Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 5 de mayo de 2009

Estamos con el Autismo 2


Estamos con el Autismo, es un suplemento especial que escribe anualmente “mi amiga virtual” Anabel Cornago, quien es una excelente periodista española, residenciada en Hamburgo- Alemania, junto con su esposo y su pequeño hijo Erick, de los primeros niños que “conocí” con Autismo, de las primeras madres con las que “hable” sin reservas sobre el Autismo.

Realmente nunca hablamos cara a cara, hablamos siempre a través de un teclado en el magnifico foro IZIS, allí la conocí y allí a través de su experiencia, su tranquilidad, ganada a punta de trabajo y horas y horas de terapia ABA, hicieron que entendiera que el Autismo no es el fin del mundo, que SI existe una vida sin dejarse vencer por el Autismo.

Pase varias semanas impresionadísima llevando cuentos de Erick a la casa cada noche, le contaba a Arnaldo que Erick dijo “agujero”, que Erick no hace la dieta y esta genial por el intensivo de terapia que hace, que Erick habla Español y Alemán, que Erick dibuja precioso, que Erick tiene Autismo clásico y mira como ha mejorado, que Erick ta,mbien vivia pegado a la teta cuando bebé, y como una vez le “dije” a Anabel, Erick es uno de los casos que me mantiene anclada a la realidad-cordura, que no me deja perder entre la lista enorme de tratamientos e intervenciones alternativas, que si tuviera el dinero no se si me lanzaría a recorrer cada vez que me diera un ataque de desesperación, ya sea por un estancamiento en el desarrollo de Diego o por esa necesidad imperiosa de escuchar a mi hijo hablar qu eme ataca de cuando en cuando.

Con mucho orgullo, les dejo un enlace a la segunda entrega de Estamos con el Autismo 2.

Anabel no me perdono no haberte enviado una foto de mi Diego cuando me la pediste, que descuido el mio, pero todas las fotos están preciosas, todos los niños están espectaculares, al igual que los cuentos, testimonios y poemas, y reconocer a los autores como “amigos” bloggeros, de foros, etc, es como sentir el suplemento casi propio.

¡Felicidades a todos!


3 comentarios:

carolina moreno dijo...

poco a poco ire leyendo una a una las cartas....las que e leido me parecen bellisimas, cargadas de un sentimiento bello, profundo y sincero

Hoy estoy muy sentimental, pense que el luto del diagnostico del autismo lo habia superado pero bueno asi es la vida un dia estamos optimistas con espiritu de guerreros y otros dias solo queremos llorar y llorar...creo que estoy en los dia de llorar y llorar...ya pronto se me pasara..

Dios es nuestro refugio, nuestra fortaleza...a Todas las madres especiales les deseo mil bendiciones

Betzabe dijo...

Soy de las que pienso que si se supera el duelo inicial, porque de alguna forma uno logra controlar ese llorar y llorar constante, lo controla por semanas, meses… pero no creo que se superen completamente los bajones de animo, estos atacan de vez en cuando.

Creo que es natural para cualquiera que se enfrenta a un reto tan grande como el nuestro: lograr la independencia de un hijo o mejorar su calidad de vida ante un trastorno profundo del desarrollo!.

Por eso es tan importante el rol de los grupos de apoyo, de los amigos y de los espacios en donde uno pueda compartir con iguales y expresarse: hablar cuando estas tristes o cuando rebosas de alegría, o bien cuando es un día mas dedicado a la carpintería… a la construcción del camino hacia la independencia de nuestros pequeños.

Aunque muchas cosas pueden desencadenar ese “bajón”, lo bueno es que no duran mucho!!!

anabel dijo...

Jo, qué bonito lo que has escrito, cielo. Me ha emocionado muchísimo, pero mira que me estás sacando los colores, ja,ja.
Dieguito o Erik son nuestros hijos queridos, por ellos intentamos hacerlo todo. Claro que hay una vida por encima del autismo, y además una vida maravillosa: cada sonrisa, cada juego, cada balbuceo, cada palabra... uf, todos esos treiunfos y los que van a llegar.
Buenas somos nosotras también, ja,ja.

El especial ha quedado precioso gracias a esos textos que forman como un puzzle la realidad del autismo. Gracias a todos vosotros ha sido posible; yo sólo me dediqué a dar la lata para pedir textos y fotos, ja,ja.

Muchos, muchos besotes. Siempre lo digo, pero estoy segura que algún día Dieguito y Erik van a jugar juntos como dos supercampeones.

Entradas populares

Se ha producido un error en este gadget.