Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 26 de enero de 2009

Surcando los Grises


En este mundo del Autismo, y mucho me temo que en la vida misma, nada es blanco o negro, la inmensa cantidad de tonalidades que existen, son justamente las diferencias que condimentan la vida.

A veces son colores saltarines y alegres y otros francamente grises…

Este Viernes fue un dia de esos, en los que nos toca navegar entre 2 aguas, o surcar los grises como se me ha antojado llamarle, muchas de las mamas que nos honran con sus vistas al blog saben lo que significa estar entre 2 aguas, por ejemplo: si seguir en la terapia convencional o meterse de lleno en terapias alternativas como ABR.

Con el Autismo pasa igual, existe un tratamiento convencional y uno alternativo llamado protocolo DAN, y tratar de mantener un equilibrio entre ambos es a veces imposible, o es blanco o es negro, si estos 2 tratamientos tienen algo en común es que los Doctores de ambos lados estan cada uno convencido de su posición:

-Un vaso de leche una neurona menos
-El autismo es genético y no tiene cura
-Los antibióticos administrados via oral le causan un daño enrome a las personas con Autismo, son el origen de muchos problemas gastrointestinales y usted insiste!!!!
-Terapia y más terapia eso es lo que ayudara a su hijo, el resto no esta comprobado, usted quiere experimentar con su hijo?
-Elimine azúcar, frutas, carbohidratos simples, alimentos con oxalatos, lácteos, preservativos y colorantes, use productos orgánicos y cocine en ollas de acero inoxidable, etc,etc,etc
-Si usted sigue esas dietas solo conseguirá una anemia y un ladrón de loncheras
- Existen muchas experiencias exitosas
- Las experiencias exitosas son eso, experiencias, las estadísticas son las estadísticas probadas.


Estos son comentarios que he escuchado tanto de doctores como de otras mamas que han contado sus peripecias de navegar en estas aguas. Ustedes pueden hacer el ejercicio de clasificar cual es la respuesta de los médicos tradicionales y cuales las de los alternativos o DAN, lo dejo hasta alli para no herir susceptibilidades de cada uno de los lados, yo entiendo la posición de cada uno y en cierto modo agradezco que estén claros con sus propios procedimientos, pero me gustaría que así como uno les escucha, ellos hicieran el intento de escucharlo a uno.

Para los Doctores es simple: unos lo ven blanco y otros los ven negro, al parecer somos los padres los que tenemos las gafas que ven el montón de tonalidades de colores.

La mañana del Viernes transcurría según lo previsto, una muy forzada mañana para atender muchas actividades atrasadas en el trabajo, hasta que recibí a las 12:00 Meridian una llamada del colegio de Diego: Señora Diego ha hecho pupo 4 veces, se ha bañado hasta los zapatos, ya lo tengo en pañales porque ya no le quedan pantalones limpios!
Uy que se me paraliza el mundo, ¡otra vez las diarreas!, respondo: ¡voy a buscarle de inmediato!

En automatico llamo a Arnaldo y le digo:
Vamonos a buscar a Diego ha evacuado 4 veces durante la mañana!!!, digo en automático porque mi cerebro estaba ocupado en analizar cada comida que Diego había hecho durante la semana, analizo una y otra vez si le di algo indebido, si pudo haber gluten o caseina ocultos, si le di algun alimento al cual haya salido alergico, pero no, toda su dieta estuvo bien, solo hay una cosa diferente, esa semana había empezado a darle una mezcla de probioticos para ayudar a mantener la flora benefica intestinal.
Estos probioticos ya los ha tomado en otras ocasiones y ha coincidido cada vez en el inicio de diarreas de este tipo, ya había reportado al Dr del protocolo DAN que había observado esta situación: cada vez que empiezo a darle los probioticos especializados termina con diarreas.
Esa mañana era el 5to día que le daba 3 tipos de lactobasilos todos importados y costosísimos, la dosis indicada era de 2 capsulas de L. GG, una capsula de VSL 3 y una de Boulardi (4 en total), sin embargo yo solo le daba de cada una lo que podía caer en la cucharilla al abrir una capsula y golpearla suavemente con un dedo una vez, ese dia al golpear la capsula había caido un montoncito de L. GG en lugar de un solo un polvillo fino.

Pensé: Dios! Diego no tolera los probioticos!, … y yo insisto en darselos! …pero y … ¿por que a todos les va tan bien con los probioticos y a Diego la medicina para prevenir la diarrea le ocasiona diarrea?, y repaso una y otra vez que comio, cuando, como lo prepare etc.

¿Y que hare?, debo llamar al Dr. DAN porque la pediatra regular ya esta al tanto de este tema y me ha dicho que no se los administre, incluso me ajusto las dosis del tratamiento anticandidas y me indico un probiotico mucho mas suave, pero este tema debería ser analizado por el Dr. DAN pues es el especialista en ello y esto se sale de lo normal.

Asi que llame a la Presidenta de la Fundacion Rescate y pedi una cita con urgencia, afortunadamente el Dr. Estaba pasando consulta y conseguí cita para las 2:30 PM, hasta aquí todo bien, pero luego recorde que Arnaldo me había dicho que ese dia debía quedarse almorzar en la oficina porque tenia una reunión a las 2:00 PM que no podía faltar ni llegar tarde:

Arnaldo pero si tu te tienes que quedar!
Bueno pero como me dijiste que debíamos irnos a buscar a Diego…
Pero es que no recorde lo que me habias dicho.. ¿nos regresamos para que te quedes?
No, ya vamos en camino.

Recogimos a Diego, estaba de buen animo, avisamos a la tutora que ese tarde no habría terapias, llegue a casa como tromba, a preparar una buena maleta de ropa para Diego, juguetes y merienda para la tarde, le bañe y cambie, Arnaldo iba almorzando e hizo arreglos para que un compañero le pasar buscando y así no tener yo que ir a llevarle.

Me fije que no llevaba efectivo así que deje a Diego viendo TV con la nana mientras yo iba a un centro comercial cercano a sacar dinero en el cajero, debía cancelar la semana de trabajo de la nana mas la consulta del pediatra DAN.

El centro comercial esta a una cuadra de la casa, y aprovecho el trayecto para avisar en el trabajo que faltare durante la tarde, trago amargo, justo el día anterior debí reunirme con mi jefa para establecer un nuevo orden de prioridades, pues durante mis vacaciones no hubo personal dedicado a mi función y estamos francamente retrasados en muchos temas, afortunadamente mi jefa me entendió y hasta acordamos que confirmaría una reunión en mi lugar, pero no deja de ser mortificante esto de pedir permisos y mas permisos.

Ya frente al cajero electrónico, cuando pido 500 bolívares, me sale mensaje de fondos insuficientes, que???, consulto por teléfono y resulta que se ejecuto el pago del seguro medico y no lo recordaba, uy me entran la oleadas de estrés pero me tranquilizo diciéndome a mi misma: tranquila que con desesperos no sacas nada, piensa, piensa en algo útil, esto tiene solución: llamas a tu cajero personal (esposo) pipipipo- pipipipo y que te transfiera dinero por Internet lo sacas y ya.

En efecto, el cajero personal me transfirió los 500 Bs, pero que contratiempo, no hay cajeros del banco donde tengo la cuenta y cuando hago el retiro solo me permite sacar 250 Bs, otra vez me da el ataque de nervios!!! Tranquila, tienes la chequera, le pagas a la nana en efectivo y le pagas al Dr. con un cheque y ya, esto también tiene solución.

Camino rápidamente por el estacionamiento hacia el carro, noto que un vehiculo me sigue y algo no me gusta, me doy vuelta y veo que hay varios hombres dentro, me pregunta el chofer:
-¿Señorita como salgo de aquí?

Ese es un centro comercial muy pequeño que solo tiene una ruta de salida, la cosa me gusta menos y acelero el paso.

-Solo siga derecho y encontrara la salida a pocos metros.

-A donde va señorita?, quiere que le lleve?

-No, muchas gracias.

-Pero hace mucho calor, yo le puedo llevar.

-Ya estoy llegando, gracias

Sigo rapidisimo y entro al auto, recuerdo todos esos cuentos de secuestros en los centros comerciales, busco con la mirada a ver si hay personal de seguridad, pero ahora estoy segura que se confabulan con los acechadores, no había ni uno a la vista, y allí siempre estorban de lo seguido que te los encuentras, igual no tengo tiempo de enredarme con este tipo de preocupaciones, cierro el carro con seguro, me pongo el cinturón y me transformo en conductor, arranco veloz hacia la salida.

De regreso a la casa, meto todo en el carro y me doy cuenta que Diego esta hecho pupo nuevamente, esta bañado, de regreso a la habitación a cambiarle lavarle y vestirle nuevamente, corro de vuelta al carro, ya son las 2:10 PM.

Soy fatal con las direcciones, aprenderme atajos y vias alternas para llegar a un sitio es sumamente difícil para mi, me da nervios perderme, asi que debo tomar la via principal para llegar a la consulta, via que a esta hora esta siempre congestionada, asi estaba solo que peor que nunca pase una hora en el trafico, Diego comenzó a llorar molesto por el tiempo en el trafico, yo tuve que concentrarme mucho para mantener la calma y no tener un accidente por el desespero de llegar a tiempo, puse musica infantil, cante con Diego y controle mis nervios diciéndome: tranquila lo máximo que pasara es que perderás tu turno y deberás esperar para el siguiente, mientras intentaba que Diego se mantuviera tomando líquidos por aquello de la deshidratación.

Finalmente llegue a mi destino con muchísimo retraso, el consultorio se encuentra dentro de las instalaciones de un colegio propiedad de la familia de la Presidenta de la Fundación, vi que habia sendo candado, cuando me asome por las rejas, vi a una señora de mantenimiento:

-Buenas tardes, venimos a la consulta del Dr.

-El Dr. y su asistente ya se fueron!

-Hace cuanto?

-Como 10 minutos.


Uff, calma, calma, que no cunda el pánico, si se fue hace 10 minutos no va lejos, quizas va junto a la Presidenta de la Fundación y si le llamo consiga que me vea en su propio consultorio.

Me percato que aun sigo fuera del sitio y es una zona bastante fea, me preocupa que me asalten o algo asi, pero la Sra de mantenimiento no parece preocupada ni por asaltos ni por abrirme la puerta, pongo a Diego en el piso y empieza a caminar por una plaza adyacente, mientras uso el teléfono celular voy apartando con los pies vasos plásticos sucios que están tirados por todos lados para evitar que Diego le de por jugar con ellos.

Me contesta mi amiga y le cuento la situación:

-No estoy con el Dr. pero ya le voy a llamar seguro te atiende en otro sitio, ese no me va a decir que no, ya te llamo.

Aquí me percato que Diego ya agarro un vaso asqueroso y se lo lleva a la boca, NOOO boca no!

Diego eso esta sucio KKGGGGRRRRR sucio!

Diego repite KKGGGGRRRRR y me entrega el vaso.

Lo tiro en una jardinera cercana.

Llama mi amiga: el Dr dejo el celular olvidado en su casa, pero como va para allá dame un chance, apenas llegue le pediré que vaya hasta mi oficina (esta en un centro comercial muy conocido) alli hay asistentes que le pueden ayudar.

-OK, gracias, yo voy entonces para tu oficina y le espero allá.

-Pero dame como una hora, si tienes otra cosa que hacer ve dándote unas vueltitas.

-No te preocupes, yo entretengo a Diego en el centro comercial mientras el Dr. llega, muchas gracias. Cuelgo y veo a Diego con el vaso otra vez.

Diego que sueltes el vasooooo.

Tiro el vaso y cargo al muchacho de vuelta al carro y a la silla de seguridad, protestas nuevamente, nos dirigimos hacia el Centro Comercial.

Al llegar cargo con Diego y su pesada pañalera, le dejo caminar un rato por el centro comercial, noto que le gusta la musica de una tienda muy grande, se para a bailar y yo decido entrar para que siga entretenido.

Diego busca con la mirada de donde proviene el sonido, le veo mirando hacia el techo, es alli en donde están las bocinas, no me habia dado cuenta aunque voy seguido a esa tienda.

Le invito a bailar y alli estamos nosotros dos, bailando en medio de una tienda.

Diego ve una mesa llena de peluches y auna niña que esta jugando con una “vaca”, de inmediato se le acerca, toma un osito y ambos se ponen a hacer bailar a los peluches, la mama de la niña y yo aprovechamos para tomarles fotos, se ven hermosos jugando y adueñados de esos peluches, ninguna de las 2 teniamos intenciones de comprar los muñecos y mas gracia nos hacia.

Diego nota que la nena lleva colgado un estetoscopio y se ausculta el mismo el pecho, tambien auscultan a la vaca y al osito jejejeje, es un break para tanta preocupación.

Salimos de alli y dejo que Diego cumpla su parada favorita: subirse a los juegos mecanicos un cohete y ahora un carrito, se monta 3 veces en esos aparatos.

Veo la hora, aun faltan 15 minutos, aun asi llamo a mi amiga para saber del Dr.

¿¿??? No contesta, lo intentare mas tarde.

Bajo a Diego de los aparatos bajo su protesta, y cuando le cargo siento que su pantalón esta mojado… nuevamente se ha hecho pupo, esta vez es totalmente liquida la evacuación, entro en total pánico.
La gente que escribe sobre momentos de panico esta en lo cierto, las cosas se mueven en camara lenta, dejas de ver o percibir el resto de la situación, es como si ves las cosas por un tunel.

Me dirijo hacia el baño de bebes para cambiar a Diego y voy marcando el telefono de mi amiga… nada no responde!, el corazon me empieza a latir con fuerza!, se activan las voces del panico.

Algunos le dicen el angelito bueno y el malo, yo se que hablaba con una voz del protocolo DAN y otra voz del tratamiento convencional, o mas bien con una Betzabe aterrada y con otra guerrera:

-Pero que estas haciendo?, el niño ha hecho 6 evacuaciones horrendas y tu estas aquí paseando en un centro comercial en lugar de coger para una clinica ya!

-Pero si vas a la clinica le van a poner antibioticos de una vez y ya sabes lo que hacen los antobioticos a los niños dentro del Autismo, abren la puerta a la disbiosis y ni pienses que escucharan tus argumentos sobre el protocolo DAN, se reiran de eso y te miraran como un bicho raro.

-Y si llamo a la Pediatra regular de Diego?, ella sabe sobre el tratamiento anticandidas, Ella te puede ayudar!

-Y que le vas a decir?, que le empezaste a dar los probioticos que ella te dijo que no le siguieras?

-Son las 4:15 si llamas ahora, aun puedes tomar cita y así no tienes que ir a la emergencia de la clínica, allí si no tienen contemplaciones de nada.

-Y si llamo al neurologo?

NO! - Me dicen las 2 voces a coro - que por fin estan de acuerdo en algo.. .

-De plano "nos" mandara a freir espárragos con el protocolo DAN.
- y pasaremos un penon!


- Y si llamas a Arnaldo?.

Siento apretarse el nudo en la garganta y las necias lagrimas se agolpan en el lagrimal.

-¿Para que?, para que te escuche llorar?, porque eso es lo que va a pasar, en lo que le escuches la voz sueltas el llanto.

-Pero es que me siento infinitamente sola.

-Porque eres una ridícula!!! , que se ahoga en un vaso de agua, solo le vas a preocupar, además, ¿que esperas que te diga?, lo de siempre: que hagas lo que te parece correcto y que el te apoya en lo que decidas, eres tu y tu hijo!, la que debe tomar la decisión eres tu, nadie lo hará por ti, ¡Ridicula y cobarde! y seguro te echas a llorar porque te estoy "ofendiendo verbalmente", delicada, bla,bla,bla

-Si, es verdad, solo le voy a preocupar…

Llamo a mi amiga nuevamente y sigue sin contestar.


-Y ahora que esperas?, es Viernes, 4 y pico de la tarde, estas al tanto de la diarrea desde las 12:00 Meridian y Diego sigue sin tratamiento, solo dandole agua, juegas con su salud, alli lo tienes: el protocolo DAN no hace guardias ni tiene servicios de emergencia, si algo pasa el fin de semana a donde vas a correr? ... Con los médicos de siempre.
- Ahh porque ahora si quieres que el Dr DAN atienda de emergencia verdad?, cuando tienes meses que se hicieron los examenes, ya no deben ser validos, quien sabe que bacteria se pudo haber agarrado, tu que lo llevas la piscina acada rato, seguro que trago agua de alli y tiene la panza full de parasitos, ahora si quieres que el Dr. te atienda urgente y con informacion de hace 6 meses!!!
- En la clinica no te pediran ningunos examenes, al contrario ellos mismos los haran sin preguntar...

-Claro que haran de todo sin preguntar, ellos se creen onmipotentes, mas pinchazos para el niño, nooo que va! ... vuelve a llamar!
Quizás mi amiga se quedo sin batería, o se le cayo el teléfono, mejor voy hasta su oficina y allí pediré que le llamen a su casa o al Dr. y así podré decidir si debo correr o no a la clínica convencional.

Mis pies me llevan hasta la oficina de mi amiga, pero mi mente esta lejos, llevo en los brazos a Diego mi tesoro, y a su famosa pañalera de 100 kilos, sobre cada hombro va uno de los “angelitos” que pesan lo suyo, y 2 pasos mas atras llevo a un Dementor, me sigue cual ave de rapiña, espera que me equivoque, que me descuide, que baje la guardia para darme su beso de desesperanza y depresión, voy conciente de mis pasajeros... hijo tus tatata, tu peso en mi brazo, tu calor, tu existencia es la fuerza que me impulsa.

llego a la alto de la escalera...
- Hola Diego precioso! - escucho una voz alegre-

Al pie de la escalera me recibe un angel, no estoy alucinando, es real, solo puede ser Dios que envio a "una igual" a acompañarme, otra mamá de la Fundación, tan solo verla baja la presión, es como si mueven un poco la perilla de una olla de presión, la lagrimas otras vez golpean pero las controlo!
-Que cara traes!!! que te pasa?
- Traigo a Diego enfermo con diarreas y me siento fatal...
-Ahh con razón, ¿vienes por medicamentos?
-No, quede con el Dr. de verme aqui
Vamos conversando mientras caminamos hacia la oficina, mi nueva compañera va desandado su camino pero ni siquiera lo comenta....
...Sigue

5 comentarios:

Maite dijo...

"...sigue" ???????
y me dejas así, después del estrés que tengo solo de leerte?
ay madre! pero si estoy de los nervios! espera que cojo aire! fiu fiu fiu !!!!!!!

Diego, tienes una madre que vale millones que todavía tiene humor de hacerlo en varias partes!
:)
espero pacientemente a ver cómo se soluciona todo, doy por hecho que Diego ya estará bien!

Isabel dijo...

Que complicadas se pone a veces las cosas, vienen todas juntas. Pero una madre busca soluciones, como tu, espero pronto la segunda pate. isabel

Yoly dijo...

Me quedé como Maite, ansiosa por saber que ocurrió..Solo espero que cuando escribas la segunda parte nos digas que Diego ya está bien.

Amiga que te digo, yo llevo un poco más tiempo en esto y pues también he estado en la encrucijada de que seguir, el camino de las terapias, métodos tradicionales, trabajar con lo conductal. O el camino de lo biomédico, la suplementación, quelación, dietas, en fin el protocolo DAN.

Te puedo decir que por lo menos en mi caso llegué a un término medio. Algunas cosas las he combinado pero te habras podido dar cuenta que J es totalmente diferente a Diego en el sentido de problemas con candida, etc. Bueno en realidad no se ni si J tiene candida pues nunca le he realizado pruebas pero tampoco ha presentado una sintomatologia que pueda dar indicios de que hay candida.

Se que esto es muy complicado pues como dices cada grupo de especialistas defiende su posición con uñas y dientes y nosotros quedamos en el medio y peor que cuando comenzamos.

Una cosa te puedo decir, creo que has tomado unas buenas decisiones pues la evidencia está en los grandes progresos que Diego ha tenido.

Tal vez debas consultar un especialista intermedio como un gastroenterologo. Los gastros trabajan con probioticos, enzimas, etc, no necesariamente con el protocolos DAN pero también pueden ir más allá y determinar si Diego tiene alguna otra condición que le esté afectando su sistema gastrointestinal y no necesariamente solo la candida.

Niña...que dia y pues te comprendo de corazón pues nosotros hemos tenido muchos diás grises pero ten Fe pues te garantizo que eventualmente llegan los días en que el sol brilla radiante y puedes ver los colores del arco iris.

Besos.

Betzabe dijo...

Uy chicas lamento no haber acotado que Diego ya esta bien, ya no hubo mas evacuaciones ese Viernes, y el Sábado en la mañana tuvo 3, pero para la tarde ya no hizo ninguna mas, el Domingo solo una y el Lunes ninguna, para hoy Martes ya evacuo en el inodoro bolo fecal!!! Que Arnaldo y yo celebramos como si fuera oro jejejeje!!!

Es que andamos mal de la cabeza, por lo menos yo, si el psicologo me hubiese encontrado el Viernes, me receta Ritalina a mi!!!

Y eso sin darle mas medicacion que complejo B (sin Vit B12) y un sobre de Liolactil diario (Lactobacillus casei variedad Rhamnosus)

Es decir siguiendo parte de las indicaciones de cada bando, pero ya lo veran en la segunda parte.

Maite me rei con tu comentario jejeje eso de las inspiraciones para relajarse estuvo genial, yo no pense en respirar profundo, yo lo que quería era matar gente jejejejeje

Yoly lo que me vuelve loca es saber que “esto también pasara” y aun así no poder evitar que me ataquen todos esos pensamientos tan negativos, saber que llevo un Demento persiguiendome y no poder espantarlor, saber que estoy navegando entre 2 aguas y aun asi no poder controlar las emociones, supongo que de eso se trata ser “de carne y hueso”.

Mami dijo...

Betza, si que la sufriste!!!
Espero de corazón que Diego ya esté bien...no hay nada peor que se enfermen los peques y no saber que hacer... blanco o negro.. no hay término medio?

Sabes que tienes madera de escritora? Narras las cosas de una manera que nos tienes con el alma en un hilo esperando con ansias el descenlace...

Un abrazote para tu tesoro...

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