Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 10 de marzo de 2009

Quiero una bomba atomica, quiero explotar el mundo!

…-mama cómprame dos cintas DS
-Voy a comprarte una NO DOS.
-No mama, quiero DOOOS
-Solo UNA voy a comprarte
-Abuela entonces tu me compras una y tu mama me compras la otra
-NO, solo una te compraremos
-NOOOO, TE ODIO MAMA, TE ODIO…

… -QUIERO UNA BOMBA ATOMICA, QUIERO EXPLOTAR EL MUNDO, QUIERO SANGRE, SANGREEEEE, QUIERO QUE SE ACABE EL MUNDO!
-Deja de estar viendo tanta TV con comiquitas tan violentas!...


…-Vamos a ir a xxxx a comprar la cinta
-Escuchame es tarde ya solo podemos pasar por el Orinokia antes de irnos a casa
-NOOOO, TU SI ERES, CONCHALE TU SI ERES
-La podemos comprar en el Orinokia
-ALLI NO LA VENDEN NO SABES?, YO NO LA VI ALLI
-Bueno la compramos en Ciudad Bolivar cuando lleguemos
-NOOO, NO ENTIENDES NADAAAA YO ME VOY DE AQUÍ…

A los pocos minutos

…Esta bieeeen Abuela lo compramos en Ciudad Bolivar puesss.


Estos son fragmentos del diálogo entre un niño de 14 años dentro del Espectro Autista, sospechamos que afectado por Asperger, y su madre y abuela, los escuchamos durante la espera del turno en la consulta del Neurólogo Pediatra, estaba absolutamente cansado tenia 8 horas de espera , imagínense eso para un niño típico, ahora multipliquenlo por 10 para un niño con un trastorno del desarrollo, habían salido a comer y regresado, y el niño llevaba los pelos de punta y por todo se molestaba y protestaba.

Es un ejemplo de lo difícil que es para una persona con Autismo controlar las emociones y darse cuenta de si su conducta es apropiada o no.

Simplemente explotaba de rabia y a los pocos minutos regresaba como si nada, Arnaldo me dijo que debía ser agotador para su familia, que eso debe ser así todo el día. Hemos tomado esta experiencia medio en broma, medio en serio, en broma nos decimos cuando algo no sale como esperábamos: voy a explotar el mundo, te odio, quiero sangre jajajjaja.

Y en serio, hemos vivido la infinita paciencia de sus familiares, que jamás elevaron la voz, jamás dieron su brazo a torcer, iban un paso adelante del niño aunque no podían evitar sus explosiones, eso si, sin ninguna muestra de uso de violencia, ni gritos, ni gestos, ni amenazas, ni pellizcos etc. El niño tampoco dio muestras de querer pegar o manotear en absoluto. La voz de sus familiares invitaba a la calma, era suave y moderada, mirame, escuchame, eran palabras que repetían buscando la atención necesaria, ufff no parecían humanas jejeje parecían unos Angeles Guardianes.

Estoy copiando ese tono con Diego, porque señores mi Diego esta rebelde, rebeldísimo, parece un mini-monstruo furioso, un bicho salvaje, me tiene asombrada, en los últimos 4 días he recibido: pellizcos, embestidas, 2 mordiscos, halones de cabello y tirones de ropa, ayer casi me saca el pecho de la camisa, menos mal que estábamos en el patio de la casa, sino hago topless jejeje

Su rabieta se debía a que al llegar a casa Diego nos esperaba con el salvavidas, dispuesto a ir a la piscina a las 6:00 PM, la piscina esta de mantenimiento los Lunes, esta cerrada, y la hora tampoco era la mas adecuada, esto no era cosa que pudiera entender Diego, igual protestaba, se quito los zapatos y quería salir, se me ocurrió bañarle con la manguera en el patio de la casa…. Eso fue lo que desato la furia de este enano, cuando le mojaba con la manguera parecía darle mas rabia, en lugar de alegrarse porque le gusta mucho bañarse asi, se ponía peor.

Es preocupante pero al mismo tiempo es gracioso, es que tal carácter en una persona tan pequeñita parece no encajar, afortunadamente son explosiones cortas y en este momento manejables.

Cuando comenzó el berrinche y las agresiones, me agache, le mire directamente a los ojos, le tomo las manitos y las lleve a posición manos quietas (una a cada lado de su cuerpo), y sin apretar mas de lo necesario y sin movimientos bruscos, le hable con el tono suave que vi en estas mujeres, sin melosidades, ni consentideras, nada de lindo, precioso, mirame, calmate, bebe bello, nada de eso, demostrándole que su conducta no me gusta y que no le estoy premiando con halagos, voz suave, firme y sin “adornos”.


Llevo 2 días con esta estrategia, hoy en la mañana creo que empezó a rendir frutos, ya veremos, hoy me vio preparando los sándwich del desayuno de Arnaldo y mio, apenas vió el pan salio corriendo a tomarlo, antes de que su manito tocara el pan le dije: no señor, eso no es tuyo, es de mama y papa, el tuyo esta aquí, acto seguido empezó a llorar y a pellizcar mis piernas, me agache tome sus manitos las sujete a cada lado de su cuerpito: no se hace es feo, es violento, eso es lo que quiero que Diego diga cada vez que presencie un acto de violencia, así que por allí empecé.

Diego se detuvo y se fue a tirar en el piso a unos 3 pasos, alli lloro un poco, no intento tocar los panes nuevamente, y a los minutos se calmo.

Creo que si funciona, estamos seguros que eliminaremos estas conductas pero es increíble ver como Diego se aprovecha de cada ocasión, todo un Dictador en miniatura!!!

Y si le das lo que desea en 1 segundo ese le pasa todo y sigue como si nada hasta que se antoje de otra cosa.

Aquí se conjugan varias cosas: esta en la edad normal de rabietas (2 a 4 años), siente frustración por no poder comunicarse adecuadamente, y esta en tratamiento anticandidas, dicen que se ponen así de irritables, uhmm son muchas incógnitas para la ecuación.

Una mama de un compañerito del colegio de Diego, nos dijo que su hijo hace unas pataletas de película, camina hacia a tras hasta encontrar algo con que golpearse, que si tiene que caminar un trecho largo hasta encontrar una pared o algo asi para bataquearse lo hace, que patalea en el piso, que necesita una terapista para que le diga como hacer (ella es profesional docente imagínense), hace unas semanas coincidimos en el foto estudio donde tomamos las fotos de carnaval, Diego andaba zarrapastroso de tirarse al piso y jugar por todos lados y el otro niñito igual, le vimos en acción: los papas tratando de irse y el a unos 50 metros tirado en el piso protestando, esa misma noche, luego me contó su mama, tuvieron que correr a la clínica porque el niño termino con un dedo pisado en una puerta que amerito hasta operación…. Y es un niño totalmente neurotipico solo que esta en la edad del berrinche, si Diego hiciera algo así que no dirían los informes, Jesucristo no quiero ni imaginarlo jajajja.


Volviendo al caso inicial, este niño casi un adolescente, alto, bien formado, hablaba perfectamente, un lenguaje bien entonado, ágil, fluido, bien pronunciado, sin embargo caminando de vez en cuando de puntillas y con estas expresiones de carácter tan exageradas. Arnaldo me dijo que también daba algunas carreras por el pasillo, yo no le vi, lo que si pude observar es que a veces movía los dedos de las manos y su abuela las tomaba entre las suyas para hacerle parar, algunos síntomas típicos del espectro, pero se podría decir que eran trazas.

Cuando le toco la consulta, al poco rato se salio del consultorio molesto, y decia: ME VOY, ME VOY DE AQUÍ, cuando una señora le pregunto que le había pasado el respondió: es que me quitaron todos los juegos, no, no, me voy.

Camino un rato por el pasillo y luego volvió a entrar a la consulta calmado.

Pero no crean que era malhumorado no, el estaba tranquilo y era hasta dulce, se acercaba a Diego con mucha delicadeza y cuando Diego lloraba el le calmaba, le decia que pasa bebe, que pasa y le tomaba la mano, solo que cuando le contrariaban decía las cosas tipicas de un adoslecente rebelde en voz alta y sin “pelitos en la lengua”, sin contar el lugar en donde estaban ni el publico, me dije esto es lo que dicen los libros sobre problemas para manejar emociones.

Esa Abuela, esa Mama y ese Niño no nos conocen, no sabemos sus nombres, no conocemos sus vidas, ellos no saben de este diario, y no hace falta, pero desde aquí le deseamos lo mejor, desde aquí elevamos una oración por su bienestar y expresamos nuestra admiración, nuestros buenos deseos y hasta nuestro orgullo, porque vemos que lo hacen genial, que alegría y que tranquilidad da ver que este niño especial este tan bien cuidado.

11 comentarios:

edma dijo...

Hola Betzabé... tenía días por dejarte un comentario, y ahora que mencionas al jovencito con Asperge es el momento!

Una de las razones por las que me ha interesado mucho tu bitácora con Diego, es porque conozco a un niño con Asperge, creo que tiene 13 años, pero se ve mayor, su mamá me dice que tiene un trastorno en el desarrollo físico que lo hace crecer más acelerado de lo normal (o es lo que le he entendido).

El otro día le comenté de ti, y de la Fundación de la que siempre hablas aquí y me dijo que no la conocía.

Ella no sabe de internet, por lo que cree que tu y yo somos amigas y nos conocemos, y me pidió que te preguntara cuál es el nombre de la Fundación.

Son una familia humilde, y ella es doble mamá especial, porque sus 2 hijos son especiales, el mayor con Asperge y la niña menor tiene parálisis cerebral.

Y desde que le hablé de ti, siempre me pregunta que desde cuando no te veo jeje

Bueno y es que de tanto leer tu blog, ya siento que los conozco!

Saludos Betza.

Betzabe dijo...

Edma igual me pasa a mi, la personas que conozco gracias al blog las considero mis amiga(o)s, cuando hablo con personas en vivo, digo mi amiga tal de Puerto Rico, mi amiga tal de España, si me preguntan si las conozco digo que si, son mis amigar virtuales, no puedo tocarlas, ni verlas, ni escucharlas, pero es un hecho que existen y que son geniales!!

Ser mama especial doble es cosa fuerte, seria de gran ayuda que asistiera al grupo de apoyo, solo contándonos entre nosotros las vivencias uno se desahoga y se activa para hacer cosas buenas por los nenes, la Fundacion se llama Fundacion Rescate y sus datos son los siguientes: Funcionan en el Centro Comunal de Villa Colombia, Edif. Colegio San Pablo, Pto Ordaz, Telefax 9222131, Presidenta Josanna Sebastia

Hacen una reunión mensual, el ultimo sábado de cada mes, copiare en el blog la próxima cita porque aun no me ha llegado y asi le avisas ojala quiera ir, allí van los papas con sus niños o solos, como prefieran. Las puertas estan abiertas para todos si te animas a acompañarla nos conocemos!!!

edma dijo...

Hey genial! Ella vive cerca de ahí, en las Tumeremo.

Voy a estar pendiente de tu post de anuncio para avisarle, y si puedo con gusto la acompaño ^^ Seguro sería de mucha ayuda para ella compartir con otros padres que pueden entender lo que ella vive, porque se identifican.

Y por cierto, ¿Josanna Sebastia es de los Sebastia de La Sinagoga?

Betzabe dijo...

Si, seguro que si, pero no sabia que era una sinagoga, se que son "cristianos" pero no se exactamente de que religion. Ojo en la Fundacion no hay sesgos ni preferencias religiosas, judios, musulmanes, catolicos, evangelicos, todos los papas pueden asistir y se les respeta por igual

Mami dijo...

Betza, me imagino que debes cargarte de mucha paciencia para estos días, controlar a un enano como Diego es un tanto difícil cuando ya empieza a patalear...
Espero que sea una etapa y le pase pronto, asi como tú le ayudas a corregir esa conducta, no dudo que pronto nos contarás que ya puedes negociar con él sin llegar a los berrinches...
Un abrazo..

edma dijo...

Ah ok. Bueno la iglesia se llama La Sinagoga (no es de las sinagogas judías), pero es comunmente conocida como La Carpa, es una iglesia evangélica.

Pero chevere, mi amiga del niño con asperge y yo somos cristianas evangélicas ;)

Betzabe dijo...

OK gracias fijate que con tanto tiempo no le habia preguntado estas cosas a Josanna, a veces nos acompaña su tio que es Pastor y sus palabras siempre son muy reconfortante ademas es un señor muy actual y muy "pila".

Mami definitivamente mi dictadorcito necesita una muy buena orientación jejeje, mira que se me abraza a las piernas y me pellizca si no le cargo!

Yoly dijo...

Wow, yo no tengo Autismo y si me toca esperar 8 horas en un lugar me da tremenda rabieta tambien.

Sabes que con J tambaien yo utilizo un tono suave cuando esta bajo una rabieta. Me di cuenta que si me descontrolo es peor y me funciona mejora hablarle suave y antes le hablaba bajito directo al oido y esto ayudaba a que dejara de gritar.

Ayyy amiga, que te puedo decir. Esto de las rabietas en un tema uffff. Si te puedo decir que lo están haciendo muy bien. Para esto solo queda aplicar estrategias de modificación de conducta y dentro de lo que sea posible, ignorar estos comportamientos. Si te sirve de consuelo, las cosas mejoran y la rabietas eventualmente van siendo menos y menos.

Bueno así ha sido con J aunque de vez en cuando le da alguna. El viernes le dio una por lo de la chiringa y hoy le dio otra por otra cosa en la escuela.

Animo...

Esther dijo...

Seguro que con mucha paciencia y todo el amor que tu tines conseguis grandes frutos.

Pero mas de una vez cada unos de noostros querriamos explotar el mundo.

BESOS

Anónimo dijo...

Creo q no debes confiar tanto en los médicos DAN ni en los convencionales.
Yo pasé con mi hijo por lo mismo q estás pasando tú, hasta q observé que los suplementos biologicos y los medicamentos no los toleraba y le producian diarreas y esteriotipias. Decidí quitarselo todo y el niño no volvió a tener diarreas ni rabietas.
Cuando está resfriado voy al acupuntor y le quita los mocos con una sola visita.
Observé que además de la leche y gluten no toleraba tampoco otros alimentos como maiz, zanahoria, naranja, piña,...Se los quité y el niño está mejor q nunca ( con sus terapias).
Las madres sabemos mas q todos los médicos en este tema(espectro autista).
He tenido la suerte de encontrar un buen acupuntor q le quita los mocos cada vez que se resfria y no se le pasan al oido.

viviana dijo...

Una de las cosas importantes para tratar y convivir con un niño o joven Asper4ger es comprenderlo y estar documentado acercade este síndrome, sino llega a ser incomprensible y hasta frustrante.
Bien por esa familia que lo está llevando excelente.
Paciencia con Dieguito, es que ya va formando su carácter,....
Un beso a todos.................Vivi.

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