Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

miércoles, 29 de octubre de 2008

Reunion Noviembre Fundacion Rescate




Ayer recibi la invitacion mensual de la Fundacion de apoyo para Padres de niños dentro del espectro Autista, asi que este fin de semana esperamos poder compartir con el grupo.

Casualmente el Psicologo que atiende a Diego, sera uno de los invitados, la dinamica del grupo es principalmente compartir con el resto de los papas las vivencias y dudas y recibir informacion de personal calificado sobre las amplisimas caracteristicas y variaciones de los trastornos del desarrollo.

Y claro ver a los demas papa, a los otros nenes sentarnos a parlotear y echarnos los cuentos es super agradable, siempre se viene uno con algo nuevo. Aqui la invitacion para hacer un aporte en su divulgación.


I N V I T A C I O N


Para: Padres, Representantes e Interesados en General

Fundación Rescate, se complace en invitarlos a su próximo encuentro de: GRUPO DE APOYO PARA PADRES DE NIÑOS CON AUTISMO a efectuarse el día Sábado 01 de Noviembre del 2008 a las 4:30 p.m. en las instalaciones del Colegio San Pablo (Centro Comunal Villa Colombia, Edificio San Pablo, al lado del Correo del Caroni).

TEMARIO:

Ø COMO MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE TU HIJO
Ponente: Psicólogo Clínico Leonardo Herrera

Ø El PREMIO A LA CONSTANCIA Y EL AMOR DE UNA MADRE
Ponente: Marianne Contreras – Madre de un niño con Autismo

Ø APOYADOS EN DIOS.
Ponente: Rev. Juan Sebastia


Esperamos puedas acompañarnos y así compartir de tus experiencias e inquietudes con nosotros.


Sopa picante!

Ayer sin querer le di sopa de verduras picante a Diego.


Buaaahhh, Buaaahhh!

Parece increíble que a uno le pueda pasar algo así, pero si, si me paso, les cuento:

Anoche tuvimos que salir al supermercado a comprar unas verduras, esto retraso un poco nuestra rutina, así que tanto Diego como yo estábamos con bastante hambre mientras yo preparaba la cena:

Diego se robo un cambur (banana) y pues no tuve valor de quitárselo (evitamos darle esta fruta por su alto contenido de azúcar), lo tomo de la nevera y salio corriendo a esconderse detrás de un mueble de la sala mientras trataba de pelarlo, como vio que yo no le reclamaba, salio de su escondite a enseñarme su cambur con una sonrisa de oreja a oreja, le dije OK déjame que la pele y la sirva en un plato, cuando le quite el cambur se pego a mis piernas protestando, al devolverle el plato salio felizzzz a comerse sus ruedas de cambur, le engañe un poco dándole en rodajas solo la mitad del cambur.

Y yo misma me serví en un platillo unas aceitunas y unos jalapeños, como tente en pie mientras pelaba y cortaba las verduras para la crema, ayer era una crema especial porque le puse un poco de auyama (calabaza), zanahoria y papa, la auyama la consume poco porque es alta en oxalatos, y Diego en sus exámenes los muestra altos; aunque al pobre le encanta la auyama.

Añadí un trozo de pollo, sal, una rama de celery, un diente de ajo y un aji dulce, este ultimo no era dulce, resulto picante y yo no me percate.

Cuando todo estuvo blando, saque el ajo y el celery y licue todo, Diego estaba bailando con su música preferida: el sonido de la licuadora que le avisa que va a comer, jejeje.

Serví 2 porciones una para Diego y una para mi, a la mía le añadí un poco de queso parmesano y a la de Diego crotones sin gluten, les aseguro que probé mi propio plato pues siempre acostumbro probar la comida de Diego para saber a que sabor le enfrentare y si esta bien de sal etc; solo que el saborcillo picante al final se lo atribuí a que llevaba en la boca el sabor de los jalapeños que había comido hacia un rato.

Nos fuimos a la silla de comer, Diego ansioso, lloriqueaba y señalaba su plato, y yo Diego espera hijo que esta caliente, me ocupe de enfriar la crema lo antes posible y Diego colaboraba soplando tambien, cada vez que le daba una cucharada, Diego la tragaba de inmediato y a reclamar otra vez, mientras yo apenas estaba enfriando la siguiente.

Así estuvimos por 10 minutos, a mi ni tiempo me daba de tomar una cucharada de mi propio plato, cuando al fin estuvo tibia la crema y empecé a darle mas seguido las cucharadas, noto que Diego sigue arrugando la carita como si la crema estuviera mas caliente de lo que acostumbra, yo me esforzaba en enfriarla un poco mas, luego empezó a rascarse la barbilla, me llamo la atención que también carraspeaba, entonces tome unas cuantas cucharadas de mi plato y uyyy esta picante!, probé varias veces, tome agua para limpiar la lengua y si, estaba picante.

Ayyy hijito con razón te rascabas la barbilla, seguro pensabas esto pica y tratabas de solucionar rascándote, o quizás los restos de sopa que se corrían a la barbilla y que yo limpiaba con la cucharilla te escocían la piel de bebé.

Le di agua, le lave manos y cara y Diego reclamando su plato, afortunadamente, no había licuado toda la verdura para no espesar demasiado la crema y pude hacerle un puré, pues el consomé era el que tenia el sabor picante, a Diego no le hizo gracia la interrupción de su cena. Pero luego devoro el purecito.

martes, 28 de octubre de 2008

Feliz cumpleaños a un Super Heroe





Feliz Cumpleaños Super J!



Desde Venezuela, Arnaldo, Betzabe y Diego te enviamos muchos besos y te cantamos cumpleaños:



Cumpleaños feliz,

Cumpleaños Feliz

Cumpleaños Super J

Cumpleaños Feliz!!!



Que tengas Torta (Biscocho) y que compartas con tus amigos, ahh y que tengas muchos regalos divertidos de tus mejores amigos Mario Bros y Sonic.

Besos y abrazos!


Diego Haciendo la Fila





Este es mi Diego!, el segundo en la fila, formado para cantar el himno!

Que orgullo!... Que bello!

Por lo general Diego no llega a tiempo para esta actividad inicial de la guardería, pues primero asiste a sesiones de terapia de lenguaje y de aprendizaje antes de entrar a la guardería, solo los Viernes va directo al colegio.

La terapia de hoy se cancelo, así que Diego llego al colegio justo cuando los nenes estaban saliendo en formación, Arnaldo y yo lo vimos embobados como se integro al trencito y se mantuvo en su fila, aun cuando nosotros nos despedimos, definitivamente me alegro de que asista a un centro educativo, la interacción con niños de su edad, la rutina diaria, las actividades escolares, son una excelente estimulación.

Estos nenes son de los más pequeños, no saben cantar el himno aun, pero están allí formaditos, al lado de los más grandecitos y van creando hábito, e irán poco a poco tarareando la canción como va Diego haciendo sus uhhmmm, ahhh con la música.

Algo tan sencillo como hacer formación con el Colegio en pleno es un logro estupendo!!!

Y tomen en cuenta que frente a este patio esta el parque y ellos deben mantenerse en formación y aguantar la tentación de irse un ratito a jugar.

Bien Campeón, un beso de tu Mami y tu Papi!

lunes, 27 de octubre de 2008

Cuando el niño tiene la razón

Hace unos días ocurrio algo que me hizo recordar una anécdota de mi niñez, me causo gracia al percatarme, pero luego estuve pensando en otra arista del papel de Padre/Hijo, les pondre en antecendentes primero:

Cuando yo tenia unos 8 años, mi mama me dejaba al cuidado de mi abuela mientras ella se iba a trabajar, (realmente mi abuela me cuido desde los 2 hasta los 8 años), en esa ocasión yo tenia gripe, mi mama me estaba recien empezando un tratamiento para la constipación nasal, me estaba dando unas gotas que se administraban via oral, cuando mama le dio las indicaciones a mi abuela le dijo: “.. y este es el remedio para la nariz le das 10 gotas”.

Pues mi abuela entendió que como ese medicamento era para la nariz, debía administrarse como unas gotas nasales… uyyy Señor, pues a la hora del medicamento se prendio la pelea, mi abuela viene a ponerme las gotas en la nariz y yo le digo:

- No Coyota! Es en la boca (Asi le decimos a mi abuela)
- Ven que esto es en la nariz!
- No, es en la boca
- Venga por las buenas que eso es para la nariz
- NO QUIEROOOO, ES EN LA BOCAAAA…

Acto seguido mi abuela me agarra, me inmoviliza y me zampa las 10 gotas por la nariz!!!!

Yo pataleando… llorando y mi abuela, que le decimos mano e´ piedra Duran, no cedió hasta lograr su objetivo.

Claro cuando llego mi mama, la cosa paro en risas, y yo contenta porque tenia la razón!

Ahora en mi papel de mama, le serví a Diego un jugo de melón en un vaso que la tapa tiene un pico de goma que va conectado a un pitillo, al lavar el vaso debo desarmarlo para lavar cada pieza, el detalle esta en que al armar el vaso, esta vez omití conectar el pitillo interno.

Cuando le entrego el vaso a Diego, él empieza a chupar con el vaso en su manos paralelo a su pecho, al ver que no sale nada, obvio porque no tenia el pitillo, el levanta e inclina el vaso para que por gravedad el liquido salga por el pico, yo crei que esta confundido con los otros vasos, y lo “corrijo” tomando sus manitos y bajando el vaso, Diego lo vuelve a subir, yo le digo: Diego asi el pitillo no funciona hijo!, y el me miraba con cara de que te pasa mama?, total que repetimos la accion hasta que Diego empezo a prostestar y yo le deje quieto porque habia comido muy bien y no quería que terminara llorando.

Era evidente que se le hacia muy difícil succionar y algo que se toma rapidísimo le estaba tomando mucho tiempo, no logro tomar mas de 4 onzas, yo me decía: claro como va a tomar si tiene el pitillo "patas arriba".

Al llegar a casa e ir a lavar el vaso… me doy cuenta… todo encajo, el pobre me estaba “diciendo” mama asi es como sale el jugooo!!!

El Pony de Diego

Aqui les dejo la evidencia: Diego tiene un Pony en casa!



Un abrazo!

Besos para el Gordo!



Arriba Gordo, Arriba!















Un Sueño Azul

Un Sueño Azul, hecho realidad…

El Viernes mientras íbamos camino a buscar a Diego a la guardería, escuchamos en la radio una entrevista que estaban haciendo a un sello discográfico independiente de acá de Vzla, explicaban que se dedican a realizar música para publicidad y para telenovelas, pero que hace 4 años iniciaron una idea de crear discos para estimulación de bebes.

La idea surgió cuando el creativo principal escucho el sonido del ecosonograma que se había hecho su esposa quien estaba embarazada, en ese momento los ecos tridimensionales eran una novedad, y a esta persona el sonido del corazón de su esposa, a través del fluido amniótico, le emociono, dice que pensó, esto es lo que escucha mi bebe en el vientre de su madre, de allí nació la idea y montaron 10 hermosas melodías sobre este maravilloso sonido.


Arnaldo y yo nos emocionamos recordando las melodías, porque justamente este es el disco con que estimulábamos a Diego en el vientre, Arnaldo un día se presento en casa con un par de discos: Mozart y Melodías del Corazón de Mama, y unos audífonos especiales, por las noches poníamos la música en la barrigota, Diego se movía y yo quería unos audífonos para mi porque me encantaba la melodía, inmediatamente paso a ser mi preferida.

Al momento del parto, que recordaran fue planificado en casa, sin medicación y “humanizado”, esta era justamente nuestra música de relajación, cuando termine de prepararme y me senté en la cama, Arnaldo encendió una velita aromática, puso a andar las melodías, iniciábamos las primeras etapas del parto nosotros dos solos en nuestra habitación, ya el Doctor estaba en camino.

Aunque sabíamos por sus indicaciones que no intervendría hasta mas avanzado el proceso, pues el trata de intervenir solo lo imprescindible y dice que el momento del parto debe ser vivido como otro momento que pertenece a la pareja, no a los médicos y enfermeros que muchas veces hacen procedimientos innecesarios o técnicas que van enfocadas a facilitar las maniobras del medico y no del paciente.

Así que en mi mente, el recuerdo del mejor momento de mi vida: estar a media luz, con aroma a vainilla, abrazada y sostenida por mi esposo, mientras paria a mi hijo, cargarlo en mis brazos y verle reclamar con fuerza como un campeón…tiene este fondo musical.

El CD estaba olvidado en una gaveta, hasta hace unos días que tropecé con el y lo metí en el equipo de música, pues a Diego le encanto, tanto que Arnaldo le descubrió “cantando”: uhmmm…uhmmm.uhmmm con la música, algo que no había hecho hasta ahora. Otra cosa que agradecer a esta hermosa creación.

Dense una visita por esta hoja, están alguna de las melodías, la numero 1, Sueño Azul es mi preferida, esta productora regala una muestra de las canciones en mp3, CD lo recomiendo a todos, los que estén esperando un bebe, los que lo estén planificando, los que lo tengan en brazos.

http://melodiasdelcorazondemama.com/

http://www.lunacrecienterecords.com/melodiasdelcorazondemama.htm

domingo, 26 de octubre de 2008

Sabado de Paseo




Llego el fin de semana!

Estaba deseando este sabado desde muy temprano el Viernes, ando con hijitis aguda, solo quiero estar pegada de mi retoño, aunque el retoño esta mucho mas independiente y ahora se entretiene por mucho mas tiempo solo.

Temprano en la mañana llevamos a Diego a sacar muestras de sangre para hacerse los examenes tiroideos y transaminasas, a el ya le conocen en este laboratorio, ahora es el quien entrega los recipes a las chicas del mostrador, saluda a los asistentes, vio a un chico ir al baño de caballeros y alla se fue queriendo quitarse el pantalon.

El area en donde se toma la muestra tiene ventanas paronamicas desde la sala de espera, Diego saludo a la Bionalista, y se quedo mirando como le sacaban sangre a un niño, se cogio su bracito y hacia gesto de pinchar. Aproveche para decirle que en breve le tocaria su turno.

De hecho de porto como un campeon cuando le pincharon, solo se quejo un poco, pero ya saben, porque siempre hablo maravillas de este laboratorio, le toman la vena de una sola vez, le tienen paciencia, le hablan, le saludan, ayer hasta choco las manos con la Dra., luego salio con su curita de Ratatouill que no pudo quitarse por mas que lo intento.

Estuvimos un par de horas en el centro comercial pues yo tenia cita con el nutricionista que es alli mismo, asi que Diego jugo un buen rato, cuando se queria poner "odioso" (entrar por enesima vez a una piñateria, o subirse otra vez a la escalera mecanica) Arnaldo le cargaba de caballito para distraerle, asi fue como terminamos en una optica arreglando los lentes de Arnaldo, diego se los cogio y rompio una pata, su papi tenia cara de pocos amigos, menos mal que encontro el tornillo que necesitaba en la segunda optica que visito, pues el segundo par de lentes... shihhsss esta "perdido" en casa y se sospecha q ue por intervencion de un enano.

Luego en la tardecita (5:00 PM), fuimos al otro centro comercial acostumbrado, el Orinokia, esta vez para encontrarnos con el primito de Diego Marco Rafael, quien esta de visita en Bolivar (a un ahora de Puerto Ordaz) y vinieron un rato a pasear.

Diego encantado con su primo, no hubo pataletas, solo risas y besos, alquilamos unos carritos en el centro comercial y cada niño se monto en uno, jugamos a las carreras, a los carritos chocones y ellos divertidisimos, Choca la mano con Marquito Diego! plaff! alli iba Diego a chocar la mano con su primo y luego se aplaudia el mismo jejeje.

Entramos a un local de videojuegos, de esos que hay motos, maquinas de bailes, carros mecanicos, etc; cuando entre yo pense que Diego se quejaria del ruido, es algo realmente ensordecedor, a parte tiene como un eco, por ser un sitio cerrado, asi que comprobe mi teoria: cuando Diego se tapa los oidos, lo hace como una forma de decir gestualemnte que escucho un sonido fuerte, como al pasar una moto el hace rooommm y se tapa los oidos, no es que le moleste o tenga sensibilidad, es que quiere expresar que el sonido es alto, yo lo sospechaba, porque lo hace por muy breves momentos y no pareciera ser por molestia.

Ayer se monto en todos esos carritos mecanicos: una ambulancia, un avion, un tren, un carro deportivo y hasta un carrucel con caballitos, en cada uno hizo su juego funcional, manejar el volante, cabalgar, etc. Suponemos que ya "grabo" el sitio y que cada vez que pasemos por alli habra que subirle a los aparatos (secreto: Todos los aparatos estaban apagados jijiji) Diego y su primito son unos gorrones! Pero es que habia demasiada gente, la cola para comprar tickets daba miedo y los juegos para bebes estaban desolados, asi que los montamos sin echarlos a andar.

Tambien me llamo la atencion que le llevamos un regalito a Marquito y se lo dimos a Diego para que se lo entregara, yo pense, uhmm Diego no va a querer soltarlo, pero que va en cuanto le dijimos Diego daselo a Marquito! muy sonriente se lo entrego, eso si "ayudo" a su primito a abrir la caja.

Pasamos un rato muy agradable, mi cuñada me dijo, pero esas rabietas que tu dices... no las hizo... Aahhh le dije yo... porque consegui una cura ...

Primero un berrinche ya no significa para mi que el niño este haciendo una "regresion" y segundo... quizas la cuente en otro post si me animo, porque ya Arnaldo me amenazo con denunciarme a la LOPNA (es el instituto de proteccion al menor de Vzla).

viernes, 24 de octubre de 2008

Dedicado a la Mascota



El post de hoy es para El Gordo, se lo ha ganado a pulso!

Desde que trajimos a casa al "cachorro de 2 patas" (Diego) el ha cedido y cedido terreno, desde el puesto en la cama de mama y papa, hasta el tiempo para jugar, para sacarlo a pasear y para acicalarlo.

Pero el Gordo es muy noble, no emite ni un gruñido de queja, al contrario, cuando escucha al cachorro llorar se levanta atento y va a revisarlo, y si le dejo, le da unos lametazos para consolarlo, se echa al pie de la puerta del cuarto de Diego y es el primero en ofrecerse para ayudar a Diego con los sobrantes del plato cuando mama insiste en que Diego se lo coma todo.



Resiste sin perder la paciencia las exploraciones de Diego a su plato de comida, a su lengua, a sus cachetes, a sus juguetes y ultimamente a sus orejas!

Si, Diego ha decubierto las orejas del Gordo, lo he detenido en pleno intento de meterle un lapiz, un papel doblado, una cucharilla, y lo persigue para halar sus orejas. Tambien resiste estoicamente la avalancha de galletas que le da Diego en la boca, jijiji esto ultimo les cuesta taaanto!


Hace unas noches, Diego inicio un abrazo de oso que termino siendo una cabalgata, se ha montado encima del perro aprovechando que estaba echado y brinca encima de su panza como si estuviera en un caballo, el Gordo no hace mas que verle y esperar el momento oportuno para escapar de este niño "elvira", Diego pone una carita de jubilo cabalgando a su "pony".


Gordo eres un angel... aunque te vuelves un "perro sarnoso" cuando entras al cuarto de Diego y te robas algun juguete, que siempre termina aplastado e irreconocible gracias a la presion de tus mandibulas de Bulldog!.











Este mes cumpliste 6 años, asi que ya estas pidiendo bajar un poco el "trote", aguanta Gordo porque ahora es cuando nos queda fiesta y zapateo!


Editado por Arnaldo: Me tomé la libertad de incluir un par de fotos adicionales de "mi perrito mayor" el hermano mayor de mi nene. Les cuento que el Gordo ha sido en realidad un angel que llegó en un momento dificil y nos ayudó a cambiar nuestra manera de pensar respecto a muchas aspectos de la vida lo cual fue de mucha ayuda para salir adelante.
El nos entrenó en el papel de mamá y papá. De hecho, cuando el llegó a la casa nos empezamos a decir entre nosotros mami y papi en el sentido de maternidad y paternidad simulando que era el quien hablabla. Uno de nuestros sueños desde antes del nacimiento de Dieguito es que sea una persona con un profundo amor por el planeta y que siendo una clase de veterinario sea parte de Greenpeace o algo similar que ayude a preservar las especies en peligro de extinción, por ejemplo las ballenas. Todo ese aprecio y respeto por los animales ha sido gracias a mi "perrito mayor".

jueves, 23 de octubre de 2008

Que bello esta mi muchacho!

Les digo que Diego tiene unos dias absolutamente maravilloso, y es que yo lo veo precioso de todas formas!

Pero esta super pilas! me sorprende a cada rato, esta tarde durante el paseo, diego se consiguió a una niñita que llevaba un muñeco bebe querido, Diego jugo con la niña y el muñeco, tomaba su cabecita y le daba besos al bebe y miraba a la niña invitandola a “hacer lo mismo”, yo me quede mirandoles sin intervenir, la niña entendio y abrazo al muñeco y le dio besitos tambien.

De regreso Diego se tropezo, yo me rei y le dije: ¿que le pasa compadre?... Diego solto la carcajada y de alli hasta la casa a cada 3 mestros Diego “simulaba” caerse, yo le decia OOOOHHH pum diego se cayooooo! Y el reia, solevantaba y seguia caminando a los pocos metros volvia a agacharse jejejej

Yo usaba siempre la O, para tratar de estimular su uso, también le cantaba vamos de paseOOO en un carro feOOO pero no me importa, porque llevo tortaaaa.

Es que la tutora nos dijo que Diego esta diciendo a voluntad A cuando usan el cuaderno de la terapia de lenguaje, señala la boca que gesticula A y dice aaa, en la pagina de la boca con la gesticulación de la O, Diego la señala pero no dice nada, él mismo pasa la hoja buscando la Boca con la A y luego dice aaa.

Tambien me dio la sorpresa de pedirme que lo subiera a la poceta, le compramos un adaptador y le encanto, asi que ahora se sienta alli, luego de cenar, se fue hasta el baño y trataba de subirse y como no podia se agacho al lado de la poceta, yo le dije Diego ¿quieres hacer pupo? Y el se sonrio con su mirada de eso mismo mama!, le monte y alli empezo a pujar, creo que la leche de arroz lo pone un poco duro, y si señores hizo un poquito de pupo.

Esta muy expresivo la verdad, hoy estaba buscando material para el cuaderno de vocabulario, reuni imágenes de alimentos, utiles escolares, niño y niña; Diego se acerco a la computadora y yo abri el archivo con los nuevos alimentos solo por curiosidad, Diego los miro y empezo a señalarlos, luego se llevaba la mano a la boca en su tipica seña de comida y chasqueba la lengua simulando tragos cuando señalaba un vaso de jugo!.

Solo hay un pero, el diario escolar vino con una nota: “Mami y Papi hoy estuve un poco inquieto y mordi a uno de mis compañeritos”.

Vaya, la semana pasada mordio a 2 niños y esta ya lleva uno… antes era Diego quien llegaba mordido todo el tiempo, ahora al parecer se ha vuelto el acosador, ojala se le pase rápido, es problemático tener a un niño mordedor en el salon.

Pero veo que tambien en el salon de clases notan que Diego esta mas activo, ultimamente el diario venia reportando o las rabietaso de Diego o con un “me porte super bien” que nos mortificaba, pensamos debemos preguntarle que significa super bien, quizas para ellas debe ser que estuvo tranquiliiiito, pero antes de que le preguntaramos empezaron a colocar “hice mi actividad y jugue con mis amiguitos”, asi que no hubo falta pedir explicación.

Hace un ratito diego me invito a dormir, me cayo a besos y me pidio que le siguiera hasta la cama, alla fui y la ratito luego de besos y arrumacos se quedo dormido, yo lo veo mas gordito, tiene excelente apetito, cuando se sonrie, se le hacen unos hoyuelos en las mejillas, ¡hijo estas precioso.

Diego en nueva etapa

Debo decirles que creo que entramos en una nueva etapa, Diego esta mas independiente, antes quería pasar mas rato en brazos de mama o papa, ahora quiere pasar mucho mas tiempo jugando y explorando, no es que antes no lo hiciera, pero ahora quiere hacerlo todo el tiempo. Además esta acelerando el paso de verdad, casi podría decir que esta corriendo!. Asi que pueden imaginar a mi muchacho corriendo de un lado a otro, jugando por toda la casa, ahora si tenemos a un niño activo en casa jejeje.

Los últimos días nuestro paseo por la urbanización, duraba unos 10 minutos, Diego estaba flojísimo, no quería llegar ni siquiera a la esquina de la pandilla, sobre todo porque ya en periodo de clases la pandilla no se reúne en la esquina, así que Diego llegaba ala mitad de la cuadra y se quería devolver a la casa, yo lo achaco a que se cansa rapido por su tono muscular. Ayer encontramos un perrito poodle precioso, y ya saben que Diego ama a los animales, iba remolón, estaba a punto de devolverse a la casa y de repente el perrito se salio por las rejas de una casa vecina, vino directamente a olisquear a Diego, yo un poco temerosa, pues era un perro desconocido uno sabe cual es bravo o cual no, pero como es tan pequeñito le deje acercarse, y a Diego le encanto, recordé las palabras del terapista ocupacional, un niño motivado hace los ejercicios sin darse cuenta.
 Pues no podía evitar pensar en el TO cuando vi a Diego lanzarse a perseguir al perrito, ojala hubiese tenido una cámara filmadora para llevarle ese video, Diego corría, subía unas pendientes inclinadísimas y las bajaba también solito!!! Les juro que cuando las bajaba yo estaba preparada para recogerlo del suelo porque estaba segura de que se caería, estaba equivocada.

Ese perrito me pareció el mas bello del mundo jijiji, Diego solo lo dejo de perseguir cuando se atravesó en su camino algo mas interesante: 2 muchachos adolescentes que regresaban de clases, ya saben que le encanta un “compinche” así que se detuvo a saludar a los muchachos, les dio la mano y los acompaño hasta la puerta de su casa, inclusive los ayudo a llamar a la puerta, luego tuve que sacarlo del jardín de la vecina porque el quería seguir a los muchachos.

Luego lo lleve dentro de casa, porque a todas estas habia tenido tos, y no podía estar mucho rato fuera de casa, la tutora me había dicho que tenia mucha tos durante la tarde, resulto que la tos se le calmo, pero yo le pedí a nuestra amiga Xiomara (la mama de Isabella) que me prestara nuevamente el equipo nebulizador, ya que le consulte a la pediatra lo de la tos y nos dio las indicaciones para nebulizarlo por 5 días. Así que al llegar Arnaldo a casa fuimos a visitar a Isabella para buscar el nebulizador, Diego estaba emocionadísimo, cuando vio a Isabella, Maria Valeria (vecinita) y a los papas de Isabella, salio corriendo hacia las niñas, pero cuando casi las encuentra se desvió hacia David el papa de Isabella, a quien Diego le encanta que le cargue.

Ya en el departamento, Diego estaba emocionadisimo con los juguetes de Isabella, no paro, se monto en el carrito, en el caballito, se adueño de un ula-ula de Valeria, se sentó en la sillitas, y en un puff que le encanto, todo lo uso de forma funcional, y se peleo con Isabella por algunos juguetes, me cerro la boca cuando David le entrego unas pelotas para que las metiera en un juguete, Diego agarraba las pelotas pero no tenia intención de soltarlas, yo le dije a David: el no las mete, en casa tiene una jirafa a la que se le meten unas pelotas por la boca y estas dan un recorrido y luego caen por sus patas, pero Diego no las quiere meter.

Pues el niño cogio las pelotas y las metía por cada agujero del Dragon que David le indicaba, Ves mama que si lo hago!, luego empezó a pelearse con Isabella por las pelotas, el no es muy dado a hacer turnos y hubo un momento en que uso la cabeza de Isabella como apoyo para acercarse al dragón a meter las pelotas, Isabella se puso a llorar, Diego no es muy considerado con las “damas”, jejeje, bueno es un tema a trabajar mas adelante. Es típico de niños pequeños, pero hay que vigilarlo porque en la literatura sobre Autismo, dice que los niños con TGD les cuesta mas hacer empatia con las emociones y sentimientos de otras personas, asi que por ahora se que es producto de su emoción por jugar con el juguete nuevo, pero lo tendré presente.

Pasamos un rato muy agradable, Xiomara que sabe de la dieta de Diego, le hizo un jugo natural de pera sin azúcar y Diego se lo tomo con un pitillo encantadísimo, luego fue a quitarle manzana a Isabella de su plato, a pesar de que no le gusta la manzana en trozos, solo por quitarle las cosas a la niña, Isabella le decía NO!, y ponía una trompita (morro) para comersela, jejeje, como a ella le gusta quitarse los zapatos en cuanto llega a su casa, Diego agarro una de sus sandalias y fue en busca de Isabella para ponerle el mismo los zapatos a la nena.

Luego hubo un problema con el sistema eléctrico del edificio y tuvimos un corte de energía, pero el departamento queda a media luz por un alumbrado publico cercano, Diego se percato que la TV se apago y vino a encenderla, Maria Valeria le decía Diego se fue la luz no prende jejeje y Diego fajado tratando de encender la Tele. Al final David mismo resolvió el tema eléctrico y pudimos bajar las escaleras sin riesgo, Diego se despidió con sus populares besos, y regresamos a casa, nos fuimos orgullosisimos de nuestro muchacho.

Bueno, un dia muy pero muy movido y al mismo tiempo muy alegre.

No les mencione que al salir del trabajo, camino a la casa, me encontré con manifestaciones, quemando cauchos y trancando las vías, esto por un rollo bastante confuso, unos terrenos fueron invadidos por personas que no tienen vivienda, quienes tienen el modus operandi de llegar organizados en grupos de hasta 200 familias, con materiales de construcción: tablas, laminas de zinc, colchonetas, y mujeres, niños, embarazadas y ancianos, dividen el terreno en parcelas, lo desforestan y arman en cuestión de horas casitas provisionales, ponen un cartel del gobernador o del presidente, le ponen una bandera de Venezuela y proclaman que son Villa tal y cual y que están allí por necesidad… y allí empiezan los problemas, con los dueños del terreno, con los vecinos por las conexiones ilegales ala red electrica y de agua potable, con las autoridades, etc no me quiero extender porque aunque debería ser un tema de carácter social, aquí es un tema de carácter político.

Lo saco a colación porque los últimos 3 días hemos tenido que hacer piruetas para llegar a la casa, llegamos tarde, y la tutora pues debe esperarnos y pierde su transporte y ayer, estaba la Guardia Nacional tratando de controlar la situación, me detuvo un efectivo, por lo siguiente:

Venia apuradísima como siempre, en cuanto vi la cola, sabia que no podía llegar a tiempo, iba sola, soy bruta pareja para aprenderme las direcciones de cualquier ciudad, así que tuve que llamar a Arnaldo para que me dijera por donde irme, me dijo que en tal esquina diera la vuelta en U, pero no estaba segura de que estuviera permitido y menos con los militares allí, así que baje la ventanilla para preguntarle al militar si podía dar la vuelta, solo que lo hice en “trance”, es decir no le di ni las buenas tardes, sino que le pregunte directamente lo que necesitaba, así que el militar se molesto, me dio un sermón sobre la gente que se cree mejor que otra, aunque apenas le militar me respondió Buenas tardes, me di cuenta de mi error y le dije disculpe, ni siquiera le salude, y le volví a preguntar si podía dar la vuelta, pues me detuvo, me hizo sacar varios documentos, no pude conseguir el certificado medico, pues le doy para jugar mi cartera a Diego y al parecer lo boto, así que estaba faltando a la leyes de transito, el militar me pregunto si el vehiculo era mio, le dije que si, pero al darle los papeles ve que dice Arnaldo Rosales:

- Usted me miente los papeles no esta a su nombre
- Ahh ese es mi esposo.
- Y donde esta?
- En el trabajo
- Y la autorización para manejar el carro?
- ¿¿¿??? Ayyy yo no tengo eso tampoco
- Y donde vive usted?, vive con su esposo?
- En Las garzas, si vivo con mi esposo y mi hijo.
- Debe ser guapo como la madre
- Yo lo encuentro precioso igual que a mi esposo.
- Yo no soy de aquí no conozco mucho.
- Ahh bueno yo tengo 4 años aca tampoco conozco tanto, ademas soy mala para las direcciones por eso le pregunto si puedo cruzar aquí.
- Las mujeres como usted tienen permiso de hacer lo que quieran, por que no anota mi numero telefonico, asi me llama cuando guste
- ¿¿¿???? Eehhh, bueno… como para que?
- Por si tiene algún problema, un robo de vehiculo, la detiene algún fiscal
- Ahh bueno como no…(lo anote por no seguir alli)- Cruce por aquí mismo señora, … CABO ABRA PASO PARA ESTE VEHICULO.

Así estamos señores… esta es la realidad que percibimos a nuestro alrededor... y claro llegue tarde… el resto ya se los conte.

Diego con Gripe nuevamente

Vaya estoy bien retrasada con el blog, asique publicare los post de los dias pasados, he estado bien ocupada y entre las manifestaciones en mi trabajo, en la avenida cercana a la casa y la gripe de diego pues no he tenido tiempo de entrar al blog, pero ya me pongo al dia.

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Martes 21 de Octubre 2008

Diego tiene gripe nuevamente, ayer nos enteramos que su maestra también esta enferma y que esta de reposo toda esta semana, así que seguro el virus lo atraparon ambos en el aula de clases, afortunadamente Diego no ha pasado de moquitos, fogaje y Tos, la maestra tiene amigdalitis-laringitis aguda crónica o algo así.

El Lunes en la tarde lo llevamos a consulta con la pediatra, pues tenia varios días con moquito y tomando un medicamento para resfriado, en cuanto le inicio la tos, decidimos levarlo al medico pues no queremos tener cuadros de fiebre por el temor a convulsiones febriles.

Diego se porto muy bien, la espera por nuestro turno fue corta, y mientras esperábamos Diego hizo de payasito por el pasillo de la clínica, saludo a la secretaria e hizo el intento de entrar al consultorio pues ya sabe a que viene, le dije todavía no diego hay que esperar el turno, bueno el agarro su bolso, y empezó a despedirse tirandole besitos a todos los presentes y encaminándose hacia la salida.

Cuando nos toco el turno entro arrastrando su bolso, esta vez no lloro cuando la doctora lo peso y midió aunque la cinta métrica en la cabeza no se la deja por mucho tiempo, reconoció el estetoscopio y le daba cosquilla la revisión de los oídos.


Le comentamos a la pediatra que Diego lleva varios meses en talla 19 de zapatos, lo que nos preocupa, también las manitos nos parecen muy pequeñita, tanto Arnaldo como yo, somos de baja estatura, así que queríamos saber si esta dentro del limite normal para un niño de contextura liviana por decirlo así, sus medidas fueron 84 centímetros de estatura y 11,8 kilogramos, esto lo sitúa en el percentil 25, es decir el 75% de los niños por lo general tiene medidas superiores a esta.

La Doctora nos remitio a un endocrinólogo infantil, y nos indico un examen de edad osea, se trata de la radiografía de la muñeca izquierda y pruebas tiroideas nuevamente. Tambien le comentamos que en muchas ocasiones uno o ambos testículos están ocultos y no se sienten en la “bolsita”, la doctora le reviso pero en ese momento ambos testículos estaban en su posición correcta, le explicamos que no siempre es así, la Doctora nos remitió al cirujano infantil también para que revise si es necesario operar la piel del pene pues aun no se termina de bajar del todo.

Le consultamos algunas dudas que teníamos sobre el tratamiento anticandidas que debemos iniciar cuanto antes, pero que nos preocupa que no tolere los probioticos (bacterias benéficas) que se deben administrar durante el tratamiento, así que ajustamos las dosis y tipos para que que se pueda iniciar el tratamiento.


Queria decir, que esta doctora esta tratando a Diego desde los 4 días de nacido, aunque no detecto ninguna anomalía en su desarrollo y a nuestras consultas sobre no sabe hacer esto, no imita, no tiene juego simbólico, ella solo nos indicaba darle estimulación, desde que le informamos sobre nuestra visita al neurologo y psicologo, y pediatra practicante del protocolo DAN, se ha mantenido atenta, escucha cada inquietud, responde nuestras dudas, podemos hablar con ella sobre la dieta sin gluten y sin caseína sin que se ponga a la defensiva, inclusive ahora que le dijimos que debemos quitar las frutas mientras se elimina la candida, escucho con atención y nos indico subir primero un poco la hemoglobina antes de tratar las candidas. También nos realizo cambios en la dosis de probioticos ya que Diego al parecer es muy sensible y al parecer los probioticos especializados son demasiado concentrados para el, no tolera ni siquiera ¼ de dosis.

Ella entiende que con consumo de azúcar es difícil eliminar la candida y sabe de candidas que son altamente resistentes, nos hablo de los tipos de antimicóticos y su jerarquía, desde los mas suaves y que no pasan a la sangre hasta los mas hepatotoxicos. Salimos con mayor claridad sobre el camino que debemos recorrer en los próximos meses, curar la gripe, exámenes para edad osea y pruebas tiroideas y de transaminasas, chequeo de crecimiento, subir hemoglobina, tratamiento anticandida, descanso y nuevamente tratamiento anticandidas, descanso, medir nuevamente hemoglobina y transaminasas, y chequeo de crecimiento nuevamente.

No se si a otros les pasa pero muchos profesionales que visitamos, cuando no están de acuerdo con algo, simplemente lo descartan, y se molestan si insistes en preguntarles detalles o si preguntas ¿Por qué?, se defienden y no te dejan continuar. Algunos te escuchan pero con la mente en otro lado, la impaciencia se les nota, y escuchan de forma “desconectada”, es como si pensaran que tu no estas en capacidad de detectar una diferencia del tratamiento que proponen al paciente.

Unos no creen en la dieta sin gluten ni caseína, otros se niegan a creer en el diagnostico de TGD y menos en Autismo, otro te dan esa mirada que dice “esta mujer dice que la medicina para evitar la diarrea le da diarrea??? y obvian esa información en sus consideraciones.

Asi que me alegra que la Doctora escuche, emita su opinión sin descalificar a sus colegas, y nos adapte el tratamiento, inclusive cuando Diego convulsiono ella no estaba en la ciudad, por supuesto la primera opción nuestra fue llamar la neurologo, luego le llamamos a ella, y aun sabiendo que ya estaba la situación controlada por el neurologo, en cuanto pudo nos fue a visitar a la clinica, reviso el tratamiento, nos aclaro dudas, nos dijo que estábamos en buenas manos y todo ad honorem.

Hemos tenido suerte!

martes, 21 de octubre de 2008

De vuelta al Blog

Saludos Señores!

No me he olvidado del blog!

Ssolo hemos tenido un comienzo de semana algo complicado, con imprevistos, hay manifestaciones de trabajadores en la empresa donde trabajo en demanda de mejoras contractuales y han estado impidiendo el paso a la compañía como medida de presion, asi que ayer en la mañana pude acceder tarde al trabajo y normalmente dejo mi portátil en la oficina al mediodida, cuando traté de ingresar al inicio de la tarde, pues los manifestantes no me lo permitieron, así que me devolvi a mi casa sin computadora, por eso no pude publicar el resumen que hago normalmente del fin de semana; se los copio aqui y luego al llegar a casa con mayor tranquilidad publicare el post correspondiente al dia de ayer; ahorita voy con prisas porque es mi hora del almuerzo.

Fin de Semana

Hemos tenido un fin de semana “normal”, es decir movido, el sábado me tome el día libre, me fui desde las 10:00 AM y regrese a la 5:00 PM, estuve en mi maratón trimestral de retoque de reflejos o mechas (ups, olviden mi ultimo comentario los reflejos son de rubia natural jejejej), así que el sábado fue un dia de varones, Diego se quedo con su papi, me levante temprano y le hice desayuno y almuerzo, su papa se encargo de darle de comer, y hacerle la merienda.

Estuvieron muy bien, jugaron en el patio y Diego se hizo su primera pelada de rodillas … y nariz. Se tropezó con un tubo con el que estaba jugando y no le dio tiempo de meter las manos, así que aterrizo con la nariz. El ha mejorado mucho en esto, normalmente ya pone sus manitos, pero a veces es un poco lento. Arnaldo como siempre manejo la situación muy bien y cuando regrese, Diego estaba durmiendo una siesta, y habia tomado sus medicinas y comido muy bien.

Muy bien por mis amores que saben cuidarse solitos!

Lo que puede lograr el consentirse unas horas en la peluqueria no?, llegue muy vigorizada y nos arreglamos y salimos a un centro comercial cercano, ya que diego no habia asomado la nariz a la calle y ya le habia pedido a Arnaldo pasear, agarro sus bolsos y le pidio a Arnaldo abrir la puerta para salir.

En el Centro Comercial se porto requetemal, jejejeje, a cada rato protestaba y se tiraba al piso, se antojaba de cualquier cosa, no crean que se trata de nervios o fobias o miedos incomprensibles, no señor son puras malcriadeces, que quiere una chupeta, que quiere un juguete, que quiere un helado, que quiere entrar a una tienda llamativa de celulares, cosas asi por el estilo, todas “normales”; entramos a una piñateria porque finalmente nos decidimos por el motivo del cumpleaños de Diego: lo haremos de LazyTown, a Diego le gusta Sportacus y se consigue fácilmente en las piñaterias a diferencia de Hi-5 que es todo un problema.

Como se imaginaran Diego queria coger cualquier cosa que viera en la piñateria, y luego queria mi cartera para “pagar” en la caja, claro su “pagar” significa vaciar todo mi monedero y entregarle a la cajera desde la tarjeta de Makro hasta las fotos familiares; pero por dentro me encanta ver como el ya entiende el concepto de pagar por algo, le entrego un billete y le digo paga Diego y el lo entrega a la persona. Lo hice con la palabra “paga” en lugar de “daselo” a ver si entendia y al parecer si lo entiende como sinonimo en esa situación.

Donde hizo un verdadero berrinche fue en un sitio de hamburguesas, le lleve su comida pero no la queria, creo que el pillo se esta aburriendo de mi menú, tendre que inventar nuevas recetas muy pronto, en el Centro Comercial Atlantico, hay un sitio de Hamburguesas Gourmet que hacen papas fritas naturales, así que fuimos y le compramos una racion, y Arnaldo compro una hamburguesa, Diego lloro a cada paso: que se queria parar en la silla para alcanzar las servilletas de la mesa, luego porque le regañe, luego no queria sus papas sino las del plato de Arnaldo (aunque las de su plato ya las llevaba a la mitad y eran igualitas a las de sus papa), luego quería refresco, en fin, los dueños del local nos ofrecieron caramelos, creo que para que no siguiéramos corriendo a la clientela, claro la gente que se asomaba no entraba con esos gritos, jejeje. Les dije que no comía caramelos así que nos ofrecieron unos globos y se Diego se quedo tranquilo, se comió su comida y se tomo su leche de arroz. Un Bravo por Hamburguesas Gourmet, tienen mucha paciencia y les vi explicar a otra mama que sus papas son de verdad verdad!.

El Domingo, fue el dia de compras: Hipermercado, Supermercado, Farmacia, Centro Comercial yyyy Peluquería infantil!!!!
Si Diego ya no tiene tomusa, ahora tiene un corte ultra rebajado a lo Daddy Yankee jejeje, es que le tuvimos que cortar el pelo muy pegadito a la nuca, para enviar la muestra de cabello según las especificaciones dadas por el laboratorio Great Plains para la prueba de metales pesados, asi que la peluquera nos indico que debia pasarle la maquina N1 en la parte de atrás y arriba hacerle un corte bajito.

Les subire algunas fotos cuando tenga mejor conexión a internet, ahorita no me es posible. Quedo bello mi principe y como dicen en mi casa: con un pelao engordador! jejeje

Diego se porto muy bien, aunque fue un día largo ya agotador, la unica observación es que aun no esta lo suficientemente “domesticado” como diría Joan Manuel Serrat, en su cancion los Locos Bajitos , como para caminar de la mano a nuestro lado en los centros comerciales, el aun camina como lo hacen los bebes pequeños: caminan hacia cualquier cosa que les llame la atención, no tiene conciencia aun de hacer un paseo de la mano del adulto solamente, el me da la mano y camina junto a mi por un rato, pero apenas ve algo que le guste se suelta y se va hacia alla, aunque eso signifique devolvernos a un area que ya pasamos; cuando vayamos con prisa definitivamente hay que llevar el cochecito.

Ya les dije que Diego quedo bello, precioso, cacheton y que provoca comerselo?... ahh si, ya se los dije, pero es que me encanta este muchacho!.

jueves, 16 de octubre de 2008

Se acerca el cumpleaños de Diego

El próximo 5 de Noviembre Dieguito cumplirá 2 añitos.

Estaba pensando en como celebraremos este segundo cumpleaños, yo soy un poco reticente con esto de fiestas infantiles, me parece que los niños tan pequeños entienden poco de la fiesta y que no debería ser algo muy elaborado, sino algo sencillo que el niño pueda entender y disfrutar.

El año pasado pensando en esto decidimos hacer una piscinada, invitar a los primitos y a algunos amiguitos y dejar que los nenes disfrutaran de jugar un rato en el agua.

Aunque la idea central era la piscinada, termine con piñata, centros de mesa, decoración y un montón de cosas mas, que no estaban en mis planes iniciales, aunque todo quedo muy lindo y nos divertimos hasta con los imprevistos, hoy pienso que debo centrarme mas en que los niños se diviertan con actividades acordes a su edad.

Les contare un poco sobre el primer cumpleaños de Diego:

Alquilamos una Churuata en un hermoso club local (Club Italo-Venezolano), aunque terminamos con 2 Churuatas porque no cabía la decoración ni las mesas con la piñata, los cotillones, la torta, la comida etc.

Ambientamos todo con los dibujos animados Backyardigans preferidos de Diego en ese momento (ahora han sido desplazados por HI-5).

Diego estuvo lloroso, no éramos muchas personas sin embargo Diego no las veía con frecuencia, no quería que nadie diferente a mama o a papa le cargaran, no quería jugar en el piso, solo se calmaba estando cargado por mama o papá, le gusto lo colorido de la decoración, los globos, la piñata, etc, pero su mayor alegria fue cuando llego su amiga Isabella, supongo porque era la única cara conocida además de “mama y papa”, alli se animo a jugar con ella en el piso.

Se emociono cuando le metimos a la piscina, de verdad disfruto ese rato, tenia constipación y estuvo todo el rato con muchos mocos y con la boca abierta y la lengua afuera, Diego como todos, siempre que se le tapa la nariz respira por la boca, pero antes no sabia mantener la lengua dentro de la boca y la verdad es que tengo muchas fotos con el pobrecito de lo mas feúcho, en ese tiempo esta condición me preocupaba mucho, hicimos varios exámenes y revisiones medicas por este motivo.

Se me pasaron las horas volando, entre la comida y el baño en la piscina se nos hizo tarde en un abrir y cerrar de ojos y nos amenazaban nubes de tormenta, tratamos de apresurarnos a cantar cumpleaños y romper la piñata, pero fue inútil nos agarro la lluvia, pero no fue cualquier lluvia, fue una lluvia digna de nuestro clima de “selva tropical lluviosa”, es decir, en cada gota parecía que te caía un balde agua.

Las mujeres resguardamos a los niños en los vehículos, y los hombres cubrieron con sus cuerpos algunas cosas como la torta, la piñata, el resto corrió junto al agua, los cotillones que eran cajitas de cartón, estaban empapados, cuando los tomabas por las asitas se abrían por el fondo y caían los juguetes y golosinas.

Con este cuento muchos pensaran… pero esto fue un desastre!... pero fíjense que terminamos todos riendo empapados, y a los días hice un montaje fotográfico con lo acontecido en la fiesta, aquí le copio algunas laminas del montaje, ojala se vean bien, nos reímos de nosotros mismos y todavía los amigos nos comentan sobre el fotomontaje de la tormenta jejeje
¡En el agua con mis primos y amiguitas!

Miren esas nubes de tormenta... y nosotros tan entusiasmados que no dimos mucha importancia



Para este nuevo cumpleaños, no tengo nada planificado, creo que cantaremos cumpleaños en el colegio, ó quizás organicemos un compartir en el parque con sus amiguitos más cercanos, aun no decidimos. De lo que estamos seguros es que queremos lograr nuevamente ese ambiente relajado y divertido de la última vez, pero con menos elaboración.
Ya tenemos que apurarnos...

miércoles, 15 de octubre de 2008

Mas sobre el Esquema Corporal

¡ Mi Payasito Preciosoooo!

Que misterioso e incomprensible parece ser el proceso de entender el esquema corporal, Diego ha tenido avances increíbles, pero en el esquema corporal va de poquito en poquito en poquito.

Los registros de la tutora reflejan que esta avanzando en este aspecto:

Tápate la cara con las manos.
Abre la boca.
Donde están los dientes?
Toca cabeza.

Se nota que no es cosa fácil para el, un día lo hace y 2 no quiere, fuera de la terapia, cuando estamos jugando y esta de buen humor, le intercalo una preguntilla para ver como reacciona: ¿Diego donde están los ojos? Algo que él sabe hacer, sin embargo su primera reacción es la de ignorar la pregunta, la segunda gruñirme literalmente, es como si le mencionara algo molesto, me mira como diciéndome: ¡no empieces mama!

Hemos realizado 2 actividades para estimular más esta área, ninguna ha salido muy bien que digamos, pero los inicios por lo general son duros:

Prepare el área de trabajo, en 3 platillos plásticos, coloque 3 tipos de pintura para bebes: amarillo, azul y rojo, le quite la ropa dejándole solo en pañal, me puse ropa de casa, coloque los platillos con la pintura frente al espejo de trabajo del cuarto de Diego, Diego estaba entusiasmado, le encanta la pintura (pintadedos); le deje meter sus deditos en la pintura roja y yo también tome pintura en mis dedos, luego frente al espejo le dije: mira Diego mami se pinta la nariz, Nariz mamá y me pinte la nariz de rojo, Diego divertido, me ayudo a pintarme la nariz, las mejillas, la frente, casi me pinta un ojo si me descuido, pero… los peros no faltan, cuando le toca el turno a él, se mantenía de espaldas al espejo, permitía que yo le pintara la cara, pero el mismo no quería ni verse en el espejo.

Tome nota, la próxima vez empezamos directo frente al espejo, yo solo le serviré de sombra por detrás para llevar sus manos, y evitare que se voltee, ya la primera sesión sirvió para que entendiera la actividad: pintarse la cara. Ahora a fuerza de repeticiones iremos venciendo su resistencia frente al espejo.
Asi quedamos... notese que la sonrisa es mia, Diego estaba reposando el berrinche...

La segunda actividad fue anoche, en lugar de pintura usamos crema de afeitar de su papa que también le encanta, primero le deje tocar la espuma, y frotarla en sus manos, luego pase a untar la espuma en su nariz y en sus mejillas frente al espejo, como ya no tenia espuma en las manos y quería mas, yo esperaba que el la obtuviera de su nariz y de sus mejillas y así lograr que frente al espejo se tocara la cara, fíjense que el trataba de agarrar la espuma en el reflejo del espejo, por nada se tocaba su propia cara, yo se que Diego se reconoce frente al espejo, no puede ver ningún espejo porque le da besitos a su reflejo, pero de allí a tocarse la nariz, que va no lo hace, le lleve las manos hasta su nariz estando frente al espejo, se molestaba, empezó a llorar, en cuanto le dejaba se calmaba.

No es cosa facil, pero como dije es el comienzo!
Aqui veran como su carita empezo a reflejar su disgusto cada vez mas, las ultimas en plena protesta no las pude subir, no pude reenviarmelas desde mi celular hasta el correo...

martes, 14 de octubre de 2008

Magia y Berrinches


Anoche Diego presencio un acto de magia que hizo su mama!


Si señores soy mágica!, puedo desaparecer las cosas!, mejor dicho las galletas prohibidas en la dieta, les cuento:

En la cocina teníamos un envase de esos de tupperware con algunas galletas de una popular franquicia, me descuide un poco y Diego me vio sacando una galleta de allí, yo la devolví rápidamente, pero que ya Diego sabia que allí había galletas, empezó a señalar el envase, yo a preguntarle que quieres? y el señalaba el envase y alzaba sus bracitos para que lo cargara y así poder acceder al envase, lo cargue y lo acerque al envase, entonces lo agarro y empezo a hacer señas para que abriera el envase, le daba vuelta hasta coger el área de la tapa por donde se hala para abrir el envase, pero no tenia la fuerza suficiente para abrirlo, halaba haciendo uhhhmmm!, y me miraba, yo le decía que quieres Diego, hasta que dijo abbrrra, yo muy bien Diego abre mama!

Entonces agarre el envase lo abrí y lo metí en un bolso de Diego que estaba sobre el mesón de la cocina, el bolso estaba vació, solo tenia un babero, Diego inmediatamente empezó a señalar el bolso, yo le decía que quieres Diego?, como se dice?... DAAAME, meti la mano en el bolso deje caer las galletas y saque el envase vacío y se lo entregue.

Lo reviso de inmediato, al darse cuenta que no tenia las galletas señalo nuevamente el bolso, otra vez lo presione para que indicara que quería aunque fuera señalando, esta vez cubrí las galletas con el babero y lo saque de tal forma que no se veían las galletas, se lo ofrecí a Diego, pero lo rechazo empujándolo con la mano, jijiji, así que me asegure de ponerlo sobre el mesón lejos y tapando las galletas, Diego empezó a señalar un poco impaciente el bolso otra vez, metí la mano nuevamente en el bolso y saque la tapa del envase… Diego impaciente agarro el bolso y casi mete la cabeza dentro buscando las galletas ,jejejej, su cara era un poema, estaba sorprendido..,las galletas desaparecieron!!! me miraba, alzaba el bolso, revisaba el mesón, metía la mano en el bolso y tocaba las migas y me miraba, era como que decía mama estaban aquí mira! Jejejeje yo le preguntaba Diego donde están? Y el buscaba por todas partes!

Antes de que el juego terminara en berrinche, le invite a tomar su baño nocturno y así perdió el interés en las dichosas galletas; salvado el momento!,

Había pasado alrededor de hora y media de iniciar la tarde con una mega rabieta, cuando termino la sesión de terapia, normalmente esperamos a que el transporte de la tutora la recoja y luego Diego y yo salimos a dar un paseo por la cuadra de la casa, esta vez hicimos lo acostumbrado pero Diego llevaba una toallita húmeda en la mano, mientras esperábamos a que se fuera la tutora, Diego impaciente daba algunos pasos alejándose del sitio, yo debía llamarle y decirle espera Diego ya vamos, acompañemos a la Tutora un ratito, Diego se paro sobre una tapa de tanquilla de agua potable de esas que instalan en las aceras, a el le gusta el sonido hueco que hace cuando el pisa la tapa, a veces se agacha a tocar la tapa y debo decirle no Diego esta sucio no toques!, esta vez Diego tenia en la mano una toallita húmeda y al decirle esta sucio, el muy presto se puso a limpiar la tapa con la toalla, hasta aquí se veía todo muy bien, Diego responde apropiadamente e improvisa funcionalmente, el problema es que luego con la toalla resucia no le gustaban las opciones:

a) Devolverse a casa a botar la toalla sucia, el entendía no vamos a pasear, vamos a devolvernos a la casa… conclusión NO QUIERO= Tirarse al piso.


b) Entregarle a mama la toalla, por que? es mía, yo estoy limpiando las cosas sucias y por aquí no hay papelera para botarlo… conclusión NO QUIERO= Tirarse al piso.


Así termino el paseo antes de comenzar, Diego se tiro al piso, yo le pedí que se parara, no me hizo el menor caso y arrecio en la pataleta, dice la tutora que mi tono de voz no me acompaña, es muy suave y no transmito lo necesario.

Así que ensayare una voz de bruja implacable, para que Diego entienda que es en serio… le dije que si no se calma no hay paseo, entramos a la casa y le senté en una silla, de allí lo tuve que cambiar a la cama porque se me hacia difícil mantenerlo en su sitio, lloro 35 minutos, y yo no cedí, ocupe mi mente en pensar en lo lindo que fue decirle, esta sucio y que el se pusiera a limpiarlo, a parte, adelante un poco la cena mientras el se tomaba su tiempo para calmarse y ya saben que terminamos la tarde-noche bien, hasta con acto de magia incluido!.

Aquí vamos!

lunes, 13 de octubre de 2008

Durante el Fin de Semana

Diego estuvo bastante bien durante el fin de semana, tuvo sus rabietas pero no fueron tan largas y hubo uno que otro golpe al tirarse al piso, pero lo levantaba de inmediato y le reñía. Ahora agarro la modalidad de que se tira calculadamente para pegar la cabeza de algún mueble o pared y así darse el porrazo, las primeras veces pensé que no calculaba bien, pero no, es al contrario, calcula perfectamente. Su sistema vestibular y propioceptivo esta más que bien.

Esta vez me pude reir internamente de alguna de sus rabietas, sobre todo las que no inicie yo, jejeje, por ejemplo: Arnaldo estaba barriendo la cocina, Diego últimamente no puede ver una escoba porque sale directo a “barrer”, cada vez que salimos al lavandero, Diego carga con una o dos escobas para dentro de la casa y yo le dejo…. Ayer en la tarde habían 3 escobas en la cocina, bien, Arnaldo empieza a barrer y Diego sale disparado a quitarle la escoba, Arnaldo le impide llegar hasta “su” escoba y le ofrece otra para que barra con ella un poco mas allá, donde no hay basura que “alborotar”, ahhh pero Diego no quiere la otra escoba, yyyyyy se tira al piso a hacer su berrinche, yo me percato de esto y le digo a Arnaldo, es que él quiere la escoba que tu estas usando cámbiasela, se la cambia, pero Diego se acerca a la pala donde esta recogida la basura, Arnaldo dice, NO SEÑOR! el lo que quiere es comerse la basura (en la basura había cereal que el mismo Diego había regado momentos antes), Arnaldo agarra la pala y tira la basura en la papelera, deja la pala allí y sale de la cocina, mal humorado.

Yo le entrego la pala a Diego y le digo esta bien Diego aquí tiene barre pues, y sospechando lo que realmente quiere tiro 3 bolitas de cereal al piso (pop corn) para evr cual será su reacción, si se la comerá o…

Diego se anima, coge su escoba y su pala y empieza la pelea para meter en la pala las tres bolitas de cereal con esa escoba que es enorme y pesada para sus manos y para su tono muscular, no acepta ayuda, se molesta si le diriges la escoba, solo tienes que evitar que te saque un ojo con el palo o te eche abajo los corotos… pero como Dios es grande… logra meter en la pala y con la dichosa escoba “la basura”, yo lo aplaudo y el se sonrie orgullosisimo de si mismo… y que hacee? Se agacha para agarrar la basura de la pala, yo primero me alarmo porque pienso que se la va a llevar a la boca, pero luego le dejo hacer para ver, y la agarra y la tira nuevamente al piso para tener mas “basura” que volver a barrer!!! Jejejej.

Es que no entienden al nene, el quiere barrer de verdad, con pala y basuraaaa de verdad verdad jejejejeje.

Lo otro que me causo risa fue ver como Diego pide limpiarse la nariz, esta un poco mocoso, se chorrea un poco y el se agarra la nariz tratando de limpiarse, le veo tocándose la nariz y le digo moco… guacala! Y el se levanta señala hacia la mesa cambiador donde yo guardo de todo, y detesto que señale hacia allá porque seguro terminaremos peleándonos, ya que querrá que le de alguna cosa que guardo alli, como colonia, crema humectante, champú etc, pero el insiste “allá” dice, “alla” y señala, como yo me hago la tonta se toca la nariz y sopla pussshhh, es que quiere que le pase la toallitas húmedas para limpiarse la nariz, jejejej para comérselo a besos ese muchacho!!! Como no sabe soplar con la nariz sopla con su boca, yo nunca le limpio la nariz con toallas húmedas, así que me puso a sospechar en donde lo hacen, uhmmmm

Ahh y evite la catastrofe de la rabieta dandole un pedazo de papel sanitario que rechazo, se tiro a la cama y su papa le dio el dichoso paquete de toallas pero cerrado, se canso de pedir que lo abrieramos y termino aceptando el papel sanitario para limpiarse la “mocosa”.

Mas tarde le vuelvo a ver metiéndose la mano en la nariz… y luego en la boca…. Y le digo moco, guacala!... que cochinos … ggggrrrrrrr que asco tu comes moco…guacala! El se da cuenta que le he pillado en una cochinada y suelta unas carcajadas de bebe preciosas!.. Luego se mete la mano en la nariz nuevamente y trata de meterme sus dedos en mi boca… yo hago sonido de asco y me tapo la boca, y Diego suelta carcajadas nuevamente…y trata por todos los medios de meter sus dedos cochinos en mi boca muy divertido.

Que no sabe este niño?... no habla… pero entiende mucho: Diego trae los zapatos para ponértelos!, Nos vamos Diego, A bañarnos, trae, A comer y sale disparado para su sillita, busca, siéntate, ven, Diego me pide la plastilina señalándola y luego simulando amasar con sus manitos, Diego me acusa de mojarlo señalándome y diciendo agua. Pide comida señalando el tosti arepas, simulando hacer arepitas con sus manos y soplándolas porque están calientes, Diego dice “Abre” cualquier frasco que yo no quiero que abra, yo le digo ábrelo tu y el hace gesto de abrirlo y hace Uhmmm para decirme que esta muy duro!, trata de subirse a un mueble pero no puede, me pide que lo suba haciendo el intento de subir y diciendo Uhhmm como expresión de esta muy difícil … eso significa “no puedo ayudame”.

Ahora empezaremos a presionarle un poquitin para que deje de hacer mímica y use el lenguaje pero me encanta ver como se las ingenia para “decirme” algo jejejeje

viernes, 10 de octubre de 2008

Como sobrevivir a un Dementor o mejor dicho Rabietas!


Dicen que no hay mal que dure 100 años … ni cuerpo que lo resista…

No hay cosa mas cierta, justo cuando creo que no puedo mas Diego me da un respiro… después de varios días de tener una rabieta por hora, halarse el cabello, aruñarse, pegar la cabeza al piso y despertarse 4 veces por noche, Diego tuvo un par de días de mejor humor y despertando solo una vez en la noche y se duerme rápidamente.

Pero como les dije, es solo para que tome un poco de aire porque luego empieza otra vez, anoche deje a Diego en “tiempo fuera” en la cocina y termine llorando con el, estuvo 30 minutos tirado en el piso de la cocina y yo en el cuarto que me moría de la angustia, de vez en cuando me asomaba para vigilar que no se estuviera golpeando, pero sin que Diego me viera y tenia que decirme: no vayas, no vayas aguanta, aguanta... afortunadamente no se golpeo contra nada, estaba atenta porque si empezaba a golpearse lo iba a abrazar hasta que se calmara como me indico la tutora, pero a los 30 minutos se paro y vino hasta la puerta del cuarto me miro y allí se tiro al piso nuevamente, no se golpeaba pero lloraba a gritos en el piso, el sabe que a mi me desespera verle llorar, creo que debí irme de allí para otro lugar pero ya no me quedaban fuerzas, la rabieta de Diego me volvió a ganar, ese niño de 23 meses, 87 cm y 11 kilos, puede desencadenar tal angustia en mi que termino vencida.

Entiendo que el adulto soy yo, que debo cumplir mi papel de mama, que ser responsable es también darle la educación adecuada y que cada vez que aliento este tipo de comportamiento le estoy fallando de alguna manera, pero es que hay días en los queno tengo la voluntad necesaria.

Tenia planes para trabajar estimulación frente al espejo, una idea que me dio una amiga del mundo virtual que tiene un hijo con el mismo diagnostico de Diego: TGD, tiene 19 años y estudia 2° de Filología Inglesa en la Universidad de Jaen España, esta amiga compartió conmigo varias cosas, me ha dicho que su hijo de pequeño tenia todos los rasgos que describen el autismo, y que paso por todas las etapas, que hablo a los 4 años, y que soltó la lengua trabajando frente al espejo, así que venia animada con su relato de vida, y esperaba hacer toda la rutina de la tarde rápido para añadir este paso de trabajar frente al espejo unos minutos, pero no pude hacerlo porque el humor de Diego no estaba para trabajar frente al espejo que tolera poco, y el mío tampoco.

Había pasado todo el día portandose super bien, tanto en la escuela como en la tarde con la tutora, cuando yo regrese del trabajo, salimos a dar un paseo y estuvo muy bien, pero al llegar a la casa, yo abro la puerta y dejo que el entre primero, cuando yo entro cierro la puerta y me volteo... ya Diego estaba frente a mi alzando los brazos para que le cargue, ven?... al parecer el asocia la casa con que yo lo tenga en brazos, mi idea era ponerle a jugar en el piso, hacerle la cena, luego darle su comida, después quitarle la ropa, dejarle en pañal e irnos a su cuarto a trabajar frente al espejo las partes del cuerpo, usar pinta dedos para que se animara a pintarme a mi la nariz, la boca, las mejillas y luego que lo hiciera en su propia cara, esto para ayudar a superar el problema que tiene para entender el esquema corporal y para hacer imitaciones con el cuerpo: levanta los brazos, tápate la cara, donde esta la boca etc. Y quien quita si también se anima a repetir más palabras…

Pero no, la rabieta empezó justo al llegar a casa, logre calmarle por un rato, diciéndole que me acompañara al patio a sacar ropa para lavar, por el camino se molesto y se tiro al piso, esto porque yo “cometí el error” de dejarle un poco atrás cuando íbamos caminando, y eso le molesta en demasía, así que tuve que calmarlo nuevamente, al llegar a la lavadora le deje pasarme la ropa de la cesta para yo irla metiendo en la lavadora, a cada pieza que sacaba yo iba diciendo: toma camisa!, toma pantalón, etc.

De regreso en la cocina, termine la cena y cuando la estaba sirviendo se molesto porque no se la daba inmediatamente y no le cargaba, así que se tiro al piso y allí empezó la mega pataleta, aunque le dije: Diego levántate, ven a comer, no me hizo caso, yo había cometido el “error” de no cargarlo cuando el quería y estaba en ronda con las tres Erineas, así que le deje allí en el piso de la cocina y me fui al cuarto.

Bueno 30 minutos después, Diego estaba cambiándose de la cocina a la puerta de mi cuarto y luego de 5 minutos estaba yo soltando las lagrimas y subiéndolo a la cama… si ese es mi tiempo 35 minutos y me vence el enano.

Es que verle cansado de llorar con los ojos hinchados, haciendo todo tipo de pucheros y mirándome como que soy un Verdugo… no logro soportarlo!.

Pero tengo que sacar fuerzas porque debo enseñarle, así que estuve pensando, no es Diego el que me vence, es la rabieta la que me hace daño, he comparado las rabietas de Diego con los Dementores, unos personajes de los libros de Harry Potter, los cuales son entes siniestros que te roban la energía, te hacen sentir triste, con desesperanza, y una vez que te enfrentas a ellos te queda un cansancio físico impresionante.

Investigue un poco en la red, para entender porque una rabieta puede hacerme sentir tan mal y llega a afectarme físicamente, siento que llevo un yunque en cada hombro apenas Diego arranca a llorar, conseguí una explicación que no podía reflejar mejor lo que siento, vino de un bloggero, quien tiene un post en donde hace un pintoresco psicoanálisis de los Dementores comparándolos con la Depresión y basándose en la teoría de los Pensamientos Negativos desarrollada por Aaron Beck, un importante Psiquiatra de los años 40.

Para los que han leido las obras de J.K. Rowling es una excelente forma de comprender lo que se siente cuando uno esta frente a una situación que le genera mucho estrés, y mejor aun como sobrevivirlo, así que me preparare para concentrarme y sacar mi Patronus que me proteja, es decir un pensamiento positivo, único e individual, que me sirva de escudo y me permita mantener la compostura y dominar las rabietas de Diego, también tendré a mano el pedacito de chocolate, porque una vez que se pasa por esto uno queda extenuado, yo me preguntaba pero por que siempre estoy cansada?, Arnaldo me mira sorprendido y me dice: pero si son las 8 de la noche??? Ya tienes sueño???...

Es que paso casi 3 horas diarias luchando cuerpo a cuerpo contra un Dementor-Rabieta!!!! y si no es asi igual paso las horas en tension adelantandome a situaciones que pueden desencadenar rabietas y es sumamente estresante, se necesita fogueo, experiencia.

Tranquilo hijito, esto tambien lo venceremos!!! tu papa y yo haremos lo necesario para aprender y pasar la etapa de las rabietas!

miércoles, 8 de octubre de 2008

Rabietas y Despertares Nocturnos Otra Vez

Anoche pasamos una noche horrible, Diego se esta despertando nuevamente, anoche se levanto 4 veces, llora y empieza a empujar con los pies a Arnaldo y a tirárseme encima a mi, Diego llora, Arnaldo le riñe, Diego llora mas, otras veces soy yo la que regaño a Diego, y en una oportunidad Diego se despertó y me haló el cabello y yo grito Diego NO SE HACE! ...y Diego llora mas... Supongo que se despierta y como no habla, trata de despertarme con la sutileza de tirones de cabello.

En cada oportunidad, a mi me cuesta volver a dormirme, Arnaldo tiene la facilidad de dormirse a los 2 minutos, el roncando y yo viendo el techo; luego a media noche me dio tos y no tenia ningún medicamento que me aliviara, y ya despierta empecé a pensar en un comentario que nos hizo la maestra de la guardería, dice que Diego se molesta por todo, y se tira al piso, que se hala los cabellos y que cuando hay mucho ruido Diego se tapa los oídos, que es por el ruido de la construcción y los otros niños llorando … y nosotros sorprendidos porque Diego nunca se había tapado los oídos, ni con la licuadora, ni taladros, ni motores etc, y tampoco se había halado los cabellos, pero hacia un minuto antes, mientras estábamos en el área de espera del colegio, escuchábamos el ruido del personal que trabaja en la ampliación del colegio, golpes como de demoler alguna pared, taladros, etc y Arnaldo comento que los niños estarían atormentados por este ruido, y cuando llega la maestra nos cuenta sobre este comportamiento, le dijimos a la maestra que Diego hasta ahora no lo había hecho y que esta molestia del ruido seguro influye en su comportamiento, no dijimos mas porque íbamos rápido y no es la persona con quien tratar el tema del ruido, debería ser con la Directora.

Así que toda la noche estuve con una impotencia y una rabia, porque no me parece correcto que el colegio haga la construcción mientras los niños están en clase, aunque por otro lado, tengo en cuenta que la guardería apenas se tomó 3 semanas de vacaciones de verano y en ese tiempo no lograron terminar la ampliación, es mas el avance fue casi nada, al inicio de clases enviaron una notificación formal que había sido por problemas para conseguir los materiales (vivimos en un constante problema de Abastecimiento), así que iniciaron las clases para brindar servicio según el horario comprometido, yo misma quería que comenzaran lo mas pronto posible porque saben que no tengo otras opciones para el cuido de Diego, pero ahora sufro las consecuencias, primero fue por el polvo y ahora por el ruido.

Hoy conversare con la Directora a ver que solución podemos tener, pensé que lo mas viable es que me propongan cambiar al niño de salón a uno mas alejado (el de Diego queda justo al lado de la construcción) y entonces tendré los problemas de hacerle sufrir un nuevo cambio, por donde le miren estoy complicada.

martes, 7 de octubre de 2008

Consulta de Seguimiento con el Psicólogo

Esta mañana hemos ido al seguimiento Psicológico de Diego, estaba previsto para fin de mes pero el Doctor adelanto la cita pues para esa fecha estará de viaje, así que nos enteramos de un día para otro que tendríamos evaluación psicológica, estaba un poco nerviosa, pues como bromea mi mamá: “Diego sale raspado hasta en los exámenes de heces” jejejeje

¡Abuela respeta que eso no es cierto! jejejeje

El Psicólogo nos indica que ve avances en todas las áreas del desarrollo, pero en menor grado en la de lenguaje:

En una prueba de nivel Psicomotor denominada test de Bruete Lezine, antes tenia 0,81 y ahora salio con 0,87, dice que “hay mejorías notorias en la coordinación visomanual y dinámica pero aun hay fallas en el lenguaje y en el control postural”.

A nivel evolutivo en la Escala de Denver subió de 0,88 a 0,93 teniendo poca mejoría en lenguaje.

Recomendó nuevamente hacer la evaluación auditiva de potenciales evocados y continuar con la Vitaminoterapia y la Dieta Libre de Gluten y Caseína, también añadió Levadura de Cerveza, pues dice que le parece que Diego esta un poco bajo de estatura.

Estaremos revisando las marcas de levadura de cerveza en el mercado pues debemos asegurarnos que no contengan gluten. Tenemos una nueva cita para Febrero 2009 y si no hay cambios, indicara otros estudios, hasta ahora la pediatra no ha dicho nada sobre la talla, se mantiene en peso en el percentil 10 y en estatura en el percentil 50. Pero sus manos y pies son bien pequeñitos y debemos estar atentos a que no se presente problemas de crecimiento.

Arnaldo pregunto si aplicaria nuevamente la escala de autismo CARS a lo que el doctor le contesto: pero si ya la aplique una vez y fue negativa, no tiene autismo sino TGD, asi que no es necesario aplicarla nuevamente.

Yo le dije que Diego ha empezado a tener rabietas por todo y a hacer cada drama en la escuela y en la casa… nos dijo que "en realidad es bueno que haga las rabietas típicas de los niños de 2 a 3 años", que apliquemos tiempo fuera con él y que lo tratáramos "como cualquier hijo de vecina.. al rincón! "

Arnaldo le dice que se lleva mucho las manos a la boca y el Doctor: pues dígale sin piedad NO SE HACE y le saca las manos de la boca!

En resumen Diego tiene buenos progresos en casi todas las áreas, aunque en Lenguaje no hubo todo el progreso esperado. Que lo estamos haciendo bien y que por este camino Diego podrá superar todos los obstáculos, … y recuerden que van a conseguir gente que les diga: TGD no tiene cura … pues ¡Si se cura!

Resumen Ultimos Días

Hemos estado un poco alejados estos dias del blog pero hemos tenido muchos quehaceres, antes de escribir sobre las aventurillas de Diego queria hacer un parentesis para enviar nuestras Felicitaciones a mi hermana Soukeng, ayer estuvo de cumpleaños, es mi hermana menor, y tia y madrina de Diego, la llame a eso de las 10:30 AM, me doy cuenta como mi “hermanita” creció en un abrir y cerra de ojos, lean esta conversación:

- ... Hola hermanita, Feliz Cumpleaños!
- Gracias mana, ya me extrañaba que no me habías llamado.
- Pero es que no quería llamar muy temprano quizás dormías
- Recuerda que ahora me levanto temprano porque debo ir al trabajo
- Ahh cierto, antes mas bien te despertaba yo con la llamada, jejeje y que vas a hacer esta noche?
- Por los momentos nada… mañana hay trabajo… quizás el fin de semana
- ¿¿¿??? Si es cierto, el fin de semana es mas conveniente!

Hace 2 años me habría dicho a las 10:30 AM : Mana me estoy despertando … es que anoche celebramos desde la medianoche mi cumpleaños hasta las 6 AM llámame mas tarde… y esta noche vamos a seguir la rumba….


Jejejej como se hacen “adultos responsables” estas chicas de un día para otro… Bien Hermana un besote! Y Felicidades desde Puerto Ordaz.

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Ahora queria comentarles sobre nuestro fin de semana.

Hay cosas tan comunes que uno se olvida de lo agradable que pueden ser…

El Sábado llevamos a Diego a un parque infantil, Parque La Navidad, no es un parque grande pero si muy pintoresco, en una de sus áreas tiene un par de toboganes, y dos juegos de sube y Baja y en otra un solo sube-baja y un armazón de esos que es como una escalera de metal en la que los niños suben y hacen una ruta ayudándose con manos y pies, no se como se llaman, aunque nosotros no íbamos pensando en los juegos, sino en la arena lavada que hay allí, precisamente la falta de juegos hace que haya mas espacio para que Diego pueda caminar por la arena.

Yo iba contenta porque estábamos sacando a Diego a pasear y eso siempre le gusta, pero internamente iba con cierto reconcomio por el hecho de tener que ir tan lejos para conseguir un parque que tenga algo tan básico como arena lavada, desde que el Terapista Ocupacional nos dijo que debíamos poner a Diego 15 minutos diarios a caminar sobre arena lavada, hemos hecho un inventario de parques de la ciudad, es como todo, uno no se fija en las cosas hasta que las necesita o vive la situación, por ejemplo cuando estaba embarazada a cada rato veía a otra mujer embarazada, Arnaldo decía: pero yo antes no veía tantas mujeres embarazadas, ¿será que antes pasaban desapercibidas?, Probablemente era así.

Ahora los parques infantiles saltan a nuestra vista, mira allí hay un parque… pero no tienen arena lavada, allá hay otro, no tiene arena lavada, y el del colegio?... no tiene arena lavada, ¿y el de nuestra urbanización?, no tiene arena lavada.

Tenemos 2 años y tanto viviendo en nuestra actual casa y yo no sabia si en el parque de nuestra Urbanización había arena o no… lo cierto es que ahora entiendo cuando las personas se quejan de la falta de espacios verdes, plazas, parques, áreas adecuadas para peatones y actividades al aire libre. Lo admito hasta que no lo necesite no me preocupe.


Pero bueno, volviendo al relato, me lleve una grata sorpresa, el parque tiene una actividad nocturna increíble, llegamos a eso de las 6:00 de tarde, y ya estaba repleto, nos costo conseguir plaza para estacionar, y había inspectores de transito ayudando con el trafico (algo extrañísimo en un parque y en sábado mas), había montones de tarantines con artesanía y quincalleria y los ya famosos en la ciudad, carritos con tortas de todos tipos.

Pero mi sorpresa real fue cuando Diego avisto a los niños en los juegos, su carita de emoción era para propaganda de Master Card: no tiene precio!... Hubo que ayudarle a saltar un murillo porque no entendía que por allí no era la entrada, que debía alejarse un poquito de los niños para encontrar la entrada al área de la arena, no que va, el no estaba para entender esas cosas, el quería saltar el murillo e ir directamente al sube y baja, con la suerte de que se desocupo uno en el preciso instante que Diego llego a el, Arnaldo lo cargo y monto en el sube y baja y yo en el otro extremo hacia peso con las manos para alzarlo….

La risa de Diego es como una magia, se los aseguro, estaba feliz, yo no escuchaba mas nada que las carcajadas de mi bebe, Arnaldo me debía sacar del trance… Betza aguanta el sube y baja, Betza baja el sube y baja, yo solo tenia ojos y oidos para ver a ese Diego lleno de felicidad por un sube y baja. Que maravilla es ser un niño, que inocencia, que sencillez, el no vio lo descolorido y desconchado de los sube y bajas, no se percato de la pelea por el turno en los pocos juegos disponibles, de lo lejos que queda de casa, de la decena de parques “mal hechos” en los que omiten la arena lavada para ahorrar costos, … no… el solo vio el parque, los niños, la algarabía y la risa… que bien hijo, como me das lecciones de vida.

De allí pasamos a ponerlo a caminar sobre la arena, me fije que camina mejor de lo que esperaba, da tras pies pero mantiene el equilibrio y ya puede dar mas de 3 pasos seguidos, cuando fuimos a la playa a principios de año, daba 3 pasos seguidos y al suelo!.

Logramos que estuviera varios minutos caminando inspeccionando el área, y luego se animo un niñito a jugar con la pelota que le llevamos y Diego camino unos minutos mas persiguiendo al niño, era mucho mas grande que el (4 ó 5 años) y pues no era posible que Diego le siguiera el paso. De allí en adelante Diego se canso de caminar, se agacho y empezo a tocar la arena, nosotros preparados para cuando se llevara la mano a la boca, pero debo decirlos que solo lo hizo una vez, nos mostraba la areana y estaba emocionado tocandola, luego quería salirse de alli y caminar por las aceras del parque.

El parque como les dije es bien pintoresco, su nombre lo debe a que hay una escultura en forma de arbol de navidad rotativo muy hermoso y tiene una torre que asemeja un molino de viento y alli esta una heladería… que a la vez alquila motos eléctricas para los niños, Diego estuvo merodeando las motos, ROOOMMMM decía, las tocaba, tomaba el manubrio, contento, de allí pasamos a ver el trencito, que maravilla ver como reconoce el tren y empieza a decir adiós a los niños que pasan en el tren.

Por ultimo lo cargue para dar una vuelta por el área en donde se disponen los tarantines de artesanía, que alegría ver como Diego reconocía los juguetes: celulares, los señala y se lleva la mano a la oreja, carritos hace rooom, y hasta vio unas botellitas para hacer pompas de jabón y que creen?: señalaba y soplaba!

Ese Diego si que esta sabido! Así dice mi mama y yo la apoyo!!! … Si soy su FAN numero 1

viernes, 3 de octubre de 2008

Ultimos Registros de Tutorias

Quería compartir los últimos registros de las tutorías que recibe Diego por las tardes, verán lo bien que esta trabajando, aunque algunas actividades le siguen causando estrés.



Registro 02/10/2008

1. Mírame con reforzador comestible D.J señala y pide su reforzador comestible.
2. Bist de Inteligencia (laminas del block): Prendas de vestir, Animales domésticos y Medios de Transporte.
3. Perforado libre
4. Colorear.
5. Medios de Transporte (Juguetes) onomatopeya y juego simbólico
6. Juego simbólico con bebe, coloca chupón, da biberón, lo inyecta y pone estetoscopio.
7. 2:40 pm Durmió 30 minutos
8. 3:10 pm Merienda: (3 empanadas y Jugo) Rutina de Mesa y de Lavar las manos.
9. Tarjetas toca y siente (Animales)
10. Sonidos onomatopéyicos de animales, discriminación de los mismos, perro, oveja, vaca, lobo, gallo, pollito, pato, tigre, jirafa, mono, tortuga burro, caballo, rana.
11. Soplar: Velas (ok), pitos(ok), burbujas (ok), flauta (ok), Trompeta (x)
12. Intenta colocarse los lentes.
13. Diego señala donde están sus dientes y orejas.
14. Sacar Piezas geométricas de un cordel (intenta meterlas)
15. Plastidedos: Amasa, pica y guarda.
16. Imitación facial de tu a tu, Diego se pone ansioso, fuimos al espejo y también mostró la misma conducta, se tapa los oídos, se lanza hacia atrás y voltea los ojos (no te mira cuando le das el comando “mírame”, solo mostró dientes señalándolos con sus deditos, no saco lengua ni tapo rostro.
17. Diego sigue 3 comandos seguidos: BUSCA, DAME, SIENTATE.
18. Armar rompecabezas lineal (Burro).
19. Meter piezas según formas geométricas.
20. Caritas de expresiones, Diego se pone la mano en la boca cuando ve la carita de sorprendido.
21. Cuando hacíamos discriminación de animales DJ entregaba el animal con el comando “DAME” posteriormente me decía “GRACIAS” y me repitió claramente la palabra “GRACIAS”
22. Juego de Disociación (Instrumentos Musicales)
23. Sonidos vocálicos AAAAA….OOOOOO

Registro 01/10/2008

1. Mírame con reforzador comestible
2. Refuerzo de Bits de inteligencia, (laminas del block): Animales Domésticos, Medios de Transporte, Prendas de Vestir.
3. Discriminar colores en cajas y aros pequeños.
4. Terapia de Lenguaje: Refuerzo de sonidos vocálicos AAAAAA…. OOOOOOO
5. Intenta armar rompecabezas de 2 piezas lineal y con curvas.
6. Armo torres de 5 tacos y las tumba, a medida que Diego, coloca los tacos, voy contando los números, cuando llegamos al numero 4 se le escucho a Diego decir vagamente (cuatro) en 2 ocasiones; de igual manera cuando terminamos la actividad le pido a Diego que me pase los tacos con el comando “Dame” y yo le digo GRACIAS con cada uno de los tacos entregados, Diego me sorprendió, durante las ultimas 3 repeticiones de la actividad porque dijo “Gracias” 3 veces.
7. 3:20 PM Merienda: Rutina de mesa y rutina de baño “Lavar las manos”.
8. Meter clavijas en tablero de madera.
9. pinto formas con rodillo
10. 4:20 PM durmió por 20 minutos.
11. Tarjetas toca y siente (Animales), hace como oveja.
12. Medios de transporte (Juguetes): Onomatopeya y juego simbólico.
13. Animales domésticos: Onomatopeya y discriminación.
14. Partes del cuerpo: manos, cabeza, nariz.
15. Imitación facial – carita de expresiones.
16. Perforado libre y coloreo.
17. Meter formas geométricas.
18. Juego de disociación.

jueves, 2 de octubre de 2008

Doble tanda de terapia matutina

Hoy tuvimos doble tanda de terapia matutina:

45 minutos de Terapia Psicopedagogica
20 Min Chequeo de Seguimiento en Terapia Ocupacional.

En la primera le fue bien y salio nuevamente con su etiqueta de “Lo lograste”, pero esta vez nos dijo la Psicopedagoga que el mismo pidió su reconocimiento, ya sabe donde están guardadas las etiquetas y al terminar fue a señalar el sitio, jejejej

En la Terapia Ocupacional, Diego siempre entra contento porque las colchonetas y pelotas de ejercicio le gustan mucho, además cree que los ejercicios son juegos divertidísimos y le encanta, el Terapista (TO), reviso a Diego, primero le observo caminar y dice que “va cerrando caderas”, es decir ya no abre tanto las piernas para caminar en tipico paso de bebe, ahora su base de sustentación es mas pequeña.

Luego le quitamos el pantalón y zapatos y medias, y el TO fue tocando pies, piernas, espalda, abdomen, nos dijo que a nivel de tonicidad muscular ha mejorado sin embargo la hiperlaxitud sigue igual.

Le dijimos que no le hemos llevado a caminar en arena como nos pidió, lo que hemos hecho es caminar en grama y caminar por la acera, salvando obstáculos, como escalones, y desniveles, porque el único parque publico que hasta ahora vemos que tiene arena lavada (Parque la Navidad) nos queda realmente lejos de casa y no hemos conseguido organizarnos de forma que podamos llevarle diariamente.

Nos explico, que la arena brinda una estimulación dirigida a mejorar hiperlaxitud, y caminar por la acera a desnivel y subir bajar etc ayuda con coordinación motriz que se refleja en las mejoras que nos señalo.

Lo puso de cabeza, sosteniendo sus pies y dejando que se apoyara de las manos en la colchoneta para que hiciera “carretilla”, es decir caminara con las manos, Diego pone las manos y cabeza en posición, pero no mantiene por mucho tiempo, es como si se cansara y apoya la cabeza en la colchoneta.

Después el TO le dejo a gatas en la colchoneta y lo empujaba como queriendo tumbarlo una veces otras tratando de voltearlo para observar como se defendía Diego para evitar caer, Diego se reía a cada empujo o tirón, y buscaba la forma de dar oposición y mantener el equilibrio.

El TO dijo que en los movimientos intervienen 3 factores:

La Planificación (que quiero hacer), que esta presente en Diego.
¿De que dispongo para ello? (algo así como saber los músculos ó partes del cuerpo que debo emplear para lograr lo Planificado) También presentes en Diego.Y la Ejecución propiamente… aquí es donde Diego tiene ciertas dificultades.
Así que el TO nos ha dicho que el próximo Martes hará otra revisión y dependiendo del resultado, indicara una sesión de terapia ocupacional semanal para Diego…


aaahh y acoto que no seguirá esperando a que sus papas lo lleven a la arena!

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