Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 28 de diciembre de 2009

Feliz Cumpleaños Tio Marco !!!


Hoy esta de cumple mi Tio/Padrino Marco.

Te deseamos lo mejor del mundo en tu dia. Te queremos mucho.

P.D: Nos vemos en la fiesta de mi primo Marquito

Retazos de la Navidad 2009


Imagen tomada de Google, ilustra el menu básico del plato Navideño Venezolano.
Algunas personas me han escrito diciéndome con cariño, que esperan con ganas el post de la Noche de Navidad 2009, por favor discúlpenme, esta ha sido una navidad vivida intensamente, pero de la que descubro que no deseo escribir más que retazos, creo que algunos recuerdos solo los atesoras en el corazón y este es uno de esos.

Pasamos la Navidad en casa de mi tía Carlota, puedo decir que fue una noche donde una vez mas reino la unión familiar, pero fue tan especial porque la vivimos con todos los sentidos despiertos para no desperdiciar ningún detalle, ningún instante de decirnos lo mucho que nos queremos y lo importante que es cada persona.

Que divino enfoque de vida cuando uno solo toma lo bueno, cuando cada detalle es resaltado de forma tan simple y a la vez tan grandiosa como un:

Vamos a jugar al spa para hacernos una limpieza facial guiada… y se unen hasta los varones solo por complacer, solo por poner una sonrisa en los rostros amados.

Prima ¿puedes hacerme mas tarde otra hamburguesa como esta? Pleno reconocimiento para la cocinera no?

La bendición de los alimentos de la cena de noche buena, fue la más emotiva de todas las vividas, a cargo de mi Tia Carlota, fue un momento muy conmovedor.

Compartir con la familia es definitivamente un lujo muy especial. Sentimos la guía de DIOS Todopoderoso en cada momento, y en cada detalle, parecía un plan orquestado por el destino para que todo fuera lo correcto, lo adecuado, lo necesario sin que lo supiéramos hasta el momento justo.

Hubo un día en que Diego se hizo pipi de la risa jugando con mi mamá, y otra noche en la que Diego vomito del bochinche que tenia jugando con mi tio Nicolas, y con ello Diego cae en la maravillosa lista de los “locos por Tio Nico”; quien es especialista en hacer reír a los niños, generaciones van y generaciones vienen, y creo que no hay uno de nosotros que no haya estado en peligro de hacerse pipi, de vomitar o que haya saltado de la emoción con los juegos de mi Tio queridísimo.

Recuerdo el caso de mi prima Nesmar. Apenas veía llegar a mi tio gritaba emocionada:

¡Picola!, ¡Picola!

Aleteaba, daba pequeños saltitos por toda la casa, el recuerdo de su sonrisa encantadora de oreja a oreja y carita enrojecida por la alegría y el picor de la barba de mi tio haciéndole cosquillas (el típico juego de soplar pegado a la piel para que haga ese sonido estruendoso), siempre me hace sonreír.

Fíjense que Diego apenas vio llegar a mi tío corrió a buscar un par de limones, se los entrego y le halo de la mano para llevarle al porche en donde hace unas semanas habían jugado a lanzar limones para hacer carreras. Recordó todo perfectamente, mi tío alucinaba de lo contento: Se acuerda de todo - me decía sin reservas.

La desventaja es que mi tio se ve acaparado por los niños y creo que también se cansa, pero los niños no le permiten parar, las mamas tratamos de hacerlos parar pero las tías y abuelas se quejan diciéndonos que no dejamos a esos niños ser felices en paz.

Diego se antojo de prender y apagar la luz en un interruptor, y mi mama lo cargaba para que lo hiciera, ya lo había cargado varias veces y yo preocupada por la espalda de mi mama, le dije:

-Yaaaa vaya a jugar con otra cosa!
Mi tia Carlota respondió:

- ¿Y porque no dejan a ese niño prender y apagar esa luz tranquilo?
- Tia porque va a cansar a su abuelita
- Bueno, pero busquen la escalera de la cocina y que se suba, así hago yo con el bebe (el primito de Diego), le pongo una escalera y le dejo ser feliz prendiendo y apagando la luz hasta que se canse.

Si, así son las cosas con mi familia, los niños reinan a sus anchas.

Mi abuelita que ya esta bien mayor, a veces le falla la memoria de hechos recientes, pero recuerda todo lo almacenado con anterioridad, no recordar si se peino hoy, si se baño hoy, con quien vino, con quien se regresa a su casa, donde guardo las llaves, son cosas sencillas pero que pueden angustiarla, a veces debe preguntar una misma cosa muchas veces, olvida la respuesta u olvida que ya lo pregunto, por eso con mucha paciencia y amor, respondemos continuamente cada una de sus repetitivas preguntas, y tratamos de asociar la respuesta a algo del pasado, para que pueda mantener la información en su memoria. También, consciente de que olvida las cosas, siempre tratamos de darle todos los datos sin que ella se sienta mal.

Por ejemplo:

- Hola Abuela, la Bendición yo soy Betzabe la hija de Milena, la que tu criaste mamita, te acuerdas que hacíamos turnos para rascarnos la espalda por las noches?

- Ahhh si mi reina Betcita, yo te rascaba la espalda por un buen rato y luego tu contabas rapidito hasta 10 para rascarme a mi.

- Ayyy si mami yo te hacia trampa y tu no decías nada.

- Jajajajaj ay hija si yo te cuidaba tanto, nunca te pegue jamás!!!

- Mama tu te acuerdas que yo me orinaba en el lado de mi cama y entonces te pedía que te cambiaras a mi lado mojado para yo quedarme con el lado tuyo seco?

- Siii, yo ponía una toalla y nos volvíamos a enrollar.

Si así es la filosofía de vida de estas personas que me tocaron por familia, creen que nunca es suficiente el amor que nos brindan, nos consienten hasta las “alevosías”, cualquiera creería que es solo malacrianza y que crían personas engreídas que creen que todo lo merecen sin dar nada a cambio, pero no es así, llega un momento en que el individuo madura y se hace consciente de todo ese amor y se llena de un sentimiento tan grande por sus seres queridos que trata de devolverlo con creces, aunque sepa que no hay forma de “pagar” una infancia segura, feliz e inigualable.

Diego tuvo un cambio en su horario muy drástico, durmió hasta tarde en la mañana 9 :00 AM, la siesta la venia haciendo de 5:00 a 8:00 PM, así que se imaginaran que nos daban las 11:00 PM con Diego vivito y coleando por toda la casa.

Cuando yo le ponía la pijama y lo llevaba a dormir en contra de su voluntad, había protestas a todo nivel: que ese niño esta de vacaciones, que porque le tienen que obligar a algo que el no quiere, que porque no le dejan que siga jugando hasta que tenga sueño?...etc, etc.

Para comer la misma cosa: Pero no quiere eso, yo voy a hacerle unos platanitos, mejor hazle un bollito con mantequilla, mira que no le gusta tal cosa, pero déjalo tranquilo sino quiere ya querrá. Afortunadamente todos respetan su dieta GFCFSF, y todo lo ofrecido cumplía con las normas.

La verdad es que este niño esta verdaderamente de vacaciones, y esta madurando su carácter, cada vez se impone mas, cada vez hace respetar sus derechos y se defiende.

Por ejemplo cuando su tia Betzaida quiso quitarle en la computadora, un video de Sportacus de Youtube (quiso minimizar otra pantalla para que lo viera mejor), Diego al ver que no le hacia caso a sus protestas e indicaciones de: Déjame eso así, se vio en la necesidad de explicarse con argumentos menos tácitos que no estaba de acuerdo con su tia (pleno mordisco en el brazo)

Esto, no tardo mi tia Carlota en calificarlo con un:

Eso esta muy bien, Diego no es un niño agresivo, el lo que estaba era defendiéndose, y eso es buenísimo.
¡Feliz Navidad!

martes, 22 de diciembre de 2009

Tiaaa


Es la nueva palabra que ha dicho Diego ayer, tal y como acostumbra solo la dijo una sola vez, por mas que le pedimos repetirla no lo hace, pero si esta nuevamente “tatateando” continuamente, creo que esta tratando de repetir lo que escucha, aunque no le salga igual.

Eso me parece un avance enorme, con decirles que gracias a esos intentos pudo decir ayer “Tia” y logro decir “calle” jijiji, si porque estábamos diciéndole que le encanta la calle (salir a pasear).

Ayer le fue muy bien con su tía, lo que mas me preocupaba era que comiera, porque a veces se pone que no quiere su comida sino solo chucherias (golosinas), pero le fue súper bien con las comidas, bueno exceptuando la cena, que ya conmigo en escena hace lo que quiere.

Otra cosa que me preocupaba un poco era como le iría con el control de esfínteres, pues estamos en una nueva fase en la que Diego no quiere avisar, ni siquiera gestualmente, debes llevarlo cada hora al baño, a veces hace otras veces es cierto que no tiene ganas, es que cada vez que le preguntas ¿Diego quieres hacer pipi? NO,NO, NO dice sin falta.

Pues resulto en 2 accidentes, el primero fue porque se le paso la hora a mi hermana, bajó a la cocina a preparar parte del almuerzo y olvido regresar a la habitación, donde Diego veía TV, para llevarle al baño.

El segundo accidente ocurrió dormido, no tomo la previsión de llevarle al baño antes de ponerle a dormir la siesta y Diego no aguanto y se hizo en la cama, jijiji, hace ya tiempo que controla bien esfínteres dormido, es mas lo hace mejor dormido que despierto jajajajaja.
Mi hermana se quejo de no recibir una inducción adecuada jijijij y Arnaldo le respondio con un usted debio venirse 2 dias antes para recibir el entrenamiento jajaja.

Ahh también hubo un tercer accidente: Mi hermana al recoger la ropa de cama mojada por Diego, para lavarla, se llevo entre las sabanas el control remoto del TV, y vaya que se lavo muy bien, mi hermana no se dio cuenta hasta que Diego le pidió cambiar el canal y tuvo que correr a la lavadora.

Se han entendido muy bien, por ejemplo a la hora de la comida, mi hermana olvido traerle bebida, Diego comenzó a comer y al cabo de un rato le empezó a hacer señas pidiéndole la bebida, mi hermana estuvo adivinando por un rato que era lo que quería Diego, bajo a traerle mas tostones (plátano frito un poco machacado y vuelto a freir), pero Diego insistía en “otra cosa”, hasta que por fin Diego se vio obligado a hablar aaagggua, aaaaggguaaa -dijo con un tono muy gutural- así supo mi hermana que lo tenia como camello.

Del resto estuvieron muy relajados y tranquilos, cuando regrese del trabajo mi hermana me dijo que no daba lidia, que se había portado muy bien y que es conmigo con quien se porta mal, algo que se muy bien, apenas llegue empezó a renegar y tirarse al piso porque no podia, escuchen esto: llenar un colchón inflable con la bomba de aire, esto porque vio a su papi hacerlo el dia antes.

Jajajaja se veía súper cómico con la bomba, tratando de meter la boquilla de la bomba en el colchón, pisando la base con su pie y dándole a la manivela, en cuanto se salía de su posición lloraba bravísimo y como yo estaba muerta de la risa, se ponía aun mas enojado.

Luego salimos a hacer algunas compras, Diego contentísimo de ir en el carro de mi hermana, se le notaba feliz, explorándolo todo, pasamos frente al centro comercial de sus amores y ni protesto, en cuanto lo vio lo señalo reconociendolo, pero estaba entusiasmado con el “carro nuevo” por lo que no le dio importancia hacia donde íbamos. Fue un lindo momento, ir con mi hermana y Diego a “pasear”.

¿Quien nos diría que en un futuro iríamos paseando por esta ciudad en la que jamás imaginamos vivir, en tu súper carro y con este mono fijándose en todo y queriéndonos gobernar hasta la música que escuchamos?- le dije a mi hermana.

Jajaja nos reímos mucho, Diego no quería baladas, quería reggaetton o cualquier cosa más despabilada, es guapachoso ese muchacho (le gusta la musica bailable).

Note cómo me hace bien la compañía de Diego y de mi hermana, toda la tarde triste y aguantando las lagrimas en el trabajo, recordando a mi querido primo, y apenas llego a la casa y comienzo a interactuar con mi familia, y se calma el dolor y puedo sonreir nuevamente.

Diego estuvo encantador en la tienda donde compramos, se siente raro llevar a un niño de la mano, dejarle parado junto a ti y que cuando voltees y no lo veas, es porque esta ha solo un paso mas allá pero esperándote entretenido revisando ropa y untándola con chupeta de vez en cuanto sin querer.

Diego no te alejes, ¿Diego donde estas? - Y Diego aparece con cara de ¿que pasa si yo estoy aquí?.

Hasta me señalaba la ropa que le gustaba, pero sabiendo que era de mujer, si no fuera asi intentaria tomarla para él, la señalaba y luego me señalaba a mi, yo entendía que decía algo así como: mira mama ropa para ti.

Llevarlo sin pañal a todas partes es también algo mágico, aun llevo en mi cartera una muda de repuesto porque es posible tener algún accidente, pero la verdad es que uno siente a su hijo grande, muy grande.

En la farmacia de una cadena muy popular, se antojo de unos chocolates gluten/caseina free, de unos pintadedos y de un cepillo de diente de Micky Mouse, yo pensando que ya llevaba varios productos con precio alto, pero voltee a mirar a un niño que tenia una pataleta por un libro para colorear, me sonreí con la madre que intentaba quitárselo para pagarlo, ella en respuesta me dijo un poco azarada: Donde quiera que voy tengo que salir con algo para este niño!!!, nos reímos en coro.

Luego mire a mi pequeñito, sentado en el carrito de la compra, con la boca llena de chocolate, esperando pacientemente el turno para pagar, con 18 números por delante, con un par de extranjeras hablando a gritos en su Portu-español, con un caos total alrededor….

Diego es un campeón, definitivamente, es un campeón- pensé.

Estas ganas de reclamar eficiencia, orden, respeto por el espacio personal, respeto por el tiempo del cliente, con los pies destruidos por los tacones que llevaba todo el día (pensándolo bien no se ni para que), todo, todo se vuelve mas fácil cuando estas con la gente que quieres.

lunes, 21 de diciembre de 2009

Diego de Vacaciones


Si señores ya Diego esta de vacaciones del maternal, el Viernes cerro con broche de oro, tuvo una fiesta de cumpleaños de un compañerito y despedida por las vacaciones.

Regreso a casa con un cotillon enorme, un lindo bolsito de Winie Puh y Tigger lleno de chucherias de todo tipo:

A favor: Le encanto el bolso, estuvo emocionado con este regalo, me dijo que se lo había dado la maestra, al igual que el día anterior me contó que la maestra le había dado un globo, todo gestualmente; jijijij, el entiende literalmente esta parte: ¿quien te dio ese bolso? Y señala a la maestra jijiji. También pudo comprender cuando en el carro quería sacar las chucherias que debía esperar a llegar a casa, fue una forma de correr la arruga y que no se prendiera el berenjenal en el carro por los dulces. Actuó adecuadamente, demasiado diría yo XD.

En Contra: Se comió un caramelo.

Al llegar a casa cuando trato de destapar algunos dulces, le dije que mas tarde Diego, tratando de hacer tiempo a haber si se le olvidaba, jijij, por supuesto no se le olvido, pero fíjense en lo siguiente, saco varias veces todos los dulces para examinarlos, yo con cierta aprehensión, porque es un comportamiento tan natural en un niño, a todos les gustan las golosinas, éllas miraba, me las mostraba, confiado, sabiendo que yo no estaba criminalizando la situación.


Ya Diego mas tarde lo abrimos, y el los guardaba, hasta que llego un momento en que tomo un caramelo, lo destapo muy silenciosamente, su padre lo estaba mirando, se lo llevo a la boca y busco nuestra aprobación con su mirada, al ver que no le decíamos nada, cogio el papel, camino hasta el gabinete de cocina donde esta la papelera, abrió la puerta, tiro dentro el papel, se sacudió las manos y luego se aplaudió el mismo por tan buena conducta, todo esto mirándonos con picardía y con una sonrisa que delataba que estaba actuando a sabiendas de que no es algo usualmente permitido.

Opte por decirle OK Diego ya comiste un caramelo, ahora vamos a guardar el resto, y accedió sin chistar, guardamos todo en un bolso con un cierre, que se que el no sabe abrir solo, y lo deje a su vista, eso le tranquiliza sabe que estarán allí cuando el quiera, solo que yo me encargo luego de sustituirle los dulces por algunos permitidos, nunca puede hacerse el cambio uno a uno, pero tampoco me gusta dejarle el bolso vacío y traicionar su confianza.


Hoy Lunes, fue a su ultima sesión de terapia del lenguaje, y el resto del dia lo va a pasar con mi hermana Betzaida que ha venido a pasar sus vacaciones con nosotros, todo por disfrutar un poco mas de su sobrino ¿genial no?; Diego aprende de relaciones familiares y la verdad yo me siento muy acompañada y en estos momentos me hace mucha falta.

Diego se ha comportando bastante bien, primero un poco protestón, tapándose los ojos para no ver a la tia, y un poco huraño, pero a la vez pendiente de ella, ayer íbamos a salir al centro comercial y cuando ya estábamos listos Diego con su manito le pedía a su tía venir y luego en el carro le daba indicaciones de que se subiera jijiji, preocupado porque no se quedara.

El centro comercial insufrible, lleno hasta el techo de gente, estuvimos 2 horas haciendo algunas compras, con el poco animo que he tenido estos días, no había comprado absolutamente nada, ni siquiera para Diego. Pero la realidad es que hay que enfrentar las situaciones y así como hay que comer, asearse, trabajar, hay que vestirse y tratar de tener una noche buena cenando con la familia, porque es una forma de decirnos cuanto nos queremos los unos a los otros y que importante es su compañía.

Diego tolero bastante bien todo este ajetreo de compras, por supuesto tuvo sus conatos de pataleta regulares, porque prefería subirse al tren que entrar a una tienda a ver ropa, pero con todo y eso se intereso en escoger ropa, apenas ve algo lindo se adueña de el, por suerte funciona que le digamos, “OK Diego ahora entrégaselo al Sr” o “Vamos a pagarlo dáselo a la Srta”, por lo general llegamos a la caja con un montón de cosas que no pensamos comprar pero que Diego “ha escogido” y como el accede a pagarlo, en ese momento le explicamos a la dependiente que llevaremos y que no, y nos evitamos pelear con Diego para que devuelva cosas a los estantes porque no pensamos comprarlo, Diego es quien entrega la tarjeta de crédito, la cedula, y quien firma el recibo de pago (lo firma por detrás) jijijij las dependientes se ríen ante este “cliente” que hasta quiere meter el pin en la maquina de pago, (optamos por darle un aparato que no se este usando, por lo general las tiendas tiene mas de un banco asociado a pagos con tarjetas y por ende varios de estos aparatos. A este nivel quiere participar este muchachito.

Hoy se han quedado juntos, mi hermana Betzaida y Diego, ya les contare como les va, espero que mi hermana no se arrepienta muy pronto de su decisión jijijij.

viernes, 18 de diciembre de 2009

Cena Navideña en la Fundación

Ayer por la noche fuimos a compartir una rica cena navideña con nuestros amigos de la Fundación Rescate, cómo supondrán, siendo organizado por una fundación que promueve los tratamientos biomédicos para los trastornos del desarrollo, todo el banquete era absolutamente libre de gluten, caseína, colorantes, preservativos, acentuadotes de sabor, azúcar, bajo en oxalatos, cero nitritos etc, etc.

Pero todo rebosaba de cariño, amor, sabor y tradición.

El menú navideño venezolano es bien complicado y con mucho trabajo, por eso reconozco y agradezco mucho el trabajo de las mamas organizadoras, se que le pusieron mucho empeño. ¡¡¡Gracias!!!

Había un castillo inflable para que los niños se entretuvieran saltando y la sorpresa de la noche era la entrega de regalos por Santa Clause.

Esta vez me fui preparada, lleve bocadillos y jugos para Diego pues como ya he comentado Diego es super sensible al xilitol, lo laxa inmediatamente; pero no hubo mayor problema, aunque la mesa estaba repleta de tortas, galletas, biscochos, frutas y demás golosinas propias de estas fechas, Diego estaba demasiado ocupado jugando para estar muy pendiente de la comida, apenas engullo un trozo de biscocho, unas galletas y me apresure a darle la bebida que le lleve cuando quiso sorber mas de un trago del jugo que me habían brindado full xilitol. Asi que la comida y bebida no fue un problema con Diego, a la hora de la cena: La tradicional hallaca (riquísima), ensalada de gallina y el delicioso pavo, Diego solo comió unos bocados de hallaca no queria perder el turno de subir a un carrito del cual se adueño todo el rato, y yo la verdad simplemente le deje hacer.
Actualizado con foto enviada por Maygualida Alvarez .


Ya deben estar imaginando lo feliz que se puso Diego cuando vio salir al Santa Clause, Diego se ha hecho muy, pero muy “amigo” de Santa, Diego hace esos gestos que me llenan el corazón de alegría como si fuera a reventar, me fascina, ante la sorpresa de ver a santa Diego primero corrió hacia el, quería tomarle de la mano, que le cargara, y luego volteo a mirarme, me buscaba con su mirada por que quería que YO le viera a EL junto a Santa, lo señalaba, se agacho a mostrarme las botas de Santa, todo el traje le gusta y dice Santa Clouse a su manera hace JJJAJJAA, JAJAJJAJJA que significa el HO-HO-HO de Santa.

Cómo le había dicho (para que no llorara desconsoladamente cuando pasáramos frente al centro comercial de sus amores) que iríamos a una fiesta a ver a Santa quien le entregaría un regalo, Diego de inmediato empezó a pedir su regalo.

Ya va Diego, Santa te lo va a entregar en un ratito.

Y Diego tomo a Santa de la mano y lo halaba para acercarlo al área en donde estaban guardados los regalos jijjij luego cogio uno de los paquetes y se lo llevo al Santa tratando de que el santa hiciera su trabajo jijiji

Obvio que fue el primero en recibir su gran regalo jajajja, las amigas le tomaron varias fotos, yo apenas hice una porque me quede embelesada disfrutando de la felicidad de mi muchacho.

Nunca deja de emocionarme verlo jugar e interactuar apropiadamente.

Fue un rato muy agradable el que pasamos, todos los niños iban preciosos y contentos de disfrutar de una velada especial, entre todos los cambios que el TGD ha traído a mi vida, el mejor es saber amar las particularidades, cada niño es especial y he aprendido a reír, relajarme y disfrutar de cada personita fantástica con la que tengo el gusto de compartir.

No hace falta entrar en detalle, pero a cada nene lo quiero y lo llevo en mi corazón, todos sus avances me llenan de alegria como los de mi propio hijo y sobre todo me llenan de esperanza, todos nuestros niñitos, hermanitos, invitados, regulares o especiales, todos son maravillosos, todos conforman esa especie de familia con la que me gusta compartir, me gusta verles, me encanta que puedan disfrutar de una fiesta donde pueden estar a sus anchas, pueden comer o tomar lo que quieran del banquete, pueden jugar como quieran, pueden ser ellos mismo sin presiones.

Como síntesis del momento, usare las palabras que una mama me dijo ayer cuando me contó que leía este Blog de cuando en cuando:

Me sentí acompañada.


Gracias amigas y gracias a esos pequeños niños que como campeones, ponen todo de su parte para vencer sus dificultades y al mismo tiempo disfrutar de su infancia.


PD: Con tanto calor y tanto movimiento, en el transcurso de la noche me tome 3 vasos de jugo con xilitol, la consecuencia la viví hasta las 3:00 AM que supongo se me acabo lo que llevaba en el aparato digestivo y pude dejar de visitar el baño cada 30 minutos!!! Que suerte que me mantuve segura de mis desacuerdos con el xilitol y no permití que Diego lo tomara, sentí en carne propia lo mal que lo hubiera pasado. Espero que esta particular “confesión”, sirva para que los que se sientan extraños porque lo sano le cae mal, sepan que hay más de esas personas raras y que muchos pueden ser sensibles a los productos Xilitol o Stevia, de mi parte están descartados por siempre.

La Boleta Escolar

Esta semana nos han entregado la boleta de evaluación de Diego para el primer lapso de Maternal III; recibo esta boleta de una forma muy diferente a las anteriores, el formato de la boleta sigue bastante igual, incluso la evaluación esta hecha bajo la misma “técnica”, los resultados reflejan los avances regulares de Diego y sus oportunidades de mejora.

Pero soy yo la que la veo de forma diferente, en primer lugar ya no me causa ansiedad, el papelito o el aviso de entrega de boletas del colegio no me genera preocupación, solo expectativa, y ahora que leo los resultados, no solo veo lo escrito, sino lo que se dice entre líneas, y hasta las ausencias son importantes (Ausencia de conductas disruptivas por ejemplo).

La leo y esa descripción se parece mucho a Diego, y se parece mucho a un pequeño de 3 años de edad, refleja sus traspiés en lo motriz y reflejan su esfuerzo titánico por comunicarse de alguna manera.

Refleja una individualidad muy especial porque refleja su personalidad.

Hoy la Directora me ha dicho que cambiaran la boleta escolar para el próximo lapso, dice que la harán orientada a evaluar cada área del desarrollo del niño, para así mostrar otras áreas en las que Diego tiene logros importantes alcanzados. Me he dado cuenta que me gustan mucho las instituciones vivas, que se mantienen cambiando y adaptándose a las necesidades de sus integrantes. Siempre esperando que todo sea para mejor, y siempre dispuestos a participar para colaborar con que esos cambios sean positivos.

Al parecer muchos procesos deben medirse con una regla redonda, 365° porque como un Grafico de Tortas, siempre habrá un fragmento pequeño o grande para cada uno de los participantes, Diego tiene su parte, las maestras, la Dirección, los Terapeutas, la guía psicológica, nosotros sus padres, todos tenemos un pedacito en esta boleta, hasta tu que la leerás y tendrás una reacción ante esta información y quizás dejes un comentario en esta entrada, o te permita hacer una reflexión propia.

La boleta de un lapso de un nivel tan basico como Maternal III, es muy sencilla, una brevisima descripción de un momento determinado en su desarrollo, no tendrá el alcance de todas esos test y batería de pruebas a los que Diego se ve sometido por los especialistas…pero tiene el peso del mundo funcional en sus líneas.

Hoy como siempre, estamos muy orgullosos de esos pequeños y grandes avances. Te amamos hijito, eres un Campeón.



INFORME PARA MAMI Y PAPI

Formación Personal y Social:

Diego R. es un niño muy cariñoso y amable, que reconoce a sus maestras y compañeros, reconoce sus pertenencias pero no le gusta compartirlas, señala las partes del cuerpo, expresa gustos y preferencias al momento de comer, expresa sentimientos y emociones acorde a la situación, responde a muestras de cariño y afecto.

Relación con el Ambiente:

Utiliza algunos artefactos de uso diario: radio, TV, DVD y computadoras. Realiza algunas prácticas que contribuyen a preservar el ambiente como recoger basura y ayudar a limpiar, identifica relaciones espaciales: arriba, abajo, al lado de, delante, atrás, dentro, fuera. Ordena varias cosas una después de la otra.

Comunicación y Representación:

Se comunica a través de gestos y del su cuerpo, escribe libremente rayas, garabatos y palitos. Realiza gestos y movimientos corporales para expresarse. Se mueve al ritmo de la música.


Apreciación de la Maestra:

Diego R. te felicito por tus logros, FELIZ NAVIDAD.

Deporte y Bailoterapia:

Escala de Apreciación.

L: Logrado.
R: Regular.
EP: En proceso.
NA: No alcanzado.

En este 1er lapso su representado tuvo la oportunidad de trabajar en el área psicomotora con las siguientes actividades:

Mantiene Equilibrio con los talones juntos: EP.
Puede Trepar y correr:
L
Patea la pelota:
L
Sube y se desliza por un tobogán pequeño:
L
Participa en las actividades de Bailoterapia: R


Apreciación de la Maestra:

Diego te felicito por tus logros, sigamos trabajando con mucho empeño para hacerlo mucho mejor. FELIZ NAVIDAD.

jueves, 17 de diciembre de 2009

Diego y lo Tenebroso




El fin de semana estuvimos viendo demasiada Televisión, Diego se adueña del control remoto, aun no sabe cambiar de canal, sabe que el control remoto tiene esa función pero no lo logra dominar, en lugar de eso trae el control remoto para que el adulto lo cambie por el, ahora hay que ir mostrándole los diferentes canales hasta que el acepta ver un programa en particular, por supuesto solo acepta canales de comiquitas, va saltando entre Discovery Kids y Disney Channel, dependerá de que programa están pasando, el dice no, no, no si no le gusta o bien aplaude alegre o sonríe y te mirara con conformidad, si “te portaste bien” y pusiste el programa que le gusta.

Ayudando a Diego a cambiar de canal, pase por uno nuevo mexicano muy particular, estaban pasando un programa tipo Talk Show creo que humorístico pero el anfitrión era muy diferente: Estaba vestido de forma terrorífica.

No recuerdo el nombre del programa pero aludía a una parodia de Marilyn Manson, (Cantante con imagen muy impresionante por darle algún adjetivo).

Llevaba un traje tipo malla ajustado todo negro, en los hombros tenia una gran estola de plumas negras con manchas vino tinto, su cara iba pintada de blanco para simular palidez, llevaba lentes de contacto que unido a su un maquillaje dantesco hacían sus ojos tenebrosos, también usaba algún tipo de prótesis en la boca que hacia ver sus dientes como los de una calavera, para rematar llevaba una peluca larga color rojo fuego.

Me quede unos instantes detallando este personaje y olvide que Diego estaba allí y que la imagen podía asustarle, así que cuando constate que de hecho hablaban español, que si era un Talk Show, y que no era totalmente siniestro sino una especie de burla a lo tenebroso y “raro”, pude recordar que un niño pequeño es impresionable a este tipo de imagen y voltee rápido a ver como estaba Diego, me sorprendió verle muy atento al programa, no había protestado como hace inmediatamente que quitas los canales infantiles y ... tenia cara de estar viendo algo muy entretenido.

Deje el canal unos minutos pero con el control en la mano por si le veía asustarse, pero no, él estaba enganchado por lo extravagante del vestuario, me miro y me señalo sus propios hombros, supe que estaba impresionado por la enorme estola de plumas.

El conductor del programa estaba entrevistando a Alejandra Guzman, quien también iba muy gótica, estaba rodeado por unos ayudantes con atuendos tan extravagantes como el principal: unas personas pequeñas (enanitos) vestidos de acólitos, unas niñas simulando ser muñecas siamesas y todo un escenario de terror, para colmo el personaje anfitrión en su actuación, empezó a darse golpes en la cabeza como poseído, aquí cambie el canal de inmediato.

Pero era tarde, Diego acto seguido empezó muy divertido a hacer una especie de baile, en la que iba marchando, y alternado el señalar sus dos hombros (con lo que parecía que bailaba el baile de la gallina) y darse pequeños manotazos en la cabeza, girando y zapateando, siempre mirándome para que yo le celebrara la actuación.

¡¡¡Mi madre!!!!

Y yo pensando seguro que si llega a repetir esto en el colegio o con sus terapistas lo achacaran a un “síntoma más” o un retroceso, o a algo peor por supuesto.

Traté de hacerle ver que también podía convertirlo en el baile de la gallina, pero protesto indignado, con sus gestos me decía:

¿¿Mamá no seas bruta no ves que soy el tipo ese de la TV??

Menudo lío en el que me metí gratis, no me quedo otra que minimizar la cosa intentando que no se le quedara grabado, ver su baile, reírme un poco y tratar de hacerle cambiar de tema, lo logre por unos minutos pero cuando entro su papá a la habitación: Nada el muchacho me descubrió ante el padre.

Fue de inmediato a mostrarle su gran espectáculo de baile, tuve que apresurarme a confesar que había visto el canal tal y ponérselo otra vez a Arnaldo para que no me creyera loca.

Arnaldo no paraba de repetir mientras miraba la TV: ¿Que es eso Betza?, ¿Pero que clase de programa es ese? ¡Bien bonito lo que están viendo!

Lo bueno es que me confirma que Diego no tiene concepto de imágenes tenebrosas jijiji y como no estaba asociado más que a música y risas, pues no le tuvo miedo, solo le pareció llamativo y “loco”. Igual le pasa cuando ve personas vestidas a lo emo o gotico en la calle, las mira con mucho interes.

Pero me quedo claro, que bastan unos pocos minutos para que este niño grabe un comportamiento si este le llama la atención…jijij.

Ahh y también quedo claro que no me guarda ni un secretito.

miércoles, 16 de diciembre de 2009

Los Caramelitos tampoco son Perfectos



Suministrar los suplementos vitamínicos con la presentación de tabletas masticables, los llamados caramelitos de Diego, también tienen sus “contras”:

Una vez que dejó de ser novedad para Diego dependo del buen humor de este niño para que se los coma ¿que tal?

Así que me he visto obligada a triturar nuevamente las horribles tabletas de Vit B6 y unirlas al Magnesio en polvo, que aun me queda y preparar el mismo cóctel de mis tormentos para dárselo a tomar a Diego cuando no accede a comerse los “caramelitos”.

Por ahora intento primero con el caramelito, dependiendo del humor de esa personita llamada Diego, si no lo acepta, o lo deja por allí tirado a los pocos minutos, me lanzo con el brebaje horripilante, no me queda otra.

Por ahora agradezco al universo cada vez que Diego me evita a mi (obvio que lo sufro yo mas que Diego) el bendito cóctel.

El Zinc en líquido si que ha sido magnifico, lo recomiendo 100%, o por lo menos aun no le descubro obstáculos para reportar; Diego se lo toma diluido en unos 5 ml de agua y la verdad es muy facil y sin traumas…por ahora.

Pero los que deseen cambiarse a los caramelitos… consideren esto, deben tener de respaldo las tabletas o polvos porque habrá días en que tendrán que:

Maaaachacar y trituraaaar, iiinmovilizaaaar y obligaaaar…

¡¡Ayyy que espanto!!

¿Verdad que me pueden visualizar con la capucha de verdugo y todo?

martes, 15 de diciembre de 2009

Usando la imaginacion y mas.


¿Puedes decir que ves en la imagen inicial de este post?



¿Dijiste un guante quirúrgico inflado?



¿Fuiste más allá y pensaste en un globo de guante quirúrgico?



PEEEEEEHHHH ¡¡¡Error!!!! PEEEEEEHHHH




Necesitas la imaginación de Diego para saber:
¡¡¡Que se trata del TIMON DE UN BARCO PIRATA!!!

AAARRRRR!!! Dice Diego y navega en su Barco imaginario con su timón espectacular!

What's topping that?

¿Qué supera esto?

Bueno solo que lo dijera verbalmente!!!

Trajo este timón de la terapia de lenguaje, la TL esta haciendo ejercicios de Integración sensorial y usa estos guantes para masajear con sus dedos el interior de la boca de Diego, haciendo hincapié en el cielo de la boca, algo que ha Diego no le gusta nadita, rechaza esa sensación, aunque no llega a arquear, pero protesta rotundamente.

Cuando termino el masaje, la TL volteo el guante, lo inflo y se lo entrego a Diego, quien inmediatamente le dio uso según su imaginación jijijiji.
Lo tomo por los "dedos" y manejaba cual timon de barco haciendo BRRRR jijijiji.

Luego la TL paso a otra etapa de esta actividad de estimulación sensorial, recién regreso de una capacitación sobre Desintegración Sensorial y ha traído técnica, tips y materiales novedosos, incluso nos ha regalado algunos instrumentos para trabajar en casa, sabemos que todo este material es costoso, sobre todo cuando vas sumando un kit para cada paciente que presenta este rechazo a nivel orofacial por ciertas texturas o bien tiene dificultades de movimiento para ejecutar praxias.

Nuestras indicaciones para la casa han sido las siguientes:

Usar los diferentes aplicadores saborizados:
(De izquierda a derecha)


- Paleta con sabor a Cerezas
- Aplicador Blanco con sabor a limon.
- Aplicador Verde de esponja mojado en jugo de frutas cítricas y luego llevado al congelado (El sabor cítrico estimula receptores sensoriales y el frio también).
Aqui pienso que hasta una paleta de helado casero puede funcionar, aunque quedaria en manos de Diego pasar el helado por toda su boca.

Para pasarlos por los alrededores de la boca: comisuras, bigote, barbilla, pedir a Diego sacar la lengua y hacer las praxias ya indicadas.

-Hacer un movimiento de topping (pequeños golpecitos) por las áreas ya mencionadas

-Masajear el interior de la boca hasta donde el niño lo resista.

-Hay que evitar que el niño muerda el aplicador, porque es solo para masajear no para morder.

Aquí ya tuvimos el primer incidente, ya Diego le arranco un trozo al aplicador de esponja, se lo dejo a la tutora en el congelador, lleno de jugo de parchita (Maracuya) y nada Diego no resistió la tentación de darle un mordisco cuando la tutora hacia su trabajo de estimulación jijiji. Ella muy apenada pero yo sabia que este aplicador no duraria mucho ante esos dientes veloces de Diego.



A Diego y a mi nos gusta mucho mas la terapia con los aplicadores de sabores que el masaje directo con las manos, esto basado en lo que mejor tolera Diego, por supuesto, pero bueno, no siempre el tratamiento consiste en lo que prefiere el paciente, de eso tenemos un buen rollo no?.

Diego trajo a casa su gran timón y me lo mostro, y yo le cantaba la canción del capitulo de piratas de Backyardigans

Qué puede hacerse con un pirata
Abordas su barco y luego lo atas
Qué puede hacerse con un pirata
Por la plancha hazlo caminar…
ARRRR
Y aquí Diego se me adelanta para ser él quien diga ARRRR
¡Me encanta mi pequeño pirata! AAAARRRR



Atención: Los ejercicios mencionados en esta entrada son diseñados e indicados específicamente para Diego, no deben ser considerados concejos médicos para otras personas, cada individuo debe ser sujeto a evaluación y diagnostico de especialistas en la materia.

lunes, 14 de diciembre de 2009

A lo PinBall

Apatía, sin sentido, peso de la responsabilidad, hastío de la pesada rutina, horribles pesadillas, levantarse cansada y acostarse cansada + dolorida, debilidad muscular; pocos ánimos para emprender nuevos proyectos, pocos ánimos de celebración de lo que sea; poca fuerza para lidiar con los celos profesionales en cualquier ámbito.

Pero al mismo tiempo, alegría de ver a Diego avanzando cada día, alegría de ver a Arnaldo hacer actividades que le gustan y con las que siempre soñó, que ellos estén bien… es un peso menos, es una especie de alivio.

Supongo que todo lo anterior debe ser una definición clásica de la 3era etapa del duelo denominada Depresión; al menos se sabe que voy avanzando; no me apresures, voy a mi ritmo; no pretendas que se me pase en unas cuantas semanas. No es cosa de olvidar y/o evitar, es un proceso elaborado y aquí no hay tiempos definidos.

Creo que a los psicólogos les falto algo en su descripción de las etapas del duelo, quizás no sea tan secuencial como lo describen, quizás después de superada la etapa Uno, las siguientes etapas se vuelven un loco juego de Pinball, en donde vas rebotando de etapa en etapa y retornando incluso a las que se supone has dejado atrás, hasta que finalmente te afianzas en la etapa de recuperación.


“…En una situación así hay que avanzar juntos y, al mismo tiempo, cada uno por su lado. Parece un contrasentido, pero no lo es. Cada persona es un mundo y ante una pérdida como ésta responde de forma distinta. El golpe nos remite a golpes anteriores y reabre heridas mal cicatrizadas. Por eso el duelo es algo absolutamente personal, como una travesía en solitario. Y las reacciones de cada persona son imprevisibles…”

“…Cada uno hace lo que puede, no hay nada que juzgar. Lo que nos acerca al otro es la comprensión, el respeto hacia su dolor. Lo único que podemos pedirle es que mantenga la esperanza, que siga confiando en el amor, en la solidaridad. Pero el camino hay que recorrerlo en solitario, con la ayuda de uno o más terapeutas y el calor de las personas que nos quieren, pero solos. El duelo nos enfrenta a nosotros mismos…”
Fuente Original: Grupo Renacer

Claro que se me pasara, pero no quiero que me reclamen todavía, yo ando ¿no?, hago lo necesario ¿no?, el niño esta atendido y la comida esta hecha ¿cierto?, el trabajo sale de alguna manera ¿no?, mi cabeza no da para mas y mi energía tampoco.

Me levanto cansada, renegando de mi rutina diaria, pero dando las gracias al mismo tiempo por tener a este hijo maravilloso, a esta familia tan linda, y por tener esta rutina que aunque agotadora, es la que me permite funcionar en todos los sentidos, me da una guía de lo que debo hacer y aparte me permite percibir un sueldo que nos alivie las demandas económicas.

Meterme a la cama y no levantarme hasta que me sienta bien, seria ideal, mas no es factible.

Todo tiene su importancia, pero hoy no tengo mente para detallar nada que no sea vital.

Podría decir que solo quiero que me dejen en paz, ya puedo soportar la soledad, ya no tengo miedo de los rincones, ni de las sombras, ya se que me toco ser de madera dura, ya no quiero ni encender una velita, se que nadie me dará respuestas, ni siquiera mi mente torturada que se esfuerza en crear significados, o quizás si, quizás esta dispersión sea la forma que encontre de mantenerme alejada del vértice, que solo me roza de cuando en cuando.

Creo que de todas formas ya nos tocaba bajar el ritmo, ya estamos a pocos días de las fechas navideñas, cuando todo se pospone para “el año que viene”, aunque el año que viene este a escasas semanas de llegar, si…mejor postergar mas cosas para Enero.

Al menos algunas que son demandantes de energía y ánimos.

Mi príncipe alegre, me mantiene conectada, cómo me sorprende este niño, este fin de semana hemos estado los dos con gripe, para algo debe haber servido la aromaterapia, porque la gripe, aunque con una tos horrible no necesito de antibióticos, “solo terapia respiratoria” dijo la Dra(toco madera) .

Diego y yo nos hemos pasado un fin de semana en casa, Diego se dio una hartada de sus programas favoritos, yo deambule de aquí y de allá, entre la cocina, la lavadora y los cuidos de Diego, solo asomamos la nariz al exterior para que Diego se entretuviera en el parque de juegos mecánicos que tanto le gusta.

Eso si, tuvo que reclamar porque sino yo me paso de largo.

Que alegría tan fácil la de los niños no?, pero cuanto nos cuesta ser como ellos, que complejos nos volvemos los adultos cuando venimos de allí, de ser niños y de ser sencillos.

A un niño, a mi Diego, le basta con que le lleves a montarse en esos aparatos para que no quepa en si mismo de la felicidad; y yo no puedo evitar ser una especie de grabadora, en cada situación "bajo" el video anterior, como si de una historia medica se tratara y voy comparándola con los hechos del momento.

Llevé a Diego de la mano, y siguió todas las instrucciones:

Diego primero vamos a comprar los boletos..

Mira Diego tienes 4 boletos y 2 fichas, debes entregarlos cuando subas.

Incentive a Diego para que el escogiera los juegos en los que queria subir, algunos quería repetir y ya comprende muy bien que necesita el boleto jijiji, es mas los queria todos de una vez, asi que habia que dosificarlos.

Le pedí ir a un juego ubicado en el extremo opuesto, por lo que debiamos cruzar todo el centro del parque, cuando ibamos precisamente en el centro, sonó la conocida canción de Melody, “Cómo los gorilas” y Diego se arrancó a bailar en medio del corredor jijijij, y seguía las instrucciones de baile de la canción ¡!!!!!!! No hubo usuario del parque que no se riera de ese espectáculo de niño bailarín.


Si mis días están de bajón, pero mi hijo no deja que pase demasiado tiempo sin sonreír: a cada rato me zarandea con su alegría y me recuerda que me necesita con todos los sentidos activos.

jueves, 10 de diciembre de 2009

Diego y Santa




Diego tiene 3 años, pero este año va a celebrar su Cuarta Navidad.

La primera Navidad apenas tenia un mes de nacido y a pesar de que tuvimos mucha ilusión de empezar a adornar la casa, unos días antes de la navidad nos agarro una gripe terrible, mucha fiebre, esto sumado al cansancio de esos primeros días de cuidado de un recien nacido, nos “tumbo” a los dos; Arnaldo, gracias a su condición genética de llevar solo un cromosoma “X”, estuvo postrado en cama sin poder levantarse, hubo un día en que lo único que comimos ya en la noche fue un tazón de cereal y leche … y tuve que servirlo yo, que con mi doble cromosoma X, tengo umbrales del dolor mucho mas altos jijijiji, con fiebre, gripe, “recién parida”, trasnochada de no poder dormir ni de día ni de noche, con un dolor de espalda y de hombros como para cargarlo un caballo, con un bebe pegado al pecho y llorón y la única forma de medio dormir era con Diego encima de mi pecho y unas almohadas a los lados por si se caía; me levante, serví los dos tazones y me volví a meter en la cama, todo con el muchacho pegado.

Así que en la víspera de Navidad, apenas si nos vestimos y nos tomamos un par de fotos con el arbolito que quedo a medio terminar. No hubo salidas ni fotos con Santa Clause, ni cena ni celebración, Arnaldo, Diego y yo, estrenando navidad con nuestra nueva familia, pero si alcanzamos a vestirle y posar junto a sus primeros regalos.

Para la segunda Navidad ya Diego iba más grandecillo, con 13 meses cumplidos, en esta etapa Diego estaba muy llorón, con mucha mamitis, muy irritable, en la foto del colegio con el santa que llevan para entregar regalitos, Diego lloro montones, la foto quedo tan horrible, que la sepultamos en un álbum y nunca mas la sacamos.

En la tercera Navidad, Diego ya había cumplido los dos años; para la noche de Navidad llego un Santa y entrego los regalos que la familia tenia preparados, aquí Diego no lloro, pero no se dejo cargar por el Santa, cuando lo vio le gusto, pero lo quería de lejitos, nada de irse con Santa, mirarlo de lejos y tocarle el traje, hasta allí. Tuvo tres entrevistas con Santa ese año: En el colegio, en la Fundacion para niños con Autismo y luego en la casa de nuestros familiares en Valencia. Cuando el Santa se acercaba, Diego se revolvía en mis brazos, no llegaba a llorar pero dejaba claro que debían mantenerse las distancias. Sin embargo tuvo mucha exposición al concepto de Santa, uso de gorros, en el acto de Navidad del colegio, en la casa, entre otros.

En esta su cuarta Navidad, con 37 meses, vamos muy bien encaminados, les cuento:

Diego reconoce a Santa Claus.

Acepta con tranquilidad vestirse de Santa, le gusta el traje y le gusta el gorro.


Es mas descubrió las ventajas de ser “amigo” de santa, el Viernes pasado fue el día de entrega de regalos del Santa en el maternal, siempre piden con antelación un regalito para el niño y una colaboración para la foto, el día indicado los niños van vestidos de civil y organizados en el comedor, Santa hace su entrada, canta canciones, habla con los niños, les explica que trae regalos y empieza el desfile de pequeñines a sentarse en su regazo y recibir su regalito.

Debo confesarles algunas materialidades y banalidades que me atacaron en esta oportunidad:

Preocupación porque Diego saliera lindo en la foto, que las maestras, el santa y el fotógrafo tuvieran la paciencia y la disposición para que el niño saliera sonriente y no llorando o despistado.

Que saliera con una ropita bella.

Que no me lo pusieran al final del grupo, pues aumenta la posibilidad de que se aburra, se canse y llore.

Que no le tuviera miedo a Santa.

Que el regalo no fuera cualquier cosa, hasta increpe a Arnaldo pensando que le había comprado un carrito muy pequeño y baraton y que seguro Diego se pondría triste si veía otros regalos mas llamativos, o grandes.
(Esta ultimo admito fue la mayor estupidez)


Esa tarde cuando le fui a recoger, iba nerviosa por estas tonterías, pregunte a la maestra que me recibió:

-¿Ya se fue el Santa?
- No, apenas están comenzando a entregar los regalos.

Empecé a escuchar que iban llamando a niños por su nombre y luego empezó a salir un desfile de niños pequeñitos de Maternal II con su regalo en las manos, sin soltarlo, pero llorando a mares, jajajajaja, pude ver que a esa edad es normal que lloren ante el disfraz de Santa, al menos un 80% de los niños pequeñines salieron hechos un mar de lagrimas.

Así saque la cuenta de que aun Diego no había recibido su regalo, pues no le habia tocado el turno todavía a Maternal III.

Entonces escuche que las maestras, considerando que ya había papas esperando niños para llevárselos, iban adelantando estos casos, aunque fueran de otros niveles. Así pues, oí con un susto en el corazón cuando llamaron a: ¡DIEGO ROSALES!.

Estuve atenta, esperaba escuchar llanto, pero no escuche más que llamados de atención: Diego, Diego, Diego, mira papito, Diego aquí.

Inmediatamente comprendí que Diego estaba en el regazo de Santa y que no estaba mirando la cámara fotográfica sino otra cosa, seguro que de mas interés para el: el regalo, el Santa, que se yo.

Entendí que es normal y natural que esto ocurra, porque teniendo adelante un señor con un traje tan colorido, y además un regalo en sus manos que le ofrece, ¿a quien carrizo va a ver?, claro que debe ser todo un tema hacerle voltear a la cámara.

Me aguante las ganas de asomarme y pararme al lado del fotógrafo para que Diego volteara y así tomar su foto “mejor”, pero me aterro que le diera por llorar y tirara todas mis teorías y rebuscamientos mentales a tierra.

Y menos mal, porque luego vino lo mejor, ver a mi chiquito salir de aquel salón… venia caminando, tenia la mirada fija en su regalo y una gran sonrisa, lo traía en sus brazos, se veía como un paquete enorme y entonces levanto la mirada y me vio parada esperándolo.

Ayy Dios gracias por dejarme vivir estos instantes, creo que así se debería medir la felicidad, en intensidad y no en tiempo, A Diego se le ilumino la carita, toda su cara era de felicidad, me mostraba orgulloso su regalo, que tomo con una mano y con la otra la gloria jijiji se señalaba con el dedito índice su pecho, diciéndome con su gesto: mira mama un regalo y es mío, mío, me lo dieron a mi.

Claro que me lo comí a besos, y le decía: Diego un regalo, te lo dio Santa mi amor, es tuyo hijo, si es tuyo te lo dio Santa. Diego señalaba los dibujos del papel de regalo emocionado, que eran del hombre araña y luego se tocaba la cara, para decirme que era el hombre araña con la mascara jijiji.

Y entonces le pregunte:

- ¿Quien te dio este regalo Diego?
- JAA, JA; JA, Ja -Diego con gran esfuerzo trataba de imitar la risa de Santa.
- Si Diego te lo dio Santa el que hace HO-HO-HO-HO
- JAAA, JAJA -Repetía Diego muy contento.

Así es como Diego dice Santa.

Ahora lo reconoce en cada afiche, en la TV, en los calendarios etc.

Dejo de preocuparme si el regalo es grande o pequeño, si se ríe o no se ríe, si sale mirando a la cámara o al regalo, si le dejan de ultimo y se pone irritable, si sale llorando, o la ropa que lleva. Que si es una fecha capitalista que solo le enseña el consumismo al niño y todas las tonterías que se dicen sobre esta costumbre adopatada de otras tierras, ya tengo claro que es lo importante:

Que mi hijo es feliz recibiendo ese regalo, de parte de un señor tan agradable y colorido, se lo dio a EL, Diego se sintió especial con ese regalo en sus manos: mío, mío, a mi, eran sus gestos emocionados.

Creo que Diego cumple sus etapas, y yo las mías!!!
PD: En cuanto tenga la fotos de Diego con Santa la subo, ya veremos como salio, pero ya se que lo importante ya se dio: Diego estuvo Feliz en ese momento.

miércoles, 9 de diciembre de 2009

FELIZ CUMPLEAÑOS ISABELLA

¡Preciosa Isabella!

¡Feliz Cumpleaños!

Isa esta cumpliendo hoy 9 de Diciembre 2009 3 años, inseparable amiga de Diego desde que compartian la "sala" de lactancia.

Te deseamos lo mejor del mundo, al igual que a tu mamá y tu papá, nuestros amigos.

Los extrañamos mucho el día de hoy.

viernes, 4 de diciembre de 2009

Dialogando con Diego




Revisando las estadísticas del Blog, vi a unos visitantes conectados a una entrada del mes de Junio, por curiosidad fui a ver de que entrada se trataba y era la de motricidad buco-facial; leyendo la entrada me fije que apenas en el mes de Junio Diego aun no decía con frecuencia la palabra NO, pues ahora parece ser su palabra favorita, todo es no, o bien todo es no, no, no, no.

Incluso aprendió a decir no con la cabeza jijii, extraña forma de aprender, para negarse hizo esta secuencia:

Primero aprendió a decir NO con la mano abierta más bien parecía que decía “Adiós”.

Luego aprendió a decir no, usando el dedo índice.

Después le toco el turno al NO verbal… (Gracias a Dios)

Ahora dice NO también con su cabeza jijiji

A mi me ha resultado muy cómico.


Leer el post me hizo evidenciar que aunque el avance es super lento, de una palabrita, luego de la frecuencia en que la usa y luego de cómo la complementa, el avance es real, yo quisiera que ya se lanzara a hablar pero el camino de verdad es complejo.

La palabra “si”, no la sabe decir, pero hará cuestión de 2 meses que sustituyo el sonido SI por un chasquido de la lengua, y gracias a estas dos palabritas, hemos tenido mas de un dialogo, hasta dude en escribir esa palabra “Dialogo” pero según la definición en la red si se trata de un dialogo (El diálogo (del griego διά (diá, a través) y λόγος (logos, palabra, discurso)) es una modalidad del discurso oral y escrito en la que se comunican entre sí dos o más personas, en un intercambio de ideas por cualquier medio.)
Aquí se los escribo:


- ¿Diego quieres jugo?
- Clach (chasquido)
- ¿Diego quieres hacer pipi?
- Nooo.

Diego cuéntame ¿quienes fueron al colegio hoy?.

-Diego me mira y con su manito hace el gesto de lejos para decir que allaaaa….el colegio esta lejos, es como el gesto que hacen los bebes cuando le preguntas por alguien ausente.

-¿Hoy fue Jose Francisco?
- Clach (chasquido)
- ¿Fue Isis?
- Clach (chasquido)
- ¿Fue Sofia?
- No,no
- ¿No fue Sofia?
- NO
- ¿Fue Francesco?
- Clach (chasquido) y se señala el dorso de la mano….y hace ñan-ñan con los dientes.
- Ahhh alli mordiste a Francesco?
- Clach (chasquido)
- ¿Por qué mordiste a Francesco?

Diego con el dedo índice hace el gesto de “pórtate bien” que hace para regañar a las personas, a los gatos, al Gordo y hasta a los villanos de sus programas favoritos.

-¿No se portaba bien?
- Noooo – dice y me mira con picardía y riendo…

No se hasta donde sus respuestas son correctas, o cuales solo las inventa, la Directora del colegio me ha dicho que su hijito (el famoso Francesco) unos meses menor que Diego, tampoco sabe contarle con exactitud lo que le acontece en el colegio, a pesar de que habla bastante bien, creo que no es cuestión de saber o no saber hablar, sino de querer comunicarse y dejarse guiar por el adulto, es una etapa mas de su desarrollo.

Pero lo que si se que es cierto, es que mordió a Francesco jiji, esto porque me lo dijo la maestra al recogerlo. Algo sumamente raro, pues Diego no es niño agresivo, más bien Francesco es mucho más audaz. Su madre me explico que Francesco le dijo: Mama me mordió Diego Rosales aquí en la mano (justo donde Diego me conto!). ¿Y que le hiciste tu a Diego Rosales?, le hiciste algo, a lo que Francesco respondía: Siii, ¿y que le hiciste?... –silencio- el niño no decia nada jijijij, pero luego la maestra explico que fue porque Francesco le quito un carrito a Diego.

Cosas de niños sin duda.

Otro “Dialogo” que me fascina es cuanto nos despedimos de Diego y le dejamos en el colegio.

-Chao Diego
- Chao gestual (Adios con la manito)
-Pide la Bendicion hijito
- Diego cruza sus bracitos sobre el pecho pidiendo la Bendición.
- Dios te proteja mi angel, Besito.
-Diego se lleva la manito a la boca y nos lanza un beso.


Cada vez se perfila mas su diagnostico a nivel de lenguaje expresivo, y cada vez hay mas y mas comunicación: son 3 palabras las que Diego dice con soltura y con frecuencia diaria: Mama, NO, CLACH (SI) y Agua y cuanto me dicen sus entonaciones + sus gestos, solo con la palabra mama Diego es capaz de quejarse, negarse, llamarme, decirme que esta feliz, decirme que esta sorprendido y decirme que me ama.

Mamá seguido de un beso es mi preferido.

Que campeón eres Dieguito con tan poco, haces tanto.

jueves, 3 de diciembre de 2009

Dia Internacional de las personas con Discapacidad

El 3 de Diciembre es el Dia Internacional de las Personas con Discapacidad, decretado por la Organización de las Naciones Unidas (ONU); es un día para hacer visibles a las personas con discapacidad. Es un día en el que la ONU promueve no solo la celebración sino la organización, la participación, y muy importante, la adopción de medidas que pongan en practica esa esperada igualdad, esos esperados beneficios y derechos que hacen reconocer a la persona con discapacidad como un ciudadano mas.

La tasa de desempleo de personas con discapacidad es del 80%, y ese otro 20% tiene una remuneración muy baja, por lo general es un sueldo mínimo o incluso inferior a puestos similares, y la sociedad esta acostumbrada a esto, es tan solo una arista de todas las necesidades imperiosas del mundo de la discapacidad, que se empeñan en separar, cuando lo que mas se necesita es incluir, las estadísticas dicen que el 20% de la población de los países en vía de desarrollo presenta algún tipo de discapacidad…y aun así se apartan y se marginan.

Particularmente, pensar en mi hijo como una persona con discapacidad no es fácil para mi, pero los Trastornos del Desarrollo son catalogados como Discapacidad Intelectual. No hay forma de que escuche estos términos sin una punzada en el corazón, sobre todo por la estigmatización que se percibe de la sociedad ante la Discapacidad Intelectual, sinónimo de “retrasados mentales”, términos que debemos eliminar de nuestro vocabulario, hoy en el marco de esta celebración quiero decir unas palabras sobre la Discapacidad Intelectual.

Una persona con TGD o con Autismo no siempre tiene Retardo mental, el mas alto porcentaje no tiene compromiso cognitivo, el desarrollo de las personas no esta basado solo en la parte cognitiva, el cerebro es mucho mas que la inteligencia, Diego por ejemplo, tiene un desarrollo cognitivo de acuerdo a su edad, sin embargo eso no excluye que tenga dificultades de aprendizaje. Hay funciones o habilidades que aun realiza con dificultad o aun no realiza.

Pero fíjense bien, esto no es solo optimismo de una madre, uso la palabra “aun”, porque aun no lo sabe hacer… pero nadie puede decir que no lo hará, la estimulación y el ambiente adecuado hace su trabajo, con un ritmo diferente Diego va demostrando que si puede hacer mas y mas, igual aplica para todos y cada uno de las personas con discapacidad intelectual: necesitan la oportunidad y los recursos adecuados para poder desarrollar todo su potencial.

Habrá cosas que no pueden hacer, eso es una realidad, una persona con un nivel cognitivo inferior a lo normal, tendrá dificultades para algunos aprendizajes, pero eso no lo hace una persona inferior, eso no debería marginarlo a vivir de la caridad, a mendigar y a ser discriminado por las empresas y por el Estado.

Todos tenemos habilidades diferentes, porque somos organismos diferentes, ninguna persona es igual a otra, algunas personas son capaces de correr a velocidades impresionantes, y ganan medallas por eso, y habemos otras personas que nos cuesta muchísimo correr y tan solo llegar a la meta aunque sea en ultimo lugar ya es un tremendo logro… entonces solo tienen derecho a correr los primeros? NOOO TODOS podemos hacerlo.

Así mismo se debe enfocar la discapacidad intelectual, tu aprendes rápido y muchísimas cosas muy bien, pero existen personas que aprenden lento y que algunas conocimientos son muy complejos para su entendimiento, ¿No todos somos astrofísicos verdad?, ante una persona con déficit cognitivo, no hay que verle con lastima, y mucho menos apartarlo, solo es una persona mas, así como algunos son bajos, morenos, blancos, con buena memoria, con despistes totales.

Así como algunos compañeros me ayudan a subir una botella de agua pesada al filtro de la compañía, de igual forma yo les ayudo a redactar cartas que necesitan urgentes, es cuestión de usar las habilidades de cada quien y simplemente apoyarnos en donde no tenemos la agilidad requerida, y así como esta ayuda se da de forma natural, así mismo debemos hacerlo con las personas con discapacidad.

Todos tienen habilidades, a todos se les puede “ubicar”, solo hay que tener la mente abierta para saber manejar estas diferencias, se trata de eso … diferencias nada mas.


La humanidad va avanzando, toda esta información esta disponible, hay que hacerla valer, hay que ponerla en practica.

Todos tienen derechos a ser feliz, a tener un trabajo, a tener una educación de calidad, a que el mundo entero sea accesible, miro al pasado y en 20 años de estudio solo tuve una compañera de aula con discapacidad motriz, y en 13 años de experiencia laboral solo coincidí por unos meses con una persona con discapacidad, eso les puede dar una idea de que tan inclusivos hemos sido las ultimas décadas los venezolanos.

Hoy estuve viendo la ciudad, el colegio de mi hijo, el edificio en donde trabajo, puedo detectar con facilidad todas las barreras que deben salvar las personas con discapacidad:

En el baño no podrían entrar con una silla de ruedas…
Seria muy fácil caerte porque hay “sorpresas” a cada paso que debes observar si o si.
Las rampas son inhumanas y todo el tiempo están llenas de frutillas podridas que limpian cada 4 meses cuando ya no queda un espacio “sano”…
Cada día escucho “chistes” sobre la diversidad funcional, y cada día explico porque no me hacen gracia y por que no deberían hacer esos chistes.
Recién hará un par de meses que han hecho un acceso en el portón para las personas que usan sillas de ruedas en mi compañía.
Las alarmas de desalojo solo alertan por sonido, las personas que no pueden escuchar dependen de lo que observen, y no conozco planes que indiquen como ayudar a las personas con condiciones especiales.
Solo veo una pequeña presencia de personas con discapacidad motriz, donde están las personas con discapacidad visual, sordas, o con discapacidad intelectual?, ¿No tienen derecho al trabajo?, ¿Al colegio?... Son los grandes ausentes.

Si me pidieran hacer una pirámide con los tipos de discapacidad les aseguro que en la cúspide estarían las personas con discapacidad motriz y en el fondo las personas con discapacidad intelectual, esto obviamente hablando de que tan “incluidas” se encuentran en la sociedad… los poquitos que no se encuentran marginados; pero es que en el grupo de los marginados también hay diferencias. Por eso hay que luchar para que haya oportunidades para TODOS.

Así podría seguir y seguir, pero no quiero seguir tocando la nota negativa, no olvido todo lo que falta pero no dejo de ver lo que si tenemos:

Padres y madres dispuestos a cambiar las cosas, cada quien desde su área de acción y también juntos.

Hoy celebro, con una gran paz interior, mi primer 3 de Diciembre consciente de la discapacidad y consciente de que nadie le pone techos a mi hijo, alli esta el mundo, hay que conquistarlo, usaremos diferentes métodos, pero la meta, amigos, sigue siendo la misma.

Mi hijo feliz y autosuficiente.



Algunos artículos publicados en dia de hoy en Venezuela.
http://www.conapdis.gob.ve/
http://elperiodiquito.com/modules.php?name=News&file=printpdf&sid=518
http://www.merida.gob.ve/index.php?option=com_content&view=article&id=1582:personas-con-discapacidad-celebraran-su-dia-&catid=35:noticiasoci&Itemid=55
http://www.minci.gob.ve/entrevistas/3/193948/las_personas_con.html

miércoles, 2 de diciembre de 2009

La alcancia y otros

La imagen que viene a mi mente cuando pienso en Navidad en Argentina: Turrones y Dulces de todo tipo.


He notado algunas cosas nuevas en el desenvolvimiento cotidiano de Diego, los escalones de la escalera de la casa, son escalones muy altos e inclinados, además tienen la dificultad de ser escaleras sin pasamanos ni ningún apoyo en donde agarrarse, así que Diego se ve obligado a sujetarse de la pared o bien subir apoyándose del escalón de enfrente. Igual para bajar Diego debe sujetarse de la pared que no es de gran ayuda, esto ha hecho que Diego supere el subir y bajar escaleras lentamente.

Pero estos días Diego esta subiendo y bajando sin ningún apoyo, lo hace con mucho cuidado, pero donde noto verdaderamente la habilidad que ha adquirido es en las escaleras del parque, aunque tampoco tienen baranda de soporte, sus peldaños son mucho mas bajos y espaciosos.

He tenido que hacer un gran esfuerzo de contención para no salir a darle la mano viéndolo subir y bajar estas escaleras, hace unos días estaba jugando a subir y bajar con su amiguita Sabrina, quien es toda una experta; yo sentada junto a mi vecina amiga, los observaba y muy nerviosa le decía:

Yuri mira mi hijito ayayayay, ayayayay que no se caiga, que no se caiga…

Déjalo Betza que el puede… espérate que el ya sabe.

Iba bajando los escalones y me buscaba con la mirada, yo le animaba: Muy bien Diego, que bien lo haces.

Su carita reflejaba mucho orgullo, yo sentía que salir corriendo a ayudarle hubiera sido como trasmitirle el mensaje de “creo que no puedes hacerlo”, “no confío”, así que antes de que lo intentes y te caigas te voy a ayudarte”; así que luego de ver su sonrisa de felicidad por el logro alcanzado, me alegre de haber aguantado las ganas de correr a su lado.

Subió y bajo la escalera unas 5 veces, ya al final le notaba más inestable, se había cansado y ya no tenía la misma seguridad, aquí si fui a pedirle que jugaran otro juego.

A veces veo los resultados de tantas horas de terapia y tanto protocolo DAN, en cosas que bien podrían pasar imperceptibles, pero que a mi me indican cuanto ha madurado su cerebro y su poder de análisis, algunas cosas que antes no comprendía, ahora las hace casi sin pensar, por ejemplo: tiene varias alcancías, hubo un tiempo en que a cada fiesta que asistiamos, el cotillón era una hermosa cajita-alcancía con el motivo de la fiesta, un día quise que jugara con una alcancía, como terapia de motricidad fina, que cogiera monedas y las introdujera por la pequeña rendija… si que pudo coger la moneda, con dificultad pero lo logró, mas cuando fue a introducirla, no atinaba a colocar la moneda en la posición correcta (moneda paralela a la rendija), le explicaba como debía colocarla y le mostraba como hacerlo, pero no comprendía que yo estaba colocando la moneda en una posición especial.

Anoche, el mismo escogió para jugar una alcancía de Doki, el mismo me pidió monedas, se las di y me prepare para verle luchar con la alcancía, es casi doloroso ver como pone la moneda en una posición imposible de hacerla entrar… pero esta vez no fue así, tomó la moneda y en un solo movimiento la metió, le di varias monedas, no se equivoco con ninguna, corrí a buscar mas y mas monedas, TODAS las supo meter, ni un titubeo ni un solo fallo, simplemente su cerebro de forma automática sabe como debe poner la moneda y ya.

Algo que puede parecer simple, pero que me indica que va superando pruebas de poco a poco.

Tambien he visto como empieza a realizar movimientos de patrón cruzado, ejem:

Puede sacar punta a un lapiz: en una mano sujeta el sacapuntas y lo gira hacia “adentro” y en la otra mano agarra el lapiz y lo gira hacia fuera… al mismo tiempo.

En la bañera pruebo lo siguiente para ver que mano usara, me pide espuma de afeitar para jugar, recuerden que de cuando en cuando hacemos ejercicios de integración sensorial untándole con diferentes texturas, ahora con la espuma le señalo algunas partes de cuerpo, últimamente le coloco un punto de gel en el hombro izquierdo y veo maravillada como levanta su mano derecha hasta tocar la espuma, repito el procedimiento en cuanto se le acaba la espuma, pero esta vez el punto de gel lo coloco en el hombro derecho y veo su bracito izquierdo cruzando su pecho y alcanzando la espuma en el lado opuesto.

Este tipo de ejercicio y habilidades son muy necesarias, para que mejore las funciones del tallo cerebral, en organización de la información que percibe de su entorno y su consecuente adecuada respuesta.


Otra habilidad que va creciendo es su poder de desordenar y ensuciar la casa en 5 minutos UFFF

Generalmente , le dejo a sus riendas mientras yo cocino, creo que ya he hablado montones sobre esto, pero es que no deja de impresionarme; Diego trae juguetes y mas juguetes a la cocina, el tiene un área designada de juegos, en una pequeña mesita frente a la nevera, pero el se adueña de toda la cocina, tratas de dar un paso y te encontraras pisando algún bloque de construcción o un carrito o lo que sea, sus juegos son de lo mas variado y totalmente funcionales: juega a la cocinita, sacando tazas y cucharas de las gavetas, prepara la comida y se la come, y no come solo, también me persigue para que yo pruebe sus ejercicios culinarios jijiji.

Se tira al piso a jugar de carritos, o juega con la pelota y los palos de golf o las raquetas, se sube a un banquito y juega a que pinta murales, me hace espectáculos de los ejercicios de Sportacus. Juega a identificar las frutas, en cuanto abro la nevera Diego saca algún trofeo: un pimentón, una cebolla, una zanahoria, ayer saco unos plátanos, terminaron desparramados por doquier. Tambien agarro la alcancía de banquito y quería estar montando sobre ella, a cada rato tenia que "cazarlo" en el aire porque iba directo al suelo, uhmmm que niño!; Luego tuvo un “accidente” y se hizo pipi, en cuanto lo cambie le pedí salir al patio porque yo iba a meter ropa en la lavadora y resulto que había llovido y había un gran charco de agua… en el cual cayo sentado apenas dio dos pasos… otra vez a cambiarle de ropa, zapatos y medias. Con los problemas habituales, que Diego no quiere cambiarse porque esta ocupado, que se antoja de llevarse un juguete, que no quiere que le siente en el vasito sanitario, que quiere una galleta y aun no esta lista la cena, quiere jugo, quiere pasas, quiere…quiere...quiere... que le cargue, quiere que juegue con el… etc. Cuando termino de cambiarlo y veo como esta la planta baja de la casa: Un desorden de peroles por todos lados, ropa sucia, piso empegostado, migajas y trozos de galletas por cualquier parte, Dios que no quiero ver esto y acto seguido: PLUM corte de electricidad, supongo que los deseos de vez en cuando se hacen realidad no?... una hora en penumbras.
¿Que hace uno con un niño hambriento, pegostoso y revoltoso de 3 años durante toda una hora sin luz, sin aire acondicionado, sin TV, y sin poder ver los juguetes?.
Luego todo retrasado, la cena, el baño, en fin.

Detalles que explican porque a las 9:00 PM “no valgo medio” y solo espero entrar a la cama a dormir.


PD: Encontre esta historieta sobre la Navidad en Argentina, le pido a nuestras amigas blogueras de esas latitudes que nos digan que tan ajustada a la realidad es, jijijiji.

martes, 1 de diciembre de 2009

Dieguito sigue avanzando

Mi imagen de la Navidad en Alemania.

Mi niño querido, cada día más grande, cada día sabe mas y mas cosas, controlando esfínteres bastante bien, aunque sigue con “accidentes ocasionales”, tan ocasionales como uno diario; aun no avisa verbalmente, ir al baño es “una perdida de tiempo de juego, desde su punto de vista, y casi siempre protesta cuando verificamos que ya le toca ir al baño y le ofrecemos llevarlo.

Gracias al control de esfínteres, esta teniendo mas habilidad para quitarse la ropa de la cintura para abajo, aun le cuesta, hace un esfuerzo titánico para bajarse el pantalón, es como si su ropa pesara 20 kilos, su tono muscular es tan bajo, sus manitos tienen tan poca fuerza que hay que darle un poco de ayuda hasta la altura de las caderas y luego ya el puede sacarse el resto.

De igual forma, a medida que crece su poder de razonamiento, siento que nos enfrentamos a mayores demandas de su tolerancia a la frustración, por estos días, con tantos cambios de su rutina por los viajes a Maturin al funeral de mi primo y sus rezos, le han puesto un poco irritable, sobre todo porque ha estado mas tiempo bajo el cuidado de su papá, que quiere andar un paso detrás de él y le atiende cada mínimo quejido y cada teatrillo, y Diego lo sabe, sabe que si dice “aaaa” su papa correrá a ver que quiere, creo que un poco de indiferencia hace falta y un poco de independencia le demuestra muchas veces que debe y puede hacer muchas cosas por si mismo.

Otra cosa que funciona como antídoto a la “mamitis” o a la “papitis” es el compartir con su primito pequeño Nicolas Daniel, hay que ver como se anima apenas llega el primito, y es tan lindo verles compartir, Nicolas Daniel quiere demostrar que es mas grande y que supera en todo aDiego y Diego es feliz imitando cada uno de los movimientos de su primito, por supuesto, en ocasiones quiere ser el que dicta las reglas y se las ingenia para hacerse entender por su primo a punta de gestos.

Diego también tiene una nueva racha de mal comer, pero de comer su comida habitual, porque chucherias y cosas novedosas de su agrado las devora. La maestra me escribió preocupada, que ya no encuentra como hacerle comer, a nosotros nos pasa lo mismo, solo con la tutora come un poco mas, creo que porque ya a las 3:30 PM si no a desayunado bien ni almorzado, se resigna a comer su aburrida merienda, perdón su sana merienda, y por su puesto la Rottenmeier tiene sus técnicas impenetrables.

En líneas generales esta bien, todos le encuentran mas alto pero mas flaco; esta consolidando el correr, cada vez lo hace mejor, saltar aun nada de nada. Y solo come cosas divertidas.

Con respecto al lenguaje, sigue con holofrases y con mucho lenguaje expresivo no verbal: señas, vocalizaciones y sonidos onomatopéyicos.

Estando en casa de la Tia Carlota, vio una lámpara que la base tiene un reloj en forma de timón de barco, me sorprendió tomando el timón haciendo el sonido BRRRRR que significa carro/manejar y luego decía agua y ARRR como los piratas de los comics, agua, agua BRRRR.

Si Diego: ¡Estas navegando en un barco en el mar como un pirata ARRRR!, le digo y el se emociona, sus ojos brillan y su sonrisa ilumina el mundo, hacerse comprender es muy importante para él.

Seguimos nuestra rutina de terapias-colegio-tutorias-parque y aromaterapia.

Diego es la antitesis de la tristeza, no hay pena que no se mantenga a raya con el sonido de su risa, con su maravillosa sonrisa, sus travesuras, sus exigencias, un niño en la casa es luz, es paz, es una bendición, es como tener la casa llena de angeles de la guardia, no se como explicarlo pero si estoy sola siento que el silencio me invita a pensar demasiado, si estoy con Diego, siento una protección que no me deja mas que pensar en cosas agradables, en recuerdos hermosos y en cosas por hacer, dejo de pensar en las cosas que “pude haber hecho”, es como una brujula especial que solo apunta hacia el porvenir. Es una luz encendida que irradia seguridad y amor.

PD: Hoy inicia el mes de la Navidad, aunque es poco el animo, creo que la Navidad le pertenece a los niños que representan el futuro y lo mejor de la humanidad, no debemos privarlos de crecer con esa alegría en su corazón, mas adelante será de los recuerdos que atesoran en su corazón y que les da fuerza en los momentos duros que ojala nunca llegaran.

Cómo en este blog se celebra la diversidad, ire colocando imagenes de la Navidad en el mundo, y quizas me anime a investigar un poco y escribir sobre esto, quizas mis amigas de otras latitudes se animen a postear sus imagenes de la Navidad y hasta sus costumbres, como parte de los preparativos para este mes tan especial, me encantaria saber mas de primeras personas.

viernes, 27 de noviembre de 2009

Suicidio: Viviendo con el Dolor



"Dale palabras al dolor. El pesar necesita hablar. De lo contrario, te romperá el corazón y nunca te recuperarás." William Shakespeare/Macbeth.


“En la muerte por suicidio es preciso separar la forma de la muerte del muerto mismo; hay que rescatarlos de ésta, rescatar su vida de su forma de morir. Es necesario realizar este desdoblamiento para que se de el proceso de sanación.
Lo que realmente importa no es la forma de morir, sino el hecho de que YA NO ESTÁN. El trabajo de recuperación debe hacerse por su ausencia, no por su forma de morir.”
J. Montoya Carrasquilla (2004)


Este es un tema del que jamás pensé que escribiría, nunca me paso por la mente tener que estudiar cómo se sobrevive al suicidio de un familiar; nunca pensé estar en esta situación, pero ya ven, la vida da tantas vueltas, son tantas las pruebas que no se sabe que se enfrentara en el próximo giro.

Este es un diario en cual reflejo las vivencias de nuestra familia, nuestra familia enfrentada a la discapacidad, al ser diferentes, y ahora siento que somos aun más diferentes que nunca, pero no se confundan, sigo igual de orgullosa de todos y cada uno de mis familiares.

Ahora iniciamos el camino de ser Sobrevivientes.

Mi primo Jose Rafael, decidió quitarse la vida, se precipito al vacío, lo hizo bajo una fuerte angustia y depresión que nadie supo detectar, por supuesto la primera ráfaga de preguntas es el ¿ por que?, pero luego el irremediable hecho de la muerte te doblega y solo piensas en que ya no importa nada sino el hecho de que no esta.

Como el cerebro no para ni de día ni de noche, va llenándote el alma de una serie de preguntas, que en mi opinión necesitan respuestas, aunque sabemos que algunas nunca las tendrán y habrá que aprender a vivir con esas interrogantes.

Hoy siento que debo hablar del suicidio, de cómo evitarlo, de cómo sobrevivir, de lo que sentimos ante esta terrible experiencia, ¿para que?, para que no me consuma este dolor y para que otros tomen conciencia sobre la importancia de este tema. Aunque tambien me asaltan dudas porque no quiero lastimar a nadie al hablar de mi sentir.

El suicidio puede ser un tema tabú, que las familias no quieren hablar porque temen “sembrar malas ideas” en la cabeza de sus seres queridos, pero esto no es asi, al contrario, se debe conversar, aunque sea difícil, se debe incluir en la formación de cada individuo, así como se esta creando conciencia en que se debe hablar de la sexualidad en el seno familiar, así mismo se debe hablar de cómo manejar la depresión, la desesperación y los pensamientos suicidas, pero debe hacerse sin juzgar y sin criminalizar a la persona que esta teniendo ideas de suicidio. Y para esto se debe preparar uno, hay que saber como enseñar sobre el suicidio pues suele suceder que uno mismo no sabe nada.

Me ha sorprendido tambien como cada integrante de esta familia, desde el mas joven hasta el mayor, ha tenido un comportamiento integro, sano, sin prejuicios, sin verguenzas, sin culpas y tan lleno de amor.

Esta tragedia ha derrumbado todos mis paradigmas sobre el suicidio, o sobre las personas que se suicidan, yo pensaba en personas trastornadas de alguna forma, de mucho tiempo en depresión, de personalidades sombrías, introvertidas, tristes, melancólicas, oscuras, con traumas de la infancia, gente con mucho desamor, nunca en personas amadas, alegres, deportistas, parranderas, bromistas, que le guste la música, tocar instrumentos musicales, de excelente salud, que alzan pesas y cuidan sus músculos, que le sobran las novias…


Cuanto te quiero mi Chento, mi niño adorado, mi primo querido, cuantos besos te di, cuantas veces te cargue, te bañe, te vestí, te vi crecer, te vi hacer tantas travesuras, con cuanto orgullo contaba las historias, que a su vez, rebosante de amor, me contaba tu mamá. Eso nunca cambiara te lo aseguro, siempre estaré orgullosa de ti.

¿Cómo una persona puede estar planificando su cumpleaños y su muerte a la vez?
¿Cómo puede uno no darse cuenta de las señales de riesgo?

Es increíble…

No puedo evitar ver a mi hijito y pensar… Dios mío uno los ama tanto, hace tantas cosas, tantísimos sacrificios… y ellos pueden ir y lanzarse al vacío, ¿Cómo es posible?.

Al parecer el suicidio puede ocurrir en el seno de cualquier familia, y es importantísimo que desde niño se inculque que el SER esta antes que el SABER y el TENER, y que aprender a manejar la frustración y el dolor es tan imprescindible como respirar.


¿Por qué el suicidio?, Creo que esa es un pregunta que no tendrá nunca respuesta al 100%, sospechamos que fue por problemas en sus estudios, mas nunca tendremos la seguridad.

¿Por que eligió la muerte antes que el amor y la comprensión de su familia?; ¿Quizás dudo en que habría comprensión?; ¿Entonces no sabia cuanto le amábamos?, ¿Es posible esto?, son muchas y muy duras preguntas, espero que encontremos algunas respuestas, por ahora iré copiando información que he encontrado.

Te amamos Rafa, y lamento tantísimo que no hayas encontrado otra salida, se que no existen culpas, ni tuya ni de nadie mas, sucedió y quisiera que solo fuera una horrible pesadilla.

Jamás seremos los mismos, pero encontraremos la forma de seguir…

Duelo por el suicidio de un ser querido.

No existe una forma fácil de reconciliarse con la pérdida de un ser querido por suicidio. A continuación presentamos información que esperamos ayude a soportar el duelo de forma algo menos dolorosa.

Respuestas y emociones.

La pérdida de alguien cercano produce un dolor y un duelo intensos. La pérdida de alguien por suicidio provoca con frecuencia distintas respuesta y emociones. El duelo tras una muerte por suicidio es prolongado. El estado de shock, el aislamiento social y el sentido de culpa son a menudo mayores y el elemento de elección plantea cuestionamientos dolorosos.

Puede experimentar alguno de los siguientes estados o todos ellos:

Intenso shock.
El estado de shock e incredulidad que sigue a una muerte de este tipo puede ser muy intenso. Un aspecto habitual del dolor es recurrir a imágenes de la muerte, incluso si ésta no se presenció. El descubrimiento del cuerpo puede resultar otro acontecimiento traumático e imborrable. La vuelta una y otra vez a las aterradoras y dolorosas imágenes de la muerte y los sentimientos que provocan resulta una necesidad natural.


Uno se pregunta ¿por qué?

El duelo tras una muerte por suicidio implica con frecuencia una búsqueda prolongada de una explicación de la tragedia. Muchas personas llegan a aceptar finalmente que nunca sabrán realmente el porqué. En esta búsqueda de explicaciones, distintos miembros de la misma familia pueden tener ideas muy diferentes relativas a la razón por la que ha tenido lugar una muerte. Ello puede provocar una tensión sobre las relaciones familiares, especialmente cuando hay implicado un elemento de culpa.

Uno se pregunta ¿podría haberse evitado?

Es habitual volver una y otra vez a la pregunta de cómo podría haberse evitado la muerte y cómo podría haberse salvado al ser querido. Todo puede parecer dolorosamente obvio, cuando se mira hacia atrás. Los « ¿Qué hubiera ocurrido si...?» pueden parecer interminables. Rebobinar los acontecimientos es una forma natural y necesaria de hacer frente a lo ocurrido. Hay estudios que indican que algunas personas desconsoladas por el suicidio experimentan más culpa, autoculpa y autocuestionamiento que otras, que padecen de una forma distinta.

Abandono/rechazo.

Puede experimentar una sensación de rechazo. Es habitual sentirse abandonado por alguien que "elige" morir. "Estaba disgustado porque no había acudido a nosotros para hablar. Creo que todos pasamos por una fase de ira en algún momento. Piensas: ¿Cómo pudiste hacernos esto?"".
Una hermana cuyo hermano se quitó la vida.


Miedos y sentimientos suicidas.

La desesperación es una parte natural del proceso de duelo, pero tras el suicidio de un ser querido la desesperanza puede ir combinada con miedo por la propia seguridad. La identificación con alguien que se ha quitado la vida puede ser profundamente amenazadora para el propio sentimiento de seguridad. Puede sufrir más ansiedad que las personas que se desconsuelan de un modo distinto y ser más vulnerable a los sentimientos suicidas.

La atención de los medios.

Una muerte por suicidio u otras causas inesperadas puede atraer el interés público. La investigación que se puede abrir por ley llama la atención sobre la persona que ha muerto y sobre los familiares y amigos cercanos. La atención de los medios puede ser muy estresante para los familiares y amigos afligidos, en especial cuando los medios cubren una muerte de forma insensible o poco precisa.

Estigma y aislamiento.

Las actitudes sociales frente al suicidio están cambiando, pero aun así pueden limitar el apoyo que se encuentra disponible. El silencio de los demás puede reforzar los sentimientos de estigma, vergüenza y de "diferencia". Si los demás se sienten avergonzados, incomodados o evasivos respecto al suicidio, uno puede llegar a sentirse intensamente aislado. Pueden negarse las oportunidades de hablar, recordar y celebrar todos los aspectos de la vida y personalidad del ser querido. Asimismo, puede sentirse la imperiosa necesidad de proteger al ser querido y a sí mismo del juicio de los demás.

Una madre que escribió sobre la muerte de su hijo señaló que no nos han enseñado nunca qué decir a alguien que ha padecido un suicidio en la familia. Comentaba su necesidad de oír lo mismo que puede decirse a alguien que ha experimentado la muerte de un ser cercano: "Siento muchísimo tu dolor", "¿hay algo que yo pueda hacer?".

Necesidades.

Se consultó a un grupo de canadienses que experimentaba el duelo por el suicidio de un ser querido. Sentían que necesitaban ayuda y apoyo en:

Ver el suicidio en perspectiva.

Superar los problemas familiares causados por el suicidio.

Sentirse mejor con sí mismos.

Hablar sobre el suicidio.

Obtener información objetiva sobre el suicidio y sus efectos.

Contar con un lugar seguro para expresar sus sentimientos.

Entender y superar las reacciones de otras personas frente al suicidio.

Obtener consejos sobre cuestiones prácticas/sociales.

¿Cuándo es el momento de obtener ayuda?

La pena es dolorosa y agotadora. No resulta siempre fácil decir cuándo puede haber llegado la hora de pedir ayuda. Puede elegir buscar ayuda si:

Continúa sintiéndose paralizado y vacío unos meses después de la muerte del ser querido.

No puede dormir o sufre pesadillas.

Siente que no puede soportar los sentimientos intensos o sensaciones físicas como el agotamiento, la confusión, la ansiedad o pánico y la tensión crónica.

Se siente abrumado por los pensamientos y sentimientos que le han sobrevenido a causa de la muerte de un ser querido, como pueden ser la ira, el sentimiento de culpa o de rechazo.

Siente la necesidad de compartir su dolor pero no tiene a nadie con quién hacerlo.

Se mantiene constantemente activo para no sentir (por ej. trabajando todo el tiempo).


Constata que ha estado bebiendo o tomando drogas de forma excesiva.

Constata que se está preocupando o está pensando sobre el suicidio usted mismo.

Tiene miedo porque las personas que le rodean son vulnerables y no pueden hacer nada frente a su dolor.

Fuente: http://www.befrienders.org/int/spanish/index.asp?PageURL=bereaved.php


“Todas las teorías y toda la ciencia del mundo no pueden ayudar a nadie tanto, como un ser humano que no teme abrir su corazón a otro.”
Dra. Elizabeth Kubler – Ross. Psicóloga y Tanatologa.





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