Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

sábado, 29 de noviembre de 2008

Un ejemplo de Integracion



Ayer tuvimos muuucha suerte, el destino quizas nos tenia reservada esta sorpresa: fuimos a realizar unas diligencias en un centro comercial cercano y alli ese dia se estaba presentandola una Orquesta Sinfonica y una Coral Infantil, pero no es cualquiera, es una agrupación sin fines de lucros, que da cabidad a niños y jóvenes de todas los estratos sociales y con diversidad funcional. Nos han dicho que esta compuesta por unos 1000 niños, solo en nuestra ciudad, pues pertenece a una red de orquestas que recientemente ganaron el premio principe de asturias

A partir de los 4 años de edad los niños entran al Kinder Musical, luego pasana la orquesta Infantil, Orquesta Juvenil y Luego la Orquesta Sinfonica, se las arreglan para mantenerse, y los niños mas grandes son los profesores de los mas pequeños.

Hay niños de muy bajos recursos, y hay niños y jóvenes especiales, sin embargo después de ver estas fotos.. diganme si notan alguna diferencia?

La musica era genial, y cuando la coral canto una aguinaldo o villancico muy popular “Niño Lindo”, no pude evitar emocionarme hasta las lagrimas cuando vi a la coral cantar con lenguaje de señas… cantaban con sus manos!!!, casi toda la primera y segunda fila, le dije a Arnaldo… esto si es integración!!!

Supimos por la señora que teníamos al lado: alli hay niños invidentes, hay niños especiales, pero no se nota, las notas musicales salen sin diferencias funcionales, es musica hermosa, yes una alegría contagiosa, los niños de la coral se apretujan unos a otros y estan tan felices de estar allí, que cuando. termino el concierto y los presentes gritaban: otra.. otra!!!, los niños se unieron para corear otra, otra!!! Que risa, yo decia: otra a petición del publico y la coral jejeje.

Es un trabajo super hermoso, solo con colaboraciones, Diego tuvo una musica de arrullo de lujo, porque no pudo aguantar y termino dormido, detalles que me recuerdan que aun es un niño muy pequeño, a las 9:00 PM ya cae rendido, dimos una buena colaboración muy a gusto, porque es uno de esas ocasiones en las que uno sabe que se hara buen uso de ese dinero y no parara en una Hummer u algo asi de algun funcionario.

No, sabemos que servira para poner en las manos de algun niño un instrumento musical, será un sueño para un niñito, y si no puede verlo, no importara, porque podra sentirlo y escucharlo, no importara su diversidad funcional, sabemos que tendra un lugar en la orquesta, ya sea cantando, tocando o simplemente disfrazado de Rudolf como un principe con SD que deleito a todos jejeje.

Mucha disciplina y mucho amor, un cariño que se contagia y que invade el alma como la hermosa musica.

viernes, 28 de noviembre de 2008

Para la tia Natalia Solbellis


Usando las palabras de Carlos Orozco, un personaje del escritor Juan León Mera en su novela Cumanda:


"Se alcanza el éxito convirtiendo cada paso en una meta … y cada meta en un paso."

Hoy logras una meta y estamos muy contentos por ello, y al mismo tiempo te deseamos el mayor éxito y crecimiento en los pasos siguientes de tu vida profesional, te felicitamos por tener en tus manos el Titulo de Licenciada en Administración.

Estamos orgullosos, te enviamos abrazos, besos y un gran Te Quiero!!! que llegue desde Bolívar hasta Portuguesa!

Sobre estos dias

Muchas cosillas que contar pero poco tiempo para dedicarle al blog, espero poder relatar las más importantes sobre estos días:

Como saben hicimos la revisión trimestral con el Neurologo infantil, llevamos copias de estos informes a todos los demás miembros del equipo de trabajo de Diego.

La Terapista del Lenguaje, nos indica que hasta ahora identifica el problema de Diego para articular las palabras a nivel motor, dice que no es problema de lenguaje ni de comunicación sino de habla, nos explica sobre el lenguaje interior, comprensivo, expresivo hasta cierto punto, ya que usa “ruidos” y sus manos para señalar y pedir las cosas y emite algunos sonidos como guau-guau; muuuhh, tatatatata, digamos que sonidos básicos y algunas palabritas con las que nos premia muy de cuando en cuando. Pero lo nuevo es que nos ha dicho que la lengua es un músculo y que nota que la lengua de Diego no tiene el tono muscular adecuado, la verdad es que se le nota un poco más gruesa de lo normal en la punta y no parece tener todo el “movimiento” que debería, no se como explicarlo.

Así que tendremos un intensivo de ejercicios de lengua, ahora instrumentar esto tiene sus implicaciones:

Debemos conseguir un reforzador comestible muy de su agrado que se pueda untar y colocarlo en sitios estratégicos de sus labios para que el ejercite la lengua tratando de alcanzarlo. Como no puede comer ni miel, ni compotas, ni mantequilla de mani, ni mermelada, ni chocolate uyyy decidir que usar ha sido un quebradero de cabeza.

Ahora saca la lengua para todo, para quejarse, para probar la comida, la lengua parece que se esta volviendo una “tercera mano” tipo trompa de elefante, ayer estábamos frente a la casa, Diego jugaba con el vecinito a tirar unas pelotas, yo encantada porque Diego prácticamente lo que hace es soltar la pelota, tiene tan poca fuerza en los brazos que al tirarla cae a unos 30 centímetros.

Entonces empezó a tocar la pelota con la lengua que estaba asquerosa del piso y luego de tirar la pelota, se aplaudía a si mismo porque yo le decía Biennn!!!!, y al rato en lugar de aplaudir con las manos, comenzó a sacar la lengua y a darse palmaditas con la mano en la lengua en lugar de aplaudir, la vecina y yo PLOFFFF!!!, ¿que invento es este? … Diego ¿ahora aplaudes con la lengua? -dije yo- y la vecina riendo a carcajadas cada vez que Diego hacia esa “gracia”, uyyy que se veía horriiiible!

Yo me di cuenta que Diego entendia esto como reforzador de la conducta y le digo a la vecina: ni le mire cuando haga eso porque cree que le celebramos la gracia!

Lo otro relevante, es que la Psicopedagoga nos leyó “la boleta” de Diego, es decir revisamos las actividades de su plan de trabajo y prácticamente esta consolidado en todas las áreas excepto en Comunicación, mejor dicho en Lenguaje. Asi que ha sido un buen trabajo de 8 meses, ahora tendrá nuevas actividades y estas pasaran a “mantenimiento”.

Tambien es notable el cambio en el cuaderno de registro de la tutora: esta aceptando nuevamente el trabajo de mesa, con algunos cambios de ambiente y masajes incluidos, a los que se esta haciendo adicto, en cuanto la Tutora le muestra la crema el va al sitio donde esta la colchoneta, y cuando la extienden el literalmente se echa para recibir su masaje cual pachá.

La nana tambien me reporta sus observaciones, dice que al subirle la merienda en el receso de la terapia, Diego se alegra y aplaude por su comida… “tenia dias que no hacia eso, estaba bravo y no se alegraba con su merienda”.
 Noto como Diego brinda amor y cariño aun sin hablar a cada persona del ambiente en que se desenvuelve, la nana lleva con orgullo la merienda que le prepara y espera como retroalimentación esos aplausos de mi principe, a veces ella cambia el menú que yo le dejo tratando de no darle mucho trabajo “porque ese niño debe estar aburrido” y se faja a amasar harina de trigo sin gluten para variarle la merienda. son cosas que valoro con todo mi corazón.
Tambien hemos escuchado que en el colegio, cuando vamos a recogerlo, a veces tiene un bochinche repartiendo besos a las maestras que estan en su hora de descanso y casi todas parece que saben de sus besos sonoros y especiales.

Bueno seguire contando luego, ya se me hace tarde para recogerlo.

lunes, 24 de noviembre de 2008

La Sala de Espera

Les dije esperamos casi 3 horas para ser recibidos en la consulta del Neurologo, queria escribir un post sobre ese tiempo de espera, que no se como definirlo, es un tiempo que bien podrías pasar leyendo una revista en cualquier sala de espera, pero en este caso los pacientes son niños con diversos trastornos, y es un tiempo que te marca, te hace crecer como persona si estas dispuesto a dar un poco de ti, a ser abierto, tolerante y respetuoso, y a promover la igualdad y la comunicación, si es así, esa puede ser la chispa que enciende la calidez humana.

Puedes aprender de la experiencia de los padres de niños mas grandes por un lado, y por el otro puedes hacerle un poco mas fácil el momento a esos papas que van por primera vez, y que su cara denota la angustia de la incertidumbre y de sospechar que su mundo esta a punto de cambiar.

Diego se porto muy bien, lleve un bolso lleno de “chucherias”: galletas, tostadas, palitos de maiz, leche de arroz y agua, todo libre de gluten y de caseína, y un arma secreta para casos de emergencia rompa el vidrio, una mini-chupeta GFCF.

También llevamos un juguete que era un tractor que halaba una plataforma de animales, vaca-cerdo-gallo y oveja, este fue un juguete que todos los niños usaron, que brindo a cada padre unos minutos de tranquilidad y que fue motivo de interacción entre los niños presentes, tambien hizo que me diera cuenta de lo importante de los avances en el área social de mi hijo, no le interesaba mucho el juguete, le interesaban mas los niños presentes, con TODOS interactuó: niños o adultos y con seguridad puedo decirles que los niños eran su preferencia!.

Una señora dijo que Diego no dejaba pasar a ninguno, con todos jugaba.

Les describo un poco el grupo:

Una niña de unos 6 ó 7 años, hiperactiva, estaba acompañada de una primita, que corría literalmente para llevarle el paso, con ellas Diego hizo ronda, una imagen bellísima: mi hijo agarrado de las manitos de las 2 nenas, girando y siguiendo las canciones con sus uhmmm, uhmmm. Y lo mejor de todo, fue Diego quien se acerco a las chicas e inicio la interacción, pero al rato andaba huyéndoles, porque le empujaban, gritaban y le hicieron caer sentado mareado de tantas vueltas, jijiji, las niñas se escondían y Diego las buscaba, cuando las encontraba hacían tal algarabía que Diego se quedaba sorprendido y cerraba los ojitos como el que espera un ruido muy fuerte o un golpe, creo que es solo una interpretación mía pero creo que Diego me miraba preguntándose porque gritaban así, jejejej y las nenas salían corriendo a esconderse nuevamente.

Tambien habia un niño con Paralisis Cerebral (PC), de unos 10 años, me di cuenta de mi ignorancia sobre la PC, no sabia que podía afectar áreas especificas del cuerpo, el niño no podía usar sus piernas, pero se movilizaba como un atleta con sus brazos, usaba una andadera con mucho vigor y a Diego le llamaba la intención, creía que era una bicicleta o algo así. El papa nos dijo que había desarrollado mucha fuerza en sus brazos y eso le hacia parecer un poco rustico, que mantuviéramos a Diego un poco alejado porque cualquier empujón que le diera “Alberto” lo barrería lejos. No seguimos estas indicaciones tan en pie juntillas, porque en el fondo todos los papas quieren que sus hijos se relacionen, y el niño no había dado muestras de sentirse molesto por la presencia de Diego.

Cuando se sentó en el piso a jugar con el tractor de Diego, note que Diego no le hacia caso a su propio juguete, hasta que los demás niños lo tomaban, Diego no quería quitárselos, quería jugar con ellos, la prueba esta en que nunca trato de arrebatárselos si no de tocar los botones para los sonidos de animales. Al estar el niño sentado en el piso la andadera quedo libre, entonces Diego trato de tomarla, pero me da un poco de pena que se use la andadera como un juguete, es como si fuera algo tabú, que uno trata de no mirar siquiera para no hacer sentir incomodo a quien lo usa, así que lo quite de allí, y Diego se tiro al piso protestando, la mama del niño con PC, dijo: Diego ven, no te molestes, te voy a dar un besito, Diego se levanto, e iba hacia allá, pero el niño reacciono celoso porque su mama le prestara atención a otro niño y se levanto como un rayo, y todos reímos de lo rápido que alcanzo a su mama, jejejeje.

También había un caso de una niña que venia por primera vez, la traía su Tía, tenia estigmas muy marcados, pero no se que tipo de trastorno podría tener, su tía nos dijo que era muy agresiva y ella se ponía muy nerviosa cuando Diego se acercaba, temía que le fuera a pegar a Diego, la niña tendría unos 4 años, note que su juego simbólico estaba bien, tomo el carrito y jugo con el adecuadamente, pero no permitió que Diego se acercara a jugar con ella. En ningún momento intento agredir a Diego, pero yo si recibí unos buenos pellizcos en mis piernas, jejejje, resulta que uno de los niños tenia un cuento de Plaza Sesamo, Diego se acerco para verlo, luego de entablar confianza, el otro niño iba pasando las hojas mostrándole el libro a Diego, y Diego iba “leyendo”, perdón señalando las figuras, la niña se acerco también a ver el cuento, empezó la pelea por quien lo toma, así que yo intervine y les dije: vamos para que lo lean todos, y se los iba mostrando, Diego y el otro niño aceptaron estos términos, pero la niña… me propino los pellizcos, la tía apenadísima, y angustiada por esto, aunque para mi no fue gran cosa y no me desangre por ello, ignore su comportamiento y sostuve sus manos hasta que la tía vino “ayudarme” y la aparto del grupo, no pude terminar la “modificación de conducta”, estaba segura que en 3 segundos mas se quedaría quieta y podría seguir allí compartiendo con los 2 niños viendo el cuento.

Esta consulta es definitivamente estresante, todos estamos esperando un “examen” y todos estamos temerosos de reprobar este examen, todos queremos evitar molestias al vecino, el grupo siempre esta era bien “cargado”, habían niños corriendo y saltando sobre las sillas de la sala de espera, había un niño muy deteriorado sin control absoluto de su cuerpo y sentí esa sensación de no saber como comportarse ante sus familiares, solo atinaba a sonreír cordialmente cuando nuestras miradas se cruzaban, cuando nos tocaba el turno nos pidieron paciencia para dejarle pasar primero y claro cedimos el turno para que se le diera prioridad en su atención, son muchos sentimientos, muchas vivencias, mucho estrés por esperar el ansiado turno y sobrevivir a la espera.

Tambien queria comentar que hubo una mama que se presento como emergencia pues su pequeño tenia fiebre, le anotaron para darle prioridad, pero me extraño que al cabo de una media hora, la mama le dejo con la niñera o acompañante y no parecia que fuera a atender una emergencia mayor, no tengo informacion real, solo percepciones, pero no me imagino que situación me haria dejar a mi hijo en la sala de espera del pediatra luego de declararlo como emergencia medica por fiebre, esto ocasiono molestia en el paciente que debio ceder su lugar para atender la emergencia de la criatura; sobre todo porque la persona que cedio su lugar lo tuvo que hacer a las 5:00 PM y debia hacer 2 horas de viaje de regreso a su casa.

Con estas cosas, quería explicar, que aunque la situación es compleja, a veces los padres, nos angustiamos tanto, nos preocupamos tantísimo, que nos excedemos en los cuidados, pensamos que nuestros niños molestan hasta con su respiración, tememos tanto un rechazo o estamos tan condicionados a recibir una mala respuesta del vecino, que sin querer coartamos su interacción, se que es difícil lograr un equilibrio, respetar el entorno ajeno sin restringir la libertad del niño.

Creo que es un aprendizaje que toma su tiempo pero que es necesario. No podemos nosotros mismos confundir limites con barreras, es mas trabajoso estar atentos y evitar “justo” a tiempo una conducta disruptiva, que aislar al niño por lo que posiblemente haga.

Es cierto que hay que aprovechar cada momento, que no debemos perder tiempo etc, pero primero hay que ganar la madurez para poder aprovechar cada momento.

No tuve quejas de Diego, todo lo contrario, papas extrañados preguntando y que tiene Diego? Yo lo veo bien! Y es que Diego se porto excelente, y cada niño presente lo hizo a su manera y dentro de sus posibilidades.

No ardió Troya!

Redujimos al máximo el tiempo de espera, y como dijo Arnaldo Aprobamos el examen esta vez!

Visita de Control con el Neurologo Infantil

Como ya es costumbre la visita al Neurologo es todo un maratón, pero ya vamos previniendo y tomando “medidas” para hacerlo de la forma menos estresante para todos, incluyéndonos a Arnaldo y a mi.

Esta vez Arnaldo salio primero, a las 9:00 AM estaba anotando a Diego en la lista, pues todos son citados para el mismo día, y luego se les atiende por orden de llegada.

La lista inicia con los padres presentes y luego a eso de las 10:30 AM cuando llega la Secretaria se oficializa y ella lleva el control y las “prioridades”. Teníamos el turno 9, pero sabemos que podía convertirse en el turno 11 ó 12, según se le diera prioridad a los pacientes enfermos y a los niños con trastornos muy severos.

Luego de tomado el turno, le indicaron a Arnaldo que se podía ir y llamar a las 12:00 Meridian para ver como iba la cola, pues depende de la hora de llegada del Doctor lo que avance la cola, a la hora indicada avisaron que fuéramos en hora y media, a la 1:45 PM estábamos entrando a la sala de espera, fuimos atendidos a las 4:30 PM, casi 3 horas de espera.

El informe del Neurologo bien resumido se los copio literalmente:

Diagnostico: Presencia de Conductas Atipicas, descartar Trastorno Generalizado del Desarrollo.

2 años.
Sigue lento en el desarrollo del lenguaje al menos usa holofrases.
Muy bien en aspectos sociales, no es restringido, repetitivo ni obsesivo.
Hace rabietas mas o menos fuertes.
La Psicopedagoga reporta mejoria en todas las areas sin embargo tiene fallas de equilibrio, no articula palabras correctamente, le cuesta seguir una rutina e instrucciones, en ocasiones necesita instigación.

En el informe evolutivo de psicología se describe notoria mejoria evolutiva del desarrollo con disminución de conductas repetitivas (acoto que esta sección del informe del psicólogo que le entregamos al neurologo, no pareciera corresponder con la evaluación de Diego, pareciera una sobreescritura sobre otro informe base o algo así, pues incluso hay un parrafo que dice “Patricia”, creo que es un error pues nosotros no evidenciamos conductas repetitivas).

Exploración: Peso 11 kilogramos, Talla 81 Centimetros, Perímetro Craneal: 48 cm.

Físicamente estable.
Tiende a ser inatento.
Se observa mejoria en el contacto y seguimiento visual aunque en ocasiones prefiere no hacer caso al explorador.

En general mejor pero aun hay areas deficitarias que hace las terapias y la estimulación multisensorial, psicomotora y de lenguaje necesarias.

No es candidato para el uso de fármacos.


Este informe como se habrán dado cuenta, lo hizo el Neurólogo basándose en los informes de evolución del Psicólogo y de la Psicopedagoga (lo transcribire en cuanto tenga tiempo para compartirlo), así como en 3 pruebas que le hizo a Diego:

1) Armar torres con tacos: Le entrego a Diego unos 6 tacos y le pidió que armara una torre con ellos, Diego exploro los tacos primero, mientras el Dr. Le decía Diego has una torre, Diego concéntrate, Diego intento hacer una torre, pero no coloco los tacos en buena posición y al 4to taco se cayeron y Diego aplaudió, tal y como juega con la tutora, el Dr. Redujo el numero de tacos a 4, entonces Diego empezó a armar la torre, abrieron la puerta y Diego volteo a mirar, el Dr concentrate Diego, Diego hizo su torre de 3 tacos y al 4to taco, nuevamente se cayo.

2) Seguir con la mirada una posición indicada: El Dr. Le dice a Diego en forma sorpresiva, mira Diego! y señala a la pared paralela, Diego voltea y mira la pared por 1 segundo, luego vuelve a mirar al Dr, el Doctor repite: mira Diego y señala la pared, Diego no deja de verle a El y no voltea hacia la pared.
3) Pruebas de Reacción de Defensa: El Doctor carga a Diego y de forma sorpresiva, sosteniéndole por la cintura, le impulsa como dejándolo caer para que pegue la cabeza de una camilla cercana, Diego en esta ocasión reacciono adecuadamente y puso sus manos para evitar “el golpe” en las 2 oportunidades que lo probó.

Nos dijo que aun esta pequeño, que lo ve mejor, pero que aun esta presente un trastorno del desarrollo, que un niño a su edad debería estar diciendo al menos 50 palabras, que debemos mantener el esfuerzo de la estimulación y que hasta ahora no hay necesidad de realizar cambios en el tratamiento, es decir, en las terapias que esta recibiendo. La próxima cita la distancio para Marzo 2008.

Cuando salimos de allí, Arnaldo me dijo en nuestro lenguaje profesional: “Bueno Betza, el programa va lento… pero va corriendo”, algo que significa mucho para nosotros los informáticos:

- No hay “errores” de programación detectados hasta ahora que detengan el avance del programa.
- El producto final, es obvio que tomara más tiempo de lo esperado, pero todo indica que será el esperado para el diseño del programa.

Y también le dijo a Diego: "esta vez aprobaste con 12 puntos hijo; la primera vez nos reprobaron con 05, la segunda vez aprobamos en la rayiiita con 10 puntos".

Pero esta vez, no solo "aprobamos", sino que aumentamos un poco la calificación jejeje.

viernes, 21 de noviembre de 2008

Viernes del Timbo al Tambo

Viernes, un día de mucha presión, en el trabajo estamos en 1era revision de presupuestos para el próximo año, y es toda una corredera, hay momentos polémicos por el pago de beneficios a parte del personal, y este Domingo hay elecciones de Gobernadores y alcaldes, por lo que las clases fueron suspendidas y no hay Guardería, así que estamos en nuestro acostumbrado Timbo al Tambo con Diego hasta el proximo Martes cuando se reinician las clases.

En la mañana Arnaldo salio a casa de la antigua auxiliar del salón de Diego, (Maternal I – año pasado), para traerla a casa y que se quedara con Diego durante la mañana.

La nana iría pero llega muy tarde y se dedica sobre todo a las tareas domesticas, la Tutora se reuniría con la Terapista del Lenguaje a las 11:00 AM, para recibir instrucciones sobre los aspectos de lenguaje a reforzar durante las sesiones de tutoría y luego vendría a casa a almorzar y quedarse para la sesión de terapia de la tarde.

La Psicopedagoga iría a las 3:00 PM a la Guardería a reunirse con la maestra actual de Diego (Maternal II).

A las 2 de la tarde en el trabajo, nuestro Gerente presentaría el presupuesto anual de inversiones y allí van 2 proyectos “mios”, así que estaba pendiente de que la defensa estuviera bien, y el recorte que nunca falta, no nos deje tan golpeados.

Un dia con un poco de todo, ahora les contare los resultados:

Arnaldo regreso justo a tiempo con la maestra-niñera, Diego la reconoció, apenas la vio se escondió, le di unas indicaciones rapidas sobre la ubicación de las cosas y las comidas preparadas de Diego, nos fuimos, Diego quedo hecho una furia, pero se calmo a los 3 minutos, se paso toda la mañana literalmente en los brazos de su acompañante, no piso el piso ni de casualidad, manipulo a la niñera a su antojo, se paso toda la mañana viendo videos de Hi-5, y en brazos.

Cuando yo llegue a las 12:30 Meridian, lo encontre recien cambiado, muy enpintado, habia comido muy bien el desayuno y el almuerzo tambien, y luego de saludarlo, darle como 50 besos, lo trato de poner en el piso para ir a preparar la mesa y servir los platos: sorpresa! Diego encoge los pies y no quiere pisar el piso, reconozco la conducta de inmediato le pregunto a la chica y en efecto no camino ni un minuto toda la mañana.

Lo pongo en el piso contra su voluntad, se tira a todas su anchas hasta quedar acostado completamente, lo regaño y lo llevo de una vez a su silla de castigo, pues no queria levantarse.

Alli estuvo llorando como si le estan matando, mientras servi la comida, comimos y termine de recoger la mesa, a cada rato debia decirle a la niñera que no lo viera ni le hablara, que lo ignorara totalmente, en su rabia, se bajo del sillon, yo le dije Parate y ven sin llorar, se negaba, y se paraba caminaba unos pasos y volvia a tirarse al piso, asi estuvo hasta que se decidio a venir con las condiciones impuestas.

Le seque el mar de llanto y mocos, y le di de beber agua, a los 15 minutos se habia dormido.

La tutora no se presento a almorzar, se confundió y luego de salir de la reunión con Terapista del Lenguaje, se fue a su casa que queda al otro lado de la ciudad, para venirse rapidísimo a la casa para la terapia.

No tuvo mucho tiempo de explicar, pero dijo que habia recibido algunos tips para trabajar con Diego en la sesión, había confirmado otros que ya usa y habían conversado sobre el método de trabajo de la TL. Además recibió unas copias de un material que no tuve tiempo de ver.

La Psicopedagoga fue hasta la guardería y no encontró a la maestra, nos habían dicho que estarían cumpliendo horario, pero no fue posible la reunión; ufff! Otro proceso para poder agendar nuevamente la reunión.

Al regreso a casa, Diego se había portado un poco mejor, pero aun sigue ansioso, y hubo que darle masajes antes iniciar la terapia, note que en el cuaderno de registro dice que hoy armo torres de 7 tacos!, y que hizo una excelente rutina de ejercicios faciales, también encontré registro de mucho balbuceo y palabras ininteligibles (lenguaradas).

No tenia mucho animo de ir al parque pero Diego y el vecinito Angelson me convencieron, que suerte tener este compañerito, nos acompaña a ambos, me cuenta su dia que a mi me fascina escucharlo hablar, y a Diego le encanta ir de su mano.

En el parque señores no hubo ni una rabieta!!!

Cuando ibamos entrando al parque a los lejos vimos que estaban el niño de la bici, la bebe y la niñera especial, si le vieran las caras de alegria que pusieron los 3 cuando nos vieron a lo lejos, hasta la bebe reia, aplaudia de contento, yo les salude con un gran HOLA!!! Que bueno que estan aquí!! … La niñera nos dijo su “Hola” gutural, que agradable grupo, el niño de la bici se bajo de la bici para hacer sus movimientos de fuerza-ninja, que yo le celebro y le digo QUE FUERZA eres un Power Ranger!!!, Diego salio corriendo a abrazar a la bebe, y luego al niño.

Yo veia cada detalle encantada, Angelson a mi lado dijo, ayayay ya va a empezar la pelea por la bicicleta…. Pero cuando el nene se monto en la bici le dijo a Diego: atrápame!, y Diego salio corriendo detrás de el, jugaron unos minutos porque ya se iban, y no hubo rabietas.

Luego nos quedamos en el tobogán-tunel, tuve que quitarle pantalón a Diego porque no podia subir, se resbalaba, jugo en todos los juegos, se cambio al otro lado del parque, camino por la arena, por la grama y el mismo enfilo hacia la casa cuando termino su “recorrido”… vaya ya tiene una rutina creada!

Luego al llegar a la puerta de la casa, se despidió de Angelson con un besito y entro por su propio pie a la casa.

Claro, no podíamos terminar el dia “lisos”, hizo una mega rabieta mientras yo preparaba la cena, le ignore todo el tiempo, le motivo: quería que lo cargara.

Se durmió sin comer, cansado de llorar porque lleve el ignorar a sus ultimas consecuencias, hasta que no se calmo no le preste atención.

A las 7:00 PM ya duerme, seguro se levantara mañana Sábado a las 4:00 AM fresquiiiito, así que no me pienso acostar tarde, porque sino no estaremos parejos.

Mañana se perfila otro día de maratón, nos toca revisión con el Neurólogo, y la cantidad de pacientes es tal que muchas veces puedes pasarte todo el día allí, como ya tenemos cita, mañana Arnaldo ira a verificar en que numero quedamos para que yo me vaya con Diego unas horas después y evitarle la espera tan prolongada a Diego.

Jueves de Revisión

Este Jueves la sesión de terapia matutina, fue especial y se extendió un poco mas de lo habitual, estuvo la Psicopedagoga y la tutora trabajaron juntas para que la Psicopedagoga viera el comportamiento de Diego con la tutora y emitiera recomendaciones para replantear las sesiones.

Diego al ver a la tutora, puso mala cara, y cuando llego la Psicopedagoga también, entro a regañadientes al consultorio.

Luego escuchamos toda una algarabía, risas, juegos, bochinche de los 3, solo en una ocasión escuchamos que se “hecho a perder” como dice Arnaldo, lo escuchamos protestar y lloriquear por un rato. La sesión fue todo un éxito dadas las circunstancias, al terminar note que Diego salio muy alegre, arrastrando su morral de ruedas, saludo a todos los presentes en la sala de espera, muy especialmente a un bebe y un niñito que estaban alli, con besitos y abrazos, y al papa del bebé los saludos con un choque de manos.

La conclusión es que Diego esta protestando la formalidad de la terapia, sin embargo logra hacer las actividades planteadas si le cambias de ambiente, y le instigas un poco, se podría decir que quiere mas juego que terapia formal: silla-mesa-actividad.

La Psicopedagoga, dio las pautas para que la tutora relaje por estos días las sesiones y le cambie de ambientes, lo importante es que haga la actividad no importa si es jugando en la colchoneta, en el carrito, en el parque o en la mesa.

Acotaron que la rutina es muy importante, pero que se puede relajar un poco mientras pasa el momento critico, comentaron “que la tutora quiere usar solo ABA”… “y que se esta volviendo Autista”, para expresar la necesidad de variar a técnica de terapia convencional para relajar un poco la sesión y evitar la “rigidez”.

Uyyy, esta parte la entendí, pero no me gusto la expresión, aun soy susceptible a este tipo de comentarios, es como si alguien descubre que esta sentado cerca de un montón de hormigas y le dijeran, frente a una persona con diabetes “parece que estas diabético porque te persiguen las hormigas”.

Bueno cuestión de formas y tacto.

Esa tarde la sesión de tutorías estuvo mucho mejor, indica la tutora que aunque sigue rechazando “la estructura” en la terapia, logro completar todas las actividades planteadas, si note algo:

Cuando hacen la terapia tipo ABA, hacen mayor cantidad de ejercicios, cuando hacen terapia convencional mas relajada, la cantidad d ejercicios es un poco menor, pero si vemos mas allá, y revisamos los logros: Logrado – No logrado, creo que están parejos ambos métodos, bueno esto basado en apenas un par de sesiones.

La tutora destaco que logra ejecutar 4 comandos seguidos de esquema corporal, algo que a Diego le cuesta mucho: toca cabeza, toca panza, toca orejas, abre la boca.

No hubo salida al parque porque llovió muchisimo, lo sustituimos por un baño laaaargo con mamá, y de pie como un hombrecito, estamos a punto de guardar la bañera y solo usar la ducha.

Miercoles un poco mejor

Diego fue en la mañana de este Miércoles a la terapia de Lenguaje con Arnaldo, allí la terapista de Lenguaje (TL) ha estado usando algunas técnicas de terapia kinestesica para mantener a Diego trabajando, cuando empieza a protestar, ella hace una pausa, le quita los zapatos y las medias y le hace un masaje, Diego se divierte, le hace cosquillas el masaje y le relaja, luego continúan con la actividad.

Esta vez la TL, tenía un masajeador eléctrico, y le daba masajes vibratorios, según me cuenta Arnaldo, hizo su sesión de terapia muy relax, acostado sobre una mesa tocaba el cuaderno de vocabulario señalando los animales y objetos que le pedía la TL.

Arnaldo le comento a la TL que Diego se esta portando muy mal con la tutora, y ella nos recomendó darle masajes, ya que a Diego le agrada el contacto físico, pues al mediodía pasamos comprando una crema para bebes relajante de manzanilla y lavanda, buscamos un masajeador manual, preparamos una colchoneta y le dijimos a la tutora que probara con estas pausas y masajes, bueno quizás el Universo nos habla, porque la tutora nos dijo que ella trabajo un tiempo en un Spa dando masajes….!

Al final de la sesión, Diego estaba muy contento, la tutora nos dijo que había mejorado, pero que trabajaron en la colchoneta, con intermedios de masajes, también salieron al frente de la casa un rato a trabajar motricidad gruesa con el carrito de Diego y uso un caramelo especial de la dieta para lograr que Diego aceptara entrar al cuarto para reiniciar las actividades.

No quería nada con la estructura formal de la terapia (mesa-sillita-actividades), apenas trataba de llevarle a la estructura formal, Diego protestaba. Lo dicho Diego se declaro en juerga, no quiere trabajar… quiere jugar.

En la visita al parque hubo nuevamente 2 rabietas, una de ellas fue una mega rabieta, les cuento:

Le lleve otra vez al lado izquierdo del parque, empezó a protestar, pero yo lo distraje cantando Parque!, vamos al Parque!... una niña de unos 4 años que ya estaba allí con su hermanito de 8 años, escucho mi canto y vino a nuestro encuentro, Diego la abrazo y la beso y acompañaba mi canto agitando su manito libre.

Luego los tres niños, jugaron lanzándose en el tobogán-túnel yo les animaba a subir, vamos Diego tu puedes (se resbala y se desliza cuando trata de subir al tobogán-túnel), sube Diego, sube y toca el volante cuando llegues… así lo hace sube y al llegar a la cima toca el volante, jejejeje

Luego se desliza nuevamente por el túnel hasta la salida, yo contaba a cada niño, y sale el numero uno, y sale el numero 2, y ahora viene el número 3, a ratos se tropezaban en el túnel, hayyyy trafico señores, se quedaron trancados y alguna pierna se quedara atorada, señores, luego se querían pelear por lanzarse, yo empiezo a decir son 3, son 3 vagones, son un tren, uno detrás del otro, aquí vienen chu-chu-chu-chu-chu!

Como saben estos niños, con esas palabras se ordenaron unos detrás del otro y se deslizaron en tren, jejejej.

La mega rabieta se presento cuando llegaron 2 participantes mas acompañados de su niñera, una nena de pocos meses, que Diego besaba, y un niño de 3 ó 4 años: en una bicicleta!

Tanto Diego como la niña querían montarse en la bicicleta, el niño les permitió montarse por unos minutos, primero la niña, Diego la empujaba por la colita para que se bajara y luego Diego, solo que le niño pidió la bicicleta y Diego abrió el canasto de aquí a la luna ida y vuelta, como diría nuestra amiga Maite.

El niño se monto en la bici y arranco, Diego corrió a mis piernas a llorar-gritar, yo le digo para salvar el momento: Diego se escapa, atrápalo, Diego corre!, vamos a atraparlo!, la niña le toma la otra manito a Diego y salimos los 3 corriendo tras la bicicleta, el niño grandecito corría demostrando que es mas grande y nos paso y hasta lograba pasar al niño con la bicicleta, nosotros nos deteníamos y cambiábamos de dirección (pues la bici corría dando vueltas a la piscina) tratando de alcanzar la bici, el nene se percataba de la trampa y también giraba!.

Diego reía y lloraba, le causaba risa correr, pero le daba coraje no alcanzar la bicicleta. Se calmo al raaaato, luego pasamos a jugar en la parte derecha del parque, allí hubo un intento de lanzarse a la piscina y unos lloros, pero luego el niñito dejo sola la bici y Diego pudo montarse un rato, cuando tuvo que bajarse… nuevamente la rabieta….

Cuando se calmo nuevamente, vio a unos adolescentes jugar con una pelota, y se lanzo a buscarla, pero al llegar los chicos la recogieron y creo que se sintió intimidado por su tamaño, se quedo quieto mirando y yo aproveche que estábamos cerca de la salida para emprender el regreso a casa, fue relativamente fácil porque los otros niños también debían irse y Diego “siguió al grupo”, nos despedimos tirando besitos y caminamos a casa sin contratiempos.

Al menos la parte de regresar a casa parece estar controlada, espero no hablar demasiado.

Otra cosa que me intereso, es que la niñera del nene de la bicicleta y de la bebe de 12 meses, era una persona especial, creo que podía escuchar, o quizás leer los labios, pero no podía comunicarse verbalmente, hacia solo sonidos guturales y ninguno de los niños ni yo sabíamos lenguaje de señas; ella me pregunto cuantos de los niños eran míos, yo entendí si eran hermanos ¿?, trate de decirle que 2 eran hermanitos y que Diego era mío, pero me salio todos son míos, y ella se asombro, tuve que corregir mi respuesta. Me gusto poder compartir con ella, ver como cuida con tanto cariño a los 2 niños, me alegre de que esa mama tuviera la confianza de dejárselos bajo su cuidado… y Diego hizo una típica, cuando la chica comenzó a llamar a la bebe con un sonido gutural parecido a “VEN”, Diego soltó la carcajada, yo me quede de una pieza, les juro que se reía de la forma de hablar de la muchacha, tome su manito y lo puse a decir “ven niña”, para que no continuara, Arnaldo me pregunto en casa ¿y la muchacha se dio cuenta?, yo creo que si porque fue muy evidente, pero creo que también entendió que lo corregí y no le reí la “gracia”.

jueves, 20 de noviembre de 2008

El llanto de un niño

El llanto de un niño es un sonidomuy especial, creo que es uno de los sonidos que muy bien podrian definir a la humanidad:

Cuando escuchamos el llanto de un niño que acaba de nacer, significa un triunfo, una alegria, significa esperanza, optimismo, fuerza para perseverar, valor para sobreponernos a cualquier obstáculo. Creo que ese instante puede simbolizar lo mejor de la humanidad.

El llanto de un niño puede ser el sonido mas triste que exista, puede significar las miserias del mundo, hambruna, abuso, dolor, desesperanza, impotencia, frustración.

El llanto de un niño es uno de los sonidos, que en mi opinión, casi nunca genera indiferencia, siempre genera una respuesta: algunos se molestan, algunos se preocupan, algunos se estresan.

Ayer al regresar a casa me encontré con una escena digna de filmar:

Diego y la tutora, sentados cada uno en su silla de trabajo, cada uno con una expresión infinitamente humana, Diego serio, molesto, con la cabeza ladeada y mirando a la tutora con absoluto reproche.

La tutora seria, mirando a Diego con expresión de “impasividad simulada” pero traspasando una mezcla de desconcierto y frustración.

Que caras tienen, - digo - y me contesta la tutora: Diego esta castigado!

Al parecer, hable mucho, Diego sigue presentando problemas de conducta durante las terapias en casa, y ha encontrado una forma de llorar, tan pero taaan dramática! Que ha logrado impactar a la tutora.

Al final de las sesiones siempre conversamos un poco, pero siempre es rápido, porque el transporte de la tutora la espera y no hay tiempo de decir mucho, la comunicación oficial queda en el cuaderno de registro del día, pero ayer en esos escasos minutos la tutora nos dijo un torrente de dudas e inquietudes:

Al iniciar la sesión de terapia la tutora logro con sus técnicas profesionales, salvar varios momentos críticos, como la despedida de mama y papa, sentarse en su sitio de trabajo, e iniciar las actividades propiamente, pero llegado un momento Diego no quiso iniciar una actividad de ensartar clavijas en un tablero, y empezó su protesta, gritos, llanto dramático, se tira al piso, cierra los ojos, se tira hacia atrás, se tapa un oído o los dos, a tomado esta conducta desde hace unas semanas, cada vez que llora se tapa los oídos o se toca las orejas, y no para de llorar hasta que detienen el trabajo, luego de parar, se tranquiliza como si nada.

Fue una sesión de trabajo muy problemática, hasta la nana subió al cuarto de Diego para saber que estaba pasando, la tutora dijo: que estaba pasando nada, nada, Diego que no quiere trabajar!!! … es muy incomodo para mi porque pienso que los vecinos deben estarse preguntando que le hacen a ese pobre niño!, Estuve llamando a la psicopedagoga pero no logre hablar con ella, le deje mensaje que me llame urgente, porque no se que otra cosa hacer: dice que haga la sesión mas divertida, bueno me pinto, me disfrazo, tendré que pararme de cabeza?, quizás Diego ya no quiere trabajar conmigo, quizás necesite cambio de tutora!!!

DIOS, pensé yo, un cambio de tutora seria peor aun, bueno mañana hablaremos con la Psicopedagoga y veremos que cambios se pueden implementar para que Diego vuelva a adaptarse a las terapias.

Luego estuve pensando, que las tutoras, psicopedagogas, psicologos, etc pues son humanas, también les afectan las mismas cosas, solo que estos profesionales tienen una formación que les permite sobrellevar muchas y resistir con técnicas muchas situaciones que los papas quedaríamos en crisis en un minuto. Pero todos tenemos dias malos, hay dias en los que uno se queda sin respuestas y debe replantearse la problemática para atacarla con otra estrategia, eso pasa en todas las profesiones.

A pesar de ser una situación critica por decirle asi, senti seguridad, reconoci la “triada de pensamientos negativos” en las dudas de la tutora:

... Será que ya no quiere trabajar conmigo...
... Que estarán pensando los vecinos...
... Hasta la nana vino a ver que pasaba...



Y entendí que es solo eso un momento de pesimismo, supe que de alguna forma lo superaríamos.

Mas tarde, lleve a Diego al parque para que libere energías, lo lleve al lado del parque que no frecuentamos, buscando que la día siguiente no proteste con la tutora, Diego estuvo muy bien, nos acompaño uno de los vecinitos, Angelson, tiene 7 años, Diego feliz de jugar con el niño, cada vez que bajaban juntos del tobogán, Diego lo abrazaba y lo besaba emocionado.

Hizo 2 pataletas: una porque queria ir ala piscina, esa es inevitable, es su pasión y tiene que acostumbrarse a verla alli y no poder bañarse, la otra pataleta la hizo porque quería subirse a un tobogán por una escalera de tablas que no es apta para niños tan pequeños, Angelson y yo le dejamos sentado en la área frente al tobogán llorar hasta que se calmo y vino a buscarnos, le dije a Angelson, ni lo mires, el vendrá solo.

Asi fue, luego de regreso a casa, dimos una vuelta los 3 por la manzana para ver las casas que ya estan mostrando sus adornos navideños, Diego con las luces navideñas que prenden y apagan, cree que son velitas de cumpleaños y las sopla.

Regresamos a casa sin más contratiempos y en la puerta de la casa de Angelson se despidió de el y de su mama tirando besitos con su manito.

Bueno esperemos que la sesión del Miércoles vaya mejor y el Jueves consultaremos con la Psicopedagoga para buscar otro enfoque a la terapia.

PD: Me he quedado alucinada de todo lo que puede conversar, analizar y planificar un niño de 7 años, es increíble, que lenguaje tan completo!, cuanto poder de análisis: en un momento llego a decirme, esas luces pueden estar calientes y se puede quemar diego, yo lo dudo pues son luces navideñas que deben evitar calentarse y voy a tocarlas, pero el niño me dice esas no… la de abajo, se referia a la luz de un poste que de seguro estaba bien caliente y yo ni siquiera la había visto, Diego estaba parado justo al lado de la luz!!! Wow me dejo sorprendida.

martes, 18 de noviembre de 2008

Mi hijo Crece

Mi hijo esta creciendo, he notado varias cosas:

Su talla de camisa es 4, hemos irdo a comprar una Chemise Roja, pues de la guarderia le han pedido el siguiente vestuario para el acto de Navidad:

Chemise Roja
Pantalón Largo Blue Jin
Zapatos Negros
Gorro de Navidad
Tambor

Diego camina junto a mi en el centro Comercial distancias mas largas, visitamos una juguetería y salimos sin ningún paquete, y lloro no mas de un minuto, le dije que alli no hay lo que buscamos, vamos a otra juguetería, y se calmo.

En la otra juguetería, no hizo pataletas por nada, YO escogí un juguete para un regalito de un amiguito de Diego y le dije este es el que vamos a llevar, le deje explorar a sus anchas por la tienda, tocaba los juguetes de forma funcional, es decir dándole el uso apropiado a todo, y cuando quería sacarlos del estante le decía NO se baja Diego, guarda! y listo ni una rabietita, luego de un rato le dije vamos a pagar este paquete Diego ven, y Diego vino por su cuenta, le senté en la caja y el mismo saco mi monedero y le entrego las tarjetas a la cajera, debo decir que no espero su turno, mantuvo su mano extendida ofreciéndole las tarjetas a la cajera aunque delante estaba un señor pagando, jijiji.

Me acompaño a la consulta del nutricionista de este sábado, nos sentamos en la sala de espera, cada uno en una silla distinta, y empezamos a leer unas revistas, mi hijo ya lee una revista!!! Verán:

Abro la revista y me llama la atención una publicidad de una crema anticelulítica en la que aparece una mujer de espaldas a quien le han dibujado un pantalón en el cuerpo como 3 tallas mas pequeño que su anatomía, le digo a Diego: mira Diego así se quiere poner tu mama… Flaquita!!!, pero Diego señala la hoja opuesta, en donde se ve el envase con la crema y simula que tiene crema en la mano y que se esta aplicando en el brazo!!! Yo Diego si, es una crema para el cuerpo!!!

Paso la pagina, y hay una publicidad de pañales y hay un bebe, Diego lo señala y se acerca su carita para darle besitos al bebe.

Siguiente pagina, una publicidad de una pintura de labios rojo cereza, aparece una chica con la boca muy roja y un pincho con 3 cerezas llevándoselas a la boca, diego la señala y hace seña de comer, uhmm, uhmm

Mi hijo sabe “leer” no hay duda jijiji

Luego en el consultorio, me imito en cada paso y la Doctora le siguió el juego y atendió a 2 “pacientes”: subir a la balanza, subir al aparato de masa muscular, tomar medidas, entre otros, la Doctora encantada con su comportamiento, incluido las protestas por no poder apretar los botones del aparato de masa muscular, se fue a esconder debajo del escritorio de ella y alli le dejamos ignorando su conducta, luego al salir no midio y se golpeo con el escritorio, pero la Doctora parece que ademas de nutricionista sabe manejo conductual jejeje, ni se inmuto, y le dijo levantate, ven, voy a inyectar a mama.

Salimos de alli contentos, y luego camino conmigo hacia la farmacia a media cuadra de alli, se porto genial, siempre caminando y no hubo mas pataletas por nada, y eso que el Farmatodo es una fuente de problemas, con tantos estantes llenos de compotas, juguetes etc.

Mi hijo crece y madura, no hay dudas, besos mi principe!!!

Feliz Cumpleaños YOLI


Felicidades Yoli en tu cumpleaños, estas maravillosamente bien y de seguro duplicaras esa edad, no te preocupes, Super J y tus bebes estarán súper cuidados por un largooo tiempo, aburrirás a J con concejos cuando salga con amigos de la Universidad jijiji y será el quien te busque “actividades” a ti y a Francisco para entretenerte en los años dorados.

Un poco retrasado pero no me había conectado a la red hasta ayer y fue por breve tiempo, muchos besos desde Venezuela, y gracias por ser tan consecuente y por compartir con tanta honestidad las aventuras de tu superhéroe.

Diego, Arnaldo y Betzabe

Sobre el Resumen de Jim Sinclair

A propósito de una visita al blog de Maite y Julen en el cual Maite hace una recopilación de información publicada en la red sobre el síndrome del Espectro Autista, me tope nuevamente con la carta de Jim Sinclair, mas bien un fragmento de esta carta, la cual leí hace algunos meses.

Fragmento del Resumen:"...El autismo no es algo que una persona tiene, o una concha en la cual se está preso. No hay ningún niño normal escondido tras el autismo. No es posible separar el autismo de la persona. Y si así fuese, la persona que tú deseaste no sería la misma que conoces. Esto es importante, así que toma un momento para considerar que el autismo es una forma de ser, no se puede separar a una persona del autismo. Llora por tus propios sueños perdidos, pero no llores por los nuestros. Estamos aquí, somos reales".... (Jim Sinclalir - Sindrome Asperger)


Las circunstancias eran diferentes, la leí cuando estaba investigando y tratando de entender de que se trataba el temible Autismo, cuando sospechaba que mi hijo tenia “algo”, cuando estaba reciente el primer informe del Neurólogo indicando Sospecha de Trastorno General del Desarrollo, cuando no podía detener mis lagrimas ni de día ni de noche; cuando me sentaba a trabajar cada día con una mascara inmutable, cual mas efectivo botox, no movía un músculo facial mientras analizaba problemas, contestaba llamadas de clientes, diseñaba soluciones a problemas de Informática que me parecían tan triviales, cuando por dentro mi mundo daba giros buscando un asidero para no perder la razón, paradójicamente me aferraba a un cuerpecito pequeñito y frágil, a un bebe de escasos 13 meses, y el con su sonrisa me mantuvo en el camino correcto para superar el momento.

Al leer el fragmento de la carta, que muy bien escogió Maite, busque nuevamente la carta completa, pues luego de un tiempo puedo verla bajo otra óptica, aquí la copio completa para su lectura y opinión, mis reflexiones al final.

Sobre Jim Sinclair: Es una persona con autismo, Licenciado en Psicología con postgrado en Psicología Infantil y del Desarrollo y en Rehabilitation Counseling. Es un activista de los derechos de las personas con autismo y coordinador de Autism Network International.

Este artículo fué publicado en el Autism Network International newsletter, Our Voice, Volume 1, Number 3, 1993. Es un resumen de la presentación que Jim Sinclair dió en la Conferencia Internacional sobre Autismo en Toronto en 1993, y está dirigida básicamente a los padres.

Los Padres a menudo platican que el haber sabido que su hijo era autista ha sido lo más traumático que les haya ocurrido. La gente que no es autista ve al autismo como una gran tragedia, y los padres experimentan una desilusión y dolor permanente durante todas las etapas de niño y del ciclo de vida de la familia.

Pero éste dolor no se debe por el autismo del niño per se. Es el dolor acerca de la pérdida del niño normal que los padres habían esperado tener. Las actitudes y expectativas de los padres, y las discrepancias entre lo que los padres esperan de un niño a cierta edad y el desarrollo real de su propio niño, causan mas estrés y angustia que las complejidades prácticas de la vida con una persona autista.

Algo de éste dolor es natural mientras los padres se ajustan al hecho que un evento y una relación que ellos habían esperado nunca se materializará. Pero éste dolor de la fantasía sobre un niño normal necesita ser separada de las percepciones de los padres sobre el niño que ellos realmente tienen: el niño autista quien necesita el soporte de un adulto que lo cuide y quien puede crear relaciones de un gran significado con esos cuidadores si se le da la oportunidad. Continuar enfocándose en el autismo del niño como una fuente de dolor, es dañar por igual a los padres y al niño, e impide el desarrollo de una relación auténtica y de aceptación entre ellos. Por su propio bien y el bien de los niños, sugiero fuertemente a los padres el hacer cambio radical en sus percepciones de lo que el autismo significa.

Los invito a mirar a nuestro autismo, y ver vuestro dolor desde nuestra perspectiva:

El Autismo no es un “apéndice”

El autismo no es algo que la persona “tiene” o un caparazón en la cual una persona está atrapada. No existe un niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una manera de ser, es constante, colorea cada experiencia, sensación, percepción, pensamiento, emoción y confronta cada aspecto de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona – y si fuera posible, la persona que se tendría al final no sería la misma persona con la que se comenzó.

Esto es importante, así que tomemos un momento para considerarlo: El autismo es una manera de ser, no es posible separar la persona del autismo.

Por lo tanto, cuando los padres dicen: “me gustaría que mi hijo no tuviera autismo”, lo que realmente están diciendo es, “me gustaría que el niño autista que tengo no existiera y que yo tuviera un niño diferente (no autista) en lugar de éste”.

Leamos de nuevo. Esto es lo que nosotros oímos cuando se quejan de nuestra existencia. Esto es lo que nosotros oímos cuando ustedes ruegan por una cura. Esto es lo que nosotros entendemos cuando ustedes nos dicen sus más hondas esperanzas para nosotros: que tu más grande deseo es que un día nosotros dejemos de existir y que un extraño que ustedes puedan amar aparezcan detrás de nuestros rostros.

El autismo no es un muro impenetrable

Ustedes tratan de relacionarse con su niño autista, y el niño no responde. El no los vé, no puedes alcanzarlo, no hay forma de penetrar. Esa es la cosa mas dura de hacer ¿no? Lo único, es que eso no es verdad.

Miren de nuevo: Tú tratas de relacionarte como padre – hijo, usando tu propia forma de entendimiento de un niño normal, tus propios sentimientos acerca de la paternidad, tus propias experiencias e intuiciones acerca de las relaciones y el niño no responde a todas las formas que tu reconoces como parte de ese sistema.

Eso no significa que el niño es incapaz de relacionarse en absoluto. Solamente significa que tú estás asumiendo un sistema compartido de entendimiento de señales y significados que el niño no comparte. Es como si trataras de tener una conversación intima con alguien que no comprende tu lenguaje. Por supuesto que la persona no entenderá lo que tú estás hablando, no responderá en la forma que tú esperas y seguramente encontrará toda la interacción confusa y desagradable.

Se necesita más trabajo el comunicarse con alguien quien tiene un lenguaje nativo diferente al tuyo. Y el autismo va mucho más profundo que un lenguaje o una cultura. Las personas autistas son “extranjeros” en cualquier sociedad. Tú vas a tener que ceder en asumir lo que son significados compartidos. Vas a tener que aprender niveles mas básicos de lo que pensaste antes, a traducir y a verificar para estar seguro que tus traducciones son entendidas. Tu vas a tener que ceder en la certeza que viene de estar en tu “zona de confort”, de saber que tu estás a cargo y dejar que tu niño te enseñe un poco de su lenguaje, te guíe un poco dentro de su mundo.

Y el resultado, si tienes éxito, será de cualquier manera una relación no normal entre padre e hijo. Tu niño autista puede aprender a hablar, asistir a clases regulares en la escuela, ir a la Universidad, manejar un auto, vivir independientemente, tener una carrera, pero nunca se relacionará contigo como otros niños se relacionan con sus padres. O por el contrario, tu niño puede nunca hablar, graduarse de una escuela especial o estar en un albergue especial, necesitar ayuda y supervisión de por vida, pero la relación no estará completamente fuera de tu alcance. Las formas en las que nosotros los autistas nos relacionamos son diferentes. Trata de forzar por cosas que tus expectativas te digan que son normales y encontraras solamente frustración, desilusión, resentimiento, coraje y odio. Aproxímate respetuosamente, sin prejuicios y con apertura para aprender cosas nuevas, y encontrarás un mundo que nunca pudiste haber imaginado.

Claro, toma más trabajo que el relacionarse con una persona no autista. Pero puede hacerse – al menos las personas no autistas son mucho mas limitadas que nosotros en su capacidad de relacionarse. Nosotros pasamos nuestra vida entera haciéndolo. Cada uno de nosotros que aprende a hablar con ustedes, cada uno de nosotros que aprende a funcionar en su sociedad, cada uno de nosotros que puede alcanzar y hacer conexión con ustedes, está operando en un territorio extraño, haciendo contacto con seres extraños. Nosotros vivimos nuestra vida entera haciendo esto. Y aún así, ustedes dicen que no podemos relacionarnos.

El autismo no es la muerte

Es un hecho, el autismo no es lo que la mayoría de los padres esperan cuando se anticipan la llegada de un niño. Lo que ellos esperan es que el niño sea como ellos, quien compartirá su mundo y se relacionará con ellos sin requerir entrenamiento intensivo dentro de un mundo ajeno. Aún si el niño tiene otra discapacidad diferente al autismo, los padres esperan ser capaces de relacionarse con ese niño en los términos que resultan normales para ellos; y en la mayoría de los casos, aún con esas limitaciones, es posible formar el tipo de relación que los padres esperaban.

Pero cuando el niño es autista, esto no sucede. Gran parte del dolor de los padres es debido a que las relaciones esperadas con un niño normal no ocurren nunca. El dolor es real, y necesita ser esperado y trabajar sobre él para que la gente pueda continuar con su vida.
Esto no tiene nada que ver con el autismo.

Lo que genera éste dolor es que ustedes como padres esperaban algo que era tremendamente importante en su vida y que se esperaba con gran alegría, y quizá por un tiempo ustedes pensaron que lo tenían – y entonces, quizás gradualmente, quizás abruptamente, tienen que reconocer que sus expectativas no van a ocurrir. No importa cuantos otros niños normales ustedes tengan, nada va a cambiar el hecho de que ésta vez, el niño que ustedes esperaban, planeaban y soñaban, no llegó.

Esto es lo mismo que los padres experimentan cuando un bebé muere en el vientre, o cuando su bebé sobrevive por un tiempo corto. Esto no es acerca del autismo, es acerca de las expectativas rotas. Yo sugiero que el mejor lugar para superar éste sentimiento no es una organización dedicada al autismo, sino un grupo de apoyo a padres que han perdido un hijo. En esos grupos, se aprende a manejar esa pérdida – no olvidando, sino dejándola en el pasado, donde el dolor no les golpee en la cara a cada instante en sus vidas. Ellos aprenden a aceptar que ese hijo se ha ido para siempre y que nunca regresará. Y más importante, ellos aprenden a no sustituir ese dolor del hijo perdido en sus otros hijos. Esto es de la más crítica importancia especialmente cuando uno de esos niños llega justo en el momento en que se pierde a otro.

Tú no perdiste a un niño con el autismo. Tú perdiste a un hijo porque el niño que tú esperabas nunca llegó a existir. Eso no es culpa del niño autista que existe, y no debería ser nuestra carga. Nosotros los autistas necesitamos familias quienes nos vean como valiosos por nosotros mismos, no familias quienes nos vean opacados por los fantasmas de los niños que nunca vivieron. Aflíjanse, si deben hacerlo, por sus propios sueños perdidos, pero no llores una muerte por nosotros. Nosotros estamos vivos. Nosotros somos reales y nosotros estamos aquí esperando por tí.

Esto es lo que yo creo que las sociedades sobre autismo deberían ser: no llorar por lo que nunca fue, sino la exploración de lo que el autismo es. Nosotros los necesitamos.

Necesitamos de su ayuda y comprensión. El mundo de ustedes no está muy abierto a nosotros, y nosotros no lo lograremos sin su apoyo decidido. Es cierto, hay una tragedia que viene con el autismo: no debido a lo que somos, sino por las cosas que nos ocurren. Entristézcanse sobre eso, si quieren estar tristes por algo. Es mejor estar triste por eso, aunque, aún mejor, sientan coraje por ello – y entonces hagan algo. La tragedia no es que nosotros estemos aquí, sino que su mundo no tiene un lugar para nosotros. ¿Cómo puede ser de otra forma mientras nuestros propios padres se afligen de habernos traído al mundo?

Observa a tu niño autista en algún momento y toma un instante para decirte a tí mismo quién no es ese niño. Medítalo: “Éste no es el niño que yo esperé y planeé tener. Éste no es el niño por el que esperé durante todos esos meses de embarazo y todas esas horas de parto. Éste no es el niño para el cual hice todos esos planes de compartir todas esas experiencias. Ese niño nunca llegó. Éste no es ese niño” Entonces, aflígete lo que tengas que afligirte – que no tenga que ver con ese niño autista – y comienza a aprender a dejarlo ir.

Después de que hayas comenzado esto, vuelve a mirar a tu niño autista otra vez y dite a tí mismo:

“Este no es el niño que yo esperé y planeé. “
“Éste es un niño extraño que aterrizó en mi vida por accidente. “
“No se quién es éste niño o en lo que se convertirá. “
“Pero sé que es un niño, atrapado en un mundo que le es ajeno, sin padres de su propio tipo que cuiden de él. Necesita, por lo tanto alguien que lo cuide, interprete y abogue por él. Y debido a que éste niño extraño cayó en mi vida, ese trabajo es mío, si yo lo quiero”.

Si éste proyecto te emociona, entonces únete a nosotros, con fortaleza, determinación y alegría.

La aventura de toda una vida está frente a ti.
Las palabras de Jim Sinclair son fuertes, claras, determinantes, leer este resumen cuando recién recibes el diagnostico es como un llamado implacable que te dice: llora si necesitas llorar, pero supéralo, porque te necesito fuerte y luchadora, porque el camino es duro; tu decides si me acompañas o te quedas llorando lo que no pudo ser y no fue y te perderás mi vida, ya sea que logre ser totalmente independiente o deba necesitar apoyo de por vida.

Si debo hacer una critica a este resumen de Sinclair, es que presume que los padres no comprenden el origen del dolor real desde el principio, pero algunos sabemos exactamente a que se debe nuestro dolor:

Yo escribí estas palabras en un foro hace unos meses:

Siento como que murió alguien, murieron unos sueños, unas ilusiones y aunque al mismo instante otras vienen a reemplazarlas igual de hermosas y grandiosas, debo llorar este dolor para poder emprender con todo mi ser el nuevo camino, Mi hijo, mi hijo, mi hijo… ¿Por que nunca nos toca algo fácil?
Entender esto, y saber que ese dolor es normal es un paso necesario, algunos papas pueden pasar años de duelo, otros nos se dan tiempo para este duelo y luego mas adelante pueden sentir que los obstáculos los superan, las personas de afuera, creen que uno perdió un hijo, nooo nuestro hijo esta aquí, solo es diferente (como todos los seres humanos al fin y al cabo), pero sigue siendo nuestro hijo y en el amor de padres no hay diferencias por diversidad funcional, los amamos desde antes de nacer y sus diagnósticos no cambian en lo absoluto ese sentimiento.

Hoy día no me canso de maravillarme por lo increíble que es tener a mi hijo, por lo feliz que me siento como mama, por disfrutar cada avance de mi príncipe, por tener la oportunidad de vivir concientemente cada paso de su desarrollo, no hay dia que no diga, pero que bello me salio este muchacho, pero que premio tan grande nos ha dado Papa Dios, pero porque eres tan bello hijo mío?, eres igualito a mi tesoro!!! Full autoestima y autobombo.
Y para concluir un Poema también escrito por Jim Sincalir, que busca “despertarnos” como sociedad y mantenernos atentos para convertirnos en esa luz del otro lado del Puente…

El puente
Autor: Jim Sinclair
Yo construí un puente Salido de ningún lado, a través de la inexistencia
Y me pregunté si habría algo En el otro lado
Yo construí un puente Salido de la bruma, a través de la oscuridad
Y esperé que hubiera luz en el otro lado
Yo construí un puente Salido del desespero, a través del olvido
Y creí que habría esperanza en el otro lado
Yo construí un puente Salido de la desesperanza, a través del caos
Y confié que habría fortaleza del otro lado
Yo construí un puente Salido del infierno, a través del temor
Y fue un buen puente, un puente fuerte
Un puente hermoso
Fue un puente que construí yo mismo, Con solo mis manos como herramientas, Mi obstinación como apoyo, Mi fe para expandirlo, Y mi sangre como remaches
Yo construí un puente y lo crucé
Pero no hubo nadie que me encontrara…En el otro lado.

Quizás la parte que considero clave, es la que explica que el dolor que abate al principio, y que a decir verdad de vez en cuando nos ataca en un bajon, es la de “éste dolor no se debe por el autismo del niño per se. Es el dolor acerca de la pérdida del niño normal que los padres habían esperado tener. Las actitudes y expectativas de los padres, y las discrepancias entre lo que los padres esperan de un niño a cierta edad y el desarrollo real de su propio niño, causan mas estrés y angustia que las complejidades prácticas de la vida con una persona autista. “

lunes, 17 de noviembre de 2008

Preparacion de la Maestra y Visita de la Tia Soukeng

Varias cosas han acontecido por estos días, he estado desconectada de la red, pero he creado los post del día, ahora los publico y perdónenme el retraso y la falta de visitas a los blog amigos, pronto me pondré al día.

Veamos por donde empiezo, este sábado la maestra de Diego de la guardería asistió a un seminario Sobre Trastornos Generalizados del Desarrollo y Manejo Conductual, lo ha dictado la misma persona que dicto el taller de 2 días que hicimos Arnaldo y yo hace unos meses, Mayerling Aparcedo, quien es terapista de Lenguaje y tiene amplia experiencia con el método ABA y trabajando con personas con Síndrome de Autismo.

Arnaldo y yo hemos corrido con el costo de la matricula, y la maestra ha estado muy receptiva y muy interesada, es una chica muy joven que tiene muchas ganas de aprender, supimos por una mamá de la Fundación, que le fue bien en el Seminario y que durante el receso se acerco a la instructora para aclarar algunas dudas. Es muy importante que se interese por saber mas de los trastornos del desarrollo y sobre como trabajar con el niño en el aula, generalmente Diego no da problemas y casi siempre regresa con un “Me porte SUPER BIEN” en el diario escolar, pero nos preocupaba el significado de Super Bien, a veces pensábamos que podía ser que estaba muy tranquilo sin participar mucho, pero al preguntarle a la maestra nos dijo “hace su proyecto del día”, “baila mucho en la bailoterapia” y “juega con sus amiguitos”; sin embargo podía estar dejando pasar conductas por desconocimiento y en caso de rabieta, por lo general terminaban cargándole y “consolándole”, lo que reforzaba la conducta inapropiada.

Incluso cuando visitamos el salón por la fiesta de Diego, tenían un cartel en la puerta que decia:

PROHIBIDO ENTRAR A CARGAR Y BESAR A LOS NIÑOS

Esto dirigido a las maestras de los grados superiores que les gusta ir a apapuchar a los nenes, solo que al irse los dejan “bravos” según palabras de la Maestra.

También este próximo Viernes, por fin se dará la reunión entre la Maestra y la Psicopedagoga de Diego, se suponía que debía ser empezando el años escolar, pero por multiples contratiempo se ha ido retrasando, esperemos que con esto, Diego tenga una misma estructura de manejo de conductual y unas mismas pautas para el aprendizaje.

Hasta ahora hemos tenido grandes logros de aprendizaje, así que esperamos potenciar al máximo su estimulación.


Por otro lado, hemos tenido la agradable visita de la Tia- Madrina Soukeng, mi hermana menor, el Viernes estuvo libre de su trabajo y se vino a casa acompañada de Vanesa una amiga, quien a su vez trajo a una cachorrita de Poodle llamada Wendy que fue la locura de Diego, estuvo encantado jugando con la cachorrita, y cuando Vanesa le dejo llevar a Wendy de la correa… Diego se partía de la risa con cada tiron de Wendy, , y cuando jugaron a tira y trae con un peluche de Wendy, Diego se reia a carcajadas y peleaba con la perrita por tomar y tirarle el juguete.

Les cuento que cuando llego mi hermana y su amiga, Diego se pegaba a mi, venia adormilado, y no tenia muy buen humor, lo lleve a cambiarse, pues venia con el uniforme de la guardería, y entre el baño y el cambio de ropa, las muchachas empezaron también a arreglarse pues esa noche fueron a una obra de teatro, Diego empezó a tomar confianza y al cabo de un rato iba y posaba su carita en sus piernas, se dejaba acariciar y venia corriendo nuevamente a mi regazo riendo.

Luego queria nadar detrás de las muchachas y meterse a su cuarto a cada rato. La verdad Diego tiene muy buena interacción social, el Sabado fuimos todos al parque, nos llevamos hasta a la perrita, Diego estuvo felizzz, tome la previsión de llevarle a ambas partes del parque y me dejo sorprendida como subio por un tunel gateando a 4 patas, no a 3 patas como gatea normalmente arrastrando una pierna, y luego bajo deslizándose como tobogán, todo esto el solito.

Despues fuimos a saludar a unos niños que llegaron con unas bicicletas, me interesaba la interacción social, mas que identifique la bicicleta pues es una de las figuras del cuaderno de vocabulario, presente a Diego, choco manos con uno de los niños, y le mostré la bici, le pedi permiso a uno de los nenes para montar a Diego en una de las bicicletas, el niño accedió y me ayudo a sostener la bici mientras yo sostenía a Diego, aaahhmm decía Diego.

Los niños fueron a lavarse las manos en una manguera del parque y Diego fue de inmediato a imitarles, los niños estaban comiendo helado de chocolate, Diego intento pedirles, uno de ellos tiro el vaso al piso, y Diego salio a buscarlo, yo me adelante lo recogí y le dije Diego mira esta sucio voy a tirarlo a la papelera, pasamos por todo esto sin rabietas, luego jugo con la perrita hasta que le dio tos de tanto reír y corretear, y pasamos al trago amargo: el regreso a casa.

En cuanto le digo vamonos y mira que tomamos el camino a casa… empiezan las protestas, lloros, gritos, ayayayayayyyys, se tira al piso, hay que llevarle tomado de las dos manos y levantandolo cada 3 meses: Parate y camina Diego!, se levanta y a pocos pasos quiere tirarse de nuevo, pero insisto con firmeza para que vaya tomando la rutina, luego de un rato en el parque hay que regresar caminando sin llorar. Me da risa pero me aguanto para que no me vea sonreír, es que es gracioso como en su mundo de niño irse del parque es toda una tragedia.

También salir de una juguetería sin un paquete es otra tragedia, que no le permitan “ayudar” a barrer, a coletear es otra gran desgracia, si yo tomo la escoba él viene a ayudar, si tomo la pala, quiere la pala, si me ve con el coleto, ese es su objetivo, le miro imitarme y no puedo dejar de admirarle, porque hace unos 11 meses Diego no era capaz de imitar, y ahora es todo un experto, empiezo a sacar la ropa seca de la secadora y el se arrima y empieza a colaborar, y cuando empiezo a meter ropa mojada para secar, me percato que el tomo el paño del coleto y lo metió para “secar”; empiezo a seleccionar ropa por color y el empieza a tomar las piezas y a mezclarlas, voy un poco impaciente a decirle que deje y veo que me mira y empieza a bailar la camisa, justo como yo le hago antes de vestirle: tomo la pieza de la ropa y la sacudo cantando CAMISA tucucutucu - tucucutucu – tucucutucu; PANTALON tucucutucu - tucucutucu – tucucutucu.

Wuaw noto que eso es lo que esta haciendo, no emite sonido pero sacude la camisa tal y como yo le enseñe; claro me saca una sonrisa y ya le dejo deshacer los montones de ropa!!!

Sobre la amplitud de los Trastornos del Desarrollo

Hola Chico(a)s, quería contarles 2 cositas sobre Diego, yo diría que son conductas típicas del autismo, es relevante para mi porque con Diego siempre es gris, nunca blanco o negro, las mamas de la Fundación a la que asisto siempre me dicen: Diego confunde, no parece estar dentro del espectro, otros dicen si no fuera porque no hablasi no fuera por los exámenes del laboratorio, etc

Y en las escalas de CARS, de CHAT, y no se cuantas otras le han aplicado, siempre queda 2 ó 3 puntos por debajo del numero que define el espectro, con lo cual tiene diagnostico de Trastorno General del Desarrollo No Especificado.

No es que yo quiera que tenga diagnostico de TEA ni que me importe ya el diagnostico la verdad, sino que quiero dejar registro, de lo complejo que es este espectro, muchos jamás pensarían que Diego tiene algún problema, solo parece un niño mas pequeño de su edad que aun no habla, del resto puede verse desde afuera como un niño típico, pero desde dentro puedes notar ciertos detalles y puedes apreciar como mi hijo se esfuerza por superarlos, y me siento orgullosa con su esfuerzo y con cada logro.

1) Hace unos dias que Diego y yo dormimos juntos en la cama matrimonial, Arnaldo esta “botado” al cuarto de huéspedes pues tiene conjuntivitis y esto es muy contagioso; por lo general dormimos los 3 en la cama, y Diego esta durmiendo de un tirón toda la noche, sin embargo a veces se despierta con sed, siempre despierta a Arnaldo para pedirle agua, hace un par de noches se despertó y supongo que al mirar a su alrededor vio que Papi no estaba, así que se me acerco, empezó a hacer quejidos, y a protestar, yo la verdad no me quería levantarme a pesar de que el vaso estaba en la mesa de noche, solo que por alguna razón, con esto de la mudanza, la mesa de noche estaba muy apartada de la cama, Diego empezó a tocarme el brazo y a señalar hacia el vaso, yo me hacia la dormida, Diego grito fuerte, claro y muy bien pronunciado: MAMAAAAA AGUAAAAA, me quede impresionada, salte y le entregue el vaso de agua, y le dije Toma Diego, MUY BIEN es agua. La siguiente noche, acerque la mesita de noche, porque hasta a mi se me hacia difícil agarrar el vaso, el resultado fue que Diego se despertó, empezó a quejarse, yo le digo: ¿Diego que quieres?, el señala el vaso con agua, yo no le hago caso para presionarle a comunicarse verbalmente, ¿Que Quieres?, el señala nuevamente y hace un sonido como de soplar, yo me hago al que no entiendo: ¿Que Quieres Diego?... y Diego se lanza a coger el vaso por su cuenta: se me echa encima, pasa sus manos, codos, barriga y rodillas por mis pechos y mi cara, coge el vaso y se devuelve por la misma ruta sin parecer percatarse que me lastima y se sienta a tomar agua, a preferido atropellarme a pedir de forma verbal el vaso de agua. Entonces cuando logra un “Mama Agua”, una frase de 2 palabras no saben lo que significa para mi, en la escala del desarrollo es para un niño de entre 8 y 12 meses, Diego tiene 24 meses exactos; se que se esfuerzó mucho esa noche, mientras pasaba por encima de mi con el vaso, no pude evitar listar las características del autismo en mi mente: Son independientes, prefieren hacer las cosas por si mismo antes de interactuar con otros, les cuesta hacer empatia, no siempre detectan los sentimientos de las otras personas. Maldito Autismo pensé te venceremos!.

2) Diego esta feliz con la nueva casa, por alguna razón para él es un sitio de jugar, es como un parque, todo es nuevo y divertido, y cuando abres la puerta caminas a la esquina y te encuentras un parque y una piscina!, todo un paraíso para él, ademas ya sabe cual es la casa donde vive su nuevo amiguito. Hasta aquí todo bien peeeroooo, no quiere trabajar en casa la terapia con la tutora, llora, se queja, la tutora cambio la técnica para llevarle un rato al parque luego de tomar la merienda y hacer las actividades de psicomotricidad e imitación corporal en este ambiente, buscando que se relaje y acepte nuevamente el trabajo, el Jueves fue el primer día de terapia en el parque, no tomamos en cuenta algunas cosas, y hubo rabietas: El área recreacional de la urbanización tiene una piscina en el centro y a los lados 2 áreas de juegos infantiles, por las noches cuando yo le llevo al parque le llevo a una zona del parque A, resulto que la tutora le llevo al área del parque B, Diego quería ir hacia el otro lado pues están los juegos conocidos y allí armo el berrinche, luego de regreso a casa quiso entrar a la casa del amiguito, y la tutora que desconocía esto pensó que Diego estaba confundido tratando de entrar a “otra casa”.
Conmigo también ha intentando entrar al garage del amiguito en varias ocasiones, pero yo le digo Diego Angelson no esta, vamos a casa. Aquí quería registrar 2 conductas que se relacionan al espectro: Apego a rutinas y conflictos con los cambios, pareciera que el cambio de casa mas bien le gusto, pero en el fondo al parecer si le afecto, y lo refleja en el trabajo en la terapia.

Adicional al tema del parque, la tutora ha pedido algunos materiales adicionales para impactar a Diego y conseguir su atención, ha pedido un kit de disfraz con bigote y un juego de pinta caritas, dice que va a disfrazarse para que Diego se mantenga interesado.

Yo no veo comportamientos rutinarios en si, puedo variar comidas, utencilios, sitios de paseo, pediatras, podemos recibir visitas, igual visitar a otras personas y lugares, sin que tenga problemas de rutina, tampoco tiene rituales por ejemplo: bañarse siempre de la misma forma, hacer una secuencia de pasos sin variar, etc.

Pero al parecer trabajar en un nuevo cuarto no le ha gustado ni un poquito... o esta aprovechando el momento para rebelarse¿?

jueves, 13 de noviembre de 2008

Ama de Casa a tiempo completo

Ayer a raiz de un lamentable accidente laboral fatal en la compañía en donde trabajo, hubo nuevamente manifestaciones, tranca de portones de acceso y pues estuve todo el día “libre” por decirlo así, y aproveche el día para salir de unas cuantas cajas y para ayudar a Arnaldo con algunas gestiones, el pobre sigue de “reposo” con la conjuntivitis, pero de reposo no tiene nada, anda todo el día haciendo diligencias de mantenimiento para entregar la antigua casa a su propietario: atendiendo al muchacho que esta pintando y retocando paredes, al personal de aires acondicionado para el mantenimiento de los aires acondicionados de la casa y desmontando los nuestros, pagando los ultimos meses de servicios, etc

Y por otro lado, están las gestiones para terminar de instalarnos en la nueva casa, la estufa aunque la compramos de la medida indicada, al momento de instalarla no entro en el tope de granito de la cocina, fue necesario buscar a una persona que lijara un poco los bordes hasta hacerla entrar, ahora debemos buscar a un personal de electricidad para que cambie los brakers a un mayor amperaje para finalmente poder tener la estufa instalada, mientras sigo cocinando con una hornilla de una barrillera y es realmente lento e incomodo.

Arnaldo estuvo todo el día trajinando fuera de casa, en la nochecita le vi sentado en el mueble de la sala muy apagadito, se me rompió el corazón:

-Cielo te sientes mal verdad?
-Un poco
-Es por la gripe o te duelen los ojos?
-No me duelen pero creo que veo borroso
- Es que te veo los ojos mas rojos, anda a darte un baño tibio para que cenes y ya reposes.

Uyyy esto me tiene preocupada, en cuanto entregue la casa vieja a su propietario no le dejare hacer nada mas, cocinaremos con una hornilla el tiempo que sea necesario, primero la salud, Arnaldo debe reposar.

A los 5 minutos de esta conversación le escucho mover cajas en la habitación de huéspedes

-¿Arnaldo que haces?, no quiero que hagas mas nada, quiero que reposes por favor
-Estoy quitando una caja que molesta!!!, Ya cielo a descansar.

Como les comente la mañana la dedique a manejar para ayudar a hacer gestiones por todos lados, pero la tarde la pase en casa, adelantando las comidas: Almuerzo del día, merienda de la tarde, Cena y Almuerzo del día siguiente. También hice menesteres de limpieza, lavar ropa, barrer, coletear, lavar baños y mover, remover y cambiar la posición de los muebles hasta que me convenció su posición. Ayer me anote 4 cajas menos.

Diego tenía su terapia con la tutora, uyyy definitivamente los papas la pasamos mal cuando nuestros hijos lloran por cualquiera que sea la razón.

Arnaldo luego de almorzar se recostó un rato a descansar mientras se hacían las 3:00 PM hora en la que entregarían unos vidrios de ventanas que se deben cambiar y yo baje a la cocina, Diego y su tutora iniciaron la sesión de terapia:

Lloros y más lloros, ayayayayyyy, ayyayyayyyyy, se quejaba Diego a cada rato, se negaba a trabajar, ay, ay, ayyyy decía Diego, estuvo así desde las 2:00 PM hasta las 3:15 PM, les juro que un verdugo para torturar a un padre no necesita tocarlo, solo tienen que poner una grabación del llanto de su hijo en otra habitación y obtendrá lo que quiera luego 1 hora y 15 minutos.

Luego de la hora de la merienda, mejoro la situación y ya no se escucharon más gritos hasta el final de la sesión, Arnaldo bajo y me dijo:

Diego me dijo que la Tutora tenia hambre y por eso lo estaba mordiendo, menos mal que subiste la merienda!!!

Jejejje, lo cierto es que al terminar de trabajar, la tutora nos indico que probablemente el cambio de casa si le afecto y no quiere trabajar, hizo un comentario que me puso a pensar:

“¿Será que Diego piensa que esta de vacaciones en esta casa y por eso no quiere trabajar?...

“… Es pura manipulación, llora mientras trabajamos y deja de llorar en cuanto paramos, es totalmente conductual…”

“…Lo convencí de trabajar haciendo un manejo lúdico: me puse una nariz de payaso, luego con plastidedos rojo le puse narices de payaso a las fotos del cuaderno de vocabulario: Mira Diego Papa y Mama son payasitos!!! … y a la foto de Diego también le puse una nariz de payaso, esto le llamo la atención y así conseguí detener la conducta e iniciar el trabajo…”


 
Yo también estoy notando que Diego esta “mas mimado” que de costumbre, solo quiere jugar, protesta por todo, hay que convencerle de vestirse, de desvestirse, de bañarse, etc, hasta se pone remolón para comer, ayer en la tarde no hubo parque porque al salir hacia allá, empezó a lloriquear porque quería meter los pies en una franja de arena de un jardín vecino, le dije que eso no se hace, pero empezó a lloriquear y a tirarse al piso, le dije así no vamos, así que nos devolvimos a casa, allí paso su coraje en el piso y a cada rato tocando la puerta de salida, estuvo mal humorado hasta la hora de la cena, cuando trate de darle la comida, puso mala cara y no quería comer, me pidió ver un video de la nueva droga que tiene Hi-5, le puse el video, y luego cerraba la boca y no quería que le interrumpiera su video dándole de comer; me puse firme y le dije: SI DIEGO, A COMER, abra la boca!

Y con cara de es mi ultima palabra, no tuvo mas opción que comerse TODO un plato de sopa de arvejas, los trozos de carne, por mas pequeñitos que se los corte, los masticaba y chupaba y me devolvía el bagazo.

Hoy tempranito tuvimos otro “ataja perros” porque el quería quedarse en la habitación viendo Hi-5, Arnaldo estaba paseando al gordo y yo quería arreglar la cama y bajar a la cocina a terminar de armarle la lonchera para el colegio, no quería bajar la escalera, y tengo como principio no bajarlo en brazos sino enseñarle a bajar la escalera sentadito, deslizando la cola en cada escalón, pues no cedí, y termino bajando bajo protesta con gritos y ayayayyyyys.

Al bajar le di su vaso de leche de arroz y un pastelito de carne y lo rechazo molesto, le dije, tu decides si comes ahora o pasas hambre hasta las 10: 00 AM y le deje el desayuno sobre una mesa a su alcance, a los 3 minutos se levanto y fue a buscar sui comida, se le paso todo, hasta me sonrió y vino a mostrarme como tomaba su leche, allí hicimos las paces, le dije: ¡Muy bien Diego!, no estoy molesta contigo solo hay reglas que seguir, y le di besitos y besitos.

Se que el no entiende todas esas palabras, pero si capta la esencia, sabe que no estoy molesta con el, solo no le permito “hacer ciertas cosas”.

Así estamos, Diego al parecer se siente de vacaciones y debemos retomar la disciplina diaria.

martes, 11 de noviembre de 2008

Mas sobre la casa nueva

Seguimos en un semi-caos de cajas y muebles atravesados en la casa nueva, inicia la semana, Arnaldo debe hacer reposo por la conjuntivitis y no puede ponerse a levantar peso ni a agacharse, y yo con el trabajo durante los días de semana la verdad me alcanza solo para atender a Diego.

Pero para ser honestos estamos muy contentos, la razón es la sonrisa de Diego, él esta feliz, le gusto la casa nueva, esta de buen humor y ayer cuando termino su terapia a las 5:30 PM, fue a pedir que le abrieran la puerta para salir a la calle, allí pronto se encontró con 3 amiguitos, son vecinitos, estaban jugando pelota frente a la casa, Diego se integro al grupo de inmediato, los niños hasta le prestaron una pelota, verle correr tratando de quitarle la pelota a los mas grandes, ver como le tiran la pelota y le cantan “Tuneeeel” cuando la pelota pasa entre las piernitas de Diego, que no hace mas que agachar su cabecita hasta pegarla del piso y ver desde esa posición como se le escapa la pelota.

Diego entiende que eso le causa gracia a los otros niños y lo repite cual payasito feliz buscando su atención; esos detalles nos tienen muy contentos de haber elegido esta casa en alquiler, mas tarde cuando le llevo nuevamente al parque, sigo con la sonrisa en la cara, Diego se pone muy contento, no termina de decidir en que aparato quiere subir: que le suban la rueda, ahora al tobogán, ahora al sube y baja, ahora a jugar con el volante: hace ROUMMM y zapatea como pisando la “chola” del carro jejeje.

Llego un niño con un jeep eléctrico, en cuanto el niño se bajo del carrito Diego enfilo hacia allá, le pedí permiso al niño para sentar a Diego y no tuvo problemas, hasta nos vino a explicar como encenderlo, yo le dije no hace falta prenderlo diego es muy pequeño y no sabe manejarlo. Bueno Diego estaba contentísimo en el carro, ROOOMMM se le escuchaba, hasta Hola le dijo a un muchacho sentado junto al carrito, cuando al rato otro niño pequeño también quería subir Diego no le permitió tocar el volante le pego unos chillidos y le aparto las manitos: Diego hay que compartir, los dos pueden subir!

El regreso a casa fue entre protestas, y le obligue a caminar a mi lado, quiero que vaya entendiendo que visitara el parque pero que a la hora de decir chao debe acompañarme caminando aunque sea a regañadientes. A los pocos metros empezó a caminar, esta vez no fue necesarias las asas de piel en la espalda, pero el niño que lleve al parque no era el mismo “bicho” que traje de regreso, tenia arena hasta en la cabeza. Aun no sabe hablar pero como se sabe comunicar a la hora de pedir ir al parque hasta la llave la busca, y los tatattas, ababbaba, fuuuu sobran.

Mientras preparaba la cena, Diego vino a pedir comida, me toca y luego va a tratar de abrir la nevera y me mira, tuve que darle leche de arroz y unas galletas como tente en pie, pues la cena no estaba lista, aun no tenemos la estufa instalada, cocinamos en una parrillera y el microondas, pero no puedo usarlos al mismo tiempo porque se disparan los brackers, es otra adecuación que necesita la casa, y debo hacer todo un acto de ingenieria y teoria de colas para optimar al maximo el proceso, igual noto que la nevera se queja de falta de tensión eléctrica y en la madrugada se fue la luz y cuando regreso, los aires acondicionados no volvieron a prender también por falta de tensión eléctrica, uyyy espero que esta no sea una problemática de todos los días... ¿ahora que ya Diego duerme toda la noche me van a trasnochar los apagones??? Por Ee o por Fa siempre me faltan horas de sueño.

Mientras terminaba de hacer la cena Diego casi se dormía, subi a bañarle y cuando regrese ya Arnaldo tenia lista la comida, Diego se dormía en la silla, no probo mas de 3 bocados, lo dominaba el sueño, otra vez arriba y logre que tomara medio tetero de leche de arroz, con eso en la pancita se durmió, su carita satisfecha, feliz, con cansancio de jugar… no es la gloria para las mamas y papas?.

En la terapia de la tarde, “protesto un poco y fue necesario llevar sus manitos para iniciar las actividades” (instigación fisica), la tutora registro esta conducta con una nota sobre el cambio de casa y la adaptación que necesita a la nueva rutina, la maestra en el colegio también indico en el diario escolar que Diego “estuvo lloroso”, Diego siempre esta lloroso los Lunes por la mañana, asi que me parece muy normal, creo que Diego solo quiere jugar y protesta cuando tiene que “trabajar” jejeje.

Una cosa mas, el pobre Gordo es el que la esta pasando mal, esta en periodo de adaptación, anda echado a los pies de la puerta del patio, no quiere comer, hay que acompañarle y convencerlo de comer unos bocados, Arnaldo lo saca a pasear en la mañanita y en las noches, ni siquiera ha querido inspeccionar el resto del patio. Bueno Gordis sabemos que es cuestión de tiempo, en pocos días volverás a ser el perrito bonachón y tranquilo de siempre, esperamos… :(

lunes, 10 de noviembre de 2008

¡Nos mudamos!: Menudo Trajin!!!

Señores fin de semana de verdadero trajin! Vivir en alquiler es algo bien complicado, tenemos 4 años y medio en Puerto Ordaz y estas es nuestra 3era mudanza… y la mas complicada:

1era Alquilamos un apartamento semiamoblado; así que la mudanza para la casa de las garzas la hicimos nosotros mismos en la camioneta.

2do Cuando nos mudamos de Maturín para las Garzas, el servicio de mudanza incluí embalaje y fue un servicio impecablemente organizado y super veloz.

3er Esta vez la mudanza era a unas pocas cuadras, sin embargo tomo TODO el Sábado, el servicio de mudanza también incluía embalaje, pero el personal estaba un poco “perdidos”, les falta fogueo, llegaron tarde, les fallo logística; no tenían organizado ni donde tomar agua, y se quedaron sin cajas y tirro de embalaje a mediodía. Por otro lado eran leeeeeentos, lo bueno es que nada se rompió y hasta ahora no parece haberse perdido nada, aunque aun queda una buena cantidad de cajas sin ordenar.

Diego se porto SUPER GENIAL:

No le molesto toda esa gente extraña echando la casa literalmente por la ventana, nooo al contrario estaba contentísimo de tener “visita”, entendió que estaban “guardando” las cosas y quería colaborar, aunque tuve que estar entreteniéndole para que dejara de estar siempre a medio camino de los trabajadores, pronto todos sabían su nombre y se escuchaba Diego quieres ayudar?, meta eso aquí; Diego quieres barrer?, había un señor mayor o grande, que le decía: Diego quítese del sol que esta noche le va a dar fiebre! Jejejej o le decía mira como estas de coloradito vaya bajo la sombra!.

Yo me pare de madrugada y prepare los bolsos especiales de Diego: Uno con todas las comidas y bebidas del día, desde desayuno hasta cena, pasando por sus meriendas, otro con 5 mudas de ropa, incluyendo pijama, toallas, cosméticos y pañales y una tercera con el set de entretenimiento: Colores, pegatinas, cuadernos, juguetes etc. Arnaldo le preparo un cuarto bolso con los medicamentos, era un bolso térmico e incluyo una bolsita de gel congelado para los medicamentos que requieren refrigeración, yo prepare las tomas del día en vasitos compoteros y los guarde en el bolso de comidas. Pues en un descuido el personal de la mudanza, tomaron la maleta de ropa y el bolso de medicamentos y los metieron en una caja de las de embalar y el pobrecillo de Diego se quedo sin ropa y pañales, pero como es un campeón cuando su pañal ya no daba mas se lo quiete y le deje en pantaloncillo, pues aguanto alrededor de 4 horas sin mojarse, llevándole al baño cada 2 horas, hasta que apareció su maleta de ropa cuando descargaron el camión.

Creo que la emoción de un día tan diferente le quito un poco el apetito porque comió poco aunque si aceptaba cualquier vaso de agua que le ofreciera. A eso de las 5:00 PM estaba aburrido y lo lleve a conocer el parque de la urbanización, allá conoció a 2 niñas, compartió con ellas en la rueda y el tobogán y jugo con arena hasta que se canso, mejor dicho hasta que empezó a echarse la arena en la cabeza; ya para finalizar le pase junto a la piscina, Dios se volvió loco de alegría mi hijo, a riesgo de que me regañara el condominio, le quiete la ropita y le deje entrar a la piscina en pelotas, me lleve la grata sorpresa de que la piscina esta diseñada para niños, la entrada es como una playita y va profundizándose de a poco hasta llegar a unos 50 centímetros aproximadamente. Habían unos 6 niños de 7 a 12 años jugando en el área mas profunda con una pelota, Diego alucinaba por irse hasta allá, pero aunque los saludamos y nos presentamos no nos respondieron, vaya el mundo de los pequeños es bien difícil, Diego tendrá que “ganarse” a la nueva pandilla, también nuestro saludo de despedida fue ignorado, aunque se que lo escucharon, pero la próxima Diego, mama ira en traje de baño y no nos dejaremos ignorar, nos meteremos entre la pelota y sus caras y tendrán que decirnos hola!

Ahhh y desde aqui y con el alma un beso para Alejandro, nuestro nuevo vecino, tiene unos 7 ú 8 años, el mismo fue a presentarse solito y a darnos la Bievenidad la misma noche en que nos mudamos, bien por sus valores, eso si es un niño educado.

Sacar a Diego de la piscina es otra historia, tenemos la ventaja de que la piscina nos queda en la esquina de la casa nueva, y me cuenta Arnaldo que aunque estamos al fondo de la calle, allá en la casa se escuchaban los gritos de Diego, me lo tuve que traer chillando y retorciéndose de tal forma que pensé que en el diseño corporal de papa Dios faltaron una asas de piel en la espalda, que se cayeran al mudar los dientes o algo así, para poder agarrar a los niños emberrinchados, bueno y quizás no debieran caerse porque no iría mal coger por allí a los maridos testarudos de vez en cuando y arrastrarlos al medico, al manicurista, al odontólogo a la fila de pagar la cuenta jejeje.

Lo importante es que Diego ha estado muy contento en la casa, ha estado muy colaborador: quiere ayudar a ordenar, a barrer, pero esperemos que en la terapia no se vea reflejado en las terapias; anoche durmió toda la noche corrido casi sin moverse, de lo cansado que estaba; también anoche completamos de ordenar las cosas básicas: cuarto de mama y papa, cuarto de Diego y material básico de terapia, cocina, y closets. Aun no tenemos instalada la estufa, ni la lavadora y secadora, Arnaldo se contagio de conjuntivitis y se sentía muy mal el pobrecillo, así que muchas cosas se dejaran para cuando se mejore, no hay apuro, primero la salud. Con lo que esta instalado operaremos por unos días.

A los blog amigos debo pedirles disculpas, no he podido pasar a visitarles, pero me pondré al día en pocas horas, aunque esta semana será un poco irregular, si he leído vuestros comentarios gracias a que esta configurados para llegar por correo electrónico y pueden verse por el blackberry de Arnaldo.

jueves, 6 de noviembre de 2008

La Fiesta de Cumpleaños de Diego





Amigos la Fiesta de Diego en la guarderia fue todo un éxito, todos los niñitos estaban muy contentos, que edad mas linda la de estos pequeñines, aun son bebes definitivamente, con un par de bocadillos ya están satisfechos, no saben tomar solos de vasitos de fiesta, debes darle la bebida y ayudarlos a comer la torta jijiji y casi todos señalan la gelatina primero.

Las maestras despejaron el aula de clases, alinearon 2 mesas con una pared y ubicaron sillitas pequeñitas en las paredes frente a estas mesas, cuando entramos Arnaldo y yo al salón de Diego, ya todos los niños estaban preparados, sentaditos en sus sillitas, habían tomado sus teteros y estaban a la espera de la merienda, hicimos los arreglos para que llegaran los pasapalos y se iniciara la fiesta acorde con sus rutinas.

Diego se sorprendió al vernos, se sonrió y ladeo su carita en una mezcla de vergüenza y alegría de vernos jiji e inmediatamente se me lanzo a los brazos, estaba hermoso mi nene y solo por esta vez concederé que se parecía a su papi, (creo que es por la camisa, Arnaldo no te emociones eh? Mi hijo es puro mama).

Rápidamente armamos la mesa del festejo, colocamos los vasitos, platos, servilletas, afiche y los mas osados se levantaron a ver, tocar y probar esos adornos!

Con nenes tan pequeños la fiesta era un poco atípica a la idea preconcebida de una fiesta infantil, algunos nenes había que bajarlos de las sillitas y darle unos globos para que se animaron a participar viendo a esos 2 extraños en su salón, pero a los pocos minutos estaban integrados, bien jugando con globos, o con los instrumentos musicales que llevo Diego que gustaron mucho a los niños.

Todos se animaron a comer bocadillos, la maestra nos indico que primero le ofreciéramos bocadillos salados y luego los dulces, así lo hicimos y allí estaban todos comiendo tequeños, tequeños de plátano, chupetas de pollo, mini pizzas y luego ponquecitos, bombones de canela y palmeritas.


Diego comiendo pasapalos libres de Gluten y Caseina




Una rabietita no podia faltar... es que no me dan de "esos" bocadillos


Uno de los compañeritos de Diego llamado Francesco, tiene un apetito que Dios se lo guarde, todos reíamos porque comía hasta los pasapalos especiales de Diego, en esta ocasión le lleve nuggets de papa y ocumo blanco y pastelitos de carne con harina sin gluten, en esto pues no nos fue tan fácil pero tampoco fue demasiado difícil, Diego quería comer de las otras bandejas, ya el reconoce que esa bandeja es otra, protestó en varias ocasiones en las que hubo que quitarle de la mano palmeritas o tequeños, pero no paso a mayores, unas cuantas tiradas al piso, pero le convencíamos rápidamente de disfrutar de otra cosa.

Al final entendió que esas bandejas eran “caca”, es decir prohibidas, aquí les copio un video, verán como va toca los pasapalos, nos mira, los suelta y se devuelve, al rato vuelve a intentar, pero resiste la tentación.

Al momento de cantar cumpleaños Diego se puso a llorar y no quiso soplar las velitas, Arnaldo luego le encendió un fósforo para que lo soplara luego y ese si lo soplo, no importa nene te portaste súper bien!
Diego recibiendo sus regalitos

Todos bailaron, Diego estaba emocionado le vi besar a uno de los niños mas pequeños, jugo con los globos y supo recibir sus regalitos, a la hora critica de repartir la torta y de ver a todos comiendo torta y gelatina y el nada de nada, pues sacamos nuestra arma secreta: una chupetita especial que cumple con todo lo requerido para su dieta y asi pasamos el momento critico sin mayor trauma.

Hicimos una rifa, por la edad de los nenes esta rifa consistía en colocar los nombres de las nenas en un vasito y los nombres de los varones en otro, y luego le pedimos a un representante de cada sexo que escogiera un papelito, que casualidad que la niña que saco el papelito saco su propio nombre y el niñito también!!! Son suertudos de verdad!

Al poco rato estábamos recogiendo, se notaba que ya los niños estaban cansados, estaban alborotados y empezaron a recogerlos sus papas, se fueron contentos con sus cotillones en las manitos.

Esta mañana le escribí una nota de agradecimiento a la institución y a las maestras, pasamos un rato muy agradable!



PD: Publicare mas fotos y el video luego porque ahora no he tenido el tiempo necesario.



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