Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

miércoles, 15 de abril de 2009

Mama, Papa, Hola... Ecolalia?


Diego empezó nuevamente a decir mama, empieza ma,ma,ma,ma hasta que dice mama, mama, mama!

Primero pensé que era algo como ecolalia, me alegre aunque fue una alegría amarga, esa palabra tiene tanto significado para mi que pensar que para el no tenga ninguno es simplemente doloroso!

Sin embargo me confundió un poco el hecho de que también pueda usar estas palabras con funcionalidad, será posible que en lugar de ser una ecolalia sea una forma de practicar el lenguaje?, o una combinación entre la ecolalia y practicar, me puso a buscar información en la red a ver si entiendo mejor la ecolalia, pues me confunde.

Encontré este articulo que me pareció bastante esclarecedor, aunque definitivamente deberemos esperar la evolución:

http://www.superduperinc.com/handouts/pdf/169_Ecolalia_Spanish.pdf

como siempre por la edad de Diego puede ser practica o ecolalia o es lo mismo...

Estas noches Diego me ha dicho varias veces mama, a miiiii, para mostrarme objetos y para entregármelos, es decir para llamarme, y su cara uyyy es pura alegría cuando logra hablar, cuando escucha mi respuesta, se pone feliz, se le nota orgulloso cuando celebro su proeza de hablar.

Hoy llame a la maestra de la guardería porque nuestra tutora esta un poco enferma y suspendio la sesión de terapia de esta tarde, aproveche para preguntarle como se estaba portando, porque ayer le note un poco irritable, cuando regreso a casa, se puso a llorar porque trate de quitarle una carpeta y me costo consolarle, luego se puso a llorar y asumí que fue porque su papi le cambio la ruta, es lo unico que se nos ocurrio, pero el no es niño de llorar por eso, asi que no estoy segura de esto ultimo. Luego en la noche estuvo metiéndose las manos a la boca y en una ocasión se tiro al piso en plena calle, protestando porque no le dejó meterse alos jardines ajenos a tocar los adornos que ponen y que le gustan mucho: ranas de cerámica, garzas de madera, quiere tocarlas y hace de forma gestual el pio-pio, hasta besos quiere darle a los pajaritos!.

Bueno pensé que quizás en el colegio continuó con su mal humor de anoche, pero la maestra me dijo que esta super bien, que juega, que besa a las niñas, que les acaricia el cabello y que ahora anda diciendo a cada rato: mama, mama, mama, papa, papa, papa, hola, hola, hola ¿¿¿¿????????

Dice la maestra que se emociono mucho cuando le escuchó, siiiii entonces quizás si es una ecolalia???, que confusión!!!

Ahora, yo nunca le he escuchado decir papa, y a veces le pido Diego di mamá y se rie pero no lo repite, o bien se molesta porque todo lo que le pidas que le amerita un esfuerzo, el lo rechaza o lo protesta.

La palabra “Hola” la usaba solo en contexto, aunque muy esporádicamente: por las mañanas cuando se levanta, para saludar a algun niño en el parque cuando va de muy buen humor, etc.

Ayyy Dios ojala siga así, su Terapista del Lenguaje se va a alegrar también!!!


Antes yo le tenía miedo a las ecolalias estando nueva en el mundo del TGD, escuche en 2 ocasiones a unas mamas de la fundacion a la que asisto hablando sobre el lenguaje y se me grabo:

Una dijo, siempre me preguntan si mi hijo habla, el si puede hablar, el dice mama, papa, agua, etc, pero no me lo dice a mi, entiendes?... son ecolalias, eso me afecto porque creo que ninguna madre quiere escuchar a su hijo diciendo palabras o frases que no tienen significado.

Otra mama dijo: ya mi hijo esta hablando, pero el paso por todas las etapas balbuceos, ecolalias,

Por eso siempre estuve pendiente de esto, es difícil aceptar que le preguntes a un niño ¿Que quieres? y te responda ¿Que quieres?.

En otro momento, estábamos en una consulta con Terapista Ocupacional, quien leia el informe del Psicologo, que por error coloco que habían “disminuido las ecolalias”, cuando Diego no decía ni pio, el TO dijo: ecolalias ????, ojala dijera ecolalias!, porque la ecolalia se corrige.

Uyyy lo anote, “bueno la ecolalia se corrige”… pero sigue doliéndome imaginarme a Diego repitiendo frases sin sentido.

Hoy con un poco mas de madures, o con el “cuero más duro”, puedo entender que las ecolalias pueden ser un avance y que pueden llevarnos a muchisimo mas.

Y escuchar su voz….

Es algo mágico!!!…

Si esto es ecolalia, que sigan muchas mas…

9 comentarios:

Andrea dijo...

hola,
bueno romy nunca dijo palabra hasta que un día empezó como Diego : mamamamamamamamamama.. muchas veces, sin sentido claro.. no era para llamarme.
Pero luego utilicé eso que ella misma estaba haciendo para que le encontrara un destino, por ejemplo : no importa cuantas veces diga _: mamamamma.. yo iba corriendo y le decía " acá estoy romy qué querés?" ó : YO SOY MAMÁ ROMY.
después dejó de decir por un largo tiempo, y yo no le volví a insistir, hasta que ahora unos 8 meses atrás la palabra mamá la utiliza de manera correcta para llamarme o simplemente para que yo le haga un mimito.
No solo con la voz sino también con gestos, acompañar el mamá con un gesto representativo del lenguaje SORDO MUDO.

Ahora le hemos agregado otras dos, " más y ayudame" y las está entiende correctamente.

Hay que seguir avanzando de a poco.. pero con resultados buenos!

:) suerte por ahí!

Andrea

Maite dijo...

Sabes lo que me dijo una amiga? sus hijos sin ningun tipo de trastorno ni síndromes ni nada... que todos los niños pasan por la fase de ecolalia aunque no lo llamen así, es el proceso evolutivo del lenguaje, cualquier niño aprende repitiendo... cualquiera! que nuestros niños puedan tener o no ecolalia no lo discuto, pero lo otro tampoco :)

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pasate por hastalaluna, que tienes un premio precioso y bien merecido
http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/2009/04/comparto-premio-recursos-educativos.html

Para ti, bien merecido. Un beso

Mami dijo...

Si, estoy de acuerdo con Maite...
tengo entendido que todos los niños pasan por ecolalia...
A mi me parece que Diego ya empezará a soltar la lenguita y poco a poco irá tomando sentido su cnoversación!
Bueno, tengo dos niñas (la primera prematura, con diagnostico de leucomalacia) y aprendió a hablar repitiendo, con canciones!!...y la segunda (ahorita de dos años) empezó igual.. repitiendo, y repitiendo... hoy ya puedes conversar con ella, pero pienso que es algo normal cuando empiezan los enanos a hablar....
Aunque la opinión de la terapista no está demás..!

Un abrazo a Diego...

La Sonrisa de Arturo dijo...

Betza
Creo que tendemos a interpretar todo en clave "problema". Yo creo que todoodos los niños pasan por la fase de probar su voz, y ver combinaciones de sílabas. A mi me recomendaron que intente dar funcionalidad a los sonidos que emita. Si te dice ma-má, tú contéstale...Verás qué pronto te lo dice por el interés...

Yoly dijo...

Una cosa si te puedo decir, la ecolalia se puede convertir en lenguaje funcional es lo que dice el TO, que se puede corregir.

Como dijo una de las madres que citas, J pasó por las estapas de balbuceo, ecolalia y ya ves ahora.

El proceso fue más lento que en otros chicos pero eventualmente fue avanzando hasta llegar a ser totalment verbal.

Recuerod que cuando J comenzó a decir frases u oraciones largas era ecolalia. Si queria agua me decia ¿quieres agua? a pesar que esto se considera ecolalia los decia con propósito pues se paraba frente a la nevera.

De vez en cuando tiene algún que otro momento de ecolalia pero como te dije, de forma funcional.

Ten Fe y paciencia, Dieguito saldrá adelante.

Betzabe dijo...

Yoli tus comentarios siempre me tranquilizan mucho, no recordaba que J hubiera pasado por ecolalia, y desde aquí te digo que esoty muy Feliz que J alcanzara la maduración para explicarte lo que entendió con el Cuento de Betty la Cuervo, ya ves como tenemos que insistir e insistir y no dejar que de darles la oportunidad porque pueden lograrlo TODO.

Luisana dijo...

Por casualidad entré a este blog y me parece muy conmovedor lo que cuentas sobre Diego. Por eso te te quiero contar que yo tengo un bebito de 2 años y 9 meses y también me lo diagnosticaron con TGD, cuando el comenzó el cole al año y medio, la maestra me dijo que veia conductas diferentes en el como que no respondia a su nombre y no seguía instrucciones,esto me preocupó porque mi hijo de pronto comenzó a actuar extrañamente, me hacía berrinches en todos lados, estaba muy irritable y comenzó a golpearse la cabecita con sus propias manitas. Decidimos llevarlo a un psicólogo y nos sugirió la posibilidad de que nuestro bebito fuese autista. Esta noticia me desgarró el alma, sentía que mi mundo se caía a pedacitos pero gracias a Dios no estaba sola, mi esposo al igual que yo no se quedó con esa sola opinión por lo que inmediatamente lo llevamos a un neuropediatra que nos recomendó hacerle unos examenes en los que gracias a Dios mi nene salió bien, también comenzamos con terapia de lenguaje ya que mi gordito no hacia mas que repetir todo lo que escuchaba. A simple vista y con estas caracteristicas cualquiera creería que mi babito era autista, pero cuando le comenté a la especialista que mi hijo en casa es muy listo, conoce el abecedario completo al derecho y al revés, sabe los numeros hasta el cincuenta, toca el piano y sigue a la perfección todas mis ordenes; el diagnóstico cambió a un posible Asperger. Pero poco a poco he visto que mi hijo pese a que algunos dias tiene una ecolalia muy marcada, hay otros en los que no repite nada de lo que oye y da respuestas lógicas. El sabe y pide claramente y con las palabras adecuadas lo que quiere y necesita, entiende mis explicaciones y responde positivamente a los estimulos que le hago. Imaginate que hice un video sobre todas las cosas maravillosas que mi hijo hace en casa y lo llevé al colegio. La maestra y todo el mundo se quedó loco porque el niño del video y el del colegio parecen totalmente distintos, por ende la perspectiva cambió y hoy por hoy continúo con su terapia ocupacional y tratando con mucho amor y paciencia que mi hijo se suelte un poco y que demuestre lo brillante que es también en la escuela. Creo que a veces nos desesperamos porque vemos que nuestras criaturitas van a un ritmo diferente y nos olvidamos de las demás cosas que por pequeñas que sean pueden marcar una esperanza y una gran diferencia. Pienso que con mucho amor y calma se pueden lograr grandes cosas. Yo lo he comprobado personalmente y por eso te digo que no desmayes, Dios nos dió seres especiales para hacernos especiales y con amor todo se puede lograr. Te lo dice una mamá que como tú ha sufrido bastante pero que gracias al cielo cada día ve recompensado todo el esfuerzo porque mi bebito poco a poco cada dia responde mejor. Imaginate que en ocasiones siento como si fuera mayor, jajaja. Es muy amable y considerado conmigo y sobre todo suuuper dulce, yo siento que el valora todo el amor que le damos en casa y sus berrinche han disminuido casi en un 80%, ahora se calma muuucho más fácil y razona las explicaciones de cada cosa, yo de corazón le doy gracias da Dios por esta joya tan maravillosa que salió de mi vientre! Besitos y recuerda que Dios no nos da cargas que no podamos llevar, si te mandó a Dieguito es porque eres tú exactamente quien lo puede ayudar!

Betzabe dijo...

Luisana me alegra muchisimo que tu bebito este avanzando tanto, al principio uno no sabe ni que creer, tantas cosas en la red, no todos los sintomas estan siempre presentes o la frecuencia es muy baja, que uno puede confundirse mucho. Por eso hay que abocarse a trabajar en los deficit y en estimulacion en general sin olvidarse de que son niños como cualquier otro. Y tu niño ademas tiene muchas habilidades: los numeros hasta el 50 y el abecederio completo? Wow!!!

A Diego le paso con el caminar: caminaba en la casa pero en el colegio ni un solo paso, alli gateaba por todo su salon, fue en maternal 1, en ese salon solo hay bebes desde los 2 meses hasta los 12, "es normal" que haya chipiline sgateando de un lado a otro, pero el caso de Diego es que el si podia dar pasitos pero no lo hacia y se negaba a que le llevaran de la mano.

Tuve que demostrarles a las maestras que si se ponia de pie y que si era capaz de dar pasitos, yo me lo llevaba al centro comercial y alli daba carreras jijijij pero en el colegio nada. Por suerte se le paso rapido con una buena estrategia conjunta.

Luisana dijo...

Ah, se me olvidaba mencionarte que yo estoy trabajando bastante sobre el tema de la ecolalia en mi bebito y lo que he estado haciendo es que cuando le digo algo que el repite, inmediatamente le digo: "NO, tú no dices esto, eso lo digo yo!, Tu respuesta debe ser esta o esta..." . Créeme que me quedo loca porque cuando se repite la ecolalia yo le vuelvo a preguntar: ¿Y que respondes tú?, El inmediatamente analiza la situación y me responde de forma coherente. La verdad es que en casa es tan listo que nadie me cree que en el colegio tenga alguna dificultad, recientemente lo cambié de psicólogo y esta especialista me ha dicho que pese a existir algunos rasgos leves de algún TGD, ella piensa que es completamente superable con terapias y que probablemente en poco tiempo mi niño logre superar ese detalle del cole! Estoy super feliz ahora porque veo que todo el esfuerzo me está dando resultados maravillosos que sorprenden cada dia más...

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