Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 2 de abril de 2009

2 de Abril Dia Mundial del Autismo HOY


Hoy se celebra el dia Mundial de la concientizacion sobre el Autismo, desde Diego mi Bebe Magico, que esta semana cumple su primer año, como homenaje a los 67 millones de niños con Autismo, y como homenaje a nuestro hijo Diego, Arnaldo y yo, hemos programado una serie de entrevistas que iremos publicando semanalmente durante este mes, para intentar mostrar la parte humana de esas personas que conviven con el Autismo.

Porque somos personas de carne y hueso, porque todos vivimos y reaccionamos bajo nuestra experiencia, bajo nuestras realidades.

Gracias por su colaboración, gracias por mostrarnos un pedacito de sus almas.

Director de Colegio con IntegracionMaestra de aula con Integracion
Mamas Especiales.
Papas Especiales.
Tutoras.
Terapistas.
No somos reporteros, ni comunicadores, sepan disculparnos si cometimos errores, fue hecho con todo nuestro cariño.

Entrevista a Ana Maria, Mama Especial de JE, un niño con Autismo de Alto Funcionamiento ( 11 años).
La entrevista se desarrolla en la tienda donde trabaja AM, a la hora del almuerzo, su hijo la acompaña durante las tardes, pues no tiene donde dejarle, su compañera de trabajo cubre "la guardia" mientras hacemos la entrevista, luego me entere que tambien su compañera tiene una hija con Autismo.
BZ: Háblame de ti, que te gusta hacer, a que te dedicas, cuéntame de ti.
AM: Risas, uy tantas cosas, me he dedicado a tanto, soy Colombiana, me vine a Vzla en el año 89, después de graduarme de TSU en Administración y Finanzas, trabaje por casi 15 años en mi carrera y en diversas ocupaciones, ahora estoy por los momentos aquí en esta tienda.

BZ:¿Que te gusta hacer?

AM : Me gusta la medicina, yo estudie 1 año en Colombia, pero era muy cuesta arriba pagar esa carrera.

BZ: Defínete con una palabra que empiece por la misma letra en la que empieza tu nombre.
AM: Alfa que significa principio, como mi nombre Ana.

BZ: Si te encontraras una lámpara maravillosa con un genio, y este te permitiera escoger un deseo, ¿Cuál sería?

AM: Ver realizados a mis 2 hijos.

BZ: Si tuvieras que darle prioridad a las cosas que te importan de tu vida, cual serian las numero uno, dos y tres?

AM: Uno= Mis 2 hijos, Dos= sacar a mi hijo del Autismo; Tres= Seguir fortaleciendome como madre Divorciada.

BZ: Si pudieras ir a cualquier lugar en el mundo ahorita, ¿Adónde quisieras ir?, ¿Por qué?

AM:
A Colombia, mi mama est allá y esta enferma, es el unico pais del mundo al que escogeria ir en este instante.

BZ: ¿Qué te da risa aunque no quieras reirte?

AM: La gente que hace el ridiculo, solo sientate aquí junto a la vidriera, desde aquí ves pasar a tanta gente ridicula, que me rio aunque no quiera.

BZ :¿Cual es tu paseo ideal?

AM:
Pasear en lancha por el Rio Caroní y el Orinoco .
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BZ: Como definiría en tus propias palabras lo que es el Autismo.

AM: en mis palabras… uhmm, el autismo tiene 3 niveles Bajo, Medio y Alto funcionamiento, mi hijo es de alto funcionamiento.

BZ: De acuerdo esos son los niveles del autismo, y en que consiste el Autismo?, ¿como explicarías a un principiante que es?
AM: Es el mundo interior de un niño, es un síndrome, no es una enfermedad, es recuperable, mas no se cura para mi concepto, los niños con Autismo van madurando, pero siempre conservan la inocencia; uno los puede sacar de esa hiperactividad, no es una enfermedad, mi hijo es un niño saludable.

BZ: Cómo te diste cuenta de que el desarrollo de tu hijo era diferente ? ¿Cuál fue tu señal de alarma?

AM: Como sabes el es morocho (gemelo), la niña empezó a hablar y él no lo hacia, y la hiperactividad, la hiperactividad era mucha, hacia caso omiso a lo que yo le decía, a lo que yo le ordenaba, le hablaba y no me prestaba atención. Al entrar al preescolar las maestras notaron que el niño se comportaba diferente, que no se quería mantener en el salón, me dijeron que lo llevara al Psicologo, que el lo evaluaría.

BZ:¿Entonces el primer profesional con el cual conversaste sobre el desarrollo del niño?, fueron las maestras, y ¿Quién finalmente te dio el diagnostico y a que edad?

AM: El Psicólogo Leonardo Herrera; y también lo lleve a Sovenia, eso fue cuando tenia 3 años.

BZ: Por lo general el diagnostico es una información muy difícil de asimilar, ¿Que actividades te ayudaron o te ayudan a superar el impacto de ese Diagnostico?

AM: Sonrisa, y expresión calida y de serenidad infinita… ¿Quieres que te confiese algo?

BZ: Claro que si!

AM: Yo NO me impacte por el diagnostico, yo lo tome muy bien, no hubo desespero.

BZ: Dios!!! ¿eso es posible?, ¿eso existe?

AM: Risas, si creo que fue la forma en que me lo dijeron, por eso yo aprecio tanto al Dr. Herrera, yo no me desesperé, me lo explico muy bien, y yo se lo entregue a Dios y sigo asi. Yo no tenido el 100% del apoyo del padre del niño, pero he puesto todo en manos de Dios.

BZ: Hablemos sobre la integración escolar, ¿Que es la integración escolar?

AM: ayyy eso es tan difícil en esta ciudad, mi hijo es un niño con Autismo de alto funcionamiento, Sovenia recomendó que lo integrara en un aula regular, debe estar en un colegio con niños regulares, pero debe ser aun aula adecuada para el, no debe tener mas de 20 niños porque el ruido de un salón de 40 niños, como los nuestros, lo afectan y disparan su hiperactividad.

Yo he buscado y buscado colegios y todos tienen matriculas así de grandes, yo lo iba a inscribir en el Colegio Gonzalo Mendez, pero son muchos niños, me lo evaluaron en el aula de Integración y me dijeron eso.

Actualmente lo tengo en un aula de integración de un colegio con una tutora, el solo, ella lo esta nivelando, para definir en que grado debe escolarizarse, el hizo 1er grado, y parte de segundo; pero mi hijo sabe leer, escribir, sumar, restar, multiplicar, y todo eso con solo un 1er grado aprobado, todo eso lo ha aprendido solo, porque ni yo he tenido tiempo. Eso lo aprendió solo. Creo que el quedara en un 4to grado.

BZ: ¿Los Colegios tienen leyes que regulen la integración?, ¿Como deciden si aceptan o no a un niño especial?

AM: Ellos no pueden rechazarlos, el gobierno tiene un programa de aula de integración, allí los evalúa una psicopedagoga y te dice si lo integran al aula regular, pero ellos mismos te dicen que deben ser en una aula con pocos niños. También hay que considerar que no todas las maestras están capacitadas para trabajar con niños con Autismo, muchas no le prestan atención porque no saben como llegarle a estos niños, todos los colegios te piden que le pongas una tutora; imagínate debes pagar 200 Bs del colegio mas 400 Bs para una tutora, son 600 Bs!!!.
Me da rabia porque una tutora para que?, para que se ponga con le niño a explicarle lo que esta diciendo la maestra? Y cual es el trabajo de la maestra?...

BZ: ¿y que me puedes contar sobre tu experiencia sobre las terapias que lleva tu hijo?

AM: Bueno el estuvo hiendo un año a un centro UDEIN, pero lo que le daban alli era como muy básico para el. También tuvo algo de terapia Ocupacional. Me gustaría que tuviera terapia de lenguaje, pero es difícil, sabes?...

BZ: ¿Que aspectos del aprendizaje o desarrollo de un niño especial consideras básicos o esenciales que deben ser obtenidos por su paso en el colegio.

AM: Todo lo que que un niño regular obtiene!!!

BZ: ¿Que expectativa tienes sobre los demás roles que intervienen en el entorno del individuo con Autismo: padre/maestro/Terapista/Medico, que interacción mínima esperas de cada rol.
AM: Del Maestro espero su preparación en todas las areas de su rol de maestro, y que no pretenda que un niño con Autismo aprenda y actue como un niño regular, ellos van poco a poco, aprenden lo mismo pero con otros metodos.

Terapistas: No tengo mucha experiencia con terapistas.
Medico: Específicamente del psicologo espero mucha ayuda, evaluaciones justas, para saber como va su desarrollo.

BZ: ¿Y del neurologo?

AM: Es que el neurologo se contradice con el tratamiento que ayuda al Autismo, asi que solo lo llevo a veces, solo para saber como esta su funcionamiento, el neurologo lo medicó y esas medicinas solo lo hacian dormir, yo prefiero que ande de aquí para allá a que este dormido.

BZ: ¿Que sabes de las terapias alternativas?: ABA, Tomatis, Delfinoterapia, Musicoterapia, hipoterapia, hidroterapia.

AM: Que ayudan mucho, lo despiertan mas, tu puedes ver su alegría en sus ojos. Aquí dan equinoterapia y en margarita dan delfinoterapia, mi hijo una vez fue a pasear en caballo, el estaba feliz, yo lo veia en sus ojos.

BZ: Y de los Tratamientos Biomedicos? Cual es tu experiencia?

AM: Son esenciales, su vitaminoterapia, su Vitamina B6, Magnesio, Zinc, acido folico, eso es para toda la vida, y su dieta, nosotros a veces salimos de los parámetros de la dieta pero volvemos, a él ya no le gustan las cosas como tortas, galletas, el no se las come ni que se las des. Yo le hice el examen de metales pesados aquí en Vzla en Valencia, no le salio nada, dicen que aquí no son confiables los examenes, pero esta fue en la mejor unidad de toxicología del pais… yo no quiero saber de mas nada, el unico metal del que quiero saber es del oro, jajajaja.

Mi hijo esta muy bien, yo lo saque de esa hiperactividad, mi hijo no hacia esto que esta haciendo: estar aqui a mi lado y abrazándome, el antes entraba y salia, yo no podía estar tranquila en ningún lado. Mi hijo va madurando.

JE: Mama quiero comprar un mani.AM: ya va hijo, ahorita lo compramos.
JE: Mamáaaa, ahorita si, ahorita.
AM: Te prometo que lo compramos en un ratito.
BZ: Pero esta cerrado el kiosco JE, debes esperar a que abra y avisar.
JE: Avisar.
AM: Esta cerrado JE, mas tarde abren.

BZ: tu hijo esta precioso Ana, esta gordito, bello, tiene una mirada que derrite, es tan educado y escucharle tener esas conversaciones cotidianas es un sueño.

BZ: Cuéntame como reúnes los medicamentos de tu hijo.AM: Los compro en las tiendas GNC, el no usa probioticos, no tiene problemas gastrointestinales, usa enzimas digestivas de GNC, naturales.
BZ: Que habilidades o destrezas destacan en un individuo con Autismo.
AM: Mi hijo aprendio a sumar, restar, multiplicar solo. Puede escribir los numeros hasta el infinito, hasta donde se los mandes, y eso es el solo sin mama y papa, dibuja precioso, le encanta una computadoras, mira este cuaderno, mira estos dibujos.

BZ: AM me muestra su cuaderno, tien ilustraciones bellisimas, promete escanearla para compartirlas, en especial un dibujo sobre el cuento d elos 3 cochinitos que es increíble: cuenta la historia y el uso de los colores es hermosisimo, usa degradaciones de colores, no se como explicarlo, deben verlo.
Segui hojeando el cuaderno y vi esta “tecnica” en varios de sus dibujos.

AM: Yo quiero enmarcar ese dibujo, aquí me pongo a verlo, y verlo, es tan bello.

BZ: ¿Que le dirías a los padres que hoy se enfrentan al diagnostico de sus pequeños.?
AM: Los padres que comienzan hoy, mucha paciencia, mucha tolerancia, Fe en Dios, el camino es largo.

BZ: Cual es la ruta crítica del Autismo, que no le puede faltar a un niño con Autismo.

AM: Constancia, Dieta, Vitaminas, terapias.

Pregunta de Cierre

BZ: Tienes la oportunidad de ser la voz del autismo, aquí y ahora, ¿que mensaje quieres darle al mundo?

AM: Necesitamos mucha ayuda. Ayúdame a ser un hombre util a la sociedad, a ser independiente, no seas indiferente.

Esto no es una lucha de una mama, es una lucha de muchas. Los niños con Autismo son unos ángeles que Dios envia, Dios escoge a familias especiales, estas familias tienen algo especial, la mayoría, cuando hablas con ellas son personas nobles.

2 comentarios:

Yoly dijo...

Tremenda idea la de las entrevistas. Gracias por compartir esta iniciativa.

Mara dijo...

Muchas gracias!! He aprendido mucho de esta entrevista :)

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