Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 20 de febrero de 2009

Informe Terapia de Lenguaje y Realidad Escolar



Hoy converse con la Terapista del Lenguaje de Diego, le pedí me aclarara algunas dudas que tenía sobre el informe de evaluación que nos entrego:

Por que no hay una diagnostico propiamente? Como veo que hay en otros, por ejemplo: Dislalia, Disartrias, entre otros.
Por que desarrolla 3 áreas del desarrollo aunque lista 4 ?: cognitivo, motriz, comunicación y socio-.afectivo (esta ultima no tiene desarrollo en el informe)
Que mas podemos hacer para reforzar la estimulación del lenguaje?

Conversamos muchas cosas interesantísimas, trataré de resumirlas en las respuestas dadas a mis interrogantes.

Por que no hay un diagnostico propiamente?: La evaluación auditiva es parte del protocolo del terapista del lenguaje para emitir un diagnostico, y Diego aun no tiene hecho el examen de Potenciales Evocados de Tallo Cerebral que se le indico, por eso no se puede escribir un diagnostico aun, pero puede decirse que mientras no se tenga esta evaluación, Diego a nivel de Lenguaje estaría como Retraso Simple del Lenguaje con predominio del Habla, esto por varias razones:

No sabemos si Diego escucha todas las frecuencias de sonido ni como responde a estos estímulos su sistema vestibular;
La edad del niño también influye, apenas tiene 27 meses de edad, a estas edades se habla de retraso, no de Trastornos. (Dislalia, Disfasia, Disartrias, Disglosia son trastornos) algunas escalas, test y métodos de evaluación no aplican para su edad, aunque logró usar los metodos de Carrow y Quiros a pesar de ser para niños de 3 años en adelante.
Diego presenta lenguaje interior, comprensivo y expresivo, lo que deja como problema el habla.

¿Por que desarrolla 3 áreas del desarrollo aunque lista 4 áreas?: Omitió socio-afectivo porque hizo referencia a Pick y Valey, y quiso decir con esto que esta al nivel requerido para su edad según las escalas del desarrollo de estos profesionales.

Que mas podemos hacer para reforzar la estimulación del lenguaje?:
Seguir la Terapia de Lenguaje tal como venimos haciendo, realizar la evaluación foniatrita y potenciales evocados, reforzar la terapia ocupacional o estimulación motriz fina y gruesa.

Creo que mis principales dudas quedaron despejadas, hablamos una vez más del tema de la etiqueta y la inquietud que genera en nosotros los padres, pues ahora mismo vivo en carne propia lo que lei tantas veces, la etiqueta no importa, que si tienes Autismo o no tiene Autismo, la TL dijo: yo estoy de acuerdo con el Psicologo, Diego no tiene Autismo, pero según las escalas actuales establecidas tiene un trastorno del desarrollo: 2 áreas del desarrollo no se están desarrollando como se espera, Diego es un caso difícil, yo lo converse con el psicólogo de manera personal, las escalas que existen no siempre permiten encajar a toda la diversidad funcional de niños, es injusto colocar una etiqueta de TGD pero es lo que corresponde segun la definición.
Luego continuó:

La etiqueta puede ser realmente problemática, una etiqueta como Autismo, puede hacer que por ejemplo en el colegio una maestra deje de exigirle al niño, porque tiene autismo, y el niño va dejando de aprender porque la maestra ya tiene una excusa para no esforzarse al maximo como lo haria con otro niño, y si los padres no se dan cuenta a tiempo, el niño puede perder tiempo valioso o empezar a ser relegado.

Uffff otro Yunque amigos, aclare mi tema del informe de la evaluación del lenguaje y mis dudas sobre la terapia, pero luego cuando iba pensando en todo lo conversado, al llegar a este punto:
PLUM sentí el Yunque en la cabeza…. De pronto entendí el riesgo que corre Diego y todos los niños de este planeta neurotipicos o no, que no entiendan algo en particular a la primera vez, segunda vez o tercera vez; o bien no entender algo con el método convencional de enseñanza, Diego a veces con solo mirar aprende sin mayor complicación, unas cosas son fáciles para el y otras necesitan mas trabajo:

Entonces es muy posible, que una maestra no preparada y/o no responsable, deje pasar estas deficiencias porque tiene un trastorno, o porque es lento, quizás no emita las alertas correspondientes y sus padres se enteren muy tarde … recibirás el porrazo cuando pase al siguiente grado y arrastre deficiencias, etc, etc, etc.

Ya saben que estoy nueva tanto en mi rol de mama como en el rol de mama especial, supongo que esta es una preocupación compartida con miles de padres, pero mi susto es porque yo misma vi que ocurriera esto muchísimas veces, retrocedí a mis días de clase, siempre fui buena estudiante, no quiero faltar a la modestia, pero a veces me aburria cuando el profesor debia parar para explicar puntos que otros compañeros necesitaban ver con mas detenimiento, me parecía insólito que las maestras y luego mis profesores repetían lo mismo 3 y 4 veces y me quedaba atonita al ver que preguntaban la misma cosas una y otra vez, me impacientaba mientras el profesor hacia tiempo extra en algun tema y terminaba cotilleando con quien ya se hubiese desocupado.
Esa era la razón de las llamadas a mi mama: Betzabe va muy bien pero habla demasiado; se que esto pasa, las maestras/profesores no tienen el tiempo para seguir machacando la información, deben continuar, porque las betzabes ya están aburridas y le miran con insistencia y están a punto de romper el orden de la clase.

Pues ahora estoy en la otra acera, y esto me pareció tremendamente doloroso… yo confió plenamente en los profesionales que trabajan con Diego, no se me ocurre pensar que estén “corriendo la arruga”, claro yo entiendo que la TL no acusa a nadie solo me advierte que debo estar atenta a esto.

Pero me puse a pensar en lo horrible que debe ser darse cuenta de algo así; que se le “desahucie” solo porque no aprenda de la misma forma y a la misma velocidad. Sobre todo que no te avisen que no esta consolidando objetivos.

Al llegar al colegio, vi que estaban en la practica de deporte, allí estaba la maestra que raspó a mi muchacho, estaban haciendo competencias de carreras, uyyyy, si Diego casi no corre, mal día me dije, iban alineando en la meta grupos de 4 niños y luego les instaban a correr unos 10 metros, y luego vi que tenían unas “medallas” para los campeones, era hechas de pabilo y foami, eran lindas y un detalle tan especial, pero las vi de refilón, parece que solo verlas me mareaban de la angustia: mi hijo no se llevaría ninguna a casa, eso era otro raspado mas, deje a Diego con la maestra de Deporte con los ojos anegados y un nudo en la garganta, casi no pude hablarle, los ojos se mi iban solos para las benditas medallas.

Pero así mismo me fui hasta el salón de Diego, sabía que la maestra estaría sola pues los chicos estaban afuera en Deporte y sería buen momento para conversar con ella, ... y sacarme esa espina de una vez!.

Allí le dije como pude cual era mi preocupación, que si ella notaba que Diego no alcanzaba un objetivo debía avisarme, no dejarlo pasar “para más adelante”, así nosotros podríamos reforzarlo en las terapias y también para darle a ella la estrategia adecuada para trabajarlo en la clase, le puse un ejemplo:

Si estas trabajando identificación de colores primarios, y les pregunstas ¿que color es este?, Diego no responderá amarillo o rojo, etc, porque no habla, pero Diego si sabe cual es el color amarillo, puedes poner los 3 colores sobre la mesa y pedirle a Diego: Toca amarillo, o Dame amarillo.

Y por supuesto le pregunte si ya había pasado algo así, dudo un poco, pero empezó a explicarme que en ocasiones el no responde a la primera vez, ella debe instigarle o llevarle la mano por un rato, pero que termina realizando la actividad, le pedí que me anotara en el diario escolar cuando logra o no realizar sus proyectos.

El resto del día fui digeriendo esta información, no puedes suponer que las maestras te avisaran cuando el niño este deficiente, es algo que debes conversar y estar preguntando regularmente, como iniciativa tuya. Parece algo elemental pero para mi no lo fue, vivo pendiente de saber que están haciendo las terapistas, si tienen un plan, si lo están midiendo, si Diego esta cumpliendo o no, y fíjense que no lo había proyectado al colegio, y se supone que el record académico queda es este, el del colegio… y estamos hablando de Maternal II, jejejje como me ira en la etapa preescolar, escolar, bachillerato, universidad… Wow soy una mama-pollito no lo puedo evitar.

Y que sorpresa cuando fuimos a buscar a Diego al mediodia:

Traía una medalla!!!
Era el campeón numero 4 de su grupo!!!!

Si, fue el ultimo en llegar y quizás ni corrió, no lo se, pero vino con su medalla tan orgulloso y lindo, que alegría verle en su cuello una de las dichosas medallas, ¿por que?, porque para mi significa que en el colegio saben lo que hacen, no dejan de decir que el niño llego en ultimo lugar de su grupo, esa es la realidad yo no quiero que la oculten, pero saben que es muy feo premiar a los 1eros y los demás chipilines que se esforzaron se vengan sin nada o noten que no tienen premio, ya se daran cuenta mas adelante que tienen diferentes aptitudes, yo no pude sacar jamas un 20 en una actividad deportiva, pero llevaba las 3 marias (fisica -quimica y matematica) sobradisimas.
Esa noche tuvimos una visita muy especial de la maiguita de Diego: Isabella y Diego uso su medalla toda la velada jijiji, su mama se la puso, jejejej y le conto a todos que era el campeon numero 4 jajajaja.

4 comentarios:

Isabel dijo...

Existen un monton de dudas y de miedos, primero que si avanza, lo hacen, poco a poco, pero lo hacen, luego que si se produce un cambio, y como le afecta, en eso tengo comprobado que nos afecta más a nosotras que a ello. Y esta el colegio, todo lo que has dicho es mi preocupación, yo quiero que le exigan a Ginés, y para ello he tenido que estar muy encima en el colegio, ya le estan haciendo los primeros examenes, fueron orales, porque, él no entiende todo lo que lee, pero este último se lo ha hecho escrito, claro ayudado por su tutora, pero lo ha hecho. Te aconsejo que sigas tan pendiente como esta siendo hasta ahora, y que no bajes las guardia, no dejes que sean los profesores los que guien solo, tienes que estar muy encima de ello, pero muy encima.
Besitosl

MamideGlori dijo...

Poco a poco vas asimilando todo lo que significa tener un hijo "diferente". La palabra autismo es muy fuerte, por eso se evita. La idea del autismo es muy negativa. Debes velar porque tu hijo, tenga lo que tenga, se desarrolle al máximo de su potencial, usando todos los recursos posibles, informando a los profesores de cómo hacerlo (pues muchos no sabrán, y otros no querrán o no podrán). Qué duro de pronto estar en el lugar de los que no son como uno ha sido siempre ¿verdad? No te preocupes son sensaciones que se van pasando.La primera vez que entré en el Centro de Atención Temprana de Gloria, y vi a los niños que estaban allí en la sala de espera, pensé que me había equivocado de lugar. ¿Qué hago yo aquí? ¿Qué hace aquí mi hija? Realmente esto es algo pasajero que no me está ocurriendo como a ellos, yo no pertenezco a este grupo, yo no soy de esta acera... En fin... eres muy valiente preguntando todas tus dudas y expresando tus sentimientos. Sólo te digo que tengas paciencia, que la carrera es de largo recorrido, y que DiegoI el Rey va a llegar a la meta seguro. Las etiquetas si importan, pero luego se llevan con orgullo porque se defienden a muerte. Mi hija con Trastorno del Espectro Autista tiene derecho a: ¡y comienza la lucha!, a tener educación, a recibir los apoyos que necesita, a que le enseñen por otras vías, a que le valoren sus avances, a que no la comparen con el nivel de los demás sino con el suyo propio,a que nadie piense que algo no lo puede hacer sin intentarlo, a ser aceptada como es,...Toda una vida de lucha.
Besitos.

viviana dijo...

Haces muy bien BETZA en "meterte al colegio de Diego" y a sus profesoras, porque si ellas no notan interés y te ven confiada en lo que ellas hacen, pueden relajarse y por no esforzarse un poquitín y exigir más a Diego, lo pueden perjudicar para más adelante.

Excelente lo de las medallas, eso los estimula mucho...
Un beso y hasta pronto.
Vivi

Betzabe dijo...

Gracias amigas por sus palabras, mamidegloria das en el clavo, es exactamente lo que pasa, voy asimilando los hechos, ya me se la teoria, pero la practica es otra cosa!!!

Tambien me paso lo que a ti pero en la consulta del neurologo, queria salir corriendo!!!

Isabel, si es bien canson andar siempre en guardia pero nos toca, porque sino no le exigiran lo suficiente, si nos pasa hasta a nosotras mismas, mira que Diego no se quita la ropa porque yo no se lo he exigido como deberia, pero es cosa con solución.

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