Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 6 de abril de 2009


Entrevista a Carolina Martínez, Directora del Centro de Educación Inicial Autana, (Maternal y Preescolar).

Citamos a Carolina Martínez a un centro comercial cerca de su casa, llego apuradita a la hora justa, dijo venir de darle cena a sus dos pequeñines (1 y 2 años), los que dejo con su esposo para atender la entrevista. Por mi parte, dimos la cena a Diego y partimos al encuentro, Arnaldo se encargo de entretener a Diego en el centro comercial mientras yo hacia la entrevista. Mi agradecimiento no solo a Carolina, sino a Francisco (Checo) y a Arnaldo, quienes también hacen su contribución.


Gracias Arnaldo, por apoyarme en todos esos proyectos en los que me involucro, contando contigo “por defecto”, algunos salen bien y otros no tanto, en ambos cargas conmigo y con las consecuencias. Te amo.

BZ: Cuanto tiempo tienes trabajando en educación y cuanto Integrando niños especiales?.

CM:
7 años, en educación y 6 con niños especiales..


BZ: Cuéntame como iniciaste con “Autana”.

CM: Sonrisa…Fue Francisco quien me dio la idea, su familia se iba fuera del pais e iban a alquilar su casa, el me dijo: ¿Por qué no nos quedamos nosostros con la casa e iniciamos un maternal?, le dije en serio checo?, si, me respondió. Estaba cerca la navidad, mi mama me dio la idea de invertir un dinero, que ella misma me presto, en comprar ropa y venderla, montamos un puesto en la plaza la Navidad y recaudamos 3 millones, con eso montamos “Farala”, ese era el nombre de una alfombra mágica de un cuento que siempre me gusto, y así comenzamos llamando al maternal.

Iniciamos con una sola niña, yo trabajaba aparte en las mañanas en un colegio como docente, contratamos una maestra, ella y francisco atendían el maternal en la mañana, Francisco hacia hasta el almuerzo y cuando yo llegaba, le daba el almuerzo alas niña y me quedaba jugando y estimulándola toda la tarde. Poco a poco empezaron a llegar mas niños. Hacíamos tareas dirigidas por las tardes.

Cuando fuimos a registrar el nombre del colegio, llevábamos 3 posibles nombres Farala, Monte Sacro y Autana, la persona delante de mi se llevo el nombre de Monte Sacro y “Faralá” no era permitido, así que quedo Autana.

Cuando teníamos 60 niños, la familia de Francisco anunció que regresaban, uff fue un momento fuerte, debimos mudarnos, al sitio en donde estamos actualmente solo que era alquilado. AL año de estar allí el dueño dijo que vendería la casa, otro corre-corre, prestamos, negociaciones, hasta que finalmente tenemos sede propia.

BZ: ¿Qué te hizo dar estos primeros pasos hacia la inclusión de niños especiales.?

CM: La primera inclusión de un niño especial, fue con un niño con autismo y fue por casualidad, no tenia diagnostico, notábamos que su desarrollo estaba por debajo de lo esperado, su llanto era constante, ¿sabes?, ese es un llanto característico. A ese niño lo evaluó luego Sovenia. Así comenzamos con la integración.

BZ: ¿Como definiría en tus propias palabras lo que es el autismo?.

CM: Es un trastorno neurologico que afecta a los niños, existen aunas hormonas que afectan el cerebro, por eso no pueden por ejemplo comer manzana, porque tiene un poderosos antioxidante que nosotros si podemos procesar pero ellos no, y a ellos les afecta el cerebro, por eso la dieta tan rigida, que es diferente para cada niño. Bueno veo que tendre que estudiar un poco mas.

BZ: Que es la integración escolar?

CM: Es la unión de diferentes personalidades, niños con trastornos de conductas leves, o trastornos neurológicos como la hiperactividad, déficit de atención, estos niños uno cree que no le están prestando atención pero si lo hacen. En estos niños especiales, no importa tanto la edad sino su nivel de maduración, se incluyen en un salón en donde estén acorde a su nivel de desarrollo, y deben ser de alto funcionamiento para que no afecten al resto del salón.

BZ: ¿Que riesgos afronta un colegio que abre sus puertas a niños con Autismo?.

CM: El riesgo que podemos tener es que algun representante se queje en el Ministerio de Educación, diciendo que se le trato mal, se le discrimino o algo asi. Porque sobre el resto, sobre los demás no hay ningún riesgo, no existe, siempre hay niños regulares que van a morderse entre ellos, empujarse, eso es normal, yo entiendo que un pre-escolar con Integración siempre esta siendo evaluado al 100%, pero si uno esta abierto a las visitas y las indicaciones del terapista tratante, todo va bien. Mas bien los padres son los que a veces no llevan toda la información. Por cierto yo no se quien es el Doctor. de Diego. Jejejeje

BZ: Pero yo he llevado a la maestra los informes, lo ven 3 médicos: Neurólogo, Psicólogo y Pediatra DAN, además de la Psicopedagoga y tu amigo Romer Roberti. Te vamos a actualizar la carpeta para que la tengas en su expediente porque los esta inspeccionando el Ministerio de Educación.

CM: Bueno saberlo, yo pido el informe del diagnostico del niño y que exista seguimiento por parte de los terapistas.

BZ: ¿Has recibido inquietudes de padres regulares sobre la integración? ¿Qué plantean?

CM:
No, para nada, lo máximo que han preguntado es cuando ven a uno d elos niños y le notan ciertas conductas, preguntan: ¡es un niño especial verdad?, y se les dice que si y ya. No he tenido quejas ni reclamos.

BZ: Que debe cumplir un colegio para hacer Integración escolar. ¿Existen regulaciones de algún tipo?.

CM: No que yo sepa, hace 2 años tuvimos una reunión en el Ministerio d educación, allí nos explicaron que no se puede rechazar a un niño especial en un colegio regular, que el máximo que se debe tener es de 2 niños por aula, y que deben venir con un diagnostico que los remita a un aula regular. En Autana tenemos un promedio de 20 niños por aula en el preescolar y 15 en el maternal, tenemos 94 niños en total y 4 con Autismo.

BZ : Algún organismo gubernamental lo supervisa?.

CM: El Ministerio de Educación.

BZ: Adaptación curricular, que es eso?, hasta donde lo aplican, cuando?, solo con niños especiales?.

CM: La adaptación curricular es llevar el currículo a actividades acordes al grupo, se aplica a todos los niños, por ejemplo, Francesco (es su hijo y estudia con Diego) puede saberse 3 vocales y otro niño todas las vocales y otro no conocer ninguna, entonces primero se hace una adaptación curricular para el grupo, luego para el niño que lo requiera. Diego podría necesitar aprender las vocales de una en una, y así se le trabajarían. Todos aprenden lo mismo solo que con diferente técnica.

BZ: El colegio, o cualquier otro ente, brinda capacitación a su personal para trabajar con niños especiales?, ¿Qué entrenamiento tienen?, ¿Cómo se las arreglan?

CM: Entrenamiento formal no tienen, la maestra de Diego fue al taller que tu le programaste, y yo le he dado información que hemos investigado, pero si andamos buscando un curso, alguna capacitación, siempre que preguntamos nos piden juntar tantos participantes y nosotros somos un colegio pequeño. Si sabes de algún curso que vayan a dictar me avisas, estamos interesados en que se capacite el personal.

BZ: ¿Que aspectos del aprendizaje o desarrollo de un niño especial consideras básicos o esenciales que deben ser obtenidos por su paso en el colegio?.

CM: Bueno deben cumplir su programa, pero lo primordial en estos niveles es lo social, la integración, porque eso es fundamental para el trabajo en grupo que viene en los siguientes grados, en aprendizaje deben conocer los colores, los numeros del 1 al 3, los medios de transporte y el lenguaje.

BZ: ¿Que expectativa tienes sobre los demás roles intervienen en el entorno del individuo con Autismo: padre/maestro/Terapista/Medico, que interacción mínima esperas de cada rol.?

CM: Del Medico espero que sea realista con los papas, asi nos ayudan a enfrentar al papa en el primer proceso de aceptar el trastorno, y tambien espero que haya un seguimiento. A veces hay medicos que minimizan el problema y le dan largas, y nosotros somos los que vemos el desarrollo del niño cada dia junto a otros y notamos los déficit, pero como decirle al papa si el medico no es realista?.

De los Padres espero apertura para recibir las observaciones sobre el desarrollo de sus hijos de parte de los Maestros, y también colaboración en la enseñanza, nosotros a veces batallamos para que los niños coman solidos, y los padres en sus casas le dan puros pure´s y cremas, lo mismo pasa con el entrenamiento para dejar el pañal, esas son cosas que se deben hacer en conjunto. Pero lo más importante es la apertura para recibir recomendaciones; yo tuve un caso de un niño del que sospechabamos Autismo, le comentamos sobre sus problemas y la mama opto por decirnos que no quería que le hablaran mas del tema, y empezamos a notar como las tareas para el hogar eran hechas por un adulto y no por el niño, eran perfectas!, todo bien hecho, todo en su lugar, cuando en el aula de clase no pasaba lo mismo. Esa mama terminó sacando al niño del colegio.

Te confesare algo, nosotros nos dimos cuenta de que Diego no estaba alcanzando los hitos de desarrollo dentro de lo esperado, la maestra auxiliar me lo dijo, yo hable con la maestra titular, le dije que ella era la mas indicada para hablar contigo, sobre todo porque ella tiene la preparación en psicopedagogía, se lo dije varias veces, ella estaba dudosa, porque también Diego es todo un caso; cuando la maestra reunía el valor para hablar contigo, entonces Diego esa semana empezaba a hacer las cosas, empezó a gatear, después empezó a pararse… y luego tu llegaste y pediste hablar con la maestra y le informaste. Yo le dije a la maestra, ¿viste?, eso te hace quedar mal a ti, porque tu eres la Maestra y van a pensar que no te diste cuenta, y hace quedar mal al colegio también.

BZ: Si, yo lo pensé y también lo dije; pero tienes razón, Diego es todo un caso, yo tampoco hacia las preguntas correctas, yo pregunte muchas veces a la maestra y a la auxiliar, por la socialización que era lo que mas preocupaba por ser el síntoma clásico del Autismo, y resultó que ese no era el flaco de Diego, como lo es el lenguaje o la motricidad. Dices que la maestra trataba de reunir el valor necesario, ¿a que le temía específicamente?, ¿a que me llevara a Diego del colegio?

CM: Nosotros dependemos de los ingresos, de la matricula, pero el temor no es ese sino al de una confrontación con el representante, a una reacción negativa, agresiva o conflictiva del parte del padre.

BZ: Bien creo que explicas bien el punto, y del Terapista que me puedes decir?

CM: Del Terapista espero buena comunicación con el preescolar, estrategias para manejar al niño porque ya lo conoce. Si no puede venir al colegio, al menos una carta o comunicación con información para las maestras.

BZ: En tu opinión, ¿Quien debe iniciar esa comunicación?

CM: Deberia ser el terapista, por lo general son los padres los que hacen de puente entre Maestros y Terapistas, sin embargo a veces los padres no lo hacen o retrasan esa comunicación, porque creo yo, que a veces los padres no le cuentan todo al colegio y temen que la terapista le cuente mas de la cuenta a la maestra.

De la Maestra, la maestra debe estar abierta a aprender, entender que no todos los niños son iguales, las maestras quieren niños ideales, que hagan caso, que no sea llorón, que no se “bataqueen” y te estoy hablando de niños regulares. Creo que es parte de sus conductas aprendidas, los maestros de antes eran mucho más estrictos, te salías de las reglas y te daban un palmetazo, ya las cosas no son así. Ahora en general los maestras deben estar abiertas a aprender y a decir lo que no saben, todos estamos aprendiendo con la integración.
El otro día me llego una maestra que recién empieza a trabajar con un niño con Autismo, llorando a la oficina, porque no podía manejar al niño, que se le salía del salón y que no le prestaba atención, que estaba incontrolable, le dije que no se preocupara que llamariamos a la mama para que nos pusiera en contacto con la terapista para que nos diera estrategias para manejarlo, y aquí quiero recalcar la importancia de la comunicación, la mama nos dijo que ella también le notaba muy alterado, es que se la había acabado la medicación y al parecer es muy difícil de encontrar y por eso se estaba comportando así, a los días, el niño volvió a su normalidad. Y la maestra pensando que no sabía trabajar con el niño. Este es un niño que hace todo su trabajo muy bien, su nivel cognitivo es excelente, su problema es con la socialización, no le gusta que le toquen y no se integra con los demás niños, aunque estos entienden de alguna forma que hay que apoyarle, le dicen: beso y abrazo!, beso y abrazo!, cuando le van a saludar, incentivándole a que se integre, los niños son muy perceptivos.

BZ: ¿Que sabes de las terapias alternativas: ABA, Tomatis, Delfinoterapia, hidroterapia, etc.

CM: Los desconozco.

BZ: Y de los Tratamientos Biomedicos? Cual es tu experiencia?

CM: Tratamientos biomedicos?, no se que son, primera vez que lo escucho.

BZ: Dentro de los tratamientos Biomedicos esta la dieta libre de gluten y caseina que tu has mencionado.

CM: Ah si, con la dieta y ls vitaminas los niños mejoran conductualmente, se les nota con mayor atención, mejoran la mirada, y obedecen más las reglas, aceptan entrar al trencito, su llanto disminuye si algo esta distinto, se hace mas fácil sacarles de las conductas repetitivas.

BZ: Eres una mama que tiene su hijo en un aula en donde interactúa con un niño especial, te genera algún temor, ¿cual?

CM: ¿que temor?, ¿algún daño fisico?.

BZ: por ejemplo que copien conductas inadecuadas...,

CM: No lo creo, al contrario quiero que mi hijo aprenda que existen diferencias entre las personas, y que en un futuro no tenga problemas para aceptar esas diferencias, mas bien Francesco es un “mano suelta”, le pega a los compañeros pero a Diego le respeta, Diego en el otro salón, (vienen desde Maternal I juntos) le pasaba por encima, le quitaba los juguetes, ellos son muy amigos, son panas! Jejeje.

BZ: Si, Diego lo reconoce, tenemos una foto del grupo del año pasado, es un accesorio para poner en el picaporte de la puerta del cuarto del niño, y Diego se emociona cuando lo ve y señala a sus compañeros y a el mismo.

CM: Ahh si yo también lo tengo, es una foto pequeñiiita, yo estoy preparando los recuerditos para el cumpleaños de Francesco, y estoy haciendo unos portarretratos en foami, con una foto de Francesco y su amiguito, con la ayuda de la madrina de Francesco, si vieras la foto que le tome a Francesco con Diego, están abrazados, se ven bellísimos….

BZ: ya casi terminando, ¿Que habilidades o destrezas has podido notar en un individuo con Autismo?.

CM: Su memoria, tuve un niño que era capaz de recordar todo lo ocurrido en un momento determinado, tambien aprenden el uso del reloj muy bien, otro podia contar hasta el infinito jejeje. Otro era muy perceptivo y su mente muy logica, tuve un niño que ya salio hacia 1er grado, una vez le dijo a la Sra. encargada del Mantenimiento que se llama Flor y siempre anda junto a su ayudante:
Si tu eres la Sra. Flor, entonces tu – señalando a la ayudante – eres la Sra. Hoja!.

Todavía nos reímos de esta ocurrencia!.

También decía: ¡la bomba se esta riendo!, casi todos los días decía esto, y no sabíamos a que se refería, Francisco fue el que notó, que lo decía cuando prendíamos una bomba de agua que teníamos que chirriaba, ya la cambiamos por una nueva, pero para este niño la bomba se ponía alegre cuando la encendíamos!.

BZ: Ahora si, para cerrar, tienes la oportunidad de ser la voz del autismo, aquí y ahora, ¿Que mensaje quieres darle al mundo?

CM: Uff es la pregunta más difícil que me has hecho.

BZ: Eres la voz de un Diego que no habla, de uno de esos 67 millones de personas con Autismo que no tienen voz, que crees que dirian?

CM: ayy esa pregunta creo que toca lo emotivo…

Tiempo pensando…sus ojos se nublan un poco…

CM: Diría:

Existen niños y personas diferentes que tienen la necesidad de ser parte de la sociedad, Acéptame como soy, abre tus manos, yo también te puedo dar muchas cosas, yo también te puedo enseñar… yo necesito de tu apoyo.

1 comentario:

Mara dijo...

Que bella entrevista, me conmovio hasta las lagrimas el ultimo mensaje que nos da!
Tengo un hijo que tiene problemas de lenguaje y para socializar, tiene 2 anos y medio y aun no tenemos un diagnostico, pero estoy leyendo tu blog y me identifico mucho contigo...

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