Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

miércoles, 4 de marzo de 2009

Informe de Evaluacion Foniatrica



Jajajjaja!, Jajajajjaja!

Debo comenzar riendome de mi misma y de esta situación.

Habíamos conversado con la Terapista del Lenguaje de Diego sobre la evaluación foniatrica y la verdad habia creada alta expectativa sobre el informe que recibiriamos.

El informe nos indica 2 diagnósticos uno peor que otro:

Trastorno Mixto del Lenguaje
Trastorno Generalizado del Desarrollo.

Ya sabíamos que Diego tiene TGD, pero no esperabamos Trastorno Mixto del Lenguaje, a mi entender es el peor diagnostico, el mas comprometido y hasta es degenerativo o desintegrativo, significa que va a ir empeorando, significa que ni habla ni comprende el lenguaje, Mixto se refiere a trastorno en lo expresivo-comprensivo.

Hago la entrada oficial al club de los padres que no quieren escuchar diagnósticos feos de sus hijos, ya he leido mucho sobre ello, y trato de cuidarme, para no perder la objetividad porque puede ser perjudicial para el niño, si yo niego que Diego tiene un diagnostico x, posiblemente no aplicare el tratamiento que necesita.

Lo he visto, escucho a padres que salen despavoridos de la durísima consulta neurológica, en donde le dicen que sus hijos tienen autismo severo y que es incurable; es devastador, luego van directo a la consulta del psicólogo que les dice que sus hijos tienen autismo leve y que saldrán del espectro con un tratamiento.

He analizado esto, y al principio pensaba que encajaba perfecto en eso de “escuchar lo que les gusta y cerrar los oídos a los que no nos gusta”, pero si lo analizas bien y ves las consecuencias es otra cosa: con la primera situación los padres se paralizan y pueden pasar meses y años sumidos en un dolor, ay señor un dolor que no se puede describir, que no le abandona a uno jamás, ni siquiera dormido tienes descanso porque hasta tienes pesadillas, que solo aprendes a controlarlo, que no quiero ni mencionar porque siempre va latente y no quiero que se despierte, shisss hablemos de el en voz baja: te asaltan unas preguntas horribles, empiezas a cuestionar el sentido de vivir y hasta a Dios, ¿que sentido tiene que vengan niños con este tipo de desordenes?, ¿Que pretende demostrar Dios con esto? No creo que sea promover la excelencia de los padres porque por defecto los padres mueren primero que los hijos aunque sean padres perfectos, entonces, ¿que pasa con esos niños que no comprenden su entorno, que no hablan ni entienden lo que se les dice, que no ven y no escuchan, que no pueden mover sus cuerpos, que tienen discapacidades realmente importantes?, Será que la intención es hacer sociedades perfectas y se supone que la humanidad debe alcanzar ese elevado estatus de crecimiento, que luego de muertos los padres, las instituciones, familiares, amigos, etc se hacen cargo y todo bien?, que se yo, te asaltan muchas preguntas aun, sin sentir molestia – reproche contra Dios, contra el Destino o con lo que sea que creas, esas preguntas viene a la mente lógica.

Ahora en la segunda situación de “escuchar lo que quieren”, los padres salen con un plan, y lo mas importante salen con una esperanza, puede que suene cursi, pero los humanos funcionamos así, sino hay esperanza no existe un ¿para que?, sino existe un ¿para que? , no hay planes, no hay instrumentación, no hay terapia, etc. ¿Que quizás no estés pisando tierra?, quizás es verdad, ¿que todos a tus espaldas estarán cotilleando: Pobrecilla no aguanta el diagnostico, lo niega, le tuvieron que decir que tiene TGD para que no sufriera una depresión clínica, ella quiere creer que su hijo tiene TGD pero que es un autista de cajón con Trastorno mixto del Lenguaje?, Retraso mental, epilepsia, (lo que quieran añadir a la lista que sea comprometedor); ¿Que importa?, Si te mantienes en el camino necesario para dar una mejor calidad de vida al niño, me viene a la mente una frase que escuche hace unos meses: se trata de piedad con los padres, eso me pareció ilógico e irresponsable, yo siempre prefiero la verdad aunque sea dura, ya luchare yo para vivir con ella sin desfallecer, pero ahora comprendo la otra parte, ya no me parece ilogico, ahora entiendo por que, es una forma de negación, si, pero también es una forma de supervivencia. El profesional no puede engañar al paciente diciéndole que tiene una afección leve cuando es severa solo pensando en su bienestar emocional, pero no puede cometer errores como lanzarle un diagnostico degenerativo sin explicación, sin un pronostico.

Confirmado, la escuela de medicina tiene que añadir materias a lo largo de todos los años o semestres en que enseñen a sus alumnos a informar, si vas a dar un diagnostico de cáncer (en el que puedes morir o sobrevivir), esperaría que no lo escribas en lenguaje técnico y lo dejes con la secretaria para que lo entregue al paciente. Y que ni siquiera se incluya una descripción oficial de que es Trastorno del Lenguaje Mixto es increíble, yo busco en Internet y salen cosas muy fuertes, y me asaltan miles de dudas, ¿como que no comprende si el mismo informe dice que comprende ordenes sencillas?, entonces, ¿esto es por grados?, ¿puedo entender ordenes sencillas y estar en proceso de comprender las complejas y aun así tener un TML?, al parecer es asi, me gustaría que el protocolo medico regular incluyera una sesión con el paciente para aclarar un diagnostico así y explicar el pronostico particular como mínimo. En cualquier especialidad.

Aquí seguimos, Arnaldo y yo nos hemos reído y hemos hecho muchas bromas sobre este diagnostico, será de nerviosos, pero es que hemos aprendido a surfear en mar embravecido; aquí queremos dejar el registro, ahora nos toca superar un TML, esa es la realidad al menos plasmada en un papel, paso a notificar que a los cuatro días del mes de marzo del año dos mil nueve, en la ciudad de Puerto Ordaz, Estado Bolivar, yo Betzabe Zurita, sub-ciudadana de la Republica Bolivariana de Venezuela, adopto formalmente la filosofia de Doki de Discovery Kids de las 3 P, ser Paciente, Practicar y Pasarla Bien!!!

Uno, Dos
Uno, Dos, Tres
Ser Paciente, Practicar y Pasarla bien
Uno, Dos
Uno, Dos, Tres

8 comentarios:

mi campeona dijo...

Hola Betzabe: Has hecho una entrada muy real, dura y linda. Encajas en tu descripción las etapas y las diferentes formas de vivirlas.
Yo que no se de este nuevo trastorno, solo me queda recordarte que no tomes al pie de la letra, y menos lo que lees en internet, sobre ésto. Recuerda que cada caso, cada niño es distinto. Y que por suerte, al ser pequeños se puede trabajar mucho con ellos y sacar mucho partido. Sólo esto te deceo. Que no pierdas la ilusión, que si, que vale mas que a veces la paciencia. Porque es lo que marca la diferencia en lograr lo que mas puedas lograr.
un beso
pd. Te leo cada vez que puedo, pero ya vez, tengo igual muy poco tiempo

Isabel dijo...

Betzabe que duro es este mundo, existen tanto terminos, que yo todavia no estiendo, todavía estoy intentando comprender lo que tiene Ginés, y a donde vamos a llegar. Hay momentos malos, pero muchos buenos. No te asuste por diagnostico, cada niño es distinto, y evoluciona de forma diferente. Ya veras como hay avances, y con tu fuerza, tu que eres una guerrera, saldra para adelante Diego. Besitos corazón

MamideGlori dijo...

Alguien me dijo: los mayores especialistas de tu hija, sois vosotros sus padres. Piensa en la mujer que hizo el método Andryna, madre de dos gemelos con autismo severo. Le dijeron tajantemente que sus hijos no iban a hablar jamás. Ella, con su esfuerzo, trabajo y paciencia ha conseguido mejorar el nivel de comunicación con ellos, y crear un sistema que se está aplicando con otros pacientes. Ella enfrentó el diagnóstico, pero no puso techo, barrera, no puso fin. Tenga lo que tenga tu hijo, no sabes lo que va a ser capáz de hacer, si no lo intentas. Y a veces etiquetamos y nos equivocamos, pensando que no va a ser capaz de conseguir algo, simplemente no lo intentamos.
Muy realista tu entrada. Muy cierto todo lo que dices. Eres valiente. Ánimo y a la lucha.

Mami dijo...

Betza, asi como dice Kenia, y las otras mamás, pienso que los análisis y resultados son a veces demasiado subjetivos, y cada niño es diferente a pesar de compartir diágnostico...
Cada mamá conoce a su hijo, y lo que más desea es sacarlo adelante, lo cual no se podría si prestáramos oidos a todo lo que nos dicen...
Pienso que Diego es cuestión de tiempo, paciencia y buscar los canales adecuados para que el exprese lo que quiere...¿que no entiende?? esto lo dudo, por lo que has contado en el blog, Diego da a demostrar que sí entiende, entonces?
Qué no va a mejorar? hummm... hemos visto avances, no?

Un abrazo...

Kantu dijo...

Hola Betzabe:
Sé lo díficil que es enfrentar una diagnóstico, sobre todo cuando lees cosas que dicen "es una condición para toda la vida", "siempre va ser dependiente" y un sin fin de cosas negativas que lo unico que hacen es paralizarte de dolor.
Aunque siempre te dan una posibilidad infima que eso se revierta y que el niño pueda con el tiempo ser funcional e independiente.
Por más pequeña que sea esa probabilidad, nosotros debemos aferrarnos que en ese procentaje estará nuestro niño.
Personalmente creo que 45 minutos es poco tiempo para dar un diagnóstico de esa naturaleza. En fin el diagnóstico como dicen es una fotografia de ese momento, Y en ese momento Diego no quiso decir ni pio, es decir no fue su mejor momento.
En fin, creo que es mejor olvidarse por un momento o por siempre de las etiquetas y seguir trabajando.
Saludos,
Rosio

Betzabe dijo...

La verdad esto no puede ser mas surrealista y bizarro, por un lado yo les cuento como va demostrándome dia a dia sus avances en comprensión del lenguaje, sus palabritas sueltas cada vez mas frecuentes, aunque evidentemente fuera de rango, su mejoras a nivel motriz, sin decir en lo cognitivo que esta super pilisima; y por otro las evaluaciones van diciendo exactamente lo contrario: que esta estancado y que va pa´ bajo.

Es como que estas viendo que una pared es azul y todos te dicen que es blanca, te quedas creyendo que es una broma y después empiezas a cuestionar tus conocimiento de los colores o el juicio de los que lo ven blanca que son todas autoridades en colores jajaja.

Alli es donde interviene tu amor propio, si te sientas inferior seguro te creerás loca, y si cargas las humos altos pensaras: esto esta mal y yo se mas que ellos jajajaja; y pueden empezar el desfile de segundas, terceras y cuartas opiniones buscando a algún especialista que “si sepa”.

No que va, estoy clara y tampoco tengo el money para ese lujo, Diego va en camino, mas lento que la mayoría SI, necesita ayuda profesional SI, no podemos confiarnos ciegamente en cada diagnostico SI, va a lograr muchísimo SI, los hechos lo demuestran. Debemos tomar lo que nos aporta cada caso, en este en particular, tomare lo concerniente a su evaluación física de garganta y boca, paladar duro, paladar blando, etc que esta todo bien, y por supuesto haremos los exámenes recomendados.

No cerraremos las puertas a futuras evaluaciones foniatricas, ni a sus recomendaciones, ni a los exámenes ya pautados con la Dra; y entregaremos una copia de esta evaluación al resto de los profesionales que ya trabajan con Diego, algunos ya la tienen y hemos visto como estan tomando lo que aplica y ya. Haremos exactamente lo que convenga a Diego, que afortunadamente es ajeno a todas estos pronósticos, etiquetas y conflictos existenciales.

No hay forma de perder la esperanza, Diego es la esperanza viva!

anabel dijo...

Corazón, Diego es la esperanza viva y sus padres son unos luchadores. ¡Menudo equipo el vuestro para estar por encima de las etiquetas y no poner nunca techo a las metas!
Hace ya mucho tiempo que vivo el día a día con Erik y lo comparo sólo con él mismo. Por eso, cada avance es el mayor logro del mundo.
Y hace ya mucho tiempo que leo y veo los avances de Dieguito. Tenéis ahora un nuevo diagnóstico, puede que mañana vuelva a ser distinto. Ya sabemos lo difícil que a veces resulta que los expertos se pongan de acuerdo.
Por eso, independientemente de esas TGD o TML o XXX, la forma de actuar es la misma: estimulación, constancia, estructura, pequeñas metas y mucho AMOR.
Os mando un beso ENORME.

La Sonrisa de Arturo dijo...

!Holaa!!!
Queremos darte a conocer esta iniciativa, en principio encuadrada en el día mundial del autismo, pero abierta a todo tipo de posibilidades.
Cualquier sugerencia, colaboración y sobre todo difusión, será agradecida y bienvenida.
http://www.madresparacambiarlascosas.blogspot.com/
!Saludos!
Esther

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