Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 7 de abril de 2009

Carta De Madre a Madre

Lusmari Barroso es una “mamá amiga”, nos conocimos en las reuniones del Grupo de Apoyo para Padres de niños con Autismo, fue una de las primeras mamas que se me acercó el día en que asistí por primera vez a la Fundación Rescate, es una persona muy calidad y con una gran fortaleza inspirada entre otros motivos por su religiosidad.

Esta es una carta que escribió dedicada a todas las madres de niños especiales, en especial a las madres de niños con Autismo, la comparto con vosotros.

Titulo: De Madre a Madre.
Autor: Lusmari del Carmen Barroso Vega


Hace unos cuantos años atrás específicamente en el año 2003, la iglesia católica venezolana conmemoró el año Coromotano, en honor a la advocación de la Virgen de Coromoto, patrona de Venezuela, así como lo es la advocación de la Virgen de Guadalupe, patrona de México. Ese año la imagen de la virgen de Coromoto que se encuentra en la Catedral de Guanare, Estado Portuguesa, recorrió a toda Venezuela. Esta Catedral fue construida en el mismo lugar donde cuenta la historia que la virgen se le apareció al cacique de una tribu llamado el indio Coromoto y fue inaugurada con una misa que presidió el Papa Juan Pablo II en el año 1996.

Para el mes de julio la imagen de la virgen llegó a Puerto Ordaz, le tocó a nuestra parroquia (iglesia) recibir la imagen que estaba recorriendo todo el país, en esa parroquia nos casamos mi esposo y yo, allí recibimos gran parte de nuestra formación cristiana, para ese entonces una familia de origen árabe conocida por nosotros había sufrido el flagelo del secuestro, uno de sus hijos un adolescente, había sido secuestrado en san felix y hasta ese momento no se sabía nada de su paradero.

Ese día que nos “visitaba” la virgen en la parroquia había mucho júbilo entre nosotros los feligreses y se organizó una misa multitudinaria, seguida de una vigilia que duró hasta el amanecer con cantos, oraciones, danzas, todo en honor a la virgen. El sacerdote de la parroquia pudo captar una escena que llamó mucho su atención, momento el cual en su informe de la “visita” de la virgen llamó de Madre a Madre. La escena que el sacerdote captó con admiración fue ver de pie a la madre del adolescente secuestrado frente a la imagen de la virgen y comenta él:... “por espacio de una hora observé, como contemplaba en silencio aquella madre cuyo hijo estaba secuestrado a la imagen de la virgen de Coromoto, por momentos le veía bajar la mirada, entre ellas dos, reinaba solo el silencio y la mirada de aquella madre sobre la hermosa imagen, parecía que en su silencio le hablaba, pero no se le escuchó decir nada…” Aunque no hubo palabras nos podemos imaginar en torno a que o a quién giraban los pensamientos de aquella madre, entorno a su hijo, el secuestrado, su tesoro, su pedazo de vida, el cual fue arrebatado de su lado, no sabía absolutamente nada de él, la incertidumbre y el miedo la agobiaban y quizás en aquella imagen de la Madre de Dios encontró consuelo, paz y esperanza.

La imagen de la virgen permaneció por una semana en nuestra ciudad y sólo una noche en nuestra parroquia, el día domingo antes de partir la imagen a otra ciudad, apareció el joven que estaba secuestrado, sano y salvo, sin cancelarse rescate alguno y sin intervención de las autoridades, el hijo de aquella madre que permaneció una hora frente a la imagen de la virgen contándole su dolor, volvió para alegrar el corazón de su mamá, quién lo esperaba con los brazos abiertos. Esta historia no me la contaron, yo la conocí de cerca y por mucho tiempo la comenté, porque me había parecido que la virgen había ayudado aquella familia a recuperar a su hijo, ya hacía un buen tiempo que no me acordaba de aquella historia y justo hoy volvió a mi mente, no sé porque, pero la recordé y quise contarla una vez más.

Definitivamente de Madre a Madre nos entendemos mejor, todas sabemos lo hermoso que es tener un hijo, amamantarlo, besarlo, mimarlo, acariciarlo, criarlo, lo hermoso de una sonrisa de esos pequeñines, sabemos como nos angustia verlos enfermos y como sentimos que nos vuelve el alma al cuerpo cuando se recuperan. Todas nosotras tenemos algo en común, alguna vez todo estuvo bien con nuestros hijos, para luego sin saber como ni cuando nos convertimos en madres de niños especiales, fuimos escogidas sin ser consultadas, simplemente fuimos elegidas para ser especiales junto a ellos.

Cuando me encontraba triste, deprimida, desorientada, sumamente asustada, desesperanzada por el diagnóstico de mi hijo, fue una madre quien me animó a darle la lucha a esta batalla contra el autismo, con sus conocimientos me orientó sobre lo que podía hacer, me dijo que estaba muy a tiempo de iniciar este camino hacia su recuperación, que no era fácil, pero tampoco imposible, sus palabras hicieron que volviera la esperanza a mi vida.

Fue una madre la que me explicó, porque tenía que hacer la dieta sin gluten ni caseína, el daño que ocasionaban en el cerebro de estos niños su consumo, fue la primera que me habló de las candidas, de los metales pesados y me enseñó recetas prácticas para que mi hijo no se aburriera de comer siempre lo mismo.

Cuando me encontraba estresada, porque mi hijo no quería comer absolutamente nada, todo lo que le gustaba se lo había retirado de la dieta, llorando llamé a una madre para preguntarle, que hacía con mi niño que tenía tres días sin comer y tranquilizándome me dijo no te preocupes él va a dejar de ser selectivo y va a comenzar a comer, ya lo verás, pero no abandones la dieta.

Si me ataca la depresión como suele suceder, ya no llamo a un Psicoanalista, saben a quién llamo?... Si, acertaron… a una madre que con sus consejos me ayuda a salir de la depresión y cuando mi hijo presenta algunas conductas “atípicas” ya no llamo al psicólogo infantil, llamo a una madre que me dice no te angusties el mío hacía eso y yo aplicaba esto otro.

Los mejores blog sobre autismo los escriben las madres, al igual que los mejores libros sobre terapia conductual han sido escritos por madres, quiere decir esto que Dios nos da un Don especial para entender y poder guiar a nuestros hijos.

No me imagino a la Virgen llamando a una legión de Ángeles, para que la vinieran ayudar a cuidar al niño Jesús, a cambiarlo, bañarlo, darle de comer, que lo cuidaran durante la noche mientras ella dormía y si se enfermaba otra legión más de Ángeles para que se lo curaran, al contrario me la imagino también en su rol de madre, conversando con sus vecinas y comentándole sobre la conducta de su hijo Jesús, la virgen como todas las madres de la época tenía que ir al río a lavar la ropa y me la imagino allí en plena faena “cotorreando” con sus amigas entre tantas cosas de su hijo. La virgen María al igual que todas nosotras también fue madre, y cumplió su tarea con amor, cariño, valentía, confiando siempre en que Dios la escogió para su misión.

Hoy, le quiero pedir a ella, que nos ayude a recuperar a nuestros hijos que de alguna manera están secuestrados por el autismo, pedirle que no los devuelva sano y salvo, así como ayudó a aquel joven que estaba secuestrado a volver a su casa, nosotras estaremos esperando a nuestros hijos con los brazos y el corazón abierto para seguir juntos nuestro camino.

Para culminar quiero dedicarle con mucho amor y respeto estas líneas a todas mis amigas cristianas y decirles que yo soy una católica que cree en el ecumenismo (la unión entre religiones), todas creemos en el mismo Dios. También a todas esas madres que no conozco y que a lo mejor nunca conoceré, pero saben lo que es tener un hijo especial, a todas esas abuelitas, tías, hermanas que también le dedican su valioso tiempo a cuidar a ese niño especial que sin ser su hijo es como si lo fuera, a mis abuelitas que son mis “viejitas” y sobre todo a mi madre por acompañarme y por ayudarme a ser una madre especial.

¡A todas Dios las bendiga!

5 comentarios:

Brujula al Norte dijo...

No se Betza, no quiero que esto sea un comentario malicioso, la carta es muy linda y te agradezco que la compartas, pero hay una parte que no me gusta, uhmm, eso de comparar el Autismo con un crimen tan atroz como el secuestro, del que muchos no salen con vida, uhmm me parece francamente algo feo.

A parte me confunde, dicen que el Autismo no es una enfermedad, pero los que afirman eso lo tratan como una enfermedad, algo de lo que las personas “se deben recuperar”, o “le debemos rescatar”… uhmm

Por un lado dicen que es un trastorno y por el otro que es un síndrome, el Down es un síndrome, ahora soy yo el que no me puedo imaginar a una madre o padre de un niño con SD diciendo que le devuelvan a su hijo que esta “como” secuestrado. Alguien que me aclare entonces las diferencias entre un síndrome, un trastorno y una enfermedad, y que me diga de paso en donde meto al Autismo.

Me parece injusto con nuestros niños, acaso no hay personas con estos síndromes graduados, casados, viviendo sus vidas plenamente según sus diversidad funcional?, acaso no es eso lo que hacemos el resto de los “normales”, disculpen el resto de los mortales, vivir según nuestras capacidades?, mira que me gustaría ser pelotero profesional y meterme un millon $$$$ pero me tiene que alcanzar la chamba que tengo. Creo que no deberíamos desviarnos, una cosa es pedir con todo el corazón que nuestros hijos avancen y se desarrollen a plenitud y otra hablar de que nos “devuelvan” a nuestros hijos, ellos son así, quiéreme como soy y apóyame para conseguir ser exitoso e independiente, igual como lo haces con los demás niños regulares, que son así con su personalidad y hay que ayudarlos a ser personas de bien.

No me quiero extender mucho, quiero que se entienda que no es una crítica destructiva, pero esta mamá esta definitivamente confundida, quizás si debería buscar ayuda de un profesional que le aclare como manejar la situación de luchar por el desarrollo de su hijo versus luchar contra un crimen o una enfermedad que te roba al hijo. Conversar con otros padres es muy buen apoyo, pero siempre hace falta darse una pasada por un profesional para que nos ayude a no perder el rumbo.

Mami dijo...

Betza, yo estoy convencida que los mejores blog los escriben las mamás...
Bueno, a mi niña le diagnosticaron Leucomalacia, y he aprendido más a como tratarla, que hacer, y muchas cosas más, leyendo los blogs...para mí han sido escuela Mamaterapeuta (con su enana Ro), Bruno-sol, Fabi con Valen, Kenia con Cova, y también leo muchos blogs como el tuyo... Super J, Danko.. bueno, siento que hablamos el mismo idioma en muchos aspectos...

Es una de las cosas buenas que he encontrado en internet... a ustedes, que se toman el tiempo de compartir sus vivencias con los demás, y quizá ni tienen idea de cuánto nos ayudan...:)

Un abrazo a Diego...

Yoly dijo...

Mami, gracias por leernos y pues ciertamente tenemos muchas cosas que compartir y dar. Aunque nuestros hijos tengan condiciones distintas tenemos mucho en común y es el gran amor que sentimos por ellos y que hacemos y siempre haremos lo que podamos para luchar por ellos y sacarlos adelante.

Yo también he aprendido mucho de ustedes, en cada Blog que visito me llevo algo. Las considero mis grandes amigas y a sus hijos los quiero mucho.

Me emociona y me alegra muchísimo los logros de cada uno de mis superheroes y sufro cuando leo que alguno está enfermito y le ha pasado algo.

Pero sobre todo comprendo cada sentimiento de todas las madres de chicos especiales y me identifico con cada una de ustedes.

Un fuerte abrazo,

Esther dijo...

Te he dejado un regalo en mi blog

Muchos besos.

Samanta Contreras dijo...

Yo entiendo perfectamente a la mama que escribio la carta, pues yo tambien soy mama especial..

Brujula al norte si lees bien la carta, ella no esta comparando al autismo con algo tan feo como el secuestro.

ella lo que quiere decir con esto es que la madre del joven secuestrado pidio a la virgen con mucha fe que le devolvieran a su hijo sano y salvo...y su oracion y la confianza que deposito en la virgen fueron escuchada.

Cuando leia cada linea de esta carta me identifique tanto con ella, porque cada dia que pasa le encomiendo mi hijo a Dios y le digo que confio en el y se que tiene cosas bellas y maravillosas para su vida...pero yo como madre tengo mi responsabilidad en esta tierra y por eso estoy en guerra en contra del autismo...y no me resigno a dejar que las esteriotipias se apoderen de mi hijo, que los metales y candidas lo vuelvan loco con las toxinas que escretan dentro de su organismo...no y no.... no me doy por vencida

No se trata de que si aceptamos o no la condicion de nuestros hijos...Con esta carta ella lo que quiere trasmitir es que si ponemos nuestra confianza en DIOS o la Virgen ellos nos guiaran, nos daran las fuerzas, dedicacion y amor para luchar dia a dia para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos...y nunca rendirnos y no dejar que el autismo nos robe a nuestros hijos...

Lusmary te felicito y es verdad.. de madre a madre nos entendemos mejor...pero madres valientes que luchen que no se queden con la etiqueta de "Mi Hijo es Autistas yo lo acepto como soy"

Y otra cosa el Autismo es un Trastorno del Desarrollo..

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