Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 23 de junio de 2009

Resultados Segunda Ronda Examenes



Ayer recibimos los resultados de los examenes realizados en USA, Evaluación Completa Fecal y Perfil de Acidos organicos, no fue lo esperado:


Evaluación Completa Fecal:

Matamos los 2 tipos de candida que tenía (Albicans y Krusei ) y ahora apareció un nuevo tipo llamado Candida Rugosa, también se presenta en el mas bajo nivel de la escala como se presentaban las candidas anteriores (1+).

Lamentablemente seguimos con la bacteria Klebsiella pneumonia (3+) antes estaba en (4+) y tenemos una nueva Proteus mirabilis (3+).

Como era de esperarse, des pues de 2 meses y medio tomando Nistatina, la flora benéfica fue “arrasada”, aunque dio la lucha:


Flora Benéfica .

Bifidobacterium 0+
E. coli spp. 0+
Lactobacillus spp. 1+
Enterococcus spp. 4+


Antes Diego tenia todas en (4+) lo que es muy bueno, sin embargo después de un año de hacer estos examenes, después de un tratamiento como este y con tan poco consumo de probioticos, creo que dimos la batalla y los resultados no me parecen tan catastrófico, confío en que no será tan difícil recuperar su flora benéfica; recuerden que el examen se hace 2 semanas despues de terminar el tratamiento y no da tiempo a que se repoble las bacterias benéficas si no se toman probioticos potentes.
He conseguido darle los probioticos especializados en una dosis de ½ capsula a la semana, de cada tipo, solo debo distanciarlas una de otras por lo menos 2 días, sino seria una diarrea segura.

El resto del examen fue satisfactorio, sobre todo los indicadores de inflamación instestinal que eran alarmantes:

Lisozima: Valor anterior 1450; Valor Actual 245; Valor normal <= 600ng/ml

Lactoferrina: Valor anterior 53,5; Valor Actual 3,9; Valor normal <= 7,3 ug/ml

Y el Indicador de Respuesta Inmune también mejoro ampliamente:
sIgA: Valor anterior 674; Valor Actual 115; Valor normal 51- 204 mg/dl
El resto de los valores TODOS están en valores dentro del rango normal: digestión de proteínas, carbohidratos, etc; solo hay una excepción el PH, que ya casi llega al limite normal, antes estaba en 5.0 y hoy alcanza 5.8 siendo el rango normal 6.0 – 7.8.
Perfil de Acidos orgánicos:
Los resultados de este examen también nos indican que aunque no logramos la meta, vamos por buen camino, el exámenes anterior estaba lleno de letras H (Hight) en muchos valores, para que tengan una idea teníamos 14 H, hoy tenemos 5 H y aparecieron 2 L (Low) que antes no teníamos y que debemos estudiar a profundidad para identificar que ocasiono estos bajones.
Por supuesto los elementos más importantes siguen Hight pero con mejoras significativas:
Arabinosa: Valor anterior 163,4 ; Valor Actual 73,8; Valor normal (0.0 – 47)
HPHPA: Valor anterior 209,8; Valor Actual 59,7; Valor normal (0.0 – 150)
Oxalico: Valor anterior 138,7; Valor Actual 111,1; Valor normal (0.0 – 37)
VMA: Valor anterior 18,0; Valor Actual 8,8; Valor normal (1.0 – 6.6)
En el renglón denominado Ciclo de Krebs que tiene que ver con la asimilación de nutrientes, paso algo extraño, antes tenia 3 indicadores de este ciclo en Hight, hoy tenemos todos los indicadores en valores normales con excepción del indicador 2-oxo-glutarico que antes estaba normal y ahora paso a Level, pero una cosa brutal antes estaba en 122,5 siendo lo normal hasta 200 y paso a 0,40, así que creo que aquí “se nos paso la mano” en algo.
También resalta el caso de los indicadores de Vitaminas, pues el Acido Ascórbico, asociado a la Vitamina C, antes estaba en 190, 97 de un rango hasta 200 y ahora paso a 0.0 ¿?
También apunta a que se nos paso la mano con las dosis de los suplementos Antiestrés, pues el resto de las causas están descartadas, incluso Diego teniendo un valor normal de Vitamina C, recibió indicaciones de tomar 1000 mg diarios de Vitamina C Buferada, una dosis bien alta, y aun así sufrimos este bajón, así que es cosa de estudiar muy bien.
Arnaldo esta cargando todos estos valores, pues son muchísimos mas (anteriores y nuevos), en una pequeña base de datos para comparar mejor y tener los planteamientos bien claros a la hora de hacer las consultas, tanto con el laboratorio como con el pediatra DAN; y por supuesto para investigar mas sobre estos indicadores y sus relaciones entre si.
Sorprendentemente de animo estoy muy bien, yo temía que al recibir malas noticias me daría un ataque de ansiedad, pero nooo, creo que la terapia de contar las inquietudes es muy efectiva, también es cierto que ya tengo el cuero duro, y ya no creo todo lo que dicen ni todo lo que leo; ni tampoco creo en todos los vaticinios apocalípticos que se encuentra uno a cada paso; pero sobre todo Diego esta taaan bien, sus avances son tan sorprendentes…
¡Que lo único que le falta es hablar!!!! jajajajja
Hoy le hice una "trompetilla de desprecio", le saque la lengua y le hice SPPPPRRRR, porque le fui a sacar de la bañera y no quiso salir, me hecho un chillido y me intento pegar con su manito para que me alejara, y yo por respuesta voy y le hago SPRPRRPRPR, el pobre se hecho a llorar como que recibió la ofensa mas grave... claro venia de su mamá!!! Jajajajja me disculpe con el:
- Discúlpame eso fue muy odioso y le di un besito (forma oficial de pedir disculpas) y no creo que se me ocurra volver a maltratarle así otra vez jijijiji.
Aceptó mis disculpas dándome un besito el también y paro de llorar.
Luego le dije: - ¿Quieres ver Plaza Sésamo?, ¿Quieres vestirte?
Y el como respuesta se levanto para salir de la bañera.
Es que esta súper pilas!

7 comentarios:

Carolina Moreno dijo...

Tienes mucha razon los resultados no estan tan mal y prueba de eso son los avances de tu niño...ahora lo que tienen que conseguir es un probiotico que le caiga bien a Diego para que te ayude a dar la batalla en contra de las levadura y las bacterias.

Saludos a todos

lusmari dijo...

Hola Betza, Creo que el tratamiento con la nistatina si les funcionó para atacar a las candidas, a mi parecer las bacterias presentes y la nueva candida se aprovecharon de que la flora benefica esta baja, la nistaina no produjo la baja de la flora benefica (yo leí un artículo donde aclaran que los antifugales tales como la nistatina y otros no barren la flora benefica) , por lo tanto creo que han sido los antibioticos que ha necesitado tomar Diego en las oportunidades que se ha enfermado y a esto se le suma la intolerancia a los probióticos.

Prueba dar los probioticos uno a la vez en pequeñas dosis en suficiente agua por ejemplo 1/4 parte de culturelle en dos o tres dedos de agua bien diluido por una semana sin dar ningun otro probiotico y observas que tal lo tolera, incluyes otro de la misma forma y así sucesivamente comienza un fin de semana para que puedas observar mejor los resultados, lo que no te recomiendo por ahora es usar el VSl 3 , porque es muy fuerte contiene cada capsula 125 billones de bacterias beneficas o algo así, otra opción es dar solo Vsl 3 en pequeñas dosis por un mes sin dar ningún otro, estas recomendaciones son experiencias de madre, en ningún momento se tomen como recomendaciones médicas.

BUsca en la pág. de Kirkman los diferentes probióticos que tienen, hay algunos que son de mas baja concentración, otros son especiales, allí aparece especificado su contenido y las características, debe haber alguno que Diego tolere, también puedes llamar para que te orienten, tienes otra opción llamar al laboratorio y te dan una cita vía telefonica con la Dra. en méxico.

Animo y adelante que si se puede!... aunque se necesite un poco más de tiempo esas candidas y esas bacterias tienen los días contados... Diego tiene a su favor que no tiene clostridia y eso es muy importante y por ende no necesitas dar antibiótico y allí si se complica lo de los probioticos porque si se requieren obligatoriamente para repoblar...

Gracias a Dios por estos resultados y que El siga iluminándolos en este tratamiento y ayudándolos como hasta ahora por que esos avances de Diego son muy positivos y es una gran bendición...Saludos

lusmari dijo...

Disculpa si me extendí mucho, me pasó como a veces a ti, no pude resumir...

Kantu dijo...

Betza:
No veo tan mal los resultados, creo que hay que ajustar en los oxalatos que siguen altos.
Los primeros exámenes de mi hija salieron por las nubes. Y su doctor DAN a pesar de ello no le quiso dar ni nistanina ni nungún otro de patente, solo Biocidin. Y yo reforze con la dieta anticándida de Cala Cervera.
Ahora la complicación que tienes es los probióticos. Creo que debes ir probando con distintos (yo se que no es fácil por el costo) pero de alguna forma hay que repoblar su intestino con flora benefica.
Saludos,
Rosio

Betzabe dijo...

Kantu tienes razon, los mismos probioticos deberían matar las candidas y las bacterias por “competencia”, pero al parecer no siempre funciona, pero lo tendré presente, también esta la alternativa de los antimicóticos naturales, aunque siempre son mas suaves y noi me resuelven el tema de la flora benefica.

Lei tus post sobre el tratamiento Biomedico, ojala cuentes si hiciste mas rondas de exámenes, definitivamente son imprescindibles, si tuviera el dinero de verdad los haria cada 3 meses jijiji como recomiendan, es que te orientan mucho.

Con lo de oxalatos, si bajo poco, porque Diego come Maiz a diario y este es alto en oxalatos, casi toda su alimentación es a base de maiz y arroz siff, sifff, diferentes versiones pero cuando lees los empaques: maiz o arroz

No habia escuchado de eso de dieta anticándida de Cala Cervera, tengo una guia de alimentos y su contenido de oxalatos pero voy a buscar esta dieta, gracias.

Betzabe dijo...

No te preocupes Lusmari, no me molesta los extenso del comentario, al contrario te lo agradezco mucho, me encantan los comentarios largos o cortos!!!

Ya tenemos el catalogo en pdf para leer con detenimiento los productos de Kirkman, es obvio que debemos dar prioridad a repoblar la flora benéfica, también voy a hacer un registro de cómo le doy los probioticos, pues ya he intentando de diversas formas, ¼ parte, una 1/8 parte, diario, interdiario, cada 3 dias, en ayunas, por las noches, que sin con las comidas, que si con el estomago vacio…y siempre tengo el mismo resultado: Diarreas voy a tener que darle teta otra vez jejejejeje

He estado probando dándole 1/8 de capsula cada 3 días, con el Boulardi no me funciono ni con el VSL#3, ahorita estoy probando nuevamente con el GG Culturell le di anoche una dosis pequeñita creo que menos de 1/8 de capsula, hoy al medio día su evacuación estaba sospechosa, pero esperemos a que no se ponga mas floja, me tocaría darle una siguiente dosis el Sabado por la noche y si el Domingo amanece con Diarreas me infarto!!! Porque ya sabes no tiene uno para donde correr en fin de semana.

No estoy muy segura de que la Nistatina no afecte la flora benefica, yo tenia entendido que si, aunque sea mas suave que el ketoconazol, que como recordaras, venimos de usar 10 dias de ketoconazol y le tuvimos que parar y pasar a Nistatina porque se elevaron las tranzaminasas, de todas formas lo consultare con el pediatra ya tenemos cita para el próximo Viernes 3 de Julio.

Gracias por tus buenos deseos.

Betzabe dijo...

Carolina son resultados que dicen que vamos en el camino correcto aunque no hemos logrado alcanzar la meta, seguimos en pie de lucha, como dices Diego esta muy bien, de animo, cero conductas repetitivas, cero rutinas, cero estereotipias, cero hiperactividad, de vez en cuando le da por meterse las manos en la boca pero todo controlable, le dices sacate las manos y le entretienes con algo y listo, es lo máximo que puede pasar, durmiendo toda la noche, con evacuaciones normales, ufff muchos beneficios, muy buena atención. Comprendiendo el lenguaje cada vez más y más, solo le falta hablaaaarrrrr.

Aprovecho para felicitarte por ese arranque estupendo de Vicky, me alegra muchísimo que ya haya soltado esa lengua!!!!

Bravo por esa campeona!!!

Y me da una enviiidiaaaaa ... pero de la buenaaaaa!!!!. Jajajaj

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