Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

miércoles, 13 de mayo de 2009

Fuimos a un Cumpleaños Imprevisto

Ayer al mediodia, una vecina de la cuadra, nos invito al cumpleaños de un sobrino que esta de vacaciones en su casa, era la 1:00 PM y la invitación era para las 5:00 PM, así que nos puso a pensar y a correr, porque para nosotros una fiesta de cumpleaños significa:

Un regalito a comprar
Un cotillon de pasapalos libres de gluten y caseina para llevar.
Un mundo de posibles complicaciones: una casa extraña, personas extrañas, una mesa llena de alimentos prohibidos y muchas posibilidades de rabietas.

Pero ya saben que mi opción es buscar la forma de hacerlo posible, nada de encerrarse en la casa para evitar complicaciones, la vida es para vivirla: mejor decir aquí se emberrincho que aquí no se presentó (versión TGD del dicho popular mejor decir aquí corrió que aquí murió).

A las 5:30 PM cuando regresamos a casa, su papi me dejo cambiando a Diego y el fue rapidito a un centro comercial cercano a comprar el regalito, Diego estaba afuera practicando con el triciclo, acompañado por su tutora y por el vecino B, fue todo un tema hacerle entrar para bañarlo y cambiarlo tuve que dejarle jugar un ratito mas y a intervalos iba preparando el cotillon de pasapalos, por suerte ya Diego entiende que no se puede alejar demasiado del frente d ela casa y el vecinito B no lo desampara, así que podía dejare por minutos solo mientras hacia cosas en la cocina y salia a mirarle desde la puerta.

Se les unió el vecino A y ahora tenemos un vecino A1 que es primo de A, todos iban para la fiesta jejeje, así que me ayudaron a meter a Diego en la casa, y luego nos vimos en la fiesta.

Al entrar a la fiesta entregamos el regalito con una mano y con la otra el cotillon GFCF, explicando que Diego no tolera el gluten y por eso le pedíamos que al repartir los bocadillos, en la bandeja pusieran los bocadillos especiales de Diego para ver si aceptaba “el engaño”, que pequeño es el mundo la abuela del cumpleañero es celiaca y compra alimentos en la tienda Bioorgánica en Caracas donde también compramos nosotros, así que no fue complicado para nada explicar la alergia alimentaría de Diego, lo que si resulto difícil fue hacer cumplir la dieta.

Nada, Diego ya entiende, si reparten tequeños y a él le dan una empanadita de maiz y carne molida, protesta y señala los tequeños y lloriquea yyyyy me parte el alma… me tienta el Diablo a dejarle comer … pero saben el HABER DICHO A TODOS en el sitio que es alérgico ayuda a que las personas traten de distraer a Diego y me da cierto valor para mantenerme firme jejeje

Con la torta también fue un problema, opte por decir que no quería torta pero éramos tan pocos en la fiesta que sospecho no se querían quedar con todo ese pastel e igual me dieron un platillo, empecé a comerla a bocados enormes para “acortar” el tiempo de resistencia que debía hacer Diego, saben yo le digo este es de mama que es grande y este es el tuyo que eres pequeño, para que el sepa que no le daré del mío, casi siempre funciona, por ejemplo esta mañana funciono bien, pero anoche uhmmm Diego me robo un trozo de pastel de mi plato y fue una cosa rapidísima!.

Todos nos reímos porque era el ultimo bocado y me preguntaron no se que cosa y mientras yo “perdía” el tiempo conversando ZAS!!! el Diego tomo el trozo y de una vez se lo metió a la boca, que si me lee el neurólogo de Diego me diría ¿NO TE LO DIJE?, ¿QUE IBAS A CRIAR UN LADRON DE LONCHERAS POR ESTAR HACIENDO ESA DIETA?. Y probablemente me ganaría una amonestación de mala madre - negligente si existiera un jurado del protocolo DAN.

Jajajaja SIIIII ya tengo mi ladronzuelo bien entrenado… en un segundo me robó del plato.

Note que ya hace tiempo que Diego dejó de llorar cuando apagan las luces, se amontonan todos y cantan cumpleaños, ahora diego participa aplaudiendo e intentando apagar el las velitas.

Y luego tuve que ir un rato a casa a darle comida-comida a Diego porque le dio hambre, y a cada rato me llevaba de la mano hasta la mesa donde seguía la torta, la señalaba con su dedito indice y ese mismo dedito lo llevaba hasta la boca y soplaba en respuesta a mi pregunta: ¿Qué Quieres Diego?, así me hacia entender que quería la torta … donde se soplan las velas parecía decirme, jejejej.

Luego de que Diego cenara volvimos a la calle donde jugaban los niños, alli note un par de cosas más:

1) Los niños jugaban "Al Escondido”, un niño se apoyaba contra una pared y contaba hasta 30 y el resto corría a esconderse, bien diego participo de la siguiente forma, primero corría tras los niños que se escondían… y todos lo “botaban” porque Diego era como una bandera que le indicaba al buscador donde estaba, así que luego de ser botado por todos los buscadores de turno (habían 2 niños mas pequeños que también seguían a los mas grandes y también fueron “invitados a esconderse en otro lugar”), jejejej Diego comenzó a seguir al buscador de turno, lo mas cómico fue que comenzó a imitarlos cuando contaban: se pegaba a la pared y murmuraba y dando golpecitos a la pared con su dedito índice “contaba” jajajajjaaj muy divertido! Luego seguia al buscador y trataba también de atrapar a los niños.

2) Hubo un momento en que los 3 niños pequeños estaban sentados juntos dos de ellos jugaban con un DS (juego electronico portátil) y el tercero que era Diego trataba de ver, es que los otros 2 tendrían unos 5 y 6 años, cuando metía su manito se la capturaban y le decían NOOOO, DEJAAAA (muy tipico) y Diego en lugar de molestarse se echaba a reir y lo volvia a hacer, y esto note que desconcertó a los dos pequeños, uno de los niños se molesto y le dijo: no te rías de mi, y el otro dijo: Vamonos para otro lado. Note que esto es una conducta inadecuada no debería reírse, es un poco fuera de lugar.

Ahora cuando estaban jugando a la pelota y no le daban oportunidad de agarrarla alli si se molestaba y protestaba…. Uhmmm otra conducta para tener en observación para futuras situaciones orientarle sobre cómo conducirse.

Me fue muy bien conversando con las otras mamas, hablamos de todos los temas tipicos: la casa, los niños, la guarderia o colegio, el peso ganado con los embarazos jejeje, el trabajo; salio una conversación sobre la reducción de la jornada laboral y yo debí explicar que Diego tiene un trastorno del desarrollo y que le llevo a terapias y que pedí la reducción de jornada, así caímos en el tema de los retrasos y trastornos del desarrollo, una de las mamas dijo que había llevado a su hijo a terapia ocupacional para que aprendiera a caminar y allí hizo este comentario:

Allí en ese centro había niños con retrasos motrices y con trastornos- trastornos, trastornos de la vida real,-volteo a ver a Diego - no como este niño, que esta pilisima de la VIDA REAL.
La verdad así escrito suena feo, porque uno podría pensar que me dice que yo me invento el trastorno de Diego y que no pertenece a la vida real, pero lo dijo en un contexto que hizo comprender que quería decir que eran trastornos severos, y que lo de Diego seguro resultaría como lo de su propio hijo algo que supero, también hubo una invitada que dijo haber comenzado a hablar a los 4 años, porque: “yo era floja y porque mi mama me entendía todo”, les dije que eso no existe, no hay niños flojos ni vagos, si existen retrasos simples en el lenguaje que son superados con practica, allí dijo que su papa se la llevaba al parque y allí le hacia su terapia de lenguaje, jejeje le ponía a repetir las silabas o palabras problemáticas.

También fue curioso que estuviéramos 2 mujeres con ideas absolutamente opuestas y pudiéramos conversar de nuestras experiencias honestamente en paz y sin roces, hasta celebrando lascoss buenas del otro punto de vista y celebrando el defender el derecho de escoger lo que uno quiere, el tema:

Una mama que su eslogan para el parto de su hijo fue TODA LA TECNOLGIA Y LA CIENCIA MEDICA DISPONIBLE PARA ESTE CUERPO (el suyo jejejej), contó como desde el principio estaba aterrada con la idea de parir y le dijo a su doctor, el cual se inclinaba por parto normal, que quería un cesárea, y luego como casi estando en periodo de transición (toda dilatada y con ganas de pujar) se aguanto hasta que llegara su Doctor y ella misma, cuenta, que se salio de la cama de parto y desnuda y por su propio pie se metio al quirófano reclamando su derecho a su cesárea, cuenta que cuando le pusieron la anestesia sintió el alivio mas grande del mundo.

La otra posición, no es difícil de adivinar si han leído este diario…la mía:

Mi eslogan fue Quiero un parto natural y Humanizado, cero medicamentos y cero tecnología INNECESARIA.

Dos enfoques opuestos, y un rato super agradable, animadísimo de absoluto respeto y de aprovechamiento de lo positivo y negativo de ambos enfoques.

Que cara pone la gente cuando se entera que además de que di a luz en mi casa, fue DE PIE, usando una posición de yoga (Jinete) en la que la parturienta apoya su espalda y brazos en su marido que la sostiene desde atrás.

Esto al parecer nunca deja de ser impactante aunque cambien el escenario o el “publico” jejejeje

Pasamos un rato agradabilísimo y no estaba previsto!, hablamos de muchos temas y todos muy interesantes, cuando Arnaldo llego del trabajo, nos encontró en plena tertulia!!!

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