Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 29 de mayo de 2009

Donde estas Margarina?


¿Donde estas margarina?

¿Por que te pierdes de mi alacena?

¿Por que no te encuentro en los estantes de los mercados?

¿Por que me ponen esa cara de “esta si tiene riñones” cuando pregunto por que no hay margarina liquida?


Es que creen que soy oligarca y me gustan los lujos…soy una burguesa que ni siquiera quiere tomar un cuchillo y untar… que quiero lo facil y lo exquisito…


Noooo yo también soy del pueblo y la margarina liquida es la única que no contiene sólidos lácteos y mi hijo puede comer.


¿Quien es culpable de que no pueda hacer un pan, una panqueca, una torta GFCF para Diego?

La empresa privada que “esconde” los productos para mortificarnos y desestabilizar? O ¿el gobierno que pone tantos requisitos y regulaciones?

Yo no lo se NI Me IMPORTA yo solo quiero ir este fin de semana al super y comprar lo que necesito sin tantos problemas, ya hago bastante para conseguir el dinero, como voy a ponerme a rastrear una margarina por todo el país, el envió por encomienda cuesta 50 Bsf y la margarita cuando mucho 10 Bsf no es negocio ni siquiera que me la regalen porque no puedo pagar 50 BsF por el envío de cada producto.

Tengo que conformarme con lo que SI TENGO y esperar que vuelva pronto a mi mesa este producto, debo ser paciente.

Esta bien, me conformaré… pero no me callare.

4 comentarios:

MamideGlori dijo...

Espero que no nos quiten nunca el derecho a hablar, y decir lo que no está bien hecho. El derecho al pataleo. Me aguanto pero digo que ESTO NO DEBE SER ASÍ. Así me gusta, valiente defendiendo los derechos de tu hijo. Un abrazo.

Anónimo dijo...

Betzabe, he visto las frutas que toma Diego: melon, pera,manzana amarilla y papaya. Tambien sé que haces la leche de arroz con edulcorante splenda. Que el xilytol y algunos probioticos le producen diarrea.
Yo vivo en España , tengo un niño con TGD y me interesa mucho todo lo que dices sobre la alimentacion de Diego.
Me gustaría que ademas de las frutas nos dijeras los otros ingredientes de la dieta libre de caseina y gluten.
Sé que utilizas patata, arroz, aceite de canola. Que no le gusta el pollo.
Me gustaria saber que verduras puede tomar Diego, si toma carne de ternera o de cerdo. que clase de pescado, si puede tomar alguna legumbre (garbanzos, lentejas ).
Todo ésto está en paginas como LINCA u otras, en forma general, pero a mi me interesa tu caso en particular, porque Diego tiene muchas semejanzas con mi hijo ( los probioticos, enzimas digestivos y otros suplementos le producen diarreas al 4º dia).
Sobre el blog , te dire que me encanta y que te sigo tambien en el foro Isis porque veo q estás informada , razonas las cosas y lo q tu dices me inspira confianza.
Enhorabuena por la forma de escribir que tienes tan amena, divertida y al mismo tiempo didactica.

Betzabe dijo...

Hola anonimo te comentare sobre algunos alimentos que le doy a Diego y que le gustan:

Patata ya la sabes, trato de darle poco porque es comida de candidas.
Ocumo blanco, para crema de verduras, sopa con fideos y tambien para mezclar con harina de arroz o yuca y hacer pastelitos.
Yuca, solo le gusta mezclada con harina de arroz y los pastelitos.
Ocumo chino, hago pure y le encanta
Auyama o calabaza para crema de verduras, le encanta pero la uso poco por los oxalatos.
Apio igual al anterior.
Zanahoria: de todas formas, rayada en el arroz, en las salsas para la pasta, licuada como base para las arepitas, es moderada en oxalatos.
Tomate, sin concha y sin semilla y siempre muy buen cocido para salsas de pasta y topes de pizza.

Confieso que le doy de vez en cuando plátano horneado o frito, aunque es otro alimento preferido de las candidas.

Come carne de res casi todos los días, se la doy molida o mechada, o en trozos muuuuyyy pequeñitos; de cerdo poco porque no compramos mucho, pero le gusta hemos pensando en comprar mas seguido.

Pescado con lo del mercurio le doy poco, pero no lo elimino porque le encanta y sabemos que es muy bueno por sus nutrientes y grasas esenciales, soy de la opinión que no se resuelve la falta de estos nutrientes dándole una capsulas de suplementos, creo que también es muy importante que el niño pruebe las diferentes texturas de los alimentos, mastique, conviva con un plato variado cada día, le temo horrores a la selectividad en los alimentos que presentan algunos niños. Usamos un pescado local que se llama lau-lau, también Merluza, Pargo y Catalana, me come el brazo cuando le doy el bocado jijij y no hay cosa que me guste mas que verlo cuando aplaude y baila frente a un plato de comida que le gusta... me derrite!. Diego salio bien en los niveles de mercurio afortunadamente.

Granos le gustan casi todos: garbanzos, carotas de todos tipos, frijoles, arvejas, lentejas, de todo. Es una comida fuerte no dejo de darle enzimas digestivas cuando las consume.

La Berenjena le encanta pero es altísima en oxalatos así que casi ni se la doy, y hasta hace poco había eliminado las espinacas, algo que sentí como una patada en el higado, vengo de una familia amantes del berro, la espinaca, el perejil, el cilantro uyyy, pero ahora idee un sistema de poder darle un poco para que no pierda la costumbre de ver "ramas" en su plato: incluyo una cucharada bien picadita en los risottos, es que todas las hojas verde intenso son altisimas en oxalatos y Diego salio super elevado en los examenes; Pero me fije que la medida que dan es de 100 grs, y 100 grs en hojas es una cantidad considerable, por eso baje el estrés y lo lleve a una cucharada.

Tambien le gusta el brócoli, mi estrategia es cortarlo en pedacitos muy pequeñitos y mezclarlo con la pasta corta, le gusta mucho, también tiene sus peros por los fenoles así que no se le puede dar tan seguido.

Creo que hasta aquí recuerdo por los momentos, pero cada vez que preparo un plato me guio por la regla de oro de las comidas balanceadas, que tenga de casi toda la pirámide alimentaria y que tenga varios "colores".

Jijiji esto parece un post y no un comentario

PD: descubrimos que ha Diego le gusta el pollo si esta bien tostadito tipo broster, veremos si logramos hacer algo asi en casa con unas chupetas de pollo y una bolsita de harina para empalizar que compramos en Bioorgánica, pensamos sustituir los huevos con maizina, ya veremos porque la ultima vez no nos fue bien.

Taimara dijo...

¡Un saludo caluroso, Betzabé! Entendí que eres del estado Bolívar, yo también soy de allá (pero vivo en otro lugar actualmente). Antes que nada, no estás sola, Dios está contigo. Me uno a tu reclamo de Mavesa Líquida, también es la única que puedo comer y no es justo que marginen a la población con problemas alimenticios... ¿DÓNDE ESTÁ LA LECHE DESLACTOSADA?

Tengo 20 años y padezco de un desorden atípico del Sistema Inmunológico, por llamarlo así. Esto me impide comer cualquier derivado lácteo, incluyendo embutidos. También tuve que suprimir los enlatados de mi dieta y casi por completo el uso de aceites y frituras en general. Mi alimentación es un poco difícil, y por eso entiendo el caso de tu hijo. Si no cumplo esa dieta, mi salud se deteriora rápidamente y puedo morir por anafilaxia, intoxicada (he estado en situaciones terribles). En consecuencia, a los 18 casi me dio Osteoporosis, así que tuve que cuidarme muchísimo más. Tomaré nota de los alimentos que publicas en tu blog. Puedo decir que esta información me ha sido muy útil, gracias por compartirla con todos.

Deseando lo mejor para ti y para tu hijo Diego, me despido,

T.B.R.

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