Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 4 de junio de 2009

Despedida a Isabella Merino



¡¡¡Hasta Luego Isabella!!!

Les deseamos todo el éxito del mundo y estamos seguros de que será una experiencia maravillosa, por favor no se olviden de nosotros, aquí tienen unos amigos for ever.


Nuestros queridos e irremplazables amigos: Xiomara, David e Isabella estarán fuera del país por un periodo inicial de 8 meses, tenemos sentimientos encontrados: por un lado nos alegra que den un paso adelante en busca de su crecimiento personal y profesional, y por otro nos embarga la tristeza de la separación, las palabras sobran en una despedida así, en un hasta luego como este.

Ahora que se acerca la fecha siento el peso de la despedida.

Hace unas semanas que sabemos que se van, un Domingo nos invitaron a almorzar a su casa, porque querían despedirse de nosotros, en lugar de decir palabras de despedida, nos invitaron a compartir un rato y dejar que nuestros niños jugaran, pasar una tarde brindándonos lo mas valioso que puedan obsequiarnos: su compañía y calidez.

Gracias amigos, son el vivo ejemplo de la tolerancia y la inclusión, compartimos muchísimas cosas, y en su honor escribo las siguientes líneas, cómo me ha costado escribir esta entrada, cada vez que la empezaba se me hacia un nudo en la garganta y se me anegaban los ojos y debia dejarla para despues, sepan que son excelentes padres y personas.

Sobre la interacción con Padres “Regulares”.

Conocí a Xiomara, a Isabella y a David, en el maternal de Diego, nuestros niños tenían entonces alrededor de 4 meses, éramos en ese entonces “iguales”, padres regulares; y coincidíamos en mucho, éramos parejas jóvenes, enfrentados al reto de aprender a ser padres, foráneos en la ciudad, sin ningún familiar cerca, sin ninguna tía/hermana/madre al que llevarle el bebe en caso de algún contratiempo, éramos profesionales y trabajábamos en la misma empresa sin saberlo.

En fin muchas coincidencias, pero la que predestino el acercamiento fue la de tener el mismo enfoque y sueño de vida, en cuanto a la crianza de nuestros niños, así fue como cada mediodía, nos saludábamos frente a la puerta del salón de nuestros hijos, allí acudíamos las dos parejas, a la hora del almuerzo, sacrificábamos diariamente los minutos de descanso para poder amamantar el máximo tiempo posible a nuestros pequeñines, conscientes de los beneficios.




Amamantamos las madres, pero los papas siempre estuvieron allí, en principio un poco incómodos, nuestra cultura “esconde” en un cuarto a la madre que amamanta, pero allí no había cuarto, estábamos en pleno pasillo, las maestras nos improvisaban 2 sillas para las mamas, los papas muchísimas veces estuvieron a la espera parados frente a nosotras.

Allí Diego e Isabella comenzaron su amistad, cada uno “invitaba” al otro a “almorzar”, por cierto Isabella se tomaba un tetero + los 2 pechos, que comilona!!!

Luego llego el diagnostico: ¡Diego tiene un trastorno del desarrollo!

Xiomara fue de esas amigas valientes que se atrevieron a abordar el tema del diagnostico de Diego apenas se enteraron, estaba un tanto confusa, pero me apure en darle toda la confianza y comodidad posible en un tema que es tan difícil.

Su apoyo fue incondicional, la familia Merino-Garzón tuvo tantos detalles para mostrarnos su solidaridad: estuvieron pendientes del desarrollo de Diego desde el blog y personalmente, compraron materiales para construirnos juegos didácticos tan difíciles de encontrar en la ciudad y tan costosos, los mandaron a cortar, los pintaron ellos mismos, Xiomara uso su reposo de operación para ponerse a pintar!!!, tuve que pedirle que descansara, que esos materiales podían esperar, luego nos hicieron esos regalos preciosos.

Cuando Diego tuvo la convulsión febril, por estar tan alejados de la familia nuestros visitantes fueron pocos, pero muy significativos: la tutora, la psicopedagoga, la pediatra de cabecera, nuestra amiga Mabel y … la incondicional Familia Merino!.

Pero lo que mas valoro de interactuar con esta familia regular, es poder compartir en confianza las diferencias y coincidencias del desarrollo de nuestros hijos.

En cada visita, en cada interacción, fuimos compartiendo y aprendiendo mucho más sobre nuestros hijos, escribiré algunos detalles de nuestra interacción y su significad e importancia para una familia especial:


A través de Isabella supimos que muchas de las características que aparecen en los cuestionarios para identificar los trastornos del desarrollo, son conductas normales hasta cierta etapa madurativa, que muchas están presentes en los niños regulares y que a medida que crecen van quedando atrás:

Temor a los ruidos fuertes como licuadora, aspiradora, afán de quitarse los zapatos, sensibilidad del tacto ante estímulos como caminar descalzo en la arena.

Varias veces aclare las dudas de Xiomara sobre el lenguaje de Isabella, ella estuvo preocupada porque solo decía una silaba de cada palabra, pero le hice ver que Isabella estaba genial, hoy Isabella esta hablando con frases de hasta 4 y 5 palabras!!!:

...Diego vamos a dormir al bebe...- le escucho decir con su linda vocecita, escucharla hablar es como que el planeta se detiene para hacer esa magia que es la voz y la conversación de un niño.

Durante la rica comida que compartimos, pude apreciar como Isabella y Diego compiten por juguetes, sillas, carritos, lápices … y por la atención de los adultos, pueden en un momento compartir un sillón, dormir a los muñecos, y a los dos minutos estarse peleando por cualquier cosa, algo muy normal en esta etapa en la que están, por ser tan pequeños aun no siguen las reglas sociales y terminan peleándose por juguetes: una pelota desinflada que Isabella toma por sombrero.

Yo siempre me preocupo cuando Diego hace cosas como esas, porque dudo si esta imaginándose un sombrero o tiene problemas de percepción y cree que es un sombrero realmente.

Ahora se que se trata de imaginación, de juego imaginario.

Dice Xiomara que los juguetes de Isabella se parecen a los de “Historia de Juguetes”, casi todos están mutilados, jejeje menos mal que Diego no ha sido niño de romper juguetes, porque si lo fuera seguro que yo le habría achacado la conducta al TGD.

Otra cosa que note, Isabella no deja de vaciar cajones, hace la misma cosa que Diego: tomarlos de la gaveta explorarlos por medio minuto y tirarlos al piso jejejeje. Yo me preocupe por un tiempo por esta “mania” y solo se trata de exploracion de su entorno.





Estos son solo detalles de todo lo que nos ayuda interactuar con las familias regulares, vamos afinando el ojo a que conductas son normales y cuales deben ser erradicadas, vamos fijándonos en que realmente somos iguales pero diferentes y vamos comprobando que si es posible la integración y que todos podemos aprender del otro.

Ya casi se van y aun nos siguen ayudando, tienen tantos asuntos que resolver, tantas gestiones y aun asi no nos olvidan, la semana pasada me llamaron para decirme que estaban en Caracas por diligencias relacionadas a su inminente viaje, pero antes de irse habían entrado a Internet a ver la dirección de la tienda Biorgánica y habían impreso el mapa, solo que se les quedo y ahora estaban muy cerca pero no la encontraban… si… se tomaron la molestia de ir hasta la tienda teniendo tan poco tiempo para hacer sus tramites en Caracas y con lo complicado que es esa ciudad, eso es mucha sensibilidad, saben lo difícil que es para nosotros conseguir los alimentos GFCF, y nos hacen ese gran favor; estando allá se enteraron de que estaba llegando a la tienda un queso GFCF, no estaba en el sistema por lo que no tenían calculado el precio y se negaron a venderlo en ese momento, nuestros amigos pidieron hablar con la gerente para rogarle le vendieran el queso pues viajaban ese mismo día y no podían esperar, todo esto lo hicieron solo pensando en la alegría que nos darían; Diego debe llevar unos 14 meses sin comer ningún tipo de queso y ellos saben lo que significa un producto así para nosotros.

Nos trajeron varios productos y aunque no lograron que le vendieran el queso, su interés y todas esas molestias que se tomaron, tienen un inmenso valor, es un gran regalo para nosotros.

Que gran suerte conseguir amigos así, que inmensos resultan los seres humanos cuando alcanzan esta calidad humana.

Gracias Familia Merino – Garzón les queremos mucho, estaremos pendientes de ustedes y les deseamos todo el éxito del mundo que sabemos que tendrán.

¡Como los vamos a extrañar!

6 comentarios:

Kantu dijo...

Betzabe:
Que bonita amistad cultivaste con esa familia.
Obviamente que extrañaran la compañia y calidez que les brindaron, pero quedará como tu bien lo dices la amistad "for ever".
Rosio

Betzabe dijo...

Si Rosio, hicimos una amistad muy linda y de mucha confianza, creo que nos acerco inicialmente el tener tantas cosas en comun, pero luego nos dimos cuenta que las diferencias en el ritmo de desarrollo de nuestros niños no nos alejan o separan, mas bien nos han acercado.
Muy contrario a lo que se podria pensar.
:D

Isabel dijo...

Te dejo un premio en mi blog. Besitos

Mami dijo...

Esas amistades se cuidan como oro Betza! es tan difícil hallar amigos que tan desinteresadamente se tomen tantas molestias...:) Me imagino que uds como familia también son cálidos y amistosos...Pueden seguir cosechando a la distancia y gracias a la tecnología mantenerse en contacto...

Familia Merino Garzón dijo...

Betza, no sabes como nos han conmovido tus hermosas palabras.
Nuestra amistad es y seguira siendo incondicional, por eso queremos seguir estando en contacto con ustedes y que nuestros hijos crezcan compartiendo siempre hermosos momentos, como lo tuvimos ese Domingo.
No tenemos palabras para expresarles la admiración que sentimos por ustedes, son un modelo de familia, de padres, de esposos y de profesionales, no conocemos a ninguna pareja tan integral como ustedes.
Diego fue el primer amigo de Isa, con el que compartió uno de los momentos mas importantes de su vida, la lactancia. Esos momentos son inolvidables, creemos que los niños van a tener 30 años y todavia nos vamos acordar que eran compañeros de "Almuerzo".jejeje
Como bien dices, nos unio inicialmente las semejanzas, pero al comenzar a conocerlos nos dimos cuenta que queremos seguir siendo sus amigos por siempre.
Hemos aprendido muchas cosas de ustedes, una de las mas valiosas es valorar mucho mas esos pequeños detalles en el crecimiento de nuestros hijos, que a veces la cotidianidad no nos permite disfrutar como se lo merece.
Diego e Isabella se quieren mucho, a pesar de a veces tener tiempo sin verse, al reencontrarse otra vez se reconocen y se abrazan.
Nosotros estamos seguros que Diego va a seguir con el desarrollo que ha estado alcanzando, gracias al esfuerzo y la dedicación que ustedes le ofrecen. Sabemos que Dios seguira llevandolos de la mano para que todos ustedes puedan cumplir sus metas.
Seguiremos siempre pendientes de ustedes y a la orden para cualquier cosa que necesiten, nunca duden que pueden contar con nosotros... LOS QUEREMOS MUCHO

MamideGlori dijo...

Cuánto se valoran esas amistades cuando no hay cerca familia, y cuando además se suman nuevos problemas que muchos no quieren afrontar. En esa valentía de acompañaros en la aventura de convertirse en padres "especiales" está la fuerza de la amistad. Me ha conmovido mucho el relato. Son sentimientos que jamás se olvidan.
Un beso.

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