Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 27 de enero de 2009

Surcando los Grises (PARTE II)

Ya Diego esta mejor, esta es una foto de esta mañana en la terapia del centro UDEIN, miren esa carita, me tiene enamorada.

Continuacion de Surcando los Grises

Mi amiga me dice:

-Pero Betza yo vengo de la oficina y alli no esta el Dr.
-Es lo que vengo a averiguar, si va a poder venir o no - y aquí le pongo al tanto de lo mas relevante.

En la oficina de mi amiga la asistente nos atiende, y llama al Dr. a su casa.

Logra hablar con el y me pasa el telefono.

-Buenas tardes, que es lo que tiene el niño.
- Buenas tardes Dr. gracias por atenderme, Diego tiene una diarrea terrible lleva 6 evacuaciones y son muy pero muy abundantes. Lo unico raro que ha comido o tomado Dr. son los probioticos que se los reinicie esta semana y hoy le di una dosis un poco mayor, como un ¼ de capsula cuando usted me indico la capsula completa. Ademas Dr. el esta en el periodo de descanso del primer ciclo de Ketazol y el examen de transaminasas le salio alto (lo maximo es 40 y salio en 72)
- yo tengo tiempo que no veo al niño verdad? y que mas esta tomando ahorita?
- Vit B6, Calcio, Magnesio, factor de transferencia, Spectrum, Omega 3, Vit E, selenio, Q10, glutamina con chorochoinchindrina o algo asi….
- bueno parele todo eso, y hagale un examen de heces, no se le puede mandar antidiarreico ni nada mas porque puede tener otra bacteria y puede ser peor, el a tomado antibioticos orales desde que yo lo vi?
- Si Dr. el tuvo principios de neumonía y tomo antibioticos.
-Esos son los antibioticos que estan echando broma por alli, hagale los examenes de heces en la proxima evacuación que haga el niño y el Lunes a las 8:30 AM le veo en el consultorio.
- EL LUNES!!! Nooo Dr. yo no puedo pasar el fin de semana asi, me aterra quedarme sin hacer nada y si sigue la diarrea?, y se me deshidrata?
- bueno hagale el examen de heces y me llama
- A donde le voy a llamar
- A mi celular
-Pues démelo porque no lo tengo.

Después de culminar la llamada y anotar los datos necesarios, le conte lo conversado a mis acompañantes.

La otra mama me pregunta me dice: y el Plan B? como tu dices, hay que tener un Plan B, no vas a llamar a la otra pediatra?

-Uy me va a matar porque tendre que decirle que insisti en darle los probioticos que sospecho le caen mal.

-Bueno pero ella tiene que entender que tu estas entre 2 aguas.

-Si es verdad, mejor me aseguro de tener un plan B.

Marco a la pediatra a su numero celular.

- Buenas tardes Dra. Es la mama de Diego otra vez.
- Buenas tardes, como esta Diego?
- Otra vez con diarreas Dra. Queria saber si esta dando consulta para llevarlo.
- Estoy fuera de la zona, desde cuando tiene esta diarrea?
- Desde esta mañana, es que esta en el periodo de descanso del primer ciclo anticandidas, las transaminazas estan en 72 y yo esta semana estuve dandole los probioticos que le dije, no se si se deba a esto.
- Pues deje de darle los probioticos, y para bajar las transaminazas hay que darle Complejo B.
- El ya toma complejo B, toma B1, B2 y B6, B12 no porque el Dr DAN dijo que …
- Pues necesitara B12 también, anote este medicamento se llama SUVIC, deselo por una semana y repitale el examen de transaminazas, luego se vera si se debe repetir el ciclo de Ketazol.

Luego de anotar las indicaciones de administración y dosis correspondiente, termino la llamada.

La verdad es que ninguno de los 2 bandos me comió, no me fue tan mal como lo imaginaba, aunque cada quien dejo colar su inconformidad con mi proceder y yo pues no tenia en si, un tratamiento a seguir para la diarrea.

La otra mama me dice, será mejor que compres un suero! - Ahora que lo escribo me causa gracia, parece que nosotras como mamas éramos las unicas aterrorizadas por la deshidratación, los Doctores ya sospechaban que eso no pasaria a mayores.

La otra mama completo el tratamiento añadiendo: Y el unico que puede tomar es Oralite en sobres, porque los demás tienen azúcar.

A todo esto, por fin llamo mi otra amiga y me dijo que había apagado el celular porque estaba en una consulta medica, me aconsejó hacer un examen de heces seriado porque a veces no sale la levadura en el primer examen, uno seriado significa hacer tres examenes de heces de 3 dias seguidos.

Asi que me despedi de todos y me dirigi a la Farmacia, antes pare un momento a alquilar un carrito, de esos que uno usa como carriola en los centros comerciales, asi descanso del peso de Diego, lo entretengo y de paso meto la pañalera alli tambien.

Camino hacia la farmacia, voy empujando el carrito de alquiler, voy pensando en que ya es bastante tarde y habrá mucho tráfico de regreso a casa, me tocara entretener de nuevo a Diego porque esperar en tráfico casi detenido le pone de muy mal humor.

Al entrar en la farmacia se me acerca un empleado:

-Señora no puede entrar con el carrito, debe dejarlo cerca de la puerta.

Ufff, pense ahora debo convencer a Diego de bajar del carrito y además cargar con todo el peso nuevamente, y hacer la fila para comprar los medicamentos que necesito, que empeño mas estupido el de esta gente, obligarle a uno a estar tan incomodo en su negocio, se de lugares que ni siquiera los coches de bebe permiten, me fijo alrededor y veo que si hay coches o carriolas.

Le pido a Diego bajar del carro y se niega, lo intento sacar y se contorsiona y pega uno de sus gritos de 1000 decibeles. Me alejo para que quiera seguirme y trata de bajarse, cuando lo logra con mi ayuda, entonces quiere manejar el mismo el carrito, mucho más problemático ( puede chocar los estantes, a las demás personas etc). Le vuelvo a subir y decido hacerme la tonta y pasar hacia el área de farmacia con todo y carrito.

A pocos pasos me intercepta una persona de seguridad.

-Señora no se puede pasar con el carrito.
- Disculpe señor, pero es muy difícil para mi sacar al niño del carrito, vera mi niño tiene Autismo y esta muy entusiasmado con el carrito, si trato de sacarlo dará gritos y será imposible para mi hacer la compra.
-Lo siento mucho pero es una norma del establecimiento, no se puede entrar con el carrito.
- Pero no podré hacer la compra de los medicamentos!
- Con el carrito no puede pasar.
- Entonces tendré que irme a otra farmacia!!!

Mientras el vigilante se encoje de hombros yo doy la vuelta hacia la puerta, siento una rabia y una frustración inmensa, se me aprieta el bendito nudo en la garganta y las lagrimas nuevamente amenazan con salir.

Cuando ya piso la puerta se despiertan las vocecitas otra vez.

EPAAAA y para donde vas tu??? Tu no te puedes ir así, a donde vas? A llorar por el camino de regreso para tu casa?, y que esto se quede asi?

Y que otra cosa voy a hacer?, no ves que esta gente son unos animales?, para que perder mi tiempo explicando nada, con gente así uno no puede engancharse, y que si quiero llorar?, no crees que el día ha sido como para llorar?, quien te ha dicho que quiero ser supermujer?

Y dejar que estos se crean en lo correcto?, quien te va a defender, la ley?, el gobierno?, NADIE!, me escuchas?, nadie hará nada, eres tu la que debe defender sus derechos, no dijiste que no te cansarías de explicar a la gente lo que es el Autismo?, de pelear por los derechos de la gente con discapacidad?, el primer contratiempo y quieres salir llorando!.

Y crees que tendré la fortaleza de hablar con esta gente sin llorar?, quieres que parezca que quiero dar lastima? Quieres que haga un espectáculo como toda una histerica?

Bueno si chillas, ni modo, esto es lo que hay, pero tu no dejas esto así, piensa en las que vienen detrás de ti, cada mama especial que entre aquí, tendrá que obedecer la regla que tu has permitido instaurar, quizás no cambies la política de esta gente, pero al menos puedes hacerles un escándalo, que al menos los clientes se enteren de cómo atienden a los niños especiales, tu eres una mama especial con niño especial, si tu no eres la voz, quien mas lo sera?

Me devuelvo, voy temblando y con la mirada nublada, me acerco al vigilante.

-Quiero hablar con un encargado o un gerente.
-Encargado hay muchos.
-No cualquier encargado, quiero hablar con la Doctora Regente.
-Ya le aviso, espere aquí.

Mientras espero me doy cuenta que no podré guardar la “compostura”, el angelito me responde, no importa la próxima vez lo harás mejor Betza, porque seguro habrán muchas veces.

Se acerca la Dra. Viene acompañada de otro trabajador y el vigilante.

-Buenas tardes Señora, digame que se le ofrece.

-Buenas tardes, esto es muy difícil para mi, me cuesta mucho tener esta conversación pero tratare de explicarme. Soy una cliente consecuente con su farmacia, casi todas las semanas compro algún producto aquí, hoy he venido con mi niño a comprar unas medicinas pues esta enfermo, mi hijo tiene Autismo, le he pedido a su empleado, que me deje pasar con el carrito y le he explicado que es muy difícil hacerle entender al niño que debemos dejar el carrito en la puerta; el niño tendra una rabieta y yo no podria hacer la compra, me respondio que eso es una regla y que no puedo entrar.

Yo no estoy pidiendo ningún beneficio, ni una caja especial, ni un precio especial, yo estoy conciente que en este país las personas especiales no tienen ningún beneficio real, solo le estoy pidiendo entrar con un carrito que muy bien puede pasar por un coche de bebé.

Para este momento ya las lagrimas me corrían como ríos, no podía hacer nada por detenerlas, notaba las caras de estas personas que cada vez estaban mas incómodos.

Prosegui , no tiene idea de lo duro que pueden ser los dias para una familia que vive con el Autismo, y no tiene por que saberlo, pero si pueden ser personas mas humanas, que cuando alguien les pide que le permitan ahorrarse una rabieta de su hijo con Autismo y evitar hacer una fila con un niño gritando y con todos los paquetes en las manos, puedan hacer una excepción

A esto la Dra. Me dijo: Señora disculpe por favor, es cierto que es una regla de la farmacia pero puede ser flexibilizarse para estos casos, puede pasar con el carrito señora, no se preocupe más.

-Pero quiero que este mensaje de humanizar a su gente, lo pueda trasmitir a todos los que trabajan aquí: al vigilante, a la persona que limpia, a los vendedores, a los cajeros, a todos, que no entre una persona con discapacidad a su Farmacia y tenga que salir porque no pueden aceptar sus diferencias.

-Por supuesto señora a todos le haremos saber , por favor pase adelante y disculpenos nuevamente.

Seque un poco mis lagrimas y camine hasta la fila junto a los demás clientes, me sentia como lo que soy un bicho raro e histérico, por alguna razón una caja quedo libre en cuanto pise el área, sospecho que mi maquillaje corrido y aspecto de histérica ayudaron a despejar el area.

Pedi los medicamentos, aunque no completos porque estaba muy nerviosa y olvide pedir el suero para hidratar a Diego; al momento de pagar, la cajera me entrego el papelito de la tarjeta para que lo firmara, Diego empezó a querer tomar unos envases que le quedaban cerca, lo tuve que atender y volver a sentar adecuadamente. También note que colocaron a otro vigilante al lado de la caja donde estaba pagando, supongo que por "motivos de seguridad"... "por si esta tipa colapsa y quiere destruir la farmacia ", jajajaja.

Cuando vuelvo a atender la compra, la cajera me dice que debo entregarle el papelito firmado, pero en mi estado de nervios, no supe donde lo metí, lo busque por todos lados y no logre encontrarlo, la cajera empezó a ponerse seria y se me activo la fiera otra vez:

-Pues haga algo usted, ya le dije que se me perdió! No hay otra solución? Tiene que ponerme a buscar el bendito papel??? Haga su trabajo!!!

La cajera saco otra copia y yo la firme, me entrego entonces la factura con la que debía pasar a otra fila a retirar los productos.

Al tocarme mi turno para retirar el paquete, le señalo mi bolsa al dependiente, quien me pide que le entregue la factura.

Que creen? También la perdí.

La busque por todos lados y la perdí, asi que respire hondo y le dije al dependiente: Tambien perdi la factura.

Me imagino que a esas alturas ya todos sabían que me faltaba el juicio, porque no hizo falta decir mas . La Dra y el encargado pasaron a atenderme.

-Este es su paquete señora no hace falta la factura.

-Gracias - pude decirles.

Y luego veo que habían recolectores de orina en lugar de heces.

Me devuelvo y le digo a la Dra. Pedí recolectores de heces y aquí están de orina (aunque no estaba segura de haber pedido los de heces), la Doctora tomo el paquete de inmediato y se lo paso al encargado, dos empleados trajeron al mismo tiempo los 3 recolectores de heces.

Cuando pregunte cuanto era la diferencia de precio entre los recolectores:

Nada dijo la Doctora, eso tiene el mismo precio, y agrego: Chao bebé, este niño esta muy lindo.

Despídete Diego le dije y Diego en su inocencia, le tiro un beso con la mano.

Se sintió un alivio en el aire y sonreímos todos.

Me encamine hacia la salida, pude ver que me toparía nuevamente con “el vigilante” que desencadeno mi histeria, estaba muy encarado, y pensé: y te vas a despedir porque le vas a enseñar la lección completita.

-Buenas tardes, hasta luego, y hasta ensaye una sonrisa.
- Pero vi como su cara expresaba su incomodidad, me miraba con real ganas de disculparse, bajo los ojos y me dijo:

-Señora por favor discúlpeme.
-No se preocupe Señor, lo importante es lo que hará de aquí en adelante, y lo dije sinceramente, fue como si algo me limpiara de rencores.

Ambos sonreimos ya no forzadamente, cada uno había aprendido algo ese día, me temo que yo mas que el..

Aun me tocaba la fila para pagar el estacionamiento y para devolver el carrito de alquiler, no tengo muchos recuerdos de esto, incluso luego pensé que había dejado la cedula olvidada en el alquiler de carritos, porque no recordaba que me la hubieran entregado, pero sorprendentemente estaba en un bolsillo de la pañalera.

En el carro de vuelta a casa llore como niña, aunque me decía, cálmate que esto puede ser peligroso, puedes tener un accidente por andar con esos lapsus y olvidos.

Así es como debe terminar la gente loca.

En la casa me senté en la sala a tomarme una cerveza con Diego dormido en el pecho, Arnaldo llego y me pregunto, que tienes?

Le conté lo ocurrido, el rollo con los médicos, la farmacia etc y volví a llorar , luego me empezó a molestar un ojo, lo frotaba y frotaba, al verme en el espejo tenia alguna reacción alérgica y estaba muy rojo e hinchado, seguro con la lloradera algún cosmético cayo dentro del ojo y tuve esa reacción.

¿Bonito cierre del día no?

11 comentarios:

Beatriz y Fernando dijo...

Betza, primero me alegra saber que Diego ya esta bién, a veces nos adelantamos hacia lo peor cuando el curso de las cosas es a lo normal, pero como madres es imposible no prevenir!! Y segundo me conmovio hasta las lagrimas el cuento, solo de imaginarte sola, con esa pañalerota y diego a punto de rabieta y para mas colmo esta gente insensible!!!
Me hiciste llorar pero luego hasta comparti esa sonrisa que le diste al vigilante despues de haberle dado su leccion del día, el pobre lo que hace es obedecer ordenes, pero siempre he dicho q existe gente q no usa la logica y es extremista, lo importante es que la proxima vez pensara mejor las cosas antes de negarle el acceso a un cliente con alguna situacion especial.. Cuidate mucho.

Betzabe dijo...

y yo creo que ahora pediran un examen psicologico a los clientes antes de entrar a la farmacia jua,jua,jua!

Gracias Bea, hay dias en que vas sumando todo y luego explotas, el tema en la farmacia rebaso el vaso!

Hemos estado haciendo los examenes seriados y reunire toda la informacion posible para reunirme con el Dr. del protocolo DAN y ver que podemos descubrir de todo esto, creo que la dieta de Diego puede no estar exenta de errores o descuidos mios, y creo que esta vez tendre mas datos para mostrar al Dr.

Yo si creo que el protocolo DAN ayuda, y no deja de ser una suerte tener un Dr.DAN en la zona, hemos evitado ir al gastro pero quizas sea inevitable, primero le daremos la informacion al Dr y reforzaremos los cuidados.

Ya con Diego mejor puedo ver los colores amiga, con Diego enfermo no creo en nadie!!!

Isabel dijo...

Que mal rato pasaste, y que bien resolviste la situación. Me alegra que todo haya salido bien, y que tu niño este recuperado. Un besito Isabel

Fabi dijo...

En primer lugar me alegra que Diego esté mejor!!!!!
La verdad es que entiendo los grises... para los demás todo es blanco o negro... pero para nosotros es dificil elegir para nuestros hijos... cómo saber realmente qué es mejor para ellos si no lo intentamos antes? además, no todas las personas reaccionan igual a un tratamiento... porqué debríamos guiarnos solo por las estadísticas? y si nuestros hijos no están en las estadísticas...?
En fin... ya podrás empezar a escuchar en tu cabecita solo una voz y no dos... con un poco más de tiempo sabrás elegir qué es mejor para Diego, porque solo los padres podemos saberlo!!!!!!
Confiá en vos misma!!!!!
Por otro lado, tu episodio de la farmacia pareció "Un día de furia", jijiji!!!! hubo momentos en los cuales me hiciste reir y en otros hasta lloré... he pasado por situaciones similares, y como bien dices, no solo debemos vivirlas... también debemos allanarle el camino a los que vienen detrás...
Sos una luchadora!!!!!!
Besos
Fabi

La Sonrisa de Arturo dijo...

!Fufuf!!! Me alegro de que esté bien.

Besos

Yoly dijo...

Que bueno que Diego esté mejor. Quiero decirte que eres una campeona hiciste lo que tenias que hacer y lograste sensibilizar a esa gente y ya cuando llegue otra familia con un chico con alguna necesidad especial, le abriste el camino para que los traten con dignidad.

Ayyy amiga que día pero en esto es así y lamentablemente en nuestros casos hay muchos días de estos. Pero somo supermadres y hacemos todo lo que sea por nuestros hijos.

viviana dijo...

Que Dieguito esté bien es lo importante,....... pero que mal rato tuviste que pasar, el vigilante solo cumplía ordenes, y a veces como que se van al extremo de cumplidores, bueno que le hiciste ver las cosas claras, para una próxima vez pienso procederán mejor.
Infinidad de besos....Vivi.

edma dijo...

Ufff tuve que contenerme para no soltar las lágrimas aquí en la oficina con este post y el anterior :s

Hasta me sentí mal porque a veces me quejo de mis cosas y de verdad que mis problemas son nada comparado por todo lo que tu tienes que pasar.

De verdad eres una mujer inspiradora para mí, y cuando tenga mis hijos quiero ser una mamá cómo tú. Diego es muy afortunado de tenerlos a uds como padres.

Que Dios los bendiga Betzabé, y que te siga dando fuerzas para esta preciosa lucha que llevas de ser mamá super especial ;)

Estarán en mis oraciones :D

Mami dijo...

Ay Betza!! Creo que todas la mamás tenemos días difíciles, pero leyendo el tuyo, no he tenido nada yo!!

Lo bueno es que Diego está bien y tú abriste un brecha para que sean mejor atendidos los casos especiales y hacer conciencia en las personas de lo importante que es tener plan B para estos casos...

Un abrazo a Diego y para ti... un tonelada de paz y serenidad..:D

Pablo dijo...

Ya nos podemos reír? Bueno, entonces ya pasó...aprovechá para contar la anécdota en las reuniones de amigos, para reírse a las carcajadas!!! Y transformar algo que en su momento fue duro, en algo que nos haga más llevadera la vida. Miles de besos! Y me alegro que ya estén bien.
Besos!
Pablo.
(PD... te estás riendo de vos misma... jajaja!!!)

Maite dijo...

Menudo desenlace!
Qué bien lo hiciste Betzabe!
Y me alegro que Diego esté bien!

por cierto, me quedo con una frase tuya... "con Diego mejor puedo ver los colores amiga, con Diego enfermo no creo en nadie!!!"

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