Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 18 de mayo de 2009

Frente al Diagnostico de los TGD


El diagnostico de los Trastornos Generalizados del Desarrollo es un tema difícil siempre, porque engloba demasiados miedos, dudas, ambigüedades y términos siempre confusos y de difícil manejo, a mi entender tanto para el profesional que lo explica como para la familia que lo trata de entender y no digamos nada, de cuando esta familia trata a su vez, de explicar este diagnostico al resto de los mortales que ni siquiera han notado diferencias en nuestros hijos.

Yo no me salve de estas dudas, confusiones, angustias y comparaderas de criterios, les digo que pase semanas obsesionada con los test de CARS y de CHAT y con el manual DSM-IV (MANUAL DIAGNÓSTICO Y ESTADÍSTICO DE LOS TRASTORNOS MENTALES).


Compartiré mas detalles sobre mi experiencia frente a los conflictos generados ante las “etiquetas” o “diagnósticos”, porque pienso que quizás muchas familias han pasado por estas dudas, no crean que daré la “verdad verdadera”, quizás solo aporte más dudas, pero sepan todos que esas dudas se presentan y es normal que se presenten y tienen derecho a preguntar a sus médicos y a que se las aclaren, no tengan miedo a preguntar y a plantear sus inquietudes.

Al principio leí mucho sobre: que el diagnostico no importa que lo importante es el tratamiento, no paralizarse buscándolo o buscando escuchar uno del agrado de nuestros oídos, que muchos padres gastan un dineral viajando y buscando especialistas que le digan que es lo que tiene su hijo EXACTAMENTE, en lugar de emplear ese dinero en terapias, que el tratamiento es el mismo, que existen muy pocos profesionales capacitados para diagnosticar Autismo a edades tempranas, que digamos NO a diagnósticos apresurados porque encasillan al niño y le hacen mucho daño frente a la sociedad y el sistema educativo, Etc. Etc. Etc.

Luego empecé a encontrar comentarios en foros en donde padres decían que TGD-NE no es mas que un gran: No se lo que tiene pero no es normal, el tiempo lo dirá.

Que era como un limbo en donde metían a los chicos pequeños mientras recibían estimulación y se hacían los descartes necesarios para perfilar su tipo de trastorno, que era como la antesala al verdadero diagnostico, que se fijaran que muy pocos adultos se mantenían como TGD-NE.

Una vez, buscando terapista del lenguaje, hable con una persona por teléfono y cuando me presente y le dije el niño tiene 16 meses y tiene diagnósticos de TGD, al otro lado de la línea escuche un ahhh todavía esta en TGD?, eso va cambiando, es que es muyyy pequeño.

También fíjense en lo que nos dijo la primera psicóloga que evaluó a Diego:

No se que tiene, pero estoy segura que Autismo no es, llévense esta lista de actividades para hacerle estimulación con un psicopedagogo y nos vemos en 6 meses, para ver que tiene.

Aquí yo recordé TODO lo leído y pensé ayyy Dios aquí vamos, ya empezamos el vía crucis de buscar un diagnostico.

A la salida de este consultorio, la psicóloga, que noto que nos íbamos tan preocupados como llegamos, nos dijo:

Espero que estén un poco mas aliviados porque Diego no tiene Autismo, y el Autismo es un trastorno que afecta mucho a la familia.

Habíamos hecho un viaje hasta la capital apuradísimos por saber, con un gran desgaste en dinero, en nervios y nos veníamos aliviados?, uhmmm no mucho, OK al parecer no es Autismo… ¿pero hay miles de posibilidades mas una peor que la otra?

Al llegar con la familia explicamos a duras penas que tenia un retraso madurativo pero que no era Autismo y que se sabría mas adelante, muchos respiraron aliviados de que no fuera Autismo, pero una tía medico, acoto de inmediato: Háganle la dieta al pie de la letra, y háganle la estimulación como se los manda la psicólogo, creo que ella ya sabia que Retraso Madurativo, TGD y Autismo.... uhmmm... pueden tener una línea extremadamente difusa a esas cortas edades.

También leí en unas cuantas paginas, sobre todo las relacionadas con SOVENIA y con LINCA, en donde dicen que el Autismo es un gran espectro que ahora incluye hasta al Trastorno de Aprendizaje, al TDA, TDAH y TGD todos juntos bajo una misma gran sombrilla; encontré este mensaje hecho por Javier Garza, quien fue un gran especialista en los Trastornos del Desarrollo y el indica que DSM-IV ya incluye al TGD-NE como Autismo, pero esto es algo que no veo confirmado en el DSM-IV, y en múltiples sitios WEB existen múltiples variaciones o interpretaciones del DSM-IV; por mas que lo he buscado no encuentro ningún sitio en donde se muestre la solicitud de amparar todos los Trastornos generalizados del desarrollo o los de la personalidad bajo el “Espectro Autista” o una exposición de motivos que aclare mas el panorama, ni que haya alguna respuesta del DSM-IV diciendo que se esta evaluando, si encuentran o saben de algo oficial, háganmelo saber, será muy esclarecedor colocarlo en esta entrada para consultas futuras.

Miren esto, dos páginas y dos sutiles variaciones mostradas en el DSM-IV:

Trastornos generalizados del desarrollo:
F84.0 Trastorno autista
F84.2 Trastorno de Rett
F84.3 Trastorno desintegrativo infantil
F84.5 Trastorno de Asperger
(Nótese que en ciertas literaturas el TGD-NE no existe, existe el Trastorno Desintegrativo Infantil y allí supongo se clasificaría al TGD-NE)

Trastornos generalizados del desarrollo: son déficits graves y alteraciones en diversas áreas del desarrollo, como la interacción social, la comunicación, o en la existencia de comportamientos, intereses o aptitudes estereotipadas. Se incluyen:
o Trastorno autista.
o Trastorno de Rett.
o Trastorno desintegrativo infantil.
o Trastorno de Asperger.
o Trastorno generalizado del desarrollo no especificado.


Si me guío solo por lo escrito en el DSM-IV si existe una gran sombrilla y esta se llama Trastorno Generalizado del Desarrollo y allí se cobijan los trastornos listados; por lógica deben compartir características sino no estarían bajo una misma clasificación, pero por lógica también deben existir algunas diferencias entre ellos, sino no tendría sentido estas subclases.

Yo podría decir que todas las personas que tienen diagnósticos entre estas subclases, tienen TGD, quizás de allí viene eso de encontrar en casi todos lados el termino Autismo/TGD, y exista tal confusión. Creo que en la practica no hay que perder esfuerzo en dar exactitud a las diferencias, siendo el tratamiento casi el mismo para todas las subclases, pero a veces algunos padres frente a un TGD pueden, de no saber que existen sutiles diferencias, ponerse a buscar mas y mas diagnósticos porque no les cuadra el diagnostico de su hijo pues puede que estén comparándolo con un diagnóstico de Autismo clásico, entonces esas diferencias siempre les tendrán pensando que quizás el medico se equivoco y puede que dilaten intervenciones especificas.

Así que por un lado puede ser cierto que el TGD-NE es una antesala, y por eso los profesionales hacen esa diferenciación, algo así como “salvando las espaldas”, si el niño al madurar no encuadra en el trastorno especificado no le ODIEN, cosa que suele pasar, y cataloguen de incompetente por haberle dado “sin necesidad”, el palazo que representa un diagnostico de este tipo.

Y por otro lado puede que sea cierto que ya están buscando que todos estos trastornos se incluyan como Espectro Autista y se hable de tipos de Autismo, ó quizás algún día si nos den un diagnóstico especifico para cada niño: su hijo esta en x° de latitud y z° de longitud dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo, a mi como ingeniero (me gustan las ciencias exactas: si una distancia mide 1,2 metros necesitaras 1,2 metros de fibra mas conectores y ya se acabo no hay mas sutilezas ni mas interpretaciones) me encantaría jejejejje. Así tendríamos a Fulanito a tantos grados del 0°, 0°, asumiendo al 0°,0° como el prototipo del niño normal.

Pero creo que aun así nunca acabarían las dudas sobre si el tuyo es x y el mío también… ¿por que el tuyo hace esto y el mío no?... será que el diagnostico no es el correcto?, será que no estamos haciéndolo bien?... porque somos personas, cada quien es único y tiene sus propias habilidades y retos.

Ninguno es igual a otro y creo que ese cuestionamiento continuo es parte de nuestro instinto de supervivencia, que nos impulsa a buscar siempre más y mas formas de superar los obstáculos, y a comprobar cada tanto, si nos mantenemos en el camino correcto, tratando siempre de responder positivamente a la pregunta ¿Hicimos todo lo posible?

También se me presentó esta disyuntiva: todos hablan de hacer clara diferencia entre un síndrome y una enfermedad, que el autismo NO es una enfermedad sino un síndrome, pero en algunos sitios hablaban de síndromes y en otros de trastornos, entonces pensé que síndrome y trastorno era lo mismo.

Mas adelante cuando empecé a leer sobre niños con síndrome autista recuperados y cuando escuche al Doctor decir que niños con autismo van saliendo del Autismo y pueden pasar a tener TGD o a tener Asperger, que pueden quedarse allí o bien pueden superar completamente estos trastornos, empecé a creer en que síndrome, entonces, si parece ser una enfermedad, por ejemplo el Síndrome del SIDA… ahhh y que hago entonces con el Síndrome de Down, las personas con Síndrome de Down no dejan de tener Síndrome de Down, lo que si logran muy bien, es integrarse a la sociedad con las ayudas necesarias para que lo logren, tuve que investigar, acá les copio 2 paginas muy explicativas:

http://bvs.sld.cu/revistas/aci/vol3_1_95/aci06195.htm

http://www.apsique.com/node/522

Espero haber aclarado parte de las dudas y no haber mas bien empantanado mas sus conceptos, siéntanse siempre en libertad de preguntar y de comentar, hace rato que la palabra Autismo, TGD, Síndromes, Retrasos, Retardos, Trastornos, etc son parte de nuestro día a día, llevamos con orgullo nuestro prendedor de “Amo a alguien con Autismo”, el TGD y sus subclases se vuelven sutilezas que pretenden explicar cual de las áreas del desarrollo están mas o menos afectadas, el golpetazo tipo yunke te lo da el TGD, el resto… es nomenclatura científica.

8 comentarios:

Yoly dijo...

No si si llegasta a leer mi comentario antes de suprimirlo es que luego que lo publiqué pensé que podria ser malinterpretado por el sicologo de Diego que leer el Blog,jajaj.

Lo unico que vuelvo a decir es que si el sicologo de Diego lo ha diagnosticado como TGD, no existe tal diagnostico pues TGD es la clasificación y no un diagnostico como tal. Decir que Diego es TGD es mucho más vago que decir que es TGD-NE.

J cuando fue diagnosticado inicialmente, su diagnostico fue PDD-NOS o TGD-NE. Luego de 3 años de su diagnostico inicial le cambiaron su diagnostico a Autismo de Alto Funcionamiento.

Creo que todo depende de la interpretación de los especialistas, hay quienes dicen que TGD-NE o Asperger no son Autismo, sinembargo muchos dicen que TGD-NE, Asperger y Autismo tipico son tres tipos de autismo.

Ni ellos se ponen de acuerdo.

Betzabe dijo...

Si lo lei Yoly y me quedo una copia en el correo, es que lo tengo configurado para que me lleguen al correo de la oficina, si los leo y luego en casa los respondo, no era algo para preocuparse, lo único que habría confirmado el psicólogo es que a las familias esto del diagnostico nos enreda y nos preocupa mucho.

Creo que quien contribuyo a la confusión fui yo, muchas veces omito el "apellido" del diagnostico de Diego: TGD-NE al igual que J de pequeñito.

Una cosa es cierto todos los diagnósticos bajo la clasificación TGD comparten rasgos y presentan diferencias, nadie confunde Rett con TGD-NE eso es claro, pero TGD-NE con Autismo uhmmmm bien difícil de explicar satisfactoriamente, al menos para nosotros los "comunes".

lina dijo...

hola! mi hijo de 6 años acaba de ser diagnosticado TDAH,TGD y tiene inmadurez cerebral!..estoy crudita con todo esto..desesperada porq segun lo q he investigado mas lo q me han dicho los especialistas(psicopedagoga,neurologo,foniatra,psicologo,etc)no es AUTISTA..no me averguenza si mi hijo tiene alguna condicion especial,al contrario..siento una extraña felicidad y a la vez mucho miedo! pero tengo muchas dudas, estoy muy confundida porq entra en el Espectro Autista..entonces es o no es?..solo me falta q algun psicologo le haga las evaluaciones..la psicologo q lo vio,solo lo examino una vez!tengo q esperar algunos meses por la cita porq he tenido q asistir a entes publicos(mi situacion economica me obliga)y lo cierto de todo esto es q me he identificado contigo..estoy viviendo todo lo q has contado y de cierta manera me tranquiliza un poco!soy de Venezuela edo. Bolivar.

lina dijo...

mi publicacion anterior no se publico bien faltaron estas palabras(lo que me dijeron los especialistas es q tiene TDAH y TGD pero NO es AUTISTA)

Betzabe dijo...

Lina segun mi experiencia aqui en Venezuela usan el termino TGD o bien para generalizar y englobar todos los trastornos del desarrollo o bien para referirse al TGD-NE que es un trastorno del desarrollo mas leve que el Trastorno Autista. El termino Trastorno del Espectro Autista es una propuesta de cambio del manual de diagnostico que elabora la American Psychiatric Association (APA)en donde propone fusionar todos los trastornos del desarrollo en uno solo, en este enlace puedes ver la propuesta de cambio y unificacion de criterios

http://diegomibebemagico.blogspot.com/2010/04/sobre-los-cambios-en-los-criterios.html

Pero actualmente, segun el manual de diagnostico actual Autismo y TGD sea no especificado o no, no son lo mismo.
Es o no es? en otros paises usan el termino TGD como sinonimo de Autismo, en Venezuela lo usan como un generico para globalizar los trastornos del desarrollo con rasgoz autistas, el tratamiento es el mismo para todos estos trastornos, espero no haberte enredado mas :)

Sandra dijo...

Hola, mi bebe tiene27 meses y estamos en todo el proceso de evaluación, en nuetro caso, el neurologo señalo derechamente que no sabia que tenía, pero que algo tenía, y lo derivo a la fonoaudiologa por un posible ¿asperger? (lo escribo asi, por que asi lo escribio el en la derivacion, entre signos de interrogacion?, asi es que estamos en el proceso del corre-corre, pero como señalas, finalmente el tratamiento es muy similar, estamos trabajando, leer el blog es mi actual situacion, invetigar, leer, querer saber, se agradeder enormemente la informacion.
¿me creerias que publicaste este blog el dia que nacio mi JD? 18-05-09.
Un abrazo desde Osorno-Chile.

Rosemary Rivero dijo...

hola estoy leyendo tu blog hace rato y quisiera saber como sigue tu niño pues desde el 2009 no se ve mas nada espero que esten muy bien y que continues con esa fortaleza tan bella que Dios te dio

Lucrecia Massini dijo...

Estamos en 2014 como están las cosas con el TGD? O como se llame? Necesito información.... Gracias!!!

Entradas populares

Se ha producido un error en este gadget.