Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 6 de abril de 2009

Examen de Potenciales Evocados Auditivos.


El Viernes tuvimos cierre con broche de oro para nuestra atareada semana, Diego tenia programado para las 11:00 AM un lavado de oidos con un Otorrino y a la 1:00 PM el examen de Potenciales Evocados Auditivos de Tallo Cerebral.

Fue un día estresante, el Otorrino se retraso porque estaba en quirófano, tuvimos que estar llamando al consultorio cada 30 minutos para saber cuando salir corriendo a buscar a Diego a la guardería y llevarle, y como estaba tan retraso el dr. empezamos a buscar alternativas para hacer este procedimiento con otro Doctor, para encontrar que no había otro disponible.

A las 10:45 AM nos aviso la secretaria que nos fuéramos corriendo porque alas 12 el doctor entraría nuevamente a quirófano! Buscamos corriendo a diego y corriendo subimos los pisos hasta el consultorio. Afortunadamente el Doctor con quien ya habiamos hablado, nos paso directo a la limpieza. Diego estuvo tranquilo y colaboro con la revision, pero cuando le hicieron la limpieza del primero oído empezó a llorar, es que es un procedimiento muy molesto, le introducen una inyectadora que en lugar de aguja tiene una manguerita y con ella el inyectan liquido, de un oido le salio un tremendo tapon de cera.

Del otro casi nada, pero el pobre la paso mal, tan noble es que hasta se despidio del Doctor.

Luego corrimos al Seguro Social para el examen.

Aquí parare porque debo contarles algo, esta es la segunda 3era ocasión, en toda mi vida, en la que uso la seguridad social:

La primera vez: Estaba muy niña, me caí en el baño y me rompí un poco la cabeza, la “medicatura” del pueblo quedaba muy cerca y para allá me llevaron corriendo, recuerdo lo molesto que fue que me pusieran una pantaleta sin sacarme del todo el jabón y sin secarme el cuerpo. En el sitio se había acabado la anestesia, así que me inmovilizaron boca abajo sobre una camilla, y me cocieron los puntos, tengo un carácter bueno desde chiquitina: insulte a gritos a la enfermera y le abrí boquetes al forro de la camilla a puros mordiscos. En mi familia aun se usan los insultos que yo emplee para catalogar internamente a los médicos que son bruscos, imaginen como fue el momento!

Segunda visita al sistema publico de salud: ya era adolescente, tuve un terrible dolor de estomago a mitad de la noche, Sali con mi mamá hacia una clínica privada, pero al llegar allí, el Doctor de Guardia estaba en “su casa” y había que llamarle si había alguna emergencia, mi mama se molesto, y decidió preguntar en el servicio publico si había algún medico, y si había uno, me reviso y me indico un analgésico intravenoso:

- Enfermera llegó la Baralcina, no? – Dijo el doctor.
- Ehh Si – contetso la enfermera con cierta vacilación.
- Mándele lo que sea necesario Doctor, si no hay yo lo traigo – puntualizo mi mama siempre preocupada porque se me diera el tratamiento adecuado y no el disponible en tan pequeño servicio.
- No se preocupe, una Baralcina es suficiente.
Yo lo que pensaba era Dios un medicamento tan económico me va a quitar este dolor horroroso, me quito el sombrero ante la Baralcina, eso era lo que yo pensaba porque recuerden mi madre tiene una farmacia y yo vendía casi a diario ese medicamento.

-Pero si el paciente lo puede traer mejor Doctor - dijo la enfermera quien obviamente conocía a mi mama y sabia que tenia una farmacia, mientras que el Doctor era “nuevo” y no estaba al tanto.

-Pero si la tenemos, ya le vamos a solucionar el problema a esta jovencita.

El doctor salio y la enfermera se esfumo, yo me retorcía y las lagrimas se me salían.

Volvió a entrar el Doctor.

-Como te sientes? Ya estas mejor verdad?

- No Doctor porque aun no le han puesto el medicamento- dijo mi mamá.

-Y la enfermera que paso?

- Se fue apenas usted salió, creo que le esta dando largas al asunto, Doctor dígale a la enfermera que le ponga la medicina y yo se la repongo, sospecho que no quiere ponérsela gratis, porque yo soy farmacéutica y tengo una farmacia, al salir de aquí yo la busco.

-Por Dios! Eso no hace falta, y el mismo me puso la medicina, que antes de terminar de aplicármela ya me había aliviado el dolor.

Yo creí no haberle dado mucha importancia a este incidente, pero en mi mente se grabo que en la seguridad social nunca tienen medicamentos, que hacen lo extremo por ahorrar el poco material que tienen, que modifican los procedimientos según lo que tienen en existencia y que tratan a los pacientes según quienes sean.

Les cuento esto porque pienso que es la razón de que fuera tan escéptica a la seguridad social este Viernes, esperaba encontrarme con un montón de problemas, definitivamente iba predispuesta.

En primer lugar me sorprendió que al llegar ya la Doctora estuviera en su lugar de trabajo, y que el consultorio no tuviera nada que envidiarle a uno privado, los aparatos eran de ultima tecnología y todo estaba en orden, con excepción de las sabanas de la camilla que estaban un poco deteriorada y hacían sospechar de su higiene, así que me alegre de haberle llevado una sabanita a Diego. La que si lleno mis expectativas sobre este tipo de servidores públicos, fue la secretaria, llego tarde y con malas maneras.

Diego iba que se dormía, así que mientras esperábamos a la secretaria, debimos animarle para que no se quedara dormido pues este examen amerita que el niño este dormido, si se dormía antes de que llegara la secretaria, quizás no tendría sueño al momento del examen y no sabíamos que turno tendríamos.

Mientras esperábamos llegaron 3 pacientes mas, uno de ellos era una jovencita especial, venia acompañada de sus padres y de una tía, y venia muy afectada, la chica estaba aterrorizada, no paraba de llorar y temblaba de pies a cabeza, sus padres trataban de consolarle pero no lo lograban, ella lloraba y lloraba.

Diego la miraba y se sonreía conmigo, su mirada me decía, mira mama ella es grande y llora como yo.

La madre de la chica, decía a modo de excusa, es que tiene hambre y sueño!

Yo le decia a Diego un poco preocupada porque insistía en acercarse a la chica, y no quería que la fuera a alterar mas, Diego ella tiene sueño y tiene hambre dejala tranquila, no la molestes.

Diego insistía en consolar a la chica, la madre me dijo: ella es tranquila, déjelo acercarse.

- Es que no la quiero molestar.
- El niño no molesta.

Diego se acerco y comenzó a darle palmaditas en la espalda a la chica, a manera de consuelo y me miraba orgulloso, fue un momento muy lindo.

En ese trajín y entreteniendo a Diego, pasamos unos 35 minutos, Diego se espabilo de tal forma que luego de que le dieran la medicación para dormir, nos costo mucho dormirle, esa sala de espera es de lo mas inadecuada para hacer dormir a los niños, hay gente circulando que ríe y habla en tono alto, también la chica llorando le mantenía interesado. La secretaria pegaba gritos de una oficina a otra conversando con la persona de “archivo”.

Decidimos irnos al carro, prender el aire, la música de cuna y tratar de dormirle allí. Nos tomo 30 minutos dormirle. Regresamos al consultorio, la Doctora nos indico acostar a Diego en una camilla e inicio a poner en posición los sensores en sitios estratégicos de su cabeza, yo le iba dando vueltas con cuidado hasta que completo la “instalación”, sin embargo aun faltaba el paso mas importante: introducir el micrófono en el oído.

Esta parte fue traumática, Diego venia del lavado de oídos y apenas sintió el micrófono, empezó a protestar, la Doctora insistía en colocarlo sin esperar un tiempo prudencial para que volviera tomar el sueño mas profundo, así que fue cuestión de tiempo que Diego se despertara. Intentamos volver a dormirle pero fue en vano, ya estaba alerta, la Doctora encendió el aparato para ver si Diego se quedaba lo suficientemente quieto para llevar a cabo el examen, pero Diego al escuchar el sonido, que además es como una vibración, le dio por reírse, fue cómico, la doctora le decía en broma, muchacho de que te ries!, quédate quieto! Y Diego divertidísimo.

Decidimos salir nuevamente a tratar de dormirle una vez más.

Ya eran las 3 de la tarde, yo tenia en la mente que en un sitio publico trabajan hasta las 3, esta estresadísima pensando que perderíamos el día del examen, otra vez a pedir permiso en el trabajo, no quería salir de la sala de espera porque pensaba que al regresar me daria en las narices con un cartel de cerrado, y hacerle pasar a Diego otra vez por el ayuno, el trasnocho, etc, ayyy que complicación.

Arnaldo me propone salir a pasearlo en el carro, yo le digo que en el carro me estreso.

La mama de la chica especial, me dice: no se ponga nerviosa que los niños lo perciben, y menos se duermen.

Arnaldo tomo a Diego en brazos y empezó a pasearlo por todo el lugar.

La mama de la chica, en su voz y acento cantarines, propio de la hermana republica Colombiana, siguió hablándome:

Mi hija sabe cuando yo estoy preocupada, ella se me acerca y me toca la cara y trata de arreglarme el ceño. Y sabe, ella es ciega y sordomuda, también presenta Autismo y un problemita de Retardo mental.

Me quede de una pieza!, ya sabia que la chica tenia Autismo, ese llanto y ese terror, la delato ante mi ojo sensible.

Pero el resto, ayyy Dios solo tu sabes porque pasan estas cosas, y en ese instante recordé un dialogo entre los personajes de J.J. Benitez en Caballo de Troya 6:

Uno de los astronautas que viajan en el tiempo a la época de Jesus de Nazaret, le pregunta como se logra alcanzar al “Padre”.

El Jesus de Nazaret de esta obra de ficción le responde:

- Para llegar al Padre, primero debes recorrer un largo camino, esa es la única razón de tu existencia: una aventura fascinante!..

- Algunos creen que al morir les espera el Padre.

- Jesus de Nazaret sonrió y – ¿por casualidad? – una mariposa se poso en la vara que el sostenía con su mano, preguntó:

- ¿Crees que esta mariposa, puede estar conciente de que un Dios, su Dios, la esta sosteniendo?

- No señor, la distancia es mucha…

Así mismo me sentí yo, como esa mariposa, con una distancia abismal para comprender algunos designios de Dios, aunque consiente de ser tan especial como para “creer sin evidencia, sin que la ciencia ni el razonamiento me den respuestas”… Si, eres inmenso Señor, en ti confío, a ti te dejo esas cosas, yo solo puedo creer en ti, el resto esta lejos de mi alcance.

“Mi alma esta en pie”, con solo pensar que tu me amas.

La señora me contó que Juliet, es una consentida en todos los sitios a donde acude, que tiene 21 años y que va a una terapia en donde le enseñan lenguaje de tacto, me mostró orgullosa como se decía “maestra”, y “mama”, y me dijo:

Tu hijo puede ver, y además escucha, ya veras que puede aprender rapidísimo el lenguaje de señas, se me encogió el corazón, si es que ya se podía comprimir mas, porque yo pensé que me iba a decir que iba a aprender a hablar rápido, y no, ella se refería como una meta maravillosa el lenguaje de señas. Me sentí mezquina, como exigente, no se como, pero no era una buena sensación..

Y luego me termino de “rematar” con lo siguiente:

Yo llevo 21 años en esta lucha, mi hija me hace muy feliz, ella es un angel, debemos dar a gracias a Dios porque hay niños aun más comprometidos que los nuestros.

Llego la tía a decirle que la chica no se había dormido paseándole en el carro, que mejor era que fueran un momento a su casa a mecerla en la hamaca que le gusta.

La mama se despidió: me voy porque debo intentar todo lo que pueda por dormirla, es que esta es la segunda vez que venimos y no logramos dormirle.

Yo me levante y fui hasta donde estaba Arnaldo, le pedí irnos a pasear a Diego en el carro, yo tampoco podía dejar de hacer algo que estuviera en mis manos.

Pasamos 40 minutos paseándole, Diego quería jugar y no se dormía, los brazos me dolían de sostenerle y llevarle a cada rato a una posición para dormir. Diego se quejaba y lloriqueaba, pasaron otros 15 minutos, vamos al consultorio Arnaldo, busquemos otra cita, si no es que ya lo encontramos cerrado.

Allí estaba la Doctora, esperando, de sus 4 pacientes, solo 2 completaron el proceso, espere en silencio la nueva cita, que supuse nos la darían dentro de un mes mas, y no otra lección, la Doctora nos pregunto si viajaríamos en semana santa, no! Contestamos y ella nos dijo: Entonces vengan el Miércoles a la 1:00 PM, nosotros trabajaremos hasta ese día.

Aun me dio tiempo para preguntar por la jovencita.

Se fue, no lograron dormirla.

En silencio pedí a Dios por esa familia tan luchadora, seguro vendrán para otra cita y nosotros también!!!

15 comentarios:

sandra dijo...

hola betza como estas, he quedado algo inquieta pues a Mia le hicieron potenciales evocados pero no se requeria dormirla, se dejo de lo mas tranquila y fue super rapido,,,, sera el mismo examen o a mi gorda se lo hicieron mal......yo soy colombiana y no entendi lo del acento de la señora jajaja explicamelo, y ya veraz que dieguito se deja el miercoles hacer muy bien el examen, un abrazo sandra

Eduardo Carbonell Cruz dijo...

Hola Betzabé:

Hace dos años y 4 meses, más o menos, me dejaste un comentario, cuando tu hijo tenía 20 meses, de las dificultades del habla de tu niño. Te sorprendía que no simplificara las palabras y que tratara de imitar exactamente el sonido de ellas. Ahora tu hijo debe tener unos 4 años, así que me gustaría saber como ha evolucionado. Gracias.

Eduardo Carbonell Cruz dijo...

Decididamente hoy no es mi día. La rectificación del comentario mío anterior, lo publiqué en otro post, justo abajo de éste. Háblame del lenguaje de tu niño. Comprendo que se te encogiera el corazón cuando la señora te dijo que tu niño podría aprender el lenguaje de señas. Está claro, por lo demás, que Diego va a terminar hablando estupendamente. Ya lo hace ¿no?

Alicia dijo...

En mi blog tienen un premio para recojer

Betzabe dijo...

Sandra la doctora me explico que lo que se requiere es que el niño este tranquilo y no se mueva, que por eso es que a los niños pequeños le duermen, porque se mueven mucho, si Mia se quedo quieta, seguro el examen esta bien, no te angusties. Uno de los pacientes del Viernes era una niña de unos 10 años, cuando iba a entrar al consultorio escuche que la Doctora le dijo: Fulanita te tienes que quedar quietecita, ya tu eres una niña grande!

Betzabe dijo...

Hola Eduardo, un placer tenerte por acá, en efecto hace casi un año comente en tu blog que me extrañaba que Diego inciara sus primeras palabras diciendo las palabras completas y palabras a mi entender un poco complicadas, por ejemplo:

Arnaldo, en lugar de decir papa, me extraño que no cortara las palabras o repitiera las primera so ultimas silabas como es comun en niños pequeños.

No estoy seguro de que se trate de ecolalias, a menos que no tenga tan claro el concepto de ecolalia, cuando Diego “brilla” y suelta una palabra lo hace con total funcionalidad, ejemplo:

Lo veo tratando de subir a un muro y le pregunto Diego que quieres?, el me responde: “ariba” para indicarme que quiere ir “arriba”.

Me ofrece en silencio un vaso que ya ha usado, le insisto para que use el lenguaje, aunque confieso que ya lo hago en automatico porque pocas veces obtengo resultado: Diego ¿Que quieres?, me dice “Agarra”, Dios no es mas facil la palabra “toma”, no se la digo 500 veces al dia?, pues me lanza un “agarra” que hasta mandon me sonó.

La semana pasada con la tutora, al mostrarle las fotos del cuaderno de vocabulario y señalar una franela Diego dijo Franela y luego con la manzana y la banana igual.

Cuando señala que quiere ir a algún sitio o me señala algun objeto que quiere, yo le digo, Diego dime que quieres?: allá, allá, allá

Diego lloriquea porque quiere mi atención, yo me escabullo hacia la cocina porque ando ocupada, su papa llega al rescate y le dice: que pasó Diego?, y diego le responde ella

Arnaldo si hijo ella, mamá no hace caso, a mi tampoco.

Pero esta palabritas no ocurren todos los días, aunque cada vez son mas frecuentes, pero no podría decir que habla, lo que si esta ocurriendo a diario y a cada rato es el tatateo, jeringonza, y lenguaradas, ahora es a cada rato, igual, le pregunto algo y me suelta la lenguarada, o mira la TV y la señala y va balbuceando, algo que me tiene contentísima porque el silencio, el mutismo, es una cosa horripilante Eduardo, algo que se me hace absolutamente difícil de soportar!!!

Otra cosa que me tiene impresionada es que ya entiende casi todo lo que le digo, ayer vio una foto que tomamos en el circo el fin de semana con Barney, apenas se dirigio a la escalera para subir al cuarto a que le encienda la TV para ver a Barney, yo le digo Diego ahora no vamos a subir, tengo que hacer la cena.

Empezó a lloriquear, teníamos de visita a un vecinito que pidió que le abriéramos la puerta porque ya se le había terminado el permiso de jugar afuera, así que al abrirle la puerta Diego también quiso salir, llevaba en la mano la foto de Barney, yo le digo: Diego no puedes ir, ven!.

Me ignora y sigue avanzando, le digo: Diego ven que vamos a subir a ver a Barney, Diego para en seco, miro la foto y se devolvió de inmediato, fue directo a la escalera!, luego se quejo porque no estaba Barney en la TV, pero ese es otro cuento.

Apenas le digo Vamos la parque, sale corriendo a buscar la llave de la casa y mi teléfono celular, que juguete vas a llevar el triciclo y sale a buscar el triciclo, en comprensión los avances son enormes!.

Gracias por tu interés, saludos.

Betzabe dijo...

Gracias Alicia!

Y Manu esta bello, me han encantado los videos comiendo solito y cepillándose!!!

sandra dijo...

gracias betza,me quitas un gran peso ya pensabaen repetirlo graciasss

nathygarfer dijo...

Hola betzabe, de nuevo por acá. Quiero preguntarte bien sobre este examen.
La foniatra que vio a santi me dijo que la llamara luego para buscarme la cita en el fragachan.

Quiero que me expliques los requisitos para realizar el examen. Porque la foniatra me dijo telefonicamente que debe desayunar tempranito en la mañana para que su hora de almuerzo sea a las 10 de la mañana, ya despues de esa hora no puede almorzar porque el examen es a la 1pm, que no debe dormir en la mañana.

Te pregunto es porque quiero ir bien preparada.
Eso de no poder dormirse Diego, me recuerda el día del electroencefalograma de santi, que cuando lo sedaron, el sedante no le hacia efecto despues de muchisimo rato intentando, nos fuimos al carro a darle vueltas, cuando logramos dormirlo corrimos a la clinica a realizarle el examen, mi preocupación era que no se despertara antes de tiempo. Santiago se desperto justo cuando se terminaba el examen.

Saluditos a diego.

Norma H dijo...

Santo Dios, como me has hecho llorar con este escrito sobre el examen auditivo. Soy de Puerto Rico y a mi Gustavo le han hecho ya tres pruebas de este tipo y dentro de pronto va para la tercera. Llevo más de seis años tratando de que me lo diagnostiquen. Ha sido un camino largo y angustioso. El niño nació bien, sin complicaciones y desde el año y medio me fijé que hablaba poco. Comenzamos con timpanometrías y luego vinieron otros "especialistas" (sicólogos, neurólogos, geneticistas, otorrinolaringólogos, pediatras del desarrollo, etc.) Ninguno ha sido categórico en su diagnóstico. La directora de la escuela donde está Gustavo dice que tuvo daño por pérdida de oxígeno (pudo haber sido durante el parto o "in utero"). Incluso una naturópata le realizó un irisdiagnóstico y le vio el evento de falta de oxígeno, sin embargo en el MRI no sale nada. El caso es que no ha aprendido casi nada (por no decir nada) académicamente hablando y habla muy poco (aunque tiene mucho vocabulario). Siempre nos ha quedado si siempre ha sido un problema auditivo, pero tampoco ninguna de las tres pruebas ha sido concluyente ni categórica. Es como si fuera inconsistente. Y yo que me muero por tener una respuesta. Buscando información sobre la prueba me he topado con tu "blog" y te voy a seguir leyendo. Y luego te contaré cómo me fue con la prueba que me le van a hacer próximamente. Un abrazo desde Puerto Rico.

Anónimo dijo...

cuanto de dinero les costo hacer ese examen cuando les cobraron

Anónimo dijo...

hola como le fue a diego?

Anónimo dijo...

hola te paso a contar..mi nene tiene 1 año y 7 meses y antes del año le ralize unos estudios de los oidos para control y los medicos no sabian diagnosticarme q era lo q salia porque en los resultados era como q cristian( mi hijo) no escuchaba de ningun oido..pero el siempre respondio a todo lo q se le decia..incluso hasta los ruidos mas bajitos q escuchaba le prestaba atencion.. Asi q era imposible q no escuchara nada de ningun oido.. Me ponia de los pelos que no supieran decirme q problema tenia ya q 3 estudios me daban el mismo resultado..entonces me mandaron a realizarle un potencial evocado auditivo..pero el lugar donde lo hacen me queda a 2 hs de viaje y cristian debe estar despierto desde las 3 de la mañana y resien dormirse a las 10 q empiezan a atender..y en el viaje es imposible q cristian no se duerma..resulra q logre mantenerlo despierto y a las 10 se durmio,escucho un ruido de los chicos q habian en el lugar y se desperto ya muy despabilado y fue imposible q se vuelva a dormir..el con cualquier ruido se despierta..tube q volver a mi casa y me dieron un nuevo turno y de nuevo no pude hacerlo dormir..resulta q ahora tengo un tercer turno y nose como hacer q se pueda dormir..ya q en el trayecto del viaje sue muy dificil mantenerlo despierto q al llegar con un minimo ruido se desperto..nose si aba algun sedante o algo asi para q pueda dormirse profundamente y al hacerle el estudio no se despierte..alguien puede ayudarme? Tengo mucho miedo de que mi hijo tenga algo malo pero nose como hacer para q al realizarle el estudio este completamente dormido..y despierto es imposible porq el es muy inquieto y de caracter muy fuerte por lo q no se va a dejar realizarlo..hoy tiene 1 año y 7 meses no habla lo suficiente pero dice cosas comunes y responde a todo..osea q si escucha perfectamente..le hago ruidos despacios de los dos oidos y los escucha perfectamente..pero necesio saber q es lo q tiene..porq 3 estudios me dieron mal..alguien puede ayudarme.comenten porfabor y les dejo mi correo para q tambien puedan escribirme ahi.. Lapettycapa_25@hotmail.com mi facebook graciela arce.. Si pueden responderme a facebook mucho mejor..muchas gracias y espero puedan ayudarme ya q estoy desesperada por tener un diagnostico para mi hijo..ya q si tiene algo pueda correjirlo a esta edad y no mas adelante..gracias!

Anónimo dijo...

Hola . A mi niño le van a hacer la prueba de potenciales evocados auditivos y como es muy inquieto se me pide que no le permita dormir toda la noche... Ayyy espero poder hacerlo .

Anónimo dijo...

Chicas mi nene tiene 2 años hoy fui s realizarle por segunda vez la prueba ,la primera vez entramos a la habitacion no logramos dormirlo salimos a dar unas vueltas en auto logramos dormirlo y al entrarlo nuevamente sale una nena a los gritos del lugar y se desperto no pudimos volver a dormirlo y en el dia de hoy al entrar a la habitacion le puse su almohada le di su leche y logro dormirse cuando entra la tecnica a ponerle los cables se despierta no slcanza un sueño profundo que es lo que se requiere lo tocan y se despierta sacamos un nuevo turno espero poder lograrlo

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