Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 2 de junio de 2009

Diego enfermo y yo con pocos animos

Diego esta enfermo, muchísima tos y fiebre, le llevamos al pediatra y nos estamos turnando Arnaldo y yo para cuidarle en casa, tiene rachas de mal comer, pero si le das alimentos que le gusten mucho te come hasta el brazo.

Hemos pasado por mucho trasnocho y aun no me recupero del todo, ando un poco en las nebulosas y con un dolorcillo de cabeza.

Pasamos el fin de semana haciendo la recolección de muestras, uyyy esta vez como me afecto el animo, estaba súper nerviosa, de mal humor y odiando a las candidas y a todo lo relacionado con TGD, Autismo; Protocolo DAN, medicamentos y sobre todo a la dieta.

El sábado fuimos a un cumpleaños en la misma calle donde vivimos, con todo lo que significa: hacer los pasapalos de Diego, explicarle a la dueña de la casa las alergias alimentarias de Diego y pedirle que le sirviera en nuestra mesa estos pasapalos.

Les digo que aunque Diego se divirtió mucho jugando en el colchón inflable yo la pase fatal, Diego ya sabe de todo, se comió sus pasapalos en una buena cantidad y se tomo su refresco de limon sin azucar, y luego empezo a pedirme los bocadillos de los demas niños, me llevaba a la mesa donde estaba la torta y me pedia, ahora no hace pataletas sino que me mira con cara de desconsuelo, señala con su dedito y cuando le digo que no pone una carita de infelicidad que no soportoooo, es por esto que muchas madres se encierran en sus casas, es por esto que evitan los cumpleaños, pero como me dije que no voy a ceder, pues hice de tripas corazon y aunque las mamas de las otras mesas me decia ay pobrecillo quiere galletas… no puede ni galletas saladas?, No, no puede, además esta que revienta de comer sus bocadillos y sigue pidiendo lo que no puede comer.

Vamos Diego un rato al parque, Diego como siempre me sorprendió, se animo, y fue a invitar a unos amigos jejeje, tomo de la mano a varios niños y se los llevo hasta el parque cercano, luego de regreso ya se le había olvidado la torta.

Pero a mi me quedo esa sensación de no aguanto mas.

El Domingo logre mejorar el animo de la siguiente forma, le pedí a Arnaldo que cuando tomara la muestra fecal para enviarla a USA, también recolectara una muestra para llevarla a un laboratorio local, si ya se, que los laboratorios de aquí no cuentan con todos los reactivos necesarios para detectar las candidas, precisamente por eso quería hacer la prueba y jugarme la muerte súbita:

Si en el laboratorio local salían levaduras era equivalente a muerte súbita, es decir ya sabría que tiene candidas y el examen de Great Plains serviría solo para saber que tipo candidas tiene y que medicamentos usar para seguir combatiéndolas.

Pero si el laboratorio local no las detecta… significa que seguiríamos en el juego.

Pues si, si seguimos en el juego, el examen de heces localmente salio perfecto, ya veremos como sale el de USA, se que no es una garantía pero al menos me alivio un poco la angustia.

Hoy sigo odiando la dieta, ahora porque Diego no quiere comer su "saludable" dieta, por mas que se la varío y me mato haciendo pizzas, pastelitos, caraotas, el quiere alimentos nuevos, tambien es cierto que llevo dias en los que casi no encuentro que hacer porque me falta la dichosa margarina, sin ella no levantan las tortas, las pizzas quedan un poco tiesas y las galletas no se pueden hacer. Arnaldo me ha dicho que me bajará una receta de la India en la que le sacan la proteína a la mantequilla llevándola al fuego y no se que mas, ya ven yo que empecé quejándome de que iba a tener que pilar hasta el maíz para hacer arepas y ahora ya voy por hacer hasta mantequilla… ufff el cerebro se me tranca con esto de vivir roles tan contrastantes: por un lado mi profesión en la que trabajo imbuida totalmente en tecnología y luego tengo que llegar a casa a “prender los fogones” y trasladarme a la edad media a hornear el pan que come el muchacho y ETC… y no tardo en decirles que tengo que sembrar mi propia huerta no se extrañen.

Diego tampoco quiere ni ver las vitaminas, enzimas digestivas, antimicóticos naturales, etc, apenas me ve con el vasito huye, y darle los medicamentos a la fuerza es un acto de tortura, seguro la UNICEF, la ONU o cualquier organismo de estos que defienden los derechos de los niños me penalizara tarde o temprano.

Espero que o se me pase rápido esta racha o Diego vuelva a ser manso cordero que se toma las medicinas, la comidas GFCF sin chistar y se sienta a comer los mismos bocadillos de siempre sin protestar mientras ve a sus amigos disfrutar de tortas, pepitos, chocolates sentados juntito a el.

No me digan que debo ir a las fiestas y a cada salida con un quesillo, una torta y unas salchichas hechas en casa que estoy que gruño; hoy no queria comer su “saludable” arepa con carne molida y sin mantequilla.

Asi que no aguante y le deje comer una loncha de jamon… se comió arepa y media!

Al mediodia le hice su plato GFCF: arroz, frijoles, carne mechada… solo tomo 4 bocados y no quiso mas… le deje el plato a la tutora junto a una “saludable” empanada de carne, ya me contaran si logro que comiera algo.

No me puedo dar el lujo de cansarme, solo me queda este rincón para contarles.

7 comentarios:

Mami dijo...

Ay Betza, siento mucho que estés de bajón...:(
Solo puede decirte que con tu energía, dinamismo, preocupación por tu enano, y todo lo que he podido ver de ti en el blog, estoy segura que no es más que "un mal minuto"...
Algo para recargar baterías? ... hummm una salidita?
Ya se le pasará a tu enano o mejor aún, sé que tú encontrarás otra forma de darle las medicinas si contratiempos...:P

A veces nos cansamos... pero, hay que seguir adelante...

Maria A. Cabello dijo...

Hola, yo entiendo perfectamente lo que se siente con la situación de nuestros niños, de verdad yo pase una y mil veces por este tipo de situaciones y en que sentimos caer en un hoyo y perdemos nuestros gustos, diversion, salidas, fiestas, salud fisica y hasta mental, conozco madres que hasta crisis depresivas le han dado otras que las han tenido que poner a dormir con medicamentos, y otras como yo que hasta termine con un acv, que para el momento ningun especialista sabe porque sucedio, me hicieron mil y una pruebas aqui en puerto la cruz y estube en una clinica en caracas 5 dias y todo mi organismo esta completamente normal, los neurologos se lo atribuyen a mi migraña, pero bueno yo lo he dejado en manos de Dios, ya que apenas tengo 27 años y ahora pienso que el trastorno de mi hijo y lo que me sucedio, me ha dado fuerza y valor para continuar y aunque una cosa pudo conducir a la otra, no cambiaria mi experiencia con esto del autismo por nada en el mundo, pues me ha dado la dicha de saber que la vida tiene muchos matices y que tenemos que aprender y usarlos a nuestro favor, y al ver a mi hijo se que es un angel que esta conmigo dia a dia, no todas los padres tenemos esa satisfaccion de tener a cargo el cuidado de estas personitas que inspiran un amor y una ternura, que no creo se pueda comparar con nada. Ahora suelo dejar todo en manos de la vida, sam sigue con su dieta y yo tambien por mi embarazo, llevo la vida con mucha mas tranquilidad y he dejado a un lado muchas cosas que no me dejaban ver que el autismo es algo mas que una dieta, que un monton de suplementos, que las benditas candidas y muchas otras cosas. Ahora se que es algo que me ha hecho mejor persona, mejor madre y una amante de las pequeñas cosas de la vida. Saludos y de verdad te felicito por seguir en esta lucha.

sandra dijo...

BETZA, ESTOY PREOCUPADA POR TI , TU NO ERES DE BAJARTE ASI DE ANIMO, PERO TE ENTIENDO , ANIMOOOO SIGUE SIENDO LA MAMA ADMIRABLE Y DEDICADA, MAÑANA SERA UN MEJOR DIA VAS A VER, Y COMO DICE MAMI PORQUE NO UNA SALIDITA, UN CINE A COMER CON ARNALDO...AMBOS LO NESECITAN!!!!! UN ABRAZODE OSO SANDRA

Anónimo dijo...

Estoy segura que este mal trago va a pasar y realmente admiro tu fuerza y es bueno que de vez en cuando te enojes o estes de mal humor porque es una forma de hacer catarcis. Besos yoly y cari

mama de patu dijo...

HOLA, ARRIBA EL ANIMO ,SOMOS COLEGAS QUIZAS NO COMPARTIMOS UN TITULO ACADEMICO PERO SOMOS MAMAS DE NIÑOS ESPECIALES, TE COMPRENDO TENGO A PATRICIO CON PARALISIS CEREBRAL HIDROCEFALEA Y TRAQUEOTOMISADO Y SE DE ESOS BAJONES MUCHAS FUERRRRRRZAS Y PARA ADELANTE DIEGUITO TE NECESITA. MIANGELPATRICIO.BLOGSPOT.COM

Betzabe dijo...

Gracias amigas se siente alivio al leer estas muestras de apoyo.

Mil Gracias.

Maria A, que impresionante: 27 años y un acv?, el estrés puede ser realmente peligroso… a cuidarnos todas, y hacer la dieta con un embarazo debe ser bien retador, me alegro que lo estes llevando bien.

Mama de Patu: Bienvenida! pasare por tu blog a conocer a tu angelito Patricio, claro que somos colegas!!!

mama de patu dijo...

gracias por visitarnos unbeso grande y mucha fuerza ,es muy reconfortante para el alma leer sus palabrar y dejarme compartir mi tesoro mas grande, espero que a uds tambien los llene de luz, un abrazo y que sus hijos tengan todo el amor del mundo

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