Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 31 de julio de 2008

Primeras Lecciones de Interacción Social

Hoy mientras estabamos conversando con el Terapista Ocupacional, Diego estaba en la Terapia con la Psicopedagogo, quien luego nos indico en el cuaderno de Comunicacion, unas nuevas tareas para reforzar.

Me doy cuenta de que logramos completar la ultima peticion de reforzamiento: Diego saluda y se despide con su manito y tira besitos con su manito, se ve muy lindo!

Esto era lago que yo veia tan dificil, la Psicopedagogo nos decia que él lo podia lograr que lo "machacaramos" en cada oportunidad dicendo "Hola" y levantandole la manito o "Adios" y llevandole la manito a la boca.

La verdad es que eso de bombardearle en la casa, en la terapia y en la guarderia funciona!

Ahora nos ha pedido lo siguiente:

"Mami y Papi"
Reforzar en el area de socialización “Imitar el juego de taparse la cara con las manos”
Instrucción= “Haz esto” el adulto tapa su rostro, luego lo descubre y realiza un sonido exagerado para llamar la atención del niño.

Reforzar ¿Dónde esta Diego?, realizar expresión exagerada y decir “Aquí” a la vez que lo instiga fisicamente levantando sus manos.

Las dos actividades deben tener instrucciones diferentes.

Gana Diego!

Hoy sostuvimos una reunión con nuestro Terapista Ocupacional (T.O), inquietos por las observaciones de nuestra Terapista del Lenguaje (T.E) y por las mías propias, le planteamos a grandes rasgos dos inquietudes:

1) La T.E se pregunta porque Diego no tiene un plan de trabajo para ayudarle a alcanzar la consolidación de los aspectos de psicomotricidad como: Disociación, reflejo de defensa y equilibrio estático.
2) Hasta donde puede o debería llegar la estimulación psicomotriz en las sesiones de Terapia de Lenguaje.

Con respecto al primer punto, ya le habíamos explicado a la TE que el TO nos indico que debemos respetar el desarrollo del niño ya que aun no se sale de los rangos de edad y esperar a que Diego consolide la marcha, y que el único ejercicio indicado era caminar sobre arena lavada por espacio de 20 minutos diarios, esto se nos ha hecho imposible de cumplir, con todas las terapias diarias mas las lluvias frecuentes no le hemos llevado ni una sola vez al parque donde hay esta arena, lo que hemos podido hacer es ponerle a caminar sobre el césped en la casa. Sin embargo la TE esta preocupada, considera que si debería tener terapia ocupacional y nos pidió llevarle a un fisiatra para que le evalúe y prepare un plan de trabajo que la TE pueda seguir.

Esto nos lleva al segundo punto, hasta donde debe llegar la TE en la estimulación psicomotriz, nos dimos cuenta de que es un tema polémico, la TE hace su mejor esfuerzo con la mejor de las intenciones, sin embargo no es su especialidad, y tememos que sobreestimule algún músculo o llegue a “confundir” el sistema nervioso central del niño sin querer, según nos indica el Terapista Ocupacional.

El TO nos explico que esta bien que usen colchonetas y rueden la pelota, o rolen en la colchoneta o gateen, incluso esta bien que se monte en la pelota, pero que se haga en plan de conseguir una repuesta de vocalizacion, o que una vez conseguida la respuesta adecuada termina el trabajo… algo así como no hacer repeticiones sino solamente conseguir la respuesta adecuada y parar, pues la TE no estará en condiciones de manejar las variable que se presentan al ejercitar al niño.

Le preguntamos como podíamos orientar a la TE sin perder la iniciativa que ha tenido, nos indico que primero reevaluaría al niño, nos fijo cita para mañana mismo, todo un logro porque sus citas por lo menos toman un mes de espera, y luego preparará un informe, con el cual él mismo llamara a la TE y aclarara las inquietudes manifiestas.

Nos sentimos conformes, es muy positivo que se comuniquen entre ellos, ya que como profesionales ellos manejan términos y técnicas que nosotros los papas no conocemos, es lo mas sano y lo mejor es que nuestro hijo sale ganando!

Un equipo que se comunica entre si y tiene la meta clara tiene mas posibilidades de alcanzarla…. ¡Gana Diego!

miércoles, 30 de julio de 2008

Afortunada sin saberlo



Hace unos dias lei en el blog de Super J esta carta, me parecio muy interesante y una forma de reflexionar sonbre el tema de ser una persona diferente, lo cual no te excluye de ser afortunada, con el permiso otorgado por Yoli, la copio para compartirla:


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Me encontraba en aquella "Terraza" del famoso centro comercial en una mañana no muy concurrida (inusual de por sí, según lo suelen ser ese tipo de lugares). Mientras le echaba un sorbo de aquel delicioso café, el cual ansiaba por largo rato, observaba a una joven madre con su hija y me preguntaba si ella sabría lo afortunada que era. La joven madre llevaba un yeso en su pierna izquierda y caminaba con unas muletas, a su lado iba su hija como de unos 8 años, cargándole con dificultad su bolso de diseñador, que era sumamente enorme, como esos que están de moda hoy en día.


De un modo huraño, la joven le solicitaba a su niña que buscara en su billetera unos diez dólares que tenía para comprar el desayuno, esto mientras ella hablaba por su celular. La niña sacó rápidamente el billete mostrándoselo a su madre y esta la mandó a una fila (como de 12 personas) a comprar el desayuno. Ella continuaba sentada con su pierna izquierda en alto, mientras hablaba por su celular sumamente molesta y a la misma vez observando unas láminas de Rayos X.


Yo continuaba observando a la niña, quien con la paciencia de un adulto, hacía la fila del establecimiento. Y como siempre, pensaba en mi hermosa niña con Síndrome Asperger, pensaba en su futuro y si algún día estaría preparada para hacer una fila como esa, sin tornarse ansiosa o llegar a su destino sin quedarse en frío y no saber qué decir.


Observaba a aquella niña hacer con tal normalidad una actividad que tanto habíamos ensayado mi hija y yo y que siempre tenía las mismas conclusiones; varios gritos de "no puedo hacer la filaaaa mamaaaaaa" o (en el caso de que no hubiese fila) no poder decir ni una sola palabra y luego echarse a llorar. Yo la consolaba diciéndole: "lo volveremos a intentar otro día, calma"… pero por dentro con ganas de llorar igual que ella.


Pensaba también en todas aquellas madres de la Alianza que disfrutaban tanto el simple hecho de poder ir con sus niños al cine y disfrutar de la mitad de una película (las más afortunadas de la película completa), de la valentía de una chica al sacarse un diente, de poder interpretar un número musical en su graduación con la ayuda de sus compañeritos de clase o de sobrepasar y enfrentar con éxito el "bullying. Cosas tan simples para algunos pero para nosotras grandes retos y grandes logros.
Por supuesto que aquella niña completó su tarea y al llevarle la bandeja a su mamá (quien todavía estaba pegada a su celular) le recibió con un " pero yo te dije que las tostadas eran sin mantequilla! Que te las cambien!"


Mi hija ha cambiado mi vida, en todo el sentido de la palabra, aprecio la vida de forma diferente, y no me impacientan aquellas pequeñeces que solían arrebatar mi tranquilidad. En resumidas cuentas mi hija me ha convertido en un mejor ser humano.


Era extraño, pero sentía como si alguien me observara a mí también, pensé que era mi imaginación y continuaba pensando en las estrategias para poder amilanar el estrés que esa actividad le provocaba a mi chica. En ese momento llega mi esposo con mis niñas y mi adorada "Aspie" me saluda con un grito, de esos que te hacen sentir como una figura pública, pues todo el mundo se voltea a mirarte, repitiéndome en su peculiar y alto tono de voz "lo logreeeeé, lo logreeeé!!!"


Yo quería llorar, saltar pero aplaqué mis ansias con unas palmaditas, un beso y un te felicito! Ves que tu puedes!"Sí, mi chica había logrado hacer una fila y pedir un delicioso yogurt con fresas y cereal que le encantan (sí, de esos que tienen mucho gluten y caseína Uff!).


Al voltearme noté que un hombre en su silla de ruedas me observaba y sin querer golpeó su billetera la cual cayó al piso. Yo me incliné y se la di, él sonrió y me miró como diciéndome, " no sabes lo afortunada que eres!"

Por: Mayra Sánchez

La sesion de hoy de Terapia del Lenguaje

Les explique que la terapista del Lenguaje nos indico que después de su evaluación (aunque aun no nos entrega el informe de evaluación) que no estaba de acuerdo con los diagnósticos del Psicólogo y Neurólogo, quienes catalogan a Diego como TGD-NE de tipo Leve.

Insiste en que el problema de Diego es Psicomotriz y eso tiene implicaciones directas en el lenguaje, nos pidió copia del informe del Neurólogo en el que hace una observación sobre la resonancia magnética cerebral de Diego, allí manifiesta que Diego tiene un cuerpo calloso mas delgado de lo normal, un poco menos arqueado, y el área del cerebro que lo circunda esta “pobremente definido”.

Indica que esa observación del neurólogo es la clave del retraso madurativo de Diego, me mostró un libro de neurología aplicado al lenguaje, en donde explica que el cuerpo calloso hace un papel vital en el lenguaje y que leerá con detalle el informe y que le lleve también la resonancia para estudiarla.

También nos dijo que ella no hace programas de solo estimulación del lenguaje, sino que estimula todas las áreas del desarrollo, me pareció bien en ese momento, sin embargo hoy me quede un poco perpleja y algo preocupada:

Nos recibió con la declaración: Hoy trabajaremos psicomotricidad!.... y va y saca una colchoneta!.... le quita los zapatos a Diego y lo pone en posición de gatear, a Diego le gustan las colchonetas y no tiene problemas con quitarse los zapatos, pero cuando empezó a manipularle para hacer ejercicios con las piernitas uno…dos, uno…dos… Diego empezó a lloriquear (se que no le duele porque yo se lo hago en casa ya que este ejercicio siempre estuvo en el programa de estimulación que me daba la pediatra) pero creo que le molesto el hecho de que el señalaba las cajitas con los juguetes que usa para trabajar la terapista, el quería ir a la mesa y sentarse a “jugar” , no ponerse a hacer ejercicios que es una actividad que le cuesta y por lo tanto tiende a rechazarla, por lo menos esa es mi idea.

A todo esto la terapista me iba indicando las fallas psicomotrices de Diego, le cuesta la disociación le pides mover una pierna y la otra se le viene sola, le pidió tirar una pelota y no la sabe tirar, le tiro ella la pelota y el no hace el reflejo de poner las manitos para agarrarla, la pelota puede pegar en la cara y el no mete las manos.

Lo acostó boca abajo sobre una pelota terapéutica de esas grandotas y lo hizo girar cabeza abajo, se supone que debía meter las manitos al acercarse al piso, pero no lo hace. Diego se empezó a poner cada vez mas molesto: se paro agarro sus zapatos y me los trajo para que se los pusiera, como yo no lo hice se sentó a “ponérselos” el mismo; iba y tocaba la puerta y me miraba, pidiéndome con la mirada que nos fuéramos, fue y busco mi cartera y se la llevo arrastrando hasta la puerta… ahhbr (abre) y luego vino a buscar su bolso para llevárselo también, el cual estaba full pesado y se ponía ansioso porque no podía cargarlo.

La terapista le cargo, le arrullo e hicieron las paces, lo sentó para hacer rodar la pelota y allí empezó a revolverse y a llorar… paramos… y entonces le notamos un temblor en la piernita izquierda, la terapista se puso seria y me pregunto si también le temblaban en ocasiones las manos, le dije que no pero al rato recordé, que en 2 ó 3 ocasiones, cuando se despertaba abruptamente, le temblaba el cuerpecito, pero de esto hace mucho tiempo, no le había ocurrido mas, nos menciono que a veces esto puede ser indicación de Crisis de Ausencia, sin embargo el Electroencefalograma de Diego fue normal, así que no creo que tenga que ver con esto, mas bien me parece que fue por el ejercicio inesperado (eso si les digo que tampoco se trato de una sesión fuerte de ejercicio, fue algo muy leve y no duro mucho… pero no se... como Diego tiene problemas de motricidad… quizás deba hacer algún calentamiento… registre enseguida que es urgente conversar con el Terapista Ocupacional (TO)


La intención de la terapista del lenguaje es muy buena y yo se lo agradezco mucho, ella esta preparando su plan, me consta que esta investigando, leyendo libros, buscando darle la mejor terapia a mi chiquitin, pero los papas somos los “jefes” del equipo y debemos asegurarnos de que este tipo de estimulación este dada acorde a las necesidades de Diego, debo buscar confirmación de este tipo de estimulación con el TO mañana mismo. La misma terapista me dijo que ella necesita unas “pautas” que le debe dar o bien el TO o un fisiatra, me dio los datos de un pediatra-fisiatra para que evalué a Diego y nos de un plan a seguir.

Imagínense … otro medico, otra evaluación, etc… prefiero hablar claro con el TO actual y despejar las dudas que tenemos ambas, estoy pensando en que va a ser necesario una reunión de todo el equipo de trabajo, para enfilar todos el rumbo, lo pensare a ver como se puede dar, porque todos son hijos de Urano y de Gea, es decir son… ¡Titanes y Titánides!


Luego la TE alli mismo en el suelo, le saco una caja con un montón de objetos sonoros para trabajar memoria auditiva según me comentó, había pitos de diferentes formas, maracas, panderetas, matracas, le dejo explorar, fuimos viendo como el se detenía en las formas que conocía y dejaba a un lado lo que no sabia que era, encontró un pito típico y lo soplo, la TE le mostró como usar las maracas, me dijo esto de tocar las maracas es muy difícil pues implica disociación, una mano primero y luego la otra, se las dio a Diego y por espacio de 3 segundos Diego logro “maraquear” correctamente, luego soltó una maraca y se fue a buscar una matraca que le gusto, y se adueñó de ella… la agarro y vino hacia a mi haciéndome entender “listo mama esto es mío ahora vamonos antes de que la TE me la quite”… yo estaba pensando eso cuando la TE dijo imitando a Diego “mama vamonos que esta matraca es mia”… jejeje Diego se hace entender muy bien!

Después pasamos a la mesa, le puso una serie de objetos para que Diego explora, había una mezcla de objetos cotidianos y objetos menos asequibles, la Te me explico que aquí el debia explorar e identificar las cosas que conoce, darle función y apartar lo que no sabe que es.

Asi fue, pero nos falto una sorpresa: Diego cogio una taza y “tomo”, agarro un platico con su cucharilla y “comió”, luego “tomo tetero”, la TE le mostró un microscopio y el lo reviso y lo aparto, luego le mostró un estetoscopio y sorpresa! Diego sin que nadie le explicara se lo llevo a la cabeza… ese si lo reconoció y lo uso, le ayudamos a ponérselo en los oídos y a escucharle el corazón a una jirafa, que también reconoció y emitió su sonido onomatopeyico estándar para todos los animales arrrrmmm! Luego La TE le explico como peinar a una muñeca y el la imito, se veía tan lindo!

Luego pasamos a las vocalizaciones, a tomar unas formas geométricas, acercarlas a la cara para buscar su mirada y vocalizar aaaaa, solo pudo obtener un Aaggggrrr, y ya no quiso seguir trabajando, la TE trato de que trabajara vistiendo a un muñeco grande como una figura de papel al que le pones y quitas ropa, pero que va, ya habíamos perdido a Diego, solo logro ponerle los zapatos y el pantalón, la camisa y el sombrero no los supo poner, y ya no quería trabajar mas, quería irse a jugar con una caja llena de materiales que saco la TE.

Así que se dio por terminada la sesión de hoy y nos despedimos….hasta el próximo Lunes!

PD: blogger esta fatal no me deja subir imagenes, se las debo, luego las coloco, cuando mejore internet o blogger

martes, 29 de julio de 2008

Clasificando por Color Morado y Otros


Aqui estoy en la lucha con blogger para subir imagenes, ultimamente esta terrible, es toda una suerte colgar las fotos.

Pero a lo que voy...

Ahora si estoy segurisima de que Diego clasifica por colores, quizas no se sepa los colores pero sabe distinguir uno de otro, hoy se empeño en que le bajara un maletin en donde guardamos los materiales para trabajar con plastidedos, alli tiene un cuchillito para picar la plastilina, unos aplicadores en los que sale la plastilina convertida en hilos como espaguettis, unas hormas para hacer un jojoto, un pollo asado y una salchicha. Apenas saque los materiales el fue y agarro el pollo y el jojoto que son los unicos materiales que hacen juego por color : morados ambos.

Hace unos dias le compramos un juego nuevo que trae partes de Bob Esponja para aplicarle a las plastilinas y armar un Bob: haces el cuerpo de plastilina y le enganchas ojos, brazos, boca etc

Le mostre la nueva plastilina y estuvo felizzzz porque esta es mas suave y puede moldearla mejor, pero cuando le mostre las partes de Bob las mordio y las tiro porque no sabe como se usan, asi que me sente a explicarle, jugamos muy bien hasta que comenzo a morder la plastilina, le empece a decir NO! Diego no te la metas en la boca! y sorpresa Diego se reia!

Asi que me plantee algo mas drastico porque no quiero que empiece a comer este material que dice en la etiqueta que tiene trigo.

Bueno apenas se metio en la boca la plastilina se la quite y la guarde.... ayyyy Divino Niño... que rabieta se agarro Diego.

Trate de ignorarle pero me vencio como al round 10.... termine dandole la plastilina, solo que le puse a jugar en una silla de la mesa en lugar de en su mesita de trabajo... no se si fue el rato que ya tenia molesto o si Diego no aceptaba hacer esa actividad en la silla y no en la mesa, agarraba la plastilina y la picaba y la metia en el envase pero llorando y me queria comunicar algo pero no supe que era.

Empece a sospechar que quizas le molestaba estar en la silla... pero ya era tarde y alzaba sus bracitos para que le cargara, asi lo hice y fue directo a dormirse en mi pecho, lo acoste en su cuna.... cosa que el detesta y se levanta rapidito, pero aun sigue alli!

Tambien pense que quizas lo que queria era que dejara la computadora aun lado, ultimamente le tiene coraje a que yo me siente frente a la computadora, pues tiendo a concentrarme y dejarle abandonado jejejej.


Espero que no se levante a medianoche y nos trasnoche nuevamente pues ayer se levanto a las 4:00 AM y eso que se acosto a las 9:30 PM, hoy se durmio a las 7:30 PM...

Otra cosa fabulosa, es que ha empezado a despedirse tirando besitos, estos 2 ultimos dias cuando le vamos a buscar en la guarderia le decimos Diego despide, dile adios a las maestras y va dice Adios con su manito y luego se la acerca a boca y hace el ademan de tirar el besito!... se ve de lo mas belloooo.

Ya le contaremos a si Psicopedagoga que nos pidio reforzar la interaccion social: dar besitos, despedirse, saludar etc, le bombardeamos en la escuela, en la casa, en la terapia, en la tutoria y alli esta, ya aprendio a hacerlo, y ni siquiera tenemos que decirle dale un besito, nooo le decimos despidete y el va y dice adios y beso incluido!
Ilustrare el post con las fotos del nuevo corte de Diego!

lunes, 28 de julio de 2008

Los avances de Diego

Ahora le ha dado por jugar con la cucharilla cuando le doy los medicamentos, la sostiene con los dientes y se rie cuando le pongo cara de asombro jejeje



Diego esta avanzando de una manera que realmente me impresiona, ahora si se parece al niño que uno se imagina cuando se piensa en un niño que esta por cumplir los 2 años, si no fuera por las dificultades a nivel motriz y del lenguaje estaría totalmente en su rango.


Estamos en un punto en que de verdad, si no tienes un ojo entrenado, difícilmente te darías cuenta que el niño tiene un trastorno del desarrollo, las dificultades motrices se notan en:

Dificultad para agarrar en pinza gruesa y fina.
Movimientos como planear un avión lo hace de una forma poco coordinada.
Problemas para la Disociación (Capacidad para controlar por separado cada segmento motor sin que entren en funcionamiento otros segmentos que no están implicados en la ejecución de la tarea. Así, al escribir, se hace con la mano, y no con todo el cuerpo).
Bajo tono muscular, lo que se refleja en sus dificultades para subir escalones y trepar en la cama y en muebles de adultos, se nota el esfuerzo que debe hacer para subir.
Pobre motricidad fina en general.


A nivel de Lenguaje Expresivo se nota mas las dificultades, pues solo vocaliza la “A”, emite algunas palabras ininteligibles como “agua”, “hola”, “Alo”, “abre” y “mama”, solo que lo hace en caso de extrema urgencia y no lo repite. Y de los sonidos onomatopeyicos hace como un tigre gruaua, y tiene algo así como 2 entonaciones mas para hacer como perro y vaca. Hasta alli.
El resto son bisilabos: tatatat, tatatta y jeringonza o balbuceos, y tampoco lo hace todos los días.

En la terapia de Lenguaje, la única a la que nos piden entrar durante toda la sesión, constate lo significativo de su avance:


Les cuento, nos sentamos en un banco pegaditos a la mesa de trabajo, y la terapeuta empieza a sacar material de trabajo que tiene organizados en bolsas plásticas de cierre mágico, por ejemplo:

Saca los medios de transporte y Diego reconoce el carrito y lo rueda, el avión y lo vuela.


Luego saca los animales y Diego los reconoce y hace gruauu con el lagarto, con el tigre etc le presiona con la vaca para que haga muuu! pero no se deja quitar el rugido del tigre.


Saca platitos y cucharillas y Diego juega a que bate la taza con una cucharilla y “come”, “toma tetero”, “come papitas” y le da a “tomar tetero a un bebe querido”.


En la sesión pasada, cuando la terapista saco un monton de muñequitas, le entrego a Diego una muñeca plástica roja y Diego fue a buscar una igual, yo me quede admirada pues esto de hacer pares no se le ha trabajado aun y aunque me emocione, me quede pensando si no había sido una casualidad, pues hoy Diego despejo mis dudas:


La terapista le saco un montón de animales, entre ellos había unos 6 peces y sin que nadie se lo pidiera, él fue seleccionando todos los peces y los hacia “nadar” con sus manitos, luego me los entregaba, así que definitivamente sabe clasificar pero no se porque criterio pues cada pez era diferente tanto de forma como de color! Supongo que lo hizo por especie? Wuaww, si no hubiera estado allí no lo creería, y yo que me angustio porque clasifique amarillo, azul y rojo…..


Cuando le presento un envase con formas geometricas que la terapista utiliza para ayudarle a vocalizar, va sacando de uno en uno y se los va acercando a la cara para que Diego observe su boca y se de cuenta de la gesticulación cuando l aterapista dice AAAAA, EEEEE, IIIIIIII, OOOOOOOOO, UUUU.


Con cada uno se los va pasando a Diego para que la imite, pues Diego apenas vio el envase no espero a que la terapista sacara la primera figura, el mismo la saco y se la llevo a la boca y dijo aaaaaa, yo me quede de una pieza, la terapista se lo celebro emocionada, luego tomo otra figura y le dijo OOOO, pero Diego al tomarlos solo pudo soplar, luego le dice EEEEE y Diego saco un sonido como gutural Aggggrrrr porque no le salía la voz.


La terapista volvió a hacer hincapié en que necesita terapia ocupacional para mejorar la motricidad fina, la cual tiene incidencia directa en el lenguaje, mañana volveremos a tocar el tema con el terapista ocupacional, quien nos ha indicado que Diego aunque tiene hiperlaxitud, aun no es tiempo de hacer ejercicios propiamente, dice que Diego va su ritmo dentro del rango y que quiere respetar sus tiempos, a menos que note alguna deficiencia significativa que hasta ahora no la ha encontrado.


La terapista del Lenguaje, nos explica que constata que Diego esta bien en su lenguaje interno y en el Lenguaje Comprensivo, que donde tiene un ligero retraso es en el lenguaje expresivo y que por su edad aun no tiene definido la etiqueta de retraso propiamente.


En este punto disentimos de la terapista, nos parece ilogico que un niño de 20 meses no diga NO ó SI, no diga Mama a cada rato o Papa, y si nos parece un retraso importante, pero de todas formas es muy bueno ver que nuestro pequeño esta tan avanzado que casi llega al nivel esperado para su edad.


También notamos que le gusta trabajar mas cuando esta presente la hija de la terapista: Una niña de unos 5 años, Diego se emociona y si la nena le pide imitar algun sonido el esta mas presto para hacerlo, hoy paso que la niña se levanto temprano para trabajar con el "bebe", pero esta enferma de parotiditis y la mama claro, no le dejo venir hasta el consultorio, asi que pasamos casi escondidos de la niña y cuando esta se dio cuenta empezó a llamar a su mama.. mamaaaaa y Diego en cuanto la escucho empezo aaaaa, aaaaa y a señalar la puerta para salir, estuvo como 5 minutos pendientes de la niña aunque ella ya no llamaba, y quería levantarse para ir a buscarla.


Ayy hijito que feliz me hace ver tus avances, antes lloraba pidiendole al cielo que caminaras, Arnaldo me decia “ya quiero que camine no importa que lo rompa todo… pero que camine”;


Ahora empiezo a angustiarme por las palabras….


Como quiero que hables mi pequeñito… ya te quiero escuchar decir 500 veces al día mamaaaa, mamaaaa, dame esto, dame aquello, quiero eso….aunque tenga que mandarte a callar… pero que hables!.

domingo, 27 de julio de 2008

Diego en el Centro Comercial


Ayer fuimos al centro Comercial con mi hermana y su novio, Diego reconoce el mall desde que lo ve en la entrada al estacionamiento y aplaude y señala el mecanismo que da los tickets de entrada y hace rooommm.




Estuve pensando que Diego ha creado su propia rutina de las cosas que le gustan en el mall, no se si tendremos que empezar a vigilar que no se cree una rutina de esas que si te saltas un paso se arma la pataleta, les cuento:




Casi siempre llegamos por un extremo del Centro Comercial en donde estan los Cines y una mini Feria de comida, al entrar Diego no quiere caminar, hay mucha gente haciendo la cola del cine y comiendo, debemos llevarle cragado, en ese punto hay 2 caminos a seguir si tomamos el de la derecha ya se que al pasar frente a un trencito le saludara con la mano, sigue cargado hasta que llegamos a un espacio amplio de otra de las entrada del mall, en donde si le ponemos en el piso saldra disparado hacia la puerta para jugar con el mecanismo que abre y cierra a traves del sensor que avisa que hay personas cerca.




Si tomamos el camino izquierdo igual, pero ayer nos sorprendio pues de ese lado esta la peluqueria de bebes y se metio solito, con lo que ni cortos n.i perezozos le aprovechamos y le cortamos el pelo, ya teniamos pensado hacerlo pero queriamos hacerlo al final para que no se picara con los restos de cabello que siempre quedan, nos toco otra peluquera, asi que debimos explicarle que estamos dejandole crecer el cabello a Diego para un examen medico por lo que solo le dariamos forma la corte y emparejar un poco.




Diego se porto bastante bien, se dejo pasar la maquina aunque trataba de agarrarla para jugar, luego para trabjar con las tijeras en la parte de arriba, se estreso un poco y protestaba, luego pasaron a emparejar patillas y cuello con una maquina mas pequeñita, esa le hacia cosquillas a Diego y se reia, terminamos cambiandole la camisa porque se lleno de pelos completico, y la chica le hizo un peinado muy moderno con gel para el cabello, se veia de lo mas bello. Tambien yo termine con pelos hasta el ombligo jejeje.




De alli pasamos caminando la mitad del mall, una vez que pasamos la feria de la comida (que es el sitio mas concurrido, hace calor y el gentio es impresionante), entramos a un jugueteria, pues queria ver si habian llegado juguetes didacticos para las terapias, hay que estar atentos porque llegan muy pocos, pues me di cuenta de que Diego ya sabe jugar con todos esos paquetes, aplaudio cuando entramos y como no encontre ningun juguete quise salir... no me esperaba tamaña papataleta, ya mi hijo se quiere quedar a vivir en la jugueteria!... aun no entiende el concepto de compramelo mamá... pero no se quiere salir... creo que piensa que todo eso es de el y no tiene porque salirse si esta tan a gusto.






Lo saque cargado.. aun tengo esa ventaja.... y se me ocurrio que ya que estabamos cerca montarle en un aparato de esos que uno compra una moneda y se activan luces y movimientos, bueno le montamos en un cohete que le gusta mucho, tuvo 2 rondas y queria seguir... el remedio fue pero que la emfermedad porque por ver juguetes no se cobra!






Tambien le sacamos de alli a cuestas!






Luego recorde que estabamos cerca de un lugar de entretenimientos en tercera dimension que tienen al frente un dinosaurio Velociraptor, que se mueve y gruñe y que por alguna razon le encanta a Diego aunque muchos niños pequeños pegan unos gritos de susto cuando ese bicho hace grruuauuahh!






Diego inmediatamente se alegro y empezo a sonreir y señalar al dinosaurio, me lo enseñaba y hacia aarrrrr. Lo malo es que a cada rato queria pasar la cinta de seguridad para agarrar tocar al "animal", luego de varios intentos... a cargarle para sacarlo de alli.




Lo puse en el piso cuando vi que nos acercabamos a un ascensor que esta en reparacion y tiene unos conos señalando el sitio y Diego siempre se detiene alli a tocar los conos. Pues resulto que no estaban , asi que paso directo hacia las escaleras mecanicas, otra de sus predilecciones!




Por el camino, me di cuenta de que estaban unos amigos con su niño, creo que un año mayor que Diego, tambien con un trastorno del desarrollo, y fuimos a saludarles, Diego salio "corriendo" a saludar al niño, y se monto en el mueble en donde estaba sentado el nene, que por lo imprevisto empezo a esquivarle un poco.




Luego jugaron un poco, Diego perseguia al niño para atraparle y el niño lo evitaba, despues hubo varias tandas de subir y bajar en las escaleras mecanicas (al otro niño tambien le encanta), luego de varias vuletas Diego queria seguir y alla va otro berrinche, le deje en el piso, para que se le pasara, pero Arnaldo tuvo la idea de llevarlo hasta donde estaba el otro niño que tambien se habia tirado al piso, y Diego empezo a imitarle, se acercaba y se ponia al ladito del niño, se contentaron amabos y se levantaron y corretearon un rato.




Luego de despedirnos, seguimos caminando y tuvimos que detenernos 2 veces mas: una para que Diego tocara los botones d eun cajero automatico que ya sabe donde esta y despues queria detenerse en una puerta en donde hay un trampolin de esos que tienen unas poleas y los niños se ponen unos aparejos y saltan altisimo, bueno esa es otra de sus paradas obligadas, a este punto me di cuenta de que no es muy bueno auparle las "rutinas" asi que pasamos de largo.




Rompimos la rutina montandole en el trencito, se porto muy bien, lo llevo en piernas una de las chicas que atienden el juego, y se bajo tranquilo, espero que no estemos añadiendo un paso mas a la rutina....




Terminamos el paseo en la feria de la comida, Diego se lanzo un plato enorme de arroz y carne molida, mas leche de arroz; y nos fuimos a la casa.



Aqui coloco el premio "Que no se Corteee" que Fabi a compartido con nosotros, muchas gracias!, es cierto

viernes, 25 de julio de 2008

Las Visitas de Diego






Diego ha estado muy visitado en estos dias, primero fueron su abuela materna y mi hermana Betzaida que se vinieron a cuidar de Diego mientras Arnaldo y yo fuimos al taller de ABA, mi hermana se vino desde Caracas en un viaje en autobus de 8 horas y mi mamá dejo su Farmacia sola para venir al cuidar la nieto.






Este fin de semana tenemos en casa a su abuela paterna, a mi hermana Soukeng y a su novio Carlos, Diego se ha portado muy bien, aunque al principio les miraba receloso luego se ha dejado cargar y ha jugado con su abuela y con sus tios.




Ya no se pone a llorar como antes queriendo que solo yo lo cargue, nooo ahora juega con todos, les quita los celulares, pide que lo carguen, saca juguetes para mostrarselos, etc.




Con la abuela hace un paquete y se mete en el, siempre que quiere algo y mama y papa no se lo dan va en busca de la abuela, esta tarde le saco un monton de cosas de la maleta y termino metido en ella.



Diego se lleva muy bien con Carlos el novio de mi hermana, se deja cargar y en las oportunidades en que han estado como niñeros es Carlos quien le duerme! jejejej



Notese que Diego no suelta la plastilina en la mano y que tampoco se aleja del control remoto (en el cuello de Carlos)

Esperamos pasar un agradable fin de semana!

Impresiones sobre el taller de ABA



(Análisis Conductual Aplicado ó Applied Behavior Analysis o ABA)

Les contare mis impresiones sobre el taller que realizamos Arnaldo y yo sobre el Metodo ABA, ojo no se trata de una evaluación del taller cada quien debe conocer de que se trata el método ABA para poder emitir sus opiniones.

Este curso estaba diseñado como introducción para Padres al metodo ABA pues existe otro curso intensivo para profesionales, aporta conocimientos básicos tanto del desarrollo evolutivo de los niños, como sobre que es el autismo y por supuesto en que consiste el método ABA, todo en capsulas bien dosificadas.

La facilitadora Mayerling Aparcedo me pareció muy preparada, con mucha experiencia (la mejor a mi parecer es la de ser una mama especial, una de sus hijas tiene problemas auditivos y no desarrollo lenguaje, sin embargo es funcional esta casada y vive sola con su esposo y su hija de 6 años).

En primer lugar les mencionare cuales eran mis expectativas y en el desarrollo de este tema las iremos hilando:

1) Dicen que el método ABA es muy mecánico, que funcionan solo para ciertos niños.
2) Lei que aporta tecnicas para manejar conductas inadecuadas ejemplo berrinches, estereotipias, es cierto? , como lo hace?
3) Conocer la técnica en si del método ABA

Me pareció que Mayerling domina muy bien el perfil de desarrollo evolutivo de los niños en general, esto aunado a su conocimiento de los trastornos del desarrollo y el método conductual hace que sus explicaciones sean muy concretas y de alta credibilidad.

Les resumo las cosas macro que se me quedaron creo para siempre:

Definió como 5 áreas básicas del aprendizaje:

Atención Visual,
Permanecer Sentado,
Imitación,
Intencionalidad de Comunicación.


Es como si fueran las bases para que cualquier persona pueda aprender a aprender.

Luego están la áreas del desarrollo:

Psicomotricidad,
Comunicación,
Socioafectivo,
Cognitivo y
Autonomía.

Esto me hizo entender la estructura con la que se debe abordar el aprendizaje, ya había tenido contacto con esto, pero no lo había comprendido a este detalle, revise el cuaderno de la Psicopedagogo de mi hijo y ahora veo el plan de trabajo con otros ojos, ahora puedo diferenciar cuales son las metas y cuales son las actividades que refuerzan determinada área del desarrollo. Incluso puedo medir cualitativamente en que áreas ya hay un avance, creo que por mi particular preparación profesional podría ir un poco mas allá y medir cuantitativamente, en que porcentaje se ha logrado avanzar en el plan de mi hijo.


Mayerling hizo mucho hincapié en hacerle entender a los papas que deben estar atentos a que sus niños tengan un plan con metas claras acordes con las competencias que se quieren lograr considerando tanto la edad de desarrollo alcanzada por el niño como su edad cronológica.

Cualquier Terapia o Estimulación Temprana debe tener una planificación o un plan de trabajo, esto es elemental, (para nosotros los ingenieros es vital, nadie se imagina haciendo una casa sin saber cuantos cuartos se necesitan, cuantos baños, etc).

Verán, luego de la evaluación del desarrollo del niño, e identificadas sus déficit, el segundo paso es determinar los objetivos que se quieren alcanzar en el plan de trabajo.

Dicho plan debe contener objetivos claros orientados a que el niño adquiera las competencias que se determinaron en déficit en su evaluación de su desarrollo evolutivo, estas evaluaciones generalmente las emite el psicólogo y el Psicopedagogo en su informe.

El método ABA aporta mucha estructura al plan de trabajo pues además de los objetivos o metas a alcanzar, permite que dentro de la planificación el terapista determine las tareas o actividades que se llevaran acabo con el niño para ejercitar hasta conseguir la meta o competencia, también se puede ir mucho mas al detalle seleccionando de antemano los recursos que se necesitaran en cada estimulación y los comandos, por ejemplo:

La meta es: Identificar objetos por color.

Comando a ejecutar o Estimulo Discriminatorio: “Busca el Igual”

Recursos: Objetos de la misma forma pero con diferente color, mesa, silla.

Ejecución: El terapista coloca a cada lado de la mesa una cucharilla: una de color rojo y otra de color amarillo, toma un asegunda cucharilla amarilla e indica Busca igual y procede a modelar colocando la cucharilla amarilla que tiene en la mano junto a la cucharilla amarilla que se coloco a un lado de la mesa, luego le retira una de las cucharillas amarillas y se la entrega al niño indicando el comando : “Busca igual”, es posible que se requiera al principio de apoyo completo como llevar la mano del niño hasta el lugar en donde esta la otra cucharilla amarilla o bien se puede dar un apoyo indicando “busca igual” y “aquí” al lado de la cucharilla amarilla, si el niño trata de poner la cucharilla la lado de la roja se debe anticipar la acción y llevar la mano del niño hasta al lado de la cucharilla amarilla (lo denominan aprendizaje sin error, porque si no lo hace solo, lo hace con ayuda, luego poco a poco se va retirando el apoyo hasta que el niño lo haga solo.

Para los primeros meses y dependiendo d3el desarrollo del niño, se recomienda muchos ejercicios pero de corta duración, para un mismo objetivo se pueden hacer múltiples ejercicios, con diferentes materiales.

Los reforzadores no tendrían que ser todos comestibles, también pueden ser objetos, canciones, o reconocimiento verbal: muy bien!

Una de las preocupaciones de este método es que se puede ver como muy robotizado: siempre un mismo comando, multiples repeticiones, pero se aclaro que mas adelante luego de dominado el objetivo básico, se empieza a variar el comando o palabra utilizada ejemplo: “Cual es el igual” etc

Si lo logra a la primera vez no se repite, si no lo logra a la primera vez sino que requiere apoyo, se hacen 2 intentos más con apoyo y se pasa a otro ejercicio.

Otra cosa importante es que se aclaro que en cada sesión se debe trabajar con todas las áreas del desarrollo ya mencionadas: Psicomotricidad, Comunicación, Socioafectivo, Cognitivo y Autonomía; la sesión se diseña como un circuito para ir alterando tareas entre 2 fáciles una difícil, para contrarrestrar la frustración de no lograr una determinada tarea y hacer aprendizaje por encadenamiento.


El registro que se hace en cada sesión de trabajo es otro de los puntos álgidos de este método, conflictivo o polémico, porque es bastante fuerte si se compara con la terapia tradicional, veamos si lo puedo explicar:

El primer intento de cada tarea es el que se registra: si lo hizo solo es un SI, si necesito ayuda es un no, inclusive si la primera vez lo hace con ayuda y necesitas repetir 2 veces mas y lo logra solo igual es un NO, porque solo se evalúa el primer intento.

Si un niño logra sin ayuda una tarea durante 5 sesiones consecutivas se considera un aprendizaje consolidado.

Luego estos registros de cada sesión se van convirtiendo en mediciones cuantitativas, ya que se pueden llevar a estadísticas de avance.

La medición en la terapia tradicional a mi entender es cualitativa, debo consultar con nuestra Psicopedagogo para confirmar, pues se que llevan un registro en un cuaderno pero no se como marcan que se da por consolidado “tal” competencia, claro yo en este momento mediante la técnica de la “observación directa” (recuerdan el método científico) puedo darme cuenta cuando le digo a Diego por ejemplo: toca al perro y el lo hace, o ¿como hace el perro? y el hace gruau!

Pero mientras esta en proceso de consolidación de esta competencia no se, si esta cerca o lejos de lograrla.

Creo que lo principal que aclaro Mayerling en el taller y que debe tener claro cualquier padre, es que debe tener un plan con las competencias que debe lograr su hijo, y luego debe poder tener cada cierto tiempo una medición, para saber si su hijo esta cerca o lejos de alcanzar los objetivos planteados en el plan.


Si esta lejos, entonces deben plantearse que cosas se deben cambiar o reforzar para lograrlo: necesita mas tiempo de practica, necesita que se aborde el tema en otros ámbitos como el hogar o la escuela, necesitan cambiar las actividades con las que se ejercita?, necesitan cambiar de método y llegar a un ABA?, habrá competencias que prelan esta que estoy tratando de lograr?, etc

Los padres entendemos que cada niño tiene su ritmo y que no todos aprenderán en 10 sesiones una competencia, este plan debe tener un tiempo razonable para alcanzarse y si no es así, debemos tener la confianza de planteárselo al equipo de profesionales que trabaja con nuestros niños, y ellos deben tener la apertura para conversar y determinar en conjunto los cambios o ajustes necesarios al plan de trabajo para lograr la meta. Tambien debemos saber, aunque nos duela debemos entender que algunas competencias quizas no se alcancen, todos los papas queremos como techo para nuestros hijos el cielo, no queremos saber de limitaciones que y de hasta aqui llego, pero sabemos que esa es una posibilidad, y que en algunos casos tengamos que aspirar a que sean hombres y mujeres de bien que sena funcionales y aprendan a hacerse sus cosas por si mismo.

Aquí recordé las oportunidades en las que la Psicopedagogo de Diego nos ha pedido entrar luego de una sesión con Diego y nos dice por ejemplo: Diego tiene dificultad en la interacción social para saludar, dar besitos etc, por favor deben reforzar esto, dar besitos en la cara, lanzar besitos con la mano, cada vez que entren a un sitio saludar con la manito, se la agarran y lo hacen saludar…. Luego voy yo y se lo escribo a las maestras de la guardería y se los explico, así lo bombardeamos por todos lados y le ayudamos a obtener la competencia.

Por utlimo revisemos mis expectativas a ver cuales fueron satisfechas

1) Dicen que el método ABA es muy mecánico, que funcionan solo para ciertos niños: Satisfecha, es repetitivo y mecánico al inicio, pero luego se incluyen las variaciones como cambios de comando y tareas y materiales.
2) Leí que aporta técnicas para manejar conductas inadecuadas ejemplo berrinches, estereotipias, es cierto? , como lo hace?: Fue insuficiente el tiempo del taller para cubrir esta expectativa, pero si entendí que se hace con las mismas técnicas de modificación de conducta como la indiferencia, etc solo que hay que tener claro que no se puede desistir por cansancio o dar el brazo a torcer en l round 7, 8, 12 0 20 hay que persistir para que el niño tenga claro que no obtendra lo que quiere a traves d euna conducta inadecuada, conclusión paciencia y perseverancia además de un puñal de las técnicas de modificación de conductas.
3) Conocer la técnica en si del método ABA: Satisfecha pude verla en acción y practicarla.

PD: También me enteré que en el estado o provincia donde vivo hay una escasez espeluznante de profesionales preparados en este tipo de trastornos del desarrollo, y tener las horas necesarias, aun cuando puedas costearlas, es todo un privilegio. Con razón fue tan difícil reemplazar a nuestra Terapista del Lenguaje, ahora esos cupos hay que cuidarlos más que al Oro: No faltando a las terapias, llegando a tiempo a las sesiones etc.

miércoles, 23 de julio de 2008

Reduccion de la Jornada Laboral


Esta semana ha sido muy movida, cada noche llego a la casa tan agotada que solo espero a que Diego se duerma para tirarme a la cama inmediatamente, ni se me ocurre entrar a la blogosfera! no me quedan fuerzas!.

Tengo pendiente hacer un post con mis impresiones sobre el taller de ABA del fin de semana, aprendí muchas cosas, que quiero compartir pues me parece que como papas es vital para hacerle seguimiento a las terapias de nuestros chicos, no lo dejare pasar.

Pero como ahora tengo poco tiempo les contare de otras cosas no menos importantes:

Esta semana entregue en la compañía donde trabajo una carta indicando que iniciare los tramites para solicitar un beneficio de Reducción de Jornada Laboral, alegando Maternidad Especial, para hacer esto primero llame a un instituto gubernamental llamado Concejo Nacional para las Personas con Discapacidad CONAPDIS, allí me pasaron con el departamento de Consultoria Jurídica y les plantee el tema, se que muchas mamás venezolanas que trabajan deben estar pasando por esta misma situación, así que se verán identificadas:

En Venezuela las jornadas de trabajo son de 8 Horas, sin embargo el dimensionamiento del trabajo es para unas 10 horas promedio, aunque no quiero generalizar, este es el caso de la compañía en donde trabajo y la realidad de casi todos los trabajadores profesionales que conozco.

Con todas las terapias a las que Diego debe asistir, evaluaciones, citas medicas, examenes etc, tengo varios meses que no cumplo el horario de las 8 horas, y el trabajo se me acumula, hago maromas para hacer en 6 horas el trabajo de 8 ó 10 horas, siempre reviso las prioridades y no dejo que nada importante se retrase pero lo que no es tan importante queda para despues.

La semana pasada mi supervisora me indico que en vista de que una persona se fue de reposo medico quería pedirme que apoyara en algunas de las actividades que quedaron desasistidas… ufff imposible para mi!, en otro momento me echaría todo la carga encima, pero ahora la prioridad es que mi hijo en estos años tan importantes de su desarrollo tenga TODA LA AYUDA POSIBLE, si tengo que sacrificar el diploma del empleado del año… no lo dudare, seguiré haciendo mi trabajo de calidad, pero no puedo asumir mas actividades aunque sean proyectos interesantisimos.

Aunque mi supervisor comprendió que no podía cubrir otras tareas, me preocupo que eso repercuta en mi evaluación o percepción de desempeño, así que plantee esta situación al CONAPDIS, para mi sorpresa resulto que existen algunas leyes en mi país que pueden ayudarme:

Amparada bajo la ley del niño y del adolescente (LOPNA) y la Ley para personas con Discapacidad, puedo solicitar una reducción de la jornada laboral, menos mal que las personas del CONAPDIS me explicaron como explicárselo a mis supervisores, porque al ser este un tema que difícilmente uno maneja en el día a día, no están al tanto de cómo se manejan estos beneficios, y tienden a tratar esto como un permiso y no como una reducción de jornada, me explico:

Cuando le explique a mi supervisor que no podía cumplir las 8 horas porque debía llevar al niño a las sesiones de terapias y que estas son calificadas como tratamiento medico, me dijo que no importaba que llegara tarde siempre y cuando cumpliera con el trabajo asignado, a nivel contractual las horas que yo no asisto me son descontadas, ahora fíjense de esta forma el beneficio no es para mi sino para la empresa: yo tendría que hacer el mismo trabajo de 8 horas pero en 6 horas y cobrando menos… entienden?

El beneficio implica que la jornada se acorta a 6 horas, carga laboral de 6 horas y remuneración de 6 horas, luego de explicar esto quedo claro el tema.

Obtuve la firma de Recibido de la carta y consigne los documentos: Informe del Diagnostico, Constancia de Terapias y Calendario de Asistencia a Terapias en donde se evidencia que puedo cubrir las 6 horas solicitadas.

Ahora quedan otros tramites… pero ya esto me alivió en mucho la tensión!

sábado, 19 de julio de 2008

Ayer fue un día agotador que empezó a media noche


Ayer fue un día agotador que empezó a media noche y termino a las 9:10 PM cuando me fui a dormir sin siquiera entrar en el blog!... Diego se levanto a medianoche y no se quería volver a dormir, estuvimos arrullándole, y diciéndole a dormir Diego!.... a dormir Hijo!... le dábamos palmaditas en la espalda y nada no se cuanto tiempo estuvo despierto, pero cuando me levantó Arnaldo a las 5:10 AM no me podía despertar.

Luego cuando levanto a Diego a las 6:15 AM… tampoco se quiere despertar, estaba de mal humor, mas de lo habitual, abro la ventana y noto que la luz le molesta y no puede abrir los ojos, me acerco y allí el problema un ojo super hinchado y muy sucio…. Santo Dios Diego es un pavo chiquito para enfermarse!.

A correr a hacer agua de manzanilla, le lavamos el ojo y el molesto y lloriqueando le pusimos un colirio y enseguida bajo la hinchazón, quedamos esperando para ver si el ojo se refrescaba y así fue.

Le llevamos al cuido con cierta preocupación…por el camino le dimos unas gotitas de antialergico pues los moquillos estaban apareciendo.

A eso de las 10 AM llamo la Maestra: Diego tenia el ojo nuevamente rojo y lagrimeando, salimos a buscarlo y llevarle al medico por la emergencia.

Ya conocemos al Dr. allí le reviso completo y nos dijo que menos mal le llevamos porque el parpado se estaba poniendo rojo y eso se puede llegar a complicar con una celulitis y esta ameritaría una hospitalización.

Nos dijo que cualquier cosa en la cara es peligrosa y en los ojos mas pues el cerebro esta allí cerquita, le dijimos que lo único que había tenido en la cara era la dichosa picada que se le inflamo en la frente…. Pues nos dijo que eso pudo haber sido el motivo de la infección en el parpado!.

Le mando un antibiótico, un antialergico, el dichoso cataflan, y unas gotas para el ojo, le recordamos que Diego tiene TGD-NE y que los antibióticos pueden ocasionarle diarreas así que saco su libro de especialidades medicas y reviso hasta que encontró uno adecuado, nos advirtió sobre su sabor amargo pero la verdad es que Diego es buena boca, en pocas ocasiones no quiere tomarse los remedios, CASI siempre se los toma sin protestar.

Al comprar las medicinas note que el antibiotico ya lo habíamos usado y sabemos que no le afecta el estomago.

Llegamos a casa y le aplicamos todos sus medicamentos, por suerte en la tarde tenia terapia hasta las 5:30 PM y su abuelita materna se vino para cuidarle durante el fin de semana.
se porto muy bien en la terapia y por primera vez apago el mismo las velitas de cumpleaños soplando!, tambien hizo burbujas de jabón, que bueno que ya esta soplando porque es un paso importante para articular palabras.
En la noche agarro una rabieta porque queria que yo lo cargara... y como su abuela esta aqui y le hablaba "chiquito" para ver si se calmaba pues el se ponia peor cuando la veia o cuando le escuchaba. me da cierta pena tener que decirle a mama "ni le mires mami que se pone peor" tienes que aprender a ignorarlo, nada de andar buscandole juguetes y darselos porque los tira y se recrudece la rabieta.
Luego el agua del baño estaba fria y se puso furioso, total termine agotadisima!
Pero ya estoy en pie de guerra nuevamente pues hoy es un dia importante, vamos al taller de ABA para padres y debemos salir muy temprano pues se hara en una ciudad a una hora de aqui (Ciudad Bolivar), estoy emocionada pues iran varias mamás conocidas, espero que sea de mucho provecho, al regreso paso por los blog amigos, ahora tengo el tiempo contado, Gracias por sus comentarios los he leido pues me llega el aviso al correo del trabajo.

jueves, 17 de julio de 2008

Voluntarioso el muchachito!

Fijense en la frente de este muchachito... notaran una marca roja!


Asi llego el Martes a la casa, con lo voluntarioso que esta yo pense de inmediato que se habia pegado la cabeza contra el piso como a veces hace cuando tiene una pataleta o berrinche. El Miercoles me dispuse a explicar nuevamente a la Maestra como controlar las rabietas de Diego, pero para mi sorpresa me dijo que Diego se ha estado portando muy bien en el colegio, y que eso puede ser una picada de algun insecto, porque el no se peleo con nadie ni hizo ninguna rabieta, mas bien ha estado jugando con los demas niños, los persigue y que estuvo "bien chevere".
Aqui con el cepillo de dientes que una vez que lo coge en la mañana no hay quien se lo quite...

Aqui le pueden apreciar el tamaño de la marca en la frente.
Pues hoy me convenci que si se trata de una picada, porque se la rasca en ocasiones y no se ha tornado verdi-morada como se le ponen los chichones... menos mal, eso de las pataletas me pone los pelos de punta.
Y temo que en la guarderia le concienten demasiado o quizas no le prestan toda la atención que el exige y aprovecha para hacer sus berrinches, ya en la casa los berrinches son pocos, sabe que de nada le sirve pegarse la frente del piso porque yo no le prestare atencion (claro si la cosa se pone fuerte lo llevo a su cuarto a hacer su pataleta sobre la alfombra y tiempo fuera!) y le dejo claro que solo lo cargare cuando se levante del piso.
Ahora noto que si estamos en la cocina y el quiere demostrame lo bien que grita y escandaliza pues se agacha y pone con cuidadiiiito la cabeza en el piso sin llegar a golpearse... ven que tiene un componente de manipulación, si yo me doy la vuelta ignorandole, él se levanta y camina y se vuelve a tirar al piso frente a mi para que yo lo vea!
Voluntarioso el muchachito!



Entrevista Inicial Terapista del Lenguaje


Ayer a las 3:00 PM por fin tuvimos la cita con la Terapista del Lenguaje, es una profesional con mucha experiencia en el área y muy recomendada, llegamos puntuales y nos estaban esperando, pasamos a su oficina que queda en su propia casa, la cual ha adaptado para trabajar con las terapias y por este motivo la cita quedo tan lejos, por las remodelaciones de los espacios.

Llevamos una carpeta con casi todos los informes, evaluaciones y exámenes que le han hecho a Diego, iniciamos el cuestionario acostumbrado:

Historia de enfermedades propias y familiares
Historia de Familiares con problemas de aprendizaje u otros trastornos.
Historia de enfermedades de Diego.
Como fue el embarazo
Como fue el parto
Que nos llevo a evaluar a Diego con el Neurologo, Psicologo, Etc
Nuestras edades, nuestras profesiones, etc

Explicamos lo mejor que pudimos toda la situación, a todo esto Diego se porto realmente encantador, a lo largo de toda la sesión para dejarnos en feo, les cuento:

En cuanto llego se bajo de mis piernas y se fue a jugar con una cocinita de juguete… Juego Símbolo señores y totalmente espontáneo!, tomo un freidor de huevos y “cocino” en una sartén, abrió las puertas de gabinetes y metió envases de cocina. Luego se encontró un pito e inmediatamente se lo llevo a la boca para tratar de soplar.

Encontró unos envases con fichas y quería abrirlos, me los traía para que yo se los abriera.. como yo no lo hacia… me abrazaba, me daba sus “besos” (pega la boca abierta a la mejilla y te llena de saliva y si se emociona mucho te muerde) y luego me volvia a pedir que le abriera los envases! Hasta me queria manipular!... en vista de que yo no se los abrí empezo a protestar, hubo que entretenerlo con otros juguetes, pero de verdad se porto muy bien, incluso cuando tuvimos que cambiarle el pañal (cosa que no le gusta mucho y menos cuando esta emocionado con juguetes nuevos) se puso a llorar agarro mi cartera y se fue hasta la puerta del consultorio señalando y mirándonos para que nos fueramos!.... La terapista nos señalaba cada uno de los logros que representaban estos juegos y conductas.

También nos indico que le alegraba ver que estábamos papá y mama, pues por lo general va la mama sola y eso les alegra mucho por el desarrollo del niño que es muy importante.

Nos comento que viendo a Diego no creía que estuviera en el Espectro Autista y que inclusive la etiqueta de TGD-NE le parecía un poco apresurada por la edad del niño, pues no alcanza los 2 años, celebro que por lo menos le pusieron No Especificado”, sin embargo eso nos creo cierta preocupación pues como padres ya venimos de patear consultorios, evaluaciones, exámenes, escalas, y nunca antes nos habían asomado la idea de que no tuviera mas que un retraso del lenguaje, le hicimos saber que en Febrero cuando llevamos a Diego al Neurologo, ya tenia 14 meses y no señalaba, no traía ningún objeto para mostrar, no tenia juego simbólico o funcional, no aprendía juegos como arepitas o pon-pon, su juego consistía en explorar los juguetes, metérselos en la boca o tirarlos al piso y su únicas palabras eran abaa (agua) y mammamamam (mama) en raras ocasiones.


Luego de terminar hojear el Informe del Psicologo, y al llegar a la sección de recomendaciones, tuvimos una diferencia sobre la aplicación de la dieta sin gluten y sin caseina, nos manifestó su opinión sobre la poca credibilidad y basamento científico demostrado, pues hasta ahora solo se habla de “Experiencias Exitosas”, Arnaldo le hizo saber que nosotros estamos al tanto de que los tratamientos Biomedicos hasta ahora no están científicamente comprobados, solo hay estadísticas que se van sumando, (el mismo Autismo solo tiene 50 años reconocido como trastorno), pero que en vista de que Diego ha mejorado los problemas estomacales, no esperaremos a que se oficialice el tratamiento, siempre que no le haga daño al niño la aplicaremos sin fanatismos ni exageraciones.

Hago un paréntesis porque creo que es necesario que la gente entienda que no se trata de eliminar alimentos y dejarle al niño el plato semivacio, sino de sustituir alimentos, mi hijo come pan, come galletas, come tortas, come pastina… solo que ahora en lugar de ser de trigo son de arroz o de maíz o de yuca. Ya no come queso, ni yogurt, ni leche, pero acompaña su plato de carne, pollo (a veces no le gusta mucho), natillas de maiz y de frutas, pues no salio alérgico a ninguna de ellas y sus candidas están bajas.

Yo podría voltear los ojos al cielo cada vez que veo a un niño comiéndose un jamón enlatado porque es fácil de preparar, o comiendo una sarta de chucherias de todo tipo en cada merienda… eso si les puede llegar a hacer daño, pero cambiar una pastina de trigo por una de maiz? Que problema tiene? sobre todo si el examen de alergias alimentarías te dice que es alérgico al trigo? Quitar la leche es importante pero y los que sufren intolerancia a la lactosa y/o a la caseina como hacen? La deben sustituir por otro alimento y tomar suplementos de calcio no queda otra.

Hoy mientras esperábamos que Diego completara su sesión de terapia psicopedagogica, me puse a hojear el diario de la guardería, y me llamo la atención como este registro concuerda con los resultados de los examenes, verán, si en una hoja estaba escrito que comio alimentos como:

Avena, leche y cereal, revoltillo de huevos, al dar la vuelta a la hoja (dia siguiente) decia “Mami Estuve lloroso, 1,2,3 y hasta 4 evacuaciones flojas”, y al dar la vuelta a esta hoja estaban mis mensajes: Por favor darle un sobre de Liolactil que lleva en la lonchera, por favor prepararlo para llevarlo al medico en la tarde, etc

Bueno pero siguiendo el tema…

Una vez aclarado el punto sobre la no exageración con la dieta y nuestro derecho a decidir que tratamientos se aplican y cuales no, la terapista nos explico que anoto como relevantes la observación del Neurologo sobre el cuerpo calloso del cerebro de Diego, el cual se presenta un poco mas delgado de lo que suele ser (aunque el informe de la Resonancia Magnética lo indico como normal), y las diarreas que presentaba Diego cada cierto tiempo.

El resto le pareció que no se salía de los rangos normales del desarrollo de Diego, ya que se nota que va un poco mas lento que la mayoría ya que camino a los 15 meses cuando la mayoria camina a los 12 ó 13 pero el rango “cientifico demostrado” es hasta los 18 meses, y asi muchas cosas, sentarse, gatear, etc todo fue en la rayita pero sin salirse de lo establecido científicamente.

Incluso en el Lenguaje nos dice que su hija comenzó a hablar a los 2 años, con todo y que ella es terapista del lenguaje, nos explico una y otra vez que si existen los retardos del lenguaje simples y que ella se niega a que todo lo metan en el continuum del Autismo, que el DSM IV ó V lo odio, porque la palabra Autista mata a cualquier madre, y nos solicito con vehemencia hacerle el examen de Potenciales Evocados TE, que este es uno de los primeros pasos cuando hay problemas de lenguaje pues muchos niños pueden tener problemas para escuchar ciertas frecuencias sin que esto signifique que sean sordos.

Acordamos 2 sesiones semanales de Estimulacion Temprana para Diego por un periodo de 6 meses y luego ella nos dirá si requiere de Terapia de Lenguaje Formalmente.

Fijense que en otras ocasiones yo siempre me preocupe que la terapias fuesen bien adaptadas a la edad de Diego, veo que tampoco en este caso tendre esa preocupación, esta terapista de lenguaje tiene muy claro lo pequeño que esta Diego, ... ahora espero que no lo subestime.

Para terminar la sesión salimos al patio y la TL llevo en brazos a Diego a ver un hermoso perro Golden Restriever, pues que creen... Diego lo señalo e hizo arrrnnn (Gruau!)
Y luego al entrar a la casa estaba el hijo de la TL, un niño hermosisimo de 9 años, que se acerco a Diego con mucho cariño.
¡Pues Diego se fue con el ha ver TV!, yo lo llamaba el venia y luego se devolvía ha buscar al niño, el niño le mostraba los dibujos animados y Diego los señalaba y puras sonrisas.

Luego la TL nos presento a su esposo, quien llamo a Diego y este ni corto ni perezoso se vino y le extendió los brazos dándole una gran abrazo y dejandose cargar… la TL nos decia noooo este niño esta muy bieennn, vayanse tranquilos!.

La verdad es que quede confiada en que Diego estará en excelentes manos, pienso que hemos tenido una suerte tremenda al conseguir tan buenos profesionales, Dios nos los puso a todos en el camino, todos son tan comprometidos con sus respectivos trabajos, no se como tendría la cabeza si con todo esto, también tuviera que preocuparme por gente sin la preparación adecuada o con solo intereses comerciales…. desde aquí las gracias a la Psicopedagoga, al Terapista Ocupacional, a la Tutora, a la Terapista del Lenguaje, al Neurólogo, al Pediatra DAN y al Psicologo.

Cada uno desde su conocimiento es un apasionado por buscar el mejor tratamiento para nuestro pequeño!

miércoles, 16 de julio de 2008

Informe de Evaluacion Psicologica

El viernes 11/07/08 acudimos a la esperada cita con el Psicólogo de Diego Dr. Leonardo Herrera, nos presento el Informe con la Evaluación de Diego, procedo a transcribirlo para compartirlo con nuestros familiares, amigos y visitantes que se encuentran hoy en busca de información sobre los Trastornos del Desarrollo. Se que muchos están a la expectativa y otros aun no pueden creer que Diego tenga “algo”, una mama de la Fundación Rescate me dijo hace unos días: es que Diego a veces confunde porque se le ve tan bien!... es cierto Diego ha tenido avances importantísimos aunque sus déficits aun persisten en Lenguaje e Interacción social y las pataletas aparecen de vez en cuando.

Muchas personas no saben que decir cuando les digo mi hijo tiene un Trastorno General del Desarrollo, pues esto es un trastorno poco conocido, siempre lo mapean con problemas de crecimiento físico y la explicación de TGD-NE están larga y tan complicada que a veces no se por donde iniciar la explicación, con todos esos términos tan extraños para la gente común, y si menciono la palabra Autismo prácticamente la gente pone cara de darme el pésame jejeje, aunque ya nosotros entendimos e internalizamos lo que es el Autismo y ya no es una palabra aterradora, eso solo una condicion.


Quisiera que este informe ayude a comprender que es lo que tiene Diego y que como afecta el TGD-NE, del Viernes para acá he terminado por decir: “TGD-NE es mas leve que Autismo Leve”
Informe de Exploración Psicologica. Fecha: 02/07/2008
Evaluación psicológica a solicitud del Dr. Marco Gudiño, quien lo atiende por trastorno de lenguaje (habla muy poco, hay ecolalia y bisílabos) y problemas conductuales ( no se relaciona con otros niños, intereses restringidos) con diagnostico de Trastorno Generalizado del Desarrollo dentro del Espectro Autista.

Comportamiento durante las pruebas:

Diego impresiona como un niño de talla y peso normal; tiene juego simbolico simple sin verbalizaciones, no rechaza el contacto visual, ni el contacto físico, su nivel de lenguaje es muy restringido, no huele las cosas, sonrie, acepta afecto.

Areas Exploradas:
Escala CARS (Childhood Autism Rating Scale) = 27 No Autista










En la entrevista con los padres y de la observación de la conducta de Diego, se aprecia que solo se cumplen los siguientes criterios del DSM IV para el diagnostico de Trastorno Autista.

Respecto a las dificultades cualitativas en la interacción social: Se aprecia cierta incapacidad para establecer relaciones con iguales.

En relacion a la existencia de Trastornos Cualitativos de la Comunicación se percibe retraso de desarrollo del lenguaje oral.

Todo lo cual no cubre los requisitos mínimos del DSM IV para el diagnostico de Trastorno Autista.

Escala de ERC-A III de Lelord (escala del 0 al 4 en donde el Indice General de 1 diagnostica Autismo)
Las resumo porque son muy extensos los criterios en cada una de estas áreas:
Repliegue Autistico = 1
Problemas en comunicación Verbal/No verbal = 1,67
Reacciones Extrañas al entorno = 0,33
Alteraciones de la motilidad = 0,33
Reacciones afectivas inadecuadas = 0,00
Alteración de las grandes funciones instintivas = 0,00
Alteración de la atención, de percepción y de las funciones intelectuales = 0,50

Puntuación Global 12
Indice General= 0,15

Indice de Nivel de Espectro Autista= 0,15/1 lo cual indica la presencia de ciertos rasgos autistas, pero no del trastorno como tal, pues no hay presencia de repliegue autistico, ni reacciones extrañas al entorno (las dos características mas resaltantes del Autismo), se evidencia que el area de mayor perturbación son los problemas de comunicación verbal.

Cognoscitiva:
Prueba de Dibujo de Gessell para estimar Edad Mental:
Edad mental alcanzada: 2 años; Edad Cronológica: 1 año, 7 meses, CI potencial 100 Normal.
Escala de Desarrollo del lenguaje Expresivo: Nivel alcanzado 0 a 12 meses; imita sonidos, se comunica por la entonación, intenta imitar sonidos de animales.
Escala de Desarrollo del lenguaje Comprensivo: Nivel alcanzado 1 a 2 años; obedece 2 ordenes seguidas, señala partes del cuerpo, comprende significado de NO-SI.

CUADRO DE DESARROLLO EVOLUTIVO

Se aprecia un leve retraso evolutivo NO Lineal, con una edad de desarrollo evolutivo general de 1 año y 5 meses. Levemente por debajo de la edad cronologica (1 año y 7 meses) y un indice de desarrollo de 0,97/1

GRAFICA DE AREAS DE DESARROLLO GENERAL
Las barras representan el desarrollo alcanzado y la linea la edad cronologica, que por orden de izquierda a derecha: fisica, Motora Gruesa, Motora Fina, Sexual, Cognitiva, Afectiva, Social, moral y Lenguaje




El desempeño mas bajo es en el área de lenguaje, seguido de la motricidad gruesa y el mejor desempeño esta en el área moral, afectiva y social y Cognitiva, en donde se alcanza la ejecución mas cercana a lo esperado para su edad cronológica, esto descarta Autismo y es congruente con los resultados en las pruebas cognoscitivas.

En cuanto al lenguaje se aprecia un retraso importante siendo el area de mayor déficit con una edad de desarrollo lingüístico de 1 a los y 2 meses inferior a lo esperado para su edad

Indice del área lenguaje 0,75

GRAFICA DEL LENGUAJE


Las barras representan el desarrollo alcanzado y la linea la edad cronologica, las areas del lenguaje evaluadas son de izquierda a derecha: Sonidos, Comprensión de ordenes, Señala, Responde a, Gestos, Expresa, Nombra, Canciones-Cuentos


CONCLUSIONDiego es un niño de capacidad intelectual acorde a lo esperado para su edad, hay algunos elementos conductuales en el niño propios del Síndrome Autista (Retardo en el Lenguaje, Uso de Ecolalia, algunas estereotipias motoras) pero no tantos para pensar en un síndrome Autista.

En la entrevista con los padres, al explorar los criterios diagnósticos del DSM IV para Trastorno Autista, se aprecian menos de 4 criterios tanto en los patrones de Alteración Cualitativa de Interacción reciproca, como en los patrones de alteración cualitativa de la comunicación, y en los patrones de conductas restrictivos o estereotipados lo cual no cubre el criterio de diagnostico Trastorno Autista, esto también se evidencia con los resultados de la escala de Leolord y de CARS, esta ultima no menciona la existencia de Autismo.

Ahora bien todo parece indicar la existencia de un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado (TGD o PDD en ingles) de tipo leve, pues los aspectos que están más deficitarios son:

Comunicacional presenta las alteraciones caracteristicas del desarrollo propias del TGD: Problemas de pronunciación aunado a frases telegráficas y monótonas, uso de frases de manera repetitiva (onomatopeyas)

El Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado es una alteración del desarrollo, evidentes antes de los tres años de edad, con posible etiologia alergico alimentaria y/o Neurobioquimica, en la que solo se aprecian déficit en las áreas de Comunicación y/o Interacción Social, acompañados de algunos comportamientos tipicos del Síndrome Autista pero sin el grado de dificultad de dicho síndrome y cuyo tratamiento, en algunos aspectos, es similar al del síndrome autista.

También es importante aclarar si realmente Diego tiene un déficit auditivo que este afectando su lenguaje, pues hay signos de sinusopatia que pudiera estar generando una hipoacusia conductiva y acompañadas de poca emision del lenguaje.

Diagnostico:
Trastorno Generalizado del Desarrollo, No Especificado de tipo leve, Trastorno auditivo a descartar.

Luego le siguen 2 paginas mas con las recomendaciones de Dieta libre de gluten y caseina por 2 meses (para ver si hay algun cambio ) y Vitaminoterapias.

El medico también nos explico que muchos profesionales agrupan TGD-NE como parte del continuo del Autismo, pero que él los trabaja como subgrupos dentro de los trastornos del desarrollo, en donde se encuentran otros trastornos como el Síndrome de Rett, el Autismo, Síndrome de Angelman, entre otros.

Por mi parte, en mis investigaciones por la red, he encontrado sitios en donde TGD-NE es parte del Espectro del Autismo, incluso en donde este continuum incluye hasta los trastornos de Atención, de Hiperactividad, de Aprendizaje hasta el Autimos como tal.



Cuando le entregamos este informe a la Psicopedagogo, después de leerlo nos dijo que se impresiono por lo completo que estaba y por la cantidad de escalas y evaluaciones que veía, apoyo el diagnostico y como siempre su entusiasmo y empeño nos cargaron las pilas.

martes, 15 de julio de 2008

En el Parque de Diversiones

Como si no fue suficiente la aventura en el Orinokia, al salir de alli nos fuimos para el Parque de Diversiones que colocaron hace unas semanas en el estacionamiento de un hipermercado local (Makro), es que estamos tratando de que Diego se duerma un poco mas tarde en la noche, a parte tambien de irlo sensibilizando a montarse en estos aparatos.

Asi que muy valientes compramos 4 boletos y empezamos a buscar diversiones en donde montar a Diego, nos dimos cuenta que diego esta en una edad difícil para los juegos mecánicos, verán: muy pequeño para ir solo en los juegos para niños y sus papis muy grandes para acompañarle en ellos.

Pues buscamos un juego para adultos que nos pereciera suave o lento para montarnos los tres… un poco arriesgado ya lo se… jejeje

Vi uno que desde abajo parecia suave: luego estando arriba era otra cosa, rapidísimo y demasiado largo para un niño tan pequeño, temí hasta que vomitara, pues yo misma sentí cierta incomodidad en el estomago y acabábamos de comer … pero el muy pillo se reia! Y aguanto todas esas vueltas, hasta se hizo amigo de las muchachas del carrito vecino!


Luego fuimos hasta la mini montaña rusa: El gusanito, esa si estuvo mas adecuada, mas suave, solo en una parte del recorrido hay una caida un poco pronunciada y Diego se reia, que niño tan bandido!, el juego se limito a 3 vueltas… hasta nos pareció corto después de venir de la rueda voladora jejeje

Diego se bajo tranquilo, pero luego al estar la frente del Gusanito se iba caminando y queria subir nuevamente la escalerilla para montarse jejeje

Queriamos montarle nuevamente, pero nos parecio mucho para una sola noche no queriamos abusar!


















lunes, 14 de julio de 2008

Atraco en el Mercantil de Orinokia

Ayer llevamos a Diego a su centro comercial preferido el Orinokia Mall, estaba a reventar, nosotros creíamos que era el dia del niño, pero estábamos equivocados, pero creo que mas de uno se equivoco o no me explico porque estaba tan full, quizás por el inicio de la temporada de vacaciones, lo cierto es que Diego se negó a caminar en los sitios mas concurridos, solo bajo al piso en aquellos lugares en los que no había tanta gente o que le gustan demasiado.

Ya nos llevaba cansados porque esta mas pesadito, a parte queríamos entretenerle para que no durmiera en la tarde y así durmiera mejor en la noche, pero que va lo vence el sueño y busca acomodo para dormir, Arnaldo lo llevaba cargado y yo decidí entrar a una tienda de maquillaje, Arnaldo se quedo con Diego en brazos al frente de la tienda.

Dice que escucho un ruido de tiroteo y vio como la gente se agachaba instintivamente, antes de que la avalancha de gente corriera sin control, Arnaldo entro a la tienda donde yo estaba, para ese momento yo estaba con una de las dependientes viendo unas mascaras para los ojos (rimel) y me doy cuenta que una ola de gente esta entrando a la tienda a buscar refugio…. Yo pegue un grito: MI HIJOOOO y estaba a punto de correr pero hacia fuera a buscar a Diego… pero en ese momento me doy cuenta de que Arnaldo y Diego ya están adentro, y las encargadas aseguraron la puerta con llave, se escucharon otros disparos.

Todos nos agrupamos hacia el fondo de la tienda detrás de muebles y paredes falsas.

Una mama que entro a la tienda con una niña pero su marido se quedo afuera, gritaba a todo pulmón pegada del vidrio: fulano busca al niñoooo esta en pollos Arturos y la hijita aterrorizada porque la mama estaba expuesta le decía mami ven… mami ven!.

Asi estuvimos hasta que la gente afuera dejo de correr, la encargada llamo al centro de control de la seguridad del Mall y le dijeron que una banda había entrado a asaltar uno de los bancos mas importantes (Mercantil) tenia armas de guerra que solo tienen acceso los militares venezolanos y chalecos antibalas… que tal? La inseguridad en nuestro país no deja de sorprendernos, se especializan cada vez mas, ojalo nuestros profesores, nuestros médicos, nuestros psicopegagogos, nuestros cientificos, contaran con la mitad de los recursos con los que cuenta el hampa organizada: tendríamos 5 premios nobeles + 5 Miss Universos….

Si, momentos de angustia y confusión, Diego con todo el alboroto se despertó y cuando vio la gente y varias niñas empezó a decir Holaaa, holaaa, oaa, ah, ah

Y nosotros tratando de que no se fuera a asustar… si Diego la niñas diles Hola.

Pasado el susto anunciaron que la situación estaba controlada y que mantuvieran la calma, luego vino el proceso de desalojar un mall tan grande y tan lleno, terminamos sentados en la feria de la comida donde se evidenciaba la desbandada: comida y refrescos en el piso, sillas tiradas, alli le dimos la cena a Diego y cenamos nosotros mientras se despejaba el centro comercial porque el carro lo teníamos en el lado opuesto.

¡Toda una aventura urbana!

¡El Espectaculo!




La fotos estan un poco oscuras pero Diego es el tercero de izquierda a derecha y tiene la peluca puesta.

Que les puedo decir… Diego estuvo fantástico!... Espectacular!, no me esperaba ver a mi hijo bailando de esa manera, yo aspiraba a que no llorara y cuando mucho no se quitara la peluca!... pero no solo NO lloro y sino que hasta estreno un paso de baile nuevo: ya no se limita a flexionar las rodillas y hacer el pasito de bebe que es subir y bajar… nooooo… ahora levanta los piecitos del piso y hace un paso como de marcha y aplaude… bellísimo, se dejo su peluca y aunque a ratos se queda viendo a los demás niños y a las maestras bailar, retomaba su baile y seguía zapateando.

Su grupo estuvo espectacular, son niños pequeñitos van desde los 2 meses hasta que aprenden a caminar con soltura, diego entro de 4 meses y en este momento solo un nene necesito una andadera los demás todos ya caminan, se veían bellísimos.


Arnaldo me dijo que yo pegaba gritos diciendo: ESE ES MI HIJO, ES MI HIJO… QUE LINDO, QUE LINDO, QUE BELLO! Y él que pensaba ay que dirá la gente jejejej yo ni me percate porque la emoción de verle bailar me dejo en trance jejejeje

Tuvimos la visita de su abuelita materna y la pasamos genial…mi mamá me decía míralo si sabe, esta bailando, ese es el mío jejeje.

Creo que en toda la vista que duro 3 días y 2 noches mi mama no dejo de notar cada avance de Diego y a cada rato repetía ¡pero como sabe!… ¡Diego si esta bien sabido!, míralo como sabe! jejeje…

Preparados para salir ...me queria quedar con la pintura y me tuvieron quedar este tubo de pintadedos para distraerme.












Aqui un primer plano del Payasito mas bello, luego de terminar el acto final y de paso posar para el fotografo y sus papis, ya se le nota cara de pocos amigos, no abusen... no abusen, 2 horas en esto es mucho jejeje









Al salir de alli nos fuimos a celebrar a un restaurante de comida italiana llamado La Romanina, allí fue donde hicimos el almuerzo cuando bautizamos a Diego (de eso les contare en otra ocasión porque fue genial y merece un post), el Sr. Gerente del Restaurante se merece un premio por lo mucho que le gustan los niños y lo bien que nos trato, pedimos unas papas fritas naturales para Diego el Sr. Ni pregunto de una vez dijo ya las voy a ir pidiendo para traerlas primero y si señores, no eran papas fritas congeladas, eran papas naturales libres de gluten.. Diego se dio una hartada de arepitas fritas y papitas, se quedo sentado en su sillita de bebé hasta que termino de comer ya después fue otro cuento, empezo a caminar por todo el lugar, buscaba mirarse en unos espejos, y el Gerente le decia Arnaldo vaya a comer, deje a ese niño tranquilo que aquí no pasa nada nosotros estamos pendientes, y Diego con una cucharilla en mano se paraba en cada carrito auxiliar que tenia platos para simular que comia de esos platos. Luego intercambiamos Arnaldo fue a terminar de comer y yo cuide a Diego, pues el Sr. Se lo llevo a mostrarle la cocina y Diego se fue muy tranquilo con el Sr. y le daba la mano a todos los que el Sr. le pedia saludar.

La pasamos muy bien, filmamos el acto pero debemos digitalizarlo para poder subirlo al blog, y luego nos tomamos unas fotos en el escenario, esperamos que la escuela nos las envien.


PD: Estoy tratando de subir mas fotos pero Blogger no anda muy bien hoy

jueves, 10 de julio de 2008

Dia de Fiesta!

Hoy es un día de Fiesta en la Guardería de Diego, llegamos un poco mas tarde del horario de entrada pues Diego los Jueves tiene sesión de terapia Psicopedagogica, al llegar había un castillo inflable, los niños de los 3 grados de Maternal estaban afuera ordenados para la fiesta infantil.

Estaban escuchando la música de Hi-5, Diego llego bailando y aplaudiendo! y agarrado a una bolsa de yuquitas fritas que le compro su papá, en el diario escolar escribieron que debíamos llevar de colaboración 3 bolsas grandes de platanito, así que Arnaldo llevaba esta bolsa, yo el maletín de Diego con todas sus comidas, desayuno, Almuerzo, Leche de Arroz, agua y ¡un cotillon de pasapalos especiales para la fiesta!...


Si señores hoy madrugue… me levante antes de que sonara el despertador, anoche estuve pensando que mi hijo no tendría nada apropiado que comer para la fiesta, y me daba miedo que quisiera quitarle a los otros niños los tequeños, bocaditos y refrescos etc. Así que me ingenie inventando con los ingredientes a la mano, bocadillos para que Diego no se sintiera restringido:

Sancoche yuca (tapioca) y papa (patata) en trozos y las deje preparadas, también corte un poquito de aliños (cebolla, ajo, pimentón) para preparar una carne molida, hoy en la mañana me dispuse a copiar los bocadillos convencionales con los ingredientes permitidos:

Hice un puré tanto con la yuca como con la papa, le añadí mantequilla liquida Mavesa y harina sin gluten, amasé todo y prepare deditos de yuca para imitar los tradicionales tequeños venezolanos, y ñoquis de papa con la forma de nuggets de pollo, y las populares bolitas de carne no podían faltar, pase por el pica todo la carne molida con los aliños, agregue harina sin gluten y forme bolitas.

Todo lo freí con aceite de canola y listo... ¡mi hijo ya tenía pasapalos!, complete el cotillon fiestero con un refresco SevenUP Light, pedimos hablar con la maestra y le explicamos que debían estar atentos a que Diego no arrebatara algún bocadillo prohibido y que le sirvieran sus bocadillos y su refresco en los mismos platitos y vasitos de la fiesta (aun es pequeño y este truco funciona).

Luego que termino la música de Hi-5, Diego puso cara de molesto, no supe si por el fin de su música preferida o por darse cuenta de lo diferente que estaba la escuela, me agache y le explique que era dia de fiesta y por eso los cambios, que podía jugar y divertirse, no dio señales de entender la explicación creo, pero se dejo llevar por la maestra hacia el grupo de niños.

Con la emoción olvidamos tomar fotos, solo les dejo una foto de los bocadillos… ¡Ayy y eso que Diego iba estrenando ropita y con un peinado de pinchos!



Aqui mi obra gastronomica... nada que envidiar a los otros bocadillos... jejeje

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