Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

miércoles, 4 de marzo de 2009

Evaluacion Foniatrica

Tuvimos la consulta con la Dra Pediatra - Foniatra, a ver como resumirlo, debo dividir la experiencia en 2 partes:

Parte I: La espera, Diego estuvo desde las 8:15 AM hasta las 10:45 AM esperando en una sala pequeña y prácticamente solo con adultos, había unos 8 adultos y un niño de 9 ó 10 años aproximadamente. Se gano el corazón de todos, aunque al principio recibimos miradas de reproche, esto de conversar y negociar con el niño, no usar gritos o estrujones, y mucho menos nalgadas, es decir disciplinar sin castigar y sin usar cualquier tipo de violencia, es algo realmente difícil en la practica, no es que yo sea una mama que pega, la verdad no es mi estilo, aunque admito que he llegado a darle una que otra nalgada a Diego en algunas pocas ocasiones, pero es que me he dado cuenta que hasta los gritos son injustos con el niño, en fin lo que queria decir, es que mantener la calma y ser firme , es difícil en la practica, siempre se me sale algún tono discordante, pero hacerlo con publico y en un escenario como el descrito, señores es cosa de firmeza y convicción suprema, es necesario estar a otro nivel de compromiso; solo les contare detalles para que se den una idea de la presión que se tiene que saber soportar y manejar a conveniencia del mundo cuando se pueda y si no conveniencia de tu hijo, digo esto porque las personas pueden aprender y ser mejores en situaciones futuras parecidas, que sean parte de la solución no del problema, apenas escuchan al niño llorar por algo absurdo o inconveniente y te miran reprochándote la malacrianza o exigiendo “que hagas algo” y todos quieren opinar, que en sus tiempos eso no se permitía, que si uno se deja es peor, etc.

El hecho es que Diego protestó porque su papa tuvo que salir y nos dejo en el consultorio esperando el turno, tomo su bolso, que atasque a la silla previamente, y lo halaba protestando para salir con el, le dije que no podíamos irnos que se subiera a la silla para que todos le vieran “siendo grande”, no muy convencido Diego lo intento por un par de veces, al hacerlo aproveche que quedaba a su altura una foto de un reloj se lo mostraba y le decía Diego es un reloj Tic-tac, Tic-Tac, como hace?, asi se entretuvo un rato. Pero luego de aburrirse de este juego le ofrecí un estetoscopio de juguete y le pedi escuchar el corazon del unico niño que estaba alli, Diego fue, estuvo un ratito y quería quitarle un papel y un lapiz al papa del niño, tuve que darle un lapicero y el informe de la Terapiusta de Lenguaje que le llevaba a la foniatra para que diego escribiera.

Diego escribió un rato y luego se lo llevo al niño pero para que lo viera, pero no le dejaba usar el lápiz, toma Diego dale este lapiz a tu amigo y asi escriben los dos, Diego vino a recoger el segundo lapiz y lo llevo pero no quiso entregárselo al otro niño, cuando éste intento quitarselo lo agarro mas fuerte, recogió el lapicero y lo trajo rápidamente para que lo guardara, jajajaj todos riendo porque Diego se quería asegurar de que el otro niño no le quitara sus tesoros, mas adelante se tiro al piso y simulo meter los dedos debajo del zapato de una muchacha y vino a “mostrarme” que le dolía, un señor dijo, eso es que nadie le ha pisado duro: ven a meter los dedos debajo de estos 45 (refiriendose a la talla de sus zapatos), siempre en broma, pero Diego estaba molesto, quería hacer la aclaratoria que su molestia no se trataba de un berrinche berrinche, sino de una molestia común nada fuera de este mundo, por lo que yo pensaba y toda esta gente pendiente de lo que hace este enano, que no esta ni a un ¼ de su poder de perretas, si supieran las que puede armar!. Trate de ignorarlo, las personas intervenian tratando de consolarlo y eso era darle cuerda:

- No le miren amigos, eso es lo que el busca, su atención, si le ignoran en un par de minutos estará levantado- les dije- y así fue, luego trataba de subirse a una silla, se esforzaba y no lo lograba, habían personas que le ayudaban al ver que yo no me movía, las siguientes veces le hice porras:
- Tu puedes Diego, tu puedes solo, tienes que practicar y lo harás solo - Diego se esforzó un poco mas y lo logro solo, luego le dije al publico.
- Por eso no le ayudo, porque su Terapista nos ha pedido que le dejemos esforzarse para que tome practica, ahhhh - coro del publico-, y no falto la pregunta de rigor:
- ¿No habla? Pregunto una señora.
- No, no habla- respondí yo - esta en terapia del lenguaje y venimos aquí a revisar su audición
- Pero es inteligentísimo!!! - dijo una muchacha – Sabe todo!!!
- Risas de todos afirmando la idea.

Mente abierta, disposición para tratar honestamente con las personas, no predisponerse, saber hasta donde explicar, no molestarse por las criticas veladas, solo aclarar los puntos y paciencia mucha paciencia, ese grupo de personas en lugar de exigirme que controlara a mi enano, sirvieron de co-ayudantes, una chica le cargo y un señor hizo de caballito. Cuando regreso su papa Diego estaba a sus anchas por todos lados.


Parte II: la Consulta,
Iniciamos con la anamnesis obligatoria, las mismas preguntas de siempre como fue el embarazo, el parto, su medición Apgar, todos preguntan extrañados porque Diego nació en la casa, por que estaba un medico de familia en lugar de un obstetra y un pediatra, etc luego las preguntas de los test del desarrollo, cuando se sentó?, cuando se paro?, cuando camino? etc si hace esto, si hace aquello, echamos todo el cuento, la verdad mis expectativas eran bajas, no crei que sacaramos mucho de la consulta, pero luego la doctora entro en acción, saco una bolsa de Wendy y me entro la paranoia Dios! Esta tipa no pretenderá darle una galleta o algo asi? Ya me preparaba para volar a quitarle la galleta, pero habría sido un error gravísimo porque Diego se molestaría y no querría colaborar y saldría mal en la evaluación gracias a la idea de la Dra de sacar una galleta, pero calma pueblo, la Dra lo que tenia era una colección de animales para hacer que Diego hiciera sonidos onomatopeyicas jajajaja es que ahora esas bolsitas de Wendy ó Mc Donalds son el enemigo!!!

Diego luego de varios intentos hizo algunos sonidos, la Dra dijo que todos le sonaban iguales, y es verdad muchas veces le salen todos iguales, la Dra estaba preparada, saco varios juegos didácticos y supo manejar bien a Diego, lo instigaba pero no se sentía una presión asfixiante y sobre todo no sentíamos esa molesta sensación de que “estoy apurada y el niño no colabora”, aunque solo estuvimos 45 minutos, el ambiente fue agradable y… Diego no dijo ni pio. Cuando la Dra le mostró un juguete que dice las vocales al presionar las teclas y canta canciones, Diego estaba encantado, bailaba y señalaba el juguete pero nada que dijo ni la “o por lo redondo”, Diego ni siquiera intenta articular palabra - dijo la Dra.

Preguntamos sobre sus cuerdas vocales y resto de aparato articulatorio –fonador y nos dijo que le parecía que estaban bien, que el examen para confirmarlo, no es recomendado para niños tan pequeños, nos mostró el equipo con el que hacen el examen y de verdad es bien complicado, tiene forma de micrófono con una sonda larga y el paciente debe “colaborar”: “lo insertamos por la nariz sin anestesia y le pedimos al paciente movilidad”, supongo que se refería a tratar de hablar para ver como se comporta la garganta y cuerdas vocales, luego pasamos al examen físico, le quitamos la ropa a Diego y le di el estetoscopio de juguete para que se entretuviera jugando al Doctor mientras la Dra hacia su trabajo, Diego estuvo muy bien hasta que hubo que revisarle los oídos, esta parte no le gusta y hubo que inmovilizarlo, empezó a llorar y la Dra aprovecho para decirnos que su llanto agudo era normal y significaba que sus cuerdas vocales estaban bien.

También nos dijo que aunque tenia mucha congestión nasal y tos con flema, sus pulmones estaban bien y no era nada importante, también nos dijo que la piel del pene estaba lo bastante retirada y que no hacia falta cirugía para despegarla mas; nosotros estábamos dudosos pensábamos que debía estar mas retirada. Pero nos hizo ver que todo el glande esta afuera y que no le causa molestia ni dolor cuando se le manipula la piel para examinarle.

Después de varias pruebas, al final nos dijo que Diego respondía bien a su nombre y a ordenes simples, pero a las complejas no, que esto podía deberse a su poco dominio del lenguaje hablado, consideraba necesario hacerle el examen de Potenciales Evocados Auditivos de Tallo Cerebral, indica que si algo sale anormal se le opera y se le coloca una prótesis y así el niño bajo terapia inicia a hablar, si todo esta bien, que es nuestra presunción, debemos continuar con lo que ya estamos haciendo: terapia y mas terapia y cruzar los dedos.

Nos prometió el informe para el siguiente Lunes y tomamos cita para el examen dentro de un mes, nos dio las indicaciones para asistir al examen: Diego debe acostarse lo mas tarde posible la noche antes del examen, debemos despertarle temprano y mantenerle despierto hasta la 1: 00 PM hora del examen, y darle de comer unas 2 horas antes. Le darán a tomar una medicación para dormir, le pondrán unos electrodos en diferentes puntos en la cabeza y usaran un micrófono de inserción en su oído.

Salimos bastante conformes, sabemos que en 45 minutos es poco lo que un profesional puede estudiar a un niño, pero suponemos que su experiencia ayuda, sobre todo nos tranquiliza que saber que a nivel físico no se nota nada anormal en su garganta, lengua, curdas vocales, mas que el bajo tono muscular que ya sabemos.

1 comentario:

La Sonrisa de Arturo dijo...

Betza, si me envias un correo, te envio una invitación para participar en el blog madres para cambiar las cosas ya.
Saludos,
Esther
Por cierto, me encanta la sonrisa de tu hijo
contacto@lasonrisadearturo.com

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