Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 13 de febrero de 2009

El Yunque del Test Denver


Estamos de regreso de la consulta de control del Psicólogo, como me temía la brecha entre la edad cronológica y el desarrollo de Diego se incrementó, es un poco complicado de entender, pero es algo así como que la meta a alcanzar subió y Diego no se movió de donde estaba, esto hace que el índice de desarrollo baje y la diferencia entre lo esperado y lo real se hace mas grande.

Es irónico porque nuestra percepción es que Diego ha avanzado muchísimo, es cada vez mas el niño que uno espera a su edad, pero hay que admitir que ese niño que se espera a su edad, solo ha tenido avances en lo social y en lo cognitivo, en lenguaje esta cada vez mas lejos de la meta, y sus problemas motrices también persisten.

Aquí les copio el cuadro resumen de la evaluación, cuando lo copie y calcule la brecha entre lo real y lo esperado, me cayó un yunque en la cabeza, tal como al Coyote del Corre-Caminos:

Indice de Desarrollo Alcanzado: 0,81
Indice de Desarrollo Meta: 2,25
Brecha:-1,45


Y para agravar estos numeros les cuento que en la primera evaluacion el resultado fue 0,88 en la segunda subimos a 0,95 y ahora un bajon a 0,81.


Los resultados por area especifica fueron:


Motricidad Gruesa: 1,8
Fina Adaptativa: 2
Lenguaje: 1,5
Personal Social: 2

Dios ¿tanto que hacemos y no avanzamos?
Si con todo esto estamos estancados … ¿Entonces que nos espera?
Estamos haciendo algo mal o estamos dejando de hacer algo… no queda otra

Aja! La Triada de pensamientos negativos, ya te reconozco, ya te alejo de mi, ya me quite ese embotamiento que me dejo el yunque.

Definitivamente algo haremos, necesitamos reforzar las áreas de motricidad y lenguaje, sin descuidar el resto… casi nada eh?

De alguna forma lo conseguiremos, ahora a sentarse con el Terapista Ocupacional (ya tenemos cita para el próximo Jueves); con la Terapista del Lenguaje para hacer mas exigentes las sesiones de terapia del lenguaje y para ver si hay otras cosas que podamos hacer. Ya se porque hay tanta gente estafada con negocios ridículos y productos increíbles: porque debe ser gente como yo, que detesta esperar, que si no hay avance en algo, se sienten “sin hacer nada” y plum, cuando llegan ofreciéndole una totuma con agua de lengua de perico, ZAS! Caen, aunque sospechen que es un timo, todo porque ¿y que iba a hacer?, ¿quedarme si hacer nada?.

La sesión con el Psicólogo fue de mucha “observación directa”, Diego no colaboro en el encaje de formas geométricas, tampoco quiso armar torres de tacos que ya hace hasta 6 , ahora Diego se “aburre” de las cosas y no le puedes convencer de hacer algo que no quiere, sin embargo le encanta que uno invente nuevos juegos aunque sean muy tontos, hacer rodar el circulo de la figura geométrica como si fuera una rueda le encanto, y sacar de una caja de juguetes todos esos trastes que tiene el Doctor también le pareció interesante, se canso de escribir en su pizarra magnética y ataco las hojas de anotaciones del Doctor, alli dejo evidencia de sus trazos verticales, por lo menos en eso si esta de acuerdo a su edad, hasta hizo un intento de circulo.

A Arnaldo se le ocurrió ponerse un sonajero en la cabeza, (las cosas absurdas le causan mucha gracia a Diego, y si yo pongo cara de asombro mas risa le da) y Diego empezó a reír y ponernos a todos ese sonajero como sombrero, luego lo empezó a usar como celular y cuando vio que yo empecé a conversar por el sonajero-teléfono el risas y risas porque mami le seguía el juego.

No dijo ni pio, ni una palabra, y a ratos daba traspiés por aquí y por allá, se evidenciaba su falta de confianza en lo motor y sus fallas, cero en saltar, y unos intentos débiles de lanzar la pelota aunque va mejorando un poco, aun no logra proyectar la pelota mas de medio metro, cero en quitarse la ropa: solo las medias y a duras penas.

Creo que tendremos intensivo de aprender a vestirse-desvestirse, asi proteste mi salvajito.

Aunque dice el Doctor que maneja mejor la frustración, le quito unos lápices con los que se disponía a rayar las alfombras y aunque hizo pucheros logro controlarse sin hacer rabietas.

El Doctor nos volvió a explicar que Diego no tiene Autismo, dice que tiene un Trastorno General del Desarrollo que puede compartir retrasos o rasgos con otros síndromes, pero que no están presentes el aislamiento propio del síndrome de autismo ni las conductas repetitivas y rutinarias, es un Trastorno del desarrollo porque no se desarrolla según lo esperado y es general porque hay mas de un área del desarrollo afectada.

Pude decirle al Doctor que ya entiendo a que se refiere cuando a ojo por ciento, (sin escalas ni test) uno siente el aislamiento del Autismo, no se como explicarlo pero ese “en si mismo”, no es como lo muestran en las películas, no es ese preconcepto del niño que ve al vacio, grita y se balancea (esta parte la odio cada vez que la veo en una película); no, no se trata de un niño viendo a la nada, el niño con Autismo puede llegar a mirarte muchas veces, puede hasta tener “buen contacto visual”, sin embargo lo que ve no le interesa, o solo muestra interes por alguna cosa en particular, esa mirada de indiferencia es, en mi opinión, el corazón del Autismo, y tambien creo que es la parte que duele agudamente a los Padres, amigos duele con furia, con desolación, con impotencia, con frustración, es la peor parte, pero también se vence, aunque cueste mas, también se vence a la indiferencia.
Ahora entiendo mejor a mi tia Mireya que es pediatra y tenia algunos meses sin ver a Diego, en Diciembre no podia dejar de repetir: Betza Diego esta integrado!, esta integrado!, pero es que lo veo bien, lo veo integrado, repitio esa palabra unas 5 veces: esta integrado, uy lo que significa para nosotros los padres, una frase tan corta: "Esta integrado", 2 palabras que pesan tanto.

Diego comparte varios de los problemas presentes en el Síndrome del Autismo: Lenguaje, Motricidad, Esquema Corporal, Alergias Alimentarías, Candidiasis, problemas de aprendizaje, y muy probablemente contaminación por metales pesados, pero hoy puedo decir que al fin hice las pases con la etiqueta de TGD-NE, ya entiendo todos esos grises con el Autismo y ya entiendo porque en casi todos lados ves como los ponen juntos: TGD/Autismo.

Investigue un poco sobre la escala que aplico el Doctor, y encontre esta información en la red.
Prueba de tamizaje del desarrollo de Denver (Denver Developmental Screening Test = DDST)



Se utiliza para valorar el desarrollo psicomotor durante los 6 primeros años de vida.
Valora las siguientes áreas, esferas o sectores:

(1) Motora gruesa.
(2) Motora fina adaptativa.
(3) Lenguaje.
(4) Socio-personal.

Para iniciar el test se traza una línea vertical en el gráfico correspondiente que abarque los sectores ya mencionados, cuya significación será la edad cronológica del niño. Para los niños prematuros, restamos el número de meses de prematuridad de la edad cronológica del niño.

El test de Denver no es una prueba de inteligencia. Se ha propuesto como instrumento de investigación para ser utilizado en la práctica clínica con el fin de observar si el desarrollo de un niño en particular se encuentra dentro de los límites normales.

Tambien encontre esto pero la traducción no es muy buena, aquí se trata de dar mas detalle a los elementos evaluados:


Valoración Psicomotriz Pediátrica Método “Denver”. 24 Meses (dos años de Edad) Actividades % Áreas Observaciones 1. Primeras Frases 95 Lenguaje (combina 2 palabras diferentes) 2. Nombra una Imagen. 75 Lenguaje 3. Usa Plurales. 50 Lenguaje 4. Pinta Garabatos. 95 Lenguaje 5. Torre de 4 Cubos. 95 Motor Fino-Adaptativo. 6. Imita Línea Vertical. 75 Motor Fino-Adaptativo. 7. Torre de 8 cubos. 50 Motor Fino-Adaptativo. 8. Lanza a la Pelota. 95 Motor Fino-Adaptativo. 9. Salta en el Sitio. 75 Motor Grosero. 10. Pedalea en el Triciclo. 75 Motor Grosero 11. Salta en Longitud. Motor Grosero 12. Se Lava las Manos. 25 Motor Grosero 13. Se pone Prendas de 75 Social Vestir. 75 Social 14. Se Separa de la Madre con Facilidad. 50 Social 19


Test de desarrollo psicomotríz elaborado por Frankenburg-Dodds (1967) en Denver-Colorado (USA)

10 comentarios:

solbellis dijo...

Sigan adelante con perseverancia lograran avances muchos mayores de los que ya tiene. Besitos para mi Dieguito.

MamideGlori dijo...

Sin criticar la validez profesional de los test, he de decirte que el desarrollo de un niño con TGD/autismo es único, diferente e irrepetible. En España muchos autores dicen que el TGD, no es un diagnóstico, decirte que el niño no es autista sino que tiene TGD, es decirte que no tiene un autismo clásico (Kanneriano, el de mayor aislamiento e incomunicación que suele conocerse por las películas), ni otro tipo de autismos tipificado como síndrome genético: (Hay varios Rett, Williams...) Pero lo cierto es que en España TGD, y Trastorno del Espectro Autista son sinónimos.
Busca información sobre el "Continuo autista", y entenderás que cada niño tiene un diferente nivel de afectación en los distintos niveles de desarrollo.Unos son muy sociables pero tienen dificultades en el lenguaje, otros tienen problemas de psicomotricidad, otros presentan aleteos, otros rituales repetitivos...
Además los niños con TGD/TEA, evolucionan en diente de sierra, es decir avanzan y retroceden, tienen como avances de pronto, y luego se vienen para atrás. Es normal. Avanzan, retroceden y vuelven a avanzar.
Mucho ánimo y no penséis tanto en los números porque vuestro hijo NO ES UN NÚMERO.Si vuestro corazón siente que Diego está avanzando seguro que es así, porque los mayores especialistas de vuestro hijo sois siempre vosotros.
Un beso y mucho mucho ánimo.

Isabel dijo...

Hola Betzabe, tu los has dicho es complicado de entender. Nosotras que estamos todo el día con ellos vemos esos avances que luego no se ven en los dichosos test, ellos avanzan en cosas que se valoran. Eso me dijo la psicologa hace un mes cuando le pregunte si Ginés tedria retraso metal, ella me dijo, lo más seguro que si, porque se le preguntaran cosas donde suelan fallar, puso como ejemplo: si le cuento una historia de un tren y le pido que me la cuente, como eso es lo que le gusta a él, lo contara igual, en cambio si le pido que me diga una secuencia de numeros,no lo dira en el mismo orden, porque como no es de su interes, no lo dice.
Pero no te preocupes por esa valoraciones, los niños avanzan, unas veces despacio, y otras veces parecen que despengan. Todo viene poquito a poco.
Muchos Besos. Isabel

La Sonrisa de Arturo dijo...

Hola Bezta:
El caso es que te iba a escribir justo lo que te ha escrito MamideGlori!!!!.
Creo que estáis trabajando mmmuchooo con este niño.!No tiene ni tres años y qué capacidad de trabajo tiene!!. No perdáis la perspectiva de que solo es un niño. Estoy segura de que vuestro trabajo dará sus frutos.
Saludos,
Esther

Mamá Terapeuta dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Betzabe dijo...

Uy parece que el yunque si me dejo la cabeza loca.

Me leo y parece que me estoy "saliendo del paquete": no es autismo es TGD, y en tantos sitios hablan de TGD como Autismo Atipico y me suena mas logico lo del continum que lo de Autismo clasico y TGD no especificado.

En la practica resulta ser lo mismo: el mismo tratamiento y los mismos compromisos.

Uno lee tanto que la etiqueta no importa, pero si importa mientras le preocupe a uno.

Pero no os preocupeis chicas golpeada pero no vencida no?

Ya veremos, desde ya empece a torturar al "vago" para que empiece a quitarse la ropa, al menos eso si no debe esperar hasta el Lunes.

Gracias por su "sacudida", ese 0,81 me ha estado persiguiendo, pero pienso en sus mensajes y eso lo espanta.

Saludos,

mi campeona dijo...

Hola Betzabe: Te sigo leyendo muchisimas veces, pero por falta de tiempo no alcanzo a veces ni a comentarte nada. En fin, que creo que los numeros, numeros son, que tu hijo y lo que una madre ve en ellos, es mucho mas que unas tablas genéricas-orientativas. Tu sigue trabajando como lo haces que también te digo: El trabajo que hace uno en los niños a veces parece no sale nada, y de pronto un dia empieza a salir y fluir todo lo que le hemos ido trabajando. Esto es algo que siempre me dijeron con la niña, y es asi, cuando parece que trabajo por nada, de repente empieza a tener avances.
un besito y por supuesto no te desanimes, es tu niño y ya veras lo que logras de el!.

Anónimo dijo...

NO PIERDAS LA FE DIOS PUEDE Y QUIERE HACER UN MILAGRO EN LA VIDA DE TU NIÑO Y LA TUYA!
LA BIBLIA DICE QUE AL QUE CREEE TODO LE ES POSIBLE. PON TUS OJOS EN JESUS EL AUTO DE LA FE.

Lourdes dijo...

¡Anímate! la sonrisa complice de tú Diego, me dice mucho sobre los avances que han conseguido con él. No sólo está absolutamente conectado con la foto que le están sacando, sino que además consciente de que tiene la cara sucia y de que por eso le estás sacando la foto, se ríe contigo. Tenemos un largo camino por recorrer, vivo en Tenerife, (Islas Canarias-España´). Mi pequeño, también tiene TGD No Específicado, y estamos sienddo tratados por un montón de terapeutas, y dos de ellos (hermanos entre sí)están utilizando el método denver con mi niño. La evolución de Héctor ha sido enorme, si bien es cierto que el camino ha sido largo y que soy consciente de que aún nos queda mucho por recorrer, se positivamente, que estamos en el buen camino. Desde aquí, el otro lado del Océano te mando un beso muy fuerte y mucho ánimo y sobre todo muchas gracias por tu blog, para mi ha sido como verme en un espejo.

Betzabe dijo...

Lourdes es inevitable tener estos bajones cuando los numeros nos muestras esas brechas tan grandes, pero como dicen despues de caer mas vale levantarse y sacudirse el polvo para seguir. Por ahora sus evalauciones van viento en popa con excepcion del lenguaje que es jerga ininteligible, pero eso si como mimo se ganara un Oscar sin lugar a dudas!!! Es capaz de hacer todo tipo de gestos y escenificaciones para darse a entender :)))

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