Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 30 de junio de 2009

Los Misterios del Autismo

Hace semanas que empecé a escribir este post, pero entre tantas cosas lo deje abandonado; el post trataba sobre un documental, que pasaron por Discovery Home & Healt, en Abril mes en el que se celebra el día Mundial del Autismo, esta semana este mismo canal presento un nuevo documental Autismo X 6, ahora mostrando mas detalle de una de las familias que presentaron en el primer documental y que llamo mucho la atención, por estar en un estudio para ver si ayudan en la investigación sobre el autismo, es una familia en donde los 6 hijos tienen algún tipo de Autismo, así que he vuelto a tomar el post escrito, disculpen lo tardío, pero no quiero perder la oportunidad de difundir este excelente documental:


Los Misterios del Autismo

http://mara.blog.zm.nu/2009/04/12/documental-los-misterios-del-autismo/



En el enlace encontraran el video sobre el primer un documental titulado “Los Misterios del Autismo” que me pareció una joya, se los recomiendo ver y agradezco mucho a Daniel Comin y su esposa Mara que lo han grabado y que lo difunden en su blog; dura unos 35 minutos, por eso Arnaldo lo bajo a la portátil y ya lo he visto 2 veces, además hemos conversado en varias oportunidades sobre nuestras impresiones: viste esto, viste aquello, entendí tal cosa.

Fue hecho por Discovery Home & Healt, creo que aclara muchas cosas sobre el autismo, no dejen de verlo para comentarlo, a continuación compartiré mis impresiones:


La que considero más importante, es que el video es directo en el hecho de que la ciencia hoy día sabe muy poco del Autismo: No saben las causas, no saben como detectarlo antes de los 18 meses de vida, y no saben como curarlo. Una y otra vez, de diferentes formas lo dicen a lo largo del video, las terapias tempranas es la mejor forma de mejorar el desarrollo del niño, no hay estadísticas significativas sobre el éxito de otras intervenciones, lo dicen de una forma absolutamente clara, respetuosa y sin necesidad de calificaciones.

Me parece importantísimo que se recalque que la medicina formal, oficial, convencional, como quieran llamarle, manifieste que desconocen las causas del Autismo, y que no tienen curas que ofrecer, las investigaciones apenas están comenzando (en términos de la ciencia 10, 20 50 años es nada); Excelente titulo para el documental porque eso es lo que tiene la “ciencia” del Autismo: un compendio de Misterios.

Paradójicamente esto en lugar de decepcionarme del uso de dietas y tratamientos Biomedicos, me ha ratificado la necesidad de buscar otras opciones ya que como lo dice unos de los doctores en el documental:

“las familias que se enfrentan al Autismo se sienten desamparados ante lo poco que se puede ofrecer, es comprensible que busquen otras opciones yo haría lo mismo”.

No significa que estén dando una licencia para experimentar con tu hijo e inyectarle cuanta cura para el Autismo vendan, pero para mi es claro que no puedo esperar a que terminen sus investigaciones si están tan incipientes, se le agradece a la “ciencia” oficial que en paralelo a sus investigaciones formales, se detengan a analizar los tratamientos alternativos y nos den una idea de los posibles porcentajes de éxito, pero no pueden decir que tienen la ultima palabra, nadie la tiene.

A mi entender en ese aspecto nos dejan en las mismas, la única opción que ofrecen es Psicotropicos para bajar conductas disruptivas y la terapia convencional; luego nos dicen que hay otros tratamientos pero que no a todos los niños les funcionan, que solo al 5%, 10%, 15%, al 20% le funciona… porque no puedo combinar tratamientos?, porque no puedo probar posibilidades y si mi hijo esta en ese 5%?, que voy a perder?, dinero?; si hay más de posibilidades de conseguir mejoras con un tratamiento alternativo, ¿no es valido que mantenga la terapia y al mismo tiempo pruebe esa otra posibilidad segura?...

Importante que se entienda que al decir “segura”, se habla de que no se debe poner en riesgo la salud del niño, no hay excusas para esto en mi opinión; debe existir el equilibrio y la serenidad suficiente para saber que no debes “probar” tratamientos riesgosos en tu hijo, que las consecuencias pueden ser muy altas; así te digan que fulanito le fue bien y a zutanito también, si hay riesgo a su salud, definitivamente yo paso.

Me encantó este documental, y me encanto como lo inician: hacen una introducción a los síntomas del Autismo, mostrando brevemente un paneo de conductas, tratan el tema desde el aspecto humano, a través de las declaraciones de una madre de un niño de 3 años con autismo, muestran al niño haciendo hincapié en humanidad, en su carita de niño, dejan ver que su madre es una mama como cualquiera otra, que trasmite el amor incondicional que le tiene a su hijo, habla de sus miedos, como se le congelaba la sangre cada vez que reconocía un síntoma del autismo o el niño hacia algo claramente “extraño”: Explica la dificultad de convivir con un niño que no atiende a su nombre, no habla y no parece entender instrucciones: trae el balón rojo, toma la chaqueta, nada.

Muestran como la madre enfrenta un día de terapias convencionales y de terapias alternativas. Advierten que muchas de estas terapias y tratamientos alternativos solo sirven como efecto placebo, que no son curas reales.

Literalmente dicen que de 100 niños con Autismo probablemente haya 100 causas, y que no deberían hablar de “El Autismo” sino de “Los Autismos” porque existen amplias diferencias entre los tipos de Autismo.

Particularmente este punto me ha aliviado mucho, por el hecho de que muestran estas diferencias en una familia con 6 hijos con autismo (caso especialísimo en estudio) y de donde ha partido el segundo Documental Autismo X 6, ojala alguien lo haya podido grabar, yo lo agarre casi terminando.

De los 6 niños, hay:

3 con síndrome Asperger, y dentro de ellos diferencias importantes.
1 niña con autismo clásico.
1 niño con Autismo severo.
1 niña con Trastorno General del Desarrollo No Especificado (TGD-NE el mismo diagnostico de Diego)

Aquí me detengo, es la primera vez que encuentro una referencia en donde se pueda constatar tan claramente la diferencia entre el Autismo clásico de Kenner y el TGD-NE, no se como explicarlo pero me tranquiliza, ya sabia que el TGD-NE es como un Autismo mas leve que el Autismo leve, pero aquí puede entenderse mejor, la niña con TGD-NE es capaz de mantener la interacción con su madre pero tiene graves problemas de lenguaje entre otros. En el Segundo Documental el padre dice que es la menos afectada, que es la más social, que puedes pedirle que haga cosas o que vaya a sitios, que la ciencia no sabe hasta donde tiene Autismo.

Dan una muestra de cómo se vive con un niño con Autismo Clásico o Autismo Severo: la cocina bloqueada por una tabla para que no accedan y “la destruyan” según sus propias palabras, el cuarto con las paredes muy deterioradas, los niños durmiendo en colchones sin ropa porque la sacan, en fin algo bien difícil.

Las estereotipias del niño con Autismo Severo me rompieron el corazón, Dios mío es un niñito, es una criatura, como me duele verle tan en si mismo; como quisiera que hubiera una solución a corto plazo, como quiero enviarle toda la energía positiva posible a cada familia del mundo, especial o regular que día a día lucha por sacar a sus hijos adelante.
Muy valientes estos padres que mostrándonos su situación muestran al mundo entero las diferentes caras del Autismo.


El síndrome Asperger también es mostrado, son niños que su lenguaje es perfecto, pero que tienen deficiencias en funciones ejecutivas del cerebro como la organización y en el área socio-afectivo entre otras menos afectadas, no pude menos que reírme cuando una de las niñas de 10 años, se echa a llorar porque vivió una situación estresante: algunos compañeros hablaban en susurros y ella no pudo escuchar lo que decían, eso la hizo sentirse mal y llorar, a todos nos hace sentir mal que en un grupo personas susurren, pero no armamos berrinches por ello aunque el enojo sea fuerte, porque sabemos manejar esa situación.


También mostraron una sesión de terapia social para adolescentes dentro del espectro, tratando de mostrarles como seria conducirse en sociedad, para hacerlos mas amigables, con mas interacción, mas conversación etc.

El profesor quiere poner en situación a uno de los chicos, le dice algo asi:

Mira imagina que Fulanito llega del colegio…

Tu quieres saber que hizo verdad?, como le fue? Cierto?

Y el adolescente contesta: "NO", y lo dice con toda naturalidad.

Entonces el profesor tiene que enseñarle con la terapia que si debería interesarse en ello.

Bueno la intención no es contarles el documental sino que lo vean, solo que estos aspectos me llamaron mucho la atención.

Si… el Autismo es un misterio, pero no pierdo la esperanza de que poco a poco se vaya aclarando, que cuando veamos las noticias no todo sea: no se sabe, no se sabe, eso no funciona eso es solo una locura, a algunos le sirve a otros no, que las noticias sean desde la optica positiva, no sean la demanda de unos porque las vacunas les ocasiono Autismo a sus hijos, o porque existe una estafa en la venta de curas milagrosas, ojala las noticias sigan siendo de esperanza, de estudio, de análisis, de compartir información, aunque solo sea para decir esto funciona solo el 10% de los casos, usted decida si corre con el gasto emocional y económico de hacerlo (asegurando la salud del niño por sobre todo).

Que no se oculte nada, menos las estafas, pero que no todo sea en la senda negativa, porque se pueden destruir sin intencion opciones… no podemos quedarnos, con en plan de que no hay mas nada que hacer que no sea terapias… parece que se olvidan que tambien hay un porcentaje de niños que no responden a las terapias convencionales… ¿para que ellos que hay?, ¿Resignación?, ¿Psicotropicos?...

Que para todos haya esperanza, cariño, investigación, lucha, tesón, constancia, opciones y alternativas…

4 comentarios:

edma dijo...

Hola Betza,

Oye ese programa de Autismo x 6 si queria verlo, ya lo pasaron? =(

Por cierto, ayer en la tarde vi Margarina Mavesa Líquida en el Don Mimo de Los Olivos, quería comprarte un par de envases pero estaba corta de presupuesto =( Sorry.

Saludos.

sandra dijo...

HOLA BETZA , MIRA QUE YO QUERIA VER ESE PROGRAMA PERO ME AGARRO EL SUEÑO, SEGUN DICES LOS 6 SON HERMANOS DE SANGRE YO PENSE QUE CUANDO PASABAN LAS PROPAGANDAS PENSABA QUE ERAN ADOPTADOS, PERDONA MI IGNORANCIA CON EL TEMA PERO SI SON 6 HIJOS Y TODOS CON RELATIVAMENTE LO MISMO NO SERA ALGO GENETICO DIGO YO, EXCELENTE POST Y ME GUSTO EL FINAL QUE PALABRAS MAS LINDAS BESITOS A DIEGUITO

Betzabe dijo...

Siii ya lo pasaron, ojala lo repitan, son 6 niños ufff la tienen fuerte pero se nota que ante todo son una familia y eso me llena de esperanza.

No te preocupes, ya tengo llena mi despensa de margarina por unos 6 meses jijijij me declaro acaparadora y en agosto la abuelita de Diego se viene de Guanare con mas!!!

Ahora si voy a dejar la pichirres y hacer tortas jejeje

Lo de andar corta de presupuesto me lo dices o me lo preguntas? Esta quincena se hizo taaaannnn larga…ya ni compensando con la tarjeta de credito completa uno el mes L

Betzabe dijo...

Sandra yo estoy convencida que la causa principal del Autismo es genetica, y luego este problema genetico condiciona ciertos aspectos, que como en todos los seres humanos se ven más impactados en unos niños que en otros:

Problemas digestivos.
Problemas de desintoxicacion
Problemas inmunologicos
Problemas de aprendizaje
Entre otros.

Y creo que algo se dispara a cierta edad, algún proceso bioquímica se va acumulando hasta que desencadena en los síntomas del autismo, porque hay muuuchos padres que dicen que sus hijos eran “normales” hasta cierta edad, que tienen retrocesos y que incluso algunos pierden el lenguaje, Diego no decía muchas palabras pero las decía (mama y agua por ejemplo) y de pronto ya no supo decirlas, ahora las ha vuelto a decir pero no con la claridad de antes, apenas ahora esta volviendo a decir mama con claridad.

En el programa hablaron de la “sombra del Autismo”, explicaron que es muy probable que existan una cantidad de genes asociados al autismo imaginen que sean 12 genes conforman el autismo, y que es muy probable que los padres tenga 3 o 4 y que por eso no se presento el autismo y que al unirse se combinan y puede haber la posibilidad del Autismo, algún día la ciencia lo sabrá; y algún día me animo y escribo un post sobre la “sombra del autismo en mi” y como aprendí a identificarla como mis rarezas… jijijiji uhmm y también las noto en otros…

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