Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 12 de junio de 2009

Confunden los envases de comida

Hoy alcanzo a su salon en el parque al salir de la Terapia de Lenguaje!



Estamos teniendo algunos incidentes en el colegio de Diego con el tema del manejo de los envases de comida a la hora de los desayunos y almuerzos.

Ya van varias ocasiones en las que al llegar a casa encontramos en el bolso de Diego envases de comida iguales a los de Diego pero su contenido difiere en mucho de los alimentos que lleva Diego y que como saben cumplen con el régimen libre de: gluten, caseína, azúcar, nitritos, adobos, colorantes o conservantes, bajo en oxalatos y bajo en fenoles, además de eliminar los alimentos que le producen alergias como el huevo y el maní.

Ya van 3 ocasiones en las que los restos del almuerzo …nada tienen que ver con lo enviado y 2 ocasiones en las que recibimos vasos con restos de jugo pasteurizado que le sientan a Diego fatal.

En cada ocasión hemos escrito en el diario escolar sobre el error y hemos llamado de inmediato a la maestra para saber si fue que se confundieron de plato y le dieron a comer esa comida por error o si bien el error lo cometen al guardar los envases con los restos de comida en el bolso.

En cada ocasión nos aseguran que el error lo cometen al guardar los envases y nos aseguran que Diego come solo sus alimentos, se disculpan y nos prometen que no volverá a pasar; siempre le hemos visto muy sensibilizados con los cuidados de la dieta, con las vitaminas que le enviamos, así que estos incidentes no se dan por que no entiendan la importancia de la dieta, sino por descuido al momento de recoger la mesa. Hemos identificado los envases de Diego, pero ayer recibimos la tapa con el nombre de Diego y la parte de abajo con un nombre bien grandote de otro niño, los envases tienen los nombres de los niños y aun así… se confunden!.

Esto nos hace pensar en que hacen esta actividad (la de recoger envases de comida de la mesa) con muy poca atención y por supuesto la frecuencia nos pone nerviosos ya que nada nos garantiza que pongan el cuidado necesario al darle la comida, sobre todo si ya hemos conversado del tema varias veces.

Tome una copia de los examenes de alergias alimentarías de Diego, y nos presentamos ante la dirección del colegio, explicamos a la Directora que esta era una situación muy delicada pues se trata de la salud del niño. Que deben ser muy cuidadosos a la hora de distribuir los alimentos a los niños, pues podían tener un niño diabético que por su mal manejo pudiera entrar en un coma diabético por darle recurrentemente la comida inadecuada y en el caso de Diego hablamos de celiaquía (alérgico al gluten y con niveles altísimos de inflamación intestinal, hemoglobina baja, entre otros).

Le explicamos que la alergia alimentaría de Diego no es una alergia que produzca un shock anafiláctico sino que se trata de alergias de largo plazo, que poco a poco los intestinos con esos niveles de inflamación van perdiendo movilidad y “aplanándose” sus vellosidades con lo que baja su capacidad de absorber nutrientes, con sus fatídicas consecuencias: diarreas crónicas, dolor abdominal, se estanca el crecimiento, se afecta el sistema inmunológico y se presentan continuas enfermedades, etc.

Estuvo revisando el examen y no dejo de notar que Diego es más alérgico al huevo (clara y yema) que al mismo gluten y caseína.

Le dijimos que se quedara con la copia de los examenes para el expediente de Diego (alergias a corto plazo (IgE) y a largo plazo (IgG)) y que si es necesario pedir un informe medico sobre la necesidad de aplicar este régimen alimentario, lo llevaríamos sin mayor problema.

La Directora nos ha dicho que no es necesario llevar más documentos, nos dijo que hablaría de inmediato con las maestras de Diego, que aunque no era excusa, las maestra titular de Diego no estaba ayer, que había una suplente con la auxiliar de siempre y que quizás eso fue la razón de la nueva confusión. Nos despedimos y le vimos salir con el envase (prueba del delito lo llamo) y con los exámenes hacia el salón de Diego.

Queremos confiar en la palabra de las maestras porque sabemos que son personas honestas, pero consideramos necesario elevar el tema a la Dirección pues se trata de la salud de Diego, queremos el mínimo porcentaje de error, y queremos su máximo esfuerzo.

Hasta ahora no tenemos ninguna otra queja del colegio, solo cosas de poca relevancia: perdida de un zapato, confusiones de bolsos, de ropa, un día nos llego vestido totalmente con la ropa de otro niño que le quedaba enorme, hasta la ropa interior era ajena; ayer también recibimos roto el morral de Diego. Son cosas que pasan, eso es normal; pero con la alimentación no, eso si que no.

Con la alimentación de seguir ocurriendo estas confusiones… me tomo el trabajo de ir a cualquier instituto del menor que haga falta: la LOPNA, la Fundacion del Niño, el CONAPDIS, a lo que sea que tenga que patear para asegurarme de que estarán bien pendientes, este colegio y el que sea!.

3 comentarios:

Kantu dijo...

Betza:
No sabes como te comprendo. Desafortunadamente nadie los va a cuidar mejor o igual que nosotros.
Yo tengo ese problema en el nido regular donde mi hija van por las mañanas, a veces los niños dejan sus galletas "por alli" y en una de las veces que mi esposo fue a recoger a mi hija la encontró cogiendo una galleta. La profesora nos juró que era la primera vez, pero mucha coinicdencia no.
Ahora "parece" con una mejor actitud para chequear esos detalles, pero me preguntó si realmente lo hará.
Rosio

lusmari dijo...

Betza, a nosotros nos pasó igual y creeme que entiendo perfectamente lo que sentistes cuando viste que eso no era de Diego, un día en la lonchera de mi hijo estaba un termo con jugo de pera y no era natural, con menos de la mitad y me paralicé por un momento solo de pensar que el niño se había tomado todo ese jugo y por mi mente pasó de todo desde las candidas, hasta las alergias y el comportamiento y etc, etc,inmediatamente llamé a la maestra y su respuesta fue igual: "...que no preocupara que el niño no había tomado nada y que la confusión la tuvo la auxiliar al guardar las cosas"..., eso me tranquilizó un poco, aunque me quedo la duda, al parecer fue cierto porque Hesed no manifestó ninguna coducta rara, gracias a Dios no ha vuelto a pasar,por que esas situaciones nos ponen a dudar y comienzan a preocupar, afortunadamente nuestros hijos cuentan con sus mamis que siempre estamos alerta a cualquier eventualidad y eso lo perciben y lo saben las maestras y eso las motiva a estar pendientes de los niños.... Me he dado un banquete revisano el blog todavía me falta por revisar... Y lo de la foto va, lo que pasa es que estoy seleccionando las fotos donde este más guapo, ya sabes es primera vez que va a salir en internet... Saludos

Betzabe dijo...

Lusmari me has hecho reír con tus cosas jejejje escogiendo la foto mas guapa jajajaj claro que si!!!

Que tenemos que dar lo mejor para nuestros chicos siempre, mas adelante no te vaya a reclamar Hesed: mama y como vas a entregar esa foto, porque no buscaste una en donde saliera mas bello, jijiji como si eso fuera posible... Hesed esta preciosísimo como sea!!!

Con lo de la comida, pues si me preocupa, no le noto ninguna conducta extraña a Diego, a veces se pone irritable pero no puedo decir que coincida con los días en los que regresa con otro envase de comida; mas bien lo achaco a cuando se enferma, en cuanto tiene gripe ó congestión nasal... se pone llorón pero eso es normal.

Ayer por ejemplo, tenia sueño porque no pudo hacer su siesta del mediodía y estuvo muy llorón y mandón en el parque, por todo protestaba Uff y esta mañana madrugó: se levanto a las 4:30 AM me despertó con su protesta y puyándome los ojos, luego me dijo que quería hacer pipi, que le pusiera los zapatos y que le llevara a la cocina a comer... mandón el muchachito!

Ahora si esto se debe a que pueda haber tomado la comida incorrecta el Miércoles no creo, mas bien no se, cuando tenemos problemas con las comidas el efecto es casi inmediato o cuanod muy lejos en la misma noche, no retardado a otros días, una vez Diego se "emborracho" con un agua saborizada minalba, todo lo que hacíamos o le decíamos le daba risa. Y otra vez cuando le dimos un hueso de costillitas de Fridays, que no tenia carne ni nada, pero no pensamos que el hueso absorbe todos los saborizantes, también fue de inmediato.

Yo me inclino a creer que no llego a comer nada prohibido, pero ya sabes la preocupación esta alli.

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