Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 20 de abril de 2009

Síntomas Tempranos TGD en Diego.

En un mensaje anonimo me han pedido que escriba sobre los sintomas de 0 a 12 meses que note en Diego, si hubo alguno, decidi escribirlo en un post, esperando que sea para beneficio de otras personas.

Aqui va...

Detectar el Autismo en un niño pequeño es sumamente difícil, sobre todo si es del tipo leve o si es TGD-NE, sin embargo es vital para su tratamiento el detectarlo lo mas rápido posible, por eso es tan importante dar a conocer las señales de alerta del Autismo a las personas que se sabe son las que interactúan con los padres y el bebe en los primeros meses.

Los obstetras debe conocer estas señales, nadie quiere ser “pájaro de mal agüero”, pero cuando los padres pregunten sobre los tipos de pruebas que pueden realizar para saber mas sobre la salud del feto, pueden hablar sobre los trastornos que no se reflejan en pruebas y pueden entregar un folleto sobre las señales del Autismo, por supuesto los pediatras obligadamente deberían saber sobre este síndrome.

La organización Autism Speak ha agrupado los síntomas mas importantes que han llamado la línea roja del Autismo, aquí los pueden ver.


Y en el Foro Isis hay una copia de un test especialmente pensado en niños menores de 18 meses, que me acompaño por varios meses de angustia y confusión.

Ahora hablando específicamente de Diego, hoy puedo señalar algunos síntomas que en su momento, no tenia idea de que se trataran de síntomas de un trastorno del desarrollo:

Desde que nació Diego no dormía más de 2 horas seguidas, ni de día ni de noche, fueron unos 15 meses, que aun no me explico como sobrevivimos durmiendo escasas 4 horas y cero sueño profundo, …”eso es así”, …”menos mal que durmieron bastante de solteros”, eran los comentarios. Me maté leyendo foros, artículos y consultando por doquier este tema del sueño. Solo era el primer indicio del Trastorno del Sueño.

Llanto constante para que le llevara en brazos o pegado al pecho, todos lo achacaban “a la teta”.
No admitió biberón, del pecho salto a la cucharilla no fue posible acostumbrarle al tetero, el cambio de leche materna a jugo o a sopas fue acompañado de llantoooooo y sesiones de comida que podrían pasar a calificarse sesiones de tortura. Primeras señales de conducta rutinaria y apegos importantes.
 Todos los hitos del desarrollo motriz llegaron con meses de retraso, aunque sin llegar a considerarse patológico: voltearse, sentarse, gatear, pararse, caminar.
 A los 8 meses comenzó a sacar la lengua por ratos largos, sobre todo cuando estaba congestionado, este síntoma no parece estar asociado con el Autismo, pero si con otros trastornos y confundió bastante a los médicos que consultamos, iniciamos pruebas de problemas de tiroides, la clave no leida era lo hipotonico de la lengua, se mostraba como flácida, sin terminar en punta, con poco movimiento.

Ausencia de imitación, ejemplo con juegos típicos: viejita, arepitas, pon-pon, al comentarle esto a la Pediatra, mes a mes, nos dijo que requería mayor estimulación.Uso inadecuado de juguetes: todo se lo llevaba a la boca y ya, no había juego simbólico, también empezó a voltear los juguetes (patas arriba), no giraba nada, ni se obsesionaba con ningún juguete, pero no le daba la función adecuada.

Pocas palabras y luego ninguna palabra, a los 8 meses inicio a decir “agua” y balbuceos, luego a los 11 se le unió la palabra “mama” y otras poquitas que no recuerdo ahora, luego ninguna palabra, ni siquiera balbuceo, como si presionaras “mute” en la TV, solo llanto o quejidos de protesta.
 No señalaba con el índice, inicio a señalar con la mano completa a los 14 meses y luego a los 18 meses con su índice.
 Tenía buen contacto visual, aunque podía ser selectivo, si le presionaba, si le instigaba a que viera o hiciera algo en particular evitaba la mirada.

Diego, Diego, Diego… atención selectiva.

Creo que hasta aquí puedo decir que eran “síntomas tempranos”, señales que pueden monitorearse entre los 0 y los 12 meses.

La señal mas clara: la falta de lenguaje, esa es una señal que NUNCA debe dejarse pasar.

NO existen niños flojos para hablar eso es un mito ridículo, siempre habrá al menos un retardo simple del habla.

Que un niño hable a los 3 o a las 4 años, no significa que NO sea normal, pero obviamente esta fuera de la media, yo preferiría que lo ayudara un profesional y no que recibiera comentarios aquí y alla sobre lo flojo que es.

O el batallon de anécdotas sobre todas las personas que tardaron para hablar, que la tia del vecino, de la cuñada del señor de la esquina que me dijo que fulanito fue también fue vago para hablar…

Con todo esto puedo agregar, que tuvimos mucha suerte, porque un diagnósticos aunque fuera solo “SOSPECHA DE” a los 14 meses es realmente un diagnostico temprano, siendo la media los 3,5 años y hasta mas.

Los avances en Diego son claros, la batería de terapias, la dieta y la suplementacion de vitaminas y minerales han ayudado mucho, no puedo decir que una intervención más que otra, porque hemos hecho todo simultaneo, avanzamos lento pero sin parar.

Debo decir que estuve unos 4 meses leyendo y releyendo los test sobre autismo, todos decian si suma tanto vea un profesional, Diego nunca llegaba a ese tanto y eso me confundió, creo que lo mejor es hablar de esta línea roja, si yo la hubiera encontrado, Diego hubiera sido diagnosticado mucho antes.

Esta entrada esta larga, como siempre, pero creo que debo comentar algo mas, se deberían hacer líneas rojas sobre los trastornos de mayor incidencia y estar disponibles en los centros de salud, hace unas semanas, estando en el parque Arnaldo y yo presenciamos la llegada de una mama, venia con un niño que aparentaba unos 4 ó 5 años, su mama dijo que usaba talla 6 de pantalón y 8 de camisa, su talla de zapatos era 29, y tenia la misma edad de Diego!!!! Nacio en Noviembre 2006!!!

Todo esto del tamaño nos lo dijo, creo yo, por la cara de impresión que puse cuando supe su edad, salían unos 3 Diegos de este niñito, su mirada era nula, su comportamiento obviamente hiperactivo, su mama hablo del tamaño porque no podía con el peso del niño y yo le ayude a subirle al tobogán, trate de hacerla sentir cómoda, porque la sentía mortificada como “dando excusas”, dijo que el niño era flojo para hablar, que casi no dice palabras, y que su terapista dijo que iba bien, ¿¿¿????, de pronto el niño para pedir ayuda empezó a decir una expresión que fue una clara ecolalia: auxilio, ayudenme, auxilio!, que aunque su esposo y ella eran de estatura bajita, su abuela era muy alta, que su hija de 18 años hablo a los 6 meses, y que los varones son mas lentos.

La mama salio corriendo a detener el coche de su esposo cuando lo vio pasar frente al parque, le escuchamos decir angustiada:

Ven a ayudarme, no aguanto!… no tenían ni 20 minutos en el parque.

Su esposo estaciono, y vino a cargar al nene, se lo llevo en medio de un berrinche enorme, escena muy conocida para Arnaldo y para mí.

Madre e hijo iban vestidos de morado Nazareno, el niño llego con un capirote (gorro típico de procesiones de semana santa para evitar el sol), le vimos alejarse.

Arnaldo me dijo:

Ella va a la procesión a pedir por su hijo; ella no lo acepta.

Yo le respondí:

Si, pero su corazón ya lo sabe, aunque su mente se niegue aun

9 comentarios:

carolina moreno dijo...

Hola Betza...muchos saludos y besos para Diego...me encanta este post estoy segura que sera una herramienta muy util para muchas personas

Kantu dijo...

Hola Betzabé
Ojalá alguien tenga la suerte de leer tu post y le permitá que su hijo/a tenga un diagnóstico temprano. La mayoria de veces los sintomas están presentes pero nisiquiera el pediatra es capaz de reconorcelos.
Saludos,
Rosio

MamideGlori dijo...

Impresionante entrada. Si no lo has hecho ya te invito a que leas una de mis primeras entradas en las que explico cómo fueron nuestros comienzos con Gloria. Verás que coincidimos en tantas cosas...
Yo todavía tengo que aguantar que si fulanita no habló hasta los 4 años, que si la hija del primo de la vecina del marido del 5º conocía un caso de una niña que habló por primera vez a los 7 años y era por vaga. En fin es no querer asumir la realidad. Yo como vosotros lo asumí rápido. Y no perdí tiempo. Sólo el que me hicieron perder los especialistas.

Un besazo. Me encantó esta entrada.

tatiana soledad dijo...

desde hace tres dias en que la fonoaudiologa determino que mi hijita es discapacitada y me derivo al neurologo no hago que leer estas paginas en donde me veo tan reflejada. el agobio de no saber que hacer, de creer que uno perdió la mano (tengo una nena de 14 años) como mamá. las veces que me avergonze cuando desconocidos que encontraba en negocios,plazas y cualquier otro lugar publico donde mi solcito hacia sus berrinches, me hacian notar mi incapacidad. que si ellos fueran sus padres seria otra cosa.
si bien estoy un poco triste, un poco expectante, un poco ansiosa de que llegue el momento en que me confirmen el diagnostico, estamos mas tranquilos cuando nos relacionamos con ella. Hoy pude ayudarla a sobrellevar uno de sus berrinches, no entendia que iba a ser mas divertido salir a pasear que salir al patio. Logramos que se calmara y pudiera escuchar la otra opcion. fue un trabajo, pero antes la hubieramos puesto en penitencia y no hubiera salido.
Mi hijita tiene el 85% de los signos que uds describen en las paginas. por eso estoy segura que es un tgd. Mi marido tiene un familiar cuyo solcito ya esta diagnosticado.
Quiero agradecer a todos aquellos que comparten su informacion porque todos aquellos que empezamos a recorrer este camino de trabajo y de mucho amor no nos sintamos tan solos. MUCHAS GRACIAS!!!!

Betzabe dijo...

Hola Tatiana Soledad, definitivamente no estas solas y no hay culpables de esta situación: ni tu hijita ni ustedes sus padres; el saber que se trata de una diversidad funcional hace que veas a tu nena como una luchadora que solo trata de entender este extraño mundo que le rodea y que le da tan pocas oportunidades de entender, ya sabes nuestros nenes aprenden de otra manera, mas visual y estructurada... pero aprenden.

Con mucha constancia y con la ayuda correcta pronto nos estarás contando sus logros.

Pro ahora desahógate, toda la familia debe darse un tiempo para entender, y seguro el neurólogo les orientará, Diego luego de su consulta con el Neurólogo fue remitido al Psicólogo infantil, a terapia de lenguaje, terapia psicopedagogica y terapia ocupacional.

Hasta el día de hoy esas son nuestras terapias repartidas en la semana.

Por último agradecerte mucho la visita a nuestro blog y tus lindas palabras para nosotros, compartir nuestras vivencias me da un desahogo y saber que eso puede ayudar a otros me motiva y me hace sentir que vale el esfuerzo de registrar nuestra cotidianidad.

Anónimo dijo...

QUE BUENA ENTRADA SOY MAMA DE UNA PEKEÑA DE 5 AÑOS DIAGNOSTOCADA HACE UN AÑO DE TGD ES CIERTO QUE LOS SINTOMAS LOS PODEMOS VER DESDE MUY BEBES ES QUE AVECES LOS PEDIATRAS NO NOS ESCUCHAN COMO DBERIAN, MI PEKEÑA HACIA BERRINCHES DESDE LOS 8 MESES CUANDO CAMBIABAMOS SU RUTINA Y SOLO SE ENTRETENIA GOLPEANDO LOS JUGUETES CONTRA EL SUELO Y NO EMITIO PALABRA HASTA LOS 3 AÑOS SOLO BALBUCEOS.SIEMPRE ES ANIMADOR SABER QUE HAY MUCHOS PADRES QUE SIGUEN EN LA LUCHA DE ENCONTRAR EL DIAGNOSTICO.NOSOTROS RECORRIMOS 6 PEDIATRAS Y TRES SICOLOGOS HASTA ENCONTRARLO SIEMPRE SIGAN BUSCANDO CUANDO SOSPECHEN ALGO ALNDA MAL CON SUS HIJOS.BESOS CUIDENCE.

fatima dijo...

Hola soy fatima tengo mi hijo de 9 años con tgd si bien es muy dificil la lucha no hay q aflojar y q bueno seria contar con mas ayuda para diagnosticar a tiempo un niño con tgd....solo me queda decir q sigo adelante por mi hijo ya q el es mi sol q ilumina mis mañanas ......saludos betza y fuerza no aflojes...

Betzabe dijo...

Gracias Fatima, mientras mas temprano el diagnostico mas oportunidades y mejor pronostico!!

Anónimo dijo...

Hola, lei todo detalle a detalle, me dejastes sin palabras, soy una mama de 4 ninos, 2 de ellos con autismo

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