Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

miércoles, 3 de junio de 2009

Momentos para cargar las pilas

Primero que nada agradezco mucho su preocupación y sus comentarios de apoyo, ya es difícil criar a un niño en estos días, pero vivir los problemas de un retraso en el desarrollo, soportar el estrés de hacer un tratamiento poco mas que experimental, con un costo tan elevado, mas afrontar terapias y todo tipo de gastos médicos con nuestros salarios, sin apoyos o subsidios de ningún tipo y para colmo sufrir los problemas “propios” de nuestra comunidad con el desabastecimiento ufff rebosa mi capacidad de aguante muchísimas veces.

A las personas que estén comenzando la dieta o la hayan abandonado y estén pensando recomenzar, quiero decirles que les recomiendo emprenderla con todo lo horripilante que pueda ser, las ganancias son importantes, al menos en el caso de Diego logramos:

Eliminar el trastorno del sueño, controlar las diarreas y bajar su irritabilidad.

Esto por si solo NO cura el TGD-NE ni el Autismo, pero elimina algunos síntomas que pueden estar asociados y con ello se apalanca el resto de su estimulación, por ejemplo:

Mejor atención para las terapias, mayor disposición para hacer actividades del día a día, entre otros, si Diego aun se levantara 4 veces por noche y cada despertar durara 1 hora, luego se pasara el día con diarreas de bañarse hasta los zapatos, ¿creen que avanzaría como avanza en las terapias?, que va, estaría como estaba antes: pegado a mis brazos sin querer pisar el piso y llorando por todo.

No quiero asustarles, la dieta tiene beneficios, hay que hacer los exámenes y ver a que es alérgicos el niño y emprender la adaptación de su régimen alimentario y sus suplementos, sabiendo que si a los 3 meses o al año como me pasa a mi, están halándose los pelos y cuestionando hasta al Credo, no es porque no son capaces o son débiles, es porque esto es una cosa extraordinariamente compleja y estresante, al menos para ciertas personas, otras lo toman como que le están dando una dieta saludable que los mantiene saludables y así sobrellevan los problemas de la dieta, lastima que a mi ese razonamiento no me basta para quedarme tranquila; parte de las diferencias entre cada ser humano.

Pero como dijo nuestra amiga Maria A, es de la cotidianidad que sacamos fuerza, de esos momentos de alegría que vivimos diariamente, de allí tomamos la energía, y de estos momentos tenemos muchos gracias a Dios, voy poco a poco recargando las pilas, tomara tiempo, momentos y detalles como los que describiré a continuación me mantienen “operativa”:

Anoche Arnaldo llego un poco mas tarde de lo habitual, salio del trabajo y se fue a recorrer mas supermercados, bodegones, etc buscando la dichosa margarina liquida, pero no la consiguió, se que es un esfuerzo que hace para aliviar la situación, también investigó sobre un producto que reemplaza a los huevos, un paquete libre de todo: soya, gluten, huevos, caseína, lactosa, etc y equivale a 100 huevos, veremos como lo compramos porque ya saben es compra por Internet, tomo nota de cada detalle cariño mío y cada día me brindas muchos.

Y Diego, ay Diego es un tesoro, le voy a contar algunos detallitos que me arrancan sonrisas a cada rato:

Tenemos una nueva chica para la limpieza, asiste los sábados a la casa, es una excelente representante del habitante de nuestras costas sucrenses, jejejej habla sin parar a una velocidad que la luz se queda lenta, a cada rato le debo pedir que repita lo que dijo mas lento, o dice unas palabras ininteligibles que le pido busque un sinónimo porque no se que es, no para de hablar y es muy alegre, Diego la sigue cuando la ve limpiando, siempre quiere quitarle la escoba, le acerca la pala, quiere meter las manos en el tobo de agua, etc, la chica ve a Diego e inicia un monologo que puede durar horas:

Diego Alejandro como estas, (le he corregido 300 veces que es Diego Jose),, ahh como dice tu mama, que eres Diego Jose, no?, me quieres ayudar no?, pero con esta ayuda tuya termino mañana, tu me vas a prestar tu cuarto para dormir?, que dices?, no me lo prestas?, mezquino, pichirre, no me quieres?, no voy a venir mas, oiste? ahh pero si no me prestar tu camita me tienes que llevar en esa moto tuya para mi casa, tu me llevas Diego?, ayyy tu como que no quieres llevar a viejas en tu moto porque no me dices nada, será que tu ya tienes una novia en la escuela?, ah Diego tu tienes novia?, unhum no me quieres decir nada, será porque eres “conservado”, conservado es que es la cosa?, ay cara! No dices nada, será que eres reservado?, si es verdad mijo ay que ser reservado, sobre todo los caballeros, verdad Diego?, hay que ser reservado si señor, ¿verdad Dieguito que hay que ser reservado?

Diego le responde: Claro.


JAJAJJAJA, JAJAJJAJAJ como pude reírme y la chica ni se diga.

No tengo idea como le dio una respuesta así, Arnaldo me preguntaba que si yo lo había escuchado porque no se lo creía y SI YO LE ESCUCHE desde la cocina.

Y la chica me decía asombrada: lo dijo clarito!!!,clarito!!! me fregó este muchacho, quien lo ve calladito y es un avióooon.

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Diego ya no quiere ir al parque… solo, jajjaja ahora quiere ir con sus compinches, los toma de la mano y los hala buscando que le acompañen, ayer no logro convencer a ninguno de los vecinos que estaban muy animados jugando a la pelota, Diego primero trataba de jugar con ellos, pero no se lo permitían, cuando el llegaba junto al niño que tenia la pelota… el niño la pateaba lejos y así sucesivamente, Diego tomo su triciclo y opto por seguirles a lo lejos, luego se decidió a invitarlos.

Yo les escuchaba responderle: ya Diego estoy jugando, vete para allá, me suda la mano que me agarras Diego, ya va, ahorita vamos etc.

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Acá les muestro mi gaveta de la peinadora, hace algún tiempo, era una gaveta muy ordenada, toda llena de organizadores, en cada sección un tipo de cosmético y un tipo de accesorios, hoy día es un revoltijo loco, Diego ya sabe abrir la gaveta y CADA mañana es mi asistente de maquillaje… con todas sus consecuencias… cada mañana noto como sabe para que sirve cada cosa, me he fijado como por ejemplo cuando quiere abrir algo que esta duro me pide ayuda, si yo le engaño diciéndole que esta muy duro, el busca un pañito para que yo me ayude a abrirlo o le da golpecitos en la tapa tal como yo hago y no sabia que el captaba para que hacia yo esas cosas, hoy justo tomo un ganchito del cabello que tiene forma de mariposa, me la muestra y yo le digo: si Diego eso es una mariposa, las mariposas vuelan y el toma el gancho y lo eleva por los aires tal como juega con los avioncitos…. Si me estaba diciendo con su gesto: “mamá mira la mariposa como vuela”.

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Ayer repitió la palabra “pera” cuando trabajaba con su tutora, esta es una nueva palabra para su repertorio! Y todos los días escucho ma,ma,ma,ma y a Arnaldo también ha empezado a decirle ma,ma,ma jijiji; otras palabras que se volvieron diarias son: abre, agarra, no, allá… aunque la pronunciación sigue dificultándosele.

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Ayer me di un tropezón en la escalera, me raspe una rodilla y los dedos de un pie, mi príncipe me consoló por iniciativa propia: se quedo impresionado por el susto inicial de la caída pero luego vino directo a abrazarme y darme besitos.

Si, hay muchos momentos para contrarrestar situaciones estresantes, que bueno tenerles para que me lo recuerden.

7 comentarios:

Isabel dijo...

Hola Betzabe, gracias por pasar por mi blog. Ahora tengo poco tiempo y esta noche estoy visitando algunos blogs por orden de lista, jeje.

El tema de la dieta sin glutes, lo he intentando un par de veces, pero me cuesta tanto economicamente como su continuidad.

Me encanta este niño, cuando menos te lo espera, suelta palabritas magicas.

Besitos para la familia

sandra dijo...

HOLAAA BETZA, QUE BUENO LEEERTE ASI, HOY PARA MI FUE DE LOCOS YA QUE POR EQUIVOCACION ME CORTARON LA LUZ, NO PUDE HACER NADA, HASTA AHORA EN LA TARDECITA Y DE LO PRIMERO VINE A VISITAR TU BLOG A VER COMO SEGUIAS Y GAD VAS BIEN, EN CUANTO A DIEGUITO DIVINOOOOOO Y PILLOOOOO COMO SIEMPRE, NO SE QUEDA ATRAS CON NADA!!! TE QUERIA HACER UNA PREGUNTITA DIME QUE LE PUEDO DAR A MIA EN LA NOCHESITA PARA DORMIR, LE CUESTA MUCHO CONCILIAR EL SUEÑO Y PATALEA EN SU CUNA, ANTES NO ERA ASI Y NO SABEMOS QUE LE PASA ASI QUE A LO MEJOR ALGUN TE NO SE QUE ME DICES TU GRACIAS Y BECHITOS A DIEGUITO

Kantu dijo...

Betzabe:
Gracias por pasar por mi blog.
Yo también sostengo que la dieta, ayuda mucho. Aunque solo es una de 4 patas de la mesa.
Mi hija lleva 02 años con la dieta y ya no me es un problema. Aunque uno al comienzo uno piensa que no lo vas a poder hacer (lo reconozco).
Que bueno que Diego este diciendo ya algunas palabritas, eso significa que dentro de poco tu también nos estarás contando los dialogos que tengas con él.
Cariños,
Rosio

Mami dijo...

jjajajajajajaja...
Diego es un amor!! Hasta me imagino su carita diciendo:"claro" después de esa letanía que le dijo la chica!

Mírale el lado bueno, talvez asi dice más palabritas tu enano! ;D

Un abrazo..

anabel dijo...

ja,ja, ya sabes que Dieguito me tiene enamoradita.¡Qué buena respuesta!, claro... si es que nuestros peques son geniales.

En cuanto al tema de la dieta, me imagino lo difícl que a veces puede ser mantenerse constante y encontrar los productos adecuados. Pero si os va bien, seguro que de ahí sacas las fuerzas.

Muchos besotes.

Betzabe dijo...

Sandra para regularizar el sueño le dimos a tomar a Diego media tableta de MELATONINA, es una sustancia naturista, sin efectos secundarios que ya el cuerpo produce pero a veces no en las cantidades necesarias, Diego en un mes ya había normalizado el sueño. Puedes buscar en Internet y consultarle a un medico de confianza, la dosis dependerá del peso del niño, Diego pesaba 9,800 en ese momento, ahora pesa 12 kilos y si lo requiere le seguimos dando la misma dosis y es súper efectivo, esta sustancia es la que le indica al cerebro al oscurecer que es hora de dormir, se la damos a eso de las 8:00 PM y a los 20 minutos de apagar las luces se duerme, no es un sedante, si se despierta en la noche o madrugada no le hace volver a dormir, funciona enseñando al cuerpo sobre el reloj biológico.

Es una tableta y la picamos y trituramos, se la damos a beber con un poquito de jugo o agua.

Muchas gracias por tu preocupación yo tambien estuve muy pendiente cuando se quedaron solitas porque Luis habia viajado a Colombia, es que la amistad cuando es sincera no importa que sea virtual, abrazos!

Creo que con este tren de vida tampoco tengo mucho tiempo para estar de bajon no?

sandra dijo...

GRACIAS BETZA, VERE SI AQUI LA HAY Y CONSULTARE CON EL PEDIATRA,ESPERO FUNCIONEEEE SALUDOS

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