Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 28 de mayo de 2009

¡Pero a este niño lo que le falta es hablar!

El Martes Diego regreso del consultorio de la Psicopedagoga con 2 premios: un stiker en cada mano!, por lo bien que trabajo y se comportó.

Y hoy la Psicopedagoga nos dijo:

Que bien esta este niño, vale, tiene muchos objetivos consolidados y a nivel de comprensión del lenguaje esta excelente, le doy ordenes de varios comandos y los hace completos:

Diego busca el pañito para que te limpies la nariz y traes la silla para sentarte aquí...

Y el hace toda la secuencia completa!

Le respondo: Siiii, también en casa lo noto, yo a veces no me lo creo y pienso que son ideas mías.

Psicopedagoga: No son ideas tuyas, esta de verdad muy bien.


Estaba pensando en que me parece increíble todo lo que avanza Diego en casi todas las áreas del desarrollo, y aunque aun no hable, creo que todo ese avance en el lenguaje comprensivo es parte de un importante logro en el área de la comunicación, y ahora mas que nunca me dan esas ganas desesperantes de escucharle hablar, me frustra tanto verlo tan bien, verlo entender todo, verlo comportarse tan ajustado a su edad y verle tan imposibilitado para hablar, ojala fuera mas rápido esto de alcanzar el lenguaje teniendo un TGD.

A cada rato se me viene a la mente esa dichosa frase:

¡Pero a este niño lo que le falta es hablar!

Que ironia que sea mi mente quien me la reporta porque cuando la escucho en la calle...

¡Se me revuelve todo!, los ojos se me ponen en blanco soliiitos.

Cuando alquien me dice esta frase, tengo sentimientos encontrados: Por un lado me alegra que se fijen en que un diagnostico de TGD-NE no siempre significa retraso mental, Diego tiene un coeficiente intelectual normal, (no lo digo yo sino los resultados de sus test), y ya sabemos que los problemas de aprendizaje tienen diversas causas.

Pero por otro lado me choca el mensaje de “le falta algo”, “no esta completo”, no soporto esta expresión.

Apenas la escucho el Dr. House habla por mí y con el modo más insoportable del mundo, que me sale muy fácil por la práctica, lo admito, no dejo de responder:

A mi hijo no le falta nada… mi hijo es perfecto!

Y no hay categorías ni rangos que me moderen, ni mi madre se me salva, en estos días la pobre me ha dicho mientras hablábamos por teléfono y notó que “corría peligro”:

¡No me vayas a poner el PLAY!

Jejeje es una expresión para decirme que no le suelte un comentario odioso que ya sabe que tengo en la punta de la lengua listo para darle PLAY, Jajajaja como nos hemos reído con eso, es que esa es una conversación entre personas con un sentido de las relaciones personales muy particular, algún día me animo a contarles sobre eso.

Volviendo a mi Diego, se que es un esfuerzo muy grande el que esta haciendo mi hijo para ir cerrando esa brecha entre su madurez y su edad cronológica, poco a poco va lográndolo, parece que todo lo demás va avanzando a un ritmo y el lenguaje verbal va avanzando mucho mas lento… bueno, pero también va avanzando.

Y esta situación hace que reciba casi a diario comentarios parecidos entre la gente común:

Pero Diego es inteligentísimo, ese problemita del habla no le para ah Betzabe?, mira lo que hace?, pero mira esto, pero mira lo otro?
Pero a Diego ni se le nota…
Uhm este de pendejo no tiene nada!
Que carita la de este niño, parece que se las sabe todas.

Se que todas son sinceras muestras de reconocimiento a sus avances….pero no me digan la de que solo le falta hablar ¿si?

Es que es poner el dedo sobre la llaga.

Quisiera cerrar los ojos y cuando los vuelva abrir ya haya pasado lo que hace falta para que empiece a hablar, uyy ojala tuviera un genio mágico que con un movimiento de nariz te adelantara hasta ese momento, pero como ya lo he dicho en otras ocasiones, aquí no hay atajos, aquí se logran las cosas con trabajo y mas trabajo, con el sudor de tu frente, o mas bien con todo este conglomerado de intervenciones, aquí no hay treguas, aquí hay que descansar por el camino, disfrutar los avances mientras se sigue “montado en el caballo” y con el ojo puesto en la meta, que si volteo para otro lado me caigo!.

PD: Quizas este post sirva para que acepte esa expresion con mas naturalidad, quizas...empiece a verla del lado positivo que es lo importante!

7 comentarios:

MamideGlori dijo...

No creo que consigas superar esa rabia ante esta expresión, como mucho lograrás disimular, y hacer como que no has escuchado nada. A mi me lo dicen constantemente: Gloria no tiene nada ¿no ves lo lista que es? lo único es que es pequeña y no sabe hablar todavía, pero cuando crezca NO SE LE VA A NOTAR NADA. Odio este tipo de comentarios, los odio, y los llevo escuchando desde que le dieron el primer prediagnóstico a mi hija. Y siguen sucediéndose. Entiendo que se dicen sin maldad, y por eso no contesto, sonrio y cuento o pienso en otra cosa. Pero es que a mi NO ME IMPORTA NADA QUE A MI HIJA SE LE NOTE NI SE LE DEJE DE NOTAR SI ES O NO ES AUTISTA. Mi hija es maravillosa como es. No hay que cambiar nada, sólo que evolucione y ayudarla en su desarrollo, y que sea como tenga que ser. Buff, a mi también me sale un Dr. House super borde jajaja. Besos.

caro dijo...

te felicito no hay nada más lindo que entrar en un blog y encontrar buenas noticias. diego es hermoso
http://autismotodosjunos.blogspot.com/
no hagas caso a lo que digan los demas ellos no saben ni lo que dicen sin dudas molesta y duele, pero hay que ignorarlos........

Kantu dijo...

Parece que Ud, no le tiene confianza a su hija...., eso es lo que me dijo un terapista ocupacional el día de ayer.
Perdón que me dice..., que este preocupada no significa que no le tenga confianza.
Es que muy en el fondo Ud. no cree que su hija va a avanzar, de allí nace su preocupación.
Mirelo a su esposo, él si se la cree y eso lo sabe su hija. Por eso responde mucho mejor con él.
PLOP, encima un problema existencial. Puse STOP, pero "la música" retorna de vez en cuando a mi cabeza...
Saludos,
Rosio

Alicia dijo...

Entiendo lo que te pasa, por Manu nunca me lo dijeron, pero lo que yo más deseo es que pueda hablar, pero no me desespero porque sé que lo va a lograr, tal vez no pueda hablar normalmente pero con que se pueda comunicar mejor que con gestos o tarjetas mejor para él. El también es muy inteligente, la pisocped. me dice que aprende muy rápido todo lo que le enseña y siempre nos sorprende con cosas nuevas, por eso yo no me desespero por "lo que le falta", sino que me alegro mucho por "todo lo que tiene" y una de esas cosas es que tiene buena visión y oído, que camina solo, y entiende todo lo que le decís (o casi todo) porque responde a las consignas, tiene caracter fuerte y quiere imponer su voluntad, por ahí tiene más de lo que le falta no?, tenemos que seguir luchando para que cada día se supere más.

viviana dijo...

Solo haz caso a las cosas buenas, y seguro que Diego va avanzando, lo de empezar a hablar, ten paciencia que ya llegará.
Abrazotes,................Vivi

Betzabe dijo...

Kantu eso es una soberana estupidez la del TO, y es una forma de desentenderse de la presión que le impulsas sin proponértelo; Ufff tener que escuchar estas cosas.

Alicia yo también agradezco cada día todo lo que Diego tiene, nuestros niños son maravillosos tal cual como son… pero no dejo de preocuparme por lo que “le falta”, aunque confié plenamente en él, sino confiara no lo tendría en este régimen de estimulación y no estaría invirtiendo hasta mi ultimo aliento y centavo en su educación, quizás suene duro pero es la verdad.

Mi preocupación me impulsa a estar pendiente de sus avances, de sus deficits y de buscar la forma de readaptar materiales, estrategias, técnicas para que logre sus retos; pero no aprendo ni a quedarme quieta ni callada.

Y si me falta un camión de paciencia Viviana, leí tu post sobre las estereotipias de Danko, te juro que me reí pero al mismo tiempo me estremecí de imaginar las situaciones que han pasado y superado.

eva tienes razon no se si me acostumbre y Caro claro que tomare lo positivo, aunque me atragante con la frasesita.

Gracia a todas por sus comentarios, Eva no se ssiempre se siente uno mejor acompañado, ya lo había dicho no?, pero me encanta decírselos.

Yoly dijo...

Muchas veces a mi me han dicho "pero si no se le nota lo que tiene, el es inteligente". Esa maldita percepción tan equivocada de que asocian al Autismo con retraso mental. El que un chico no hable o tenga dificultades con la comunicación o lenguaje no quiere decir que su nivel cognocitivo tenga que afectarse.

El otro día me llama una madre a decirme que está teniendo problemas para la ubicación de su chico para el próximo año escolar. Su chico tiene Autismo y ha estado en escuela regular por los ultimos dos años. En la reunión de ubicación le dijeron que el niño debe ir a un salón de Educación Especial de Autismo pq no sabe leer. El chico si sabe escribir pero no sabe leer. A todo esto le pregunto a la madre que cual fue su contestación cuando le planteraron este asunto y ella dijo que indicó que su hijo debe continuar en un salón regular.

Yo le recomendé que el argumento a utilizar es indicar que como rayos ellos pretenden que su hijo lea si no es verbal como sabemos que el chico no sabe leer si no puede verbalizar. El chico tiene 6 años y aún no habla sinembargo el chico domina la destreza de la escritura y otras destrezas academicas. Le recomendé que tambien planteara que a su hijo le deben ofrecerle los acomodos que le ofrecerian a un niño mudo y no tratarlo como si tiene retraso mental por el solo hecho de que no habla.

Y esto que valga la aclaración no quiere decir que no desarrolle el habla, unos tardan más que otros pero lo logran.

Como te he dicho antes, J comenzó a hablar a eso de los 3 1/2 años y hoy dia se comunica muy bien, con algunos problemas aún pero seguimos trabajando con esto. Diego es pequeño aún y lo que ha logrado en su corta edad es fantastico, ha otros chico incluyendo a J le ha tomado más tiempo. Así que amiga, Diego va super bien no hay que desesperar.

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