocidad… pero es una "competencia" donde el premio mayor se llama Calidad de Vida….

Que difícil es encontrar Terapista del Lenguaje en esta Ciudad


Hemos tenido muchos inconvenientes para encontrar una nueva Terapista del Lenguaje, 2 terapistas nos indicaron que NO tenían disponibilidad, sobre todo porque Diego es muy pequeño y no puede ser atendido en grupo, se necesita atención personalizada y no tienen “cupo”.

Otra Terapista del Lenguaje nos dijo como noooo! Venga tal día!... pero luego empezó: disculpe hoy no puedo, disculpe mañana tampoco, ahora es para el Lunes… no, no para el próximo, pedimos permiso en el trabajo para ir a su consultorio solo para que nos dijera por teléfono, porque no se presento, que entendió mal y que la cita la puso para el próximo Lunes, y pues lamentablemente tenia la niña con paperas y no podía atendernos.

De allí salimos a otro consultorio en otro sector de la ciudad, para encontrarnos que no están trabajando porque se mudan!!!... Vaya suerte….

Sin embargo, si pudimos conversar por teléfono con esta ultima TL y nos contó que esta construyendo un espacio en su casa, adaptado especialmente para terapias del lenguaje de niños con Trastorno del Desarrollo dentro del Espectro Autista - parece que lo mejor es lo que pasa- me gusto escuchar que lleva casi 20 años trabajando con niños pequeños y que se dio cuenta que ellos no funcionan a cabalidad en un ambiente de “consultorio”, por lo que hecho a andar este proyecto de crear un espacio especialmente estructurado para TEA, dice que en 15 días le llame para confirmar que ya este instalada y darme la fecha de la cita.


Yo estimo que esto tomara fácilmente un mes, por lo que converse con la antigua TL de Diego para tomar su palabra de entrenar a nuestra tutora en casa y que ejercite el lenguaje mientras iniciamos con la profesional en el área, esto significa que ajustaremos el horario de las tutorias incluyendo 3 horas los días Sábados, así que Diego estará con la Tutora 4 días por semana: Martes, Miércoles, Viernes y Sábado!

martes, 3 de junio de 2008

Y empezamos la Dieta!


Este Domingo hemos dado inicio a la famosa y polémica Dieta:

Sin Azucar, Fructosa o Aspartame o frutas
Sin Colorantes, Aditivos ó Preservantes
Sin embutidos, enlatados o comida precocida
Sin Caseina (Lacteos) y Sin gluten (Trigo, Avena, Cebada)
Reducida en alimentos ricos en Oxalatos (Auyama, Berenjena, espinaca) ó fenoles (Cebolla, Manzana, ajo)

Nombro los alimentos que me pesa quitar, la fruta aun no la hemos retirado, pero dependiendo de los resultados de los exámenes, que esperamos dentro de unos 20 días aproximadamente, quizás haya que quitar la fruta y también eliminar otros alimentos, si es que llega a tener alergias aliemntarias específicas.

Es realmente un sacrificio que involucra varios aspectos, primero el cambio de paradigma, por ejemplo: sustituir la harina de trigo por harina de arroz, aunque se diga fácil no lo es, me crea un sensación de prohibición … que alguna cosa remueve en mi ser, y me hace sentir mal no se por qué, supongo que porque las prohibiciones en este pais asfixian el alma, prohibicion de elegir, prohibicion de disentir, prohibición de expresarse ... y como todo ... es cuestión de acostumbrarse; lo importante es que Diego no se da cuenta de la sustitución de ingredientes, de lo que si se queja es de ver la rebanada de pan y no poder hincarle el diente o ver el vaso de Nestea y no poder “salivearnos” el vaso.

Segundo significa que debo levantarme media hora mas temprano para preparar todas las comidas y bebidas que Diego llevara al colegio, además me crea una angustia por saber que comida prepararle, las personas que son amas de casa saben lo que significa la pregunta que comeremos hoy? Imagínense ahora con todas las restricciones de la dieta, … mas el hecho de que Diego es un bebe, no tiene todos los dientes, y no sabe comer algunas cosas, como por ejemplo una ensalada verde.

Tercero, es un impacto en el presupuesto familiar, la imagen que ilustra este post les muestra una comparación que quiero usar como ejemplo: Un Kilo de azúcar regular tiene un costo de 4 BsF ó 2 dólares americanos, el azúcar indicada para Diego Xylitol en una presentación de 227 Grs cuesta 105 BsF es decir ¡48 dólares americanos! Si señores, la cosa no es fácil!

Ayer cuando me levante me dije: piensa en la diferencia que puede hacer esta media hora de tu vida… en la vida entera de Diego … y eso logro ponerme las pilas para cocinar!... se me ocurrió la idea de tomar el menú del colegio de Diego que la Directora me informo fue creado por una nutricionista y ajustarlo para a la dieta de Diego, así me aseguro de balancear lo mejor posible la alimentación, por ejemplo donde dice empanadas de queso, le doy empanadas de carne, cuando dice pescado, arroz y lentejas, pues solo tengo que sustituir el pescado por alguna proteína permitida: pollo o carne de res, veo que casi todos los platos pueden tener sus equivalentes en la dieta.

Irónico es que ahora que Diego esta comiendo mas sano que nunca... le dio una diarrea ayer! Le empezamos a dar un probiotico, espero que mejore lo antes posible porque ese niño esta en el “teretere” … flaaacoooo que parece que desaparecerá!.

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