Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 19 de diciembre de 2008

Nos vamos de Vacaciones!!!!

Nos vamos de Vacaciones!!!!

Que maravilla, la verdad ya todos necesitábamos el descanso, Diego ha estado lloroso los 2 últimos días de terapia, creo que también acusa el cansancio.

Debo decirles que nos vamos de viaje, haremos escala en Puerto La Cruz, luego vamos a pasar la noche buena con la familia de Arnaldo en Valencia - Venezuela, y luego de regreso pasaremos nuevamente por Puerto La Cruz a darnos un bañito de playa, aprovechamos para hacer escala porque mi mama tiene un departamento allí y asi se hace mas fácil el viaje a Valencia, que la verdad es muy canson para Diego y para nosotros también.

Luego vamos a Maturín y Temblador a recibir el año nuevo con mi familia.

Lo único malo es que no tendremos conexión a Internet, así que el blog estará un poco mas “lento”; nos llevaremos una de las portátiles e iré escribiendo de forma local, espero poder publicar lo que tenga por lotes, en cuanto disponga de conexión a Internet en algun sitio. O cuando hagamos las escalas en Puerto La Cruz donde se que hay Internet.

Muchos besos y hasta pronto.

Diego en Pijamada y sus Papis de Fiesta


Tengo que contarles que anoche Diego tuvo una pijamada! Y sus papis se fueron de fiesta!!!!!

Siiii, anoche teníamos la cena navideña de la compañía donde trabajo, y la pasamos muy bien, la aprovechamos al máximo!

Jejejeje nuestra primera fiesta solos como pareja después de 2 años, eso sin contar los meses de embarazo en los que mi único interés era dormir y dormir jejeje

Anoche contratamos niñera pagada por horas, que afortunadamente es su antigua maestra, quien tiene un niño unos meses mayor que Diego, le llevamos a eso de las 9:00 PM, ya iba listo para dormir, bañadito y enpijamado y pensaba que llegaría dormido pues normalmente a las 8:30 PM esta pidiendo cama.

Pero anoche Diego presentía que algo estaba pasando y no se quería dormir, protestaba, lloriqueaba, nos veía de aquí para allá arreglando todo para adelantar las cosas que generalmente hago bien temprano, arreglándonos y no se quería dormir, mientras me veía usar la secadora de pelo, me trajo los zapatos para que se los pusiera, el también quería arreglarse, no sabia para donde íbamos pero analizaba que si el no estaba listo se quedaba jejeje.

Toda una logistica significo esta salida, pero valió el esfuerzo, Arnaldo cuido a Diego mientras yo cocine cena, desayuno, almuerzo, leche de arroz y jugo de frutas para tener todo lo mas adelantado posible en la mañana, Arnaldo preparo las maletas de Diego, la maleta para el colegio y la de la noche en casa de la maestra.

Aunque Diego había cenado y tomado su leche de arroz, le metí un tetero adicional en el bolso porque pensé que al ver al otro niño tomando, el querría, de hecho así fue.

Que agradable como al llegar a casa de la maestra le estaban esperando, el niñito de la maestra aplaudía emocionado ¡Diego, Diego! … Coreaba contento, los niños perciben cuando son bienvenidos, Diego le tiro los bracitos a la maestra (ojo que en el colegio es otra cosa, Diego sabe que en esa casa es solo juego, no hay tareas), y se despidió muy tranquilo, nos tiro besitos con la mano y todo.

Nosotros la pasamos muy bien, bailamos y bailamos y echamos los cuentos con los compañeros de trabajo y los amigos y bailamos y bailamos. Que bueno es darse un espacio para la pareja, que bueno fue estar de “enamorados”, bailando y divirtiéndonos como siempre, y me di cuenta de que aunque disfrute muchísimo y estaría contenta de repetir, se volvió una arista de la vida, no es lo mas importante, por ejemplo no poder asistir a una fiesta por no conseguir niñera no me quitaría el sueño, que bueno cuando uno va atravesando cada etapa en el tiempo apropiado para cada persona, se siente como si cada pieza va encajando.

Esta mañana cuando me levante a las 6:00 PM mas tarde de lo acostumbrado tenia muuuucho sueño, Ups!!! Me dolían las rodillas, jejejeje, si hasta ayer mismo lo máximo que me podía doler era uno que otro músculo, Je! Ahora me duelen articulaciones jejeje, parece que estoy oxidada…. y dejémoslo hasta aquí para no tocar el tema del almanaque.

Cuando recogimos a Diego envuelto en mantas, la maestra nos dijo: ayyyy duerme riquísimo!

Abrió sus ojitos y me tendió sus brazos, y nos fuimos abrazados todo el trayecto hasta la casa, solo se escuchaba: muah!, muuuaah!, mua!, mua!,mua!, mua! Besos y besos y una oración de piropos: pero Dios porque este niño están bello?... pero por que me gusta tanto?, Señor pero si yo hubiera sabido que me iba a salir tan bello este hijo habría tenido unos 4!, Diosito pero que tesoro tan grande me has dado!, etc, etc, etc

Y Arnaldo al volante me decía: pero lo vas a poner hediondo a saliva!, pero déjame al muchacho tranquilo que me lo vas a gastar!, cochina envidia porque iba manejando y no podía hacer lo mismo!!!!

jueves, 18 de diciembre de 2008

Diego en su sillón de Castigo

Este es Diego en su sillon de castigo.
Aqui le pongo cada vez que se pone mal criado, cuando sabemos que su rabia es absoluta manipulación, miren como se pone, el Psicologo dice que se debe hacer tiempo fuera un minuto por cada año que tenga el niño, es decir que a Diego le tocarian 2 minutos de aislamiento, pero nosostros le dejamos en un sillon de la sala o recibo de la casa y no esta aislado, sino apartado, y alli le dejamos hasta que se calma, acabandole de poner se revuelve y patalea llorando, pero poco a poco se va calmando.


Miren como se rie en cuanto se da cuenta de que le estoy tomando fotos, jejeje aqui le pregunto ya te calmaste? y el me alza los bracitos para que le cargue, es la señal de: si mama ya estoy calmado", si no lo estuviera.. gritaria mas y se pondria aun mas enojado.
Esto fue a horas del medioodia cuando no nos dejaba almorzar porque queria estar cargado

Un post sobre los post

Esta semana por diferentes medios me he enterado sobre algunos seguidores del blog que no imaginaba y que me llena de mucha alegría, no solo porque lo siguen sino por lo que significa seguir el blog para estas personas.

Cuando iniciamos el blog, una de los motivos principales era poder mantener a la familia y amigos cercanos informados sobre el desarrollo de Diego, estamos solos en esta ciudad y nos sería imposible recibir/hacer llamadas telefónicas a todos cada semana. Sobre todo queríamos explicar como afecta el Autismo, ir derrumbando mitos y al mismo tiempo entender la complejidad de este Síndrome que ninguno de nosotros conocía en detalle, sabíamos que habría mucha preocupación, confusión, temor a preguntar, algunos no sabrían que hacer, que pensar, que decir y como ayudar. Quizás estarían más preocupados de lo necesario.

Además, de inmediato supe que me serviría como un medio de desahogo, desde siempre escribo, fui de las adolescentes con Diario de paginas decoradas, jejeje, luego escribía en las ultimas hojas de mis cuadernos, tenia muchísimos documentos en mis computadoras, y tengo una caja de zapatos decoradas que he convertido en una capsula del tiempo, con hojas escritas de mi puño y letra, para regalarla a Diego cuando sea adulto, para que tenga un pedacito de mi ser, de mi pensamiento, cuando quiera recordarme, o cuando quiera levantar el animo porque la mitad son piropos y afirmaciones de amor!.

Siempre han sido escritos de carácter privado, pero con el blog, también queríamos cubrir el aspecto de no esconder las discapacidades, de ayudar a entender que mi hijo es un niño con todos los derechos de cualquiera y que esperamos el respeto de ser tratado como igual, nada mas, no queremos concesiones, ni tratos especiales, solo pedimos comprensión y paciencia para darle la oportunidad de hacer las cosas por si mismo a su ritmo y según su diversidad funcional, sin hacer las cosas por el .

También esperábamos con toda humildad, poder de ayudar a otras personas que pasan por situaciones similares, al menos haciéndoles ver que no son los únicos afrontando dificultades y también disfrutando de cada logro.

Sin embargo, tuvimos por cosas del destino mucha difusión y también con mucha suerte, tenemos una maravillosa red de blogueros que nos acompañan al igual que nosotros estamos siguiendo sus historias que nos encantan y nos enseñan tanto.

Pero recién empiezo a ver el impacto del blog en nuestra cotidianidad:

Recibimos este comentario de una mama de la Fundación Rescate:

“soy fanática del blog de Diego, me encanta!, yo no tengo Internet en mi casa, lo que hago es que cuando me conecto copio todo a un PenDrive y me lo llevo y después lo imprimo y voy resaltando muchas cosas con las que me identifico, cuando llega mi esposo se los leo, tengo un arrume de hojas así de grande!, Diego tiene muchas cosas parecidas a mi niño”…

Wow tomarse esa molestia, de copiar todo!, de imprimirlo!!! … no me imagine que alguien haría todo eso para leer sobre mi hijito, que agradecida estoy y que acompañada me hace sentir. Para esta mama y su familia le enviamos un rico “beso de gatito” como ella llama a los besos de su hijo… igualitos a los que da Diego! (en parte con los labios, en parte con la lengua, jejeje)

Aquí esta otro comentario que escuche esta semana:

…“mi mama no sabe nada de computadoras, no sabe hacer nada, nada!, pero ella me pidió que le pusiera a Diego mi bebe mágico en la pantalla, que ella nada mas tenga que darle allí y aparezca Diego, ella dice que todas las mañanas cuando se toma su café, lo prende y lee sobre Diego”…
Otro Wow!, ni me imaginaba, lo comparo con mi propia mama, pienso en lo poco que le gusta tener que “andar” con tecnología, que para que grabe el mensaje de correo de voz de su celular es toda una hazaña, que recién acaba de aprender a enviar mensajes de texto, y no siempre le salen… y pienso en que esta señora a pesar de no tener pericia con la computadora se siente motivada a entrarle a “esa maquina” para saber del bebe mágico… y como ha integrado una actividad tan tradicional como tomarse su cafecito mañanero con acceder a Internet!!! Es Genial!!! estas abuelas actuales, no son de tejer o cocer, ahora toman café y leen en Internet… Bien!!!!.

Y mi hermana en una de sus rápidas llamadas telefónicas me ha dicho mientras le compraba el regalo de navidad a su sobrino (una cesta de comida libre de gluten y caseína)… “que mas?... que mas? … que mas compro?... que mas necesitas? … bueno cualquier cosa me escribes en el blog, mira que por allí es que me entero”…
Si!!!! si les “sirve” el blog, si les aporta información, lo noto también cuando se que no les he dicho algo y de repente lo comentan, allí supongo que han entrado al blog y lo han leído de allí, que bueno, y que maravilla cuando uno puede conversar y hay materia adelantada jejeje o bien cuando algo no les quedo tan claro y no se quedan con la duda, preguntan lo que no entendieron directamente!

Espero no parecer pretenciosa o como alabando el blog, solo quería dar gracias sinceras por su interés, sus visitas, hacerles saber que también estamos pendientes de esos pequeños detalles con los que nos muestran su cariño.

A todos Gracias!!!!

A los que son tímidos para comentar y a los que nos animan a seguir escribiendo con sus opiniones, y que decir de las mamas/papass que nos indican tantas cosas, que nos visitan y comparten sus vivencias dándonos su orientación, su compañía y que agradecemos tenerlos hasta para compartir miedos, inquietudes y esperanzas.

PD: Porque todo me quedara tan largo????

miércoles, 17 de diciembre de 2008

Despidiendo a la tia Betzy


Tía ya puedo trabajar contigo, tengo mi chaquetica roja, rojita!!!


Esta foto es para despedir a mi hermana Betzy, quien estuvo desde el Lunes de visita aqui en Puerto Ordaz, la tomamos esta mañana cuando ya saliamos a la guarderia y al trabajo, Gracias por la compañia y por los regalitos para Diego!

Vino por razones de trabajo y aprovechamos para pasar tiempo juntas, entre todo lo conversado, queria decir que anoche vi entre sus libros una carpeta que decia: Dra. Betzy Lee Chio jajajja me causo risa, me parecia como un juego de nuestra infancia en que cada una se "hacia" de un titulo, suena tan extraño pero es una realidad: mis hermanas crecieron, son mujeres hechas y derechas y son Doctoras de verdad! lo digo en plural porque asi es casi todo con respecto a las niñas: Betzy y Soukeng.

Para mi hermana Betzaida el titulo de Licenciada ya lo tengo mas digerido, aunque ella en los juegos siempre era Maestra! Jejejje

Besitos Betzy y nos vemos a final de año!!!

Diego Oposicionista?

Desde el Lunes en la tarde noto a Diego oposicionista… y teatrero, les explico.

Ese día, luego de recogerlo del colegio fuimos al Orinokia (Centro Comercial) pues su papa tenia cita para cortarse el cabello, mientras Arnaldo estaba ocupado Diego y yo paseamos por el centro Comercial, al principio Diego se deja llevar de la mano, pero luego se emociona y quiere “correr” solo, entrar alas tiendas que le gustan, etc.

Yo quería aprovechar para ver ropa pues estoy pensando en los estrenos navideños y en una cena de Navidad que dará la compañía para la que trabajo este Jueves por la noche… y no tengo nada que ponerme! (típico como dice Arnaldo).

Así que iba con la mente en modo ropa, entramos a la primera tienda de adultos y yo llevaba a mi mono enganchado a la cadera junto a mi cartera y con la otra mano revolvía estantes de ropa y atajaba las cosas que las manitos del mono no dejaban de halar y tocar.

Por casualidad di con un juego para mantenerlo entretenido, Diego tomo un bluson que le llamo la atención por el color y me lo mostró, era un bluson muuuuy sexy, toda la espalda descubierta + un escote que debe llegar al ombligo, de esos que se mantienen en su sitio solo por arte de magia, yo lo veo y le digo con entonación de sorprendida-alarmada! Y con cara de asombro muy exagerada:

¡Muchacho!, ¡eso no se lo puede poner tu mama!
¡Muchacho! Te estas burlando?, mira! Que a tu mami se le sale todo por aquí, por aquí, por aquí!

 
Y a Diego le hacia gracia y se reía, entonces colgábamos la blusa, yo aprovechaba para mirar mas y el escogía otra para repetir el juego, pero les digo que de verdad escogía, tocaba las camisas, las miraba y soltaba una sarta de lenguaradas que la verdad me encantan, yo hacia como si eran palabras muy claras: ¿Qué me dices?, ¿esa no?, ¿esta tampoco?, ¿cual te gusta?, ¿esa no me gusta a mi?, ¿negra otra vez?, ¡De esta no le va a gustar el precio a tu papa!.... hasta que se decidía por sacar alguna y repetíamos el juego.

Perdió interés al cabo de unas cuantas repeticiones y se empezó a revolver para que le bajara al piso… salimos de allí sin ninguna compra bajo la mirada de un dependiente bastante frustrado por el tiempo que invirtió en "vigilarnos" sin concretar la venta.

Pasamos frente a Ovejita, una tienda de ropa de algodón (pijamas-franelas) muy conocida, sus vitrinas están llenas de ropa para niños y a Diego le llamo la atención y entro, yo recordé que Diego necesita pijamas nuevas, así que quise aprovechar, uhm, lo que me esperaba, Diego a los 2 minutos ya había visto todo lo que le intereso y se lanzo a la salida, yo le había dado un par de pijamas para que las sostuviera y se entretuviera, y al salir con ellas la alarma se activo: PIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

Levante a Diego bajo sus protestas y pataleos para que le dejara volver a bajarse, y bajo la mirada de todos los clientes de la tienda, decidí que esas 2 pijamas eran suficiente, fui hasta la fila para pagar, allí Diego empezó su obra máxima:

Ayyyyy, ayyyyyy, ayayayayayyyyy como a 120 decibeles

No tenia ni una lagrima, solo los lamentos, de repente veo que quieren salirle unas lagrimitas que no terminan de aflorar, y veo como Diego con su manito, tocaba sus ojos para constatar que había logrado sacar lagrimas, para tocar sus ojos paraba los ayayayyayyy, y luego de que constataba que si tenia lagrimas continuaba con sus ayayayyayyy, eso era llanto falso!, era un teatro!, se calmo cuando le dije que íbamos a pagar y le mostré el interior de mi cartera, saco el monedero y saco una tarjeta de presentación en lugar de la tarjeta del banco jejeje igual se la extendía a la cajera, aunque ni era la tarjeta adecuada ni era nuestro turno.

Desde esta ocasión registre que volvieron los ayayayyyyys, y pense (uhm ya tendremos notas y reportes de Diego molesto y lloroso), pues ayer la Maestra dijo que estuvo lloroso en el colegio, y la tutora que estuvo oposicionista, por defecto se negaba a realizar algunas actividades y a cada rato: ña,ña,ña dice la tutora y que estuvo toda la tarde “conversando”: tatata, ahcuaug, uhmmmm, ahahha. Lo bueno es que aunque bajo protesta completo una buena cantidad de actividades.

Queria resaltar, que estas lenguaradas y tatata, y anmm, y agggrrrar, no están presentes todos los días, hay días en que esta muy silencioso, solo señala ah, ah, ah o solo emite sonidos guturales, uhhhmmm y gritos (estos para expresar molestia), por eso cuando esta “conversador” su jerga ininteligible nos parece hermosísima y generalmente cuando esta así, se atreve mas a intentar pronunciar palabras y le salen esos premios: ¡Agua! dijo ayer claramente para pedirnos Nestea a la hora del almuerzo, como no puede tomar Nestea le dimos agua y la rechazo.

A veces Diego esta conversador, y por ejemplo suelta un atatat ta! Acompañado de subir sus bracitos para pedirme que lo cargue, y yo le digo: Dí Cargame Mama!, entonces es como si siente aprehensión , deja de decir tatatat y me mira fijamente la boca mientras yo repito las palabras, trato de hacerlo como nos explica la terapista del Lenguaje, con la mejor pronunciación, palabras cortas y claras y exagerando cada movimiento de la boca para darle oportunidad de mirar como debe mover los músculos faciales, lengua, labios para articular esas palabras, algunas veces le veo gesticular sin emitir sonido, como probando como se hace, cada intención se la celebro y le doy ánimos para que siga intentando.

Entiendo que estamos en esa etapa de construir pasito a pasito el tan deseado lenguaje hablado, lo que llamamos en nuestra carrera “hacer la carpintería”, paso a paso, no se construye un puente de un día para otro, debes ir desde los cimientos hasta los detalles de acabado, a todos debes darle su tiempo y su importancia, cada paso puede complicarse, algunos saldrán tan fáciles que ni los notas y otros serán retos importantes.

No hay atajos, no hay via express, no esperamos una barajita que diga: Adelántese al penúltimo escalón, sabemos que debemos ir trabajando cada paso de este camino con tesón, con alegría, con optimismo.

Pero este camino hijo es cada vez mas interesante, mas satisfactorio, mas humano, que apropiada queda la frase de cada paso es una meta y cada meta es un paso.


Hace unos días llevaba yo la boca de un rojo perfecto (no estoy ufanándome es el nombre del labial) algo que no hago muy seguido, y note que en cuanto me puse el labial Diego me miraba la boca divertido y con curiosidad, aproveche para decirle varias veces:

Mama, mama, mama, mama, mama, jejeje …

Diego se intereso, repitio conmigo unos cuantos mam, mam y luego toco mis labios y se llevo pintura a los suyos jejeje

PD: Lo siento Arnaldo tendrás que usar tu propia técnica para la palabra Papa, creo que el color rojo no es una opcion para ti jijijiji

martes, 16 de diciembre de 2008

Seguimiento Terapia Ocupacional y Otros

Como les comente el Jueves pasado tuvimos la sesión de seguimiento en Terapia Ocupacional, a Diego le encanta estas sesiones, le encanta el consultorio del TO, las colchonetas, las pelotas le gustan mucho, inclusive la revisión que hace el TO de sus músculos le causa cosquillas y los ejercicios le parecen graciosos, es todo risas.

EL TO nos ha indicado que su tonacidad muscular a mejorado, puede notar que hay progresos, y que esta alcanzando por si solo las etapas del desarrollo motriz poco a poco, además no hay compensaciones inadecuadas valga la redundancia.

Se mantiene su hiperlaxitud, pero hay importantes progresos, empieza a cerrar caderas, su base de sustentación cada vez es menor, por lo que la posición de bebe para caminar (sacar colita, abrir las piernas y dar pasos cortos) esta prácticamente superada.

Indica que los brazos no han tenido el mismo progreso, por lo que nos indica realizar de forma periódica ejercicios de pedirle que cargue objetos adecuados a sus manos pero con cierto peso, de 125 gramos a 500 gramos, hacerlo de forma ocasional: pedirle que lleve un juguete que cumpla con este peso cuando vamos al parque, o cuando salimos del supermercado darle una bolsa para que lleve, que traslade de un sitio objetos de este peso etc.

Mantiene las indicaciones dadas hasta ahora, caminar diariamente en arena lavada por un espacio de 20 minutos, y seguimiento mensual, añade que tarde o temprano Diego necesitara terapia semanal, pero que ahora esta muy pequeño y considerando su alto nivel cognitivo, seria una tortura para el, que lo que debe lograr a nivel motriz para esta etapa de su desarrollo puede ser estimulado en casa.

Así que ya empecé a recolectar pequeñas botellas de plástico para llenarlas con arena, debo pesarlas y verificar que no excedan el peso, así como ir haciéndolas cada vez mas pesadas hasta alcanzar los 500 gramos, lo que me tiene pensativa es de donde tomare la arena, no quiero hacer lo que critico y “robar” al parque, estoy pensando que quizás llenarlas con diferentes tipos de granos (caraotas- arroz – maíz – arvejas) pueda ser una opción colorida y divertida.

También quería comentar otras cosillas, hemos confirmado que Diego no tolera el Xylitol, es extraño porque es una azúcar super saludable, el envase indica que no se debe consumir mas de 25 gramos diarios pues tiene efecto laxante, pero Diego al parecer es mas sensible que la mayoría porque muy lejos a alcanzar los 25 gramos sufre los efectos secundarios. Esto lo menciono porque es posible que a otros niños les pase y achaquen el problema a otros alimentos, así que deben prestar atención y hacer la dieta de eliminación para determinar si se trata del Xylitol o no. La opción que queda es el edulcorante Stevia, eso si solo sirve para alimentos fríos, no soporta altas temperaturas, como el horno (tortas-galletas, etc).

Otra cosa que notamos es que Diego esta diciendo con mayor frecuencia la palabra NO, claro no es algo divertido pues ahora sus negativas tienen otro alcance, es como si la palabra no, es mas fuerte que el gesto que ya hacia con la mano para expresar negación, ahora acompaña el gesto de la mano con un no,no,no,no,no.

Y también me ha regalado unos cuantos ma, man y ama! (mama) estos días.

En la fiesta de ayer le dieron por error un cotillon de niña, el cual tenia una pequeña muñeca, me fije que la muñequita puede servir para enseñar esquema corporal asi que la saque y se la mostré, cuando la vio, reconoció que es una “niña” y le dio besitos, luego le llamo la atención los zapatos, los cuales se pueden quitar y poner al igual que el vestidito.

Diego le quito uno de los zapatitos y estaba interesado, trato de ponerlo y no pudo pues son muy pequeños y difíciles de calzar, así que me lo entrego para que se lo volviera a poner, así lo hice, Diego trato de quitárselo nuevamente y logro arrancarle una pierna a la muñequita… jejeje se quedo sorprendido y yo aproveche el momento: ay, ay ay, ayyyyy lloraba yo simulando ser la muñequita mientras la “reparaba”, cuando se la entregue, Diego le dio besitos para consolarla, al igual que hace conmigo cuando sin querer me lastima y yo "lloro", jejeje

lunes, 15 de diciembre de 2008

Fin de Semana de muchas fiestas!!!

Les haré un resumen: el Sábado asistimos a 2 reuniones, el cumpleaños de Isabella y la Cena Navideña de la Fundación Rescate, el Domingo asistimos a la fiesta de cumpleaños de Sebastián, un amiguito de Diego y nos preparamos para otra fiesta de cumpleaños que tendrá Diego hoy en el colegio.

Del cumpleaños de Isabella puedo decirles que la niñita estaba preciosa, el motivo de la fiesta era Hi-5, ya saben lo mucho que le gusta este grupo a Diego, estuvo contento y de buen humor, aprovecho mucho el colchón inflable o casa de brincos, al principio no podía mantenerse en pie, se caía, y como no sabe saltar, pasaba mas rato gateando que otra cosa, pero luego Diego empezó a tomarle el ritmo al colchón y logro caminar de un lado a otro, de saltar nada, aun no tiene desarrolladas las habilidades necesarias para hacerlo.

Tambien jorobo a su papa pidiéndole que lo subiera a un columpio, solo que este era para niños mas grandes y era difícil mantenerle en su lugar y mecerlos al mismo tiempo. Hubo ciertos intentos de robar chupetas a los niños, pero lo convencimos dándole platanitos y unas empanaditas que lleve preparadas, eso si debíamos “sacarlas” de las mismas bandejas de la fiesta para que las aceptara (suerte que aun se le puede engañar).

Por otro lado, se han imaginado alguna vez, ir a una fiesta y que todo lo que este en la mesa sea delicioso y al mismo tiempo saludable???... una fiesta en que si su hijo es alérgicos a algún alimento no deba estar pendiente de absolutamente nada porque todo es indicado?, no estar pendiente porque esta comiendo demasiado de esto o demasiado de aquello?... así se puede describir la mesa de la Cena Navideña de la Fundación, les escribiré una lista para que tengan ideas y las familias que deban cocinar con las restricciones de gluten y caseína sepan de estas opciones:

Galletas típicas navideñas (Harina de Arroz y azucar xilitol)
Galletas marmoteadas (Harina de Arroz y chocolate organico)
Hallacas (Plato típico navideño venezolano lo unico que no tenia era aceitunas)
Pavo horneado
Ensalada de Gallina (con mayonesa casera)
Cócteles de frutas mezcladas con azúcar xilitol
Torta
Gelatina ( esta fue un éxito hecha con gelatina en tabletas sin color, con azucar xilitol y el sabor y color dado con Flores de Jamaica!!!!)
Snack:Platanitos
Snack: Hojuelas de maiz

Todos comimos Gluten Free – Caseina Free

Uno de los papas se disfrazo de San Nicolas y entrego los regalos, en esto pues Diego no sobresale, jejejej le tiene miedo a Santa, le gusta verle de lejos, sin que le cargue, como otros nenes también se mostraron reacios a que se acercara demasiado, pero 2 chiquillos se dejaron cargar y estaban muy contentos con Santa.

Reunidos oramos agradeciendo cada logro alcanzado por nuestros pequeños este año que termina y pidiendo salud, fuerzas, voluntad, perseverancia, amor y unión familiar para seguir adelante y entrar a la “ola” del nuevo año que se avecina con ímpetu y constancia.

Para contraste, El Domingo fuimos a una fiesta en Mc Donalds, pensé que seria difícil controlar a Diego en una fiesta así, donde todo es prohibido, Mc Donalds es la antitesis de la comida saludable jejejej, sin embargo nos fue bastante bien, nosotros hemos informado a toooodos el que nos ha querido escuchar sobre la dieta que lleva Diego, así que todos saben y ayudan a no ofrecerle a Diego alimentos que no deben o a preguntar antes, Diego se emociono con el parque infantil y aunque solo puede subir un peldaño, improvisó su propio “circuito”, subía un peldaño y lo bajaba, corría al otro extremo allí hacia girar unos tubos laterales, luego iba al tobogán final del parque y entraba y gateaba hasta donde la inclinación del tobogán se lo permitía, luego se deslizaba de regreso.

Mi principe, no se amedrenta, no ve barreras solo retos, estaba contentísimo con un gorro de fiesta que de tan grande, le quedaba de collar, un niño se lo haló hasta romperlo y salio corriendo con el, Diego me miro y grito molesto, señalaba el sitio por donde se fue el niñito, yo le dije: Si Diego ya vi que te lo quito… defienda sus derechos hijo! y le deje seguir al niñito, yo detrás a pocos pasos, no lo voy a aupar a agredir ni a pelear pero si a “reclamar”, y allá fue entre uuhhhhuum, protestas y señalando la abuela del niño entendió que algo pasaba y me pregunto, es que le quito el sombrero y esta protestando - le explique, la abuelita ayudo al niñito a reparar el impase (propio de niñitos) entregándole otro gorro a Diego que salio feliz, sin ni una pizca de resentimiento, me encanta mi muchacho!

Una pareja amiga inicio esta conversación: con voz un poco nerviosa al principio pero luego gano confianza…
-Esta sintomatología o síndrome ¿tiene niveles o grados de afectación?
-Te refieres al Autismo
-Si
-Si, si tiene niveles, le clasifican como Leve-Moderado y Severo, aunque no se refiere a que unas personas tengan mas autismo que otras, se refiere a las áreas del desarrollo que tengan afectados. Incluso algunos diagnósticos como el de Diego son un poco ambiguos hablan de Trastorno Generalizado del desarrollo o rasgos autistas.

De aquí empezamos a conversar sobre algunos aspectos basicos del autismo y ventilamos algunas preocupaciones de estos padres sobre el desarrollo de su nena que esta muy bien y preciosa, pero a ellos les preocupa que dice pocas palabras. Luego otra amiga resulto ser experta en helados y me ofreció unas recetas para hacer sorbetes profesionales (ella tenia una heladeria).

Lo que quería resaltar es como la palabra Autismo es tan difícil de pronunciar por lo que representa, y como si uno esta dispuesto y pone empeño, puede colaborar con el derrumbe de las barreras sociales alrededor del Autismo, podemos conversar tranquilamente sobre el desarrollo de nuestros nenes, sin sentirnos ofendidos o entristecidos porque nuestros nenes vayan mas lento, es un pasito mas, y hasta me sentí contenta de poder despejar algunas dudas de estos papis, dentro de mis posibilidades como mama.

viernes, 12 de diciembre de 2008

El Acto Navideño fue un exitazo!!!

Señores!!!!

Mi nene precioso se porto muy bien!!!

Mantuvo su gorro hasta el final, toco tambor, bailó, se dejo tomar fotos con Santa, aunque no se dejo cargar por Santa, no lloro y le parecia graciosa su barba.

Durante el acto se distrajo un poco viendo hacia un lado del escenario en donde los demas niños con sus atuendos estaban preparandose para el siguiente acto, pero la maestra dijo que habia demasiada distracción, muchos niños se quedaban viendo los globos del escenario se echaron a llorar, habia un duende que lloraba al mismo tiempo que bailaba jejejej

Luego cuando salieron al acto final con todos los niños del preescolar, Diego estuvo excelente, bailando, aplaudiendo, precioso.

Las fotos oficiales las tomo el fotografo d ela escuela, esta vez pusieron cordones y no permitieron que los papas nos acercaramos a tomar fotos, asi que todas estan de leeejos y casi no se ven.

Salimos del acto a comer y la pasamos muy bien, a Diego le llevabamos su propia comida GFGC y comio bastante.

bueno aqui unas fotos, no estan muy buenas, son de celulares, y ya les dije que de muuuuy lejos.
Aqui entrando al escenario Diego es el primero en la linea de la mano de la maestra.




De derecha a izquierda el primero con gorro de Navidad Aplaudiendo y bailando!!!




Con su maestra


Diego es el niño con gorro del centro




Nos fuimos a celebrar a un restaurante y Diego estuvo entretenido coloreando


Cuando se aburrio de colorear le dimos para jugar un hueso de costillitas, buen Zurita para roer huesos!




Con Papi


Con Mami

jueves, 11 de diciembre de 2008

Acto de Navidad 2008

Tarjeta de Invitación al Acto

Fanfarria!!!

Fanfarria!!!!

Señoras y Señores!!!


Hoy es el día del acto de Navidad de Diegoooo!!!

Esta tarde a las 4:00 PM Dieguito junto a todo el grupo de niños de su salón Maternal II, nos deleitaran con su acto navideño, es una sorpresa, solo se que tocaran tambor jejejeje

Esta vez tengo grandes expectativas, ya no estoy temerosa de que se paralice o solo llore, primero porque ya se que si esto pasa, NO PASA NADA, es normal, infinidad de niñitos de su edad y mas grandes (visto con mis propios ojos en el acto pasado), se quedan paraditos sin bailar o lloran todo el acto…. Y por otro lado….

Diego tiene experiencia! ... jejeje y se comporta estupendamente en sus actos, no solo no llora, sino que se deja su traje puesto hasta el final y hace su coreografía!!!! Espero que tengamos la misma suerte.

Aquí les dejare unas fotos del acto de fin de año en Julio pasado, el fotógrafo tardo meses en entregarlas, por eso no las había publicado.

Yo soy su mama y lo veo preciosísimo… pero digan ustedes… ¿No tengo toda la razón? Jajajajaja


¡El Payasito mas bello!




Haciendo su coreografia con una amiguita





Posando para el Fotografo mas lento del pais



No podiamos dejar de tomarles una foto con su amiguita Isabella




Con su papi y su mami, ya se estaba cansando el pobre....


Su abuelita Milena vino especialmente a ver el Acto, si... ¡ya estaba bravo!!!

miércoles, 10 de diciembre de 2008

Me rasparon a mi chiquitico

Ayer recibimos la Boleta de Evaluación del 1er Lapso de Diego, su desempeño estuvo muy bien en líneas generales, aunque “raspo” 2 “materias”: Deporte y Computación….

Noto que las apreciaciones de la maestra han sido muy profesionales y que ha considerado las competencias básicas del desarrollo en las diferentes áreas, me gusto mucho la sección de Comunicación, pues no es el típico: “deberia decir tal cantidad de palabras, etc, etc”; fíjense que da por sentado la presencia de lenguaje interior y comprensivo en Diego, y además considera en su evaluación el lenguaje expresivo corporal, aunque no articule palabras aun Diego entiende el lenguaje y se expresa de alguna manera.

En la sección de Apreciación del Representante he pedido que por favor nos informen oportunamente sobre las debilidades que detecten en Diego, esto para plantearlas a los terapistas y apoyarle a conseguir un desempeño optimo, ya sabiamos que tiene problemas con correr, tirar la pelota etc, y ya se venia trabajando en ello, pero de saber que eran parte del examen… ufff habria puesto mas empeño en los ejercicios.

Sobre los objetivos de computación no tenia ni idea, en casa no hay teclados ni Mouse, usamos computadoras portatiles y Diego “escribe” sin problemas, y aunque mueve el Mouse integrado del equipo, nunca le puse a moverlo con un objetivo... que tonta no?.

Creo que es hora de instalar el ZAC y poner el duplicador de puertos para usar los teclados y Mouse convencionales.


Aquí copio la transcripción de la Boleta


Formación Personal y Social

Es un niño muy cariñoso y tranquilo, que tiene buena relación con sus maestros y compañeros, reconoce su salón, amigos y maestras. En algunas ocasiones es mas apegado a una de sus maestras (Marlit).
Responde a su nombre, responde a muestras de cariño y afecto. La mayoría de las veces manifiesta seguridad para separarse temporalmente y progresivamente de adultos significativos.



Relación con el Ambiente

Le gusta muchísimo ver televisión y escuchar música de su agrado. Ordena varias cosas una después de la otra. Identifica relaciones espaciales tales como al lado de, arriba y abajo.



Comunicación y Representación

Se comunica a través de gestos, de su cuerpo. Escribe de forma libre garabatos, rayas y palitos. Le gusta pintar y trabajar con pinceles. Se mueve al ritmo del sonido y música de su agrado.

Apreciación de la Maestra

Diego te felicito por tus avances en este periodo del año escolar. Feliz Navidad


Deporte y Bailoterapia:

En este 1er lapso su representado tuvo la oportunidad de trabajar con las siguientes actividades:

Lanzamiento de Pelota
Subir y bajar escalera
Correr

Escala de Apreciación

E: Excelente.
S: Satisfactorio.
EP: En proceso.

En este 1er lapso su representado obtuvo: EP


Computación:

En este 1er lapso su representado tuvo la oportunidad de realizar las actividades tales como:

Conocer algunas partes de la computadora (Pantalla, Teclado, Ratón)
Manejar el teclado y el Mouse.
Colorear la pantalla y el teclado (actividad en el block de dibujo)

En este 1er lapso su representado obtuvo: EP

Observación: Diego continua así, espero que para el próximo lapso, realice tus actividades mejor. Feliz Navidad

martes, 9 de diciembre de 2008

Cumpleaños de Isabella!!!


Hoy esta cumpliendo 2 añitos la amiguita de Diego Isabella Merino!!!

Te felicitamos Isa, y aprovechamos para darte las gracias a ti y a tus papis por ser tan buenos amigos, por ser incondicional y también por tener unos papis que te trasmiten tan buenos valores.

Hoy cuando revise el Calendario de Adviento, veo que tu nacimiento 9 de Diciembre, es justo un día después del día de la Virgen o Día de la Inmaculada Concepción la y un día antes de la aparición de la Estrella de Belén, me parece que eres esa estrella, iluminando la vida de tus padres y de todos los que te conocemos.

En tu honor compartimos algunas fotos de tantas ocasiones en las que hemos disfrutado de tu compañía, besos pequeñita, te amamos.

















Una triste Noticia

Ayer recibimos una muy triste noticia, unos compañeros de trabajo perdieron a su bebe de 38 semanas de gestación, ellos estaban en la recta final y estaban muy ilusionados esperando a su hijo.

Esta noticia me entristeció mucho, de forma egoísta quizás, me entraron unas ganas tremendas de ver, tocar, abrazar a mi hijo… llame inmediatamente a la guardería, pregunte por mi niño, les pedí que me pusieran al teléfono a la maestra y le pregunte una y otra vez si estaba bien, como había pasado la mañana.

Entre mis ocupaciones de la tarde, no dejaba de pensar y reflexionar sobre lo devastador de un acontecimiento de esta naturaleza, hice una consulta a un grupo de Apoyo para Padres en Duelo que me entere existe en Valencia-Venezuela, para saber como apoyar, recibí la contestación casi de inmediato, palabras calidas, respetuosas y al mismo tiempo objetivas y centradas.

Copio el enlace del blog, http://volveravivir2007.blogspot.com/

Alli Yuraima Martínez comparte su testimonio de vida y aporta muchísima información para afrontar el sufrimiento: ejercicios de supervivencia, la elaboración sana del duelo.

Anoche al acostarme rece, le pedí a Dios por nuestros amigos, le pedí por su sabiduría, fortaleza y unión familiar.

Agradecí una vez más la dicha de tener a mi hijo, Señor con cada latido de mi corazón quiero darte las gracias por este angel que amo, le miraba alli al ladito, escuchando su respiración, el calor de su cuerpecito, le vi perfecto, maravilloso como siempre ... y agradecí las palabras de este Grupo de Apoyo.

Señor hágase tu Voluntad.

lunes, 8 de diciembre de 2008

Domingo de Parejitas

El Domingo fue de limpieza de casa en la mañana y de compras: mercado y carniceria; yyyy llevamos a Diego a corte de pelo!.

Uhmmm esta vez no le gusto mucho el corte de pelo, tenia 7 niños por delante, tuvo una pelea por un globo con uno de los niños, según Diego este niño no sabia jugar, y es que Diego concibe el globo como una pelota, lo toma y lo tira... y va a buscar otro... aunque este en las manos de otro niño jejejej.

Cuando le toco el turno no queria sentarse en el carrito, queria seguir juganbdo con los globos, termino llorando y la peluquera no fue la de siempre, no tenia mucha paciencia, en varias ocasiones intervine porque queria sujetarle la cabeza a Diego para que se quedara quieto y terminar rapido, en lugar de entretener al niño para que se quede quieto y poder cortarle el cabello sin necesidad de "maniatarlo". La proxima vez sere exigente y pedire auna de las peluqueras expertas, una de ellas se acordo del nombre d eDiego y me lanzaba mirads de desacuerdo cuando la otra le cortaba el cabello con tan poco tacto infantil por llamarlo asi.


Al salir de alli nos topamos con un niño neurotipico... con una señora rabieta:

Brinca en ambos pies con fuerza y gritaaaaaaba, furioso, le pedia al papa que estaba a pocos metros tratando de ignorar la rabieta, pero no podia, porque todos los transeuntes trataban de "ayudarle" hubo una señora que le dijo al niño: vente, vamonos, vente conmigo!!!

Uyyy esto lo puso aun mas histerico, el papa tuvo que venir a cargarle, le ofreci el globo de Diego pero no lo quiso agarrar y diego se dio cuenta me quito el globo y lo "guardo" en el carrito de alquiler donde le llevaba jejejejje ya mi hijo es un niño ya nos es taaan bebé.


Luego hicimos algunas compras y notamos que Diego tenia sueño, cuando ibamos a la salida Diego se topo con una niña pequeña que al cruzarse con Diego le saludo emocionada con su manito, Diego respondio el saludo y se tomaron de las manos, caminaron un buen rato juntitos sonriendo contentos los dos, nosotros los papas nos saludamos, "vaya tan pronto nos toca escoltar a la niña con su amigo", dijo el papa de la niñita.

Los 4 estabamos sin telefono ni camaras para tomar fotos, asi que registre el momento en mi corazon y ahora lo comparto con ustedes, se veian hermosisimos, como una publicidad del dia de San Valentin!!! tuvimos que separarles para que nos pudieramos ir.

Arnaldo me dijo: si yo le tomara la mano a una chica que va pasando... recibiria al menos dos pescozones: uno de la muchacha y otro tuyo!

Sabado de Fiesta

Arnaldo tuvo una hamburguesada el sabado con sus compañeros de oficina, Diego y yo le acompañamos, prepare un par de panes de hamburguesa Libres de Gluten y Caseina, y Arnaldo le preparo una hamburguesa especial y nos fuimos a la fiesta!!!

Diego se porto muyyyy bien, nada de rabietas, todo sonrisas y baile, si señores, saludo a todos, bailo para todo aquel que se lo pedia, y cuando vio que se armo una rueda de baile, dejo los juguetes con los que estaba entretenido y salio corriendo a bailar en el centro de la rueda!!!

Timidito el muchachito jejeje, me daba miedo que lo tumbaran, pero el la estaba pasando muy bien, me dejo sorprendida, yo sabia que aDiego le gusta bailar, pero no me imagine que fuera capaz de integrarse a una rueda o a un trencito de conga (para esto si lo cargue porque lo podian tumbar), y tiene unos pasos nuevos jejejeje!!!

Tambien habia un niño de unos 4 años en la fiesta, hubo peleas por los juguetes y por lapices, pero sorprendentemente el niño mas grande fue el que termino haciendo rabietas porque al final no queria compartir: si diego usaba un marcador el nene le borraba "el dibujo", Diego se adueño de un par de soldados paracaidistas que trajo el niño y este cada vez que podia los escondia bajo su barriga (el estaba tumbado en el piso dibujando), Diego iba y tiraba del juguete hasta que sacaba "sus" paracaidistas, buscaba jugar con el nene y una pelota, pero que va el "otro" no tenia interes en juegos de bebes, jejejje.

Arnaldo va a bajar fotos de la camara y por supuesto que las compartiremos!!!!

Terminando la Semana

Diego el Viernes no puedo salir al parque, hubo tiempo de lluvia, mucho viento fresco, y no quise exponerle con su malestar de gripe a esa brisa, nos costo un poco entretenerle para que se olvidara de la visita al parque que tanto le gusta y pide.

Arnaldo le entretuvo un buen rato con el carrito de radio, control, luego ceno y pasamos a ver TV, ya tenemos TV Satelital, pero el problema que tenemos ahora es que nuestros canales preferidos no se ven: no puedo ver Dr. House, ni Heroes ni Brother &Sister, ni Discovery channel, que creen? Lo único que se ve es Discovery KIDS!!!! Y Sony, y otros que casi siempre los obviamos.

Jejejje Diego hizo negocio con la empresa de TV a nuestras espaldas, por lo menos estamos viendo otros programas y no solo Hi-5, aunque cuando presentan Hi-5 Diego aplaude y cuando comienza el capitulo diferente a los que ya esta acostumbrado a ver en el DVD, frunce el ceño y se queda hipnotizado viendo a sus ídolos.

Tiene varios días consecutivos obedeciendo a las consignas de imitación corporal y de motricidad gruesa: sube los brazos, toca nariz, toca barriga, asi que esperamos que vaya consolidando y mejorando estas competencias.

De todos los adornos navideños que pusimos, solo le autorice a tocar uno, jejejje, si esto es una autocracia NO SE TOCA: CACA!!! Acompaña a cada intento de tocar velas, bolitas, botas, flores, etc… pero hay un Santa que cabalga sobre un caballo amarillo cantando Navidad Blanca cuando le presionas una de sus manos, sabia que debia hacer una concesión sino quería tener una guerra toda la navidad, asi que le mostre el santa cuando aun no tenia pilas ó baterias, Diego no parecio importarle el santa, pero el caballo lo reconocio de inmedito, tocaba su cabeza y “decia” caballo en forma gestual: moviendo el caballo como si cabalgara.

Cuando llego su papa, fue a mostrarselo, Arnaldo le puso las baterias y le enseño como activarlo, bien, cada vez que lo ve recuerda como se usa, lo activa desde la repisa en donde esta colocado, o bien lo trae hasta nosotros para mostrarlo.

El Sabado lo activo desde la repisa, me alegre, le dije: hijo no se te ha borrado del disco duro!!!, pero el Santa cabalgando se cayo de la repisa, si vieran la carita de Diego ante esta situación jejeje el Santa en el piso, tirado de lado tratando de cabalgar jejejej y Diego “reparándolo” jejejeje.

El tema del posible reflujo al parecer ya esta resuelto: Diego esta queriendo tomarse TODO la bebida primero y luego al comer, cuando ya va por la mitad … y aquí voy a usar las palabras de su papá: “la comida le sale hasta por las orejas” jejejej, claro que le dan nauseas si esta comiendo de esta forma, yo estaba bastante preocupada por esto y pensé muchas cosas que podían estar afectando: por ejemplo la cantidad de vitaminas, enzimas digestivas, protectores gástricos, y medicamentos que Diego esta permanentemente tomando: si la primera vez que vi la lista de vitaminas me dije ja! Aquí el que no tiene gastritis… termina con gastritis!!!

Claro hay que considerar que los suplementos son muy especializados y son libres de muchas cosas que pueden causar malestar gástrico, pero fue lo primero que pensé: buscar al medico bajar las dosis, ir al gastroenterologo infantil, eliminar el medicamento del hierro que es taaan dulce, en fin tantas cosas.

Otra cosa que dejo en evidencia como a veces nos complicamos mucho cuando las cosas son simples.

Les comente que Diego en su próximo acto escolar debe llevar un tambor, para el acto pasado me preocupaba que no se dejara la peluca de payasito puesta, asi que Diego estuvo un par de semanas practicando con la peluca durante las turorias, al momento del acto solo Diego y otro niño se dejaron la peluca, el resto de los nenes ninguno se dejo la peluca, así de simple, son bebes y no se dejan nada en la cabeza y ya!

Esta vez me preocupe porque Diego ya tiene un tambor y cuando jugamos con este tambor, Diego no usa los palitos o baquetas de forma funcional por mucho tiempo, puede usarlos un par de minutos y después pierde el interés y usa los palitos para llevárselos a la boca y jugar con ellos en otra cosa.
Le avise a la tutora que por favor empezaran a practicar con el tambor y los benditos palitos, el Viernes le comentamos a la maestra esto y ella dice:

Pero yo les quite los palitos a todos, el acto es tocando el tambor con las manos, porque con los palitos empiezan a metérselos en la boca, en los oídos, a pegarle al otro con los palitos… no que va!… yo se los quite!!!

Y yo preocupada!!!!

Diego por lo menos no se mete los palitos en los oídos y menos le pega a los demás con ellos!

Y yo pensando que mi hijo es “especial” y se resulta que es uno mas!!!

viernes, 5 de diciembre de 2008

Los imprevistos




Ayer fui un dia ajetreado como siempre, hubo algunos contratiempos en la rutina que hicieron que se tornara un poco mas estresante de los normal:

En primero lugar la terapia de aprendizaje matutina de Diego inicio a las 8:40 am en lugar de las 8:05 AM, esto por retraso de la terapista, generalmente manejamos un margen de retraso (ojo de amabas partes) de unos 10 minutos pero ayer fue mas pues la terapista estaba atendiendo un compromiso en un colegio que le retraso de esta manera.

Pues salimos tarde del consultorio, como Arnaldo y yo nos turnamos las terapias, me toco a mi llevar a Arnaldo al trabajo, luego a Diego a la terapia y después al colegio, llegue a la oficina a las 10:00 AM!!!

Arnaldo esta participando en un grupo musical de aguinaldos y parrandas Navideñas que participara en un concurso que organiza la compañía donde trabajamos, se llama Guachafa Digital (guachafa - guachafita significa relajo – bochinche – diversión por estos lares ) y como sabrán, trabajamos en el área de Sistemas de Tecnología de Información, va lo de “digital”, jejejej… pues tenian ensayo a hora del medidodia, asi que Arnaldo se quedo en el ensayo, el concurso es el próximo Martes y los ensayos han sido pocos por los problemas laborales que se han presentado estos ultimos meses/semanas.

Yo fui corriendo a buscar a Diego a la guardería, llegue a casa, le di un mini baño en el lavamanos, le cambie de ropa, calenté un trozo de pasticho y le prepare una lonchera a Arnaldo, tambien prepare la merienda a Diego y la serví junto a la merienda de la tutora, la deje en el microondas, cuando llego la tutora le avise donde tendría todo pues la chica que me ayuda con la limpieza y almuerzo, va 3 veces a la semana y los días jueves no toca. Ya se me hacia demasiado tarde, asi que destape una lata de atun la meti en un recipiente, me apodere de un tenedor, y fui almorzando en cada luz roja que me atrapo en el camino de regreso al trabajo. Cuando me sente frente a mis escritorio eran las 2:35 PM Ufff!!!

Habia transcurrido una hora cuando estaba de regreso a casa….

La tutora me aviso que Diego estaba “caliente”, tenia fogaje, con la mudanza no tuve la prevision de asegurarme que el termómetro y el medicamento para la fiebre de emergencia estuvieran a manos y la tutora estaba muy nerviosa, le dio gotas de un antipiretico pero decia sentirlo mas caliente a cada rato y no encontraba el supositorio en el lugar que debia estar, pero si pudo darle el anticonvulsivo sin contratiempos.

Al llegar a casa Diego estaba fresco y de buen humor, le medimos la temperatura y habia bajado apenas llegaba a 37, 5 ° pero lo preparamos y lo llevamos a la consulta pediatrica, tenia moquitos y seguro se pondría peor sin atención oportuna.


El diagnostico fue inicio de gripe y congestion en la garganta, estaba inflamada pero no infectada, justo a tiempo al parecer para iniciar un tratamiento y no pase a mayores.

En los pasillos de la clinica mientras esperabamos el turno para entrar, Diego hizo una protesta porque no le daba para jugar mi cartera: pataleo, grito, lloro, se tiro al piso y empezo a gatear bajo nuestras sillas, justo en ese momento atino a pasar el medico Neurologo que lo atiende: uyyy dije yo ahora si lo va a raspar porque lo va a ver en plena acción!!!!

Cuando nos vio y nos saludo: yo atiné a decirle: Doctor no vea a Diego…. Esto no cuenta para el proximo examen!!!!

Aja esta haciendo rabietas!!!! Jejejeje

Del resto estuvo todo bien, Diego se durmió agotadisimo, pues no pudo hacer ni siesta de la tarde, a las 6:30 PM estaba dormido y en consecuencia a las 3:00 AM habia dormido sus 8 horas y mas y se desperto fresco para jugar con mama y papa… su mama a los minutos le dio la espalda y se lo dejo todito a su papa!!!!

jueves, 4 de diciembre de 2008

Diego volviendo al carril

Hoy me atrevo a decir que Diego esta volviendo a la normalidad con las tutorías en casa, ya van varios registros en los que la tutora indica que se ha “portado Genial”, “el Diego de antes”, “esta tomando el carril” entre otras frases que recuerdo, en cuanto tenga mas tiempo les copiare uno de estos registros.

Entre las cosas relevantes leo que esta respondiendo mas a actividades del esquema corporal: Toca cabeza, toca nariz, toca barriga, se esta mirando mas al espejo y sonríe y se saluda el mismo agitando la manito.

Anoche jugo buen rato en la calle frente a la casa con Arnaldo y un carrito de radio control, Arnaldo compro este carrito (dice el que para Diego) cuando yo tenia unas 30 semanas de embarazo y no fue hasta ayer que pudieron jugar con el, aunque Diego aun no sabe como dirigirle, lo hace rodar unos pocos metros y se interesa mas en perseguirlo, en agarrarlo y ponerlo en la dirección que quiere que vaya, o en jugar con el carro ROMM- ROMMM de forma convencional, arrastrándole por el piso, o lo empuja esperando que haga la magia de andar solo, pero cuando no se mueve voltea y señala el control remoto que Arnaldo “se pego” a su mano… jejejej

Me di vida contemplado su dedito índice señalando el carrito en todas las direcciones que Arnaldo lo dirigía, ese dedito señalando es el dedito mas bello que haya visto!!! No me canso de verle.

Esta mañana en la terapia Psicopedagogica, luego de 15 minutos la terapista ingreso a otro niño para que trabajaran juntos, al salir no pude preguntarle como les fue, porque ya entraba otro niño y además íbamos muy tarde.

En la próxima cita le preguntare, también estando en la sala de espera, Diego se agacho a recoger un juguete y juiii!!! se le salio un poquito de leche de arroz…. A mi me pareció que había tomado mucho en la mañana, y ya voy pensando que si se trata de mucha comida, se comió una empanada mediana y medio vaso tipo cooler de leche de arroz que tenia una contextura como de chicha, bastante espesa.

Al dejarle en la guardería se quedo llorando a mares, vaya unas veces llora para entrar a la terapia y se queda en la guarderia contento, otras veces entra a la terapia encantado… y llora cuando le dejo en la guarderia!!!

miércoles, 3 de diciembre de 2008

Pequeños avances en lo cotidiano





Quería contarles unos pequeños momentos de la vida cotidiana con los que me doy cuenta cuando Diego avanza, son pequeños pasitos, que a veces no detallamos, pero cuando uno esta de “este lado”, aprende a apreciarlos y darle su valor.

Creo que casi todos los padres juegan con sus bebes de meses haciendolos encender y apagar la luz en el interruptor de cualquier habitación, yo no fui la excepción, varias veces Diego señalaba el interruptor pidiéndome jugar, cuando lo acercaba el sonreía cuando presionaba un lado del interruptor y este encendia la luz, pero luego para apagarlo Diego seguia presionando el mismo lado del interruptor, yo le mostraba que debia presionar el lado opuesto, lo repetia para el varias veces, Diego presionaba el lado opuesto y luego seguía allí “pegado”, no entendía el proceso, si lo encendiste presionando arriba lo apagas presionando abajo y viceversa.

Deje de jugar con los interruptores porque me causaba ansiedad ver que no entendia, me dije mas adelante entendera con un poco de tristeza, hacia tiempo que Diego no pedia jugar con el interruptor, hace un par de diás lo señalo… recorde de inmediato que no me gusta, pero igual lo acerque: Encendio y apago la luz en varias oportunidades, con la dificultad de que era de noche y cuando lo apagaba quedabamos a oscuras y conseguia a tientas el lado correcto del interruptor para encenderlo!!!!


Si, me lo comí a besos de inmediato!!!

Otro detalle es que ayer por fin hizo intentos mas claros y definidos de ponerse sus zapatos, antes los tomaba y tocaba sus pies con los zapatos, mas pidiendo que el adulto se los pusiera a intentar ponérselos el mismo, ayer metio su pie por el “hueco” del zapato… empujo y logro meter la mitad del pie, el talon le quedo afuera pues aun no advierte que debe halar la parte de atrás del zapato. Pero note el cambio.

Y una cosa que hacen los niños pequeños y que yo extrañaba de Diego: ponerse los zapatos de los adultos, ayer fue solito y se puso los zapatos deportivos de su papi, lo encontré cuando se habia puesto el primero, en cuanto me vio, me entrego el otro zapato para que yo se lo pusiera, ven como es de ahorrativo???, si otro puede hacerlo por el ... mejor!, por eso hay que instigarle un poco, para que haga las cosas por su cuenta.


Al principio estabamos contentos, porque esto significa que esta entendiendo mejor el esquema corporal y ha logrado mejor coordinación, pero luego de un rato, no queria quitarse los zapatos de su papa y temíamos que se cayera y golpeara porque se le hacia difícil caminar con estos zapatotes y a cada rato tropezaba, jejejeje.

Ahh por ultimo quería mostrarles el producto de mis labores culinarias libres de gluten y caseina: Pizza ¡!!!

Esta hecha con harina sin gluten, tomates naturales, pimentón, zanahoria y un poquitin de carne de res molida, yo contentísima que la receta me saliera a la primera, Diego emocionado cuando vio su platito con los 2 slide que le servi, pero apenas lo probo empezo a quitarle los aliños que sentia… todo un niño!!!


martes, 2 de diciembre de 2008

Lunes tipico e Inicio del Adviento

El Calendario de Adviento de Diego


Detalle de los "dias" del calendario, cada día es un bolsillo, en dode coloco una golosina GFCF, pueden ver que engrape una imagen sobre un mensaje, ya esta abierto el dia uno, los mensajes van relatando los acontecimientos que llevan al nacimiento del niño Jesus el 24 de Diciembre.


Anoche Diego estaba de mal humor, le fuimos a buscar a las 6:00 PM a la guarderia, un poco mas tarde de lo acostumbrado, había mucho trafico y tardamos para llegar a casa, iba en su silla del carro un poco impaciente, los ultimos 1000 metros hubo que reñirle para que guardar la “compostura”, jejeje, como estaba muy lluvioso no fuimos al parque, para aliviar su molestia decidi darle un baño tibio conmigo apenas llegamos.

En 2 oportunidades he notado que Diego regresa del colegio oliendo feo, como a vomito, se me encienden alarmas cada vez que noto algo raro, le comente a Arnaldo que temía que Diego tuviera reflujo o algo así, porque ese olor era extraño; el Domingo, antes del maratón de compras, hice un maratón de cocina: prepare 3 tipos de pastichos ó lasagña: uno convencional para Arnaldo, uno de vegetales para mi y uno libre de gluten y caseina para Diego!!!

Entusiasmada le serví una porción enorme a Diego, Arnaldo me advirtió: Betza eso es mucho para Diego!!! yo pense darle hasta que Diego quisiera, pero creo que a Diego le gusto tanto que no paro de comer, casi se lo terminaba cuando…. Vomito, si, vomito una buena parte.

Ayer al recogerlo Arnaldo le pregunto a la maestra si Diego estaba “buchando”, la maestra dijo que si

- Cuando bucha?: después de tener actividad, luego de comer, si come mucho? O simplemente después de comer o entre comidas bucha?

- Bucha cuando come mucho, es que todos me dicen que a Diego le mandan mucha comida… pero es que el se la come – dijo la maestra

Bueno, otro punto para tener bajo observación, bajare la cantidad de comida y veremos que pasa, pues este reflujo podria ser indicador de problemas gastricos y tendremos que ir directo al gastroenterologo infantil, aunque en casa solo ha vomitado esta vez y no hemos notado este tipo de buches.

Otra cosa que conversamos con la maestra, es el problema que tiene Diego ahora con llevarse las manos a la boca y tocarse la lengua, es una estereotipia, aunque comúnmente le decimos “manias” o “mañas”, vamos a enfocarnos en eliminar esta conducta y no dejar que pase a mayores, no vaya a ser que se vuelva obsesivo.

Arnaldo no pudo regresar al trabajo después de recoger a Diego y dejarnos en casa, habia demasiado trafico, asi que tuve ayuda con Diego y me puse a terminar el calendario de Adviento, les copio una fotos, compre el calendario, imprimí las imágenes y la descripción de cada dia y luego engrape la imagen junto a l mensaje en cada bolsillo del calendario, allí iremos metiendo golosinas y regalitos para Diego cada dia, hasta la noche buena, se que Diego es muy pequeño para entender el mensaje de la navidad, pero iremos creando la sensación de que son días especiales!, mas adelante podra saber porque son especiales.

lunes, 1 de diciembre de 2008

Empezo el furor Navideño en la Ciudad!!!

El Arbolito de Diego terminado


El mini Nacimiento, aun le falta el cielo, asi que en la semana lo terminaremos

Gente por todos lados, todos los asientos y probadores están llenos, no hay donde sentarse, llevamos a Diego en brazos porque quiere agarrar todos los zapatos de los estantes y no hay espacio ni para perseguirle, él puede escurrirse entre rendijas de gente nosotros no, el aire acondicionado no se siente, hay muuuucho calor, veo a un niño al que le quitaron la camisa para refrescarlo, constato que Diego esta pegostoso, le abanico con un pañal y me devuelve una sonrisa que me derrite, le ofrezco agua y la agarra … literalmente como la ultima Coca-Cola del Desierto, yo lo miro en una mezcla de amor maternal y envidia por el preciado liquido que se lleva a los labios.

¿Dónde esta la dependiente?, la dependiente salio a buscar 3 diferentes modelos de zapatos negros tallas 20 y 21 pareciera que no sale nuuuunca del deposito. Diego ya se refresco, pero ahora pide comer, Arnaldo dice que no se puede dentro de la tienda, no queremos movernos del espacio que ganamos entre el gentío frente a la puerta por donde se “pierden” las dependientes a buscar los zapatos. Saco del bolso un pastelito con sigilo y se lo entrego a Diego, me pongo frente a él para encubrirle, Arnaldo me pela los ojos y reprochando mi acción dice: aquí no se puede comer porque también venden ropa!... yo le doy la típica excusa de mal de muchos excusa de tontos: pero esos que están volteados allí en la esquina están comiendo también!!!, vuelvo a recibir una pelada de ojos, pero lo ignoro, esto de la modificación de conducta al parecer también se le puede aplicar a los maridos.

Hace unos 25 minutos que desapareció la dependiente, luego de que acordamos que traería ambos pares de zapatos de cada modelo solicitado, primero nos había dicho que la política es que permiten probar solo uno de los zapatos¿¿¿???, hemos aclarado firmemente que DEBEMOS probar ambos zapatos y permitirle caminar con ellos para poder comprarlos, voz firme, mirada de di que no y haré tal escándalo…y morro a juego, acuerdo aceptado: se hará la excepción!.

Diego se come el pastelito en 3 bocados, y ya quiere que lo bajen para ir a jugar con otros niños y para tirar abajo los estantes, aparece por fin la dependiente, solo hay 2 de los modelos de zapatos y solo en talla 21, miramos ambos modelos y escogemos el mas suave para probarlo primero, aun permanecemos de pie, Diego no quiere que le quitemos los zapatos que carga, le mostramos los nuevos… que lindos Diego mira te gustan?, el pobre ya viene de hacer un recorrido en el que conseguimos un par de zapatos blancos adecuados, para los zapatos negros… ya no quiere colaborar, la dependiente se impacienta y nos hace el favor de “concedernos” su confianza diciéndonos: “ustedes no se van a llevar los pares de zapatos verdadddd? Entonces se los dejo para que se los prueben!!!”…

Arnaldo sostiene a Diego y yo logro ponerle los zapatos nuevos, lo ponemos en el piso y sale caminando alegre, zapatea, empieza a caminar tipo marcha: Bien!!! Estos son!!! Decimos casi a coro.

Así mismo se quedara, los zapatos “viejos” a la caja de los nuevos y Diego estrenando de una vez!, ahora a hacer la cola para pagarlos, otro buen tiempo, pero ya Diego va con Arnaldo a jugar con unos niños que traen envases para hacer pompas de jabón.

¡Señores llego la euforia de la Navidad!, ¡el desenfreno de las compras!,

Aaaahh el consumismo messssmo que no se detiene.

Diego hizo parte de sus compras navideñas y se porto muy bien para todo lo que hicimos, fueron 3 horas intensas, jejeje, primero compras en el supermercado, allí estuvo todo el tiempo sentado en el carrito de compras, al final ya estando en la cola para pagar, se canso y lo saque, le lleve al área de juguetes y de allí nos trajimos 2 cajas de plastidedos de buena calidad y en oferta, con esto estuvo feliz un buen rato, hasta ayudo a su papa a meter los productos en las bolsas, de allí a comprar zapatos blancos, pasamos por los juegos mecánicos (el cohete de sus amores sin pataletas), luego entramos a comprar el estreno para el día de Navidad, al terminar salimos a rastrear zapatos negros y ya saben que no fue fácil, pasamos haciendo escalas en tiendas grandes Grafitti, Tijerazo para comprar algunas cosillas para terminar la decoración navideña de la casa, conseguimos el calendario de Adviento para Diego.

Como si esto fuera poco, luego lo llevamos a hacerle un corte de pelo, pero tenia 10 niños por delante y ni que le rogamos a la peluquera nos dejaron anotarle, ahora fíjense de aquí salimos a una empresa de TV satelital para hacer la mudanza del servicio, hemos sobrevivido todo este mes sin Discovery Kids!!!!, mi gente yo no lo creía posible pero si se puede vivir sin este canal!!! Jajajajja

Pero no se crean que no hay “recursos”, hemos estado bajo la cadena obligatoria de un DVD de Hi-5!!! Los 3 primeros capítulos ya me los se de memoria,

Ahora nos dan la noticia de que la compañía es tan eficiente que su tiempo mínimo de solución es de 45 días!!! Estaremos mes y medio mas, con suerte, viendo el DVD y un solo canal nacional que se ve en la señal libre, Ufff!!!

Para la espera en este local, pasamos comprando unas cotufas, la cola era como de 200 personas, la vi y dije por un cotillon de cotufas hacer esta cola, ¡NO!

Busque con la mirada a un dependiente que parecía supervisor o algo así, me le acerque con mi mono colgando a un lado de la cadera (Diego), le digo:


_ Buenas tardes Señor, necesito comprar un cotillon de cotufas y quiero su autorización para pasar al área de VIP.
-¿Solo una cotufa? - mirando al mono colgando.
- Si, solo una cotufa.
- Muy bien, pase por aquí.

Wow no había ni una sola persona en la cola VIP, todo era paz y tranquilidad, me vendieron mis cotufas, de inmediato y salimos despidiéndonos del señor con un beso al aire que le tiro Diego y el señor se tomo su respiro para reír, no sonreír, sino reír.

Con las cotufas estuvimos el rato en la empresa de TV, luego pasamos a comprar un par de zapatos ahora para mi, Diego se encontró a otros niños con las benditas pompas de jabón y se quería echar a perder por el juguete, así que le cambie las cotufas a los niños por un envase que apenas le quedaba un dedo de liquido… técnicas de negociación y resolución de conflictos jejeje.

Pueden creer que al terminar aquí salimos a buscar un espejo de mano para la terapia de Diego? … esta vez el que quería hacer berrinche era Arnaldo!!!

Camino a casa todo bien, aunque temíamos que Diego se pusiera a llorar pues había mucho trafico y estresa cuando estamos mucho tiempo sin movernos en el auto (¿quien no?),

Al llegar a casa y luego de cenar Diego tomo el mando ... y puso juicio a la locura navideña:

Su papa salio a pasear al perro y a él no le llevaron ni a la esquina y
Su mama pretendía ponerse a adornar el árbol navideño sin prestarle atención!!!

No que va !... Diego vino muy determinado, me quito las bolsas con adornos de las manos, las tiro al piso, y subió sus bracitos frente a mi pidiendo que le alzara, parece que me llego el juicio, jejejej, le cargue, le lleve a la cama, le puse su pijamita y el pobrecillo se durmió en 2 minutos.

Ahh apenas se durmió baje y termine el arbolito!!! … Empezó la Navidad ¡!!!

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