Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 22 de mayo de 2009

Adán y Eva en el Paraíso de nuestros días


Adán nació completamente sano y neurotipico, pero en su niñez se contagio de poliomielitis, esta terrible enfermedad le afecto las piernas, no podía caminar, parte de la terapia de rehabilitación física consistía en estimulación con electricidad, esta terapia logro que volviera a caminar, pero a medida que comenzaba a caminar, fue perdiendo la facultad de escuchar, su madre empezó a sonar ollas y cacerolas detrás de él sin que se percatara del sonido.

Tras exámenes y consultas medicas, las terapias de rehabilitación física pronto fueron reemplazadas por las de aprendizaje del lenguaje de señas, poco a poco Adán se adapto y comenzó a hacer una vida “normal”.

La historia me la cuenta su hermana, mientras va contando la historia, intercala sus impresiones y opiniones, propias o de su entorno familiar, se que me cuenta esto porque necesita “hablarlo”, aunque no se de cuenta por completo de esta necesidad.

"Dentro de todo es preferible no escuchar a no caminar.

Si no hubiera caminado no tuviera lo que tiene hoy, seria mucho mas difícil."

Afirmaciones que hace la hermana de Adán.

Adán se hizo de una profesión: es Maestro de lenguaje de señas en un colegio para niños especiales.


Eva, por su parte, sufrió la "catástrofe"en el vientre de su madre, mientras se encontraba en la dulce espera, se contagio de rubéola, el pronòstico para el feto era “reservado”, pero el embarazo estaba avanzado y ya no “había nada que hacer”, nació Eva una niña hermosa… que no podía escuchar.
Adán y Eva crecieron y se conocieron, se enamoraron y empezaron su hermosa historia juntos.


Cuando dijeron que iban a casarse todos estuvieron de acuerdo, "porque ninguno de los dos tenìa problemas hereditarios, sino que perdieron la audición por enfermedad"- Explica la hermana.

Adán y Eva no necesitaban el permiso de sus familias para casarse, eso es algo que solo les concierne a ellos dos, "pero es mejor contar con la aprobación de las familias".
A los pocos años de su matrimonio, Adán y Eva fueron premiados por Dios con el regalo más maravilloso que se puede tener: un hijo.

Tienen un hijo “…que es totalmente “normal”, de hecho, es el que ayuda a sus padres en muchas ocasiones como atender el teléfono o servir de traductor cuando hay dificultad para que les entiendan por señas- me aclara la hermana quien dice que “es un inteligentísimo niño bilingüe…”.

Ellos son totalmente independientes, Adán trabaja y mantiene su casa, han hecho sus adaptaciones por ejemplo: al timbre de sonido le añadieron luz y usan el celular perfectamente, gracias a los mensajes de texto y al modo vibración.

Adán y Eva han logrado lo que muchos deseamos en el futuro para nuestros hijos: independencia, una relación, una familia, se puede decir que viven en su paraíso, una historia hermosa que llena de esperanza.

Adán y Eva quieren tener otro hijo…

Llevan tiempo intentando quedar embarazados, comentan con sus familiares que ya el niño tienen 7 años y que quieren que tenga un hermanito, todos les escuchan, todos están sonrientes, todos afirman con su cabeza, todos están de acuerdo en que un hermano es bueno para el niño.

Lo que nadie les dice es que sin informarle y sin el consentimiento de Eva y de Adán, la familia de Eva hizo “arreglos” para cortar las trompas de falopio de Eva durante la cesárea de su primer, y ahora sabemos, su único hijo.

Adán y Eva viven su historia de amor, solo esa nube oscura les tapa un poco el sol, cada uno se pregunta ¿por què ahora no quedan embarazados?, cada uno piensa, que quizás hay algo mas que no funciona del todo bien en sus seres, mas que nunca aprecian ese tesoro que Dios les envió.

Cada día rezan por su familia, por estar unidos, por tenerse el uno al otro y piden, y siguen pidiendo por otra bendición.

Esta historia transcurre hoy día, la escuche hace unos meses de la hermana de “Adán”, desde entonces me da vueltas y vueltas en la cabeza, la escribo hoy tratando de verterla en el pensadero que es este diario y así dejar de pensar en ello, mi experiencia no me alcanza para vislumbrar una solución o un “se puede hacer”.

Siempre que esta historia se adueña de mi pensamiento, se me atascan estas preguntas en el alma:

¿Cómo no pueden darse cuenta?¿Qué pasará cuando lo sepan?
¿Lo sabrán algún día?¿Será mejor que nunca lo sepan?
¿Que es de verdad lo mejor para ellos?
¿Quien tiene el derecho de decidir por una pareja especial?
¿Como se “repara” un “daño” así?¿Esa “solución” quedara instaurada para las próximas generaciones?
¿Cómo un medico se presta para algo así?¿Por qué no explicarles otros métodos de control de natalidad? ¿Por qué eran "tontos" y podían equivocarse? y no se podía correr ese “riesgo”?

Estas preguntas van acompañadas de frases sueltas que escuche con la historia:

“…Lo hicieron por el bien de ellos mismos…”
“…Es mejor caminar que escuchar…”
“…Eso lo decidió la familia de ella y es mejor no inmiscuirse…”

Ojala algún día se encuentre una solución para Adán y Eva, pienso en que si esto me pasara a mi, yo querría saberlo, pero también es cierto que no estoy segura de poder perdonar algo así, y si no perdonara,  igual perdería mucho, perdería una familia que aún amándome se equivoco.

Como dije, no me alcanza la experiencia ni la sabiduría para encontrar soluciones, solo puedo describir lo que pasa y lo que siento, porque no logro ser indiferente.


Érase una vez, en un país muy lejano, en una ciudad muy pequeña, se vive una historia de amor que debe ser contada, que debe trascender las barreras impuestas por la intolerancia a la diversidad, por la desconfianza a las capacidades del que es diferente, por la duda en el logro del que no es igual a ti.


Se que avanzamos cada día como sociedad pero aun nos falta mucho camino por recorrer.

1 comentario:

Yoly dijo...

Wow...esta historia me cause sentimientos mixtos. Pienso que Eva tiene el derecho a saber pues algún día se va a enterar. Que tal si visitan un especialista para ver pq no queda embarazada y este especialista le dirá lo que realmente ocurrió.

Quien le da el derecho a la familia de tomar un decisión así cuando Eva es totalmente capaz de decidir. Eva es sorda no estamos hablando de una persona que no es capaz de cuidarse, o de cuidar a un hijo. Además si ya tienen un niño y han sido capaces de formar tan linda familia y salir adelante, porque no tener otro hijo.

Ahora que leo esta historia recordé un caso de una madre que ha evaludo esterilizar a su hijo con Autimo. Pero pues son casos distintos.

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