Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 29 de septiembre de 2008

Y el otro pa´ cuando? … porqueee…

He notado que algunos allegados y conocidos nos hacen comentarios sobre tener un segundo hijo, hasta aquí todo parece normal, y por estas tierras es muy común para una pareja joven recibir este tipo de comentarios, en muchas etapas de la vida recibimos comentarios así:

Cuando era una chica joven… que cuando tendría novio?
Cuando tuve novio … que cuando nos casaríamos?
Cuando nos casamos … que cuando tendríamos hijos?
Así que no es de extrañar que cuando tuvimos un hijo…. Que cuando viene el hermanito(a)?

Lo que me causa incomodidad, son las personas que cuelan una indirecta, que para ser honesta me causa dolor…

- y cuando tendrán el otro?
- Bueno, lo tenemos en plan pero no por ahora
- Seria bueno que lo tengan pronto así salen de eso de una vez (hasta aquí no sale de lo esperado)
- Primero queremos que Diego este mas grandecito.
- Si pero no lo dejen sin un hermanito recuerden que ustedes no le van a durar toda la vida(aquí es donde siento el puntazo en el corazón)

O dicen “pero tu vas a tener otro verdad?... si, porque Diegooo…” (IDEM)


Se que no lo hacen con mala intención, pero yo quiero darle a Diego un hermano(a) no un enfermero o un asistente, o un reemplazo de mama y papa cuando ya no estén, además no puedo evitar “leer entre líneas” que Diego es una “carga” que alguien debe llevar…

La misión de vida de un probable segundo hijo no creo que sea la de cargar con su hermano con Autismo; es que me parece cruel, y hasta irresponsable… ese niño no pidió venir al mundo y menos venir al mundo para llevar una “carga” …

Me parece que es igual a cuando nos decían: "tienen que tener un hijo para que los cuide cuando estén viejitos"… yo pensaba … pero yo no quiero tener un hijo para que me cuide de vieja, quiero tener un hijo para amarlo, verlo crecer y que sea feliz…y eso aun no ha cambiado, es lo que conseguí con Diego: una persona maravillosa que llena mi expectativa de amar, ver crecer y que sea feliz.

Quizás estoy siendo muy idealista, quizás no soy realista…quizás “no me adapto”

La vejez es dura y en estos países del tercer mundo, puede ser miserable, y ciertamente nuestra capacidad de ahorro es poca, pero creo que hay opciones… tener un fondo de pensión, invertir en bienes raíces, en fin hacer los planes para el retiro como lo hacen millones de personas sin hijos.

Y con respecto a Diego no quiero un Plan B de dejarlo al cuido de su hermano(a)…

Me aferro al Plan A: dar la guerra al TGD y apoyar a Diego para que logre ser una persona que se valga por si misma, hacerle un fondo de ahorros para los tiempos duros, en fin lo mismo que uno espera y quiere para cualquiera de sus hijos, sin importar su diversidad funcional.

Es natural que como madre/padre uno quiera que de tener dos o mas hijos, estos se amen y cuiden mutuamente, pero no se debe confundir este deseo natural y este acto de amor que se crea en un hogar lleno de respeto, comprensión, tolerancia y cariño… con la imposición, aun antes de nacer, de cuidar a un hermano o padre en el futuro.

Quizás solo amaneci susceptible…mañana sera otro día y ¡Dios Proveera!

viernes, 26 de septiembre de 2008

Diego Ligero de Terapias Nuevamente

Fichas para trabajar con Discrimincacion Auditiva

Esta semana Diego ha estado nuevamente ligero de terapias, lamentablemente la terapista del Lenguaje, esta hospitalizada con fuertes dolores de cabeza y nuestra Tutora esta infectada con Dengue. Esperamos que se recuperen pronto.

La terapia de Psicopedagogía (Martes y Jueves, sesiones de 45 minutos) es la única que ha tenido esta semana, le ha ido bien en su terapia, ha salido con sendas etiquetas de ¡Lo lograste!, pero temo que se vaya a poner un poco ansioso cuando retome las terapias de 3 horas que toma por las tardes, esperemos no sea así.


La Maestra en la guarderia nos ha dicho que Diego resiente el cambio en su estructura normal del día y que por las tardes se muestra lloroso, el sabe que lo vamos a buscar al mediodia y que la tarde la pasa en la terapia no en la guarderia, La Directora nos ha comentado que Diego no tolera que la maestra titular Marlit salga de su vista, se mantiene tranquilo mientras la maestra se encuentre cerca, si sale del salon los gritos de Diego llegan a la Dirección, la Directora fue a preguntar que le pasaba a Diego y la maestra le ha dicho: ya veras cuando entro al salon se calma inmediatamente, creo que Diego ha fijado como "ancla" de "estructura" a su maestra, si no esta hay demasiados cambios juntos que controlar.





Ya he visto a otros niños neurotipicos llorar por una maestra en particular y no querer bajarse de su regazo durante el periodo de adaptacion, tambien le ha pasado a Diego con una maestra anterior.





Por otro lado, y volviendo al tema de estimulación, ayer la Terapista de Psicopedagogía nos ha dado tarea para el hogar:

Nos ha pedido comprar un CD con sonidos para iniciar el trabajo con Discriminación Auditiva, nos indica que debemos empezar a presentarle sonidos al mismo tiempo que se le muestran imágenes que representen dicho sonido, para que el pueda ir identificando los sonidos, nos dijo que esta estimulación, mas adelante, ayuda al habla y a aprender a leer, al estimular la identificación del sonido de las letras, fonemas, etc.

También nos entrego un block para que hagamos el siguiente material de trabajo:

Recortar y pegar figuras geométricas básicas en papel de lija (circulo, Triangulo, Cuadrado), esto para reforzar a través del tacto, la actividad de identificar las formas geométricas.

Recortar y pegar Círculos en Foami con los colores primarios: amarillo azul y rojo, buscando añadir el tacto a la estimulación que realizan para lograr la competencia de identificar los colores primarios.


La elaboración y compra de materiales didácticos, me ayuda a entender, la complejidad que tienen ciertos aprendizajes que nosotros damos por sentado, cosas tan sutiles como tener la capacidad de identificar el sonido de un teléfono, el sonido del ladrido de un perro, el sonido del canto de un gallo, tienen incidencia en la capacidad de identificar el sonido de las letras “A”, “O” etc, que a su vez, influye en poder lograr competencias tan importantes y complejas como hablar, y leer …





¿quien no ha escuchado el canturreo… de “p” con la “a”… “PA!”, “p” con “i”… “PI!” ¿que dice? “¡PAPI! “ etc

¿Y quien (no profesional del area) se imagina todas las competencias previas que debe tener un niño para poder entender esto?... yo no… hasta ahora!

miércoles, 24 de septiembre de 2008

Mejorando el Humor


En el parque de McDonalds para bebes.
Desde hace unos días hemos estado comentando sobre la necesidad de hacer algo tan sencillo y natural como sacar de paseo a los niños, ahora puedo decir que el humor de Diego ha mejorado mucho, en primer lugar pues ya esta totalmente recuperado del virus y sus llaguitas (y listo para coger otro virus pues es un para-rayos de gripes) y el simple hecho de salir 30-45 minutos a caminar por la Urbanización, ha eliminado por los momentos las rabietas y pataletas de Diego, hasta reduce la intensidad de su protesta.

Puedo decir que ya tenemos una semana completa sin que Diego haya tenido pataletas, hizo un conato de rabieta el Sábado en Mac Donald´s, pero la verdad era mas actuación que rabieta y se le paso en unos 5 minutos de ignorarle.

La rabieta del Sábado se debió a que Diego quería jugar con un cono de esos que ponen para Prevenir sobre piso resbaladizo, de hecho el piso estaba mojado y el casi se cae, asi que no le deje acercarse al aviso, y empezó a querer tirarse en el piso y a llorar.

Lo regrese a la zona del parque infantil y le deje allí haciendo su rabieta, me senté junto a otras mamas y lo ignoraba, una de las mamas, dijo: Wuaw… este se gano al mio, hijo tienes unos pulmones!.
Y otra dijo: y es que esta bravo… que carácter!
Una de las chicas del Mc Donalds: y que quiere?... mira como llora!
A los 5 minutos ya estaba levantado, sonriendo y pidiendo que le sirviera agua de un termo que pone alli McDonalds! … y montandose en el parque para bebes y persiguiendo a los niños mas grandes que estaban jugaban en el parque mas grande al cual Diego no puede acceder por ser tan pequeño.

Es el único episodio de semi-rabieta.

Del resto hemos pasado los dias tranquilos, con las protestas normales de cualquier chiquillo y ya, dias en los que me ha sorprendido gratamente, ha hecho cosas muy graciosas y que reflejan lo bien que esta, por ejemplo:

Hace unas noches estábamos jugando en su cuarto, y Diego escucho la musica de un programa de la TV encendida en otra habitación, sale a ver su propaganda, de regreso viene y se para frente a nosotros y empieza a tocarse la cabeza, dándose palmaditas, es el mismo gesto que usa cuando se golpea la cabeza, y yo le digo que paso Diego?, PUM?, te golpeaste la cabeza?, pero el sigue haciendo el gesto, asi que Arnaldo decide seguirlo para ver que paso… Diego lo guía hasta el cambiador en donde se encuentra, fuera de su alcance, un envase de gel para el cabello orgánico para bebes, que yo uso para aplacar la tumusa que ya tiene (estamos a la espera de que el cabello le crezca lo requerido para un examen de metales pesados en cabello), Arnaldo se lo da y Diego me lo trae le ponemos un poco de gel y Diego sale disparado fuera del cuarto otra vez… Arnaldo dice ya se que va a buscar…. Y en efecto así fue… regreso con el cepillo para peinarse!!!

Anoche Diego estaba entretenido viendo TV y yo me fui a la sala a trabajar con la computadora, Diego cuando termino de ver TV se vino a la sala y se encuentra con nuestra perro acostado durmiendo en la sala, le vi como se emociono su carita, apuro el paso y se agacho a abrazar al perro y le dijo “Hola” fue una imagen tan linda, que recordare por siempre!

Bueno tambien les debo decir, que Diego luego de saludar al perro, me vio y quiso acercase a mi, yo pensando en que me agarraría la computadora, agarre una silla del comedor y le bloquee el paso, el pobrecillo puso una cara y se echo a llorar con un sentimiento, que pense: Betza que estas haciendo? El niño viene a buscarte y tu le bloqueas el paso, hasta el perro le dio besos y lenguetazos, y tu practicamente le rechazas... que horror!
Lo cargue, lo console, le pedi disculpas, limpie sus lagrimas y salimos a jugar al patio, terminamos de pasar un rato alegre y sin rabietas… con agua afortunadamente yyyyy como no podia faltaaaaar …. una interrupción de la electricidad de 15-20 minutos para que me mantenga alerta y precavida!!!!

martes, 23 de septiembre de 2008

Un dia mas

Hoy voy a escribir poco, porque no quiero que la frustración me “manche” el blog, dije que lo mantendría libre de temas “politicos” y “problemas ciudadanos”, aunque estoy clara que esto influye en la vida cotidiana de una familia, con TGD o sin el.

Ayer llegamos a casa a las 6:30 de la tarde, empiezo mi rutina de cambiarme la ropa, vaciar la ponchera de Diego, sacar la ropa sucia del bolso y preparar la cena….. al llegar a esta parte me percato que se esta hiendo el agua:

¡Arnaldo el agua se esta hiendo corre a recoger lo que puedas en unos envases plásticos! Que yo voy a bañar a Diego rapidito!

No hubo terapia de saca mano, saca pie, lava barriga, ni sentarse en el vasito sanitario… nada de nada, lo que hubo fue un baño con agua fría “rápido y furioso”: rápido porque sino se queda enjabonado y furiosa yo, porque me desquician las fallas de los servicios básicos, es que estoy lavando a Diego y pensando en los miles de millones de bolívares, que se gastan en estupideces como nuevos fusiles, nuevos aviones, nuevos submarinos y no se que cipote mas que no sirve para nada, que durante toda la historia de la humanidad jamás han servido para nada, y que en toda la historia contemporanea de Venezuela jamás han servidor para nada!

Aquí hay tantas necesidades, tenemos 2 hospitales en toda la ciudad y que sirve a todos los pueblos aledaños y uno de ellos tiene 5 días sin agua, hasta lli fallan los servicios básicos, que dejara para nosotros que somos una simple familia.

Vestí a Diego rapidito y salí a hacerle la cena apuradita, puse la arepita de Diego en el tosti arepa y lave los platos con un hilo de agua que recogía en un envase y con otro mas pequeño iba lavando los corotos… cuando me disponía a calentar en el microondas la carne molida para acompañar la arepa…¿Qué creen?....

¡Se fue la electricidad!

Yo en la cocina y Diego en el cuarto, Diego al verse a oscuras grito y empezó a protestar, yo empecé a hablarle:

Diego mama esta aquí, ya mama va para allá, aquí estoy hijo y mientras yo me acercaba (no veía absolutamente nada) lo escuchaba dar pasitos hacia mi, me agache y me fui acercando hasta que nos abrazamos, Diego me dio besitos cuando lo abrace… me dio una lastima, supongo que el pobre estaba asustado aunque supo mantener la compostura.

Que mas les puedo decir sin quejarme?, sin llenarles de frustración la lectura?... nada.

Buscamos velas y linternas, le di la cena a Diego a media luz, le deje robarse un envase de jamón endiablado y comérselo:

1) No tenia animos para pelearme con el tratando de quitarle el bendito diablito
2) La arepa no tenia relleno porque no pude calentar la carne molida
3) Diego no comía jamón endiablado y anoche decidió probarlo y al parecer le gusto.

Aprovechamos para salir al patio cuando ya no aguantábamos el calor, afortunadamente cerca de casa hay un estadio de béisbol que tiene lámparas muy grandes y muy altas que iluminaban parcialmente nuestro patio y podíamos estar allí sin tropezar, así que aprovechamos el momento para jugar al aire libre, estabamos en pijamas pero nadie podía vernos, lo entretuve cantando canciones infantiles y me llenaba de alegría cuando las reconocía.

La electricidad la restauraron a los 50 minutos… el agua aun brilla por su ausencia!

lunes, 22 de septiembre de 2008

Sobre el Paseo a casa de la Abuela!



¡Ya tenemos agua!

Por fin ha sido restituido el servicio, las tuberías explotan, gorgorean y botan un montón de charco arcilloso, anoche aun el agua salía amarillosa, pero bueno ya es algo, así mismo hemos lavado platos y lavado los baños, el agua para tomar y para cocinar la tomamos de un par de botellones que Arnaldo compra religiosamente, cada 3 ó 4 días.


Nuestro paseo a la casa de la abuela Milena fue estupendo, Diego la reconoció cuando llegamos a la casa, aun desde su silla del carro se sonrió cuando la abuela fue a abrirnos el portón y le saludo por la ventana, Diego le dio besitos y se dejo cargar, se emociono cuando vio al “Roco” el perro de mi mamá, y le encanto la casa, mi mamá tiene una puerta de vaiven que divide la sala del comedor-cocina y Diego estuvo intentando abrirla sin que la puerta le tumbara en el rebote, luego de varios “besos al suelo” por fin pudo dominar la puerta: descubrió que si abría completamente la puerta, esta se queda abierta y el puede pasar luego cerrarla, mi mama me dijo es que mas puede la inteligencia que la fuerza!

Mama le colgo un chinchorro (es como una Hamaca pero no es de tela sino de fibra de una palmera llamada Moriche) y Diego se divirtió como nunca, fijense que en todo el tiempo que pasamos alla Diego no hizo ninguna rabieta, yyyyy no me acoso para que lo cargara… nada! estaba entretenido jugando con todas las cosas nuevas que encontraba a su paso, no andaba pegado a mis piernas llorando para que lo cargara, no andaba muy independiente: agarro un carrito verdulero que tiene mama y lo paseaba por todo el comedor, agarro las cebollas como pelotas, abrió gabinetes y saco envases de cocina, incluso respeto la papelera luego de decir le nooo esta sucio, eso si ahora cada vez que termina de comer bota a la papelera el plato, cubiertos y vaso… claro para el eso esta sucio y va en la papelera, ahora tengo que explicarle que si es cierto que allí esta sucio y se tiran las cosas sucias… pero algunas se lavan no se tiran… las cosas se van complicando a medida que va creciendo, jejejej.

Para la cena del sabado recibimos la visita de una vecina de mama, con su hija, nieta y yerno, Diego les saludo, dio besos, se dejo cargar por el papa de la bebe y le dio besitos a la bebe, luego señalaba los ojos de la bebe y sus propios ojos, es que apenas ve un bebe empieza a señalar las partes del cuerpo y en la terapia tiene una actividad de cargar a un bebe querido, darle tetero, darle palmaditas en la espalda, y hacerle topito.

Al rato Arnaldo llamo por celular a su mama para contarle que estabamos en casa de la otra abuela de Diego, para nuestra sorpresa Diego tomo el celular y dijo “Abuela”, no lo imaginamos, alli estabamos mi mama, Arnaldo y yo y todos repetimos emocionados ¡Abuelaaaa! Dijo ¡abuela!, mas tarde lo repitio pero esta vez “hablando” con mi mama.

Al siguiente dia Diego queria el telefono de la casa, Arnaldo desconecto el auricular y se lo dio, estuvo contentísimo inmediatamente se vino hasta la cocina a enseñarnos su telefono.

La pasamos muy bien, mi mama había hecho compras especiales para Diego, verduras permitidas en la dieta de Diego, preparo carne molida en las ollas de acero inoxidable y con los aliños permitidos en la dieta de Diego, pero lo mejor de todo fue pasar el rato en su compañía, entre las 2 preparamos el almuerzo, lavamos los uniformes de Diego, recordé lo agradable que es tener a su mama al lado, poder decir ¿mama puedo llevarme carne molida? Y que te digan con todo el amor: hija todo lo que tu quieras, eso lo hice especialmente para Diego.

Y en otro momento Diego quiere agarrar un Cuatro (instrumento musical venezolano parecido a la guitarra pero en lugar de 6 cuerdas tiene cuatro) y yo le digo Diego no se toca cuidado con ese Cuatro, mi mama con tranquilidad me dice: … Diego puede hacer todo lo que quiera… puede romper lo que sea, menos el cuatro del Tio Luis, todo lo demás no tiene importancia, claro no es que uno va a dejar que el niño acabe con la casa, a lo qu eme refiero es que uno se puede relajar, y Diego lo siente, solo trato de tocar un jarrón que tiene mama en el comedor, los adornos de la sala ni le interesaron, yo iba pensando que seria un problema todos los adornos de la casa de mama, pero no, fue fácil mantenerle entretenido con cosas que no representaban peligro para el ni para nuestra tranquilidad.

Yo le avise: mama cualquier cosa que tengas perdido va a aparecer porque Diego no dejara hueco que no registre jejejejej

Preparamos un rico almuerzo el Domingo, mama invito a su hermano Reinaldo y su esposa, mi tio Nano, Diego al verle se vino a pegar a mis piernas pero le explique: Diego es el tio Nano mira le doy un besito, dale tu uno…mejor que no… luego no dejaba tranquilo a mi tio, se armaron un bochinche los dos que Diego no termino de almorzar toda la comida, por estar pendiente de jugar con mi tio.

Tanto mi tio como su esposa nos dijeron: “las terapias le han sentado muy bien a Diego” y notaron como Diego reconoce celulares, llaves, y le da función, como se sienta y quiere comer solo, etc

Diego definitivamente la paso muy bien, exploro, agarro las escobas, bailo, jugó con el tio, exploro gavetas... que no hizo?, le encantaron los muebles de mama porque son mas bajos y el casi logra subirse a ellos, Diego aun no sabe trepar a muebles de adultos, es que su tono muscular no se lo permite, aunque sabe como hacerlo, no puede, no tiene la fuerza para subir, solo puede subirse a las sillas bajas o las sillas de niño, se sube y se voltea como se le exige para su edad pero no tiene aun la fuerza necesaria para hacerlo en muebles, sillas o camas de altura promedio.


A la hora de despedirnos mama estaba un poco emocionada, nos pidió que fuéramos mas seguido para “darle vida a la casa”, la verdad que ella estaba feliz con su nieto riendo y jugando por todas partes, y yo me sentí un poco culpable por no ir a darle esta alegría con mas frecuencia.

Así que remediaremos esa falta lo más frecuente que podamos, a parte me di cuenta, que Diego tolera muy bien la Hora y cuarto que toma el camino a casa de la abuela!

sábado, 20 de septiembre de 2008

Nos vamos a Visitar a la abuela Milena!

La tormenta del Jueves al parecer tuvo mas consecuencias de las esperadas, derrumbo algunas vias y al parecer rompio unas tuberias de agua que nos han tenido desde ayer a las 10:00 AM sin agua.


Con tantos rios, tantos dolares, tanto petroleo y nosotros todavia luchando por tener servicios basicos confiables, un dia estamos sin electricidad, otro sin agua, otro se nos inunda el cuarto, en fin...

La ciudad ayer estaba colapsada, la hora del mediodia nos resulto complicadisima, aunque vino la chica de la limpieza, tuvo que ponerse a planchar, porque sin agua no pudo, lavar, ni cocinar ni limpiar, tuvimos que pasar comprando comida para todos en un centro comercial cercano, y estaba imposible de gente, colas en todos lados.

Hoy seguimos sin agua, asi que nos iremos a casa de mi mama, a 1,5 horas de aqui, Diego ya le aviso a la abuela que lleva un bolso con ropa sucia: ¡Abuela voy a lavar mis uniformes!

Regresaremos mañana y esperemos que ya tengamos agua, no estaba en los planes, tendremos que hacer malabares para hacer las compras d el semana y prepararnos, pero hay que ser positico y verle el lado bueno a las cosas, pasaremos un find e semana diferente y a la abuela le hace mucha ilusion que la visite su nieto, asi que estaremos bien y nos arreglaremos para funcionar durante la semana.

¡Alla vamos abuela!

Estaremos desconectados asi que le debemos la visita a los blog amigos, estamos apurados y la conexion de internet se corta a cada rato, perdi este post 2 veces...grruauuarr

viernes, 19 de septiembre de 2008

Una nueva palabra!


Ayer por la tarde-noche hubo muchísima lluvia por estos lares, así que Diego no pudo salir a visitar a su pandilla de la esquina, tampoco pudimos salir ni al patio, así que hubo que arreglárselas dentro de casa, yo siento que el se aburre y me da lastima que este todo el tiempo encerrado, si no esta encerrado en el cuarto de la guardería, esta en su cuarto con la terapia, por lo que al llegar del trabajo siempre trato de sacarlo al patio, que juegue en la grama, que camine libremente, que persiga al perro, que se monte en su carrito, porque tenemos un buen espacio.

Su abuela Mirella siempre me recalca que el “niño no puede pasarse todo el día en un aire acondicionado eso es malo”, creo que es su forma de decir que al niño le hace bien tener actividades al aire libre y que lo saquemos con regularidad.

Bueno pero hice lo posible porque no se aburriera y sobrevivimos sin pelearnos hasta que llego su papa, ayer le hice una crema de verduras que ha vuelto a aceptar y estuvo felizzzz, medí la cantidad que cabe en su plato infantil y me di cuenta que cuando lo lleno hasta el borde (como lo hice ayer) Diego se come un plato de sopa de adulto!

Le estaba dando la comida frente a la TV viendo la serie LazyTown, como nuestra TV es por satélite, con la horrible tormenta pues la señal del satélite empezó a fallar y Diego me miraba… así que opte por poner un DVD de Hi-5… si vieran su cara de alegría, se pone feliz, aplaude, baila, señala la tv y me mira, al cabo de un rato, pensé que ya se debía haber pasado el problema con la señal (y confieso que yo estaba esperando el estreno de la nueva temporada de la Serie Dr. House), en cuanto Diego vio que cambiaba a Lazy Town, se molesto, empezó a lloriquear y a señalar la TV, así que tuve que ponerle nuevamente el DVD de HI-5…. Ya me se de memoria cada capitulo, estoy aburridísima de verlos, pero a Diego eso no le importa, el baila feliz cada vez que ve a sus repetidos HI-5!

Un poco mas tarde, cuando llego Arnaldo, ya Diego habia comido, estaba bañado en pijamas y listo para dormir, cuando su papa lo saludo...
Diego le dijo: “Arnaldo”…
Nosotros nos quedamos de una pieza… Arnaldo pregunto que dijo? Y yo le digo dijo “Arnaldo” y Arnaldo SIIIIII dijo Arnaldo… Diego se puso a reír y nosotros BIENNNNN DIEGOOOOO!!!!!

Como siempre no lo volvió a repetir, es hombre de “una sola palabra” Jejejejej

La lluvia se torno tormenta, rayos y truenos y tuvimos la desagradable sorpresa de descubrir que el cuarto de Diego se inundo por la ventana de su cuarto, es que el agua golpeaba contra la ventana con mucha fuerza y como nuestras ventanas son de celosía, no tardo en pasarse hacia adentro, el agua llego al pasillo y corría hacia nuestro cuarto y el comedir, así que hubo que buscar los implementos y ponerse a secar el piso, Diego aprovecho para sentarse en un charco de agua y hubo que cambiarlo…. Gruarrr ya aquí andaba yo estresada y gruñendo!

Lo bueno es que Diego esta durmiendo toda la noche desde hace unos 3 días y pues una vez que se durmió y nosotros terminamos y nos acostamos… fue hasta el otro dia!!!!!
A las 7:00 AM Arnaldo tuvo que prenderle la TV y colocar sus adorados Hi-5 para que se dspertara!... ¡ojala dure!

jueves, 18 de septiembre de 2008

Tiempos Modernos

De regreso en Casa Diego colabora ordenando las frutas!

y asi terminan las frutas... ordenadiiiitas!

Les quiero contar un poco mas sobre la nueva rutina que hemos iniciado, pero primero quiero decirles que Diego ha salido hoy del salón de la terapia con las felicitaciones de la Terapista “Diego trabajo Fantastico!, fueron sus palabras exactas, y un “stiker” (Calcomanía o pegatina) en el dorso de la mano, Diego salio radiante a enseñarme la pegatina, y luego fue a enseñarle la pegatina a la secretaria! Del Centro.

Otra mama que estaba en la sala de espera dijo: ¡pero este niño cada día esta mas bello y mira que orgulloso salio con su pegatina!… les juro que eso mismo estaba pensando yo Jejejejeje y me sentía orgullosisimaaa!!!!!.

Nos despedimos y lo vi enfilar hacia la puerta, llevaba su bolso escolar (mochila con rueditas) en la mano, como hoy me tocaba llevarlo a mi a la terapia, pues iba cargada con los bolsos de Diego mas mi cartera, mi portátil,…para los que se esten preguntando porque no deje todas esas cosas en el carro pues no las necesitaba para la terapia… les aclaro que en mi pais no se puede dejar ni un chicle masticado en el carro porque te lo abren para robártelo…. Asi que le tome la mano y lo deje llevar su bolso y nos lanzamos por las escaleras, pense que seguro el bolso se le iba a voltear y que iba a terminar bajando con todo a cuestas, pero noooo si mi hijo ya es un hombreeeee… cargo con su maletin y bajo los 3 tramos de escaleras, salimos del edificio, cruzamos la calle hasta el carro!. Todo un éxito, debo hacerle caso a Arnaldo y dejarle caminar a mi lado con su bolso, aunque tardemos mas, asi se hace mas independiente… (Ya se que están pensando: Luego se queja que Diego solo quiere ir cargado) Jijijiji.

Bueno ahora les cuento lo de la rutina de paseo y del vasito sanitario.

Ayer salimos nuevamente a caminar por la Urbanización, llegamos a la esquina donde se reunen los chiquillos, habian mas niños que el dia anterior, saludaron a Diego y el Feliz, repartio besos y abrazos, se dejo cargar por sus nuevos amigos y se acerco a la bicicleta de uno de los niños.

Parece que Diego ya logro un poco mas de confianza en el grupo, así que su mama se ha quedado un poco tiesa y con la boca abierta con las conversaciones de estos chiquillos, la verdad es que mis 35 años no me pesan en lo absoluto, no me acomplejo por primeras canas ni inicios de patas de gallina, ni por mantener exactas medidas de 90-60-90, pero la “modernidad” de estos muchachitos me ha dejado pensando en que definitivamente esto de las brechas generacionales son abismos como el Gran Cañon, jejejje les escribiré algunos comentarios para ilustrarles, les digo que son niños de 8 a 14 años y de 14 abran 3 maximo el resto tienen 9-10-11 años:


Un niño le dice a Diego, “Diego y esa barriga es lechera o cervecera?... vamos a mostrarle esos chocolatitos a las chenchas.. aunque tu no tienes cuadritos tienes un Toronto”

Otro niño “Diego baila así para levantar a las chenchas" y el niño pone musica en su celular y empieza a bailar reggaeton y Diego lo imita de lo mas bello, risas y risas en el grupo… “Ya estas listos para levantar”

Y una niña le responde… “¿y que piensas levantar tu?, ¿Con esa pagina en construcción?... Refiriéndose a sus partes intimas… risas de todos y sonido de bisagra sin aceite de mi boca jejejjeje.

"Enséñanos como bailan en Caracas".. dice un niño de los mas pequeños a la chiquilla mas grande. Ella empieza a bailar pero el niñito se le acerca demasiado y le dice "pero no me toques, baila alli sin tocar", como el niño insiste en acercarse, la niña lo empuja y saca al hermano (en ese momento yo no sabia que era el hermano), empieza a moverse como en un video de esos de reggaeton y de repente otro niño le dice… "y tu crees que tu hermano no se encarpa?"... ¡pero es que tenían que verlo!.

Luego le preguntan al muchachito que yo creo era el “macho alfa” que bailaba con Diego, "¿hoy no vas a tomar? Y el dice Yo no tomo… ¿verdad señora que yo soy un niño y no tomo?... me acorde que yo al llegar los saludo diciendo: Hola niños, Diego saluda a los amigutios diles Hola Niños!


Jejejej el chiquillo me estaba dando la indirecta jejejje, luego se presento otro niño en un vehiculo, hizo una maniobra frente al grupo y simulo que iba a atropellar al macho alfa dando un frenazo que me dio un susto horrible… menos mal que no fui la única asustada… las niñas también saltaron y se quejaron…" ven fulanito no te acerques a la calle, zutanito cree que porque ya cumplió 15 años ya aprendió a manejar, ese es loco y te puede atropellar!"... menos mal que al menos en eso coincidimos.

La verdad es que los tiempos cambian (palabras que parece que le robe a mi abuela) parece que se aceleran, nuestros chicos se enfrentan a un mundo complejo desde tempranísimas edades, les digo que había niños pidiendo dinero para comprar "un monchito” (marca de pepitos de moda ayer me entere).

Ayyyy Diego en 5 años tendré que salir a la esquina a vigilar que no estés “levantando chenchas” y “tomando cerveza”, que creen? Y eso que vivimos en una “urbanización clase media”


Por ultimo les digo que anoche también fue un éxito sentar a Diego en el vasito sanitario y esta mañana también!!!!!


miércoles, 17 de septiembre de 2008

Peculiaridades

“Mami hoy estuve muy bien, jugué con mis amiguitos y me comí una empanadita, almorcé poco pero me tome todo mi jugo, hice una siesta a las 12:20 Min”

Esta es parte del diario escolar de Diego, al parecer ya esta adaptándose al nuevo salón y amiguitos.


En la tarde, la tutora indico que se lloriqueo al principio pero no le quedo otra opción que completar su rutina de trabajo.

Cuando llegue en la tarde, como siempre se puso feliz al vernos, traía una pelota en la mano y empezó a “lanzarla” esta es una actividad que a Diego le cuesta mucho, el no quería jugar con pelotas porque no sabia lanzarla, así que perdía el interés rápidamente y la parte de la terapia en donde debe lanzar la pelota, la pasaba llorando, así que ayer nos dio mucha alegría ver como el estaba jugando y riendo al lanzar la pelota, casi no tiene fuerza para lanzar la pelota, es casi como si la soltara en lugar de lanzarla, pero lo importante es que ya tiene la intención de lanzarla.

Luego que Arnaldo se fue, decidí dar un pequeño paseo con Diego por la manzana de la casa, es que anda con un tema que solo quiere que yo le cargue y leí que una mama logro que su niña con TEA empezara a caminar a su lado en los centros comerciales, “entrenando” a diario al caminar por la acera de su urbanización.

Primero Diego empezó a llorar, se tiraba al piso y no quería caminar, insistí, pero el seguía llorando, se asomo un perro desde una casa y Diego se intereso, aproveche el momento para levantarlo y llevarlo de la mano, se animo y empezamos a pasear.

Cuando llegamos a la esquina, había un grupo de niños pre-adolescentes, Diego los vio y se emociono, empezó a señalarlos y se enfilo hacia allá, habían 3 niñas y 2 niños, uno de los niños llevaba una bicicleta.

Entonces pude ver en acción la peculiaridad que presenta Diego con los colores de piel, verán:

Las 3 niñas estaban sentadas en la acera, los 2 chicos parados en frente de ellas, 2 de las niñas eran de tez morena y cabello negro, estaban a los lados de la tercera niña que era de tez clara y cabellos rubios. Diego abrazo y beso a la niña que tenia mas cerca (morena-cabello negro), luego ignoro a la niña “blanca” y paso a besar a la niña del otro extremos (morena-cabello negro), la niña “blanca” le dice ¿y a mi?... ¿No me das un beso?, hasta le ofreció un tostito, pero Diego no le saludo y tampoco se intereso en la chucheria (aunque yo le avise a la niña que el es alérgico al queso y colorantes de esa chucheria), una de las niñas dijo yo también soy alérgica y no puedo comer nada con amarillo N5, me hizo gracia.

Diego se acomodo entre las niñas y se sentó sin que nadie le invitara (tampoco le dijeron que no), la niña mas pequeña estaba encantada con Diego y el con ella, a cada rato le daba besos y abrazos; señalaba la bicicleta y hacia roma y hacia gestos como de ir montado manejando.

Estuvo un buen rato con los chicos, cuando yo quise regresar a casa tuve que sacar a mi “bacalao” a cuestas, porque no queria irse y claro no colaboro caminando, aun asi le cargue con gusto porque me hizo mucha gracia lo social que se ha vuelto, jejeje


En casa, a la hora del baño me volvio a sorprender, he empezado a sentarlo en un vasito sanitario, le quito el pañal y justo antes de meterlo en la bañera, lo siento alli, solo para ir acostumbrándolo a sentarse y que llegue en un futuro a 5 minutos, ahora dura sentado 30 segundos y ya quiere levantarse.

Pues ayer lo sente y no quería quedarse, le di un paquete de hilo dental para que se entretuviera unos segundos, abri la llave del agua y espere, para mi sorpresa Diego hizo pipi!!!!.... no lo hizo consciente, lo hizo creo yo que sin darse cuenta y cuando lo levante no entendio lo que había logrado, pero ya se que puede sentarse y hacer pipi!....

Se que aun es muy pronto para que logre un control de esfínteres, pero quiero ir acostumbrándole a sentarse, Bien Dieguito eres un campeon!!!


PD: Las llaguitas están bastante bien, estamos colocandole un medicamento tanto untado como tomado y esta dando buenos resultados.

martes, 16 de septiembre de 2008

Reinicio de las Terapias

Aqui les muestro como inverti mi tiempo de reposo...puro ocio y vagancia... jijiji


Se le acabo el reposo a Diego, desde ayer reiniciamos las terapias:


Ayer fue con su papi a Terapia del Lenguaje, se porto mal, estuvo lloriqueando toda la sesión, aunque la terapista lo abrazo para consolarlo, el lloraba, la terapista penso que se sentia mal... pero este niño tiene algo, esta enfermo!, Arnaldo lo cargo y milagrosamente se le paso todos los "males" que sentia.

Hoy lo llevamos temprano a la sesion de Psicopedagogia, la Terapista tiene un estilo de disciplina bien marcado y Diego lo sabe, cuando entro al salon Diego empezo a llorar, pero no tardo ni 5 minutos para calmarse y tuvo un asesion de trabajo excelente, al final la terapista nos ha dicho que estuvo muy bien en la actividad de clasificar por colores y por formas geometricas (circulo-cuadrado) que incluso esas son competencias que por su edad son avanzadas para el.

Tambien nos dijo que ve que ya esta tomando el lapiz para colorear en "tripode" aunque se cansa rapido y pasa a "agarre palmar", pero es normal por su hiperlaxitud y su edad.

Conversamos sobre las rabietas que ha tenido ultimamente con la tutora, y nos indico que todo se debe a manejo conductual, que debemos ser un poco menos condescendientes con Diego para eliminar esas conductas inadecuadas y mantener en observacion cuando, por que y con quien se producen.


Ayer en la guarderia estuvo lloroso, dice la Maestra que ya estan todos los niños y que muchos estan llorando por ser la primera semana de adaptación y que eso influye tambien. Pero creo que tambien lloro por hambre, apenas se monto en el carro empezo a reclamar comida y yo no tenia nada para darle solo un poco de arroz y carne molida que no se quiso comer en la escuela, asi que empece a darselo solo por probar... se lo comio todo y tragaba rapidisimo, asi que hoy corregi las cantidades y le mande suficiente Lounch al pobrecillo! Jejejeje.


Esta tarde reiniciaremos tambien las tutorias en casa.


Veremos como nos va, de salud ya esta mucho mejor, aunque las llaguitas persisten, hoy iniciamos una nueva crema y un nuevo medicamento porque se estan extendiendo a la barbilla y comisuras de la boca y son muy molestas, no queremos que pase a mayores.

Si no fuera por eso ya estaria totalemnte recuperado, aunque el tratamiento le dure el resto de la semana.



ROOOOMMMM jugando en el patio!... nada de trabajo! ya aprendi a manejar hacia adelante y ahora quiero pararme sobre el carrito!

lunes, 15 de septiembre de 2008

Cambiando la Conducta de Comer Jabón


Queria mostrarles lo bien que estamos en la hora del baño, cambiando la conducta de comer jabón por lavarse con el jabón.


Aquí les muestro como Diego se lava los pies, ya no se lleva el jabon a la boca, ahora se lava los pies, sus partes intimas y las piernitas, a veces hace caso de lavar la barriga, pero lo que le gusta mas es lavar los pies, fíjense que los pies es la parte del cuerpo que reconoce mejor, aunque debo decirles que yo juego con el diciéndole “pata FOS”, “lavese esa pata Fos” Pero el entiende por “pie” y por “pata”, jejejje.


La tutora me dice… noooo debes decirle PIE, pero es que en mi familia el juego siempre ha sido decirle pata porque huele mal y pie cuando están limpias!

He visto que en ocasiones se quiere llevar el jabon la boca pero me mira y no llega a hacerlo. Ahora queda quitarle la mania de comer pasta dental y cremas hidratantes, la pasta dental esta en proceso la crema hidratante aun es un problema, siempre trata de llevarsela a la boca y cuando le trato de quitar el envase arma un escandalo apoteosico.

Tambien esta entregandome en la mano los pedazos de algodón que le doy con medicamento para aliviar el malestar de las llaguitas, los pedacitos de algodón que le saca a los hisopos con los que le aplico la crema en la boca, y ya no intenta comerse ni la perrarina ni las galletas del perro, pero debo tener estas conductas en observación hasta que pueda decir que es aprendizaje consolidado.

Ha bajado tambien la frecuencia de tocar la papelera de basura, le he enseñado a hacer expresión-sonido de asco cuanod toca la papelera, parece que esta funcionando, aunque no es tan facil como con el jabon pues no he encontrado una conducta o accion divertida que reemplace el jugar con la papelera, ya veremos que se me ocurre.

Mira Mami me lavo los pies! (foto editada para que no se publique mas de lo debido)


¡Mama mira Papi tiene la camara!

Gracias Isabella por la Visita y los Materiales



Al parecer el nuevo antibiótico esta dando resultados, lo iniciamos ayer la mediodía y no ha tenido fiebre desde entonces, ayer por la noche, tuvo cierta calentura, pero no llego a pasar de 37,5 ° C, pudimos dormir un poco mejor, Diego no se despertó, nosotros tuvimos que despertarle a las 1:00 AM para darle la dosis del antibiotico y lloro un poco pero se volvió a dormir hasta las 6:00 AM, yo no pude levantarme a las 5:30 AM, parece que el cansancio de todos estos dias me cayo de pronto en esta noche “normal”, así que me levante a las 6:00 cuando Diego me empezó a tocarme los ojos, apenas me voltee hacia él, Diego se puso a reir, le dije Hola! Y me respondió Hola!.

Es que me fascina escuchar su vocecita, lo malo es que no repite, le pides que lo diga nuevamente y que va, no lo dice.

Anoche tuvimos una visita muy especial, Isabella vino a casa a traerle unos materiales didácticos para las terapias de Diego que Xiomara le hizo ella misma a Diego, un par de rompecabezas de 2 piezas, una tabla con clavijas para practicar la motricidad fina y un jueguito de carritos, motos y bicicleta pequeños.

Gracias Xiomara, David e Isabella, les agradécenos mucho que tomen de su tiempo familiar para que Xiomara pueda pintar y preparar este material, en verdad los aprecio muchísimo. Nos sentimos acompañados en PZO con ustedes.

Diego me pidió que le preparara unos bocadillos a su amiguita, así que hice unas empanaditas y jugo de manzana, para ambos. Diego se puso feliz cuando vio a Isabella, solo que luego cuando los sentamos a comer Diego queria comer del plato de Isabella, quería la empanada de Isabella y quería el vaso que usaba Isabella… cosas de niños!.

Aquí unas fotos para que vean a los amiguitos.

domingo, 14 de septiembre de 2008

Sabado - Domingo otros días de Fiebre!


Diego no ha parado de tener fiebre cada 8 horas, es fiebre alta, ayer le llevamos a sacar sangre y hacer examenes de laboratorio, Cuando estabamos en el laboratorio habia una niña de unos 8 años muy alterada porque no queria que le sacaran sangre, Diego escucho el llanto y se acerco hasta el area, en cuanto vio el procedimiento me miro e hizo la señal con sus deditos de pinchar la mano!... ¡Si!, le dije: ¡le estan pinchando la mano !.


Cuando le toco el turno, se porto muy bien, la Dra le coloco la cinta elastica en el brazo y mientras le toca le bracito en busca de un sitio adecuado para hincar la aguja Diego con la otra mano presiono el boton de abrir la cinta elastica y la solto... es que se da cuenta de todo.

La Dra se puso a reir y volvio a colocar la cinta, le tomo la vena al primer intento, Diego lloro un poco, pero enseguida se calmo, en este laboratorio siempre le toman la vena al primer intento y Diego esta con un cuadro febril, asi que el que sabe... sabe.

Los resultados los tuvimos en la tarde, afortunadamente se descarta Dengue, la prueba salio negativa y los resultados de la hematologia lo confirman: los globulos blancos estan altos (aunque en el limite normal) y las plaquetas estan bien.

La Pediatra nos indico un cambio de antibiotico, y cuidar que no suba la fiebre, ademas de continuar con el anticonvulsivo. Esta comiendo bien y toma liquidos con frecuencia y sin problemas, pero la verdad es que yo me estoy preocupando, mas de una vez he estado a punto de salir para la emergencia, lo que me aguanta es que no quiero verle sufrir con procedimientos innecesarios, el protocolo de la clinicas la verdad me enferma: hay que ponerle suero porque si, porque si, cada medicamento significa un pinchazo, luego esta la repeticion de los examenes de laboratorio que los hace otra persona y es otro pinchazo, hay que guapear aguantando al niño para que no se saque la via del suero y para que ademas se quede quieto en la cama en donde esta colocado el paral para el suero.

La verdad es que la pasamos mal todos, asi que esperaremos a ver como le va con este nuevo antibiotico.

Ayer por la tarde nos paso un show de esos que solo al Coyote del Correcaminos, resulta que Arnaldo estaba en el patio de la casa, y Diego le vio por la ventana de mi cuarto encendiendo la camioneta, Diego hizo ROOOMMM señalando hacia la ventana, Es papa que ha encendido el carro Diego, vamos para alla, lo cargue y cuando me disponia a cerrar la puerta de la casa le doy un grito a Arnaldo: ¿ tienes la llaveeee?... ¡Siiii! me responde... cierro la puerta y escucho que corrige ¡NOOOO!....
Nos quedamos en el patio de la casa sin la llave y sin telefono celular.

Bueno, el lado "amable" es que Diego estaba con nosotros y no teniamos ninguna olla en el fuego o algo así.

Afortunadamente de la puerta d ela cocina se veia el llavero con todas lasllaves de la casa, Arnaldo tuvo que partir un vidrio de la puerta y con un tubo y alambre logro "cazar" mis llaves.

En el proceso cayeron vidrios por toda la cocina, hubo que sacrificar el tosti-arepas y trajo trabajo de limpieza que mantuvo a Arnaldo bien ocupado, ahora tenemos una bolsa negra tapando el hueco de la puerta, ya mañana Lunes se buscara una marqueteria para reemplazar el vidrio.

Para la hora de la cena ya estabamos dentro y para Diego solo fue una hora de juegos en el patio.

Del resto sigue la "nueva rutina": fiebre a las 10 -11:00 AM, fiebre a las 7-8:00 PM y fiebre a la 1-2:00 AM.

Espero no pecar de confiada, y que el nuevo antibiotico mejore, sino mañana estaremos en el medico aunque signifique un calvario para nuestros corazones; la salud de Diego es primero de eso no hay dudas.

viernes, 12 de septiembre de 2008

Sigue la Fiebre

Al parecer Diego se esta animando un poco, aunque la fiebre sigue apareciendo cada 8 ó 10 horas y es fiebre alta. La Doctora nos dijo que maximo estaria 72 horas, asi que hasta esta noche deberia tener Fiebre, la verdad ya empieza a preocuparme, diego nunca tuvo tantos dias de fiebre y menos tan alta. Mañana le llevaremos a hacer examenes de laboratorio:

Hematologia Completa + Plaquetas y examen de Orina.

Anoche se desperto a las 1:46 AM con fiebre y estuvimos hasta las 3:00 AM en ese bajar de la fiebre, por la mañana se levanto temprano pero de buen humor y sin fiebre.

Esta vez pude prepararle el desayuno sin llorantina, luego lave los platos y arregle la cocina sin pelear. Diego acepto jugar con los trastes de cocina mientras yo hacia los quehaceres.

Eso si fue necesario darle un aliciente: Me pidio la bolsa de galletas del Gordo, le di el paquete diciendole: Diego estas son las galletas del Guau-Guau y el señalo hacia la puerta, dando a entender que sabia que eran del perro que esta afuera.

Queria ver si intentaba llevarselas a la boca, para mi sorpresa estuvo jugando con las galletas por un buen rato sin llevarselas a la boca, las repartio entre varias ollas y se entretuvo muchisimo con ellas, aquí les dejo una foto porque me causo gracia su repartir.


Luego le pedí recoger las galletas y devolverlas a la bolsa, y luego lo levante para que el mismo “guardara” la bolsa en el mesón de la cocina.

Protesto un poco pero lo dejó allí, antes de que empezara a pedirme la bolsa una y otra vez le dije Diego vamos a barrer y saque la escoba para barrer las migas de las galletas, pues se entretuvo un buen rato con la escoba.

Ayer no aceptaba que le pusiera en el piso y no quería ni siquiera entrar a su cuarto a jugar. Hoy estuvo jugando un buen rato allí con sus juguetes, eso si yo debo estar sentada cerca y participar en el juego, no es que le puedo dejar allí jugando y salir a revisar que el arroz no se me queme, noooo, se viene como un toro llorando a embestirme (pegarse a mis piernas llorando jejeje) porque le he dejado solo, por supuesto me alegro que quiera jugar en compañía, aunque a veces hace falta tener mucama, cocinera, y mandadero jejeje.

Por ahora participo en sus juegos de la siguiente forma: aceptar las tazas con “te” que me brinda, sostener los platos para que los llene de cucharas, sostener todo tipo de juguetes que saca de los baúles y viene a enseñarme, verle como logra subirse a una silla, a un banquito y por supuesto Felicitarle, me mira y cuando le digo Bien DIEGOOOO se sonrie orgulloso, jejeje, también debo darle alguna ayudita cuando se vuelve el Chavo del 8: se agacha y recoge un montón de cucharillas y las mete en una taza de te pequeñita, cuando trata de levantarse las cucharillas se le caen, entonces el se vuelve a agachar a recogerlas, las vuelve a meter y vuelve a levantarse de la misma manera, jejejej se le vuelven a caer, a mi me parece tan cómico que le dejo en su loop hasta que empieza a lloriquear frustrado, jejej es que me gusta ver como busca arreglar la “situación” a veces logra dar con la solución, otras veces debo ir a ayudarle a sostener la tacita mientras se levanta.

Le estoy viendo los cachetitos otra vez redonditos creo que a pesar de la enfermedad no ha bajado de peso.

Además de la fiebre me tiene preocupada la llaga de la lengua, la verdad es que no le veo mejoria aunque le ponemos el medicamento.

Cuando regrese del trabajo lo encontre "apagadito", le di un baño tibio, cenó y se quedo dormido, estoy revisandolo cada cierto tiempo a ver si no sube la fiebre.

jueves, 11 de septiembre de 2008

Diego Tiene un Virus y una Llaguita en la Lengua

Gracias a todos por sus comentarios y por preocuparse por la salud de Dieguito, le doy la Bienvenida los amigos que se animaron a escribir sus comentarios por primera vez: Nataly, Carlos, Jesus y hasta los Anonimos se agradecen siempre que sean como en este caso bien intencionados y respetuosos, como dicen ... de los comentarios se nutre el Blog, hacen que esto no sea un monologo, y por supuesto muchas Gracias a los visitantes consecuentes que hace rato los considero grandes amigos! .


Les contare como nos termino de ir ayer, Fuimos a la consulta Pediatrica, Diego reconoció el consultorio, este tiene 2 puertas, en la primera se encuentra la secretaria y en la del fondo esta el consultorio en si, donde esta la Doctora. Pues Diego llego directo a saludar a la secretaria señalándola y luego paso a tocar la puerta de la Dra que estaba con otro paciente, yo le decía ya va Diego debes esperar tu turno, y el daba una vueltecita y volvia a tocar la puerta jejeje

La Doctora le encontró bien de la garganta, de los pulmones, de los oídos, del corazón, y dijo que se trataba de una virosis, pero considero necesario recetarle antibioticos porque tenia mucho moquitos verdes y la historia de una bronquitis reciente, también le mencionamos que tenia una llaguita en la lengua bastante fea, también le medico para esto.

Diego protesto mucho durante la evaluación, aunque reconoció la balanza de peso y el mismo se monto en el, pero no se quedaba el tiempo suficiente para poder medir su peso, entre la balanza normal y el infantometro, se acordó que estaba en unos 10,8 kilogramos y con la medida de la altura fue aun peor… parece que esta en 85 centimetros… no es seguro, la cabeza en 48 centímetros.

La Doctora nos explico que le toca el refuerzo de la Vacuna Hexavalente para fin de mes, pero nos advirtió que debia estar completamente sano, Arnaldo pregunto el nombre del laboratorio y reviso los componentes de la vacuna, por lo menos no contiene timerosal, la revisaremos con mayor detalle pues hemos decidido ponérsela, existe mucha controversia sobre la relacion de las vacunas que contienen metales pesados y el origen del Autismo, pero en nuestro pais las enfermedades que se creían erradicadas últimamente tiene un auge importante, así que no queremos arriesgarnos a que Diego contraiga una poliomelitis, una parotiditis etc


Diego esta teniendo fiebre cada 6 a 8 horas, fiebre altisima, la Doctora dijo que le duraría entre 48 y 72 horas y que por ese lapso debíamos seguir dándole cada 12 horas el medicamento anticonvulsivo, y que su irritabilidad también se agrava por este medicamento.

Luego que termino la revisión, empezamos a vestir a Diego y el señalando los bolsos porque se quería ir, al final se despidió lanzándole un beso a la Doctora y salimos del consultorio.

En la farmacia yo hice la fila para comprar los medicamentos y Arnaldo vigilaba a Diego que se instalo en el pasillo de las galletas y cargaba con paquetes y mas paquetes de galletas y me las traía hasta la caja donde yo estaba cancelando las medicinas jejejje cualquiera creería que decía "Mama estas galletas también entran en la compra"… me causaba risa pero pensaba en el momento de irnos, los gritos que daría porque no le dejamos seguir jugando con los paquetes de galletas, y asi fue, aunque le compramos galletas de arroz y le ofrecimos salir de la tienda con uno de estos paquetes… que va el ya no se deja engañar, hizo su rabieta… iba en la silla del carro furioso, intentaba morderse una mano y yo se lo impedía sujetándole la mano y el mas lloraba.

Luego en casa se calmo solo por un rato, le dimos los medicamentos, pero al ratito ya estaba con otra rabieta ya no recuerdo ni por que, Arnaldo lo llevo hasta su cuarto y le dejo allí pataleando furioso, luego de unos minutos fue a darle una vuelta, y Diego se golpeo la cabeza contra la pared, escuche como la voz le cambio a Arnaldo ¡No te golpees! Su voz era una mezcla de impotencia-dolor-angustia-rabia, tome en brazos a Diego y le arrulle hasta que se calmo y se durmió.

Sabíamos que tendría una noche "inquieta", su cena estaba lista pero el no quiso comer, a ratos se despertaba llorando, a medianoche tuvo fiebre alta, hubo que ponerle un supositorio y darle gotas tomadas para lograr bajar la fiebre, luego se sentó y señalo hacia la mesa de noche dijo "uvo" su papa le ofrecía 2 vasos diferentes con agua y el se tiraba hacia atrás y los rechazaba, yo creí entender que había dicho "jugo", lo lleve hasta la cocina y le serví jugo de manzana y le di una galleta de arroz, pues se tomo todo el vaso de jugo y se comió media galleta, tardo para dormirse, a las 4:00 AM nuevamente la fiebre, otra vez el supositorio y las gotas.

La mañana de hoy no la paso mejor, voy a listar las razones de las rabietas que tuvo desde que se levanto hasta que se durmió después del almuerzo:

Porque no le deje chupar y chupar la pasta dental
Porque no le di a jugar el frasco del antibiotico
Porque no le deje jugar el frasco de la Nistatina
Porque no le di el desayuno casi hirviendo.
Porque no le di a tomar jugo de moras.
Porque no le deje abrir una gaveta en donde guardo los medicamentos.
Porque no lo ayude a abrir una crema anti-edad para los ojos.
Porque no le deje jugar con el celular de su papa.
Cuando lo saque de la bañera y se quería traer el jabón en la mano.
En cada cambio de pañal o de ropa.

Rabietas en las que se tira al piso y llora por 10 minutos, solo que empata una con otra y pareciera que se pasa todo el rato llorando.

Me di cuenta que mantenía la boca abierta y babeaba mucho, tuve que cambiarle 3 veces de franela, la llaguita de su boca estaba muy inflamada y muy fea, así que le unte una solución antibacterial y que duerme un poco la zona (Gensivol), con eso mejoro su animo, a pesar de que también tuvo fiebre a media mañana, pero pude controlar la fiebre con las gotas antes de que subiera mucho.

Viendo que la llaguita le tenia muy mal le hice una sopa de pollo, bien baja de sal y licue todo, el pobrecillo comió un plato gigante, el desayuno bien y tomo un vaso grande de jugo de manzana a media mañana, pero supongo que agradeció mucho el que el almuerzo fuera algo mas fácil de comer. Luego de ese plato de sopa por fin concilio el sueño y se quedo rendido.

Arnaldo llego al mediodía a tomar el testigo mientras yo me fui a trabajar, y es que nos estamos turnando para poder asistir al trabajo.

Como ven el pobrecillo la esta pasando mal enfermito, pero bueno esperemos que le pase pronto, y espero poder aliviar al maximo su malestar!

miércoles, 10 de septiembre de 2008

Contando las buenas y las malas

Creo que en esto de ser "papas especiales" siempre esta la duda de saber cuando es demasiada Terapia, cuando es rabieta conductual, cuando es una conducta originada por su trastorno, cuando deberíamos solo dejarlo descansar.

Es muy frecuente escuchar que no se debe perder tiempo, que debes trabajar TODOS los días, y la verdad es que hemos llevado al pobre de Diego a terapia con gripe, con diarrea, bajo una autentica tormenta, hasta con principio de Bronquitis le hemos puesto a trabajar, nuestro hijo nos tiene mucha paciencia y nosotros tenemos poca experiencia como padres y en esto de terapias y tratamientos para TGD.

He pensado que quizás le presiono demasiado, hasta he llegado a cuestionarme si lo "empujo" para que alcance todo su potencial porque no lo estoy aceptando como es, o porque quiero que la terapia lo "cure" ya! y termino atropellándolo, pero despues de pensarlo, entiendo que lo que en verdad quiero, es que Diego tenga todas las oportunidades del mundo a sus pies; me estresa que por desconocimiento no le brinde toda las ayudas que necesita, me cuesta discernir cuando debo relajarme un poco. En un foro que visito con regularidad, una vez lei que una mama en los inicios del tratamiento de su hijo,cuando la terapista no podia ir, ella misma le daba las 3 horas de terapia y que ahora ya esta mas tranquila.

Estoy realmente muy feliz con mi nene, yo lo veo como un milagro de Dios y lo veo perfecto... pero aun así… me canso cuando Diego se para cada media hora por las noches, me desespero cuando Diego llora por hambre pero no me deja ir a la cocina a prepararle la comida, me deprimo cuando lo veo llevarse a la boca las manos en una conducta de auto estimulación, me angustio cuando se agarra una rabieta porque no le dejo comerse el repelente de mosquitos, esa es la realidad.

Por eso escribo en el blog lo que pasamos cada día, no quiero que sea un compendio de quejas, y tampoco quiero que sea una bitácora Happy de los avances sin contar los días malos, quiero que refleje lo que vivimos, quiero que otras mamas y papas que están cargando a sus hijos porque al parecer "no saben como dormirse" vean que no son los únicos y que los trastornos del sueño que se mencionan en los textos son reales y tienen su efecto en los papas, que los que tienen en brazos a sus hijos porque están pasando una rabieta porque no pudieron armar una torre, sepan que no son los únicos, hoy Diego hizo una rabieta porque no podía agarrar al mismo tiempo y con sus manitos mínimas: mi cartera, su bolso escolar y una crema facial.

Uso el blog para escribir lo que vivimos junto a nuestro bebe mágico, los días de santa paz, los días de avances espectaculares, los días de alegrías, y los días de rabietas y de frustración, amo a mi hijo tal cual como es, y se que superara todos los obstáculos, pero el camino es arduo, ayer al mediodia Diego hizo en Hora y media 3 rabietas, Arnaldo perdió la paciencia y me dijo ¿no provoca ir y echarle una pela?


Luego que se calmo yo le fui a buscar y lo cargue, me lo traje a la sala y le tomaba la manito y le ponía el dedito índice en forma acusadora y señalaba a Arnaldo y le decía Diego dile a papa:

Papá pórtese bien!... Papá pórtese bien!
Y Arnaldo le devolvía el gesto a Diego y le decía:

Te vas a ganar un Mere-Mere con Pan Caliente!

 
Eso le hacia gracia a Diego porque el entendía que estaba regañando a su papa jejejej y se reia!

La tarde la paso trabajando con la tutora de mal humor, al llegar a casa a las 5:30 pm, le senti caliente: tenia 39,2 grados de fiebre...le dimos el anticonvulsivo y le aplicamos un supositorio para bajar rapidamente la fiebre, le dejamos tomar refresco SevenUP light y estuvo contento, no queria soltar el vaso con pitillo que usamos para darle el refresco, casi se duerme con el vaso en la mano.

A medianoche, otra vez le subio la fiebre, estuvimos casi 1 hora tratando de bajarla, y a Diego le costo volver a conciliar el sueño.

Hoy estamos en casa, no hubo guarderia ni habra terapia, en la tarde le llevaremos a la consulta pediatrica, es muy facil que se le suba la fiebre porque casi no se le siente en la piel, asi que debo estar ojo avisor!

martes, 9 de septiembre de 2008

Pasando Factura¿?

Ayer cuando fuimos a buscar a Diego a la guarderia, no supimos como le fue, pues al mediodida en el salon se queda solo con la auxiliar y los niños todos dormidos, la Maestra sale a almorzar de 12 a 2:00 PM, así que esta mañana fue que pudimos hablar con la Maestra auxiliar, dice que Diego paso la mañana muy bien.

Sin embargo cuando lo recogimos de la guarderia se notaba que se habia despertado bruscamente y venia un poco sobresaltado y mal encarado, cuando revise el bolso vi que no desayuno mucho, se tomo todo el jugo y dos deditos de maiz y media empanada; el almuerzo si se lo comio todo, eso es buena señal, pero si lo note serio o y de vez en cuando ponía mala cara, al llegar a casa ya nos esperaba la tutora en la puerta, a Diego no le hizo gracia encontrarla alli, inmediatamente protesto.

No quería poner pie en el piso, y cuando tuve que dejarle en su cuarto para la terapia, ayyyy armo un escándalo que Dios le cuide esos pulmones, lloraba con un sentimientooooo, que me fui al trabajo con el corazón chiquitico, pensé que se estaba rebelando ante tanto cambio.

A las 5:30 PM cuando llegamos a casa, la tutora nos dijo: Esta raspado!, se porto muy mal, no quería trabajar y estuvo llorando toda la sesión, se escurría en la silla, echaba la cabeza hacia atrás y evitaba mirar a la tutora, sino se echaba hacia delante y no le importaba pegar la cabeza de la mesa, incluso trataba de morder a la tutora.

La tutora llamo a la Psicopegago quien le dijo que debía seguir trabajando, pues cuando lo dejaba tranquilo Diego se calmaba, es decir obtenía lo que quería: dejar de trabajar!, por esto la tutora siguió trabajando aunque llorara y le llevaba las manos para que ejecutara las tareas…. Igual a los inicios de la terapia!

Ayy no se a que se deba este comportamiento, no se si es su forma de pasarnos factura porque le tenemos del “Timbo al Tambo”, o es que se sentía mal, anda con moquitos desde que el Jueves, o si tienes algún malestar de otro tipo, Arnaldo dice que debe ser algo mas porque en la noche del Domingo para el Lunes, Diego nos hizo pasar una noche de pesadilla se los aseguro, perdí la cuenta de cuantas veces se levanto llorando y quejándose.

Siguió el resto de la tarde de mal humor, tuve que cargarlo todo el tiempo, solo me dio oportunidad de montar al fuego la olla de la cena, porque luego tuve que hacerle el pure y el tetero de leche de arroz con el a cuestas, apenas lo ponía en el piso lloraba, inclusive cargado seguía irritable, ceno y cuando estaba preparándolo para darle un bañito tibio que lo relajara… ZACAPLUM! se nos va la electricidad!

Hasta ese momento no me había fijado en que afuera estaba lloviendo a cantaros, con rayos y viento huracanado… si señores IKER el huracán que azoto a Cuba y Haití nos daba un coletazo… y yo ensimismada con mis “problemas de mal humor de Diego”.

El viento fue muy fuerte, arranco de raíz árboles, doblo como alambritos vallas publicitarias grandisimas, y arranco muchos techos de casas humildes.

Tome una linterna y busque algunas velas, con Diego cargado, le quite la camisa y los zapatos porque empezamos a sudar de inmediato, nuestra casa no esta diseñada para estar sin aire acondicionado, Diego sudaba y protestaba, nada le gustaba, como nos sentamos en la sala se paro a prender el equipo de sonido, claro sin electricidad el equipo no encendía y el molesto!. Por mi parte, yo empecé a estornudar, es que yo reacciono al calor como muchas personas reaccionan al frio: estornudo y estornudo y los ojos me pican y al rato me arden de lo mucho que me restriego.

Arnaldo tardo un poco en llegar pues en el estacionamiento del trabajo un árbol fue arrancado y bloqueaba la salida, así que tuvo que esperar a que se calmaran los vientos para salir “rustiqueando” como dijo el mismo, tuvo que salir bajando con la camioneta por una cuesta un poco empinada de las áreas verdes adyacentes a la salida del estacionamiento.

No recuerdo a que hora regreso la electricidad pero estimo que estuvimos alrededor de 2 horas y media, Cerramos con broche de oro el día!



lunes, 8 de septiembre de 2008

Diego empieza el grado Maternal II

Hoy ando supernerviosa, ya no me quedan uñas, que digo uñas, ya no me quedan dedos.

Y es que Diego hoy comenzó su primer día en Maternal II, esto significa:

Nuevas maestras,
Nuevo salón y con diferente forma, ya no hay alfombra infantil sino mesitas y sillas.
Nuevos compañeritos de clase.

Diego dentro de todo asimila bastante bien los cambios, pero siempre le afectan un poco, lo refleja con poca disposición para realizar actividades y cierta irritabilidad.

A parte lo que me preocupa mas, es que habrá muchos mas niños y a todos los veo tan diestros, Diego aun tiene poco estabilidad y con cualquier empujón esta en el piso, además no sabe defenderse, de vez en cuando da un mordisco cuando rebasan sus limites, pero por lo general es él quien llega a casa con “bocados”.

Esta mañana cuando le dejamos en la guardería, vimos que en el salón por ser el primer día hay pocos niños, habían 3 niños, 2 llorando en brazos de una maestra y el otro por suerte es Francesco un compañerito de Diego que viene de Maternal I también, ambos se reconocieron en cuanto se vieron, jejejej, eso me alivio un poco.

Su papi cargo esta mañana con un montón de bolsas de la larguisima lista de materiales que nos pidieron, el fin de semana estuvimos de compras, afortunadamente lo conseguimos casi todo en un solo sitio, aun nos queda pendiente un texto escolar y unas cartulinas que no habían del color solicitado.

También le conseguimos la colchoneta plegable a un excelente precio, y el uniforme que se compra en la misma institución, no estará disponible hasta el Miércoles, el nene empezara a usar uniforme diariamente!, en Maternal I no era obligado su uso, por ser bebes que casi siempre andaban en monitos.

Bueno mi Diego es un campeón, así que de seguro se adaptara rápidamente a esta nueva etapa, quizás a su mama le cuesto un poco mas… cosas de la edad!

sábado, 6 de septiembre de 2008

La Abuela tiene Carro Nuevo!

La Abuelita Mirella tiene un flamante carro nuevo!, te felicitamos abuelita!
Pero desde ya te avisamos tus tres nietos... que ese carro nuevo es para nosotros salir a pasear a las muchachas!, tambien nos tienes que dar dinero para poner el tanque full de gasolina y para brindarle helado a las niñas!.
Para que no te quedes a pie Abuelita, te podemos dejar este carrito para que puedas ir a trabajar a la optica!
Besos Abuelita te queremos mucho!


viernes, 5 de septiembre de 2008

Del Timbo al Tambo

El pobre Diego se ha pasado el mes de Agosto como dicen en el argot popular del Timbo al Tambo, menos mal que a tolerado bastante bien tanto cambio junto:

Vacaciones en la guardería.
Una semana en la casa de una maestra con toda una familia nueva
Y Dos semanas en casa de otra maestra también con toda una serie de personas nuevas.

Para colmo la maestra nos aviso que debía presentarse a la guardería el Jueves en la mañana, que había hablado con la Directora y le había dicho que estaba cuidando a Diego, así que le dieron permiso para presentarse con Diego incluido.

Yo me preocupe, porque ya es bastante que el bebe deba acompañarla al trabajo, pero además, la guardería esta en plena construcción de salones nuevos, y pensé que no seria bueno para Diego, no hace nada que salio de la bronquitis, la maestra me dijo que el área en donde están construyendo seria aislada y no molestaría hacia los salones de maternal I, así que en vista de que no teníamos otra opción, aceptamos el arreglo.

Asi que ayer en lugar de llevar a Diego a la casa de la maestra, pasamos buscando a la maestra por su casa y la llevamos con Diego a la guardería, como era temprano no notamos mayor movimiento en el preescolar.

Ayyy señor, cuando fuimos al mediodía…. Aquello era una nuble de polvo, tierra, escombros, trabajadores paleando piedras!…. Suspire y dije bueno con el favor de DIOS Diego no se enfermara, eso es para que aprendas a guiarte por el instinto, que en este caso es mas sentido común que otra cosa.

Creo que nuestra cara hablo por nosotros, la Directora que es buena amiga nuestra, nos dijo que solo trabajarían los fines de semana, porque aun falta bastante, y es que las clases empiezan el próximo Lunes!

En el carro me di cuenta que Diego traía 7 nuevas picadas de zancudos en los brazos, la guardería tiene varias semanas sola, supongo se acumularon esos animalejos allí.

Y a media tarde la tutora me pidió que la llamara … se había asustado porque Diego boto moco con gotas de sangre… típico cuando uno aspira este tipo de polvo de construcción… ayyy me dio una lastima con mi pobre chiquito, es que como padres trabajadores debemos arreglárnosla para poder conservar el trabajo, no podemos pedir permiso a cada rato, y si lo hacemos nos descuentan las horas de inasistencia en el sueldo mensual, y eso termina afectando nuestra disponibilidad para pagar terapias y tratamientos. A parte por ley de Murphy, siempre pasan estas cosas cuando uno esta mas comprometido en el trabajo.

Supongo que esta es una diatriba que se le presenta a todos los padres trabajadores, hay que pedir sabiduría para saber cuando NO es una opción conveniente y no dejarnos llevar por la desesperación de donde lo dejo?.. ¿Que hago con Diego?... ¿quien me lo cuida?..

La maestra aviso anoche que hoy nuevamente debe ir al trabajo a limpiar los salones, que si queríamos lleváramos a Diego nuevamente para allá, uyyy me pase horas en la noche sin poder conciliar el sueño, pensando que hacer, como cuadrar la mañana, soñaba miles de soluciones ilógicas, en la mañana le pedí por teléfono a la muchacha que nos limpia y que casualmente le tocaba ir hoy, si se podía quedar con Diego la mañana, acepto, y así Diego pasara todo el día en la casa, en la mañana bajo el cuidado de Maira y en la tarde con la tutora. Uff terminamos el periodo de vacaciones de la guarderia en la rayiiiita!; esperemos que para el Lunes de verdad este todo limpio y no tengamos complicaciones.


Uno de estos días terminaremos entrenando al Gordo para que se quede con Diego jejeje


jueves, 4 de septiembre de 2008

Diego es un Pillo


Quería contarles 2 cosillas que ha hecho nuestro pillin ayer, que nos han hecho reir:


Diego tomaba de la cocina la bolsa de galletas para perro que siempre mantenemos alli para nuestro querido y consentido “Gordo”, se las quería comer, así que empezamos una campaña para hacerle entender que aunque son galletas no las debe comer porque son del perro, cada vez que agarraba la bolsa por algún descuido nuestro o se empeñaba en señalarla para que se la diéramos, Arnaldo le daba una galleta y le decía: dásela al guau-guau, es del gordo!, … Diego iba y le daba la galleta al Gordo y se venia contentísimo, nosotros BIENNNN!, y el pedía otra galleta y otra, y otra, si le dejamos le da el paquete completo al gordo… y el Gordo FELIZ, ayer se empeña en señalar el paquete de galletas y Arnaldo yo estábamos en la cocina, yo le pregunto Que quieres? Y Diego responde alleta! Señalando el paquete!, yo voltee en acto reflejo para ver si Arnaldo había escuchado lo mismo que yo…. Y Arnaldo me dice Dijo Galleta!... jejejej nosotros felices le dimos la galleta y el fue a dársela al perro, intentamos que repitiera la palabra galleta pero no lo logramos. Pero igual estuvimos felices y nos pasamos toda la tarde diciéndonos entre nosotros galleta! Jejeje

El otro momento gracioso fue por la noche, ayer andaba yo con las baterías bajas, Diego se porto bien, jugo en el patio, no hizo rabietas y comió bien, solo andaba yo mas cansada de lo habitual, cuando llego Arnaldo a eso de 8:30 PM, ya Diego estaba en pijamas, listo para dormir (aunque esos no fueran sus intenciones), empezó a pedirme un paquete de galletas de arroz que le encantan, yo no quería dárselas, porque el ceno muy bien y no quiero que se acueste muy lleno, ya saben por lo de la indigestión del otro día, para que se quedara tranquilo le di el paquete pero sin abrir.
Diego empezó a agitar la bolsa tratando de sacar una galleta, como vio que no podía empezó a pedirme que abriera la bolsa: el toma la bolsa y me la ofrece y dice abbbrr, yo le decía ABRE?, y el volvía a ofrecerme el paquete y repetia: abbbrrr, a todas estas yo le tenia cargado mientras conversaba con Arnaldo en la cocina, le respondía a Diego de forma mecánica sin prestarle mucha atención, y de repente Diego agarra la bolsa de galletas con las 2 manos y empieza a pegármela en la cabeza: ¡Mama Cabeza Dura!, no entiendes que me abres la bolsa?...

Jajajaja les juro que eso era lo que me decía Diego con su acción y su mirada jejejejej

miércoles, 3 de septiembre de 2008

Esquema Corporal



Hace poco entendí y digerí, la frase trillada en mucha literatura en la red sobre “los problemas que presentan algunos niños dentro del Espectro Autista para entender el Esquema Corporal”, ya había leído sobre ello pero siempre lo encontré como una referencia pobre entre otros síntomas mas comprometedores y creo que por eso no había pensado en ello y sus consecuencias.

Ahora, después de pasar algunos meses desde que diagnosticaron a Diego con TGD, ya mucho mas tranquila, empiezo a atar cabos entre conductas y dificultades de aprendizaje, empiezo a reconocer signos que siempre estuvieron allí pero yo no “sabia” verlos.


He repetido muchas veces en este blog, que las razones que nos llevaron a consultar al Neurólogo fueron 2 principales: Diego no imita y Diego no habla.

Después de 6 meses de terapia ininterrumpida, puedo decir que Diego imita muy bien, es fácil enseñarle la función de objetos, es divertido enseñarle a jugar, verlo jugar adecuadamente con sus juguetes es maravilloso, apenas le muestras como se usa un juguete nuevo el lo repite inmediatamente por lo menos con casi todo lo que le muestras.

Pero, me doy cuenta que las imitaciones que involucran el esquema corporal no entran en este paquete, es decir no las hace!

Ayer le mostré como jugar con sus nuevas herramientas: llave de tuercas, alicate, tornillo, cincel, le mostré como “reparar” los neumáticos de su carrito y como ponerle un “tornillo” y fue muy divertido, de inmediato me imito.

Luego le pedí Diego saca la lengua! Me miro, se sonrió por mi gesto pero no lo repitió y cuando insistí se molestó. En el cuaderno de la tutora esta registrado una y otra vez “Diego se muestra ansioso con la actividad de imitación de esquema corporal frente al espejo o de tu a tu”.

Diego puede imitar un juego simbólico como freír unos huevos en un sartén: pone el sartén en la hornilla, mueve el huevo de plástico con la espátula, imita el sonido de los huevos friéndose: chririii-chriiii, me da comida y el come, pero si le pides Diego haz así (levantar los brazos) o Diego Levanta los Brazos!… nada!... no lo hace.

Empiezo a unir este problema del esquema corporal a otros aprendizajes que le cuestan mucho y ya entiendo cual es la base del problema: ¡no entiende el esquema corporal!

Desde pequeñito le enseñaba. Ojos, nariz, boca… le costaba mucho, llego ha aprender ojos porque yo siempre aprovechaba los momentos de amamantar para señalar sus ojos y los míos, mientras el comía yo le decía Diego ¿donde están los ojos? y Diego señalaba sus ojos, Diego ¿los ojos de mama? y Diego señalaba mis ojos, pero luego asocio ojos con tomar pecho….y cuando quería tomar pecho señalaba sus ojos o me quería sacar los míos de sus cuencas jejeje porque puyaba durísimo!.

Ahora gracias a la terapia, esta nuevamente señalando ojos y orejas, el resto aun no logra señalarlos, y no es algo que se le de con facilidad, muchas veces le dices donde están los ojos y no responde.

Por eso costo tanto que aprendiera a jugar a Dame el pie para oler- FOOOOS, ahora el otro FOOOOS!. El se divertía cuando le tomábamos el pie y lo olíamos, pero si le decíamos dame el pie, no lo traía, debíamos tomarlo nosotros, ahora si levanta el pie e introducimos la interacción diciéndole ahora tu!, y el se lleva el pie a su boca no a su nariz y sopla en lugar de arrugar la nariz y expeler aire, es su forma de compensar su dificultad para hacer un gesto como arrugar la nariz (hacer praxia o gestos con la cara es otro de las dificultades del TEA-TGD)

Ayer me di cuenta de que esta es la misma razón por la que me esta costando enseñarle a quitarse la ropa, estuve atenta y use el momento del baño y del cambio de ropa para reforzar el aprendizaje del esquema corporal, noto como una cosa se va uniendo a otra y se puede lograr muchísimo con las cosas cotidiana, aquí otra frase trillada en los textos pero que ahora entiendo bien como ponerla en practica!

Curiosamente ayer uní el aprendizaje que obtuve en el Taller de ABA y algo que aprendí en un Foro que hice sobre Liderazgo y Alto Desempeño, en donde un medallista olímpico que no solo obtuvo la medalla de oro, sino que obtuvo la puntuación perfecta: 10, Peter Vidmar contó que el entrenaba tanto si se sentía bien, como si se sentía mal, porque para obtener metas tan exigentes se requiere el “virtuosismo” y para ello hay que trabajar, se debe repetir y repetir y perfeccionar y perfeccionar. Les contare que hice aunque ya esta entrada esta larga y seguro se aburrieron.

Estábamos en el cuarto de Diego, y le dije Diego a bañar!... vamos a bañarte ven!, Diego me miro y supe que había entendido, el mismo me dio la mano y yo deje que el me guiara, porque quería saber si me llevaba hasta el baño, entramos al cuarto, la TV estaba encendida y Diego se detuvo a mirar, yo pensé uf lo perdi…la próxima vez debo asegurarme de apagar la TV antes, pero Diego solo dio un vistazo y se fue hasta el baño y toco la puerta y se volteo a mirarme, yo le dije Abre puerta! y yo misma abri la puerta.

Dentro del baño, el siempre pasa directo a poner su bañera en posición y se mete en ella tal cual como este, tenga ropa o no, así que esta vez lo detuve y le dije: Diego quítate la ropa!

Diego empezó a protestar porque quería meterse en la bañera y que yo empezara a llenarla de agua, pero no me detuve… Diego quítate camisa! Y lo iba ayudando… saca una mano Diego, la otra mano, Diego saca cabeza, BIEEEEN!, lo mismo con los zapatos, medias, pantalón y pañal, el lloraba pero cuando lograba quitarse con ayuda alguna de las prendas y yo le felicitaba sonreía.

Luego se metio en su bañera, pero empezó a señalarme el sitio donde guardo el jabón, así que le ayude a sacar el jabón y lo volví a meter en la bañera. Una vez allí, estuve atenta al momento en que inevitablemente Diego se llevaría el jabón a la boca, apenas lo vi levantar la mano para llevar el jabón a la boca salte y le tome la mano y se la lleve a la barriga diciéndole Lava barriga! y guiando su mano para restregar el jabón por su barriga. Diego no es tonto, capto la maniobra y empezó a llorar, cada vez que intentaba llevar el jabón a la boca yo hacia lo mismo.

Luego continuamos la rutina de baño, lava pie, lava el otro pie, etc. Cuando terminamos lo saco y lo pongo a guardar el jabón, el champú, aunque no los quiere soltar y llora.

Para vestirlo, puse la ropa en la cama y le fui mostrando camisa, pantalón, mete el pie, el otro pie etc. Ayer lloro todo el rato.

Pensé en que le estaba amargando un momento que para el es muy relajante, como es la hora de su baño tibio, amargándolo con este tipo de técnica tan repetitiva, y hasta invasiva, porque diriges su cuerpo para realizar la actividad aunque se niegue, pero ahora se, que eso es solo temporal, luego a Diego hasta le gustara hacer su rutina de quitarse la ropa para el baño, etc, es lo que me dice la experiencia y el taller de ABA y por supuesto también la terapia convencional que recibe Diego.


Estoy entendiendo que la terapia convencional no es tan diferente de la terapia de modificación de conducta ABA, estoy viendo a ABA como una técnica directa, como un camino Express, en el que se enseña al niño por repetición, por habito, no es necesario que el niño entienda totalmente la actividad, porque se espera que la entienda a medida que repite la actividad.

Un temor sobre la terapia ABA es que el niño termine con aprendizajes robotizados, en donde tu das un comando y el niño ejecuta una acción y ya, si cambias el comando ya no hay ejecución, pero creo que esto no tiene porque ser así, y también creo que la terapia convencional se basa en el mismo principio de repetir.

Hace unas cuantas semanas estuvimos enseñando a Diego a saludar y a despedirse, la Psicopedagogo de la terapia convencional nos dijo que Diego necesitaba reforzar esto en la casa y en la escuela también, dijo que siempre dijéramos ¡Adios!, y que si Diego no hacia el gesto de despedirse con la mano, que le hiciéramos “instigación física”, tomando su mano y agitándola en un saludo o llevándola a la boca para despedirse con un beso.

Diego aprendió, apenas dices di Adios: Diego se lleva la mano a la boca y tira un besito en señal de Despedida…. Y lo que me emociona mas es que lo hace de forma voluntaria cuando el mismo percibe que una persona se va!....

El fin de semana Arnaldo me aviso que saldría a comprar la comida del perro, pero no se despido de Diego para no hacerle llorar, Diego apenas escucho el portón de la casa, supo que su papa se iba, se voltio, me miro y tiro un besito, y salio caminando hacia el portón de la casa, era su forma de decirme ¡mi papa se va!

Y esta mañana veníamos en el carro y apenas reconoció la entrada de la empresa donde trabajo, me miro y me tiro un besito… sabia que yo me quedaba alli y que el seguía con su papa a la terapia de Lenguaje! Fue un aprendizaje totalmente dirigido y repetitivo y el ahora sabe como usarlo sin necesidad de comando u orden para que lo haga. Con esto lo que quiero decir es que ya no me preocupare por si la técnica es fuerte, que si Diego llora yo paro, que si le voy a quitar un momento que le gusta para hacer terapia, que si no le dejo descansar ni en los descansos, no, ahora siempre que la situación se preste, haremos terapia, y no vale que estemos de pocos ánimos, si queremos lograr la medalla necesitamos ser virtuosos.

Ya para terminar y para no seguir saliéndome del tema del esquema corporal, quiero copiar este respuesta de un fonoaudiologo que encontré en la red sobre la importancia del Esquema Corporal en el desarrollo del lenguaje:

Re: Esquema corporal y lenguaje

Creo que si queremos desarrollar el lenguaje debemos considerar todos los niveles que lo componen, semántico, morfosintactico, pragmático, fonológico... y la adquisición del vocabulario básico es fundamental para que el niño se desenvuelva y se conecte con el mundo que lo rodea, de ahí la importancia de la adquisición del vocabulario básico, ya sea partes del cuerpo, alimentos, elementos de uso cotidiano, etc. Un n´ño que no tiene conciencia de sí mismo como ser único e individual es muy difícil que puedas lograr un desarrollo y un equilibrio en todas las áreas del lenguaje, y el echo que reconozca las partes de su cuerpo es básico para el seguimiento de algunas instrucciones simples, como "dame la mano", "levanta los brazos"... e incluso, cuando haces terapia fonoaudiologica y quieres y le dices "saca la lengua", "lleva la punta d ela lengua hacia la nariz". En niños con deficiencia mental, por ejemplo, es super dificil trabajar orientación espacial referidas a sí mismo, por que presentan en la mayoría de los casos dificultades para reconocerse a sí mismo y tomar conciencia de su propio cuerpo como una entidad a parte de los objetos que lo rodean, entonces, es necesario trabajar mucho la conciencia del propia cuerpo antes de que el niño comprenda una frase como "tú estás AFUERA de la sala", "tú estás ABAJO de la mesa", hasta que el niño con Def. Mental e incluso con trastorno del lenguaje y la comunicación severo (autismo, disfasia.. ) no logre reconocerse a sí mismo es casi imposible trabajar otros conceptos que forman parte del lenguaje cotidiano. Bueno, eso te puedo decir, de lo que he aprendido en mis trabajos en escuelas de lenguaje y especiales.

martes, 2 de septiembre de 2008

Sindrome PICA



En la entrevista que nos realizo el Psicólogo que evaluó a Diego, nos pregunto si Diego comía, jabón, plastilina, papel…etc.

A todas estas cosas le dijimos que si, pero no preguntamos que incidencia tenia dentro del diagnostico de TGD ó Autismo, claro suponíamos que no era bueno, pero no le dimos mucha importancia, nuestra amiga Yoly de Aventuras de Super J, nos ha dado el nombre de este trastorno: Síndrome de PICA, Gracias Yoly conocerte a través de tu blog ha sido una verdadera ayuda. Cada vez me convenzo mas de que hablar de Autismo en voz alta es indispensable si se quiere incentivar a que se investigue y se logre encontrar mejores tratamientos y mejores beneficios sociales. Esto va mas allá de que al entender lo que le pasa a mi hijo yo gano cierta paz interior y mas energía y estructura para darle la lucha a cada una de las condiciones que mi bebe enfrenta.

Quizás no se vea el aporte directo, pero cada publicación relacionada con el espectro autista, es un aporte para que cada día haya mas padres informados, mas docentes, mas médicos, mas terapistas, y algún día mas beneficios gubernamentales y en consecuencia menos trabas y menos incomprensión.

El Síndrome Pica esta asociado al Autismo ya que el 30% de los niños con TEA también presentan PICA.

Investigando en la red, encuentro Sites de orientación al cuidado de bebes pequeños que indican que por lo general los niños lo presentan a temprana edad, pues están experimentado y explorando su entorno, pero si pasa mas allá de los 2 o 3 años, empieza considerarse PICA. También lo encontré asociado al embarazo, les copio link de referencia.

Cada niño en el espectro autista es diferente, no hay uno igual a otro, y esto es algo difícil de entender, sobre todo cuando uno tiene el diagnostico reciente, o cuando el niño es pequeño, cuando uno recibe el diagnostico empieza inevitablemente a comparar a su hijo con el concepto de “Autismo” que uno tiene en su cabeza y la logica le dice: NOOOO mi hijo no puede tener eso, luego se empieza a informar y a leer y empieza a ver que ciertos aspectos encajan con nuestro hijo pero muchos ni se le acercan!... entonces uno puede perder tiempo valioso para conseguir terapias, aplicar examenes, iniciar tratamientos, porque tiene el conflicto de que el niño no presenta esas características tan “fuertes” que lee en los libros, o que alguna vez vio en otros niños con Autismo.

Incluso hay conductas que uno se las ve a otros niños “normales”, y aquí es donde empiezan los tiempos de esperar a que este mas grande, es cierto hay conductas que se le pueden pasar al alcanzar mayor madurez cronológica, pero no debemos arriesgarnos, si se detectan a tiempo hay que empezar a trabajar.

Diego el 5 de Septiembre cumplirá 22 meses, no alcanza aun los 2 años, cae perfecto en la estadística que dice que los niños pequeños presentan PICA aproximadamente hasta los 2 ó 3 años, pero con su diagnostico de TGD, se que es cosa que se debe atacar como hemos venido haciendo desde ya.

Hago memoria y puedo decir que Diego toma piedras y se las mete a la boca, pero no se las traga, la tierra la ha llegado a probar pero no le he dado tiempo a que la coma, no se si la llegaría a tragar si le dejo hacer.

También le he visto probar hojas pero no las traga, de lo que estoy segura que se come es de la plastilina, jabón, colonia para niños, crema para la pañalitis, crema hidratante, crema para peinar, pasta dental, aquí debo abrir un paréntesis para decirles que al principio Diego comía la pasta dental de adultos y esta le picaba y el lloraba, pero seguía comiéndola!, ahora noto que cuando logra hacerse con la pasta de adultos creo que ya no le pica y la come muy tranquilo, lo que hago es que le digo Diego vamos a guardar y le llevo cargado para que el mismo coloque la pasta en el sitio que le corresponde, cuando lo hace lo felicito y se alegra, otras veces no quiere hacerlo y yo le llevo la mano hasta que lo hace y si llora no le hago caso para que entienda que no hay negociación posible.

Esto no es mas que modificación de conducta (ABA).

Estos días hemos logrado también que guarde el mismo la crema hidratante.

Ya voy notando que entiende que eso NO se debe hacer, aunque no resista la tentación de llevárselo a la boca, su mirada cuando le digo A la boca NO!. También lo veo ocultarse para hacerlo, significa que ya entiende que es prohibido.

Como dice la especialista de ABA, solo es cuestión de repetírselo claramente y con refuerzo chorrotocientas veces.


http://www.salud.com/secciones/salud_general.asp?contenido=282415

http://www.babytacora.com/el-sindrome-de-pica/

http://espanol.pregnancy-info.net/pica.html
http://www.autism.com/translations/es/es_advicepaper_rev.htm


Pica (enfermedad)
De Wikipedia, la enciclopedia libre
Pica es el apetito por sustancias no comestibles (ej: carbón, tierra, tiza) o un apetito anormal por algunos productos comestibles que se consideran ingredientes para comida (ej: harina, patatas crudas, almidón). Para que estos antojos se consideren pica, deben persistir por más de un mes, y a una edad en la que el comer mugre, plastilina, etc. no se considere apropiado en el proceso del desarrollo humano. El nombre de la enfermedad proviene del vocablo latín que quiere decir «urraca», un pájaro conocido por comer casi cualquier cosa. La pica afecta a gente de todas las edades y es particularmente común en mujeres embarazadas y niños, especialmente aquéllos que padecen desnutrición. Es mucho más común en países en vía de desarrollo y áreas rurales que en otros lugares. En formas extremas, la pica se considera un trastorno médico. Las mujeres embarazadas son conocidas por ansiar ingerir sustancias arenosas como tierra o harina. Algunos teorizan que estas mujeres pueden estar ansiando minerales necesarios para su cuerpo, pero hace falta más estudio e investigación sobre este tema.
La pica en niños, aunque común, puede ser peligrosa. El comer yeso de pintura, por ejemplo, que contiene plomo, puede ocasionar daño al cerebro por envenenamiento por plomo. Hay un riesgo similar al comer tierra cerca de calles que existían antes de la descontinuación del tetraetilo de plomo en gasolina o en las que se utiliza aceite contaminado (previamente usado o que contiene policlorobifenilos tóxicos) para asentar el polvo. Además del envenenamiento, hay un riesgo mucho más grave de obstrucciones gastrointestinales o roturas en el estómago. Esto también es aplicable a los animales.
Ejemplos [editar]
Acufagia (ingestión de objetos agudos)
Amilofagia (ingestión de almidón)
Coniofagia (ingestión de polvo de persianas venecianas)
Coprofagia (ingestión de excrementos)
Geomelofagia (ingestión anormal de papas crudas)
Geofagia (ingestión de tierra)
Gooberfagia (ingestión exagerada de cacahuates)
Litofagia (ingestión de piedras)
Mucofagia (ingestión de moco)
Hemofagia (ingestión de sangre)
Pagofagia (ingestión exagerada de hielo)
Tricofagia (ingestión de cabello o lana)
Urofagia (ingestión de orina. Nota: La orinoterapia, o consumo de la orina por los presuntos beneficios médicos y de salud, no debe considerarse pica porque no corresponde a un apetito, sino a una decisión consciente).
Urolagnia (ingestión de orina como un fetiche sexual)
Xilofagia (ingestión de madera)



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