Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 16 de junio de 2009

Informar del Diagnostico a la Familia




Informar a la familia sobre el diagnostico de un trastorno general del desarrollo, llámese Autismo, Asperger TGD-NE, sea leve, moderado, severo de un hijo, de cualquier forma, es algo que pone a pensar a los padres y que siempre tendrá consecuencias tanto positivas como negativas.

Buscar la mejor forma de hacerlo es un quebradero de cabeza, la polémica comienza desde ponerse de acuerdo entre la pareja sobre si informar o no y cuando informar a familiares y amigos.

Algunos simplemente no lo hacen, hasta que ya es “inevitable”, hasta que ya no se puede “ocultar el sol con un dedo”, esto puede traer reproches no expresados entre los familiares, he escuchado tías, primos, y otros familiares de niños con trastornos quejarse de que los padres del niño con el trastorno, no tuvieron la confianza para decirles, que esa forma de omisión es una forma de mentir, es una forma de negar la realidad y es una forma de no aceptar al niño diferente.

Por el lado de los Padres, generalmente se necesita un tiempo para entender y asimilar a que se enfrentan, como explicar algo que ni siquiera tu comprendes del todo?, por lo general uno viene de hablar entre familiares y amigos de esas diferencias, dudas y temores, que muchas veces son negados con un “todavía esta pequeño”, y un “fulanito también era así y mira como a los tantos años se acomodo”. También es cierto que se da el caso contrario, los familiares llaman la atención a los padres sobre las conductas extrañas en el niño y los padres los rechazan, mas adelante estos no sabrán como decirles “que tenían razón y que si había algo diferente”.

Y siempre existe el temor, no sin fundamento, de que la etiqueta de discapacidad cree una muralla que condicione la relación con el niño y los discriminen inconcientemente; todos son aspectos que se consideran, que se sopesan para tomar la decisión. Cada caso es único y cada familia especial esta en su derecho de tomar la decisión que considere mejor para el niño.

De cualquier manera considero que informar sobre el diagnostico es algo sumamente difícil.

Nosotros veníamos de meses de registrar problemas en el desarrollo de Diego, lo mas destacado: sus dificultades motrices que incluían una lengua hipotónica, y su poco lenguaje, por no decir inexistente.

Al principio estuve abierta a las observaciones, e iniciamos toda una serie de exámenes con el pediatra, ya he comentado que hicimos pruebas hormonales diversas, todas salieron bien, y Diego como siempre en el Border Line.

Luego tuve una etapa en que me sorprendió e inquietó la sugerencia de nuevos exámenes porque llegaban refiriéndose “a que se ve muy quedadito y esa lenguaaaa…”, ya nosotros habíamos pasado por dos rondas de exámenes molestos para Diego y ya dos profesionales, nos habían certificado que “no había problemas”, que solo requería mas estimulación y que tenia un ritmo lento.

Sin embargo, uno como madre siempre tiene esa inquietud por el desarrollo de su hijo, y yo no dejaba de hacerle seguimiento mes tras mes a esos hitos que se iban arrastrando de un mes a otro sin ser alcanzados, hasta que di con la información necesaria para conseguir el especialista que necesitábamos para diagnosticar el trastorno de Diego.

Informar a la familia, al menos en mi caso, fue casi inmediato:

Un sábado tuvimos el primer diagnostico “Sospecha de Trastorno en el Espectro Autista (TEA)”, y a la semana siguiente estaba sentada frente a mi madre dándole la noticia.

Aun era una sospecha, aun no tenía nada firme, pero sabía que algo no andaba bien y prefería irlo manejando con mi familia desde el principio.

Mi madre vive a pocas horas de Puerto Ordaz, así que nos visita con cierta regularidad, y según sus palabras Diego la arrastraba de donde estuviera.

Vino a visitarnos ese fin de semana junto a mi hermana Betzy, pasamos todo el sábado “normal”, yo andaba llorando por los rincones pero sin permitir que Diego notara mi tristeza, le dije a Arnaldo que le iba a decir sobre el diagnostico a mi mamá, el asintió con la cabeza, solo dijo que el esperaría a tener a su madre en persona y a tener mas seguridad sobre el diagnostico, para no darle esa noticia por teléfono (Vive a mas de 12 horas de camino).

Luego de cenar y preparar a Diego para dormir, Arnaldo se retiro con el bebé a la habitación y yo me arme con la carpeta del Informe medico de mi “sospechoso de TEA” y con el único examen que habíamos hecho hasta entonces, el Electroencefalograma, que afortunadamente había salido Normal, esas eran mis noticias mala y buena.

Mi madre estaba sentada en un sillón de la sala y mi hermana en otro, yo acerque una silla del comedor, con la carpeta en las piernas, empecé a hablar:

-Mama tengo que decirte algo importante.
- Que pasó?- dijo de inmediato.
- Llevamos a Diego a evaluar a un Neurologo Infantil, por el problema de la lengua y porque no esta aprendiendo a hacer los juegos propios de su edad.

Vi como mi madre iba poniéndose seria y a mí empezó a temblarme la voz y las manos…en segundos las lágrimas me traicionarían, así que agregue:

-El Neurólogo nos ha enviado a hacerle unos exámenes: electroencefalograma y una Resonancia Magnética, también nos ha pedido que lo llevemos a la evaluación de un Psicólogo Infantil, porque… tiene riesgo… es posible… que tenga Autismo.

-Ayy nooo ...

Mi madre se hecho a llorar como pocas veces la he visto llorar, sus sollozos eran desgarradores, me sentía mal por causarle ese dolor, pero sabia que no decirle nada, seria aun mas doloroso para ella.

Levanto la cara para mirarme y sus ojos tenían esa mirada que trasciende épocas, culturas, idiomas, religiones, TODO, sus palabras eran para su propio corazón.

-Mi hija pasando por este dolor nooo...

Me baje de la silla y me arrodille a sus pies, puse mi cabeza en su regazo, nos abrazamos de esa forma.

Mi hermana que lloraba en su sillón en silencio, en shock por lo que escuchaba y veía, también se arrodillo junto a mi y nos abrazamos las tres llorando.

- Mama, mi hijito... mi hijo mamá...

Mi mama entre sollozos alcanzaba a decir:

- Un niño tan esperado…

- Ayyy mi chiquito tan lindo…

- Tu y Arnaldo tan inteligentes…

En ese momento no sabíamos mucho sobre los trastornos del desarrollo, y la posibilidad de un retardo mental era aterradora.

- ¿Cómo es posible? Ayyy no, no, no

- No se que decirte hija mía… ¡toda esta semana sufriendo tu sola!…
Y su tono fue tan sincero, tan honesto, cómo le agradecí no tener que escuchar que “todo saldría bien”, o que “no era nada”, o que no me preocupara, o que “buscara otro medico”.

Tampoco hacían falta palabras, ya me brindaba lo que yo necesitaba: su calor, su cobijo, todo en ese abrazo triple, y en esas manos de mi madre que acariciaban mis cabellos, como cuando era una niña: todo su consuelo y comprensión a manos llenas.

Y mi hermana que con su abrazo hacia exactamente lo que mejor cabía en el momento: apoyo y compañía.

Cuando nos desahogamos, le dije:

-Mami quiero pedirte algo, no quiero secretos, quiero que esto lo vivamos a libro abierto, que podamos hablarlo con cualquiera de la familia, no quiero que se vuelva un tema tabú en la familia, como si fuera algo malo.

Si mi hijo es especial, pues que lo sepan todos para que lo apoyen, para que no lo discriminen por ignorancia. Si luego resulta en solo un susto pues quedara como una anécdota de vida y ya, pero si no es así, todos lo sabrán, no quiero que ninguno diga yo no lo sabia.

-Claro que si hija, todos lo van apoyar, no tenemos nada que esconder.

Luego nos pusimos a hablar sobre nuestros próximos pasos: a donde lo llevaríamos, cuales eran los principales riesgos del Autismo, que le contara todo lo que dijo el neurólogo, qué otros especialistas le verían, a hablar del plan de acción, a tomar el toro por los cuernos y a ha ponernos a trabajar.

Esa fue mi elección, informar a mi familia desde “la sospecha de”, cada familia es diferente y cada persona y pareja también, para mi funciono, fue en mi opinión una decisión acertada, mi familia ha sido desde el principio de este camino, un pilar de donde asirme: mi madre, mis hermanas, mis tia(o)s, todas en primera fila, pendientes del desarrollo de Diego y apoyando en todo lo que pueden, pero sobre todo en darle el cariño y la aceptación sin “peros” que tanto necesitamos como personas, seamos especiales o no.

He querido abrir esta ventanita a un recuerdo que atesoro en mi corazón, por ser tan significativo, porque espero que sirva para que futuras familias que estén en esa etapa de decidir cómo y cuando enfrentar al resto de familiares y amigos al Diagnostico, puedan valorar la opción de dejarse acompañar por todos, esperando siempre que se cuente con la sensibilidad necesaria del resto de las personas y si no sabiendo que se brindo la oportunidad y que el puente para acercarse esta tendido.

PD: En la narración hablo de mi familia, pero debo resaltar que la familia de Arnaldo ha sido también impecable y magnifica ante el diagnostico de Diego, pero se trata de una historia diferente.

14 comentarios:

sandra dijo...

HOLA BETZA, TOPCASTE UN TEMA BIEN DIFICIL Y COMPLICADO PARA MI, CREO QUE HARE UN POST MAS ADELANTE ACERCA DE ESTO, PUES EN MI FAMILIA HUBO DE TODO ,PERO BUENO LO IMPORTANTE SON TUS HIJOS,UN ABRAZO Y MUY LINDO POST!!!!

edma dijo...

Wow, Betza! Tuve que contenerme para no derramar lágrimas aquí en la oficina. De verdad que se me aguaron los ojos!

Que momento tan bonito con tu mamá y tu hermana, justo esta mañana tuve un momento muy lindo con mi mamá por teléfono, que buenas son las mamás! ^^ Gracias a Dios por ellas.

Este es un tema que honestamente, nunca me había detenido a pensar.

Gracias por compartirlo con nosotros!

PD: me gustaría saber cómo fue la historia con la familia de tu esposo :p

Betzabe dijo...

Sandra, es un tema complicado, los comentarios y reacciones negativas son mucho mas duras si viene de personas significativas, el mismo efecto tienen las positivas, si esas personas que amas te apoyan te sientes capaz de comerte el mundo no?

Y si, luego que uno tiene en los brazos a los hijos… son lo mas importante de nuestras vidas, solo con la sonrisa de nuestros pequeños nos llenamos el alma para dar la pelea.

Betzabe dijo...

Edma fue un momento muy duro y si, muy especial, y si las mamas son algo increíble, en momentos así no te imaginas como puedes haberte peleado con ellas porque no te dejo ir a una fiesta o como te has atrevido a renegar porque te mando a lavar los platos, o como puedes pasarte una semana sin llamarle… son “seres superiores” les digo yo.

Mami dijo...

Me has dejado sin palabras... aunque la escena la puedo dibujar perfectamente en mi cabeza porque también para mi ha sido mi familia más que un apoyo, mi sostén, mi mano derecha (mi mamá) y mi papá ni dudarlo...

Es difícil a veces, pero la familia que realmente nos ama, no brinda lo que necesitamos en esos momentos..

un abrazo..

yoly dijo...

Hola Betza! este articulo me trajo muchos recuerdos y al leerlo no pude contener las lagrimas, gracias por plasmar en este contenido lo que a otros tamnien les a ocurrido.
Besos, Cari y Yoly

lusmari dijo...

Hola Betza,no me pude contener me conmovió este post,no solo por imaginarme ese momento con tú mamá y tu hermana, sino también recordar el mio, por que mi hijo también fue un bebe esperado por todos, cuando llegué a casa con las ordenes del Dr y el diagnostico,a la primera que se lo dije fue a mi mamá y cuando me tocó compartirlo con mis hermanos, cual fue mi sorpresa tuve yo que darles animos a ellos, estaban más triztes que yo y ellos fueron los que me hicieron llorar a mi....Y uno de mis hermanos me dijo¨: "Uds no se merecen eso", Lo más importante de todo amiga y compañera de camino (como siento a todas las mamás de la fundación) siermpre digo uds son angeles que Dios puso en mi camino para no estar sola,es que ya pasamos ese duelo y para atrás ni para agarrar impulso Dios nos ha mostrado el camino a seguir, gracias por compartir con nostros ese momento.Saludos a Arnaldo y por supuesto un beso a Diego...No dejes de ver el video que te mande hoy en la mañana, culmina con una hermosa canción.

Bettina dijo...

Hola Betzabe! Que bueno el post, se me vinieron millones de emociones a la mente y obviamente derramé mis lagrimones cuando contás la rección de tu madre! Una MAMÁ y una HERMANA de fierro...como decimos nosotros. Lo mío fue parecido ya que siempre lo pude hablar con mi mamá y hermanas especialmente, pero me acompañaron y contuvieron mucho...es importante poder apoyarte en familia, para mí fue fundamental...al igual que mi marido. Un buen tema para escribir ya que es un tema que le puede servir a otros padres que estén pasando por esa situación!! Buenísimo y tan bien escrito, que siento que estuve ahí con vos! Besos

* HADA ISOL dijo...

Diferentes igual que tu!

Cuando nacemos todos lo ... Diferentes igual que tu!Cuando nacemos todos lo seres humanos dependemos de mamá y de papá para vivir, ellos nos alimentan, protegen, cuidan, estimulan, nos dan su amor incondicional, con su ayuda crecemos y vamos venciendo pequeñas y grandes barreras, alcanzando metas. Nuestro cuerpo se adapta, aprende del medio, adquiere capacidades, nuestra mente absorbe todo a su alrededor, nos esforzamos, y es así como, con el tiempo, nos vamos independizando y vivimos nuestra propia vida.Muchos alcanzan prácticamente las mismas metas más o menos en un mismo tiempo, de una misma forma, esa mayoría recibe un nombre: "normales". Por considerar que tienen iguales capacidades, lo cual, es un error porque no existe en realidad un ser humano que sea igual a otro, ni que tenga absolutamente todas su capacidades desarrolladas, (hay muchas cosas que no puede hacer y necesita ayuda de los otros para realizarlas).Sin embargo, otros seres humanos debieron hacer un camino diferente a la mayoría para alcanzar la deseada autonomía que anhelamos tod@s, tuvieron que ejercitar más su fortaleza para vencer unas cuantas barreras más, aprendieron a ser tenaces adquiriendo una fuerza de voluntad mayor que el resto, con el mismo deseo que todos los humanos tenemos: "ser independientes", crecer, aprender, enamorarse, superarse… la experiencia de vida que estas personas tienen es exquisita, su ingenio y paciencia fue puesta a prueba muchas veces, ganaron, perdieron, se levantaron y siguieron en sus luchas diarias, intentando superar barrera tras barrera que les puso la sociedad.Estos seres humanos durante mucho tiempo fueron llamados (minusválidos, deficientes, discapacitados, anormales, subnormales...) porque fueron considerados por sus carencias y no por sus meritos y habilidades.
Estos términos no los representan, por todo lo que demuestran y que son ampliamente capaces de enfrentar los retos de la vida, cosa que los llamados "normales" no siempre logran. Se los denomina así porque sólo se aprecian aquello de lo que carecen, sin entender que ellos tuvieron que desarrollar al máximo el resto de todas sus muchísimas capacidades, para que aquello que los diferencia no les impida una vida totalmente independiente como cualquier adulto en este mundo.Por fortuna los tiempos cambian y los términos que descalifican a estas personas están lentamente siendo desterrados por otro que abarca a todos los seres humanos, que demuestra que todos somos diferentes y eso es todo. Este término es "diversidad funcional". No debemos olvidar que el lenguaje crea pensamiento y diversidad en el diccionario significa variedad, diferencia, o sea que este termino da una imagen que es la acertada: "todos y todas somos diferentes".Por lo que es bueno desde ahora desterrar algunas palabras que dan imágenes erróneas, ya que dan la idea de que alguien que no es capaz y punto, sin ver el abanico de capacidades que este ser humano ha desarrollado. Así como, dan la idea de alguien que necesita ayuda para alcanzar su autonomía es alguien no válido para esta sociedad. Por eso incorporemos el termino diversidad funcional y sobre todo la idea de que todos los seres humanos somos distintos, con distintas capacidades, hay cosas que hacemos mejor que los demás, cosas en las que necesitamos ayuda o adaptaciones (como usar lentes, o una escalera para llegar donde no llagamos o a alguien más alto que nos lo alcance) porque solos no podemos. Y sobre todo aprendamos que todo ser humano aporta algo al mundo que lo rodea, a no discriminar nunca, pues nos perderíamos a un ser excepcional !Diferente, igual que tod@s!Pues con esto dimos un paso para que entre todos nos integremos,puedes, si gustas ayudar, copiar este texto y ponerlo en tu blog o escribir algo que esté relacionado con esta idea,lo que hagas para colaborar te lo agradezco de corazón ,el bien que haces es inmenso,y si no deseas ponerlo en tu blog lo que más interesa es que lo apliques en tu vida desde ya muchas gracias!si gustas difundelo y ayudanos a poner nuestro granito de arena!

Betzabe dijo...

Gracias Bettina, y me alegra tanto que te sientas apoyada por tu marido y por tu familia, aunque parezca increíble no siempre es asi...

A veces hay una guerra en la misma casa porque uno de los padres entra en negación y es un desgaste adicional, y cuando es la familia la que no cree en el diagnostico o tiene prejuicios ... el sentimiento de desamparo, de rechazo puede ser devastador!

Betzabe dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Betzabe dijo...

yoly, Lusmari que bueno que tuvieron apoyo de sus familias!

y si que bueno haber dejado a tras "el duelo", ahora volvi a la etapa de enamoramiento total de ese muchacho! jejeje

Ma de los Angeles... dijo...

Amiga,Dios te bendiga solo Dios es capas de crear seres tan especiales como tu...capases de decir las palabrar justas en los momentos,que mas lo necesitamos....yo y mi esposo estamos pasando por ese duelo en este perciso momento y tus palabras llegan para darnos claridad y esperanzas....nosotros desidimos no decir nada a nuestras familias,primero para no hacerlos sufrir por que nuestro niño tambien fue un niño muy esperado 7 años para ser presisos...y tambien no quisimos decir nada para protejer a nuestro hijo de la lastima de todos...pero gracias a Dios,caimos en las manos de la Dra.Lilian Negron directora de sovenia,y su equipo de especialistas,los cuales no dieron la heramientas para luchar y vencer todos nuestros miedos acerca del Autismo...y luego de pasar la etapa mas dificil que es asimilar el diagnostico...hemos empesado a contales a nuestras familias lo que le esta pasando a nuestro hijo y el apoyo a sido sorprendente...y nos hemos dado cuenta de lo mucho que quieren a nuestro hijo y los dispuestos que estan a ayudarnos en todo lo que puedan...economicamente y emocionalmente..sabemos que el camino por recorres es duro pero sabemos que no estamos solos y eso nos da muchas esperanzas..por eso siempre te doy las gracias por toda tu ayuda amiga que sin conoserte ya te siento parte de mi familia y, cada logro de tu Diego es un logro para mi Jesús Alberto asi se llama mi niño....y hoy se que al ponerle ese nombre le estaba colocando, el nombre mas bello del mundo por que es le mismo JESUS quien nos esta guiando para salir adelante en este duro trance....

Betzabe dijo...

Ayy Ma de los Angeles, como te entiendo, esta etapa es muy difícil, y las siguientes uhmmm no es que sean faciles, sino que nosotros los padres aprendemos a sobrellevar la situación, y contar con apoyo de la familia es muy importante amiga porque somos humanos y en esta carrera no a la cual estamos entrando como participantes sin que supiéramos ni que existía, no es raro que caigamos en baches, tengamos tropezones y nos quedemos sin aliento en alguna parte del camino, tener a amigos, y gente significativa que se detenga contigo mientras recuperas el aliento para seguir es un lujo y una bendición.

Sovenia y la Dra Negron son especialistas en los tratamientos para el Autismo, seguro estaran bien orientados, eso es un buen comienzo!

Jesus Alberto es un nombre precioso Ma, me gusta mucho, seguro su “Tocayo”, esta orgulloso de ese príncipe y le estará llevando de la mano al igual que ustedes.

Tomo nota de tu correo, en Valencia no conozco de terapistas pero puedo preguntar, me encanta que seas “lugareña”.

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