Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

miércoles, 15 de abril de 2009

Semana Santa 2009







Esta Semana Santa pasamos unos días estupendos en casa de mis familiares, lo que mas me gusto fue ver como Diego disfruto del viaje, de verdad se le notaba lo alegre que estaba, la casa de mi abuelita es muy sencilla, pensé que Diego podría estar irritable por el calor + cambio de ambiente + tratamiento anticandidas; sin embargo mi hijo no pudo estar mas feliz, el calor era muy fuerte y Diego andaba acaloradísimo, con las mejillas encendidas pero no paro de jugar, llevamos su triciclo y en el corredor de mi abuelita estuvo jugando contentisimo, con las escobas y coletos (que ya usa muy bien jejeje), correteando al gato de la abuela, lo perseguía para halarlo por la cola, el gato super noble, ni una sola vez le intento morder o arañar, de vez en cuando el gato le hacia gestos para que le dejara en paz y Diego corría entre asustado y divertido a buscar refugio en nosotros, yo le hacia bromas cuando le venia venir en su particular forma de correr hacia mis piernas: Ajá, señores, que paso con el valiente?, ¿Qué quiere ese gato?; Diego se reía de el mismo.

Mi hijo pasa poquísimo tiempo con sus abuelas, pero entendió rápidamente el concepto de “abuela”: en cuanto yo le regañaba, salía corriendo a buscara a su abuela para que le consolara o me “desautorizara”, mi mama encantadísima, le cogia en brazos y fingía regañarme a mi, en un absoluto ejemplo de mala crianza, jejeje:

¿Que le están haciendo a mi muchachito?, estamos de vacaciones dejen a ese niño tranquilo!, tu quieres ayudar y no te dejan?, son unos necios tus padres!

Así Diego logro quedarse con palos de escobas, botes de pintura, ollas y envases de la cocina y hasta una linterna que necesitábamos en ese momento para buscar a la mascota perdida (Morrrocoyita= Tortuga terrestre) que se había caído de la caja en la que viajó. Hubo que dársela para que ayudara en la búsqueda, es que Diego quiere imitar todo lo que ve!.

Durante estos días le escuche varias veces decir “abuela”, “agarra”, “mam”, “abre” y “pio-pio” solo que esta ultima palabra la hace gestual mueve los labios y hace un sonido con ellos no con su voz.

Me quede encantada cuando Diego jugando con una escoba la trato de pasar por un murillo y se le cayo al otro lado del corredor, el estaba junto a mi abuela, yo le vigilaba un poco alejada previendo que se le caería la escoba, escuche como Diego dijo “agarra” al ver que se le cayo la escoba y luego ¡abuela! mirando a mi abuela y señalando el objeto caído, estaba pidiéndole a la abuela que le recogiera la escoba, fue un momento para grabarlo.


A un par de cuadras de la casa de mi abuela, vive mi tia Estela que es la tia mayor, con su hijo Luciano, que es el padrino de Diego y claro esta, mi primo, este reacondicionó la piscina del patio de su casa y allí pasamos todas las tardes, uyy Diego encantando con esa piscina, a parte tenia una piscina inflable, regalo de su abuela, y la colocamos al lado de la piscina que era muy profunda para el, así cuando el adulto que lo cargara se cansaba, le ponían en esta piscina pequeña y allí seguía “nadando”, como le gusta la piscina a este niño, lo lanzamos, lo sumergimos, lo ponemos a nadar braceando y pataleando, creo que le será fácil aprender a nadar, ya casi me parece que esta por aprender la técnica de “nado de perrito” jejejej, creo que por unos segundos logra impulsarse.

Alli mismo le celebramos el cumpleaños a un tio: Nicolas!, pasamos un rato muy agradable, hubo parrillada, cachapas y queso de mano (plato típico de la zona), ensaladas y bebidas, Diego se dio un banquetazo!!!

También note que esta masticando mejor la carne en trozos mas grandes, antes apenas la mordía la escupía, era impensable que la masticara siquiera, ahora la acepta, la mastica y la traga, aunque tarrrrda muchisimo!, mis tías acostumbradas a mi primito mas pequeñito Nicolas Daniel, que es un tigre para comer carne asada, le daban trozos y mas trozos, al ritmo del otro niño, Diego acumulaba en sus cachetes los trozos y luego mis tías debían sacarlos, decían: “tiene la carne como unos trozos de coleto en los bolsillos de los cachetes”, jejejeje, es que la hiperlaxitud de Diego hace que le cueste masticar trozos grandes, cada día mastica trozos mayores pero aun le cuesta.

Diego interactuó muy bien con su primito, aunque en esta edad no dejan de pelearse por los juguetes y por la atención, también es cierto que se nota mas la falta de lenguaje de Diego al estar junto a otro niño neurotipico, la diferencia es abismal, el lenguaje de mi primito es muy rico, es tan divino escuchar su vocecita, espero que mi mono pronto arranque a hablar.

También se hace mas larga la lista de parientes que ahora dicen haber “tardado en hablar” hasta los 3 y 4 años, uhmmm es evidente la influencia genética en este problema de lenguaje.

Otro “avance” de este niño, es que definitivamente se enamora! Jijiji

Nos visito una prima Maria Fernanda, que es una “tia” de corazón de Diego, pues este no dejaba de mirarla y sonreírse con ella y hacia cualquier morisqueta y volteaba a verla, igual nos paso con otra chica que nos visito: Lucy, Diego estuvo bien enamorado, encestaba una pelota de basket en la cesta de su piscina inflable y se aplaudía y volteaba a ver a Lucy, se sonreia con ella y a cada rato la buscaba para que le cargara, luego la trajo de la mano y la sento frente a ala piscina para que le viera hacer sus proezas deportivas jjejejejej; cuando Lucy le cargaba, Diego no se queria venir conmigo!!!! Imaginen eso, un niño que podria vivir pegado a mis costillas si de el dependiera, todo lo típico de un “bebe enamorado” jejejeje, se ven tan lindos tratando de llamar la atención d elas chicas. Mi mama por la noche le decía: Diego eres un enamorao, hoy te enamoraste 2 veces muchachito, y se fue una novia y agarraste la otra de una vez!!!

Me encanto pasar este rato con mi familia, con mi abuelita que ya es tan mayor (87 años), con mi mamá que tanto disfruta estar con su nieto, (esto de los nietos tiene que ser algo grandioso, porque mi mama se vuelve loca con ese nieto, cuando Diego le pedía que le cargara, o le daba besos espontáneamente, o le tomaba de la mano, mi mama se emocionaba tantísimo: ¡mira Betzabe! -no paraba de decir. Y cada comida que cocino lo hizo diciendo: voy a hacer tal cosa para que Diego pueda comerlo, no le voy a poner salsa inglesa para que mi Diego lo coma, Diego comió por primera vez las comidas autóctonas para estas fechas!, etc

No me canso de pensar en lo maravilloso que es ver como Diego se integra tan bien!

Ver como disfruta de los paseos!

Aun se queja por ir mucho rato en su silla del carro, pero ya no es ese llanto constante y desesperante; Ahora es una majadería normal de un niño que pasada 1 hora en esa silla, se cansa y quiere que le saquen de allí, a parte ahora es mas fácil de entretener porque entiende muchas cosas, llevamos un CD de sonidos de animales, su música infantil y bocadillos, así resistió 1,5 horas en su silla, los últimos 40 minutos tuve que sacarle y llevarlo en brazos.


Lo único que me dejo cierta espinita, aunque se que es la ley de la vida, es ver que mi abuelita que ya es bien mayor (87 años) ya se le escapan muchas cosas de la memoria inmediata, por ratos no recordaba mi nombre, o de quien era hijo Diego, o si iba a dormir acompañada o tendría que quedarse sola en la casa, o sentía la necesidad de preguntar cosas que ya había preguntado unos minutos antes, es un poco inquietante sentir este deterioro, del resto esta súper bien, tiene una flexibilidad envidiable, se agachaba a recoger juguetes para Diego y sigue siendo completamente independiente en su cuidado personal, le buscamos responsabilidades para que se sienta útil: mama busca 6 ganchos para colgarte esta ropa, contesta el teléfono por favor, le ponemos a colaborar en la preparación de las comidas pelando ajos y otros aliños, sacamos los álbumes de fotografías para poner su memoria a trabajar, le seguimos sus conversaciones al máximo!.

Ayy le debo tanto a esta señora, me crio durante 10 años, a puro instinto, a pura tradición de generación tras generación, y cada día constato como nos inculco tantos valores, sin Internet, sin universidad, apenas leyendo y escribiendo. Dios le siga dando muchísima salud!.

Por ultimo debo comentar que el viaje de regreso se nos complico un poco, es un viaje de 2,5 horas que terminamos en 4,5 horas, esto por el trafico de temporadistas y por los “grandiosos” operativos gubernamentales, que no se les ve ningún sentido, solo retrasar el trafico, una cosa de lo mas rudimentario, agentes en uniformes, con unos cuantos conos anaranjados, parados a los lados de la vía viendo los vehículos pasar, no se les ve mas tecnología de nada, ni una pistola para medir velocidad, ni unos alcoholímetros, ni un mapa para repartir, ni un vaso de agua o un baño portátil para alguna emergencia, ni una bolsita para los desperdicios o un folleto sobre el uso del cinturón, alguna cosa que fuera de utilidad, nada, solo propaganda política, una hora y 15 minutos en un trayecto de unos 20 kilómetros, solo por estas alcabalas, inconscientes, francamente, no piensan en la gente que viaja con niños pequeños que deben tolerar esas colas inútiles, y los que piensan que es por controlar la velocidad, un carro nodriza haciendo serrucho por las vías es mas efectivo y tolerable, que estar casi parados por una hora para que luego “los locos” salgan a toda velocidad para compensar el tiempo perdido.

Jamás entenderé el propósito de ver pasar a los carros, solo pedir documentos al azar, sin tener ningún acceso a bases de datos en donde comprobar información, a menos que sus retinas estén conectadas a alguna base de datos de información y que yo sepa tampoco tienen visión de rayos X para saber que lleva la gente en sus maleteras, a mi parecer eso es un desperdicio total y ridículo de tiempo, ojala y algún día inventen una mejor forma de justificar la asignación de recursos en temporadas, las ganas están al menos, lo que falta es saber instrumentar. Si alguien puede aclararme estos procedimientos de verdad se lo agradecería, el que no sabe es como el que no ve.

A parte nuestras vías terrestres dan lastima, carreteras nacionales de doble canal, con un solo canal de circulación a cada lado, hasta el hombrillo o vía de servicio esta desaparecido por la falta de mantenimiento, cualquier operativo debería empezar por allí: hacerle mantenimiento mínimo a las vías: cortar maleza, tapar hoyos, analizar la vía y colocar las alcabalas diseminadas en el trayecto, no agolpadas una detrás de la otra, pasamos por 3 alcabalas en esos 20 kilometros y luego nada.

Pero esto no hace tal peso en la balanza, definitivamente el viaje fue un éxito por lo mucho que lo disfrutamos sobre todo Diego!!!

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